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Papas Drama in den letzten Wochen und die Diagnose

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    Papas Drama in den letzten Wochen und die Diagnose

    Hallo zusammen!
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    Am Mittwoch hat auch mein Papa die Diagnose Prostatakrebs bekommen. Es fing alles ziemlich dramatisch an. Nachdem er in den letzten Wochen immer schlechter Luft bekam, war ich schon aufgeschreckt, da er von Geburt an einen Herz-Lungenfehler hat. Er hat sich aber seit Jahren verweigert zum Arzt zu gehen und Medikamente zu nehmen.(seit meine Mama starb) Da hat alles Schimpfen, Reden und Betteln nichts genutzt. Vor 3 Wochen fand ich ihn dann in der Wohnung im Sessel sitzend und schwer japsend (ich bin alle 2 Tage hingefahren) vorgefunden und gegen seinen Willen einen Notarzt gerufen.. Dieser stellte eine Herzinsuffienz fest und wollte ihn mitnehmen. Er hat sich aber auch nach Aufklärung über die bestehende Lebensgefahr geweigert mitzufahren.
    Er hatte mir dann zugesichert, dass er am nächsten Tag mit mir zu einem Arzt fahren wolle. Am gleichen Abend teilte er mir aber dann telefonisch mit, dass er zu schlapp sei zum Arzt zu fahren (welch Ironie – aber so war er schon immer) und er würde sich erst einmal erholen und dann Montags mit mir fahren.
    Das war alles Mitwochs. Donnerstag Morgen konnte ich meinen Papa telefonisch nicht erreichen und bin dann direkt hingefahren und fand ihn auf dem Boden zwischen Bett und Kommode. Da hatte er wohl die ganze Nacht gelegen und konnte auf Grund von Rückenschmerzen (und wahrscheinlich auch Schwäche) nicht aufstehen. Er war total ausgekühlt und hatte nach dem ich fragte auch zugegeben, dass er seit Sonntag nichts gegessen habe. Ich habe dann erneut den Notarzt gerufen (die erst nach meinem zweiten Anruf kamen – da er am Tag zuvor nicht mitfahren wollte, sollte ich erst einmal einen Hausarzt kommen lassen – hab dann aber beim zweiten Anruf darauf bestanden).
    Nach sehr langem hin und her und einem Hinzuholen eines entscheidungsbefugten Arztes haben sie ihn dann gegen seinen Willen mitgenommen.

    Im Krankenhaus ging das Drama dann weiter. Da er nicht in der Lage war sich zu rühren (und auch unter der Kleidung massiv verwahrlost war: Nägel, Haut, Dekubitus etc. – ich war so erschreckt, dass er immer nicht so auf Körperhygiene geachtet hat, wusste ich, aber so???) hat er im Krankenhaus ständig ins Bett gemacht. Daraufhin hat er einen Katheter bekommen. Windel für Stuhlgang ging nicht aufgrund der offenen Stellen am Gesäß und Rücken.
    So musste sein Bett mehrmals täglich (schwerer Durchfall) neu bezogen werden. Mein Papa wurde dann von den Schwestern wohl auch ausgeschimpft, aber er hatte einfach keine Kraft sich bemerkbar zu machen und hat wohl auch nicht gemerkt wenn er musste. Seine Atemnot wurde immer schlimmer und wenn ich dies den Schwestern/Ärzten mitteilte, hieß es immer nur: „er hat halt eine Lungenentzündung und das ist normal. Außerdem kennen sie ja seine Vorgeschichte“ (mein Papa hat sein Leben lang täglich Bier getrunken). Sie haben ihn komplett als Alkoholiker (was er sicherlich auch ist) abgestempelt. Nachdem ich nach einem Besuch ein weiteres Mal auf seine Atemnot hingewiesen habe (und dieselbe Aussage bekam), fuhr ich nach Hause. Abends bekam ich dann einen Anruf von einer Nachbarin die mit mitteilte, dass sie bei ihm im KH angerufen habe, ihr aber mitgeteilt wurde, dass er auf die Intensivstation verlegt wurde. Ich war morgens bis 11 Uhr bei ihm – um 12 ist er angeblich verlegt worden – wahrscheinlich haben sie nach meinem Hinweis doch noch einmal alles gecheckt!?)

