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Erfahrungsbericht über RPE (Bauchschnitt) ?

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    Erfahrungsbericht über RPE (Bauchschnitt) ?

    Hallo ans Forum,
    ich frage an:

    Im KISP gibt es den Bereich "TEXTE" - "Therapieerfahrungen".
    Leider vermisse ich dort bisher die Erfahrungen eines RPE' lers.
    Wir lesen über RT und Chemo.
    Macht es Sinn, und ist es gewünscht, dass ich meine LIVE-Berichte über meine RPE dort als Info und Entscheidungshilfe einstellen lasse?

    Ich habe offensichtlich sehr gute Erfahrungen gemacht, wenig Nebenwirkungen, schnelle Rekonvaleszenz.

    Das hat auch seine Gründe.

    Die könnte ich darstellen.

    Bitte lasst mich eure Meinung wissen.

    Frank

    (BERNET)
    Gruß aus dem mittleren Neckarraum bei Stuttgart

    Frank


    Informationen und Wissen reduzieren
    Glück und Panik
    vor der Therapieentscheidung



    #2
    Erfahrungsbericht über RPE (Bauchschnitt) ?

    Hallo Frank,
    Leider vermisse ich dort bisher die Erfahrungen eines RPE' lers.
    Wir lesen über RT und Chemo.
    Ich finde schon, daß auch deine Erfahrung über RPE im KISP Bereich "TEXTE" von Ralf-Rainer Damm unter gebracht werden sollte, bitten wir Ihn darum, Bitte!

    Gruß, Helmut

    Kommentar


      #3
      Zitat von BERNET Beitrag anzeigen
      Im KISP gibt es den Bereich "TEXTE" - "Therapieerfahrungen".
      Leider vermisse ich dort bisher die Erfahrungen eines RPE' lers.
      Wir lesen über RT und Chemo.
      Hallo Frank,

      die von Dir angeführten "Texte" sind ausführliche Erfahrungsberichte. Berichte ähnlich Deinem zur RPE findest Du im Forumextrakt unter "Th-Erfahrungen". Dort gibt es u. a. Berichte zur laparoskopischen RPE, RPE allgemein und nach dem da-Vinci-Verfahren.
      Wenn Du einen ausführlichen Bericht schreiben möchtest, nehme ich ihn gerne in die "Texte" auf. Denke aber bitte daran, dass Deine Erfahrungen eher eine Ausnahme denn die Regel sind.

      Ralf

      Kommentar


        #4
        Hallo,

        Bernets Bericht mag sehr persönlich geprägt sein und teilweise auch etwas überschwänglich, was die Person des "Operateurs" betrifft, Verlauf und Ergebnis der Operation jedoch als "eher eine Ausnahme denn die Regel" (RalfDm) zu bezeichnen erachte ich als fragwürdig, unterstellt es doch, dass RPE "in der Regel" mit all dem Negativen behaftet ist, das Bernet nicht widerfuhr.
        Ich bin nicht der einzige, der ganz ähnliche Erfahrungen wie Bernet gemacht, sie aber nicht in dieser Form niedergeschrieben hat.
        Wie schon oft gesagt, liegt es wohl in der Natur der Sache, dass sich eher diejenigen melden, die Probleme haben, insofern begrüße ich die Beiträge ausdrücklich.

        Gruß
        Wassermann
        Die Prostata, des Mannes Drüse,
        Dient den Spermien als Düse.
        Doch will der Tumor sie zerfressen,
        Liegt's im eigenen Ermessen,
        Ob du lässt sie dir entfernen
        Oder bestrahlen; gar mit Kernen?
        Gehörst du zu den richtig Schlauen,
        Die den Doktoren sehr misstrauen,
        Bewahrst du dir deinen Hùmor.
        Und stirbst glücklich mit dem Tùmor
        Doch:
        Egal ob Raubtier oder Haus-
        tier,
        so leicht kriegst du das nicht raus
        hier.
        Somit komm ich zu dem Schluss:
        Der Krebs macht einigen Verdruss.

        Kommentar


          #5
          R0-R1

          Grüßts Euch Kollegen,

          ich bin operierter Laie. Aus dem Forum konnte ich schon wertvolle Tips mitnehmen. Wer kann mir genau erklären was in der Histologie die Begriffe
          RO und R1 bedeuten und was der Unterschied ist. Danke.

          Gruß Manfred
          https://de.myprostate.eu/?req=user&id=107

          Kommentar


            #6
            R0=Negative Schnittränder (engl. negative Margins)
            Schnitt im Gesunden (alles vom "Gewüchs" erwischt).
            Muss nicht zwangsläufig "kein Krebs mehr" bedeuten - aber Chance ist groß.

