Gleichartig Betroffene gesucht.

[Karl1945]

Liebe Forumsmitglieder,
zunächst möchte ich mich bei dem Moderator Herrn Ralf Damm bedanken. Als ich Ende November 2008 mit einem PSA-Wert von 235 und 2 Tage später 295 konfrontiert wurde, sind meine Frau und ich in ein tiefes Loch gefallen. Durch Zufall sind wir bei unseren Recherchen im Internet auf "Kisp-Online" gestoßen.
Wir haben uns tagelang mit den Ausarbeitungen und Informationen von Ralf Damm beschäftigt. Ohne diese Infos hätten wir z.B. Herrn Professor Dr. Heidenreich (seit 01.12.2008 Direktor Urologie im UniKlinikum Aachen) wahrscheinlich nicht kennengelernt. Mein damaliger Urologe und eine Kölner Klinik, die mit den ersten Untersuchungen befasst waren, haben mir leider kein schlüssiges Konzept für meine Behandlung vorgelegt. Erst ein Gespräch mit Prof. Heidenreich am 23.12.2008 brachte die Empfehlung, sofort mit der DHB Therapie zu beginnen. Nachdem von Prof.Heidenreich meine Leberwerte überprüft waren, habe ich am 24.12.08 mit der Therapie begonnen. Bis heute vertrage ich diese sehr gut. Am 26.01.2009 wurde im Klinikum Aachen mittels einer Leber-Biopsie kein Prostatakarzinom in der Leber nachgewiesen. Die Kölner Klinik hatte den Verdacht geäußert, dass die Leber bereits von Metastasen befallen wäre und deshalb den Beginn der Therapie auf 01/09 verschoben. Da ansonsten keine Metastasen nachgewiesen werden konnten, hat Prof. Heidenreich den Verdacht der Kölner Klinik bereits am 23.12.2008 in Zweifel gezogen. Ich hoffe, dass
ich den Untermieter in meinem Körper bis auf weiteres in Schach halten kann. Auch die vielen Diskussionen, Fragen und Antworten im Forum haben mir und meiner Frau bei dem Verstehen der Thematik "Prostatkarzinom" sehr geholfen.
Ich möchte auf diesem Wege, gleichartig betroffene Forumsmitglieder kennenlernen, die ebenfalls einen Prostatawert größer 200 haben oder hatten, da ich z.Zt. noch nicht abschätzen kann, was mich in Zukunft erwartet.
Ich würde mich über eine Antwort freuen.

[HansiB]

Hallo Karl,

ich bin noch etwas gleichartiger, einige Potenzen höher. Du bist in Köln etwas weit weg von Stuttgart. Ein kennerlernen, mich kennen einige, wäre evtl, kein Nachteil für euch.
In, bei Köln gibt es einige ähnlich Betroffene, auch von Prof. Heidenreich therapierte gleichfalls.

Ich nöchte deine guten, kurzen Erfahrungen nicht schmälern, aber die Hilfen für uns Schwerbetroffene sind sehr begrenzt. Eine HB Empfehlung ist keine große Leistung von einem Prof. Die Leberwertkontrolle ist für mich eine Selbstverständlcihkeit. Wie kommen die "Spezialisten" auf den Verdacht von Lebermetstasen, wegen dem höheren PSA?

Wir HB erfahrene haben eine andere Einstellung zur HB, ich zumindest. Ich würde immer erst eine DNA-Z machen lassen. Vielleicht können meine DNA Freunde behilflich sein. Wenn du in meiner Nähe wärst, könntest du schöne Broschüren darüber von mir erhakten. Eine SHG vorort, kann da evtl. behilflich sein????
Ein Ratschlag von mir, vertraue nicht zu sehr der Urologie, werde dein eigener Therapeut.

