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Betroffene mit gleichgearteter Geschichte finden

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    Betroffene mit gleichgearteter Geschichte finden

    Hallo,


    nachdem ich (Frau eines Betroffenen) erst kurze Zeit im Forum bin und mit viel Zeitaufwand die Historien studieren muss, wäre mein Vorschlag, daß jedes Mitglied bei der Anmeldung Angaben machen sollte, was im einzelnen bereits durchge-führt wurde.

    z.B.

    OP = Operation
    HB = Hormonblockade
    STR = Strahlentherapie
    CEM = Chemotheraie

    Dann könnte es beispielsweise so aussehen:
    paul007-OP-HB-STR-CEM

    Ich glaube, daß Neulinge - die nicht über das Insiderwissen verfügen - damit leichter geführt werden könnten.

    Ich hoffe, ich trete mit meinen Anregungen niemand auf die Füsse !

    Gruß
    Ulla

    #2
    Hallo Ulla,

    wenn Frauen Männern gute Vorschläge machen, treten sie denen meist auf die Füße!

    Spass beiseite. Das ist aus meiner Sicht ein sehr guter Vorschlag, denn in manchen Profilen sieht man vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr!

    Gruß

    Hansjörg Burger
    Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

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      #3
      Schneller Überblick

      Hallo Ulla,
      Deinen Vorschlag finde ich wirklich sehr gut, denn hier würde sich dann tatsächlich ein schneller erster Überblick ermöglichen. Dazu noch einen Vorschlag zu einer kleinen Ergänzung mit entspr. Datum.
      Beispiel :
      Carlos
      Brachy mit seeds 01/2003
      HB 1 (intermitt) 2004/ 2005
      dann bis heute alles bestens / PSA 0,01 (05/2009)
      Der genauere Werdegang könnte ja noch folgen.
      Recht schönen Gruß aus München,Carlos

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        #4
        Übersicht

        Liebe Ulla,

        Deine Idee habe ich aufgenommen und dazu in meinem Profil das Feld, das für die Biografie vorgesehen ist, "missbraucht". Zu meiner Biografie gehört schliesslich auch PK und das, was ich dagegen unternommen habe.

        Was meinst Du, was meinen meine Kollegen dazu?

        Beste Grüsse

        Jürg
        Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
        http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

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          #5
          Hallo Jürgen !

          Ich glaube Ulla hat es anders gemeint.

          Sie dachte wohl an ein "Anhängsel" an den Forumsnamen:
          (z.Beispiel)
          Bernhard A.-HB/RT/HDR-Brachy

          Aber auch Deine Idee find ich gut.

          Gruß
          Bernhard A.

          Kommentar


            #6
            An unsere Moderatoren - Namensänderung ?

            Um den Vorschlag aus diesem Thread aufzugreifen:

            Wäre es technisch möglich, den einmal gewählten Forumsnamen nachträglich durch besagtes Anhängsel zu ändern,

            z, B.
            BERNET in
            BERNET-OP(RRPE) oder
            BERNET-Radikale Prostata-Entfernung (Bauchschnitt)?

            Ich fände diese Vorinformation auch nützlich.

            Gruß

            Frank
            Gruß aus dem mittleren Neckarraum bei Stuttgart

            Frank


            Informationen und Wissen reduzieren
            Glück und Panik
            vor der Therapieentscheidung


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              #7
              Hallo zusammen!

              Der Vorschlag entbehrt natürlich nicht einer gewissen Logik...
              aber es schmerzt mich der Gedanke, an die Reduktion des Menschen auf die Therapie seiner Krankheit.

              Ich sag´s nur mal als Neue (Frau eines "Betroffenen")...also ich persönlich vermisse solche Infos nicht.

              Herzlichen Gruß
              Sabine

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                #8
                Endlich !!

                Hallo Sabine, hab Dank für die klaren Worte. Trotzdem ist der von Jürg eingeschlagene Weg eine Möglichkeit, doch noch schneller an die wichtigen Informationen heranzukommen, ohne gleich das ganze Drumherum noch mitlesen zu müssen.

                Kommentar


                  #9
                  Yana - you are not alone now prostate cancer support site

                  Ich fände es auch sehr gut, wenn man schnell Gleichaltrige mit ähnlicher PK-Geschichte und – Behandlung finden könnte. Wie das zu lösen ist, weiss ich nicht. Vielleicht müsste gar eine neue Webseite, die nur für PK-Geschichten reserviert ist, erstellt werden.


                  Im englischsprachigen Raum gibt es die Webseite YANA, wo man Erfahrungsberichte nach Behandlungsart aufrufen kann (auf der rechten Seite der Webseite).

                  In eine Tabelle sind sehr übersichtlich

                  - Diagnosedatum
                  - Alter
                  - PSA bei PK-Befund
                  - Gleasen-Score
                  - Stadium
                  - Erstbehandlung
                  - PSA nach Behandlung
                  - Nachfolgebehandlung
                  - letztes Update der Krankengeschichte

                  ersichtlich.

