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PetraB
18.10.2008, 15:35
Hallo! Ich bin heuete das erste Mal in diesem Forum, weil ich das Gefühl habe hier weiterzukommen... Mein 72 jähriger Vater weiß seit ca. vier Jahren, dass er Prostatakrebs hat. Die Prostata wurde operativ entfernt mit folgenden Ergebnissen: C61,pT3b,N1,MX.Man sagte ihm kurz nach der OP, dass es ein aggressiver Krebs sei und man wüßste nicht, ob man "alles wegbekommen hätte"... Nur kurz nach der OP stieg der PSA wieder an, also entschied man sich zu einer Bestrahlung, die aber auch keine Rezuzierung des PSA nach sich zog.Dann bekam er eine Hormontherapie, die für ca. 2 Jahre den PSA-Wert in Schach hielt. Als dieser wieder anstieg entschloss sich der Urologe dazu, eine Art leichte Chemo zu versuchen (Medikament hieß MULTOSIN), kombiniert mit Drei-Monats-Hormonspritzen.Auch diese Therapie zeigte am Anfang die gewünschte Wirkung, d.h. der PSA fiel. Allerdings wieder nur für eine gewisse Zeit, um auch dann wieder zu steigen (ca. auf WERT 27). Der Arzt hielt ein Knochenzintigram für notwendig, welches ergab, dass bereits Metastasen im Becken und an der Wirbelsäule entstanden waren.Dagen bekommt er jetzt alle vier Wochen ZOMETA, kombiniert mit der 3-Monats-Spritze.Jetzt hat sich aber noch ein Husten dazugesellt, sodass eine spezielle Untersuchung ergab, dass eine Bronchoskopie und eine Endosonograhie im Krankenhaus gemacht werden sollen, da die Lymphknoten im Brustraum vergrößert sein sollen. Diese Untersuchungen sind auch gemacht worden, mit dem Ergebnis, dass die Bronchoskopie unauffällig war. Auf das Ergebnis der ENDOSONO wartet mein Vater mittlerweile 8 (!!!) Tage... Seine Psyche ist auf dem Nullpunkt. Er hat zu nichts mehr Lust und ist depressiv. Uns(speziell meine Mutter, die wirklich alles für ihn tut) macht das total kaputt und wir wissen nicht mehr wie es weitergehen soll. Der PSA ist im Krankenhaus erneut gemessen worden.Er liegt bei 900!!!!! Hat er überhaupt noch irgendeine klitzekleine Chance oder müssen wir uns auf das Schlimmste vorbereiten? Ich habe große Hoffnung, dass ich von euch Hlfe bekomme, denn die Ärzte lassen einen irgendwie im Stich... PETRA

Tochter75
18.10.2008, 16:55
Wie geht es ihm denn abgesehen von dem Husten und der depressiven Verfassung? Solange er sich körperlich fit fühlt, ist er noch nicht am Ende. Ist der Krebs schon hormonrefraktär? Ich verstehe nicht ganz, warum er noch eine Dreimonatsspritze bekommt, aber keine zusätzliche orale Hormonblockade mit z.B. Casodex.

Mein Vater war im Mai 2007 so schwer betroffen, dass einige junge Ärzte in der Klinik schon so taten, als wäre da nicht viel zu machen und nur mit Casodex antherapierten, aber keine zweite Hormonblockade, geschweige denn Zometa anordnen wollten. Ich habe damals sehr viel Druck gemacht. Heute geht es meinem Vater gut, wir sind gerade zusammen zum einkaufen gewesen, er hat eine geradezu unglaubliche Energie für seine Erkrankung, s. Profil.

