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Meine Krankheitsentwicklung, und meine Gedanken hierzu

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    Meine Krankheitsentwicklung, und meine Gedanken hierzu

    Hallo:-

    Um die alten Geschichten nicht wieder nach vorne zu holen, beginne ich einen neuen Thread.

    Am 5.3.2009 hatte ich meinen Besprechungstermin beim Urologen.

    Nach Diagnose im Jahre 2001 (PSA =8,9, Gleason 2+3) und DHB nach Leibowitz hatte ich einen zwar langsamen, aber stetigen Wiederanstieg des PSA bis auf 9,91 im Dezember 2008. Nur im Jahre 2007 hatte es eine Stagnation in der Entwicklung gegeben, die ich auf Granatapfel-Elixier zurückführte. Dieses enthält pflanzliche Östrogene, die wie eine leichte Hormontherapie wirken, selektiv, und von nur kurzer Dauer.

    Das von Leibowitz in Aussicht gestellte und erhoffte „stabile Plateau“ auf niedrigem Niveau hatte sich nicht eingestellt. Vom Biopsiematerial nachträglich gemachte DNA-Analysen hatten gezeigt, dass die Voraussetzungen nicht gegeben waren.

    DNA-Analysen im vergangenen Jahr hatten eine wesentliche Verschlechterung der Malignität angezeigt, verbunden mit ungünstiger Prognose. Den Gleason 2+3 habe ich also längst nicht mehr. Davon muss ich ausgehen.

    Mit unguten Gefühlen bin ich zum Besprechungstermin gefahren. Urologen hatten mir dringend eine Hormontherapie angeraten: Casodex 150 und Bestrahlung der Brustdrüsen.
    Aber: „Hinter der Brust schlägt das Herz“ schrieb einst ein Selbsthilfe-Pionier der ersten Stunde, Wil de Jongh, in einem seiner Beiträge. Er hatte das abgelehnt, und ich werde das auch nicht mit mir machen lassen. Im schlimmsten Fall kann die Brustbestrahlung einen Brustkrebs triggern.

    Auch die Hormontherapie war ich entschlossen zu verweigern.
    Innerhalb der Bandbreite, in welcher der PSA-Wert Verlässliches über das Wachstum des Krebses aussagt, bleibt er ein einseitiger Marker. Würde man bei PSA-Messungen zeitgleich die Malignität neu bestimmen, kämen unerwartete Abhängigkeiten zutage. Die schlimmsten Entwicklungen bei Prostatakrebs gibt es nach Hormontherapien. Das war damals auch Wil de Jonghs Verhängnis. Er konnte das nicht wissen. Es ist das Verdienst der Cytopathologen, die Zusammenhänge jetzt aufgezeigt zu haben.
    Die Professoren der Urologie zerbrechen sich den Kopf über Möglichkeiten der Therapie des androgenresistenten Prostatakarzinoms. Kein Seminar, kein Krebskongress ohne dieses Thema. Verkennen aber, dass es sich hier um ein künstliches, durch unbedachte Therapie erzeugtes Krankheitsstadium handelt. Leibowitz hingegen hat seine Therapie so entwickelt, dass Hormonresistenz gar nicht erst entstehen kann.
    Auf keinen Fall werde ich mich also vom Urologen in eine Hormonresistenz hineintherapieren lassen.

    Nach der letzten DNA-Analyse hatte mir der Urologe zur HIFU geraten, „um das Potential, das gefährlich heranwächst, zu reduzieren“, wie er es formulierte. Was mich an Stephen B.Strums “debulking the tumor“ und an so genannte „salvage“-Operationen erinnerte, bei denen dann alles Erreichbare „ausgeräumt“ wird, das krebsbehaftet oder krebsverdächtig ist. Aber wo sind die Fallbeispiele? Wo ist aufgezeigt, wie lebensverlängernd das wirklich ist? Und wie steht es mit der Lebensqualität danach?

