Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Gemeinsame Erklärung von DGU, BDU und BPS

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Gemeinsame Erklärung von DGU, BDU und BPS

    Hallo Forumsfreunde,

    DGU, BDU und BPS haben eine gemeinsame Erklärung verfasst, die auf der BPS-Homepage zu finden ist:

    http://www.prostatakrebs-bps.de/inde...514&Itemid=149


    Ich finde es sehr gut, dass wir uns zu dieser Erklärung verpflichtet haben. Da insbesondere in unserem Forum das Klientel der Anhänger von experimentellen und nicht evidenzbasierten Therapien relativ groß ist, sollten wir auch hier im Forum in unseren Beiträgen eine Abweichung von den Leitlinien deutlich machen und auf den experimentellen und teilweise auch kostenträchtigen Charakter mancher Therapien hinweisen.

    Unsere bundesweite Hotline-Beratung hat sich ebenfalls daraufhin verständigt, dass sie auf der Grundlage der S3-Leitlinien berät.

    Gruß

    Hansjörg Burger
    Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

    #2
    Zitat von BurgerH Beitrag anzeigen
    Da insbesondere in unserem Forum das Klientel der Anhänger von experimentellen und nicht evidenzbasierten Therapien relativ groß ist, ....
    deshalb bin ich hier !

    Andi

    Kommentar


      #3
      Hallo Andi,

      wenn Du ein experimentierfreudiger Mensch bist, kannst Du Dich experimentellen und nicht berwiesenen Therapien aussetzen. Das ist Deine Angelegenheit und ureigene Verantwortung.

      Wir von der Selbsthilfe sollten aber darauf achten, dass wir in der Beratung darauf deutlich hinweisen, wenn es um experimentelle und nicht bewiesene Therapien geht.

      Insbesondere, wenn es sich um unseriöseTherapien handelt, die nur dem Geldbeutel des Herstellers etwas nützen.

      Gruß

      Hansjörg Burger
      Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

      Kommentar


        #4
        Hallo liebe Mitkämpfer, Mitbetroffene und Ratsuchende,
        Zitat:Insbesondere, wenn es sich um unseriöseTherapien handelt, die nur dem Geldbeutel des Herstellers etwas nützen.
        Wer hier im Forum Rat und Hilfe sucht, sollte wissenschaftlich begründete Hinweise und Ratschläge, insbesondere aber Hilfe in einer "Lebenskrise" erhalten. Deshalb habe ich volles Verständnis für die gemeinsame Erklärung
        Mit einem Gruß aus der winterlichen Lausitz Karlheinz
        Wenn der Mensch sich etwas vornimmt, so ist ihm mehr möglich, als man glaubt.
        Johann Heinrich Pestalozzi

        Kommentar


          #5
          Hansjörg,

          wie sagte Dr. J. Hübner neulich (sinngemäss): "... 80% aller Patienten versuchen irgendwas komplementäres...". Da bin ich doch gar nicht so alleine! Von Sport über Granatapfel bis Vitamin B17 ist es ein langer Weg, und Du wirst mir sicher zustimmen können, dass nicht alles sofort unsinnig ist. Entscheiden müssen wir sowieso immer selbst.

          Wer in der palliativen Schiene angekommen ist, für den bietet die evidenzbasierte Leitlinientherapie nicht gerade tolle Aussichten. Aber auch diese Leitlienien sind nicht starr, sondern wird sich ändern. Was in 10 Jahren sein wird ?

          Der Kampf geht weiter und es bleibt spannend,
          Andi

          Kommentar


            #6
            Hallo Hansjörg,

            dieser Aussage sollte jeder zustimmen, dem die alten S3-Leitlinien zur Erkennung und Behandlung des Prostatakarzinoms noch im Gedächtnis sind. Mit dem neuen Werk ist ein großer Schritt in die richtige Richtung getan worden. Es ist ausdrücklich bemerkt, die Leitlinien dem ständigen Wandel neuester wissenschaftlicher Erkenntnisse anzupassen.

            Es wäre allerding fatal, über jenseits der S3-Leitlinien gemachte Erfahrungen nicht zu berichten und weiter zu recherchieren. Noch fataler wäre es dem schulmedizinisch Austherapierten alle Hoffnungen auf eine Besserung oder einen Stillstand zu nehmen. Andererseits muss wirklich, und da bin ich vollkommen mit Deinen Aussagen einverstanden, Scharlatanerie und Geldschneiderei aufgedeckt werden.

            Weiterhin ist es richtig Heilmethoden, deren positive Wirkung nicht oder noch nicht nachgewiesen sind als Experimentell zu bezeichnen, weil die Kosten selbst zu tragen sind. Ich würde allerdings nicht zustimmen, wenn diese Frage gleichbedeutend mit "nutzlos oder falsch" interpretiert werden könnte. Ebenso halte ich es für bedenklich, alle Diagnostikmöglichkeiten zur Erkennung des Prostatakarzinoms und seinen Metzastasen, die in den S3-Leitlinien als unnötig genannt sind, als Experimentell oder gar unsinnig zu bezeichnen.

