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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Jetzt doch Bestrahlung?



Dine150
10.10.2008, 10:46
Hallo ihr Lieben,

lange habe ich nichts von uns hören lassen - sorry.

Leider habe ich jetzt noch nicht die aktuellen Werte meines Vaters, diese werde ich bei Vorlage im Profil hinterlegen.

Aufgrund der langen Zeit (1,5 Jahre) und dem langsam steigendem PSA-Wert, hat sich mein Vater auf Anweisung der Urologin mal wieder durchchecken lassen.

Fakt ist, dass mein Vater am 1. Oktober seinen 60. Geburtstag groß gefeiert hat und sich immer noch pudelwohl fühlt und keinerlei Schmerzen verspürt. Hinzukommt noch, dass ich ihm genau an seinem Geburtstag mitteilen konnte, dass er in neun Monaten Opa wird. Das war für ihn das schönste Geschenk und gibt ihm Kraft und Sinn so weiter zu machen wie bisher.

Die Urologin ist total begeistert von meinem Vater und kann das gar nicht glauben, sie meinte, dass sie aufgrund der Aggressivität, auf keinen Fall mit so einem guten Wohlbefinden in dieser langen Zeit gerechnet hatte. Sie hat die Metastisierung mit den letzten Aufzeichnungen verglichen und meinte, dass sie positiv überrascht wäre, weil sich kaum weitere Metastasen, die auch noch nicht mal gefährlich sind, dazu gebildet haben, die Lunge ist auch weiterhin frei davon. Ich werde demnächst mal eine genaue Gegenüberstellung machen.

Wir haben nur ein Problem: der PSA steigt und steigt. Sie will auf keinen Fall die Hormonbehandlung abbrechen. Sie sagt, sie will sie so lange fortführen, so lange sie nur eine einzige Zelle vermutet, die da noch drauf ansprechen könnte.

Sie will aber auch noch nicht in Richtung Chemo gehen, weil sie den Allgemeinzustand und die Lebensqualität meines Vaters einfach noch für zu gut hält.

Habe ihr daraufhin wieder von der Studie in Regensburg erzählt. Sie meinte, dass das natürlich eine Möglichkeit wäre und wir mal unsere Sachen packen und uns dort vorstellen sollten. Sie wäre auch diesbezüglich dann absolut auf unserer Seite und unterstützt uns dabei, wo sie nur kann, sollten wir uns für diesen Weg entscheiden.

Sind dann nochmal auf den Punkt gekommen, dass ich es immer noch nicht so ganz verstehe, warum mein Vater immer noch das Tamsulosin nehmen soll, eigentlich müßte sich doch das ganze schon so sehr verkleinert haben, dass er wieder ganz normal Wasser lassen könnte ohne die Tabletten zu nehmen. Aber sie meinte, dass das bestimmt noch zu groß wäre und die Harnröhre (oder so?) immer noch gequetscht wäre. Er hat auch immer noch etwas Restharn in der Blase.

Daraufhin kam ihr der Gedanke evtl. doch die Prostata aus paliativer Sicht bestrahlen zu lassen, damit sich die Tumorlast reduziert und auch aus psychologischer Sicht, da sich daraufhin wohl der PSA senkt. (Warum senkt er sich, wenn doch Metastasen da sind? Verstehe die Aussage nicht so wirklich.) Das find ich persönlich nicht unwichtig, da mein Vater schon sehr durch die letzten beiden PSA-Ergebnisse niedergeschlagen war. Ich habe der Urologin auch gesagt, dass mein Paps so "gesund" wie er jetzt hier sitzt, nicht mehr sein wird, wenn Schmerzen auftreten - auch irgendwie logisch. Aber es gilt, diesen Zustand so lange wie möglich so zu halten. Das ist der Wunsch eines jeden, ich weiß. Untätig wollen wir allerdings auch nicht sein.

Ich vermute allerdings, dass sich die "Strahlenärztin" wahrscheinlich nicht auf eine Bestrahlung einlassen wird, sie hat dies schon einmal abgelehnt, nachdem sie es auch mit anderen Ärzten diskutiert hatte. Wir werden allerdings trotzdem versuchen sie umzustimmen. Die Urologin hat auch ganz klar das Alter meines Vaters in den Vordergrund geschoben.

Tja..... so sieht es momtentan aus. Gut oder schlecht, das läßt sich interpretieren. Er lebt und das wirklich gut!

Mich würde interessieren, was Ihr davon haltet, welchen Schritt Ihr einschlagen würdet. Wenn Ihr eine Bestrahlung aufgrund der o.g. Gründe für sinnvoll haltet, was gibt es für Methoden, um mögliche Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.

Über zahlreiche Statements würde ich mich sehr freuen.

Bis dahin,
EURE *DINE*

Konrad
13.10.2008, 12:10
Hallo,
habe nicht gerade die meist Ahnung hier. Ich würde mich vor einer Bestahlung auf jeden Fall mit einem guten Onkologen beraten. In den meisten Kliniken wird zu der Bestahlung immer die Hormonbehandlung angeraten, da die Bestahlung dadurch besser wirken soll.

PeterP
13.10.2008, 19:20
Hallo Dine,
es besteht nicht der geringste Grund für einen Strahlentherapeuten, im Falle Deines Vaters eine Bestrahlung grundsätzlich abzulehnen!
Dein Vater ist auch noch viel zu jung, um die Sache einfach so weiterlaufen zu lassen!
Das Problem ist im Moment allerdings die Diagnostik, es muss festgestellt werden, wo der PSA-Herd (Herde?) sitzen.

Für eine PET-CT, die normalerweise die beste Aussagekraft hat, liegen wegen der Hormonblockade nicht gerade die besten Voraussetzungen vor, aber sie sollte dennoch versucht werden.
Ein Skelettszintigramm kann evtl. Knochenmetastasen entdecken.
Eine CT oder MRT kann mit einer früheren verglichen werden und evtl. Veränderungen an Lymphknoten oder in der Prostataloge aufdecken.
Eine Möglichkeit unter Hormonblockade ist auch die spektrale eMRT.

Je nach Befund sollte dann die weitere Strategie festgelegt werden.
Diese Beratung darf aber nicht nur einseitig durch einen Urologen erfolgen. Neben einem Onkologen solltet Ihr auf jeden Fall auch einen Strahlentherapeuten mit einbeziehen, der eine moderne IMRT anbieten kann!
Viel Erfolg
Peter

Harro
14.10.2008, 16:09
Auch noch eine Meinung

Hallo, Dine, den Bemerkungen von Alex könnte man grundsätzlich zustimmen. Trotzdem möchte ich noch meine laienhaften Erkenntnisse dazu einbringen. Ich würde von Trenantone auf Eligard wechseln und von Flutamid auf Casodex; wobei ich mich zunächst mit 50 mg pro Tag zufrieden geben würde. Ferner würde ich tatsächlich endlich Tamsolusin weglassen und dafür mal Avodart einsetzen, obwohl die Wirkungsweise natürlich nicht identisch ist; aber trotzdem bitte. Wird Zometa immer noch infusioniert und in der optimalen Geschwindigkeit? Schließlich würde ich tatsächlich zur noch perfekteren Befundung eines zusätzlichen Rezidivs eine kombinierte MRT mit Spektroskopie und endorektaler Spule berücksichtigen. Das alles sind Vorschläge von einem Betroffenen, der neben eigenen Erfahrungen zusätzlich aus diesem Forum durch regelmäßiges Lesen auch neues Wissen erworben hat.

"Gegner glauben uns zu widerlegen, indem sie ihre Meinung wiederholen und die unsere nicht achten"
(Johann Wolfgang von Goethe)

Gruß Hutschi

Harro
14.10.2008, 16:35
Willkommen im Forum

Hallo, Wolfgang,


Prima, dass sich auch ein Strahlentherapeut im Forum zu Wort meldet..
Eine echte Bereicherung!!!

und das ist auch gut so. Alex P. ist seit gestern registriert und hat zunächst als Profil nur angegeben "Dr. med" und später seine Beiträge noch mit einem Zusatz ergänzt, dass dafür keine Haftung übernommen werden könne und ausschließlich der behandelnde Arzt für eine Therapie maßgebend sei, was wir wohl am besten auch immer unter unsere Beiträge schreiben sollten, um Regressansprüchen aus dem Wege zu gehen. Es wäre natürlich eine Bereicherung für dieses Forum, wenn Dr. med. Alex P. sich ein wenig mehr outen könnte. Ich habe nämlich noch in wenig guter Erinnerung einen Forumsbenutzer, der unter Axel_S registriert war und auch noch in anderen Foren unter den Pseudonymen David und Martin schrieb und zu keiner weiteren Auskunft bereit war. Diesem Axel_S, der zuletzt Mitte August 2008 aktiv war, wurde später von der Administration die Forumszugehörigkeit, allerdings wegen beleidigender Äußerungen entzogen und speziell der betreffende Beitrag gelöscht. Da Dr. Alex inzwischen auch noch bei anderen Beiträgen seine unverbindlichen Empfehlungen eingebracht hat, können wir uns wohl wirklich über eine Bereicherung durch einen medizinischen Experten freuen.

"Nichts tun macht nur dann Spaß, wenn man eigentlich viel zu tun hätte"
(Noel Coward)

Gruß Hutschi

Tochter75
14.10.2008, 19:55
Mein Vater ist ja im vorletzten Mai unter sehr dramatischen Bedingungen damit konfrontiert worden, dass er schwerstbetroffen ist (s.Profil), aber er ist der Meinung, nur das notwendigste zu tun, weil die Lebensqualität bei einer Erkrankung, die ohnehin nicht heilbar ist, das wichtigste ist. Natürlich vergleiche ich seine Geschichte mit der von anderen, die ungefähr zur gleichen Zeit erfuhren, dass sie betroffen sind. Und ich stelle fest, dass es keine Rolle spielt, ob jemand wirklich alles versucht, jeden Laborwert bekämpft, oder nicht. Meinem Vater geht es deutlich besser als anderen, die zur gleichen Zeit mit ähnlichen Werten erkrankten und alles versuchten. Er ist noch mobil, ist allein mit Estramustin (2x300mg)und Zometa alle vier Wochen fast komplett schmerzfrei, obwohl sein Skelett von Knochenmetastasen durchsetzt ist. Seit meine Mutter Brustkebs hat, ist er noch stärker geworden, aber er hat sich geschworen, nie eine Chemo zu machen, weil sie ihn nicht heilen würde. Diesen Kampf würde er nur für Heilung aufnehmen, nicht für Laborkosmetik. Und dann vertraut er auf seine Selbstheilungskräfte. Das erstaunliche: ich, die ich am Anfang so hin- und hergerissen war, fast schon verärgert, weil er nicht alle Tipps annehmen wollte, die hier im Forum gegeben wurden, fange selbst an, daran zu glauben. Ich bin davon überzeugt, dass die Psyche viel wichtiger ist, als das permanente Schauen auf jede PSA-Bewegung, wenn man Schwerstbetroffen ist. Das Leben zählt. Und insofern finde ich die Aussage der Urologin sinnvoll. Lebensqualität zählt und wenn die da ist, vielleicht hat der menschliche Körper mehr Ressourcen, als wir glauben. Wenn es nach dem jetzigen Stand der Medizin keine Heilung gibt, muss man dann seinen Körper vergiften? Ich sehe es gerade bei meiner Mutter. Die hält die Qualen der Chemo durch, weil sie um die Heilung weiß. Es ist eine adjuvante Therapie mit Sinn. Aber wenn es jemandem gut geht, warum dann den Körper vergiften, wenn es keine Möglichkeit der Heilung gibt?