    In den Jahren, in denen ich mich mit Prostatakrebs befasse, habe ich starke Überzeugungen entwickelt. Bei niedrigen Gleason-Graden ist die Operation eine Übertherapie, mit Risiken und unverhältnismäßigen, meist irreversiblen Folgeschäden behaftet. Bei hohen Gleason-Graden kommt es fast immer zu Rezidiven. Es gibt bessere Alternativen: z.B. die HIFU, gut fokussierte Bestrahlungen wie IMRT, Brachy, Protonen, bei niedrigem Gleason die DHB, falls nicht sogar abwartendes Verhalten möglich ist. Als ich vor Jahren in der Berliner Charité wegen einer schmerzhaften Trigeminus-Neuralgie um eine Operation nachsuchte, wurde ich abgewiesen mit der Begründung, dass medikamentöse Therapien nicht ausgeschöpft seien. D a s nenne ich ärztliche Ethik.
    Radikale Therapien werde ich also auch nicht machen, werde mir die letzten Lebensjahre mit Nebenwirkungen nicht verderben. Seit Diagnose vor nunmehr 8 Jahren geht es mir gut, und ich bin frei von Ängsten. Diese schönen und glücklichen Jahre kann man mir schon nicht mehr nehmen, und ich hoffe, es kommen noch einige dazu.
    Die Operation verweigert zu haben, und mich damals für die DHB nach Leibowitz zu entscheiden, das war meine Sternstunde.

    Was bleibt? Auf der Suche nach antiangiogenen Mitteln (das von Leibowitz favorisierte Thalidomid ist schwer beschaffbar und nicht bezahlbar) war ich auf Agaricus phalloides gestoßen, eine Droge, welche aus dem Saft des Knollenblätterpilzes in homöopathischer Verdünnung hergestellt wird. Sie hat den Vorteil, dass der Körper sie nicht abbaut. Sie reichert sich in den Zellen an. Sie wirkt nicht sofort. Erst wenn man sich an eine individuell unterschiedlich wirksame Menge „herangetastet“ hat, so die Zellbiologin Dr. Riede, würde die Krebszell-Proliferation bis zum Normalen verlangsamt, und unser Immunsystem erhielte die Chance, den Krebs abzubauen. Soweit die Theorie. Für mich ist es ein Versuch, mehr noch nicht.
    Unser Immunsystem, daran zweifle ich nicht, kann das. Bereits eine Nahrungsumstellung (Vermeidung von rotem Fleisch) hat Einfluss auf Prostatakrebs, wie Hans-Jörg Fiebrandt in seinem Vortrag „Prostatakrebs Seminar Bad Reichenhall“ es eindrucksvoll gezeigt hat.
    Neben regelmäßiger körperlicher Bewegung nehme ich zum Zwecke der Gesunderhaltung als Nahrungsergänzung in geringen Mengen Selen, Vitamin E, Granatapfel-Elixier, OMEGA-3-Öl, Nachtkerzenöl und etwas Zinksalbe. Zur Vorbeugung gegen Metastasen nehme ich wöchentlich 1 Tablette Fosamax und täglich 1 Tablette Mariendistel.

    Und natürlich, wie von Leibowitz empfohlen, täglich 1x Proscar „ein Leben lang“.

    Mit meinem Urologen mich auseinanderzusetzen, war aber nicht nötig, da er mir gleich überrascht und erfreut mittelte, dass mein PSA-Wert von 9,85 im Dezember auf 7,91 zurückgegangen sei. Im September 2008 hatte mein Wert noch bei 8,81 gelegen. Auch ein neues Knochenszinti war ohne Befund. „Was haben Sie denn nur gemacht?“ waren seine Worte. Ich fühlte mich bestätigt. Ich hoffe nur, dass der Erfolg nachhaltig ist. Das werden erst weitere Messungen zeigen.


    Da fallen mir nun auch wieder Worte eines Klassikers der Selbsthilfe ein. Am 14. Dezember 2002 schrieb Uwe Peters im Forum:
    „Wenn man eine Krankheit hat, gibt es nur zwei Wege.
    1.) Ich mache hündisch alles was mein Arzt sagt und
    2) Ich bilde mir aus den vielen Meinungen der Ärzte und den vielen Meinungen der Betroffenen meine eigene Meinung.
    Mein Freund Gerd und ich nennen das „Sei Dein eigener Guru“.

    Uwe Peters, Pionier der Selbsthilfe, Entdecker, Rebell - und Vorbild für die Späteren.


    Gruß, Reinardo











    #2
    DNA-Analysen im vergangenen Jahr hatten eine wesentliche Verschlechterung der Malignität angezeigt, verbunden mit ungünstiger Prognose. Den Gleason 2+3 habe ich also längst nicht mehr. Davon muss ich ausgehen.
    Hallo Reinardo, alter (Forums-)Freund,

    wenn Du obige Aussage machst, wann hast Du denn vor dem "vergangenen Jahr" die letzte DNA-Analyse gemacht und wie gross war denn die "Verschlechterung"?

