Neuroendokrine Entartung

[christinew]

Hallo, wie ist das bei Euch?.
Lassen Eure Ärzte sich auf das Thema Neuroendokrine Entdifferenzierung ein, wir haben da gerade eine herbe Enttäuschung bei einem neuen Onkologen erfahren, ist alles Quatsch, hat keine Konsequenz, was soll das usw.
Und NSE und CEA, Blödsinn, man gibt Taxanchemos und damit hat sichs, und widersprecht mir bloß nicht, ich bin hier der Boss.
Wie sind da andere Erfahrungen?
Und herumreisen, sogar bis nach Regensburg, absoluter Schwachsinn, bringt nichts, er, (der neue Onkologe) bestimmt den Weg.
Ich weiß, jetzt kommen Antworten, sich was neues zu suchen, nicht immer so einfach, mit einem Mann, der einfach nur Hilfe sucht.
Christine
PS. der CRP liegt bei 0,87, nicht schlecht, oder?

[BurgerH]

Hallo,

bei dem hohen PSA-Spiegel Ihres Mannes würde ich mir wegen einer neuroendokrinen Entartung des Prostatakrebses keine Sorgen machen.

Neuroendokrine Tumoren zeichnen sich dadurch aus, dass sie wenig PSA produzhieren.

Und außerdem kommen sie recht selten vor.

Allerdings scheint das Risiko bei höheren Gleason-Graden und langjähriger Hormontherapie, dass es zu einer neuroendokrinen Differenzierung kommt, größer zu sein.

Gruß

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar

[Jürgen M.]

Neuroendokrine Entwicklung

Hallo,

H.J. Burger hat recht mit der Aussage, dass neuroendokrine Tumoren nur wenig PSA produzieren. Jedoch kann sich durch Chemotherapie (siehe mein Profil) die Entwicklung wieder umkehren und plötzlich wird wieder mehr PSA produziert, warum auch immer (??).
In Anbetracht der Vorgeschichte würde ich auf alle Fälle den Weg nach Regensburg (Abtl. Prof. Dr. Reichle) nicht scheuen. Aus meiner Erfahrung erwartet Euch dort ein sehr kompetentes Team was die PK-Problematik anbelangt.

Schöne Grüsse aus Niederbayern

Jürgen M.

[WinfriedW]

Neuroendokrine Tumoren zeichnen sich dadurch aus, dass sie wenig PSA produzieren.

Im Prinzip ja. Allerdings schließt das eine das andere nicht aus.

Und außerdem kommen sie recht selten vor.

Weiß nicht! Ich weiß nur, dass ich das Problem an der Backe habe, sprich Lebermetastasen, katastrophale Leberwerte, LDH, CRP, AP - Verdauungsstörungen.

Carboplatin u. Etoposid greift nur mäßig. Z. Zt. bekomme ich Topotecan. Das funktioniert auch nicht besser. So werde ich wohl in absehberer Zeit am Leberversagen dahinscheiden.

Vielleicht hast du Hansjörg, oder jemand anderes aus dem Forum eine Idee, einen Namen, eine Adresse, was man in dieser Situation tun könnte.

Allerdings scheint das Risiko bei höheren Gleason-Graden und langjähriger Hormontherapie, dass es zu einer neuroendokrinen Differenzierung kommt, größer zu sein.

Mag sein. Mein Testosteron ist unter Eligard < 0,04ng/ml, also unter des Nachweisgrenze des Labors. Wenn ich Eligard absetze, steigt main PSA-Wert (z. Zt. 7,7ng/ml) an, schon bevor Testosteron messbar steigt. Eligard abzusetzen scheint offenbar auch keine Lösung zu sein.

WW

[Jürgen M.]

second line Chemo

Hallo Winfried,

ich bin in einer ähnlich schwierigen Situation und habe gerade eine second line Chemo nach dem ACO -Regime hinter mir. Ich weiss, es wird immer schwieriger, aber einen Versuch ist es evtl. wert, zumindest sind bei mir die wichtigen Marker erstmal gefallen- Bildgebung steht noch aus. Könnte man bei der Leber nicht versuchen, direkt ansetzen, ich denke an die SIRT- Therapie?

Schöne Grüsse
Jürgen M.

[HansiB]

Hallo Freunde,

ich lasse jährlich CGA und andere messen. Die Qualität der Messung scheint ein Problem zu sein. Bei mir immer im Referenzbereich.

Ein CRP unter 1 ist sehr gut, ich kann üblicherweise mithalte 0,3 oder 0,5.

Ich warne seit Jahren vor den Vergiftungen durch jahre lange Hochmedikation.

Ich kann mit euren niederen PSA nicht mit halten, nicht die Hormonsesiblen Krebszellen sind unser Problem, die aggressiven, die langfristig auch nicht auf eine Chemo reagieren. Mir wurde das durch den Chemosensitivtest bestätigt, ich glaube daran. Auch eine HB dürfte mir nach dieser Testung keinen Erfolg bringen, ich hatte es ohne PSA Reaktion noch einmal versucht.

Ein PSA Anstieg unter Chemo kann auch bedeuten, daß absterbende Krebszellen noch verstärkt PSA produzieren. Da muss man evtl. Durchhaltevermögen haben, wenn man an die CHemo glaubt, ich wie bekannt nicht.

