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4 Jahre Active Surveillance: Mutig? Gute Nerven?

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    4 Jahre Active Surveillance: Mutig? Gute Nerven?

    Hallo!

    Letzte Woche jährte sich der Tag meiner PK-Diagnose zum 4. Mal. Ich habe mich damals bekanntermaßen für AS (Active Surveillance = Aktive Überwachung) entschieden - trotz enormen Drucks seitens meines Urologen, mich sofort einer RPE zu unterziehen. Alles Weitere siehe meine PK-Historie.

    Wenn hier im Forum von mir oder anderen Mitstreitern jemandem vorgeschlagen wird, über AS als Initialtherapie nachzudenken, dann gibt es immer wieder die Reaktion, man habe dafür nicht die Nerven oder den Mut. Der Krebs müsse raus.

    Mich erstaunt das jedesmal, denn ich finde es mutiger, sich einer sehr schweren Operation wie der RPE zu unterziehen als kontrolliert abzuwarten - immer vorausgesetzt, es liegen die diagnostischen Voraussetzungen für AS vor (was bei mir nicht unbedingt der Fall war, wenn ich an die T3-Diagnose des Prof. Vogl denke).

    Mir war aber die uneingeschränkte Lebensqualität als Nicht-Operierter wichtiger als die (leider oft genug trügerische) Chance auf Heilung durch OP. Dies gilt umso mehr, weil bei AS ja alle therapeutischen Optionen erhalten bleiben (nicht zu verwechseln mit "wait and see", wo keine kurative Absicht mehr besteht). Ich für meinen Teil kann uneingeschränkt festhalten, dass meine Entscheidung damals richtig war. Die 4 Jahre unbeschwerter Lebensqualität kann mir niemand mehr nehmen! Und nach derzeitigem Stand - zumindest was die messbaren Werte und mein subjektives Befinden anbetrifft - habe ich noch weitere ähnlich gute Jahre vor mir. Hoffentlich!!!!!?!!!!!

    Zur AS gehört für mich unabdingbar eine maximale Unterstützung des eigenen Körpers!!

    Ist eigentlich logisch: Wenn ich meinem Körper zumute, mit dem Krebs eine Zeit lang oder für immer alleine fertig zu werden, dann muss ich ihn unterstützen, wie und wo ich nur kann. Dazu gehört ein halbwegs gesunder Lebenswandel, eine halbwegs gesunde Ernährung einschl. sinnvoller Nahrungsergänzungsmittel (u.a. TISSO-Produkte für die Zellsymbiose) und vor allem eine maximale Stärkung des Immunsystems (für Letzteres mache ich die AHIT und eine Darmsanierung mit TISSO-Produkten, denn 90% des Immunsystems funktionieren über den Darm). Ein derzeit laufende Entgiftung per Chelat-Therapie soll ein Übriges tun. Das alles kostet Geld, und mir ist bewusst, dass ich privilegiert bin, mir das leisten zu können.

    Aber es kostet weniger Nerven und erfordert weniger Mut als eine RPE - zumindest auf meiner Prioritätenskala. Und ich möchte deshalb alle, die für die AS-Option infrage kommen, ermutigen, die AS sehr ernsthaft in Erwägung zu ziehen, bevor sie sich für eine radikale Therapie entscheiden.

    Herzliche Grüße an alle Mitstreiter

    Schorschel
    Zuletzt geändert von Schorschel; 03.11.2008, 08:04. Grund: Tippfehler

    #2
    Hallo Schorschel

    Wenn man sich Deinen bisher positiven Verlauf zu Gemüte führt, hat man eigentlich kein Gegenargument.
    Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und Erfolg, bin aber der festen Überzeugung, dass dieser von Dir eingeschlagene Weg mich früher ins Grab bringen würde als mir lieb ist.
    Also, halte weiter durch...ich werde es weiterhin mit großen Interesse verfolgen.