    Willst Du denn in Deiner jetzigen Situation wirklich all Deine kritischen Entscheidungen auf der DNA Analyse allein basieren ???
    Was spricht denn dagegen noch einmal einen weiteren HB Versuch zu machen ??
    Wer weiss, vielleicht wirkt Casodex 150 oder ein LHRH Analogon oder ein weiterer DHB Zyklus für etliche Jahre ganz gut (trotz DNA)!!

    Warum Du (immer noch und zum x-tenmal) unter Deiner gegenwärtigen Situation und bei den anfänglich so prima Werten die DHB Entscheidung vor Jahren als Deine "Sternstunde" bezeichnest, wird immer Dein Geheimnis bleiben.

    Ich grüsse Dich !!

    Klaus
    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

    Kommentar


      #3
      Der obige Bericht von Reinardo offenbart im gewissen Sinne, dass er sich weitestgehend mit seiner Prostatakrebserkrankung arrangiert hat. Es kommt wohl auch eine nicht zu übersehende Altersweisheit zum Ausdruck. Uwe Peters hatte sogar 3 Regeln auf seiner Fahnenstange verewigt:

      Ein Leitfaden dabei könnten Uwe Peters' drei Grundregeln sein:

      Werden Sie ein mündiger Patient !
      (Weil das Wissen der meisten Ärzte für Sie nicht ausreicht!)

      Werden Sie Manager Ihrer Krankheit !
      (Lernen Sie dazu alles über Prostatakrebs!)

      Werden Sie Ihr eigener Guru !
      (damit Sie Ihre Therapieentscheidung
      auf gut informierter Basis
      treffen können!)

      Kommentar


        #4
        Hallo Reinhard,

        es hat mir sehr viel Spaß gemacht, Deinen Bericht zu lesen. Wie ich Dir schon einmal gesagt habe, „Du hast alles richtig gemacht!“ und dies wird durch Deinen neuen PSA-Wert bestätigt. Und auch Deine Zukunftsplanung, nichts zu tun, halte auch ich mit Deinen gelieferten Begründungen für richtig, und ich wünsche Dir noch viele gute Jahre zusammen mit Gisela!

        Liebe Grüße
        Knut.

        Kommentar


          #5
          Hinweis

          Hallo Reinardo,
          ich wünsche dir selbstverständlich auch alles Gute.

          Für alle, die den Verfasser des Berichts, Reinardo, aus früheren Zeiten nicht kennen, muss fairerweise darauf hingewiesen werden, dass er -wenn ich recht erinnere- knapp an die 80 Jahre alt sein muss. Ein Profil ist nicht eingestellt.
          Seine Haltung und Therapieentscheidungen würde ich für erheblich jüngere Betroffene daher mit Vorsicht und Skepsis betrachten, da sich der Versuch eines solchen "Aussitzens" als äußerst verhängnisvoll erweisen kann.

          Gruß
          Wassermann
          Die Prostata, des Mannes Drüse,
          Dient den Spermien als Düse.
          Doch will der Tumor sie zerfressen,
          Liegt's im eigenen Ermessen,
          Ob du lässt sie dir entfernen
          Oder bestrahlen; gar mit Kernen?
          Gehörst du zu den richtig Schlauen,
          Die den Doktoren sehr misstrauen,
          Bewahrst du dir deinen Hùmor.
          Und stirbst glücklich mit dem Tùmor
          Doch:
          Egal ob Raubtier oder Haus-
          tier,
          so leicht kriegst du das nicht raus
          hier.
          Somit komm ich zu dem Schluss:
          Der Krebs macht einigen Verdruss.

          Kommentar


            #6
            Hallo Wassermann,

            die Sache mit dem Alter ist auch immer eine Frage der Perspektive. Du im besten Mannesalter siehst Reinardo bei fast 80. Er wird sagen, noch weitere hoffentlich gute vier Jahre als weiteres schönes Etappenziel mit 50 % der hinter mir liegenden Jahre mit Krebs. Und noch eines könnt ihr Jungen von uns Älteren lernen: Etwas mehr Gelassenheit und auch versuchen, den Neudiagnostizierten diese zu vermitteln.

            Gruß Knut.