Allen viel Erfolg, Konrad

[christinew]

Also, gut, da lege ich mal die Karten auf den Tisch.
Wir waren in Regensburg, es war eine lange Fahrt, aber dort ist man richtig gut aufgehoben. Wir würden auch die Rezepte bekommen, wenn, ja wenn nicht die Blasengeschichte wäre,
Man hatte uns dort vorgeschlagen, zunächst eine CT gesteuerte Leberbiopsie zu machen, um festzustellen, sind die Metastasen von der Prostata oder von der Blase, wenn von der Blase, Chemo mit Gemcitabine/Cisplatin, wenn von der Prostata, feststellen durch NSE und CEA ob neuroendokrin, wenn ja, müsste das wie ein kleinzelliges Bronchialkarzinom behandelt werden. Dann abwarten, wie und ob Degarelix greift, da bekommt mein Mann am kommenden Dienstag die 2. Spritze von unserem Uro, und dann evtl. wieder Regensburg.
Also, wir mit diesen Vorschlägen zu unserem neuen Onkologen, ja, das haben wir ja nicht erwartet, er ist ein Gegner von CT gesteuerter Biopsie, irgendetwas findet man auch ohne, im übrigen sind Lebermetastasen fast immer in dem Fall von der Blase, weil ja T2, G3, also beginnt am Montag wieder Chemo mit Gem/Cis, und neuroendokrin, das bringt gar nichts, das hätte keinerlei Konsequenzen. Und im übrigen konnten wir uns vorwurfsvoll anhören, dass wir ja ziemlich reisefreudig sind, und davon hält er auch nichts. Wahrscheinlich hat er dabei an die Kosten für die Krankenkasse gedacht, es ist sicherlich besser, wenn wir da sparen, damit die Ulla standesgemäß leben kann, (Meine Worte).
Mein Mann hat sich mit der Chemo einverstanden erklärt, weil er ja seit einigen Tagen wieder aus der Blase blutet, und kein Aas weiß, warum, ohne Blasenspiegelung. Aber zufriedenstellend ist das ganze so nicht, und auch auf Dauer werden wir da nicht bleiben, denke ich mal, allerdings war ich ziemlich frustriert ob dieser Watschn, die wir uns bei dem Onkologen eingehandelt haben. Und der PSA ist inzwischen nach absinken auf 186 wieder auf 204 angestiegen, also eher kein neuroendokrine, oder doch, oder was, es ist ein Elend, dass man sich da so durchwurschteln muss.

Hallo, Winfried, könnte man denn Deine Lebermetastasen nicht heraus schneiden, davon hat bei uns auch irgendjemand gesprochen.
Christine

[WinfriedW]

@HansiB

Jedenfalls scheinst du z.Zt. keine Probleme mit neuroendocriner Entdifferenzierung deines Tumors zu haben. Herzlichen Glückwunsch, Konrad!

... habe gerade eine second line Chemo nach dem ACO -Regime hinter mir. ....

Was beinhaltet die?

Wo bzw. von wem bekommst du die Chemo?

... Könnte man bei der Leber nicht versuchen, direkt ansetzen, ich denke an die SIRT- Therapie?

Das war auch schon mein Gedanke. Wo ist diesbezügl. die erste Adresse?

WW

[Jürgen M.]

Neuroendokrine Entwicklung

Das ACO- Regime bestet aus Doxorubicin (Adriamycin), Vincristin und Cyclophosphamid (Cytoxan). Die Therapie habe ich im Klinikum Landshut ambulant gemacht, welche eng mit Grosshadern München und der UNI-Klinik Regensburg zusammenarbeiten. Ein Bekannter hat die Idee mit SIRT aus Regensburg mitgebracht, wobei ich nicht weiss ob die das dort machen. Ein Zentrum für diese Therapie ist jedenfalls in München

Schöne Grüsse
Jürgen M.

[Pinguin]

ACO

Das ACO-Regime kommt auch hier zur Anwendung.

"Kühner, als das Unbekannte zu erforschen, kann es sein, das Bekannte zu bezweifeln"
(Hans Kasper, deutscher Schriftsteller)

[Jürgen M.]

ACO

Lieber Hutschi,

vielen Dank für den Hinweis.

Schöne Grüsse aus dem Süden der Republik
Jürgen M.

[christinew]

Hallo, wir haben inzwischen einige neue Werte:
Chromogranin 313 (19 - 98)
CEA 3,0 (bis 3,0)
NSE 12,8 (bis 16,3)
PSA 1000
Was bedeutet das jetzt, ist das nun eine neuroendokrine Entdifferenzierung,
sollte man jetzt doch auch Degarelix weg lassen?
Christine

[HansiB]

CGA

Liebe Christine,

ich würde mich auf die eine CGA Messung nicht verlassen. Wir kennen Fehlmessungen. 2005 war CGA NEGATIV, es fehlen weitere Messungen, seit damals.

Ob die Hormonblockade-Versuche hilfreich sind, ist zu überlegen. Bei mir gibt es seit Jahren keine HB mehr. Ich gehe davon aus, saß das nicht falsch ist. Leider fehlt auch für Rudolf eine DNA-Z Einstufung.

Viel Erfolg und Glück, Konrad

[WernerS]

Hallo Christine,

ich stimme den Ausführungen von Konrad zu. Meine eigene Historie zeigt, dass in der Hormonblockade-Zeit der CGA-Wert weit über dem Referenzwert lag. Nach der HB sank der CGA langsam nach unten.
Schau Dir bitte das an:

http://img147.imageshack.us/i/psagrafikmarker.jpg/

Hier siehst Du meine PSA-Entwicklung:

http://img43.imageshack.us/i/psagrafikpsa.jpg/

http://img248.imageshack.us/i/psagrafikpsa1203.jpg/

Ich hoffe, dass ich damit einen kleinen Beitrag für Deine unermesslich schwere Aufgabe leisten kann.

Von Herzen alles Gute.

WernerS

[HansiB]

Liebe Christine,

ich habe noch was vergessen, CGA ist nicht nur eine PCa Marker. Bei den vielen Baustellen deines Mannes, ist auch das evtl. zu berücksichtigen.

Viel Erfolg, Konrad