Gruß, Melanie

PetraB
18.10.2008, 17:43
Hallo Melanie! Nett, dass du so schnell geantwortet hast. Ich habe den Krankheitsverlauf deines Vaters gelesen und bin überrascht, dass es ihm so gut geht... Meinem Vater geht es ziemlich schlecht. Nicht nur psychisch, sondern auch körperlich. Er kann viele Dinge nicht mehr machen und ist oft und schnell erschöpft. Außerdem hat er oft Schmerzen im Rücken, nimmt aber nur selten Schmerztabletten.Casodex hat er einige Zeit eingenommen, aber wie gesagt: irgendwann stieg der PSA-Wert immer weiter und dann ist der Urologe der Meinung gewesen, dass der Krebs nicht mehr auf Hormone anspringt. Warum er allerdings immer noch die 3-Monats-Spritze bekommt, weiß ich auch nicht. Vor einigen Wochen ging es meinem dad so schlecht, dass wir zwischen den eigentlichen Terminen zum doc gingen.Ich wollte an dem Gespräch zusammen mit meinen Eltern teilnehmen, doch das hat der Urologe doch glatt abgelehnt... Eine Frechheit, oder? Hab ich es richtig verstanden, dass deine Mutter jetzt auch Krebs hat? Für dich ja sicherlich der Super-Gau, oder? Das einzig positive an der Situation ist warscheinlich nur, dass dein Vater enorme Kräfte entwickelt um seiner Frau zu helfen und dabei seine eigene Krankheit in den Hintergrund stellt... Wahnsinn! Meine Vater hingegen wird von meiner mum Tag und Nacht "betütelt", wie wir Hamburger sagen...Sie weicht nicht von seiner Seite und versucht ihm alles Recht zu machen. Dabei ist er oft ungerecht und grantelig... Sie selber bleibt dabei total auf der Strecke und weint viel...Ich besuche die beiden jeden Tag, da sie in meiner Nähe wohnen, aber oft halte ich es dort nicht lange aus, da die Stimmung nur schlecht ist. Hier zu Hause warten Haushalt , Kinder und Job auf mich und oft bin ich an meinen Grenzen angelangt und möchte einfach nur abhauen...Mich macht diese unklare Situation verrückt, und so schlimm es sich vielleicht anhört, aber manchmal denke ich, dass es besser wäre Klarheit zu bekommen(so oder so). Liebe Grüße PETRA

christinew
18.10.2008, 18:31
Liebe Petra, ich kann Dir sicherlich keine große Hilfe sein, da ich mit meinem Mann momentan auch nicht so richtig weiter weiß, aber eines ist mir aufgefallen, wenn Dein Papa Schmerzen hat und depressiv ist, würde ich schnellstens einen Schmerztherapeuten aufsuchen, dort kann man ihm gegen seine Schmerzen helfen und was ganz wichtig ist, dort bekommt er auch etwas gegen Depressionen, und allein durch diesen Stimmungsaufheller sieht die Welt dann ganz anders aus, dann würde ich evtl. auch eine Prostataabteilung in einem entsprechende Krankenhaus aufsuchen, da gibt es doch in Hamburg wohl einige gute.
Liebe Grüße Christine

Tochter75
18.10.2008, 19:25
Hallo Petra,
wenn du in Hamburg wohnst (wie ich auch), ist das Marienkrankenhaus die erste Adresse für Schmerztherapie. Bei anderen Schmerztherapeuten kann man sich auf lange Wartezeiten gefasst machen, im Marienkrankenhaus geht das sehr schnell für Tumorpatienten.
Ja, meine Mutter hat dann fast genau ein Jahr nach dem Prostatakrebs meines Vaters Brustkrebs bekommen. Es ist ganz merkwürdig, eigentlich ist es der Super-Gau, aber irgendwie auch wieder nicht. Man lernt damit zu leben. Ich wohne in der Nachbarstraße zu meinen Eltern, keine Minute Fußweg, also kann ich jederzeit vorbeikommen. Anfangs hat meine Mutter sich auch sehr viel um meinen Vater gekümmert, aber seit sie erkrankt ist, macht er alles selber, manchmal sogar zuviel. Ich gehe deshalb immer Samstags mit ihm zusammen einkaufen. Sonst schleppt er nämlich allein die ganzen Einkäufe und das will ich auf jeden Fall verhindern.
Mittlerweile habe ich den Eindruck, eine Aufgabe ist das beste bei Schwerstbetroffenen. Mein Vater glaubt fest an die Selbstheilungskräfte seines Körpers. Ich habe Glück mit dem Urologen meines Vaters, der hat mir sogar seine direkte Durchwahl gegeben und ist wirklich top. Wenn du willst, kann ich ihn dir per pn nennen.
Seit Mai 2008 hat mein Vater insgesamt 4x 800 mg Ibuprofen eingenommen, mehr nicht! Vor Zometa hat er soviel fast schon am Tag geschluckt.
Mach deinem Vater Mut, es geht nicht nur um Laborwerte, es geht um den Menschen und um die Lebensqualität. Ich bin damals in dieses Forum gegangen, weil ich von Ärzteseite immer nur die Gruselgeschichten hörte. Ich suchte nach positiven Beispielen. Die gibt es. Schau dir die Profile an.