            Kommentar


              #7
              Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
              Hallo Wassermann,

              die Sache mit dem Alter ist auch immer eine Frage der Perspektive. Du im besten Mannesalter siehst Reinardo bei fast 80. Er wird sagen, noch weitere hoffentlich gute vier Jahre als weiteres schönes Etappenziel mit 50 % der hinter mir liegenden Jahre mit Krebs. Und noch eines könnt ihr Jungen von uns Älteren lernen: Etwas mehr Gelassenheit und auch versuchen, den Neudiagnostizierten diese zu vermitteln.

              Gruß Knut.
              Hallo Knut,

              1) die ansonsten immer streng angeforderte Profileinstellung ist bei Reinardo offenbar nicht nötig, um seine Einlassungen einschätzen zu können. Wie das?

              2) Ich weiß wirklich nicht mehr, wie alt er ist. Habe ungefähr 80 in Erinnerung

              3) Die Rechnung mit den 4 jahren kapiere ich nicht ganz. Macht aber nichts; wünsche ihm noch viel mehr

              4) Gelassenheit ist eigentlich nicht das, was mir fehlt. Nur: Je jünger man bei einer Krebsdiagnose ist, umso dringender ist der Handlungsbedarf, da man einfach eine höhere Anzahl der potentiell noch zur Verfügung stehenden Jahre zu verlieren droht. Je älter, umso geringer der "Einsatz"! Klar? Da lässt sich leicht von Gelassenheit reden. Das will ich auch den Neudiagnostizierten vermitteln.

              5) "Philosophische" Gelassenheit ist altersunabhängig, medizinische eher nicht.

              6) Gruß

              7) Wassermann
              Die Prostata, des Mannes Drüse,
              Dient den Spermien als Düse.
              Doch will der Tumor sie zerfressen,
              Liegt's im eigenen Ermessen,
              Ob du lässt sie dir entfernen
              Oder bestrahlen; gar mit Kernen?
              Gehörst du zu den richtig Schlauen,
              Die den Doktoren sehr misstrauen,
              Bewahrst du dir deinen Hùmor.
              Und stirbst glücklich mit dem Tùmor
              Doch:
              Egal ob Raubtier oder Haus-
              tier,
              so leicht kriegst du das nicht raus
              hier.
              Somit komm ich zu dem Schluss:
              Der Krebs macht einigen Verdruss.

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                #8
                Hallo Wassermann,

                mein Beitrag war nicht so ernst gemeint sondern mehr als Wort/Zahlenspiel zu verstehen, was mir wohl nicht so ganz gelungen ist. Es sollte kein Sudoko werden und deshalb jetzt mein Erklärungsversuch.
                Reinardo ist 76 Jahre alt. Du sprachst von fast 80. Deshalb kam mir spontan der Gedanke mit der Perspektive in den Sinn, d.h. von Deinem Bezugspunkt ist es zwischen 76 und 80 kein großer Unterschied während aus Reinardos Sicht es ein weiteres schönes Etappenziel bezogen auf seine bisherigen 8 Jahre mit Krebs wäre. Ich nehme an, dass es nun klar ist, wie ich es gemeint habe.
                Der Hinweis mit der Gelassenheit war nicht auf Dich bezogen sondern allgemein an die Jüngeren gerichtet bei Neudiagnostizierten zuerst einmal den Dampf aus dem Kessel zu nehmen und nicht noch weiter anzuheizen. Selbstverständlich bin ich für eine kurative Therapie, da ich selber auch den Versuch unternommen habe.
                Ich hoffe, es ist mir nun gelungen, alle Klarheiten zu beseitigen.

                Gruß Knut

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                  #9
                  Hallo Forumsfreunde - von Reinardo bekam ich heute Nachricht, dass er wieder in Spanien ist und eine bescheidene, aber doch glückliche Zeit verlebt. Er ist mit seiner Frau Gisela und deren Bruder mit Frau in einem Apartment in Calpe an der Costa Blanca direkt am Meer. Am Monatsende zieht er wieder um ins eigene Haus. Nun würde auch das Wetter mitspielen, nachdem ihn bisher kalte Winde geplagt hätten. Die ihm von meiner Schiffsreise übermittelten Fotos könne er wegen der dortigen Beschränkungen im Internet-Center erst in ein paar Tagen hoffentlich anschauen. Aus diesem Grunde käme er auch nicht mehr dazu, noch regelmäßig Beiträge ins Forum zu stellen. Ich werde ihn aber bitten, zumindest sein Profil und seine PKH wieder zu aktivieren, damit jeder sich ein Bild machen kann. Seine Frau würde sich so langsam von den Herzproblemen wieder erholen. Nicht nur ich habe Reinardo (Reinhard) anläßlich unseres Ausfluges nach Lütjensee im vergangenen Frühling als einen humorigen, freundlichen Menschen kennen gelernt, der in Berlin immer noch Nachhilfeunterricht gibt, um seine Rente etwas aufzubessern. Der liebe Gott möge ihm und seiner Frau noch lange fürsorglich gesonnen bleiben.

