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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Was macht Psyche - was machen Medikamente bei Schwerstbetroffenen?



Tochter75
11.09.2008, 20:50
Hallo in die Runde,
ich habe mich eine Weile nicht gemeldet, aber heute mal mein Profil aufgefüllt. Mein Vater ist ja im Mai 2007 unter sehr dramatischen Umständen mit dem PK konfrontiert worden, akutes Nierenversagen etc, ich habe es ja mehrfach berichtet. Und er ist ein Fan der Minimal-Therapie, also er macht genau das Gegenteil von dem, was hier propagiert wird, allerdings in Rücksprache mit seinem Urologen.
Bei einem Gleason-Score von 4+5 und einem Ausgangs-PSA von 783, der niemals niedriger als 90 war, disseminierten Knochenmestastasen, die das ganze Skelett durchsetzen, kommt er bei regelmäßiger Zometa-Gabe einmal im Monat, einer Kapsel Ferrosanol und zwei Kapseln Estramustin pro Tag ohne alle anderen Schmerzmittel aus. Und erstaunlicherweise wurde er noch stärker, als meine Mutter an Brustkrebs erkrankte. Er hat z.B. morgens Zometa gekriegt und fuhr nachmittags zu ihr ins Krankenhaus, manchmal sogar zweimal am Tag, er kümmerte sich um alles im Haushalt und kümmert sich auch jetzt während der Chemo um meine Mutter. Seine Laborwerte sind bis auf die Anämie, die bei 11,8 Hb liegt, und einem PSA um 120 vor drei Monaten, gestern neu abgenommen, aktuelles Ergebnis steht noch aus, alle in Ordnung.
Mein Vater selbst ist nicht in diesem Forum, findet es aber o.k., wenn ich über seinen Fall berichte. Er selbst meint nämlich, wenn er sich selbst im Forum aufhalten würde, würde es ihn verrückt machen, wenn man ihm bei jeder Änderung des PSA, auch wenn er sich gar nicht schlechter fühlt, die neuesten Therapien empfehlen würde. Er macht lieber das, was ihm subjektiv gut tut und womit er sich wohl fühlt. Und das klappt seit 16 Monaten erstaunlich gut, sogar unter dem neuen Stress mit der Erkrankung seiner Frau.

Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Psychisches Vertrauen in die eigenen Kräfte, sich nicht verrückt machen lassen, sondern leben? Nicht jedem Laborwert hinterher laufen, sondern danach gehen, wie man sich fühlt? Anfangs fand ich es schwierig, denn ich bin auch in den Sog gezogen worden, alles ausprobieren zu wollen, was hier empfohlen wurde, aber mein Vater wollte es nicht. Und es scheint, er ist mit seiner Art, damit umzugehen, auf einem guten Weg.

Ich denke, man kann das sehr kontrovers diskutieren, aber es gab hier ja auch schon mal vor langer Zeit die Frage, warum manch Schwerstbetroffener aus dem Forum verschwindet. Vielleicht hat es auch damit zu tun, sich mit einem "Feind", den man nicht besiegen kann, zu arrangieren, oder den Krebs als Teil von sich selbst zu akzeptieren.

Gruß, Melanie

Heribert
11.09.2008, 21:18
Hallo Melanie,
es ist beeindruckend zu lesen, wie Dein Vater mit seinem Krebs umgeht. Bestätigt es doch, dass trotz noch so gut gemeinter Empfehlungen der modernen Medizin oder auch vieler guter Ansätze aus der Naturheilkunde, letztlich entscheidend ist, auf seine innere Stimme zu hören. Ich denke, wenn man gedanklich mit sich im Reinen ist, hat der Körper die optimalen Voraussetzungen sich auch gegen einen Krebs noch lange zu wehren, auch wenn aus Sicht vieler Forumnutzer die medikamentöse Einstellung nicht als optimal zu bezeichnen ist.