    Auf der Intensiv war er dann 2 Tage wegen einer beidseitigen Lungenentzündung. Bis dahin war er zwar schlapp und müde, aber geistig noch klar. Am 3. Tag kam er dann wieder auf die normale Station. Ach so, er hatte von Anfang an im KH eine Kochsalzlösungsinfusion wegen des Flüssigkeitsmangels. Nach 2 Tagen auf der normalen Station und eines weiteren Absinkens seines Zustands habe ich nach den Ärzten „geschrien“. Sie haben ihn dann erneut untersucht und innerhalb von wenigen Minuten wieder auf die Intensiv gelegt. Dort wurde mir dann gesagt, dass bereits das 3. Antibiotikum versagt habe und es nun kritisch sei. Ab da hatte er dann auch Halluzinationen, Tagträume und konnte teils nichts einordnen, hat wirr geredet. Teils war er nicht in der Lage mich zu erkennen oder zu kommunizieren.
    Nach einer Blutkultur haben sie dann letztendlich ein wirksames Mittel gefunden und nach 5 Tagen wurde er wieder auf die normale Station gelegt, immer noch sehr stark verwirrt.(mittlerweile ist er wieder orientiert). Nach Ultraschalluntersuchungen und anschließendem CT haben sie dann eine 5cm große Raumforderung im Unterbauch gefunden (in der Nähe der Beinarterie, keinem Organ zugeordnet). Außerdem ist die vergrößerte Prostata aufgefallen. Zunächst sollte diese Raumforderung punktiert werden, das wurde dann aber ohne Angabe von Gründen nicht gemacht.
    Am Dienstag wollte ich dann für Mittwoch früh einen definitiven Termin mit dem Arzt haben um endlich mal Klarheit zu haben – ich habe es nie geschafft mit jemandem zu reden (keine Zeit der Ärzte in diesen 2 Wochen – hatte auch meine Nummer dagelassen, hätte mich zeitlich ja nach denen gerichtet)

    Auf jeden Fall hieß es dann am Dienstag im Schwesternzimmer „ne, keinen Termin für morgen früh, sie bleiben jetzt hier, der Arzt will mit Ihnen reden, da gibt es etwas zu klären. Nach 15 Minuten wollte ich mir etwas zu trinken holen – durfte ich aber nicht, da der Arzt unterwegs sei. Es hat dann noch fast 2 Stunden gedauert. In der Tür zwischen Flur und Aufenthaltsraum teilte er mir dann (fast wörtlich mit): „Tja, Prostatakrebs, Metastasen in den Lymphknoten und Knochen – er wird nach Dortmund ins Klinikum verlegt, wir haben schon einen Patientenaufnahme angefragt und alle Unterlagen hingefaxt. Jetzt müssen wir auf die Antwort warten“
    Mittwoch morgen habe ich dann alle halbe Stunde angerufen. Bis dahin hatte sich die Klinik nicht gemeldet. Am Nachmittag war dann klar, dass sie ihn dort erst einmal konsiliarisch untersuchen wollen und eine Biopsie machen. Das heißt, er wird nun am kommenden Dienstag abgeholt, dort hingebracht, untersucht und biopsiert und dann wieder zurückgebracht.
    Aussage der Ärzte im jetzigen Krankenhaus: „mal gucken, ob wir in den Bauch schauen, aber wenn es eine Metastase ist, dann würde ihn jeder wieder zumachen ohne etwas zu machen und dann müssen wir gucken wo wir einen Platz für ihn zur Behandlung finden.

    So, dass ist die „grob skizzierte“ Geschichte. Es gab in den letzten 3 Wochen noch mehrere unglaubliche Details, aber das ich eh schon so viel geschrieben habe, würde das hier zuviel.