Wie gesagt, ich würde das so nie schreiben, wenn ich nicht das Beispiel meines Vaters sehen würde, der das - zunächst entgegen meiner Überzeugung - gepredigt hat. Aber bislang hat er Recht behalten. Und er lebt seit 17 Monaten mit der Diagnose Gleason 4+5, Lymph- und Knochenmetastasen, sowie Einwucherung des Karzinoms in die Harnblase. Er geht einkaufen. Er kümmert sich um meine Mutter. Er macht im Moment den Haushalt. Er hat sogar für mich eingekauft, als ich letzte Woche mit Grippe im Bett lag und mir die Einkäufe in die Wohnung im zweiten Stock gebracht. Er kämpft nicht gegen den Krebs, weil er sagt, es ist sein Körper, es ist nicht der Feind, es sind seine Zellen. Er lebt damit, dass sich ein paar Körperzellen nicht so genau an ihre Regeln halten.

Jeder muss für sich selbst entscheiden, aber es war mir ein Bedürfnis, das mal loszuwerden. Weil ich meinen Vater dafür bewundere, wie er seine Krankheit bewältigt.

Gruß, Melanie

Harro
14.10.2008, 20:34
Beruhigende Worte

Hallo, Melanie, wenigstens in diesem Thread ist von Chemo keine Rede gewesen. Wer meine Beiträge intensiv gelesen hat, weiß um meine strikte Ablehnung jeglicher Zytostatika, und das ist auch gut so. Mir sind etliche Krankengeschichten erschöpfend bekannt, bei denen die Betroffenen unzählige, extrem Nebenwirkungen verursachende Medikamente genommen haben, ohne dass wirklich Besserung erzielt wurde. Warum Gifte schlucken, um möglicherweise 2 oder 3 Monate länger überleben zu können. Es gibt hier im Forum mittlerweile etliche Männer, die ihre Lebensqualität, sofern sie denn, wie bei Deinem Vater ersichtlich, noch vorhanden ist, vorerst so lange genießen möchten, wie es eben geht. Es kommt eben, wie es kommt. Das ist auch eine bevorzugte Denkweise, der man sich ohne wenn und aber anschließen kann.

"Lernen, ohne zu denken, ist eitel. Denken, ohne zu lernen, ist gefährlich"
(Konfuzius)

Gruß Hutschi

Tochter75
14.10.2008, 21:39
Ja, mir ging es auch nicht um die Art der Therapie, sondern einfach darum, nicht außer acht zu lassen, dass bei jeder Entscheidung, welche Therapie sinnvoll ist, immer eine sorgfältige Abwägung notwendig ist, welcher Nutzen zu erwarten ist. Wir wissen doch alle, dass es nach den gegenwärtigen Stand der Forschung bislang noch keine Heilung für metastasierten PK gibt. Und ich habe den Eindruck, sehr oft ist die Furcht vor dem, was kommen kann, so groß, dass man, ohne über die Kosten-Nutzen-Relation nachzudenken, nach allen möglichen Therapien greift. Deshalb finde ich es immer wieder so wichtig, die andere Seite aufzuzeigen. Letztendlich kann niemand einem Betroffenen die Entscheidung für eine Strahlen-, Chemo- oder sonstige Therapie abnehmen. Das ist individuell sehr verschieden.

Gruß, Melanie

meni.li.
14.10.2008, 22:51
Hallo liebe Forumsteilnehmer!

Gleason 9 , Lymphknoten befallen, PSA ca. 100 Ausgangssituation bei mir im August 2005.
Trotzdem OP und dann.........

Mein Uro meinte, recht früh bei kleiner Krebslast, lassen sich gute Langzeit Ergebnisse mit Chemo bei Hochrisikopatienten erzielen.
Ich habe recht früh eine Chemo gemacht, Ohne das dies aufgrund meiner PSA Entwicklung , Metastasen oder Hormonresistens hätte sein müssen.
Jede Woche Taxotere und dann eine Woche Pause, 6 Monate lang. Eine insgeheim gewünschte Heilung hat es mir nicht gebracht. Die Nebenwirkungen waren während meiner Arbeit mit freier Zeiteinteilung erträglich da ich mich auch körperlich nach OP recht gut erholt hatte.

3 Jahre nach OP, Chemo und Hormonth. und seit 8/07 nur noch Erhaltungsth. Mir gehts heute gut. Demnächst werd ich eine Cholin Pet CD machen lassen um zu sehen wo sich die steigenden PSA Werte "verstecken" .
Ich würd ja gern schreiben das ich wüsste warum es relativ gut geht.
Ist es die früh gegebene Chemo? Die Ernährungsumstellung? der Sport?
Die OP? Oder einfach nur Glück???
Ich weiß es auch nicht, hoffe nur das alles solange wie möglich in etwa so bleibt wie es ist.
Für uns Alle, Gruß Klausi.

Tochter75
15.10.2008, 09:17
Vermutlich gibt es keine allgemeingültige Antwort. Jeder Organismus ist verschieden. Toll, dass du die Chemo so gut vertragen hast und dass es dir im Moment so gut geht.
Ich finde es immer gut, mutmachende Beispiele zu lesen.

Gruß, Melanie

Harro
17.10.2008, 21:01
Zusätzliche Diagnosemöglichkeiten

Hallo, Dr. Alex P.,


Etwas nebenbei, was mir aufgefallen ist:
<!-- / message --><!-- sig --> Zu den von einigen Forummitgliedern oft empfohlenen zusätzlichen molekulargentischen Untersuchungen von Biopsie- oder Resektatmaterialien kann ich nur sagen, dass solche Untersuchungen in der Praxis wenig von den meisten Ärzten verücksichtig werden. Ich persönlich halte diese für noch nicht etabliert. __________________
Dr. med.

das ist leider ein bedauerliches Manko. Es ist nicht nur von mir in unzähligen Beiträgen immer wieder der Versuch unternommen worden, den Finger in diese Wunde zu legen. Es würde erhebliche Überstunden erfordern, all das nachzulesen, was zu diesem Thema hier schon publiziert wurde. Es ist nicht nur Unkenntnis, es ist auch Desinteresse, und die Pathologie spielt nicht mit, weil man ihr keine Aufträge für explizite Untersuchungen erteilt. Die Spirale dreht sich unentwegt im Kreise. Selbst die Möglichkeiten, aus Stanzbiopsien mehr als den üblichen Gleason-Score zu ermitteln, werden nicht genutzt. In skandinavischen Ländern und verstärkt jetzt auch in USA sowie Japan und China, obwohl diese 2 Länder bislang von Prostatakrebs weniger betroffen sind, ergreift man die Möglichkeit zusätzlicher, vorausschauender Diagnosen. Deutschland ist auf dem Wege, hier ins Hintertreffen zu geraten.

"Wozu Socken ? Sie schaffen nur Löcher"
(Albert Einstein)

Gruß Hutschi

Dine150
29.10.2008, 08:21
Hallöchen,

also..... wir waren nun bei einer Strahlentherapeutin und haben uns deren Meinung eingeholt. Sie lehnt eine Bestrahlung ab, weil sie diese wie von Euch bereits beschrieben, nicht für sinnvoll hält. Sie meint aber auch, dass wir jetzt aktiv werden sollten. Daraufhin habe ich gesagt, dass wir keinesfalls warten sollten, bis mein Vater irgendwelche Schmerzen bekommt. Der eine Lymphknoten könnte aufgrund seiner Größe durchaus bald Probleme machen. Sie hat uns in Richtung Cholin PET CT geschoben, um nochmal genau zu erkennen, wo alles was sitzt und zwar vom Scheitel bis zur Sohle. Ich habe mit der Cholin-PET-CT-Ärztin gesprochen und sie meinte, dass man aufgrund des steigenden PSA-Wertes durchaus etwas erkennen kann. Was mich nur allerdings stört ist, dass wir vor ca. 1,5 Jahren nach dem 1. Cholin PET CT auch zur Strahlentherapeutin geschickt wurden, diese dann nochmal ein MRT (warum auch immer) gemacht hat und noch etwas am Querfortsatz gefunden hatte. Warum wurde das im Cholin PET CT nicht gefunden?

Die jetztige Strahlentherapeutin rät auch in Richtung Chemotherapie zumindest schon mal einen Blick zu werfen. Daraufhin sind bei mir ja alle Alarmglocken angegangen und habe ihr auch von Regensburg erzählt. Sie sagte, dass sie mit solchen Studien vorsichtig sein würde und eigentlich Studien nicht befürwortet, weil man hier ja nie die Ergebnisse kennt. Habe ihr dann auf einem mitgebrachten Auszug gezeigt, um was es dabei geht und dann schwenkte die Meinung wieder etwas um, weil sie gelesen hat, dass bei dieser Therapie Taxotere verwendet wird und sie diese Art von Chemo die einzig sinnvolle wäre.

Soweit so gut.

Mein Vater hat jetzt nächste Woche einen Termin zum Cholin PET CT. Dabei habe ich auch erfahren, dass das Cholin in den letzten 1,5 Jahren im Wert gestiegen ist und es jetzt anstatt 1.125,- EUR so ca. 1.500,- EUR kosten wird. Darauf müßten wir uns einstellen.

Weiterhin habe ich in Regensburg angerufen und die komplette Diagnostik meines Vaters per Fax an Prof. Dr. Reichel gesandt, der mich dann auch prompt eine Stunde später zurück gerufen hatte und mir sagte, dass mein Vater durchaus für die Studie, die wohl tatsächlich noch verlängert wird, in Frage kommen könnte. Bzgl. auf die Lebensqualität teilte mir der Prof. mit, dass manche mit dieser Therapie auf Weltreise gehen würden. Da es mir wichtig ist, dass mein Vater weiterhin seinem Beruf nachgehen kann. Bzgl. Ergebnisse teilte er mir mit, dass er Montag in einer Telefonkonferenz erfahren hat, dass es teilweise zu Vollremissionen gekommen ist. Ich dürfte aber auch nicht vergessen, dass nicht jeder auf diese Therapie anspricht und es somit auch zu Therapieversagern kommt. Einen kleinen Hinweis, dass diese Therapie wirklich erstmalig sehr gute Chancen verspricht, hat er mir auch gegeben. Wir sind nun so verblieben, dass mein Vater und ich nächsten Monat nach Regensburg fahren werden und dort, sofern mein Vater aufgenommen wird, die Therapie starten. Danach werden wir höchstwahrscheinlich in einer anderen Klinik, die eben näher an unserer Heimatstadt liegt, weiter machen. In der Leitstelle haben wir nun einen Termin bei einer Ärztin erhalten, die sich meinem Vater annehmen wird, da Prof. Dr. Reichel lediglich der Leiter der Studie ist und sich nicht selbst um die Patienten kümmert, wahrscheinlich muss man hier privat versichert sein, um persönlich mit ihm sprechen zu können.

Bevor ich jetzt hier wieder mit meinen Ausführungen den Rahmen sprenge, möchte ich fragen, ob es nun noch Sinn macht, das Cholin PET CT zu machen? Wird mein Vater nicht in Regensburg auf Herz und Nieren .... und Metastasen überprüft, so dass wir uns diese heftigen Untersuchungskosten tatsächlich sparen können? Was müssen wir weiterhin beachten, wenn wir bei dem Termin in Regensburg frühmorgens auftauchen bzgl. Hormonbehandlung, Zometa (das bekommt er jetzt wieder regelmäßig) und Becalutamid Hexal (ähnlich wie Casodex), nüchtern sein etc.?