Auch weiterhin alles Gute für Deinen Vater
Herzliche Grüße
Heribert

jürgvw
11.09.2008, 22:24
Hallo Melanie,

ich schliesse mich den Worten von Heribert ohne Vorbehalt an. Selber habe ich vor etwas mehr als vier Jahren an einen Mitbetroffenen geschrieben:

"Auch psychisch geht es mir sehr gut. Ich betrachte den PK als Herausforderung, gegen die zu kämpfen in einem gewissen Sinn faszinierend ist. Tönt komisch, ist aber so. Der Ehrlichkeit halber muss ich aber zugeben, dass auch ich in gelegentlich von einem kleinen "Tiefdruckgebiet" besucht werde; aber warum sollte es mir besser gehen, als Frauen in den Wechseljahren? Und während einigen Tagen mit einer Tablette eines Psychopharmakons, das mir mein Uro vorsichtshalber verschrieben hat, komme ich gut über die Runden. Dabei spielt es - aus meiner Sicht - aber eine grosse Rolle, wie alt man ist. In jungen Jahren ist es viel schwieriger, mit einer Krankheit umzugehen, welche die Sexualität aufs Abstellgleis schiebt und schlimmstenfalls tödlich verlaufen kann, als wenn man, wie ich, 69 Jahre alt ist. In diesem Alter sollte man ohnehin daran denken, dass man eine begrenzte Lebenserwartung hat und über kurz oder lang abtreten muss (oder auch darf). Entscheidend aber scheint es mir zu sein, wie man sich zur Erkrankung einstellt. Wer das Beste daraus zu machen sucht, sich einerseits mit einer gewissen Demut damit abfindet, aber andererseits nicht gewillt ist, sich unterkriegen zu lassen, ist sicher besser dran, als jemand, der nur noch schwarz sieht. Das tönt nun ein wenig nach Pfarrer, ist aber gar nicht so gemeint. Ich habe einfach die Erfahrung gemacht, dass er es mir hilft, mich mit meinem PK auseinanderzusetzen, ihn quasi als gleichwertigen Gegner zu betrachten. In Kürze werden seit meiner Diagnose 4 Jahre vergangen sein, und das Gefecht ist immer noch unentschieden – mit dem Vorteil auf meiner Seite, dass der PK in diesen 4 Jahren kaum echte Fortschritte machen konnte, und dass ich immer noch Kampftruppen in Reserve habe."

Inzwischen bin ich vier Jahre älter geworden, fühle mich gut und werde weiterkämpfen. Wobei ich nicht etwa meine, jeder Betroffene müsse nach meinem System vorgehen; es gibt viele Lösungen, einer schweren Erkrankung zu begegnen.