    Aufgrund der „Verwahrlosung“ (ich habe immer alles gemacht was er mich hat machen lassen, aber er hat noch nicht einmal den Tisch abgewischt nach dem Essen und Kleckern) wurde entschieden, dass er nicht mehr nach Hause kann und in ein Pflegeheim gehen wird. Der Sozialdienst des Krankenhauses (der superlieb und kompetent zu sein scheint) hat das alles in die Wege geleitet und am Mittwoch rief mich das AG an (es hat ihn jemand im KH besucht und „eingeschätzt“) und sagte mir, dass ich nächste Woche Post bekomme und dann die komplette Betreuung (inkl. Aufenthaltsbestimmungsrecht und Gesundheitsfürsorge) übertragen bekomme.
    Das heißt aber nun auch, dass ich entschieden muss, was nun mit passiert. Welche Untersuchungen? Was ist hilfreich? Was nicht? Was entschiede ich evt. gegen seinen Willen? USW. Ich bin echt am Ende.

    Ach so, das einzige was ich sonst noch weiß:
    Er hat Anämie
    Sein PSA ist über 250
    Gewicht: zwischen 45 und 48 kg (Größe 1,68)
    Er hatte perenterale Ernährung für 10 Tage im KH, nun nicht mehr

    Es wurde von Zometa und Hormontherapie gesprochen (aber auch diese Worte wurden mir nur auf dem Flur einzeln entgegen geworfen)

    Was ich auch gern wissen würde: Hab ich als Tochter ein Anrecht auf Kopien der kompletten Krankenhausunterlagen? Spätestens wenn ich gesetzliche Betreuerin bin ab nächster Woche? Da in dem Krankenhaus viel schief gelaufen ist (ein Pfleger hatte sich auch entschuldigt) habe ich Angst, dass die sich verweigern (keine Zeit, jetzt nicht usw.). Wie komme ich daran?
    Der Mann vom Amtsgericht sagte auch ich solle mir ein Attest vom Arzt holen, dass mein Papa nach Entlassung nicht alleine leben kann. Aber da hat der Arzt nur gelacht und gemeint „schauen wir erst einmal“

    Oh Mann, Sorry für die lange Geschichte, aber ich bin echt ziemlich hilflos und weiß nicht was nun meine nächsten Schritte sein müssen?

    Ich denke, ich müsste ihn dringend in ein kompetentes Krankenhaus bringen, aber selbst kann ich das nicht finanzieren und ich muss ja auch mal schauen was die nach der Biopsie entschieden.

    Ist die Biopsie notwendig oder nur Quälerei?
    Ich hab so viele Fragen L

    Euch allen einen sonnigen Tag
    Ich würde mich über Antworten freuen

    LG
    Jule

    #2
    Papas Drama in den letzten Wochen und die Diagnose

    Hallo, Liebe Jule38,
    dass ich nächste Woche Post bekomme und dann die komplette Betreuung (inkl. Aufenthaltsbestimmungsrecht und Gesundheitsfürsorge) übertragen bekomme.
    Wenn Du diese Papiere schriftlich von Amtswegen in den Händen hält, dann müsse sie Dir alle, Krankenaus, Ärzte, Banken, sozusagen alle Institutionen über deinen Papa Auskunft geben!

    Lasse Dir unbedingt alle Krankenhaus, Labor und Arztberichte in Kopie aushändigen, damit bist Du in etwa auf dem Laufenden des Geschehens, denn Du hast das Recht darauf!