@ Melanie: Ich kann Deine Aussage voll unterstützen und befürworten! Und Klausi ist ja auch mit seinen Ausführungen das beste Beispiel dafür. Genauso denken wir auch, werden aber dennoch nicht zu sehen wie der PSA steigt und steigt. Das Gefühl etwas dagegen zu tun, bestärkt meinen Vater auch mit Sicherheit. Es gibt eben noch ein Leben neben Tumor, Metastasen, PSA und Therapien!

In diesem Sinne freue ich mich auf Eure Meinungen!

Liebe liebe Grüße von eurer *Dine*

Hans (GL)
29.10.2008, 10:18
Hallo Dine,



...und dann schwenkte die Meinung wieder etwas um, weil sie gelesen hat, dass bei dieser Therapie Taxotere verwendet wird und sie diese Art von Chemo die einzig sinnvolle wäre...
falls wir vom Gleichen reden ist der Behandlungsansatz in der Glivec- Studie in Regensburg fundamental anders.



Bevor ich jetzt hier wieder mit meinen Ausführungen den Rahmen sprenge, möchte ich fragen, ob es nun noch Sinn macht, das Cholin PET CT zu machen? Wird mein Vater nicht in Regensburg auf Herz und Nieren .... und Metastasen überprüft, so dass wir uns diese heftigen Untersuchungskosten tatsächlich sparen können?
Diese Kosten kann man sich sparen.
Vermutlich wird Euch nahegelegt werden, ein Knochenszintigramm und eine CT Aufnahme machen zu lassen. Diese Kosten gehen jedoch zu Lasten der Kasse.



Was müssen wir weiterhin beachten, wenn wir bei dem Termin in Regensburg frühmorgens auftauchen bzgl. Hormonbehandlung, Zometa (das bekommt er jetzt wieder regelmäßig) und Becalutamid Hexal (ähnlich wie Casodex), nüchtern sein etc.?
Ihr könnt die Medikamente bis dahin, wie gewohnt, weiter nehmen.
Ob man zur ersten Blutabnahme nüchtern sein soll, sollte man sich fernmündlich erfragen.

Ich wünsche Deinem Vater mit der neuen Therapie viel Erfolg.

Hans

HansiB
29.10.2008, 11:00
Hallo Dine,

meine Meinung / Skepsis ist für die Reichlestudie ist bekannt. Ich finde es schade, daß sich kaum "Betroffene" dazu aus eigener Erfahrung, Einschätzung äußern.

Nimmt dein Vater noch ein Antiandrogen, die 2 HB scheint nicht zu funktionieren, ich wäre da vorsichtig. Wie ist Testo, DHT, CRP, Eisen, Ferretin, mein "heimlicher" Krebsmarker und die neuroendokrinen Werte?

Viel Erfolg, Konrad

meni.li.
29.10.2008, 19:27
Hallo Dine!

Cholin Pet CD mit C11 als Trägermaterial gibts für Kassenpatienten in Münster kostenlos.

Uni Münster 0251/ 8347362
Einfach anrufen und informieren.

Liebe Grüße, Klausi.

Hans (GL)
29.10.2008, 20:19
Hallo Konrad,



...Ich finde es schade, daß sich kaum "Betroffene" dazu aus eigener Erfahrung, Einschätzung äußern...


das ist schlichtweg ein statistisches Problem:

Wenn man von ca. 100 000 Erkrankten, ca. 400 aktiven Forumsbenutzern und ca. 70 Studienteilnehmern ausgeht, ergeben sich - falls ich mich nicht zu sehr verrechnet habe - ca 0,3 Personen für die Berichterstattung im Forum.

Allein mit z.B. WW, Stefanie und mir wird der statistische Wert der Berichterstatter bereits um den Faktor 10 überschritten.

Viele Grüße
Hans

HansiB
30.10.2008, 09:41
Lieber Hans,

ich kenne noch mehr im Forum und in SHG Gruppen (du auch), so sind das schon über 10 % der Studienteilnehmer, ein hoher Prozentsatz und aussagekräftig. Ich wusste gar nicht, daß so relativ wenig teilnehmen.

Ich kenne Aussagen über den relativ kurzfristigen "Erfolg", bzw. Misserfolg außerhalb des Forums. Du kennst meine Einstellung zu solchen umfangreichen Medikationen. Von Nebenwirkungen (Vergiftungen) allgemein hören wir ja, sogar manchmal im Forum. Mich ärgern manchmal die Empfehlung, macht bei der Studie mit, ohne den körperlichen Zustand zu kennen und zu beurteilen.

Gruß Konrad

Hans (GL)
02.11.2008, 19:47
Lieber Konrad,

im Zusammenhang mit der Studie wurde einmal formuliert, dass als Minimalziel erwartet wird, mit Taxoteren gleichzuziehen. Aufgrund meiner begrenzten Übersicht scheint dieses Ziel mindestens erreichbar zu sein. Es gibt, wie bei jeder Therapie, Therapieversager, Patienten bei denen die Therapie neutral wirkt, und Patienten bei denen die Therapie gut anschlägt.

Ich persönlich interpretiere die letzte Gruppe als Erfolg, weil wenigstens eine Runde im Kampf gegen den Krebs hinzugewonnen werden kann, bevor man zu anderen Mitteln greifen muss.

Dein Ergebnis, lieber Konrad, nach einer Hormontherapie in Verbindung mit mehreren Ernährungsumstellung, zu einem fast stabilen Zustand zu kommen ist bewundernswert, genau genommen beneide ich Dich darum. Einige Deiner Thesen habe auch ich übernommen.

Aber bei vielen Höchstrisikopatienten fehlt die Zeit oder der Erfolg bei alleinigen Alternativbehandlungen. Bei Verdoppelungszeiten von ca. drei Wochen greift man nach den Strohhalm von Medikamentationen - oder was würdest Du dieser Klientel empfehlen? Kennst Du Mitstreiter die bei diesen Verdoppelungszeiten ohne Medikamentation den Krebs aufhalten konnten?

Die Empfehlung die Glivec-Studie in Erwägung zu ziehen, soll als Hilfestellung über eine weitere Option verstanden werden. Die Beurteilung der Eignung über den körperlichen Zustand erfolgt spätestens nach gründlichen Untersuchungen durch den Arzt.

Eine hohe Verantwortung hat man aber auch, bei Hochrisikopatienten nur auf WW in Verbindung mit Lebensumstellung zu raten.

Viele Grüße
Hans

HansiB
03.11.2008, 14:23
Lieber Hans,

was soll ich dazu sagen, auch ich kenne bei mir Verdoppelungszeiten, jenseits von gut und böse. Es kommt auf die Einstellung zu seiner Erkrankung an.
Ich sehe und höre von viel Leid und Verasagen, das beeinflusst meine Wahrnehmung von Therapiergebnissen.

Gruß Konrad

Hans (GL)
04.11.2008, 02:59
Hallo Konrad,



...was soll ich dazu sagen, auch ich kenne bei mir Verdoppelungszeiten, jenseits von gut und böse.


durch den Text veranlasst, habe ich Dein Profil wieder angeschaut.
Lieber Konrad, ich drücke Dir alle Daumen die ich habe.

Viele Grüße
Hans

Dine150
07.11.2008, 08:53
Hallo Zusammen,

gestern hatten wir einen Besprechungstermin bei unserer Urologin bzgl. Cholin PET CT / Chemo / Regensburger Studie.

Das Cholin PET CT (übrigens danke für den Tipp Klausi) wurde von der Urologin abgelehnt, da sie keinen Nährwert darin gesehen hat. Sie sagte, dass es keinen Sinn macht, da wir ja letztens einiges (Knochensztini, CT's...) gemacht hätten. Sie hat mich gefragt, was denn passieren würde, wenn herauskäme, dass z.B. noch irgendwo anders eine Metastase sitzt oder ob sich dadurch die Therapie ändern würde. Hmmm, wußte ehrlich gesagt nicht mehr so recht wie ich noch weiter argumentieren sollte. Ich fand, dass sie doch recht hatte. Was bringt uns das? Anhand der anderen Untersuchungen und des steigenden PSA-Wertes haben wir doch genauso im Blick, was passiert. Ich laß das jetzt mal hier so stehen.

Natürlich tendiert unsere Urologin weiterhin zur Chemo, einfach aus dem Grund, weil sie nichts genaueres über die Studie weiß und keine Langzeitergebnisse kennt. Sie hat auch nochmal erklärt, dass unter Taxotere die Nebenwirkungen nicht unbedingt heftig sein müssen, natürlich gibt es auch Patienten für die die Chemo eben kein "Kinderspiel" ist. Sie war allerdings nicht abgeneigt und meinte, dass wir ruhig mal nach Regensburg fahren und uns das anhören sollten, sie hat uns auch ein paar Tipps gegeben, die wir erfragen sollten. Wie wir uns dann entscheiden, bleibt in unserem Ermessen. Sie wird uns jederzeit wieder aufnehmen und weiterberaten, wenn es ggf. zum Abbruch der Studie kommt.

Da stehen wir jetzt und ich bin schon total gespannt auf Regensburg. Muss jetzt nur noch gucken, ob ich günstige Zugtickets und Hotelzimmer bekomme. Fr. Dr. Stark wird uns dann in Empfang nehmen. Kennt sie jemand?

Viele Grüße und voller Erwartung,

Eure Dine

WinfriedW
07.11.2008, 09:58
.... Fr. Dr. Stark wird uns dann in Empfang nehmen. Kennt sie jemand?
http://www.uniklinikum-regensburg.de/imperia/md/images/kliniken-institute/haematologie-onkologie/mitarbeiter/stark.jpg
Frau Dr. med.
Tanja Stark


Das ist eine von mehreren Assistenzärzt(inn)en. Die müssen müssen halt auch mal das Patientengespräch üben. Wenn Mann als Kassenpatientin in so einer Klinik behandelt wird, das ist nicht nur in Regensburg so, ist man regelmäßig mit wechselnden Assistenzärzten konfrontiert. Sehr schön ist das nicht, aber lässt sich vermutlich nicht ändern.

WW

Daniel Schmidt
07.11.2008, 14:06
http://www.uniklinikum-regensburg.de/imperia/md/images/kliniken-institute/haematologie-onkologie/mitarbeiter/stark.jpg

Frau Dr. med.
Tanja Stark


Das ist halt eine von mehreren Assistenzärzt(inn)en. Die müssen müssen halt auch mal das Patientengespräch üben. Wenn Mann als Kassenpatientin in so einer Klinik behandelt wird, das ist nicht nur in Regensburg so, ist man regelmäßig mit wechselnden Assistenzärzten konfrontiert. Sehr schön ist das nicht, aber lässt sich vermutlich nicht ändern.

WW

Ich finde dieses Kommentar etwas abwertend.
Die Assistenzärzte müssen nicht "halt auch mal das Patientengespräch" üben. Sie sind verantwortlich als erste Ansprechpartner für die Behandlung und Betreuung der Patienten und tragen die Mehrlast der ärztlichen Aufgaben in jeder grösseren Klinik. Es sind approbierte Ärzte, zwar keine Fachärzte, aber immer noch approbierte Ärzte. Das sind keine Studenten oder Praktikanten.