Gruß, Melanie

PetraB
19.10.2008, 08:49
Liebe Melanie! Vielen Dank für deine Tips. Ich hoffe, dass ich meinen Vater zu der einen oder anderen Sache überreden kann. Er macht halt manchmal total zu und nimmt nichts an. Momentan hängt natürlich auch ganz viel von dem Ergebnis der Punktion des Lymphknotens ab. Wenn sich herausstellt, dass es bösartig ist, dann weiß ich auch nicht mehr weiter... Erstmal liebe Grüße PETRA

shg-pca-husum
19.10.2008, 10:02
Seine Psyche ist auf dem Nullpunkt. Er hat zu nichts mehr Lust und ist depressiv. Uns(speziell meine Mutter, die wirklich alles für ihn tut) macht das total kaputt und wir wissen nicht mehr wie es weitergehen soll. Der PSA ist im Krankenhaus erneut gemessen worden.Er liegt bei 900!!!!! Hat er überhaupt noch irgendeine klitzekleine Chance oder müssen wir uns auf das Schlimmste vorbereiten?

Liebe Petra,

diese Deine Frage ist so mit eine der Fragen, welche am schwersten und am wenigsten gerne "von einem Erfahrenen" beantwortet wird. Du merkst es an der Anzahl der Antworten hier im Forum oder aber auch an der Tatsache, dass Du dich im Stich gelassen fühlst vom Urologen. Es ist halt entschieden leichter und angenehmer, beispielsweise über Granatapfelsaft, Grünen Tee oder Rotwein in der Plauderecke zu parlieren.

Leider ist es so, dass fortgeschrittener Prostatakrebs sich in seiner Weiterentwicklung nur für begrenzte Zeit bremsen lässt. Ohnehin nur noch palliativ behandelbar, beginnt er dann refraktär zu werden.

Die bereits gegebenen Antworten geben Dir den richtigen Hinweis: So gut wie möglich die palliative Behandlung gestalten und für Schmerzfreiheit sorgen. Seid skeptisch gegenüber Methoden, die Ihr mit Erspartem erwerben könnt. Eventuell könnte die Teilnahme an einer medizinischen Studie erwogen werden; dazu kannst Du mal Frau Barbara Klimm unter der Telefonnummer 040/42803-1311 zwischen 8 und 16 Uhr in der Martiniklinik anrufen.

Alles Gute Deinem Vater und auch Dir.

Dieter

Tochter75
19.10.2008, 12:16
Wenn sich herausstellt, dass es bösartig ist, dann weiß ich auch nicht mehr weiter...