            R1=Positive Schnittränder

            Hier bisschen Sonntagslektüre



            Gruss Ludwig
            Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

            https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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              #7
              Hallo zusammen,

              es freut mich, wenn eine Operation so positiv verlaufen ist wie bei Frank.
              Ich kann von dem anderen Extrem berichten. Allerdings war diese OP laparoskopisch.

              Ausgangssituation im Juni 2005
              62 Jahre kerngesund, schlank, sportlich
              Vorsorgeuntersuchung PSA 15,9, Biopsie 4+3

              1. OP - Laparoskopische RPE Gleason 4+5, R0, L0 (0/3), Mx

              2. Revisions-OP am gleichen Tag wegen Nachblutung, 22 Transfusionsbeutel
              danach künstliches Koma für 4 Tage

              Am 5. Tag wieder aus dem künstlichen Schlaf zurückgeholt
              Nachts in der Intensivstation aus dem Bett gefallen, ich habe keine Erinnerung daran
              Am 7. Tag, Darminhalt ist im Beutel

              3. OP = Not-OP - Fistelbildung zwischen Darm und Blase
              Anlegen eines künstlichen Darmausgangs

              Entlassung mit Harnröhrenkatheter und Bauchkatheter
              Fistel heilt innerhalb von 6 Monaten von selbst
              Ziehen der beiden Katheter – danach REHA

              Ab hier anderes Krankenhaus

              4. OP - Zurücklegen des künstlichen Darmausgangs

              1 Jahr später, Harnröhrenstenose, Restharnbildung, muss geschlitzt werden
              Inkontinenz soll danach noch schlimmer werden. Das ist kaum möglich. Ich trage da bereits ein Kondomurinal.

              5. OP Entschluss zur Schlitzung und späterem Einsetzen eines künstlichen Blasenschließmuskels

              Fistel wird wieder aktiv

              6. OP - der künstliche Darmausgang wird wieder gelegt, diesmal auf der anderen Seite in der Hoffnung, dass die Fistel wie beim ersten Mal von selbst ausheilt

              Fistel heilt trotz Darmausgang nicht mehr

              7. OP, Fistel wird operativ verschlossen mit einer Tunika aus der Innenhaut des Hodens. Was das bedeutet, brauche ich euch nicht zu erzählen. Aber die OP gelingt. Fistel ist dicht.

              8. OP – der künstliche Darmausgang wird wieder zurückgelegt.
              Das ist jetzt ein Jahr her.

              Natürlich wird mir niemand mehr einen künstlichen Blasenschließmuskel einsetzen. Ich bin zu 100 % inkontinent und trage ein Kondomurinal. Zu allem Unglück fiel das PSA nur auf 0,2 nach der OP und ist dann in 2 ½ Jahren im 0,05 Schritt jedes Vierteljahr geklettert. Eine Bestrahlung lehnten die Radiologen ab, wegen der Gefahr, dass sich die Fistel wieder öffnet. Außerdem ist bei Gleaon 4+5 nicht sicher, ob es nur ein Lokalrezidiv ist. Bei 0,75 habe ich die Reißleine gezogen und nehme seit einem Jahr Casodex 150. Mein PSA liegt bei kleiner 0,02.
              Ich habe natürlich mit Nebenwirkungen gerechnet, aber dass alle nur denkbaren Komplikationen bei mir auftraten, ist das nur Schicksal?

              Wolf

              Kommentar


                #8
                Hallo Wolf, Dich aufzumuntern, dürfte nicht mehr so ganz gelingen. Man muss es wohl als Schicksal ansehen, weil es kaum eine logische Erklärung für Deinen Leidensweg gibt. Es ist sicher dann auch betrüblich, günstigere Ergebnisse von anderen Betroffenen zur Kenntnis nehmen zu müssen. Aus diesem Grunde wurde auch schon an anderer Stelle mahnend die Stimme erhoben, Erfolgsberichte nicht allzu üppig auszustatten. Ich wünsche Dir, dass Du mit dem auch von mir favorisierten Casodex zumindest in Richtung PSA ein wenig Hoffnung schöpfen kannst. Alles erdenklich Gute für Dich.

                "Ein Tropfen Liebe ist mehr, als ein Ozean Verstand"
                (Blaise Pascal)

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Wolf,

                  als ich Deinen Beitrag las, habe ich erst einmal innegehalten und war danach immer noch fassungslos über diesen Krankheitsverlauf. Ich hoffe und wünsche Dir vom ganzen Herzen, dass diese Schreckensgeschichte zu Ende ist und Du doch noch einmal Dein Ziel, einen künstlichen Blasenschließmuskel zu erhalten, erreichen wirst.
                  Es grüßt Dich fassungslos, nachdenklich, aufgewühlt, ….
                  Knut.

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Bernet.