    Gruss

    Reinhard

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      #3
      Hallo Schorschel,
      so behutsam und verantwortungsbewusst, wie Du Deinen Weg im jetzigen Beitrag dokumentierst, kann er auch für den einen oder anderen der Neubetroffenen eine Option darstellen. Es ist aber äußerst wichtig vor dem Beschreiten eines solchen Weges mit der Heute zur Verfügung stehenden Maximaldiagnostik die Tumoreigenschaften zu erkunden. Dann erst sollte man sich einigermaßen Sicher sein, ob nun bei einer RPE oder dem AS, das Richtige getan zu haben.

      Dir, wie allen, die sich für ihren Weg als mündige Patienten entschieden haben, wünsche ich auch weiterhin viel Erfolg.

      Herzliche Grüße
      Heribert

      Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
      myProstate.eu
      Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
      Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



      (Luciano de Crescenzo)

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        #4
        Hallo Schorschel,
        Deine Vorstellungen sind auch die meinen. Leider wurde mein PK viel zu spät entdeckt. Statt möglicher AS wurde es ein anonymes "Wait and see" und der Tumor konnte sich unerkannt ausbreiten. Bei Erstdiagnose mit PSA 49 blieb als schonende Therapie nur die ADT.
        Schorschel, ich bin mir sicher, dass Du Deinen Störenfried noch lange in Schach wirst halten können und hoffe mit Dir, dass Dein Beispiel vielen zur Ermutigung dienen kann es nachzutun. Bleib weiter guten Muts.
        Alles Gute
        Hartmut
        Grüße
        Hartmut

        Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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          #5
          Hallo Schorschel,

          auch von nir Gratulation zu deinem erfolgreichen Weg.

          Auch ich neige sogar für mich zur beinahe AS, nachdem wir ja feststellen konnten, daß die HB für mein Primärtumor nichtt viel bewirkt hat, von PSA Abfall abgesehen. Auch ich hatte in den 4 Jahren eine vorzügliche LQ, mit keinem Tag in einem Krankenhaus zu einer Therapie, auch das ist zusätzliche LQ.

          Ich spiele in einer etwas anderen Liga, aber auch mit Ernährung, Zellsymbiose, Bio-Bran nicht AHIT, notwendige NEM u.v.m. konnte ich mich soweit bringen.

          Auch ich habe die 4 Jahre erreicht, allerdings damals mit unglaublichen Metastasenschmerzen, fast der einzige Hinweis auf PCa. Was für mich natürlich immer notwendig war ist Zometa.

          Dir weiterhin viel Erfolg, Konrad

          Wir sollten in einigen Jahren, an einem 3. März ein Treffen vereinbaren und feiern, ich habe mitlerweile Übung und bin nicht mehr so apstinent.

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            #6
            Hallo!

            Herzlichen Dank für Eure guten Wünsche!!

            Natürlich kann man Niemandem die AS einfach so empfehlen - man kann nur empfehlen, wie ich es hier getan habe, bei Vorliegen der entsprechenden Voraussetzungen die AS als reale Option ernsthaft in Erwägung zu ziehen, u.a. weil ja alle kurativen Optionen erhalten bleiben.

            Vor jeder Therapieentscheidung - egal ob AS oder was auch immer - muss man unbedingt die diagnostischen Möglichkeiten so weit wie irgend möglich ausschöpfen, um seinen ureigenen PK bestmöglich kennenzulernen und um "Herr des Verfahrens" (mündiger Patient) zu werden anstatt ein Spielball der Urologen und der eigenen Nerven zu sein.

            Mich macht Rainers Beispiel sehr traurig, der alle Ratschläge außer Acht ließ, weil er "keinen Nerv mehr hatte", sich weiter zu informieren, dann trotz Warnungen in ein Provinzkrankenhaus zur OP ging und jetzt Probleme hat. Ob es ihm nach besserer Diagnostik und einer OP, wie von mir empfohlen, in der Charité bei Prof. Miller besser ginge, bleibt Spekulation, aber zu einem mündigen Patienten hat sich Rainer m.E. leider nicht gemacht. Das geht jetzt nicht gegen Rainer, dem ich von Herzen alles Gute wünsche - das geht nur gegen das System "Diagnose - Panik - OP - und dann schau'n mer mal".