Es ist eine schwierige Situation. In unserer Familie sind wir auf folgende Weise mit solchen Belastungen fertig geworden:
Wir haben die Krankheit als unabänderlich hingenommen und uns andere Ziele gesetzt. Als mein Vater im Mai/Juni 2007 fünf Wochen in der Klinik war, war es sehr schwer, mit diesem großen Schock erstmal klar zu kommen. Aber vielleicht hatten wir einen Vorteil. Der Schock - Abtransport mit dem Rettungshubschrauber, akute Lebensgefahr, der Rettungshubschrauber zögerte sogar noch mit dem Start, weil man wegen des hohen Kaliums jederzeit bei meinem Vater mit einem Kammerflimmern rechnete und Defibrillationsbereitschaft halten musste - war so groß, dass die Erleichterung, als er die Nacht überstanden hatte und klar war, er wird überleben, alles andere in den Hintergrund stellte. Dann mussten wir noch zwei Tage zittern, ob er lebenslang an die Dialyse muss. Nach nur zwei Dialysen sprang seine Niere aber wieder an. Aber schon am ersten Tag auf der Intensiv, als das noch gar nicht sicher war, machten wir Pläne, dass man auch als Dialysepatient in Urlaub fahren könne. Man müsse sich dann nur ein Urlaubsziel suchen, wo mal alle drei Tage dialysiert werden kann.
Als dann als Ursache für das Nierenversagen ein Tumor festgestellt wurde, noch war unklar, ob Blase oder Prostata, der auch schon gestreut hatte, da machten wir uns gegenseitig Mut, dass jemand, der dem Tod so elegant von der Schippe gesprungen ist, auch damit klar kommen wird. Es war ja kein akutes Todesurteil und wir waren dankbar, dass mein Vater überlebt hatte. Was danach kam, konnte nicht mehr so schlimm sein.
Später kamen dann die ganzen gruseligen Details. Ich klemmte mich ans Internet und recherchierte selbst, um fit zu sein und zu wissen, wovon die Urologen sprachen. Damals war unser nächstes Ziel, den Sommerurlaub 2007 machen zu können. Mein Vater war noch sehr wackelig auf den Beinen, aber wir konnten im Juli/August drei Wochen gemeinsam an der Ostsee Urlaub machen und er erholte sich dort besser als bei einer Reha. Wir haben uns immer kleine Ziele gesteckt, auf die man sich freuen kann, die erreicht werden müssen. Das nächste Ziel war, die erste Etappe auf meinem Lebenstraum mitzuerleben. Kurz bevor mein Vater mit der Diagnose konfrontiert wurde, hatte ich die Zusage eines kleinen Verlags, der mein erstes Buch rausbringen wollte. Als es im April 2008 erschien, war wieder eine kleine Etappe geschafft. Mein Vater hatte miterlebt, wie mein erstes Buch (zwar mit winzig kleiner Auflage, aber immerhin) erschien.
Dann kam der nächste Urlaub im Frühjahr. Wieder ein schönes Zwischenziel. Der Sommerurlaub fiel dann leider wegen der Erkrankung meiner Mutter aus. Jetzt ist das Ziel, dass sie die Chemotherapie gut übersteht. Und es gibt noch ein viel größeres, das noch etwas länger dauert: Ich habe jetzt einen Literaturagenten, der sich gerade bemüht, ein weiteres Buch von mir bei einem richtig großen Verlag unterzubringen. Das wird noch dauern, aber mein Vater hofft, dass er es noch erleben wird, mit mir in einen Buchladen zu gehen, wo er dann ein Werk von mir in der Auslage sieht.
Ob wir es schaffen - wer weiß. Aber ein Leben ohne Ziele, in dem nur der Krankheit und den Laborwerten die Aufmerksamkeit gilt, ist nichts wert.
Vielleicht habt ihr ja auch kleine oder größere Ziele, für die es sich zu leben lohnt. Damit behalten wir zumindest die Zukunft im Auge.