            Wir sollten uns bei unseren Diskussionen im Forum immer daran erinnern, dass diese S3-Leitlinien im Konsens erstellt wurden und mit ihrem Aussagewert in Prozent kaum einmal 100 ergeben haben. Also muss es bei der Erstellung auch Andersdenkende gegeben haben!

            Gruß Heribert

            Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
            myProstate.eu
            Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
            Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



            (Luciano de Crescenzo)

            Kommentar


              #7
              Zitat von Heribert:
              Weiterhin ist es richtig Heilmethoden, deren positive Wirkung nicht oder noch nicht nachgewiesen sind als Experimentell zu bezeichnen, weil die Kosten selbst zu tragen sind. Ich würde allerdings nicht zustimmen, wenn diese Frage gleichbedeutend mit "nutzlos oder falsch" interpretiert werden könnte. Ebenso halte ich es für bedenklich, alle Diagnostikmöglichkeiten zur Erkennung des Prostatakarzinoms und seinen Metastasen, die in den S3-Leitlinien als unnötig genannt sind, als Experimentell oder gar unsinnig zu bezeichnen.
              Genau darum geht es!
              Leider wird von ansonsten sehr seriös argumentierenden Personen hier im Forum allzu selbstverständlich dies ignoriert. Leider.
              Grüße
              Hartmut
              Grüße
              Hartmut

              Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

              Kommentar


                #8
                Keine gute Entwicklung

                Die Selbsthilfe steht denjenigen zur Seite, die durch die Nebenwirkungen von Therapien geschädigt wurden. Das ist das ursprüngliche Ziel. Desweiteren wird versucht, im Vorfeld einer Behandlung Orientierungshilfe zu geben. Nun aber immer stärker Hand in Hand mit Urologenverbänden zu gehen, anstatt kritische Distanz zu waren, halte ich für einen Fehler. Diese Verbände sind eben nicht von "kommerziellen Interessen" frei. Die Selbsthilfe sollte dort, wo sie im Vorfeld aktiv wird, einen unabhängigen Weg gehen und nicht Promotor einer ärztlichen Gruppe sein. Natürlich gehört dazu Mitarbeit in allen relevanten Gremien, aber nicht Verbrüderung. Es muss das in der Medizin bekanntermaßen verbreitete Festhalten an Bestehendem hinterfragt werden.

                Die in der Leitlinie empfohlenen Therapien können nicht gerade als erfolgreich bezeichnet werden, sondern sind von deutlichen Rezidivraten geprägt. Insofern sind sie "evident" erfolglos. Zusätzlich wird ein großer Teil der Behandelten nur deshalb erfolgreich "geheilt", weil es gar keiner Behandlung bedurft hätte, auch Übertherapie genannt. Es sollte Aufmerksamkeit gerade auf Neues "Experimentelles" gerichtet werden. Sonst geht es nie voran. Seit Jahrzehnten hat die etablierte Krebsmedizin praktisch keine Erfolge vorzuweisen. Es sind die Forscher und aktiven Ärzte zu unterstützen, die auf der Suche nach Verbesserungen sind.

                Viele Grüße

                Wolfgang
                http://www.myprostate.eu/?req=user&id=102

                Kommentar


                  #9
                  Lieber Wolfgang, wenn ich Dir nicht in Gedanken schon das eine oder andere Mal auf die Schulter geklopft hätte - nicht erst seit unseren gemeinsamen Aktivitäten im Arbeitskreis um alles, was mit Ploidie zu tun hat - würde ich es jetzt wieder gern tun. Irgendwie ist irgendwo Sand im Getriebe. Man muss nur noch herausfinden, wer den Sand herbei geschafft hat. Lass es Dir gut gehen in dem von Dir bevorzugten Leben am Busen der Natur und Frohe Ostern.

                  "Nicht wenige Experten sehen ihre Daseinsberechtigung darin, einen relativ einfachen Sachverhalt unendlich zu komplizieren"
                  (Pierre Elliott Trudeau)

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo in die Runde und besoners an Wolfgang aus Berlin,

                    es ist für mich eine große Erleichterung, mit einer vor 2 Stunden getroffenen Entscheidung vielleicht nicht ganz daneben zu liegen. Die Argumentationen zu "experimentiellen Wegen" sind sehr gut nachzuvollziehen und ich werde am pranktischen Beispiel versuchen, weiter im Forum mit zu wirken. Seht Euch einmal meine PSA-Grafik bei "myProstate.eu" nach Einsatz der Anti-Krebs-Ernährung durch Kohlehydratentzug an. Alles weitere in den Berichten dort.

                    Der Wanderfreund aus der Oberlausitz
                    Mein Profil und meine Krankengeschichte auf www.myProstate.eu

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Wanderfreund,

                      es fällt mir schwer in Deinen Berichten einen Zusammenhang beim PSA-Abfall und der ketogenen Ernährung zu erkennen.

                      War der PSA-Abfall nicht in aller erste Linie eine Folge der OP? Oder habe ich da etwas übersehen?

