Bisphosphonate - Experten bezweifeln Nutzen

[helmutS]

Liebe Mitstreiter,
in der gestrigen ZDF-Sendung "Frontal21" war wieder einmal die Pharmaindustrie am Pranger. Diesmal ging es um das Osteoporosemittel "Fosamax" von der Firma Merck. Diese Firma war bekanntlich durch das Medikament Vioxx "berühmt" geworden und musste in den USA bereits 4,2 Milliarden USD den Vioxx-Opfern an Entschädigung bezahlen.
In dem Bericht: "Zweifelhafte Medikamente" stellen nun Experten den dauerhaften Nutzen von Bisphosphonaten in Frage und warnen vor Schäden durch diese Medikamente.
Kritisierte wurde auch, dass die Pharmafirmen mögliche Nebenwirkungen verschweigen und die Zulassungsbehörden in Europa und den USA nicht unabhängig arbeiten, weil 50 bis 70% deren Einnahmen von der pharmazeutischen Industrie kommen.
Bericht siehe unter http://frontal21.zdf.de/
Auf Empfehlung mehrer Urologen habe ich während meiner ADT auch Zometa-Infusionen erhalten. Zwei Infusionen in 2007 und eine in 2008. Dann habe ich wegen einer Zahnsanierung 2 Jahre pausiert. Nachdem mir der Zahnarzt "grünes Licht" gegeben hat, habe ich Mitte März 2010 die vierte Infusion bekommen. 4 Wochen später bekam ich heftige Schmerzen in Unter- und Oberkiefer. Bei einem MRT wurde dann festgestellt, dass Verdacht auf eine beginnende Kiefernekrose besteht. Und das erst nach der 4. Infusion!
Der gestrige Bericht hat meine Entscheidung bestätigt, keine Zometa als Prophylaxe mehr zu nehmen.
Ich bin sicherlich kein Maßstab, denn ich weiß von Mitbetroffenen, dass sie keine Probleme haben. Ich wollte aber trotzdem auf den gesendeten Bericht hinweisen.
Viele Grüße
Helmut

[premme]

Hallo Helmut,
ich bekam damals 1x Zoladex, um meine Entscheidungszeit zu überbrücken. Einmal und nie wieder. Zusätzlich habe ich nachher mal die Nebenwirkungen gelesen. Aber Hallo.
Du bekommst Zemeta. Ich habe mal im Internet geschaut, und ich als Laie bin der Meinung, das beide Mittel fast den gleichen Behandlungserfolg bringen sollen. (Laß mich gerne Belehren).
Hast du mal Zemeta in deine Suchmaschine eingegeben (benutze kein Google). Dort steht in der Skala "Behandlung PK" an letzter Stelle.
Es kann natürlich sein, das es ein Allheilmittel ist, aber mit deinen Nebenwirkungen.

Wollte ich nur mal schreiben.
Gruß premme

[Pinguin]

Guten Morgen, lieber Reinhard, Du bringst irgendwie etwas durcheinander. Zometa und Zoladex sind verschiedene Paar Schuhe, wie Du sicher schnell selbst wirst feststellen koennen. Die Nebenwirkungen von Zometa sind bekannt, deshalb steigen viele Betroffene um auf Bondronat. Ob nun grundsaetzlich von Bisphosphonaten abzuraten sein wird, sollte geklaert werden. Beste Gruesse aus dem sonnigen Kroatien, und zwar heute Split mit seinem beruehmten Diokletian-Palast.

"Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben"
(Marc Aurelius)

[Hans-J.]

Hallo Helmut,

in der Regel wird ja auch Zometa bei einer Knochenmetastasierung verschrieben. Die Betroffenen haben sicherlich nicht viele Möglichkeiten, dem Knochenabbau/Umbau entgegenzuwirken.

Als Nebenwirkung muß die Nekrosenbildung leider hingenommen werden.
Das geht dann auch aus dem Beipackzettel hervor. Ob der Rat der Ärzteschaft - Zahnsanierung vor Zometa - nun befolgt wird von den Betroffenen, ist dann jedem selbst überlassen.