Gruss

Jürg

Tochter75
11.09.2008, 22:41
Ich denke, bei meinem Vater spielen zwei Dinge eine Rolle. Zum einen war er fast 75, als der Krebs entdeckt wurde, zum anderen waren die Umstände so gruselig, dass man danach froh war, dass er überlebt hat, denn der Rettungshubschrauber wartete vor dem Start noch ein EKG unter Defibrillationsbereitschaft ab, weil eine absolute Arrhythmie des Herzens aufgrund des hohen Kaliums vorlag, und zum anderen glaubten die Ärzte am ersten Tag, als sie den Grund für das Nierenversagen noch nicht kannten, dass er lebenslang an der DIalyse bleiben müsste. Tatsächlich genügten zwei Dialysen, dann sprang die Niere wieder an und seither sind seine Kreatininwerte im Normbereich.
Zudem hadert er nicht mit dem Schicksal, nicht zur Vorsorge gegangen zu sein, weil er sich sagt, dann wäre er vielleicht zehn Jahre früher damit belastet worden und er weiß genau, dass er nach dem Wait and See gehandelt hätte und keine OP hätte vornehmen lassen. Insofern meint er, dass ihm dadurch zehn gute Jahre beschieden waren, in denen er keine Inkontinenz etc. hatte. Er hat noch einen suprapubischen Katheter mit Ventil. Eine neue OP, um ihn evt. loszuwerden, lehnt er ab, denn er sagt, das Risiko einer Inkontinenz wäre ihm zu groß und er hat sich damit arrangiert.
Was meinen Vater im Umgang mit seiner Erkrankung am meisten auszeichnet, ist die Tatsache, dass er niemals damit hadert. Das ist so, fertig! Im Rückblick dazu bemerke ich, dass er mir selbst diese Lebenseinstellung von klein auf vermittelt hat. Wir haben in unserer Familie niemals die Frage bei irgendwelchen Situationen gestellt: "Warum ich /wir?", sondern es akzeptiert. Als bei meiner Mutter die Krebsdiagnose im Juni gestellt wurde, war der Schock nicht mehr so groß wie damals beim Krebs meines Vaters. Man lernt, dass es kein unmittelbares Todesurteil ist, sondern das Leben so weiter geht wie bisher und meine Mutter hat die Möglichkeit, mit Hilfe der adjuvanten Chemotherapie komplett geheilt zu werden. Also wird es durchgezogen und Ende nächsten Monats hat sie es überstanden. Erstaunlicherweise fällt ihr der Umgang mit der Erkrankung auch leichter, obwohl sie in jungen Jahren immer Angst davor gehabt hat, seit sie sieht, wie mein Vater mit seiner schweren Erkrankung umgeht. Das ist eben so, wir können es nicht ändern.

Ganz anders wäre die Situation sicher, wenn man so jung ist, wie manch anderes Mitglied hier, wenn noch minderjährige Kinder da sind. Dann wäre die Gelassenheit sicher nicht so einfach zu erlangen, weil die Sorgen um die Familie größer wären.
Mit inzwischen 76 Jahren kann er sich Gelassenheit erlauben. Trotzdem gibt es noch Pläne und er hat sich vorgenommen, trotzdem über 80 zu werden. Mal sehen, ob es klappt. Aber warum eigentlich nicht?

Gruß, Melanie

Harro
12.09.2008, 09:12
Vertrauen in die eigene Kraft

Hallo, Melanie, es ist schon etwas ganz Besonderes, wenn die Frau eines Betroffenen einmal aus dem Nähkästchen plaudert, das sich hier so ganz anders anhört, wie das, was man sich sonst so unter dem Begriff Nähkästchenplauderei vorstellt. Wie wohltuend beruhigend Deine Worte trotz all der Aufregung, mit der es galt fertig werden zu müssen. Die Gelassenheit, mit der Dein Mann wohl am besten seiner Krankheit trotzen kann, kam sicher nicht von ungefähr. Du hast ganz bestimmt erheblich dazu beigetragen, dass er das Ganze nun so ergeben und trotzdem hoffnungsvoll hinnimmt, weil es eh nicht mehr zu ändern ist, sondern durch gesteigerte Energie nur besser werden kann. Die Psyche hat einfach einen ganz erheblichen Anteil, um bei der Bewältigung gerade einer Krebskrankheit zum Erfolg zu kommen. Wenn nun fast zeitgleich in einem anderen Thread, den Nicola begonnen hat und bei dem Du auch noch einmal Deine Empfindungen zum Ausdruck gebracht hast, von Nicola eine ähnliche Botschaft und Bereitschaft, sich dem Krebs zu stellen und nicht weiter in Mitleid und Traurigkeit zu verharren, zum Ausdruck kommt, dann beweist es doch einmal mehr, wie wichtig gerade der Partner und meist auch eine ganze Familie für uns betroffene Männer ist. Mit dem Mann von Nicola hatte ich vorgestern ein Telefongespräch. Die Stimme am anderen Ende der Leitung klang sehr optimistisch, und das war sicher vor kurzem noch ganz anders. Über den E-Mail-Kontakt zu Nicola habe ich auch noch einmal lesen dürfen, wie wichtig dieses Forum als Anlaufstelle für so manchen Betroffenen und dessen Angehörige sei. In einem sehr emotionalen Beitrag hat Nicola auch erwähnt, dass es sich bei dem Forumsbenutzer Nina123 um ihre Tochter handelt, auf die sie sehr stolz ist. Liebe Melanie, so lange es solche Frauen wie Dich, Nicola, Nina123 und alle die vielen anderen, die hier im Forum so engagiert um das Leben ihrer Männer kämpfen, gibt, ist mir nicht so sehr bang um diese Männer.