Gruß, Melanie

shg-pca-husum
19.10.2008, 13:04
Ich freue mich immer wieder, dass es solche Frauen gibt!

jürgvw
19.10.2008, 15:08
Liebe Petra,

mir scheinen drei Punkte besonders wichtig zu sein:


Dein Vater ist bis dahin alles andere als optimal behandelt worden, und jetzt sieht seine Lage tatsächlich nicht gut aus. Wäre ich an seiner Stelle (und hätte ich die nötige Energie und den Lebenswillen...), dann würde ich mich in die Behandlung eines Onkologen begeben, der auch über PK gut im Bild ist. Geeignete Adressen können Dir BPS oder KISP vermitteln.
Schwieriger anzugehen ist die Depression, weil sie so stark sein kann, dass nicht einmal mehr der Wille da ist, sich medikamentös helfen zu lassen. Ein gute Onkologe kann aber auch hier Einiges erreichen, und ein Psycho-Onkologe könnte ebenfalls hilfreich sein. Wenn es nicht gelingt, Deinen Vater aus seiner depressiven Haltung herauszubekomen, dann wird er auch rein körperlich immer schlechter dran sein, als es eigentlich sein müsste.
Die Schmerzproblematik sollte möglichst rasch und gründlich bekämpft werden. Wer ständig unter Schmerzen leiden muss, der ist viel anfälliger auf depressive Erscheinungen.
Ich hoffe, liebe Petra, dass es Dir und Deiner Mutter gelingen wird, die optimale ärztliche Behandlung zu finden und sicherzustellen.

Alles Gute wünscht Dir und Deiner Familie

Jürg

PetraB
19.10.2008, 17:45
Hallo Jürg und alle netten Leute , die sich freundlicherweise die Zeit genommen haben mir zu antworten!! Was ich aus allen Antworten herausgehört habe ist FOLGENDES: 1.) Es muß mehr für die Psyche meines Vaters getan werden 2.) Der Urologe allein ist nicht mehr ausreichend, sondern es muß ein Onkologe weiterbehandeln 3.) Mein Vater muß eine Schmerztherapie anfangen. Ich werde zusammen mit meiner Mutter versuchen mit ihm zu reden und ihn von der Notwendigkeit zu überzeugen. Drückt mir die Daumen, dass er nicht auf "STUR" stellt, wie leider schon so oft! Trotzdem würde ich gern noch eine Sache von euch wissen: Dass Knochenmetastasen beim Prostatakrebs auftreten ist mir bekannt, aber wie sieht es mit Metastasen in Lymphknoten aus? Ist das nicht relativ selten? Und hat jemand mit dieser ENDOSONOGRAPHIE schon Erfahrungen gemacht, bei der Gewebeproben entnommen wurden? Wie kann es sein, dass dieses Ergebnis nach nunmehr 9 Tagen immer noch nicht im Krankenhaus vorliegt? Liebe Grüße an alle! PETRA

Tochter75
19.10.2008, 17:54
Lymphknotenmetastasen kommen noch vor den Knochenmetastasen, weil zuerst das Lymphsystem befallen wird. Mein Vater hatte im Beckenbereich einen Lymphknoten, der war so groß wie eine Pflaume, als das CT damals in der Klinik gemacht wurde. Der verschwand dann unter der Hormontherapie wieder, bzw. schrumpfte auf Normalgröße. Er hatte kurz darauf auch einen deutlich vergrößerten Lymphknoten am Hals, der war so groß, ehe er richtig behandelt wurde, dass er nicht mal den Kopf richtig drehen konnte. Verschwand auch unter der richtigen Medikation und hat jetzt nur noch Normalgröße. Und das ist schon 17 Monate her. Also, trotz aller berechtigter Bedenken: Es ist kein unmittelbares Todesurteil. Lymphknotenmetastasen sind häufig.

In Hamburg gibt es eine große, onkologische Praxis am Lerchenfeld. Die hat einen sehr guten Ruf.

Gruß, Melanie

Tochter75
19.10.2008, 18:13
Die Prostata wurde operativ entfernt mit folgenden Ergebnissen: C61,pT3b,N1,MX.

Wenn ich den Befund jetzt richtig interpretiere, hatte dein Vater schon bei der OP Lymphknotenmetastasen, denn das N steht für Nodes (Knoten) und N1 bedeutet, dass er nahe um die Prostata herum befallene Lymphknoten hatte.
S. auch hier: http://de.wikipedia.org/wiki/TNM-Klassifikation

Gruß, Melanie