Viel Erfolg, Konrad

[Heribert]

Hallo Karl,
nach dem Durchlesen Deines Profils, denke ich, dass Du auf dem richtigen Weg bist, das Mögliche zu tun. Interessant ist noch zu wissen, wie hoch Dein Testosteron-Wert vor Beginn der Hormonbehandlung war. Nur wenn das Testosteron gegen 0,x µg/l geht, kann davon ausgegangen werden, dass die Hormonblockade gut wirkt.

Insgesamt solltest Du Dich nicht von dem eingeschlagenen Konzept abbringen lassen. Du bist bei guten Ärzten in Behandlung. Dein Krebs ist aggressiv, die eingeschlagene Behandlung kann Dir trotzdem noch viele gute Jahre bringen.

Eine DNA-Bildzytometrie wird kaum neue Erkenntnisse zur Malignität des Tumors vermitteln. Solange Testosteron und PSA gegen Null geht, ist der eingeschlagene Weg richtig.

Durch körperliche Betätigung und gesunde Ernährung kannst Du auch relativ gut den hormonell bedingten Muskelabbau und die damit verbundene Schwäche kompensieren. Letzteres ist noch wichtiger als Nahrungsergänzungsmittel.

Herzliche Grüße
Heribert

[HansiB]

Oh Heribert,

es geht doch nicht alleine um die Malignität, sondern auch die Therapie Möglichkeiten und Aussichten und die zu erwartende längerfristige Hilfe dadurch. Wobei auch die richtige Malignität für mich von Interesse wäre.

Das man immer so abgeblockt wird, verstehe ich nicht, das einlullen von Neuen ist nicht hilfreich. Wer hat schon bei weitem Fortschritt der Erkranhung eigene Erfahrungen?

Kennst du nicht die DNA Broschüren oder meinst du, das wäre alle Mumpitz, was Böcking und andere sagen.

Gruß Konrad

[RalfDm]

Hallo Konrad und Heribert,

wenn das hier wieder eine Grundsatzdebatte zum Nutzen der DNA-Zytometrie werden soll, dann macht bitte einen eigenen Thread auf. Dieser hier trägt den Titel "Gleichartig Betroffene gesucht".Ralf

[Heribert]

Oh Konrad,
nein, nicht was Böcking sagt und auch nicht was andere sagen!
Gruß Heribert

[knut.krueger]

Hallo,

in diesem Fall hat Konrad sicherlich Recht, dass eine Bestimmung der DNA-Ploidie sinnvoll ist, um nicht die Anfangserfolge der DHB zu verpuffen. PSA 200 ist kein Pappenstiel und eine peridiploide Verteilung nicht unbedingt wahrscheinlich. In einem anderen Thread läuft eine Diskussion zu Thalidomid, und der Hinweis von Hartmut, was Dr. Leibowitz bei Risikopatienten empfiehlt, sollte schon beachtet werden, um nicht kurzfristig vor hormonrefraktären PK zu stehen. Also ist es für die Prognose durchaus hilfreich, die DNA-Ploidie zu bestimmen.

Gruß Knut.

[HansiB]

Hallo Ralf,

ich fühle mich als gleichartig betroffener und habe das mitggeteilt und auch sonst einiges dazu gesagt. Der Einzige bisher, der dazu was sagen konnte.

Wenn ich von DNA spreche muss man nicht immer wiedersprechen, gerade wenn man da gewaltig irrt. Ich weiss wovon ich rede als HB Versager. ich weiss das wird nicht gerne gehört. Auch als PCaler, bei dem nachweislich eine Chemo nicht funktionieren würde. Es ist müssig, immer da erwidern zu müssen.