Das man wechselnde Assistenzärzte begegnen muss stimmt ebenfalls nicht immer zumindest. Das ist abhängig von der Struktur jeder Klinik.
Es gibt viele Kliniken wo ein Assistenzarzt für Erstgespräch, Aufklärung, Behandlung und Nachsorge eines Patienten verantwortlich ist.
Ich persönlich arbeite in so einer Klinik.
Es wird ganz klar alles von einer Ebene weiter oben abgesegnet aber der Patient spart sich das ständige Kennenlernen neuer Ärzte und hat einen festen Ansprechpartner.

Wenn irgendjemand hier keine Assistenzärzte mehr sehen will, dann kann er auch gerne zu einer Praxis gehen (wo oft nur Fachärzte arbeiten) oder eben etwas mehr bezahlen und als Privatpatient im Krankenhaus behandelt werden.
Das die Behandlung oder Betreuung dann besser auch ist, kann man aber pauschal nicht behaupten.

WinfriedW
07.11.2008, 15:20
Ich finde dieses Kommentar etwas abwertend.Dass du dieses Kommentar abwertend findest, ist deine Interpretation, Daniel. Das war von mir so nicht gemeint. Fakt ist allerdings und es liegt in der Natur der Sache, dass mancher Patient, der wie ich z. B. 3<link rel="File-List" href="file:///C:%5CDOKUME%7E1%5CWinfried%5CLOKALE%7E1%5CTemp%5Cm sohtml1%5C01%5Cclip_filelist.xml"><!--[if gte mso 9]><xml> <w:WordDocument> <w:View>Normal</w:View> <w:Zoom>0</w:Zoom> <w:HyphenationZone>21</w:HyphenationZone> <w:Compatibility> <w:BreakWrappedTables/> <w:SnapToGridInCell/> <w:WrapTextWithPunct/> <w:UseAsianBreakRules/> </w:Compatibility> <w:BrowserLevel>MicrosoftInternetExplorer4</w:BrowserLevel> </w:WordDocument> </xml><![endif]--><style> <!-- /* Style Definitions */ p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {mso-style-parent:""; margin:0cm; margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:12.0pt; font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";} @page Section1 {size:612.0pt 792.0pt; margin:70.85pt 70.85pt 2.0cm 70.85pt; mso-header-margin:36.0pt; mso-footer-margin:36.0pt; mso-paper-source:0;} div.Section1 {page:Section1;} --> </style><!--[if gte mso 10]> <style> /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Normale Tabelle"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:"Times New Roman";} </style> <![endif]-->½ Jahre dabei ist, mehr über seine Erkrankung weiß als der ihn behandelnde Assistenzarzt. Ich habe mir schon einige Patientengespräche angetan, so manches und das richtet sich nun ausdrücklich nicht gegen Frau Dr. Stark, hätte ich mir knicken können. In sofern sollte Dine keine zu hohen Erwartungen hegen. Ihr Vater wird dort das erfahren, was er aus diesem Forum schon weiß.

Nachdem Dines Vater für dieses Beratungsgespräch eigens aus NRW nach Regensburg reist, fände ich es angemessen, wenn ihm ein Oberarzt das Ohr leihen würde.


Das man wechselnde Assistenzärzte begegnen muss stimmt ebenfalls nicht immer zumindest. Das ist abhängig von der Struktur jeder Klinik. Es stimmt, nicht immer, aber die Regel scheint es zu sein. Natürlich habe auch ich schon mehrfach mit dem selben Arzt gesprochen. Mit Frau Dr. Stark hatte ich genau einmal das Vergnügen und kann letztendlich über sie weder positiv noch negativ berichten. Der Tenor war: "Weiter so!"


Es wird ganz klar alles von einer Ebene weiter oben abgesegnet aber der Patient spart sich das ständige Kennenlernen neuer Ärzte und hat einen festen Ansprechpartner.Ja, bestrahlt bin ich auch (37 Termine plus Vor- und Nachuntersuchung) und kann insofern bestätigen, dass es dort einen festen Assistenzarzt gab, der den Beschleuniger betreute. Mein PSA-Wert verdoppelte sich zu der Zeit dreiwöchentlich. Da war der Hr. Dr. sprachlos, aber das ist natürlich auch nicht sein Fachgebiet. Viel schlimmer war, dass er mir keinen Onkologen benennen konnte, der sich dieses Themas angenommen hätte.


Wenn irgendjemand hier keine Assistenzärzte mehr sehen will, dann kann er auch gerne zu einer Praxis gehen ...Genau von dort kommt doch Dine mit ihrem Vater. Die Alleinkämpfer in ihren Praxen sind halt leider auch häufig überfordert.

Ich habe übrigens alles auf einmal: Einen Urologen, einen Onkologen, einen Hausarzt und zwischendurch ein paar Assistenzärzte in Regensburg und ich erlebe viel Ratlosigkeit. Dennoch ist, damit wir uns nicht falsch verstehen, Regensburg eine gute Adresse :)!


.... oder eben etwas mehr bezahlen und als Privatpatient im Krankenhaus behandelt werden.Zweiklassenmedizin! Beamter müsste Mann sein, z. B. Grundschullehrer, dann könnte man sich seine Hühneraugen privat versorgen lassen :rolleyes:.

WW

Hans (GL)
08.11.2008, 16:36
Hallo Dine,

anbei ein Link über die Studie.
Sicher ist auch eine Adresse näher bei Euren Wohnort dabei.

http://www.studien.de/includes/studien_ausgabe/studien_ausgabe.php?STUDIEN_ID=503

Viele Grüße
Hans

Daniel Schmidt
10.11.2008, 11:32
Fakt ist allerdings und es liegt in der Natur der Sache, dass mancher Patient, der wie ich z. B. 3<LINK href="file:///C:%5CDOKUME%7E1%5CWinfried%5CLOKALE%7E1%5CTemp%5Cm sohtml1%5C01%5Cclip_filelist.xml" rel=File-List><STYLE> <!-- /* Style Definitions */ p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {mso-style-parent:""; margin:0cm; margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:12.0pt; font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman";} @page Section1 {size:612.0pt 792.0pt; margin:70.85pt 70.85pt 2.0cm 70.85pt; mso-header-margin:36.0pt; mso-footer-margin:36.0pt; mso-paper-source:0;} div.Section1 {page:Section1;} --> </STYLE>½ Jahre dabei ist, mehr über seine Erkrankung weiß als der ihn behandelnde Assistenzarzt.

Generell kann man dieses Statement nicht so stehen lassen.
Evtl. kennst du dich in einigen Gebieten besser als irgendeiner Assitenzarzt, ob das auf den durchschnittlichen Assistenzarzt aber zutrifft, ist fraglich.


Ihr Vater wird dort das erfahren, was er aus diesem Forum schon weiß.
Ich hoffe er wird etwas mehr erfahren. Sonst kann man ja alle Sprechstunden dicht machen, Patienten können sich ja im Forum gegenseitig aufklären lassen...



Nachdem Dines Vater für dieses Beratungsgespräch eigens aus NRW nach Regensburg reist, fände ich es angemessen, wenn ihm ein Oberarzt das Ohr leihen würde.

Es hat ihn ja niemand gezwungen. Er möchte da mitmachen. In NRW kann er sich bestimmt auch ausserhalb von Studien behandeln lassen.



Ja, bestrahlt bin ich auch (37 Termine plus Vor- und Nachuntersuchung) und kann insofern bestätigen, dass es dort einen festen Assistenzarzt gab, der den Beschleuniger betreute. Mein PSA-Wert verdoppelte sich zu der Zeit dreiwöchentlich. Da war der Hr. Dr. sprachlos, aber das ist natürlich auch nicht sein Fachgebiet. Viel schlimmer war, dass er mir keinen Onkologen benennen konnte, der sich dieses Themas angenommen hätte.

Ich weiss nicht um welchen Hr. Dr. es sich handelt.
Ich finde es aber schade, weil du dich von deinen subjektiv unangenehm empfundenen Erfahreungen zu Generalempfehlungen leiten lässt.



Genau von dort kommt doch Dine mit ihrem Vater. Die Alleinkämpfer in ihren Praxen sind halt leider auch häufig überfordert.

Ich habe eine onkologische Praxis gemeint.
Die "Alleinkämpfer" dort verdienen viel mehr als die meisten Oberärzte in der Klinik.
Keiner hat sie übrigens gezwungen eine Praxis aufzumachen.



Ich habe übrigens alles auf einmal: Einen Urologen, einen Onkologen, einen Hausarzt und zwischendurch ein paar Assistenzärzte in Regensburg und ich erlebe viel Ratlosigkeit. Dennoch ist, damit wir uns nicht falsch verstehen, Regensburg eine gute Adresse :)!

Schön dass du dich trotz der ganzen Menschenmenge gut betreut fühlst.



Zweiklassenmedizin! Beamter müsste Mann sein, z. B. Grundschullehrer, dann könnte man sich seine Hühneraugen privat versorgen lassen :rolleyes:.

Naja, so ideal ist es natürlich auch nicht. Später muss man ja auch die Beiträge alleine bezahlen. Und Familienversicherung ist auch so eine Sache.
Nebenbei, wer auch möchte, kann sich ja auch privat zusatzversichern lassen.

WinfriedW
10.11.2008, 16:12
Ich hoffe er wird etwas mehr erfahren. Sonst kann man ja alle Sprechstunden dicht machen, Patienten können sich ja im Forum gegenseitig aufklären lassen...In diesem Forum wurde zum "Regensburger Protokoll" alles gesagt. Mehr kommt dabei nicht rüber. Einen aufmerksamen Leser vorausgesetzt!

Es hat ihn ja niemand gezwungen. Er möchte da mitmachen. In NRW kann er sich bestimmt auch außerhalb von Studien behandeln lassen.Mit diesem Satz kann ich rein gar nichts anfangen.

Die "Alleinkämpfer" dort verdienen viel mehr als die meisten Oberärzte in der Klinik.Das hilft dem Patienten, der um sein Überleben ringt, allerdings auch nicht weiter!

Schön dass du dich trotz der ganzen Menschenmenge gut betreut fühlst.Von welcher Menschenmenge sprichst du? Ich hatte nur geschrieben, dass Regensburg eine gute Adresse ist. Dabei bleibe ich.

Naja, so ideal ist es natürlich auch nicht. Später muss man ja auch die Beiträge alleine bezahlen. Und Familienversicherung ist auch so eine Sache.
Nebenbei, wer auch möchte, kann sich ja auch privat zusatzversichern lassen.Das ist ein unendliches Thema. Privatversicherung ist günstig für Beamte mit Beihilfe und junge Gutverdiener ohne Anhang. Unsereiner hätte das früher auch gekonnt und dabei viel, viel Geld gespart. Stattdessen bin ich der Solidargemeinschaft treu geblieben und heute zum Dank dafür der Dödel.

WW

HansiB
10.11.2008, 18:33
Hallo lieber Winfried,

das geht nicht nur dir so. Ich bin mit meiner HP und meinen altrenativen Thrapieversuchen ein noch größerer Dödel.