Als Prophylaxe würde ich mir das auch nicht infundieren lassen, wohl aber Bondronat als Knochen und Osteoporoseschutz.

Freut mich aber sehr, dass deine AHT immer noch so gut wirkt sowohl im Zeitablauf als auch im Nadir.

Hans-J.

[premme]

Hallo Haralt,
Danke, und noch eine schönne, sonnige Zeit.

Gruß Reinhard

[Karl1945]

Hallo Hans-J,
auch mir hat am 18.05.10 mein Urologe als Prophylaxe "Zometa" empfohlen. Angeblich ohne Nebenwirkungen. Die erste Infusion soll am 25.05.10 erfolgen. Deinem Hinweis auf Bondronat werde ich nachgehen. Welche Nebenwirkungen sind bei Bondronat bekannt ?
Werden die Kosten für Bondronat von der Kasse übernommen oder muß das selbst bezahlt werden ?
Gruß Karl

[Hans-J.]

Hallo Karl&Forum,

in der Annahme, dass bei mir der Wirkstoff von Bondronat eine bessere Verträglichkeit hervorrief, braucht das natürlich bei dir nicht so zu sein.
Wohl aber gibt man Bondronat - neben einer besseren Verträglichkeit - bessere Ergebnisse bei Osteoporose.

Die Kasse bezahlt beide Infusionen, Bondronat ist etwas preiswerter.
Im Beipack sind auch Nekrosenbildungen angegeben, die Reaktionen bei Schnelldurchlauf <= 30 min. sind spürbar geringer - gleich 0 - und die Nachwehen bei mir nicht spürbar.

In deinem Fall würde ich in keinem Fall auf ein Bisphosphonat NICHT verzichten zum Schutz der Knochen.
Probiere es aus. Vielleicht verträgst du Zometa besser.

Gruss
Hans-J. aus der sonnigen Türkei aber bei 20°

[Detlev vK]

Hallo Helmut, Hallo Karl und alle anderen Betroffenen.

@HelmutS:
Danke für den Hinweis auf die Frontal-Sendung. Als gezwungener Zometa-Nutzer bin ich dankbar, wenn auf gewisse Risiken hingewiesen wird. Also habe ich dann auch sofort mir den entsprechenden Teil angeschaut.
Gut, dass in den Medien die Machenschaften der Pharmazeuten (aber auch anderes) aufgegriffen werden, z.B. das gezielte Verschweigen möglicher Nebenwirkungen, die Beinflussung von Studien oder die Beeinflussung der Zulassungsbehörden.
Schlecht, dass dies um der Aufmachung willen reichlich undifferenziert betrachtet wurde. Ich kann es nicht für Osteoporese-Patienten beurteilen, aber für die Betroffenen mit Knochenmetastasen und deren möglicher knochendestabilisierenden Auswirkungen (wie bei mir) stellt sich fast nicht die Frage, ob ein Bisphosphonat nicht verwendet werden soll. Hier gilt es zunächst dem bereits eingetretenem oder dem massiv drohendem Knochenabbau entgegen zu wirken. Ob sich dann wie in dem Bericht zu "Fosamax" angeführt (Osteoporose-Patienten) später aufgrund der langfristig möglichen Schädigung des Knochens durch das Medikament dann wieder eine Bruchgefährdung ergibt ist, ist aus meiner Sicht als Betroffener eher zweitrangig, was nicht heißen soll, dass man es ignorieren sollte. Nicht dagegen, da gebe ich Dir, Helmut, völlig Recht, das Verschweigen dieser möglichen langfristigen Nebenwirkung. Dies ist in höchstem Maße verwerflich, um nicht zu sagen sogar "kriminell", und ich stimme da völlig zu, dass gewisse Kontrollmechanismen einfach fehlen.
Was in dem Beitrag gar nicht angesprochen wurde und was in gewisser Weise auch in dem Beitrag von Karl sich darstellt, aber aus meiner Sicht bei Medikamenten immer immanent ist, ist die Verantwortung der Ärzte, wenn sie Medikamenmte empfehlen oder verschreiben (vielleicht ja auch in guter Beziehung zu dem Pharma-Vertreter, der ihn regelmäßig besucht und "seine"Mittelchen anpreist). Einem Arzt muss eigentlich klar sein, dass die Medikamentengruppe der Bisphosphonate gravierend in den Knochenstoffwechsel eingreifen, und ich sehe es als unabdingbare ärztliche Pflicht an, gerade dann auf die möglichen Nebenwirkungen (wie z.B. der einer Nekrose) hinzuweisen, die Voraussetzungen zur Einnahme klar zu benennen und darüber hinaus sich vielleicht auch kritisch gegenüber kontroversen Diskussionen zu verhalten.