                      Gruß

                      Hansjörg Burger

                      Kommentar


                        #12
                        Guten Morgen Hansjörg, die Operation ist doch gerade erst erfolgt. Einen postoperativen PSA-Wert wird es doch erst in etlichen Wochen geben. Es könnte schon sein, dass die geänderte oder auch ergänzende Ernährung zu einer PSA-Absenkung vor der Operation beigetragen hat.

                        Kommentar


                          #13
                          Ob es sinnvoll oder aus übergeordneten Gründen, die ich nicht kenne, sogar angebracht war, dass der BPS sich zu dieser gemeinsamen Erklärung entschlossen hat, mag dahingestellt bleiben - es ist ja eh schon passiert.

                          Allerdings hätte ich mir gewünscht, dass gerade der BPS sich verschärft für die Prüfung und Anerkennung alternativer Methoden einsetzt, anstatt sich kritiklos mit der Schulmedizin zu verbrüdern. Ich finde das sehr bedauerlich, denn hier wurde eine Chance vertan, ja eine Notwendigkeit unterlassen.

                          Dies klingt ja noch ganz vernünftig:

                          Davon abweichende Verfahren müssen als experimentell oder als Methoden mit zu geringer Evidenz besonders kenntlich gemacht werden. Patienten sind darüber zu informieren, wenn Behandlungen nicht zum Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenversicherung gehören. Zusätzliche finanzielle Belastungen für Patienten sollen nach Möglichkeit vermieden werden.
                          Und dann kommt noch das:

                          Kommerzielle Interessen dürfen keinen Raum haben.
                          Beide Statements heißen doch in Wirklichkeit nichts Anderes als:

                          Alles Geld bitte ausschließlich an die Schulmedizin!

                          Dass ausgerechnet die Schulmedizin "kommerzielle Interessen" kritisiert, ist schon ein trauriger Witz. Dass der BPS das mitunterschreibt, muss kritisiert werden. Da tut der BPS seinen Hilfesuchenden keinen wirklichen Gefallen.

                          Dass Hansjörg Burger dann wieder mal seinen Standardsatz bringt, in dem immer die Worte "unseriös" und "Geldbeutel" vorkommen...

                          Insbesondere, wenn es sich um unseriöse Therapien handelt, die nur dem Geldbeutel des Herstellers etwas nützen.
                          ...empfinde ich so langsam als zwanghaft - es ermüdet mich. Hier schmeißt er, wie immer, alle und alles undifferenziert in einen Topf. Das hilft Niemandem, aber wenn's denn sein Credo ist, muss man's eben ertragen und entsprechend einordnen.

                          Da freue ich mich dann natürlich erst recht über Andis Anmerkung, dass er exakt wegen der Diskussion dieser alternativen Methoden hier im Forum ist. Welcome in the club, dear Andi!

                          Schorschel

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Schorschel,

                            Wolfgang hatte weiter oben schon Kritik laut werden lassen, die ich indirekt ebenfalls unterstützt habe. Andererseits sollte man aber auch anerkennen, dass Bestrebungen wie diese zur Realität werden könnten. Zu diesem Thema findet man unendlich viel im Internet - siehe ein Beispiel hier - was durchaus seriös sein kann und den auf Evidenz getrimmten Gesundheitsaposteln und Verfechtern der S3-Leitlinien in naher Zukunft Kopfzerbrechen bereiten könnte.
                            Es ist mittlerweile bekannt, dass diese Leitlinien mindestens jährlich ergänzt werden sollen. Vielleicht kommt es auch hier noch zu einem sinnvollen Umdenken außerhalb der hinlänglich bekannten Therapiewege.

                            "Wenige Menschen denken, und doch wollen alle entscheiden"
                            (Friedrich der Große)

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Hansjörg und auch gleich Hutschi,

                              die offene OP war erst am 23.03.10 und ich hatte zur Gewichtsreduzierung vorher einfach mal aus Interesse mit ketogener Ernährung begonnen. Die zwei PSA-Werte dabei (02.3.- 8,8 und 23.3. - 6,5) überraschten mich dann doch und wenn sie auf die Ernährungsumstellung zurückzuführen sind, wäre das für mich eine gute Alternative zu Bestrahlung, Chemo bzw. Hormontherapie. Ich bleibe jetzt dran und werde nach dem ersten postoperativen PSA-Test ( 1 -2 Monate nach RPE) eine neue Ausgangsbasis haben. In der Grafik bei myPostate.eu habe ich zum besseren Verständnis, diese gar nicht als Behandlung gedachte Ernährungsumstellung, als "andere Behandlung" eingestellt. Meine Berichte waren etwas zu lang geworden und beim Löschen ist wohl der dementsprechende Passus zur ketogenen Ernährung mit verschwunden.
                              Ich hoffe, nun für etwas mehr Klarheit gesorgt zu haben und werde mich bemühen, künftig kürzere Berichte zu schreiben.

                              Wanderfreund Roland aus der Oberlausitz
                              Mein Profil und meine Krankengeschichte auf www.myProstate.eu

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X