                  YANA bietet wenig Fachwissen und Diskussionen dafür unzählige Erfahrungsberichte.

                  Gruss
                  Waggis

                  Pierrots Profil und Erfahrungen findest Du hier: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=8

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                    #10
                    Hallo, der Vorschlag von Ulla ist sehr gut. Allerdings würde er dann erst richtig Sinn machen, wenn diese angeregten Kürzel bei und mit dem Benutzernamen angezeigt würden, z.B. anstelle der sinnlosen Zusätze "Benutzer" unter dem Usernamen. Denn sonst müsste man ja wie bisher jeweils immer erst in die Historie gehen für die gewünschten Infos. Fehlte eigentlich nur noch ein Kürzel für die untherapierten Neubetroffenen.

                    Die Forum-Software müsste das eigentlich hergeben, Holger.

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo,
                      in aller Bescheidenheit und Demut vor den herrschenden und bestimmenden
                      Kräften im Forum wäre die Nennung der aufgereihten Daten in der neuen Fassung eine sehr gute Lösung. Das ewige Suchen nach der jetzigen Historie ist mehr als belastend. Die Antworten könnten dann künftig genauer auf die "Rahmendaten" abgestellt werden. Ohne diese speziellen Angaben sind kaum Botschaften für den interessierten Betroffenen ins Netz zu stellen. Letztlich würde die Qualität des Forum endlich einmall wieder einen Schritt in die positive Richtung vollziehen.

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                        #12
                        Hallo,

                        jetzt haben ja schon einige Ihre Meinungen dazu niedergeschrieben.

                        Habe vor einiger Zeit einem Freund meines Mannes dieses Forum zur Info empfohlen.
                        Auch er hat Probleme damit, Mitglieder herauszufiltern, die eine ähnliche Situation haben wie er.

                        Ihm ging es genauso wie mir seinerzeit und sicherlich auch Anderen, die hier neu sind.

                        Da sollte wirklich einmal etwas getan bzw. verbessert werden.
                        Es gibt sicherlich mehrere Lösungen / Ansätze.

                        Mit den besten Grüßen !
                        Ulla

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                          #13
                          Hallo Ulla,
                          Zitat von paul007 Beitrag anzeigen
                          Auch er hat Probleme damit, Mitglieder herauszufiltern, die eine ähnliche Situation haben wie er.
                          Eine der wesentlichen Grunderkenntnisse, die wir in nunmehr fast zehn Jahren deutschsprachiger Prostatakrebsforen und aus den Diskussionen darin gewonnen haben, lautet "kein Krebs ist wie der andere!".
                          Darum dürfte der Erkenntniswerte einer solchen angeforderten Maßnahme begrenzt sein.
                          Zitat von paul007 Beitrag anzeigen
                          Es gibt sicherlich mehrere Lösungen / Ansätze.
                          Wohl wahr! Die "herrschenden und bestimmenden Kräfte im Forum" (veralbern können wir uns alleine, Franz!) werden darüber nachdenken.

                          Ralf
                          Zuletzt geändert von RalfDm; 17.10.2009, 21:18.

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                            #14
                            Hallo Ralf,

                            Zitat von Ralf
                            Eine der wesentlichen Grunderkenntnisse, die wir in nunmehr fast zehn Jahren deutschsprachiger Prostatakrebsforen und aus den Diskussionen darin gewonnen haben, lautet "kein Krebs ist wie der andere!".
                            Darum dürfte der Erkenntniswerte einer solchen angeforderten Maßnahme begrenzt sein.
                            damit ist eigentlich alles gesagt.

                            Zitat von Ralf
                            Die "herrschenden und bestimmenden Kräfte im Forum" (veralbern können wir uns alleine, Franz!) werden darüber nachdenken
                            Da muss ich wieder einmal wegen Abwesenheit etwas nicht mitbekommen
                            haben. Wer oder was sind denn die herrschenden und auch noch bestimmenden Kräfte im Forum?

                            P.S.: In den letzten Beiträgen von Franz, die ich mal eben zurückgeblättert habe, konnte ich den eingeklammerten Satz, der garnicht zu Franz passt, auch nicht finden. Ist wohl schon länger her. Vielleicht ist es auch die neue Brille.

                            "Jeder meint, dass seine Wirklichkeit die richtige Wirklichkeit ist."
                            (Hilde Domin)

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                              #15
                              Lieber Hutschi
                              Zitat von Hutschi Beitrag anzeigen
                              P.S.: In den letzten Beiträgen von Franz, die ich mal eben zurückgeblättert habe, konnte ich den eingeklammerten Satz, der garnicht zu Franz passt, auch nicht finden. Ist wohl schon länger her. Vielleicht ist es auch die neue Brille.
                              Es ist die neue Brille!!!


                              Einen schönen Sonntag
                              Heribert

                              Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                              myProstate.eu
                              Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                              Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                              (Luciano de Crescenzo)

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