@Karl1945:
Aus obigem Grund halte ich es fast schon für verantwortungslos, wenn Dein Urologe Dir sagt, dass Zometa keine Nebenwirkungen hat (such mal im Internet unter "Nebenwirkungen Zometa"). Ich bekomme Zometa seit August 2009, meine Urologen achten bei der Infusion peinlich darauf, das sie sehr lange läuft (45 Min. und länger), und sie haben mich unabhängig voneinander darauf hingewiesen, an diesem Tag nichts Belastendes zu Unternehmen (inklusive der AU für meinen Arbeitgeber). Ich vertrage die Infusion gut, nur in zwei Fällen bisher gab es am gleichen Tag bzw. am Tag danach gewisse "Einschränkungen". Ich sehe es darüber hinaus in meiner Verantwortung, entsprechende Blutwerte messen zu lassen und andere Kontrolluntersuchungen vornehmen zu lassen.
Ich möchte aber wie schon Hans-J darauf hinweisen, dass eine prophylaktische Behandlung mit Zometa abzulehnen ist. Eigentlich wird bei Zometa deutlich in ähnlicher Weise hingewiesen auf:"Zoledronsäure (Zometa®) bei Tumorinduzierte Hyperkalzämie"

(aus: www.gesundheit.com › Beschwerden von AZ , siehe hier)

Insofern solltest Du vorher mit Deinem Urologen über die Notwendigkeit des Termins am 25.05. noch einmal sprechen! Und selbstverständlich, wenn doch angeziegt, vorher mit Deinem Zahnarzt abklären, ob vom Zahnstatus alles in Ordnung ist (siehe auch Beitrag von HelmutS; meine Tochter ist Zahnärztin, und das erste, als ich ihr von der Therapie mit dem Bisphosphonat bezüglich der Knochenmetastasen erzählte war, dass sie mir in den Mund schauen wollte und auf die möglichen Kiefernnekrosen hinwies und mir dringend riet, unter der Behandlung keine Eingriffe am Kiefer machen zu lassen).

Viele Grüße
Detlev

[Anonymous3]

BP-ONJ

Kollegen,
leider verhält sich die Pharmaindustrie nicht immer so wie wir uns das erhoffen. Auch die wollen erstmal nur Geld verdienen, und das führt manchmal zu abstossend wirkendem Verhalten. Eine andere Geschichte ist die, dass die Medien da natürlich sofort draufspringen. Wirksame Arzneistoffe haben praktisch immer Nebenwirkungen, die dann genüsslich ausgeschlachtet werden. Nächste Woche wird dann wieder ein ganz neues tolles Krebsmittel hochgejubelt, was alle Probleme auf einmal löst, aber leider leider nicht zugelassen ist. Wir sind ja hier mündige Patienten, die sich selbst ein Bild machen sollten !

Leider bin auch ich angewiesen auf die Verabreichung von BP (Zometa) alle 4 Wochen. Das nehme ich jetzt etwas länger als ein Jahr, ohne Nebenwirkungen. Manchmal fahre ich mit dem Rad zum Dok und dann weiter zur Arbeit, no Problems. Muss aber nicht so bleiben, das ist mir klar. Kiefernekrose (BP-ONJ) ist ein ernstzunehmendes Problem, was bei ca. 6% der behandelten Patienten auftritt. Es gibt aber Risikofaktoren, die es erstmal zu minimieren gilt:

http://www.aeksh.de/download/SHAE_20...t-Therapie.pdf

Strum meint, dass BP-ONJ nicht auftreten würde, wenn entspr. Knochenschutz mit Vit-D3, CaCi, Rocaltrol, ect. durchgeführt würde - schön wärs. Risikominimierend wirkt wohl auch der Wechsel zu Bondronat, was aber weniger wirksam ist. Wer es sich leisten kann, sollte das andenken.