    Alles Gute für dein Papa und Dir
    Helmut

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      #3
      Hallo,
      tief erschüttert habe ich Ihren Bericht gelesen.Obwohl ich seit fast 10 Jahren eine Selbsthilfegruppe für an Prostatakrebs erkrankte Männer leite und viele persönliche
      Schicksale erlebt habe, ist dieser Bericht nur sehr schwer zu toppen. Aber diese Aussagen werden Ihnen nicht helfen.Es wird sehr schwer sein über dieses Forum Ihnen die Informationen und Ratschläge zu geben, die Sie bitter nötig haben. Aus meiner Sicht heraus ist dieses nur in persönlichen Gesprächen möglich. Nur wer könnte der Gesprächspartner sein ?
      Ich schlage Ihnen vor schnellstens mit dem Leiter einer Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs Kontakt aufzuznehmen. Im Umfeld und direkt in Dortmund gibt es solche Einrichtungen. Auf der ersten Seite der BPS-Hompage finden Sie auf der linken Seite einen Link für die Selbsthilfegruppen. Wenn Sie in der Folge dann das Bundesland (NRW) anklicken, finden Sie die erforderlichen Angaben.
      Der Leiter der SHG kann Ihnen mit Sicherheit sehr grundlegende Informationen und Notwendigkeiten für die notwendige Diagnose und Therapie des Prostatakrebses geben und notwendige Hilfen einleiten. Er könnte auch mit Ihnen zusammen das Krankenhaus aufsuchen und mit dem Arzt zusammen mit Ihnen sprechen. Es bringt sehr viel Hilfe, wenn das Krankenhaus eine komptente Unterstützung Ihrer Person erkennt.
      Die Behandlung des Prostatakrebses hängt jetzt von der Diagnose und dem Alter Ihres Vaters ab. Aber hierzu gibt es Informationen durch die SHG.
      Wenn es zu einer Biobsie kommen muss, dann ist das keine Quälerei. Grundsätzlich bringen diese Gewebeproben dem Arzt die notwendigen Erkenntnisse. Es können aber auch bildgebende Verfahren eingesetzt werden. Auch hierzu die SHG befragen.
      Zusätzlich kann Ihnen aber auch die Telefon-Hotlinie des BPS helfen. Informationen ebenfalls auf der ersten Seite der BPS-Hompage. Bitte, haben Sie keine Scheu vor den notwendigen neuen Kontakten. Selbsthilfegruppen sind hilfsbereit. Dieses ist auch oder gerade dann der Fall wenn sich eine Frau oder Tochter hilfesuchend meldet !
      Ich hoffe, dass Sie die richtigen Entscheidungen treffen können. Handeln Sie schnell.

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        #4
        Liebe Jule,
        bei meinem Vater fing alles ähnlich gruselig an und in wenigen Tagen ist es auf den Tag genau 2 Jahre her. Schau mal in mein Profil. Sein Ausgangs PSA war über 700 und die Behandlung in der Klinik, die ansich einen guten Ruf hat, unter aller Kanone. Unter Hormontherapie sank der PSA auf 90 ab und Dank Therapie mit Zometa hat mein Vater zur Zeit kaum Schmerzen (Knochenmetastasen im gesamten Skelett) und wenn, dann reicht meist Ibuprofen 800 mg aus.

        Wenn du gesetzliche Betreuerin bist, hast du ein Anrecht auf sämtliche Unterlagen der Klinik und dann entscheidest auch du, in welcher Klinik er behandelt wird.

        Wenn ich bedenke, wie gut es meinem Vater heute geht und das mit dem Zustand vor zwei Jahren vergleiche, kann ich nur sagen, dass das noch nicht der Anfang vom Ende ist, auch wenn die Ärzte euch das vielleicht einreden wollen. Gib nicht auf!

        Gruß, Melanie

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          #5
          Hallo!