"Nicht das Beginnen wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten"
(Katharina von Siena) siehe hier (http://de.wikipedia.org/wiki/Katharina_von_Siena)

Gruß Hutschi

Tochter75
12.09.2008, 09:46
Hallo Hutschi,
ich wollte nur noch mal kurz klarstellen, es ist mein Vater, nicht mein Mann, der betroffen ist, aber im Grunde ist es auch egal, weil es geht ja tatsächlich darum, sich innerhalb der Familie zu unterstützen und nicht aufzugeben.
Ich lese immer gern positive Berichte in diesem Forum - schlimme gibt es genug. Und es gibt auch in den schlimmen Dingen oftmals immer einen Hoffnungsschimmer, den sollten wir uns alle erhalten und die Augen dafür offen lassen. Allein schon die Tatsache, keine Schmerzen zu haben - egal wie viele oder wenig Medikamente man dafür nehmen muss, ist ein Geschenk.

Gruß, Melanie

Harro
12.09.2008, 11:01
Galt allen Frauen

Hallo, Melanie, es würde nach Deiner Richtigstellung nun wenig Sinn machen, in meinem Beitrag die Worte Mann und Frau in Vater und Tochter abzuändern. Was ich beim Lesen Deiner positiven Schilderung empfunden habe und das Auslöser meines spontanen Beitrages war, galt allen Frauen, ob Ehefrau, Mutter oder Tochter. Das würde ich in ähnlichen Fällen, wo Söhne und manchmal wohl auch Väter die Fragen einbringen oder auch mal über Erfolge berichten, ungeschmälert genau so sehen. Es tut einfach gut, nicht immer nur über Misserfolge etwas dem Forum entnehmen zu können, sondern überzeugende positive Berichte lesen zu dürfen.

"Altern ist ein hoch interessanter Vorgang. Man denkt, und denkt und plötzlich kann man sich an nichts mehr erinnern"
(Ephraim Kishon)

Gruß Hutschi

Tochter75
12.09.2008, 22:53
Hallo Hutschi,
du musst doch deinen Beitrag nicht ändern. Der Inhalt ist doch der richtige: Man muss auch Mut haben, die positiven Dinge zu benennen. Denn die gibt es immer, ganz gleich, wie finster es aussehen mag. Ich freue mich jedenfalls, dass es meinem Vater trotz seiner Diagnose so gut geht und wenn er mit seinem Beispiel anderen Mut macht, habe ich das Gefühl, dass vielleicht auch darin ein Sinn liegen könnte.