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                    #10
                    Zielsetzung 80 Jahre

                    Reinardo hat heute wie folgt auf meine Bitte um Wiedereinstellung seines Profils geantwortet:

                    hallo Harald. Mein Alter ist 77 (seit Februar). Zielsetzung ist 80, Verlaengerung vorbehalten. Mein Profil werde ich in Kuerze wieder einsetzen, schon um zu zeigen, dass man auch ohne Prostatektomie alt werden u n d gut leben kann. Gruss an alle. Reinhard

                    Auf der spanischen PC-Tastatur befinden sich keine Umlaute wie ä oder ü, und es gibt dort kein ß.

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                      #11



                      Mit unguten Gefühlen bin ich zum Besprechungstermin gefahren. Urologen hatten mir dringend eine Hormontherapie angeraten: Casodex 150 und Bestrahlung der Brustdrüsen.

                      Wie wäre es mit einer Bestrahlung der Prostata?
                      Voraussgesetzt Sie haben keine Metastasen, was ich Ihrem Beitrag nicht definitiv entnehmen kann.
                      Gerade durch die Veröffentlichung der skandinavischen Studie vor kurzem wurde klar, dass Patienten mit Strahlentherapie+Hormontherapie besser als durch alleinige Hormontherapie fahren und länger leben.

                      Aber: „Hinter der Brust schlägt das Herz“ schrieb einst ein Selbsthilfe-Pionier der ersten Stunde, Wil de Jongh, in einem seiner Beiträge. Er hatte das abgelehnt, und ich werde das auch nicht mit mir machen lassen. Im schlimmsten Fall kann die Brustbestrahlung einen Brustkrebs triggern.
                      Das ist ein sehr guter Punkt, schön das Sie ihn ansprechen.
                      Von den Daten zu Brustkrebsbestrahlungen, wo auch Herzanteile mitbestrahlt werden, wissen wir das die Rate an Herzerkrankungen bei linksbestrahlten Patientinnen im Vergleich zu rechtsbestrahlten Patientinnen nach 12 Jahren eventuell um ein paar Prozent (ca. 1,5%) ansteigen kann. Eine erhöhte Sterberate durch Herzinfarkten usw. konnte nicht gezeigt werden.
                      Dies konnte in mindestens eine Studie gezeigt werden (Late cardiac mortality and morbidity in early-stage breast cancer patients after breast-conservation treatment, JCO 2006), es gibt allerdings auch eine halbes Dutzend andere Studien mit der gleichen Fragestellung die keinen Unterschied an Herzerkrankungen bei Frauen die links oder rechts an der Brust wegen Brustkrebs bestrahlt wurden.
                      Der Effekt scheint erst nach 12 Jahren zustande zu kommen, vorher gibt es keine belegt erhöhre Nebenwirkungsrate.
                      Das Risiko für ähnliche Phänomene bei Bestrahlung der Brustdrüsen vor Hormontherapie kann man als noch geringer einschätzen, da die Strahlendosis am Herzen weniger als 1/3 derjenigen ist, die bei der Bestrahlung von Brustkrebs annkommt.
                      Die Gefahr der Entwicklung eines Brustkrebses durch Strahlentherapie ist gering erhöht. Insgesamt würde man dies auf weniger als 1% nach 15 Jahren einschätzen. Ich denke diese Risiken sind vertretbar, wenn Sie bedenken dass diese für Sie erst im Alter von 89 bzw. 92 relevant wären.

                      Wenn man jetzt ganz ehrlich sein wird, gibt es auch eine Menge Daten dafür, dass Hormontherapie fürs Herz schädlich sein kann. Dies erfolgt durch eine Erhöhung der Blutfette und eine Erhöhung des Blutdruckes, beides Effekte der Hormontherapie.
                      Der Strahlentherapeut.

                      Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

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