Gruß Konrad

Dine150
17.11.2008, 09:21
Hallo Zusammen,

mein Vater hat seid ein paar Tagen ziemliche Kreuzschmerzen und vor zwei Wochen hat ihn eine extreme Grippe über vier Tage niedergestreckt. Sie fing mit Schüttelfrost (mal warm, mal kalt) an und ging wohl weiter mit heftigen Kreislaufschwankungen, so daß er gar nicht mehr wußte wie er freitags nach Hause gefunden hatte. Ich glaube er ist sogar gegen unsere Wand in der Einfahrt gefahren. Mein Vater ist ein absolutes Arbeitstier und meint, dass er mit seinen 60 Jahren und seiner unheilbaren Krankheit immer noch herum hüpfen kann als wäre er 15 Jahre jünger. Und sagt immer, dass es ihm gut geht, obwohl wir ihm das eigentlich nicht immer abnehmen können. Keine Ahnung, warum er lügt, obwohl wir gesagt haben, dass wir alle Sorgen teilen, aber wahrscheinlich ist das mal wieder der falsche Stolz, der hier mitwirkt und den man ihm höchstwahrscheinlich auch nicht mehr abgewöhnen kann. Der typische Fels in der Brandung. Sorry - bin darüber etwas verärgert und überlege, ob ich mich mit der ganzen Krankheitsgeschichte noch weiter so auseinandersetzen möchte, wenn man Lügen aufgetischt bekommt. Es wird sich ja dann auch noch darüber beschwert, warum meine Mutter mich diesbezüglich informiert. Ach egal.....

Zurück zu meiner Frage bzgl. der Rückenschmerzen..... Da der PSA ja nun weiter ansteigt.... könnte es sich bei diesen Rückenschmerzen tatsächlich um eine Metastase handeln? Es wurden allerdings keine bei den letzten Aufnahmen vor ein paar Wochen im Rückenbereich gefunden. Man will ja jetzt auch nicht bei jeder Kleinigkeit überreagieren, denn mit oder ohne Metastasen kann man ja schließlich auch mal Rückenschmerzen haben. Unser Termin ist nächste Woche Freitag in Regensburg.

Was meint Ihr? Sollte es sich tatsächlich um eine Metastase handeln, die sich evtl. durch den steigenden PSA-Wert gebildet hat, könnte das irgendwelche Konsequenzen haben, wenn wir jetzt noch zwei Wochen warten bis wir in Regensburg sind?

LG Dine

HansiB
17.11.2008, 11:08
Hallo Dine,

wie ist der aktuelle PSA, wäre hilfreich das zu wissen, ich schätze so um die 50 rum? Rückenschmerzen "flächig" glaube ich eher nicht an Metastasenschmerzen, die sollten schon eine gewisse Größe haben, normalerweise. Aber nichts genaues weiss man nicht.

Bei mir mit einem hören PSA sind Aktivitäten in der größten Metastase LW 5 zu "ahnen", ich spüre es in meinem li. Fuß mein persönlicher Metastasenmarker, aber keine Metastasenschmerzen. Wie ist AP, steigend oder evtl. Knochen AP, oder andere "Knochenmarker".

Wie ist T, DHT, warum steigt der PSA so schnell, würde mich als Betroffener sehr interessieren.
Dein Vater muss euch nicht anlügen, er fühlt sich so gut, ist auch positiv für das Immunsystem, lass ihn, er sollte sich nur mehr öffnen, kann auch hilfreich sein.

Viel Erfolg in Regensburg, versuche mit Prof. Reichle zu sprechen, er ist ein sehr netter Mann.

Gruß Konrad

Dine150
02.12.2008, 15:42
Hallo liebe Leute,

wir waren nun in der Uniklinik Regensburg und wurden von Fr. Dr. Stark empfangen, die dann nach einiger Zeit Herrn Dr. Vogelhuber hinzu geholt hatte, der uns dann über diese Studie aufgeklärt sowie Fragen beantwortet hatte. Das Gespräch war nett und recht informativ. Danach wurden diverse Untersuchungen gemacht wie z.B. Ultraschall vom Herz sowie vom Bauch bzgl. der Lymphen und eben eine Blutuntersuchung.

Teilweise wurden die Werte recht schnell ermittelt, allerdings fehlte noch der PSA-Wert. Da mein Vater bzgl. einiger Formalitäten eh hätte wieder kommen müssen, sind wir so verblieben, dass ich Fr. Dr. Stark anrufe und sie uns darüber informiert, ob mein Vater nun aufgenommen wird oder nicht.

Sie sagte mir, dass der PSA auf 45 gestiegen ist und der NSE-Wert ziemlich erhöht sei, was bedeutet, dass sich die Zellen des Tumors verändert haben, also kleinzelliger geworden sind, die ungefähr im weitesten Sinne mit einem Lungenkarzinom verglichen werden könnten. Und dass man nun etwas schneller handeln und mein Vater sich zur Bestätigung nochmal stanzen lassen sollte.

Sollte sich das dann bestätigen, hat er keine Chance in die Studie zu kommen und Taxotere würde dann hier auch keinen Sinn machen. Angeblich gibt es dann eine andere Therapieform.

Fr. Dr. Stark hat sich dann mit unserer Urologin in Verbindung gesetzt, die sich aber noch nicht so ganz einig sind.

Wir werden sehen, es sieht momentan alles nicht so rosig aus, bin etwas niedergeschlagen und enttäuscht, allerdings auch froh, dass man da jetzt was herausgefunden hat. Unvorstellbar, wenn sich mein Vater der Chemo unterzogen hätte für nichts und wieder nichts.

Wir werden sehen.....

Liebe Grüße
Eure Dine

Daniel Schmidt
03.12.2008, 06:41
Kleinzellige Tumore der Prostata werden analog den kleinzelligen Tumoren der Lunge mit intensiver Chemotherapie in der Regel behandelt (Cisplatin+Etoposid). Falls es sich um einen lokalen Befund handelt, kommst Strahlentherapie hinzu wenn möglich.

Dine150
03.12.2008, 07:32
Hallo,

ganz genau, dass hat Fr. Dr. Stark mir am Telefon auch erzählt, ich konnte mich nur nicht mehr an den Namen der Therapie erinnern, irgendwas mit "Platin" ist mir auch noch im Kopf geblieben. Sehr interessant! Und vielen Dank für die Aufklärung.

Wie muss ich mir das denn jetzt vorstellen? Wie sehen jetzt die Chancen aus? Ich weiß, wahrscheinlich kann mir das niemand sagen, aber wird der Tumor nun schlechter darauf ansprechen? Taxotere ist ja nunmal der Vorreiter beim Prostatakrebs und es hört sich immer so an als könnte auch nur das helfen, in den meisten Fällen jedenfalls. Ich habe irgendwie ein schlechtes Gefühl dabei.

Oh je, eine intensive Chemo und das wahrscheinlich noch vor Weihnachten?! Tolles Fest!

Kann mir jemand erklären wie das bei einer Chemo abläuft? Er bekommt dann die Infusion und darf wieder nach Hause, nach ein paar Tagen, geht es ihm super schlecht, er übergibt sich, ihm fallen die Haare aus und hat Schmerzen im ganzen Körper, danach hat er ein paar Wochen Pause und die ganze Sache geht von vorne los? Ich weiß, das alles muss auch nicht passieren, aber im schlimmsten und meisten Fällen läuft es doch so ab, oder? Was passiert dann? Bekommt er dann so lange er lebt Chemos bis der Körper schlapp macht, denn heilbar durch Chemo kommt ja auch nicht mehr in Frage?

Ich bin geplättet und auch dankbar, dass wir aufgeklärt werden. Aber irgendwie habe ich ein ungutes Gefühl, auch wenn ich daran denke, das meinem Vater zu sagen, der vor drei Jahren seinen Zwillingsbruder (die beiden hatten zwar noch nie das beste Verhältnis, aber...) unter die Erde bringen mußte, da er an Magenkrebs und den Folgen der Chemo gestorben ist.

Puh.... schon heftig alles. Vielleicht gibt es auch eine psychologische Betreuung, die meinem Vater wenigstens die Angst nehmen kann.

Liebe Grüße
Dine

Schorschel
03.12.2008, 07:57
...Puh.... schon heftig alles. Vielleicht gibt es auch eine psychologische Betreuung, die meinem Vater wenigstens die Angst nehmen kann.

Liebe Grüße
Dine

Liebe Dine!

Wenn Dein Vater eine professionelle psychologische Begleitung wirklich wünscht (das wäre natürlich eine wichtige Voraussetzung!!), dann kann er sie auch bekommen. Das zahlt nach meinem Wissen sogar die Krankenkasse. Ruf' doch dort mal an!

Alles Gute und viele Grüße

Schorschel

HansiB
03.12.2008, 09:04
Hallo liebe Diene,

selbst mir hat mein "Onko" eine Psycho-Onkologen Therapie verschrieben. Es wird gerade geprüft, ob die Kasse dies längerfristig bezahlt. Google nach dapo, da kannst du mehr erfahren. Ich gehe zu einem sehr erfahrenem Psycho-Onkologen nach Pforzheim.

Wurde schon mal Ketokonazol, Thalidomid, oder Avastin erwogen? Wie ist der CGA Wert, gesamt Testo, die Leberwerte (Keto)?

Bei Carboplatin muss man die Nebenwirkungen sich anschauen.

Viel Erfolg, Konrad

Dine150
03.12.2008, 09:26
Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich werde mich mal informieren bzw. jetzt erst auch mal abwarten, bis wir den Bericht erhalten. Der sollte ja spätestens heute oder morgen vorliegen. Danach geht es zur Urologin.

@Konrad: Ich habe keine Ahnung bzgl. der anderen Werte, vielleicht kann ich mehr aus dem Bericht erfahren. Fakt ist aber auch, dass wir jetzt nicht mehr die Zeit haben, großartig irgendwelche Medikamente auszuprobieren. Fr. Dr. Stark hat auf die Dringlichkeit hingewiesen, da wohl ein kleinzelliges Karzinom schneller wächst als ein normales Prostatakarzinom.

Gruß
Dine

Daniel Schmidt
03.12.2008, 16:09
Kann mir jemand erklären wie das bei einer Chemo abläuft?

Ich versuch's mal.



Er bekommt dann die Infusion und darf wieder nach Hause, nach ein paar Tagen, geht es ihm super schlecht, er übergibt sich, ihm fallen die Haare aus und hat Schmerzen im ganzen Körper, danach hat er ein paar Wochen Pause und die ganze Sache geht von vorne los?

Jaein...
1. In der Regel sind es mehrere Infusionen bei Cisplatin+Etoposid, auf jeden Fall viel Flüssigkeit. Neben der Chemo, kriegt er noch Vor- und Nachwässerung für die Nieren und einige Medikamente, die die Nebenwirkungen der Chemotherapie lindern sollen.
Er bleibt in der Regel ein paar Tage im Krankenhaus, darf aber dann nach Hause. In der Regel wird Cisplatin+Etoposid stationär gemacht, es gibt Onkologen, die es aber auch ambulant machen.
2. Übelkeit kann es geben, Cisplatin verursacht dies gerne. Falls die Nierenwerte nicht so toll sind, kann es sein, dass man auf Carboplatin umsteigt. Diese Substanz macht nicht soviel Übelkeit. Erbrechen ist leider möglich, er wird aber Medikamente vorbeugend dafür bekommen.
3. Die Haare werden ausfallen, Etoposid verursacht diesen Effekt leider.
4. Schmerzen sollte er eigentlich wegen der Chemo nicht haben.
5. In der Regel macht man diese Chemotherapie alle 3 bis 4 Wochen, jeweils über ein paar Tage.



Ich weiß, das alles muss auch nicht passieren, aber im schlimmsten und meisten Fällen läuft es doch so ab, oder?

Was oft passiert ist, dass die Blutwerte abfallen und er dann Bluttransfusionen braucht. Es kann auch zu Infektionen mit Fieber kommen. Blutungen sind selten.