                    Meinen Glückwunsch zur erfolgreichen RPE
                    Ich selbst vermisse Berichte und Datenbanken in diesem Forum in welchen man nach PSA Gleason und Ergebnis der gewählten Therapie selektieren kann.
                    Ich habe meinen Verlauf und meine Therapie darum auf einer privaten Homepage veröffentlicht.
                    Schön wäre es hier im Forum Durch Eingabe der genannten Kriterien Referenzen angezeigt zu bekommen.

                    Gruß JoScho
                    Weitere Info und Aktualisierungen auf meiner Homepage
                    http://prostata.lima-city.de/
                    oder auf:
                    http://www.myprostate.eu/?req=user&id=53

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                      #11
                      Hallo Wolf, hallo Freunde,

                      Zitat: Bx 5/2005 Gleason Score 4+3, G3a, Volumen 45 ml
                      pT 3a, G 3b, Gleason Score 4+5=9, pN 0 (0/3), R0, Mx.

                      Die unglaublichen OPs sind der eine, der durch OP veränderte GS ist der andere Skandal.

                      Hätte man den erhöhten GS vorher gewusst, hätte man evtl. auf eine OP verzichtet.

                      Aus solchen Gründen empfehlen wir immer 2. Gutachten vom Referenzpathologen.

                      Ich würde zur Kontrolle der HB unbedingt eine DNA -Z machen lassen, ob diese systemische Therapie überhaupt Aussicht auf Erfolg hat. Eine PSA Absenkung reicht da nicht.
                      Bei mir "nur" mit GS 8 funktioniert wie bekannt eine Hormontherapie nachweislich nicht. Freunde helft mir und Wolf in diesem Zusammenhang mit Informationen.

                      Viel Erfolg, Konrad

                      Kommentar


                        #12
                        Katastrophe!

                        Hallo Wolf,
                        ich bin zutiefst betroffen, dass du solch eine Krankengeschichte erleben musst. Nachdem ich meine Fassung wiedergefunden habe, schließe ich mich den Worten von Knut an.

                        Ich zolle dir größten Respekt, dass du deine Angaben hier eingestellt hast.
                        Es zeigt mir aber auch, dass du offensichtlich nicht deinen Lebensmut verloren hast, und ich wünsche dir auch wieder Erfolgserlebnisse.

                        Die Beiträge über meine sehr gut verlaufene RPE, könnten jemanden wie dir als blanker Hohn vorkommen.

                        Allerdings zeigen beide Krankengeschichten auch knallhart auf, welche extremen Ergebnisse im Positiven, wie im Negativen möglich sind.

                        Wenn du es erlaubst, würde ich gerne mit dir Einzelheiten zu deiner PKH besprechen, ich hätte einige Fragen.
                        Gib mir bitte ein Zeichen, falls du damit einverstanden bist.

                        Zu deiner abschließenden Frage in deinem Beitrag nenne ich dir meinen Standpunkt:

                        Schicksal ist es, dass wir an Krebs überhaupt erkranken, was die Stanzbiopsie bringt, und welcher pTNM-Status letztendlich vorliegt – dann ist aber Schluss.

                        Ich möchte für die Zukunft vermitteln, dass ein Betroffener an vielen kleinen Rädchen drehen kann, bevor er sich einfach total in sein „Schicksal“ fügt.


                        Frank
                        Gruß aus dem mittleren Neckarraum bei Stuttgart

                        Frank


                        Informationen und Wissen reduzieren
                        Glück und Panik
                        vor der Therapieentscheidung


                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von BERNET Beitrag anzeigen
                          Schicksal ist es, dass wir an Krebs überhaupt erkranken, was die Stanzbiopsie bringt, und welcher pTNM-Status letztendlich vorliegt – dann ist aber Schluss.

                          Frank
                          Lieber Frank, was die Stanzbiopsie bringt ist nicht Schicksal und der TNM-Status auch nicht.

                          Wer nicht zur Vorsorge geht spielt selbst Schicksal.

                          Gruss Ludwig
                          Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                          https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat: Wer nicht zur Vorsorge geht, spielt selbst Schicksal.

                            Da gebe ich dir völlig recht, Ludwig. Blöd ist nur, wenn man die Vorsorge beim Hausarzt machen lässt und der nie was getastet hat. Erst als ein Nachbar an Prostatakrebs erkrankte, hörte ich das erste Mal den Begriff PSA. Das war 2005.

                            Ich ging zum Urologen, hatte 15,9 und getastet hat der Urologe dann auch noch nichts. Jetzt weiß ich, dass die Tastuntersuchung keine Vorsorge war.

                            Vielleicht bin ich jetzt erst richtig sensibilisiert. Überall hört man von der Wichtigkeit des PSA. Für mich war das ein, zwei Jahre zu spät.

                            Gruß Wolf

                            Kommentar


                              #15
                              an Frank

                              Hallo Frank,

                              klar kannst du mich fragen. Wenn du willst im Forum oder auch privat -
                              meine E-Mail-Anschrift findest du in meinem Profil.

                              Gruß Wolf

                              Kommentar

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