Grundsätzlich muss man aber festhalten, dass Zometa neben der Knochenstabilisierung auch direkte Wirkung gegen unsere unerwünschten Untermieter hat:

Die Hinweise verdichten sich, dass Zoledronsäure nicht nur das Risiko für skelettale Ereignisse bei Patienten mit verschiedenen soliden Tumoren signifikant reduziert, sondern darüber hinaus auch einen direkten Antitumoreffekt besitzt, der die Prognose der Patienten verbessert.

http://haematologie-onkologie.universimed.com/artikel/pr%C3%A4menopausale-frauen-mit-fr%C3%BChem-erpgr-mamma-ca-zoledrons%C3%A4ure-reduzi

Es geht hier um Brustkrebs, was ich mal als vergleichbar einstufen möchte. Die Gabe von 4mg Zometa alle 6 Monate war hierfür notwendig. Meiner Meinung nach ist hier der Nutzen höher zu bewerten wie evt. auftretende Komplikationen.

Also lasst Euch nicht verunsichern! Wenn Zometa indiziert ist, dann rein damit und gründlich Zehnstatus kontrollieren lassen. Langfristig Alternativen (Bondronat, längere Abstände ect....) andenken.

Leider wird bei dem evt. noch zugelassenem RANKL Hemmer DENOSUMAB kein besseres Nebenwirkungsprofil bezüglich ONJ beschrieben - schade. Der Vorteil wäre aber evt. nur alle 3 Monate zum Dok zu müssen.

Andi

[Pinguin]

PCRI Insights

In einem Thread zum Thema Aktivitaeten von Betroffenen fuer Betroffene erwaehnte Ralf auch die mangelnde Bereitschaft zum Uebersetzen interessanter Beitraege aus den PCRI Insights. Zum Thema Bisphosphonate fand ich diesen Beitrag, den ich nach Rueckkehr von meiner Besichtigungstour durch Kroatien dann gern uebersetzen wuerde, wenn Ralf diesen Artikel fuer wuerdig genug erkennt, uebersetzt zu werden. Gestern hat mich der Bora hoch in den Bergen bei einer Wanderung erwischt, so dass ich meine nicht mit genommene warme Jacke arg vermisst hatte.

"Was wir wünschen und loben, ist nicht der Mut, würdig zu sterben, sondern der Mut, mannhaft zu leben"
(Thomas Carlyle)

[Karl1945]

Hallo Detlev,

vielen Dank für Deine Informationen und Anregungen. Ich habe meinen UroOnko um eine Stellungnahme gebeten. Hier sein schriftliches Statement: " Der Bericht in Frontal bezog sich ebenso wie die bisher bekanntgen Fälle von derartigen Nebenwirkungen auf Patienten die eine kontinuierliche Versorgung mit Bisphosponaten oder eine laufende kierferorthopädische Behandlung erhielten. Aus diesem Grund ist gegen die in großen Abständen zu vollziehende Prophylaxe mit Zometa nichts einzwenden. Wir haben darüber hinaus reichlich Erfahrung mit dieser Substanz und haben bisher derartige Nebenwirkungen nicht gesehen. Nicht umsonst hat Zometa im Fall des Brustkrebses die Zulassung für die prophylaktische Therapie erhalten. Insofern empfehle ich Ihnen diese Therapie."
Gruß Karl

[Detlev vK]

Hallo Karl,

schön, dass Dein Urologe seine Aussage etwas spezifiziert hat . Ergänzend noch dazu dieser Link über ein aktuelles Pro und Kontra, völlig wertfrei.

Viele Grüße und ein schönes Pfingsten

Detlev

[WernerS]

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich habe nächste Woche meine 38. Zometa-Infusion. Bisher hatte ich keinerlei Schwierigkeiten. Eine eingehende Kieferuntersuchung im März 2010 war Gott sei Dank ohne Befund.

Frohe Pfingstfeiertage wünscht Euch
WernerS