Was passiert dann? Bekommt er dann so lange er lebt Chemos bis der Körper schlapp macht, denn heilbar durch Chemo kommt ja auch nicht mehr in Frage?
Man macht in der Regel 4 Zyklen dieser Chemo und beurteilt anschliessend den Effekt. Ein ganzes Leben lang kann man diese natürlich nicht machen. Falls der Tumor schlecht ansprechen sollte, kann man auch ein anderes Schema ausprobieren, es nennt sich ACO.
Eine Heilung ist realistisch nicht zu erwarten, ein Überlebensgewinn (wenn der Tumor anspricht) schon.

Dine150
04.12.2008, 14:59
Hallo,

wow Herr Schmidt! Vielen vielen Dank für ihre Ausführungen. Meine Mutter hat mich gebeten hier nachzufragen, ob es ein Medikament gibt, dass bei einer Chemo gegeben werden kann, damit keine Haare ausfallen. Das wird allerdings nicht von der Kasse bezahlt und muss somit selbst getragen werden. Gibt es so ein Medikamt?

Interessant, interessant wie sich das jetzt alles entwickelt.....

Nachdem sich nämlich unsere Urologin bzgl. des Anrufes aus Regensburg etwas pikiert gefühlt hatte, ergreift sie jetzt richtig die Initiative. Meinem Vater tut seid einiger Zeit der befallene und angeschwollene Lymphknoten weh, gerade wenn er viel läuft. Beim CT Befund hat ihn ja auch schon der Arzt gefragt, ob er keine Schmerzen hat. Aus dem Grund möchte sie im Krankenhaus überprüfen lassen, ob es möglich ist diesen entfernen zu lassen (Bestrahlung wurde ja abgelehnt). Dabei könnte man dann wichtige Informationen bzgl. des Tumors gewinnen bzw. gleich auch nochmal die Prostata stanzen lassen, wie sie es eben in Regensburg vorgeschlagen haben, um eine evtl. Kleinzelligkeit des Tumors aufgrund des NSE-Wertes auszuschließen. Dann sagte sie, dass jetzt ganz neu wieder diskutiert wird, dass es angeblich doch Sinn macht, soviel Tumorgewebe wie möglich zu reduzieren, deshalb denkt sie jetzt in dem Zuge auch an eine HIFU und will die Durchführung auch im Krankenhaus überprüfen lassen, auch aus dem Grund, weil man Vater ja immer noch "Pinkelprobleme" hat. HIFU? Hab ich schon mal gehört, aber nur aus kurativer Sicht. Kann mich jemand nochmal kurz darüber aufklären, was das ist?

Auch sie hat jetzt gesagt, dass uns langsam die Zeit davon läuft. Allerdings hat sie vom NSE-Wert in (neuronenspezitische Enolase) der Urologie noch nie etwas gehört und verwies auf die neurologische Sicht. Sie konnte auch nicht sagen, welcher Wert hierbei normal ist.

Ich liste Euch mal die neuen Befunde bzw. Werte auf und es wäre super duper nett, wenn ihr mir dazu Eure Einschätzung geben könntet.

Also:

cT4, cN1, cM1, G3/GS 4+5 = 9; ED 04/07

Labor: Hb 13,2 g/dl, Hämatokrit 38,4 %, CRP 9,14 mg/l, sonstiges Routinelabor incl. Differentialblutbild, Natrium, Kalium, Kalzium, Kreatin, Harnstoff, Harnsäure, Glucose, LDH, GOT, GPT, Gamma-GT, AP, Cholinesterase, Gesamteiweiß, Albumin, Qick, PTT in der Norm. Unauffälliger Urinstatus.

Tumormarker: tPSA 45,34 ng/ml (> 4), NSE 31,09 µg/l, >16,3

Hormostatus: Testosteron 0,34 µg/l (2,41 - 8,3), LH basal 0,1 U/l (1,4 - 9,2), FSH basal 0,59 U/l (1,1 - 13,3)

Liebe Grüße
Dine

WinfriedW
04.12.2008, 16:56
... Meine Mutter hat mich gebeten hier nachzufragen, ob es ein Medikament gibt, dass bei einer Chemo gegeben werden kann, damit keine Haare ausfallen. ...Wenn das das größte Problem ist, dann geht's ja noch. Mancher 59-jährige Mann hat auch ohne Chemo keine Haare mehr. Aber im Ernst, ein solches Medikament gibt es meines Wissens nicht.


..., deshalb denkt sie jetzt in dem Zuge auch an eine HIFU und will die Durchführung auch im Krankenhaus überprüfen lassen, auch aus dem Grund, weil man Vater ja immer noch "Pinkelprobleme" hat. HIFU? ...Ob HIFU die "Pinkelprobleme" beseitigen kann, weiß ich nicht. Ich habe habe da meine persönlichen Zweifel. Nach meiner Kenntnis wird bei HIFU häufig eine Transurethrale Resektion der Prostata durchgeführt (TURP). Die TURP beseitigt günstigstenfalls die Pinkelprobleme, nicht jedoch die HIFU.

Ich bin bei einem initialen PSA-Wert von 240ng/ml mit palliativer Intension radikal prostatektomiert, mein Becken einschließlich der Lymphabflusswege und der nachgewiesenen Knochenmetastasen wurde bestrahlt. Bisher bin ich damit nicht schlecht gefahren. Insbesondere habe ich keine lokalen, auch keine Pinkelprobleme. Soviel nur als Denkauftrag. Ich möchte diesen Weg niemandem Empfehlen!


... Auch sie hat jetzt gesagt, dass uns langsam die Zeit davon läuft. ...Den Eindruck habe ich auch! Ihr müsst die Schlagzahl deutlich erhöhen!

Was kann dein Vater selbst tun? Prostatakrebs ist eine (Zivilisations-) Erkrankung, die fast nur in der westlichen Welt auftritt. Afrikaner und Asiaten kennen, soweit sie sich noch traditionell ernähren, diese Krankheit nicht. Mit einem BMI von 30 kg/m² ist dein Vater deutlich zu schwer! Dies lässt vermuten, dass er sich völlig falsch ernährt. Ich würde ihm dringend raten, dies abzustellen!

Nach etwas: Ich würde an Stelle deines Vaters versuchen, den Testosteronwert weiter zu drücken. Mit Eligard® statt Trenantone® sollte dies gelingen.

WW

Daniel Schmidt
04.12.2008, 17:15
Hallo,
Vielen vielen Dank für ihre Ausführungen. Meine Mutter hat mich gebeten hier nachzufragen, ob es ein Medikament gibt, dass bei einer Chemo gegeben werden kann, damit keine Haare ausfallen.
[quote]
Nein. Gibt es leider nicht, soweit ich weiss.
Es gibt so ein paar Ansätze mit irgendwelchen Kopfauflagen, die dann kühl sind und man während der Chemo tragen muss. Das soll die Hautdurchblutung vermindern. Dadurch kommt weniger Chemo an die Haarwurzeln an und die Haare fallen nicht aus.
Ob das wirklich funktioniert, weiss ich nicht.

Interessant, interessant wie sich das jetzt alles entwickelt.....

[quote]
Auch sie hat jetzt gesagt, dass uns langsam die Zeit davon läuft. Allerdings hat sie vom NSE-Wert in (neuronenspezitische Enolase) der Urologie noch nie etwas gehört und verwies auf die neurologische Sicht.

Der NSE-Wert ist ein Tumormarker der beim Kleinzelligen Bronchialkarzinom meistens bestimmt wird.



Ich liste Euch mal die neuen Befunde bzw. Werte auf und es wäre super duper nett, wenn ihr mir dazu Eure Einschätzung geben könntet.

Was soll ich sagen?


Nur so nebenbei...
Könnte man nicht anstatt einer HIFU auch einfach eine palliative TUR-P machen?

jürgvw
04.12.2008, 17:32
Hallo Dine,
bei mir hat es gut funktioniert (http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/Juerg_Chemotherapie.pdf), aber vielleicht habe ich auch nur Glück gehabt...
Gruss und alles Gute
Jürg

WinfriedW
04.12.2008, 17:54
Hallo Dine,
bei mir hat es gut funktioniert (http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/Juerg_Chemotherapie.pdf), aber wielleicht habe ich auch nur Glück gehabt...
Gruss und alles Gute
JürgIch verlor unter Taxotere auch nur einen Teil der Haare, sah daher etwas gerupft aus, hatte aber keine Glatze.

Bei Dines Vater wird derzeit platinhaltige Chomo diskutiert. Da mag das dosisabhängig etwas anders sein.

WW

Daniel Schmidt
04.12.2008, 18:48
Das Cisplatin macht keinen Haarverlust.
Es ist das Etoposid, das dazu führt.

WinfriedW
04.12.2008, 22:30
Nur so nebenbei...
Könnte man nicht anstatt einer HIFU auch einfach eine palliative TUR-P machen?Könnte man machen, würde vermutlich die Pinkelproblematik verbessern, hätte aber auf die Tumormasse keinen nennenswerten Effekt.

Ob's Sinn macht, die Tumormasse zu reduzieren, wird kontrovers diskutiert.


Das Cisplatin macht keinen Haarverlust. ...Stimmt! Ausnahmen bestätigen die Regel. Dafür hat Cisplatin u. U. mannigfaltige andere Nebenwirkungen, die auch nicht wirklich angenehmer sind.


... Es ist das Etoposid, das dazu führt.Allerdings wurde Etoposid von dir, Daniel, in die Diskussion eingeführt. Ob's dann tatsächlich dazu kommt, ist offen.


WW

meni.li.
04.12.2008, 23:50
Hallo Dine!
Bei meiner Chemo mit Taxotere hatte ich während der Infusion die Hände in eisgekühlten Handschuhen, die Füße in Eiswasser und im Mund Eiswürfel zum
kühlen. Die Eiswürfel zum Lutschen haben die Geschmacksnerven positiv beeinflußt.
Finger und Fußnägel blieben bis auf den rechten großen Zehnagel alle dran. Allerdings war ich da selber schuld. Bei Abbrucharbeiten ist mir ein Ziegel draufgefallen daß hält das beste Nagelbett nicht aus.
Ich hätte immer 3 Wochen ambulant Chemo und dann 1 Woche Pause.
Haare hab ich damals alle verloren so hab ich halt notgedrungen meinen Typ optisch verändert. Waren so wie das aufgedunsene Gesicht und die hin und wieder kehrenden Schwächeanfälle meine "Nebenwirkungen. War für mich in meinen jungen Jahren schon eine sehr persönliche Erfahrung.
Beschäftigung, Arbeit und Bewegung waren und sind für mich ein ganz wichtiger Punkt im Umgang mit meiner Krankheit.
Nun sind seit Chemo-Ende 2 1/2 Jahre vergangen und der Fußnagel hat sich auch wieder vollständig regeneriert.
Wünsche deinem Vater das er seine positive Einstellung beibehält und dann hat er ja noch eine tolle Familie hinter sich wie ich aus deinen Beiträgen herauslese. All dies hat mir auch geholfen. Werde nie vergessen wie ich einen Tag nach der letzten Infusion (sechster Monat) in den Flieger nach Menorca gestiegen bin und trotz aller Warnungen von ärztlicher Seite einen traumhaften, gesundheitlich stabilen Urlaub mit meiner Freundin und den Kindern erlebte. Und entwickelt hat sich alles viel positiver als gedacht.
Alles Gute, Klausi

Daniel Schmidt
05.12.2008, 05:58
Könnte man machen, würde vermutlich die Pinkelproblematik verbessern, hätte aber auf die Tumormasse keinen nennenswerten Effekt.