          Vielen Dank für die Antworten. Ich werde mich nun mal nach einer SHG umnschauen - ich denke, diese kompetente Hilfe benötigen wir nun wirklich.
          Was die Papiere des KH anbelangt, hatte ich eben im Schwesternzimmer nachgefragt und mir wurde gesagt, dass sie nicht die komplette Akte kopieren können, dass ich aber eine Kopie des Entlassungsberichtes haben könne wenn er entlassen wird. Steht in so einem Bericht alles Wichtige drin???
          Nachdem ich eben bei meinem Papa war, bin ich erst einmal froh, dass er geistig wieder voll da ist. Über seine Krankheit spricht er nicht. Ich muss morgen dringend die Ärzte fragen (und diesmal geh ich nicht, bevor ich nicht eine Antwort habe), ob mit ihm bereits gesprochen wurde. Wenn nicht, muss ich mir nun als erstes überlegen, wie ich ihn einfühlsam und schonend Schritt für Schritt auf das Kommende vorbereite und ihn informiere. Auch wenn ich ab nächster Woche über alle Maßnahmen etc. entscheiden muss/kann, möchte ich ja dennoch, dass er seine Zustimmung gibt und nicht das Gefühl hat, dass etwas gegen seinen Willen geschieht.
          Das wird nicht leicht, da er für Vernunftgründe noch nie zugänglich war und immer alles was Ärzte, Krankenhäuser, Krankheit angeht abgelehnt hat, aber mit dem nötigen Einfühlungsvermögen und Argumenten schaffe ich es vielleicht hoffentlich. Auch das mit dem Pflegeheim hat er wohl eingesehen und dem Menschen vom Amtsgericht gegenüber hat er zugegeben, dass er es allein zu Hause nicht mehr schaffen kann.
          Oh je es wird schon wieder ein langer Text - es tut mir leid, aber ich steh dem Ganzen hier relativ alleine gegenüber und was in den letzten 3 Wochen passiert ist, hat mich einfach überrollt. Zudem bin ich gerade mit meiner Firma in der Insolvenz, ich kann zwar weiter arbeiten und die Selbständigkeit beibehalten, aber das allein ist auch schon heftig und viel Kämpferei (Telefonierei, Papierkram und so) momentan. Sonst hätte ich auch mehr Möglichkeiten ihn woanders auf eigenen Wunsch hinbringen zu lassen. Ich hoffe nun, dass die andere Klinik nächste Woche entscheidet ihn aufzunehmen.

          LG
          Jule

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            #6
            Hallo Melanie!

            Vielen Dank für die positiven Worte und den Hoffnungsschimmer!!!!!

            Das gibt mir das erste Mal die Hoffnung, dass er doch noch eine schöne und hoffentlich lebenswerte Zeit haben kann!
            Man hört "Krebs mit Metastasen" und denkt sofort "das ist das Ende", auf der Intensiv sah es ja schon fast danach aus - ich werde alles für ihn tun was in meiner Macht steht!

            Ich lese nun mal dein Profil und meld mich bald wieder

            Vielen Dank
            Jule

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              #7
              Eigentlich sollte im Entlassungsbericht alles wesentliche drinnen stehen, leider waren bei meinem Vater Fehler im Entlassungsbrief, so dass er noch mal geschrieben werden musste - Medikamentenangaben fehlten, OP-Termine wurden vertauscht etc.

              Eigentlich hast du auch ein Anrecht auf OP-Berichte. Meine Mutter war mit Brustkrebs in einer anderen Klinik und die bekam einen Ordner mit, in dem wirklich alle Befunde - Entlassungsbericht, OP-Bericht und Histologie - in Kopie für sie eingeheftet waren. Die Klinik, in der mein Vater war, hatte so etwas nicht, da mussten wir ziemlich aufpassen.

              Ich wünsche dir viel Kraft!

              Gruß, Melanie

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                #8
                Hallo Melanie!

                Ich hoffe mal, dass der Entlassungsbericht aussagekräftig ist und alles enthält. Ich habe vorsichtshalber auch ein Heft zu Hause angelegt in dem ich aufschreibe was so alles passiert ist und gemacht wurde (alles von dem ich weiß) - sicher ist sicher.
                Mein Dad ist 67 Jahre und ich hoffe, dass er noch eine lange gute Zeit geschenkt bekommt, auch wenn es sicherlich oft nicht leicht wird

                Ich wünsche deinem Vater (und natürlich auch deiner Mutter) alles Gute und dass die Forschung schnelle Fortschritte macht.

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                  #9
                  Liebe Jule,
                  gebt auf keinen Fall die Hoffnung auf. Auch von Schwerstbetroffenen leben nach 10 Jahren noch welche - zwar wenige, aber woher will man wissen, ob man nicht doch zu denen gehört, die so lange durchhalten? Das kann kein Arzt vorhersagen. Je positiver man an die Sache rangeht, um so besser lebt es sich. Hat dein Vater schon einen Schwerbehindertenausweis? Du kannst ihm bei Metastasen gleich aG beantragen lassen, dann wird er auch rundfunkgebührenbefreit und kann einen Behindertenparkplatz vor seiner Haustür beantragen, falls er noch Auto fährt.

                  Gruß, Melanie

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