Gruß, Melanie

Tochter75
29.09.2008, 17:57
Immer wieder lese ich hier voller Betroffenheit die schweren Verläufe. Und dann bin ich immer wieder stolz darauf, wie mein Vater mit seiner Krankheit umgeht. Ich war jetzt ein Wochenende lang auf einer Dienstreise und er ist in der Zeit jeden Tag in meine Wohnung gekommen (immerhin 2. Stock ohne Fahrstuhl), um meine Haustiere zu versorgen. Nebenher kümmert er sich um meine Mutter, die unter ihrem 4. Chemotherapiezyklus (Brustkrebs, jetzt Taxotere) sehr leidet. Er ist dadurch für sich zu dem Schluss gekommen, keine Chemo zu machen, außer, es sollte ihm irgendwann mal so dreckig gehen, dass es nur noch besser werden kann. Natürlich ist er oft erschöpft, aber es ist erstaunlich, woher dieser eigentlich so kranke Mann die ganze Energie nimmt. Seit meine Mutter krank ist, hat sich seine Energie verdreifacht. Es ist nie gelungen, den PSA unter 90 zu drücken, mittlerweile ist er hormonrefraktär, der PSA bewegt sich um 200, aber es geht ihm erstaunlich gut für einen Gleason 4+5 und disseminierte Knochenmetastasen im gesamten Skelett. Manchmal frage ich mich, ob es tatsächlich immer das richtige ist, sofort so massiv gegen den PSA zu kämpfen, wie es hier beschrieben wird. Mein Vater hat es von Anfang an nicht getan, er hat nicht auf Laborwerte, sondern auf sein Befinden geachtet. Und jetzt lese ich hier immer öfter Berichte über Betroffene, die zur gleichen Zeit wie mein Vater den Krebs entdeckt haben, manche mit einem niedrigeren Gleason, denen es ursprünglich gelang, den PSA auf Normalwerte zurückzudrängen, aber denen es jetzt deutlich schlechter geht. Dann frage ich mich immer wieder, ob wir dem PSA nicht zuviel Bedeutung beimessen und darüber vielleicht das wichtigste, das Leben, vergessen.
Das kann man sicher sehr kontrovers diskutieren. Mich würden andere Erfahrungen interessieren.

Gruß, Melanie

Herbert Kramlofsky
29.09.2008, 19:57
Hallo Melanie,

ich finde es gut, wie Dein Vater mit seiner Erkrankung umgeht. Ob ein Betroffener seinen Krebs sofort mit allen zu Verfügung stehenden Mitteln bekämpft oder diese nach und nach einsetzt und auf mehr Lebensqualität setzt, ist letztendlich seine Entscheidung.
Ich habe mich für das Letztere entschieden und bin bis jetzt nicht schlecht damit gefahren. Wie Du in meinem Profil lesen kannst, hatte ich meine RPE Februar 98. Nach einem Rezidiv, Bestrahlung, beendet dezember 2005. Bis auf eine leichte Inkontinenz und bedingt durch die RPE impotent, kann ich noch alles tun, was mir Spaß macht. Ich bin noch sportlich aktiv (Tischtennis im Verein, Skilanglauf, Tauchen), verreise oft mit meiner Frau. Im Sommer nach 6 - 10 Wochen nach Sardinien, im November eine Fernreise zum Tauchen, Frau schnorchelt, meistens Indonesien. Meine Frau genießen unser Rentnerdasein. Ich grüble nicht über den Grund meiner Erkrankung, sondern freue mich über die großen und kleinen Dinge des Lebens.
Wenn mein PSA wieder einen gewissen Wert überschreiten sollte, habe ich noch immer einige Pfeile im Köcher, wobei ich eine Chemo als die letzte Möglichkeit ansehe.
Ich wünsche Deinen Eltern alles Gute. Sie können auf eine Tochter, wie Du es bist, sehr stolz sein.

Liebe Grüße

Herbert

Tochter75
30.09.2008, 12:26
Hallo Herbert,
dann hast du ja gerade 10-jähriges Jubiläum gehabt und führst immer noch ein tolles Leben, vielleicht sogar intensiver als zuvor. Ich finde es immer gut, diese mutmachenden Beispiele zu sehen und hoffe, dass du auch das 20-jährige Jubiläum mit einem anständigen Urlaub begehen wirst.

Ich bin am Anfang vor allem in dieses Forum gekommen, um mir mutmachende Beispiele anzusehen. Es gibt hier einige und das finde ich persönlich ebenso wichtig wie die Ratschläge und Tipps zu Behandlungsmöglichkeiten.

Viele Grüße, Melanie