Wieso denn nicht?
Bei der TUR-P entfernt man in der Regel einiges an Material. Und wenn das Tumorstadium so stimmt, müsste man einen grossen Tumor erwarten.



Allerdings wurde Etoposid von dir, Daniel, in die Diskussion eingeführt. Ob's dann tatsächlich dazu kommt, ist offen.

Es ist zumindest die Standardtherapie bei jedem Kleinzeller von Kopf bis Fuss.

Dine150
05.12.2008, 11:11
Hey super! Vielen Dank für Eure Beiträge, die mir und natürlich auch meinem Paps immer wieder sehr helfen!

Also, ich war heute morgen bei der Urologin und die hat nochmal mit dem Urologen-Oberarzt vom Krankenhaus gesprochen.

Der Arzt dort möchte, bevor er überhaupt eine HIFU macht, eine TUR-P machen (also wie ihr das bereits in euren Beiträge erwähnt habt), weil evtl. bei der HIFU die Prostata anschwillt und noch größer wird als sie jetzt schon ist. Dabei wird das daraus gewonnene Tumormaterial entnommen und eingeschickt. Der Befund entscheidet dann über die weitere Therapie. Sollte das Tumormaterial kleinzellig sein, dann wird wahrscheinlich am 15.12. eine Chemo mit Carboplatin+Etoposid verabreicht. (Dann können wir wahrscheinl. Weihnachten vergessen?!) Sollte es sich herausstellen, dass sich der Tumor nicht verändert hat (lt. Dr. Stark kommt dies wohl recht selten vor), nehmen wir an der Studie teil. An den angeschwollenen Lymphknoten will der Doc nicht dran, das wäre wohl nicht so gut, weil da wohl Flüssigkeit austreten kann und mit einer Chemo würde dieser, wenn die Chemo anschlägt, eh verkleinert werden.

@Klausi: Vielen Dank auch für Deinen Beitrag Klausi! Heute erst habe ich mich wieder mit meiner Freundin unterhalten, die wieder meinte, dass ich mich viel zu sehr damit befasse und schon besessen bin. Schwierig, dass solchen Leuten klar zu machen wie wichtig es ist in so einer Situation nicht allein zu sein und nicht einfach den Ärzten zu vertrauen, die nicht bereit bzw. keine Zeit haben, auch mal über den Tellerrand zu schauen.
2 1/2 Jahre ist Deine Chemo her? Das hört sich bzgl. der Zeitfolge recht positiv an, hoffen wir, dass die Chemo, wenn sie denn gemacht wird, auch bei meinem Vater anschlägt und er noch einige Jahre vor sich hat. Schließlich will er ja noch sein Enkelkind erleben ;o) Die Familie ist die beste Stütze, die man in so einer Situation haben kann! Wie lange musstest Du die Arbeit während der Chemo niederlegen? Davor hat mein Vater mit wohl am meisten Angst. Er hat jetzt schon Horror davor, nächsten Dienstag ins Krankenhaus zu müssen und evtl. eine Woche dort bleiben zu müssen.

@WW: Bzgl. des Haarausfalls geht es hier lediglich um die Lebensqualität und nicht, dass das das Kleinste Übel ist. Das wissen wir auch, aber mein Vater ist selbstständig und macht sich wahrscheinlich schon Gedanken wie es ist, wenn die Kunden und Partner ihn so sehen. Das drückt wahrscheinlich auf das Selbstbewußtsein. Umso besser, wenn das dann alles einen Sinn gehabt hat.

Die liebsten Grüße an Euch alle!

Dine

WinfriedW
05.12.2008, 11:54
... 2 1/2 Jahre ist Deine Chemo her? Das hört sich bzgl. der Zeitfolge recht positiv an, ...Fragt sich nur, ob's dann bei deinem Vater auch so läuft. Stellt sich zunächst die Frage, ob die Befunde vergleichbar sind. Jedenfalls gibt es in diesem Forum Fälle, bei denen es völlig anders gelaufen ist. Das gebe ich zu bedenken.


... Wie lange musstest Du die Arbeit während der Chemo niederlegen? ...Hat sich dein Vater eigentlich schon einmal Gedanken über seine Prognose gemacht?


..., aber mein Vater ist selbstständig und macht sich wahrscheinlich schon Gedanken wie es ist, wenn die Kunden und Partner ihn so sehen. ...Wenn ich 59 Jahre alt und selbstständig wäre, Prostatakrebs in fortgeschrittenem Stadium und Gleason 9 hätte, dann würde ich mich nach einem Nachfolger umsehen und die Dinge geordnet abwickeln.

WW

Dine150
05.12.2008, 13:05
Hallo Winfried!


Fragt sich nur, ob's dann bei deinem Vater auch so läuft. Stellt sich zunächst die Frage, ob die Befunde vergleichbar sind. Jedenfalls gibt es in diesem Forum Fälle, bei denen es völlig anders gelaufen ist. Das gebe ich zu bedenken.

Das weiß ich auch. Jeder Mensch ist individuell zu betrachten. Trotzdem hangelt man sich an Beispielen entlang und denkt darüber nach wie es einem selbst ergehen könnte. Mein Vater fragt mich danach.


Hat sich dein Vater eigentlich schon einmal Gedanken über seine Prognose gemacht?

Ja das hat er und ihm geht es nicht besonders gut dabei, deshalb ist ihm seine Arbeit sehr wichtig, die lenkt ihn nämlich von dieser Art Gedanken ab. Ich habe ihm auch schon gesagt, dass er doch jetzt weiß, dass seine Uhr definitiv tickt und er jetzt die Dinge machen soll, die er schon immer gerne gemacht hätte, da er jetzt noch in der Lage ist. Andere mit Krebs haben nicht diese Chance und sind froh, wenn sie noch max. 2 Monate zu leben haben. Er hat nur gesagt, wenn er jetzt zur Chinesischen Mauer reisen würde, dann würden ihm genau die Gedanken kommen, die er eigentlich vermeiden möchte. Nämlich daran zu denken, wie es ist, wenn er stirbt.


Wenn ich 59 Jahre alt und selbstständig wäre, Prostatakrebs in fortgeschrittenem Stadium und Gleason 9 hätte, dann würde ich mich nach einem Nachfolger umsehen und die Dinge geordnet abwickeln.

Das haben wir ihm auch schon so oft gesagt, aber darum hat er sich nie gekümmert und wollte sich wahrscheinlich auch nie kümmern. Wenn man denkt, dass man für immer 40 Jahre alt bleibt und nie ernsthaft erkranken könnte, dann ist es schlimm, wenn einen dann irgendwann der Schlag trifft und selbst jetzt versucht er die Krankheit nicht zu beachten.

So viel dazu.

Gruß
Dine

Dine150
08.12.2008, 13:00
Hallo Zusammen,

mein Vater erzählte mir, dass er gehört hätte, dass eine Prostataschälung eine blutige Angelegenheit sein würde.

Habe mal gegoogelt, aber nichts passendes bzgl. solcher Nebenwirkungen gefunden.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit einer TUR-P?

Liebe Grüße
Dine

Julia_S
08.12.2008, 13:30
Hallo Dine,

bei meinem Vater wurde im April diesen Jahres eine TUR-P durchgeführt. Die OP war dienstags, freitags wurde er mit liegendem Katheter aus dem KH entlassen.
An den ersten beiden Tagen wurde der Katheter mit viel Flüssigkeit gespült, außerdem musste mein Vater so viel wie möglich trinken. Man konnte zusehen, wie der Urin heller wurde, größere Schmerzen oder Beschwerden hatte er nicht. Die einzigen Probleme die auftraten kamen nach der ersten Entfernung des Katheters, (drei Tage nach der OP) - nachdem er wohl nicht genug getrunken hatte, kam es zu einem Harnstau, da sich die Harnröhre mit Gewebeteilchen zugesetzt hatte. Daraufhin hat man wieder einen Katheter gelegt mit dem er dann auch entlassen wurde.
Ich muss sagen, dass ich direkt nach der OP über die Farbe des Urins im Katheterbeutel sehr erschrocken war (sah ja doch sehr blutig aus), was sich aber relativ schnell gegeben hat. Größere Nebenwirkungen oder gar "bleibende Schäden" gab es nicht. Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen und wünsche deinem Vater sowohl für den 10.12. als auch ansonsten alles, alles Gute.
Liebe Grüße,
Julia

Dine150
11.12.2008, 09:03
Hallo Julia,

vielen Dank für Deine Erläuterungen, sowas hilft wie immer sehr. Und Du hattest recht, der Beutel sah wirklich nicht schön aus, aber dank Dir waren wir ja aufgeklärt und ich brauchte keine unnötigen Fragen stellen.

Mein Papa hat die OP gestern sehr gut überstanden und fühlt sich momentan noch etwas schlapp, aber ich denke, wenn ich ihn heute besuchen werde, wird es ihm schon besser gehen.

Zufällig konnte ich auch gestern Abend noch mit dem Oberarzt der Urologie ein paar Worte wechseln. Die OP ist sehr gut verlaufen. Das Gewebe mit dem Tumor war anscheinend ganz normal und auch nicht sonderlich größer als wir ja hier erwartet hatten. Auch die Tumoranteile waren nicht gerade auffällig.

Konnte mir irgendwie nicht vorstellen, dass man bei einem fortgeschrittenen PCa, bei dem man ja vermutet, dass die Kapsel der Prostata durchbrochen ist, überhaupt eine TUR-P machen kann. Der Oberarzt meinte dann nur, dass das ja die Kunst der Resektion sei und trotzdem noch eine Kapsel vorhanden wäre und man versucht so nah wie möglich an die Kapsel heran zu kommen. Sehr interessant.

Ich habe ihn dann nach dem Befund gefragt, den wir wohl in drei Tagen zu erwarten haben. Aber der OA meinte, dass da ja eh nichts neues raus kommt, was wir nicht schon wüßten. Mußte ihn dann erstmal wieder aufklären bzgl. des NSE-Wertes, Regensburg oder Chemo etc. Der NSE-Wert scheint bei den Urologen nicht wirklich viel Bedeutung zu haben - erschreckend. Er sprach dann von Taxotere, habe ihm dann versucht zu erklären, dass ja bei einem kleinzelligen Tumor bzw. Brachialkarzinom (alles von Euch gelernt) Taxotere doch nicht in Frage kommt. Nach kleiner Zustimmung und etwas Grübelei von ihm fügte ich hinzu, dass es ja fatal gewesen wäre, wenn wir vorzeitig Taxotere eingesetzt hätten, dass mein Papa Nebenwirkungen ertragen hätte, die völlig unnötig gewesen wären. Daraufhin meinte er nur, dass die Nebenwirkungen bei Taxotere, wenn man sie richtig anwendet, ja eher gering ausfallen im Gegensatz zu einer platinhaltigen Chemo.

Habe jetzt ehrlich gesagt etwas Angst, dass mit dem Gewebematerial nicht richtig umgegangen wird und wir keine neuen Erkenntnisse bekommen. Habe ich immer noch die Möglichkeit auf ein patholgisches Zweitgutachten evtl. bei Dr. Bonkhoff? Wie geht das von statten? Müssen wir das dann dem Krankenhaus/Oberarzt mitteilen und die veranlassen dann alles nötige? Oder müssen wir bei Dr. Bonkhoff anfragen? Hat jemand die Adresse/Telefonnummer?