Gruß Konrad

[Karl1945]

Hallo Konrad,

vielen Dank für Deine Antwort. Anläßlich einer CT des Thoraxes und des Abdomens mit KM vom 12.12.2008 zeigt sich in der Leber eine ca. 3,4 cm große, gering kontrastmittelanreichernde Raumforderung im Lebersegment 4.
Ansonsten gaben die Untersuchungen auch der Skelettszintigraphie keine Hinweise auf eine Metastasierung. Zur weiterführenden Abklärung wurde eine
Sonographie (KM) der Leber angeraten. Herr Prof. Heidenreich erklärte mir, daß eine isolierte Lebermetastasierung zum Zeitpunkt der Erstdiagnose eines Prostatakarzinomes extrem ungewöhnlich ist. In der am 26.01.2009 durchgeführten Leber-Biopsie konnte ein Prostatakarzinom in der Leber nicht nachgewiesen werden.
Über die von Dir vorgeschlagene DNA-Z werde ich mich in der Literatur informieren.
Gruß Karl

[Karl1945]

Hallo Heribert,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Leider wurde zu Beginn meiner Therapie der Testosteronwert nicht ermittelt. Am 22.01.2009, also ca. 4
Wochen nach Beginn der Therapie, beträgt der Wert 3.4 nmol/l.
Die sportlichen Aktivitäten nehme ich sehr ernst. Ich schwimme ohne Pause 1 Stunde pro Tag. Außerdem fahre ich ca. 20 Kilometer pro Tag mit dem Fahrrad.
Gruß
Karl

[HansiB]

Hallo Karl,

auch wir kennen keine Lebermetastasen am Anfang, daher meine Frage.

T messen, muss man den Uros sagen, eine Erfahrung von uns. Daher auch meine Empfehlung selbstständig zu werden, notwendig bei vielen Problemen.
Wir unterscheiden freies Testo und Testo gesamt. Dieses verwende ich in ng/ ml. Sicher ist auch sinnvol DHT Dihydrotestosteron zu messen, wenn du die 3HB machst, AP, LDH, Cholesterinwerte, Kalium Calcium, Kreatinin, Blutzucker u.v.m.

Ich bin weniger für die aufmunternden Worte zuständig, mehr für die Realität und die schaut für uns bitter genug aus.

Über DNA ist viel hilfreiches im Forum nach zu lesen, noch besser die GEK Broschüren. Die Ärzteschaft hat daran kein Interesse. Ich sage lieber nicht warum.

Viel Erfolg, Konrad

[jürgvw]

Gleichartig

Hallo Karl,

schau Dir einmal mein Profil an; es zeigt meine ganze Krankengeschichte. Natürlich solltest Du dabei berücksichtigen, dass jeder Mensch anders auf Heilmittel reagiert (oder manchmal leider auch nicht reagiert), und dass auch die Strukturen der Krebserkrankung differieren.

Du bist von mir aus gesehen in guten Händen; es schadet aber gar nicht, sich über mögliche Varianten und Anschlusslösungen auf dem Laufenden zu halten.

Falls Du interessiert bist, kannst Du mir auch eine private Nachricht senden.

Alles Gute wünscht Dir

Jürg

[HerbertN28]

Hallo Karl 1945!
Ich bin ein gleichartig betroffener seit Dezember 12003. Mein PSA-Ausgangswert war
294 ng/ml, ein Prostatakrebs im fortgeschrittenem Stadium, d.h. mit Infiltration des
Harnblasenbodens,Gleason score 3+4=7, G 2b.Der PSA-Wert fiel bis Dezember 2004
auf 0,02 ng/ml und ist bis heute auch so geblieben. Vn Januar 2004 bis April 2006 2-fache Hormontherapie (Flutamid und 3-Monatsspritze Trenaton). Ab Mai 2006 intermittierende Therapie mit Finasterid, ab Feruar 2009 Advodart. Der Testeronwert ist auf 0,8 abgesunken und bis heute unverändert so geblieben Bisher 3-mal Knochensyntographie, aber keine Metastasen gefunden.Seit Januar 2004 zur Stärkung des Immunsystems Vitamin C,Selen, Magnesium, Calcium, Eisen.
Misteltherapie auf Kosten der Kasse seit März 2006. Ich denke, daß es reicht zur
Aufnahme.
Grüße von HerbertN28