            Herzliche Grüße und Allen alles Gute

            Schorschel

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              #7
              Wie verbohrt muss man wohl sein, wenn man immer wieder diese Gebetsmühle rauskramt:

              Das geht jetzt nicht gegen Rainer, dem ich von Herzen alles Gute wünsche - das geht nur gegen das System "Diagnose - Panik - OP - und dann schau'n mer mal".
              Diese Anti-Urologen-Permanentberieselung gab es schon mal ausdrucksstärker:

              Heute Diagnose - Morgen OP - Sonst übermorgen tot
              Glücklicherweise haben wir diesmal keine Direktwerbung zu AHIT, dafür zu TISSO-Produkten.

              Apropos: Wer wertfrei, objektiv und fachmännisch über AS informiert sein möchte, beispielsweise um zu ergründen, ob er grundsätzlich für eine Abwarte-Strategie in Frage kommt, sollte bei Prof. Bonkhoff nachlesen. Hier.

              Gruß Dieter

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                #8
                Zitat von Dieter aus Husum Beitrag anzeigen

                ...verbohrt...

                ...Gebetsmühle rauskramt...

                ...Permanentberieselung...

                ...Direktwerbung...

                Gruß Dieter
                Wie friedlich und sachlich ging es hier im Forum doch in der (leider zu kurzen, aber sehr beglückenden) Abwesenheit von DausH zu. Nun ist er wieder da - aggressiv wie immer. Schade...

                Schorschel

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                  #9
                  Hallo Schorschel,

                  nach 4 Jahren ein relativ stabiler, niederiger PSA-Wert. Da könnte man schon neidisch werden, wäre es nicht so ein unproduktives Gefühl - es bringt dem Neidhammel nichts ein und nimmt dem Glückspilz nichts weg. Deshalb teile ich Deine Freude darüber, dass Dein peridiploider Untermieter trotz 4-facher, fächerförmiger Aspiration nicht aufzufinden ist.

                  Herzliche Grüsse

                  GeorgS
                  Bei www.myProstate.eu ist meine Geschichte hier einsehbar.

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                    #10
                    Jeder halbwegs über Prostatakrebs aufgeklärte Zeitgenosse weiß, dass in allen Prostatakrebs-Therapien Risiken enthalten sind. Keine Klinik kann für sich in Anspruch nehmen, frei von Risiken zu therapieren. Wir wissen, dass auch in kleineren Kliniken - Geschmackssache, diese als Provinzkrankenhäuser abzuqualifizieren - excellente OP'en gemacht werden. Ich würde niemals einen Mann zum "unmündigen Patienten" deklarieren, weil er sich nicht, wie vorgeschlagen, in der Charité, sondern in einem kleinen Krankenhaus hat operieren lassen. Wie mag sich Rainer jetzt wohl fühlen?

                    Auch hohe Fallzahlen sind kein Garant risikofreiere Therapien.

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                      #11
                      Ach Dieter, Du bist und bleibst ein unredlicher Demagoge, der verzerrt, aus dem Zusammenhang reißt usw.usw. Hast Du das wirklich nötig?

                      Ich habe geschrieben:

                      Mich macht Rainers Beispiel sehr traurig, der alle Ratschläge außer Acht ließ, weil er "keinen Nerv mehr hatte", sich weiter zu informieren, dann trotz Warnungen in ein Provinzkrankenhaus zur OP ging und jetzt Probleme hat. Ob es ihm nach besserer Diagnostik und einer OP, wie von mir empfohlen, in der Charité bei Prof. Miller besser ginge, bleibt Spekulation, aber zu einem mündigen Patienten hat sich Rainer m.E. leider nicht gemacht.
                      Dass sich der "mündige Patent" auf "informieren" und "bessere Diagnostik" bezog, war jedem Leser - und sicher selbst Dir - klar. Was aber machst Du daraus:

                      Ich würde niemals einen Mann zum "unmündigen Patienten" deklarieren, weil er sich nicht, wie vorgeschlagen, in der Charité, sondern in einem kleinen Krankenhaus hat operieren lassen.
                      Das ist einfach nur Demagogie und bewusste Verfälschung von Zusammenhängen; es zeigt mal wieder sehr deutlich Deine unredlichen Methoden, mit denen Du immer wieder versuchst, Dir missliebige Mitstreiter zu verunglimpfen. Für so etwas hättest Du Deine Sperrung nicht rückgängig machen müssen, denn es war wirklich sehr friedlich und sachlich in den Wochen ohne Dich.

                      Schorschel

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                        #12
                        Wenn es ruhig und friedlich zugehen soll im Forum, dann solltest Du, Schorschel, die fortwährende Abwertung bestimmter Therapien unterlassen. Dann wird es sehr friedlich sein können. Auf was sich der "mündige bzw. unmündige Patient" bezog, ist ziemlich egal. Es steht Dir, Schorschel, einfach nicht zu, jemanden in dieser Form zu qualifizieren.

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                          #13
                          Hallo,

                          auch ich gratuliere Dir, lieber Schorschel, zu Deiner Entscheidung für AS, und Dein Erfolg gibt Dir Recht.
                          Und GeorgS hat auf die wichtigste Voraussetzung dieses Erfolges hingewiesen, nämlich die peridiploide DNA-Verteilung Deines Karzinoms.
                          Und hier, lieber Dieter, möchte ich ergänzen, dass für den Erfolg einer kurativen Therapie neben dem Können der Ärzte als Voraussetzung die peridiploide oder mindestens die peritetraploide DNA-Verteilung vorliegen muss. Ich bringe dies immer wieder vor in der Hoffnung, dass die Wichtigkeit der DNA-Ploidie für die Therapieentscheidung nach und nach akzeptiert und begriffen wird.
                          Inzwischen hat auch Günter Feick eine weitere Studie gefunden, die diesen Zusammenhang belegt.

                          Gruß Knut.

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                            #14
                            Hallo,
                            GeorgS schreibt " dass Dein peridiploider Untermieter trotz 4-facher, fächerförmiger Aspiration nicht aufzufinden ist ". Vielleicht sollte es besser heißen statt trotz, mit .....Aspiration nicht aufzufinden ist. Soweit ich erinnere hatte Schorschel unmittelbar vor der FNAB ein MRT machen lassen mit der der Tumor lokalisiert wurde.
                            Zwecks Feststellung ob oder wohin der Tumor verschwunden ist würde ich jetzt nochmals die MRT wiederholen.
                            Die peridiploide Verteilung ist sicherlich ein günstiger Prognosefaktor für die Wahl von AS aber nur einer von mehreren.
                            Gruß Jürgen

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                              #15
                              Zitat von marsjürg Beitrag anzeigen

                              ...Zwecks Feststellung ob oder wohin der Tumor verschwunden ist würde ich jetzt nochmals die MRT wiederholen....

                              Hallo Jürgen,

                              ich sehe das FNAB-Ergebnis vom 1.3. d.J. nicht als Nachweis dafür an, dass mein "Tumor verschwunden ist". Wenn überhaupt, ist es ein Indiz dafür, dass sich mein Tumor in den gut 3 Jahren zwischen Diagnose und MRT wohl nicht nennenswert ausgebreitet hat. Beides habe ich hier schon mehrfach betont.

                              Von einer erneuten MRT verspreche ich mir im Moment nichts. Vielleicht mache ich in einigen Jahren (oder wenn sich Hinweise im Rahmen meiner AS ergeben, dass sich etwas Negatives tut) wieder eine machen.

                              Herzliche Grüße

                              Schorschel

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