Bzgl. der Studie war er recht aufgeschlossen, obwohl er auch gerne darauf hingewiesen hat, dass es sich ja "nur" um eine Studie handle. Man aber auch Leute braucht, die dazu bereit wären, ansonsten kommt man in der Forschung ja nicht weiter. Er hätte gerne eine Kopie von dem Studienablauf. Habe ihn gefragt, ob er evtl. den Namen von Prof. Dr. Reichel schon mal gehört hätte, darauf erwiederte er, dass er nur den Prof. Dr. aus seinem KH hier kennt. Da ging mir nur durch den Kopf: Tja, wenn man nicht mal über den Tellerrand blickt, dann kennt man auch nicht mehr. Aber das habe ich mir dann verkniffen.

Zumindest war er echt nett und ich bin froh, dass mein Paps alles gut überstanden hat.

Liebe Grüße
Dine

Dine150
15.12.2008, 12:31
Hallo Zusammen,

hier der Befund von der TUR-P:

Prostataspäne, keine klinische Diagnose

Die 21 g schweren Gewebsspäne komplett aufgearbeitet.
Mikroskopisch sieht man in den Proben reichlich Tumorgewebe. Im Tumor tubuläre und netzartige Struktur, der Tumor breitet sich teilweise zwischen breiten Bündeln glatter Muskulatur aus, möglicherweise bereits Harnblasenmuskulatur. Daneben eine Ausbreitung im Prostatagewebe mit verschmälerten Drüsen und breiter Basalzellschicht. An der Urethra tumorfreies Urothel. Hin und wieder im Tumor tubuläre Strukturen, daneben netzartige Strukturen. Die Tumorzellen häufig pyknotisch. Weiterhin netzartige fibrosierte Muskulatur.

Kritischer Bericht:
Es handelt sich in mehr als 70% der Gewebsproben um Anteile eines niedrig differenzierten Adenokarzinom der Prostata (G3).
Im Tumor regressive Veränderungen, wahrscheinlich Zustand nach antiandrogener Therapie.
Weiterhin eine Infiltration relativ breiter und glatter Muskulatur durch das Karzinom, möglicherweise handelt es sich hierbei um Harnblasenmuskulatur. Die Schleimhaut an der Urethra ist tumorfrei.
Vergl. 2007.


Habe dann auch noch mit dem OA gesprochen, der sich auch nochmal bei dem Prof. Dr. der Pathologie rückversichert hat, dass keine Anzeichen auf eine (ich glaube) neurologische Veränderung zu erkennen war, dies bzgl. des NSE-Wertes. Man rät dann jetzt zur Chemo mit Hormonbehandlung.

Aber mehr hatte er nicht gesagt, er sprach davon, dass man ja nicht genau weiß, was da in der Leber ist. Leber??? Ich schätze, er hat sich vertan. Außerdem können Menschen ja auch Läuse und Flöhe gleichzeitig haben.... ????

Habe den Bericht direkt nach Regensburg weitergeleitet, in der Hoffnung, dass sich noch heute jemand meldet und wir für evtl. nächste Woche Montag oder Dienstag einen Termin bekommen, wenn der Befund das zuläßt.

Könnt ihr sonst noch irgendwas daraus erkennen? Für mich ließt er sich als würde da nichts drin stehen, was wir nicht schon wüßten. Bin mir aber da nicht ganz sicher.

Liebe Grüße
Dine

Heribert
15.12.2008, 17:22
Liebe Dine,
der Befund zeigt eben das auf, was bekannt ist. Was ich dennoch bei dem Befund bemängele und nicht dem Pathologen vorzuwerfen ist, ist die mangelhafte Dokumentation der Probe.

Der Urologe hat dem Pathologen als einzige Fragestellung "Prostataspäne" offeriert.
Deshalb diese Einleitung des Pathologen:

Prostataspäne, keine klinische Diagnose
Wäre die Rückantwort des Pathologen genauso oberflächlich, brauchte man sich nicht wundern. Was aber in diesem Fall nicht erfolgte.
Die Fragestellung "Prostataspäne bei V.a. Hormonrefraktäres syst. PCa" hätte dem Pathologen evtl. eine diesbezügliche Stellungnahme abverlangt!

Herzliche Grüße
Heribert

Monika.l
15.12.2008, 20:00
Hallo
Kann mir mal jemand verraten,warum bei einigen Patienten bei einem apsa von 80 und gleaon 9 noch operiert wird,und bei meinem Papa das nicht mehr geht?Ist es eigentlich sinnvoll,da noch zu operieren?

Ich hoffe,ihr könnt mir weiterhelfen
Gruß Monika

WinfriedW
15.12.2008, 21:59
... Ist es eigentlich sinnvoll, da noch zu operieren?Es ist nicht ganz klar, ob ein Patient mit diesen Werten, von einer OP profitiert. Die diesbezüglichen Meinungen gehen auseinander.

WW

Dine150
16.12.2008, 07:32
Hallo Monika,

normalerweise hätten wir bei meinem Paps auch keine OP mehr veranlaßt, allerdings gab es mehrere Faktoren, die für eine TUR-P (= Prostataschälung, nicht Prostataentfernung!) gesprochen haben:

- Gewebeprobe bzgl. des erhöhten NSE-Wertes, um einen veränderten Tumor auszuschließen und somit in die Regensburger-Studie aufgenommen zu werden,
- Pinkelprobleme,
- Reduzierung des Tumorgewebes (aufgrund der Aussage der Urologin, ist die neueste Erkenntnis, dass es jetzt doch besser sei, aber wie Winfried schon sagte, wird dies immer noch kontrovers diskutiert),
- recht geringe Nebenwirkungen (außer der Krankenhausaufenthalt und dem Katheter, aber keine Schmerzen).

@Heribert: Du hast natürlich recht, ich glaube, wenn der Oberarzt nicht nochmal zusätzlich in der Pathologie angerufen hätte (wir hatten nämlich nach der OP darüber gesprochen und dann ist es ihm wieder eingefallen bzgl. Regensburg und NSE-Wert etc.), dann wäre der Bericht wahrscheinlich wirklich etwas oberflächlicher.

Mein Vater wird heute aus dem Krankenhaus entlassen. Davor hat er allerdings noch sein Abschlussgespräch mit dem Oberarzt. Leider kann ich nicht dabei sein, deshalb bin ich schon gespannt, was er ihm erzählt. Aber es wird wahrscheinlich nichts anderes sein, was er mir gestern gesagt hatte.

Was passiert eigentlich jetzt mit dem PSA? Sollte der jetzt nicht runter gehen? Macht es eigentlich trotzdem noch Sinn, die Hormontherapie fortzusetzen, da das testosteronproduzierende Organ ja doch fast weg ist? Es sind doch jetzt nur noch die Ränder vorhanden und das PCa ernährt sich doch vom Testosteron. Der Tumor ist nun hormonrefraktär und das Testosteron müßte ihm doch eigentlich egal sein? Wozu dann noch die Hormonblockade? Weil man immer noch Zellen vermutet, die darauf ansprechen?

Danke für Eure Antworten, ihr seid die Besten!

Eure Dine

Harro
16.12.2008, 08:51
Weiter Hormonblockade ?

Hallo, Dine, Testosteron wird in erster Linie in den Hoden produziert. Lediglich etwa 5% auch in den Nebennieren. Es gibt Urologen, die trotz eines hormonrefraktärem Stadiums für eine Fortführung der Hormonblockade plädieren, weil, aus welchen Gründen auch immer, die Überlebenszeit damit trotzdem verlängert werden würde. Jetzt wartet bitte erst einmal ab, was die nächste PSA-Messung ergibt. PSA wird auch von evtl. vorhandenen Mini-Metastasen abgegeben.

"Man muss nach den Sternen greifen, wenn man die Wolken erreichen will"
(Wim Thoelke)

Gruß Hutschi

Heribert
16.12.2008, 09:41
Hallo Dine


@Heribert: Du hast natürlich recht, ich glaube, wenn der Oberarzt nicht nochmal zusätzlich in der Pathologie angerufen hätte (wir hatten nämlich nach der OP darüber gesprochen und dann ist es ihm wieder eingefallen bzgl. Regensburg und NSE-Wert etc.), dann wäre der Bericht wahrscheinlich wirklich etwas oberflächlicher.

Nein, ich sehe das Versäumnis eindeutig beim Oberarzt der die TUR-P durchgeführt, die Späne dann ohne Fragestellung an den Pathologen abgegeben hat. Da verwundert mich auch nicht, dass der Oberarzt auf den Befund des Pathologen warten musste. Ich habe lange Zeit in einem med. Labor gearbeitet und weiß, dass Proben oft unzureichend Beschriftet und Aufträge unklar beschrieben in den Labors ankommen.

Gruß Heribert

mathias60
27.02.2009, 09:37
Auch noch eine Meinung

Hallo, Dine, den Bemerkungen von Alex könnte man grundsätzlich zustimmen. Trotzdem möchte ich noch meine laienhaften Erkenntnisse dazu einbringen. Ich würde von Trenantone auf Eligard wechseln und von Flutamid auf Casodex; wobei ich mich zunächst mit 50 mg pro Tag zufrieden geben würde. Ferner würde ich tatsächlich endlich Tamsolusin weglassen und dafür mal Avodart einsetzen, obwohl die Wirkungsweise natürlich nicht identisch ist; aber trotzdem bitte. Wird Zometa immer noch infusioniert und in der optimalen Geschwindigkeit? Schließlich würde ich tatsächlich zur noch perfekteren Befundung eines zusätzlichen Rezidivs eine kombinierte MRT mit Spektroskopie und endorektaler Spule berücksichtigen. Das alles sind Vorschläge von einem Betroffenen, der neben eigenen Erfahrungen zusätzlich aus diesem Forum durch regelmäßiges Lesen auch neues Wissen erworben hat.

"Gegner glauben uns zu widerlegen, indem sie ihre Meinung wiederholen und die unsere nicht achten"
(Johann Wolfgang von Goethe)

Gruß Hutschi


Hallo Hutschi,

kannst Du mir eine Klinik empfehlen, um diese von Dir beschriebene MRT durchführen zu lassen. Ich wohne im Saarland.

Vielen Dank
mathias60

Heribert
27.02.2009, 13:21
Hallo Mathias


Hallo Hutschi,

kannst Du mir eine Klinik empfehlen, um diese von Dir beschriebene MRT durchführen zu lassen. Ich wohne im Saarland.

Hutschi wird Dir nicht mehr Antworten, weil er sich aus dem Forum abgemeldet hat.
Ich selbst komme zwar nicht aus der Region, weiss aber von vielen Beiträgen aus dem Forum, das einige Kliniken in Deiner Nähe diese Untersuchung durchführen.
Uni-Klinikum Homburg Saar
Klinikum Manheim
Uni-Klinik Heidelberg
und sicher noch einige andere.

Herzliche Grüße
Heribert

HansiB
27.02.2009, 17:32
Hallo Mathias,

Freund Hutschi ist nicht mehr im Forum aktiv. Über ein MRT mit Spule in deiner Gegend, kann ich dir nicht viel sagen. Was willst du damit sehen?

Dein PCa hat sich wie von Zauberhand aus einem Haustierkrebs aus der Biopsie, nach OP in ein Raubtier verwandelt. Die Therapiemöglichkeiten werden nicht einfach sein.

Lass dir aus dem OP Material eine DNA-Z machen um eine Kontrolle und eine Einschetzung der echten Malignität zu haben. Ich weiss es ist langweilig immer davon zu hören (als wüsste ich nichts anderes), aber meiner Meinung nach, um eine Therapie zu erwägen umbedingt, erforderlich.

Viel Erfolg, Konrad

mathias60
02.03.2009, 15:41
Danke!

mathias60