Liebe Forengemeinde,
ich möchte mich kurz vorstellen:
Name: Detlev von Kortzfleisch
Alter: 54 J.
Familienstand: verheiratet, 2. Ehe seit 13.12.2009, geschieden 03/2007
Kinder: 2 (Töchter) aus 1. Ehe
Wohnhaft: Ennigerloh / Enniger (Münsterland)
Beruf: Organisationsprogrammierer
im Forum seit dem 11.12.09
Bevor ich zu meiner in Kurzform dargestellten Historie komme, möchte ich vorab meine Fragen formulieren. Ich habe bereits sehr viel hier im Forum und an anderer Stelle quergelesen, bin mir letztlich immer noch unsicher, möchte es zunächst auch nur auf drei Fragestellungen zurückschrauben:
Besonders der letzte Aspekt spielt für meine psychische Situaion eine sehr große Rolle.
Meine Historie (siehe auch Profil):
Nach lägeren Beschwerden mit der Bandscheibe LWK4/5 (vorher bereits 2 OP's 2001 u. 2005) wurde Anfang August 2009 ein MRT gemacht. Dort wurde dann ein V. a. diffuse Skeletmetastasierung diagnostiziert, ein weiterer Bandscheibenvorfall lag nicht vor. Alleine dieser Befund traf mich wie ein Hammer, wobei ich zunächst nur lokal von der Lendenwirbelsäule ausging. Beschwerden mit der Prostata hatte ich zu keiner Zeit, alle Vorsorgeuntersuchungen bisher gaben keinen Verdacht.
Zur weiteren Diagnose habe ich mich am nächsten Tag in die Universitätsklinik Münster begeben und dort wurde ich in die Onkologie aufgenommen. Auch dort wurde aufgrund des mitgebrachten MRT's der Verdacht auf die Metastasierung der Wirbelsäule bestätigt und gleichzeitig auf ein Prostatakarzinom erweitert, weitere Untersuchungen (Tastuntersuchung, Ultraschall, Röntgen, Skelettszintigramm) und Biopsie ergaben dann folgendes Ergebnis:
Tastuntersuchung leicht verhärtet, leicht druckdolent, aber nicht besonders auffällig, leicht vergrößert.
tPSA = 283,0 ng/ml
Biopsie: PCa, 10 Stanzen, alle mit mittelgradig differenziertem Adenokarzinom infiltriert,
Gleason (3+4) = 7, GIIb nach Helpap
Knochenmetastasen gesamte Wirbelsäule, Rippen, Brustbein, Schlüsselbein, rechter Oberarm, Hüfte, Füße
Osteolysen mit Bruchgefährdung an LWK 4, 7. Rippe links, recher Oberarm, Stabilitätsgefährdung BWK 12 aufgrund vorheriger FrakturBWK10 und Instrumentierung BWK 9 nach 11.
Biopsie am 12.8.09: 10 Stanzen, alle mit mittelgradig differenziertem Adenokarzinom infiltriert,
Gleason (3+4) = 7, GIIb nach Helpap
Obwohl ich ein relativ nüchterner Mensch bin, ich mich ein paar Tage in der Klinik ja auch mental daruf vorbereiten konnte (Anfangsverdacht war ja da), hat mich die Diagnose mehr oder weniger paralysiert, so dass ich manche Gesprächsfetzen aus den Erklärungen der Ärzte einfach nicht mitbekommen habe bzw. an eingen Stellen auch nicht tiefergehend nachgefragt habe. Dies betrifft insbesondere die Knochenmetastasen.
Noch in der Klinik wurde mit Androcur 50 mg 2-0-2-0 bereits vor der Biopsie die Hormontherapie eingeleitet, die dann am 19.8.09 mit Trenantone eingeleitet wurde.
Am 25.8.09 begann dann die Infusionstherapie mit Zometa (4 mg).
Die PSA-Entwicklung ging von den anfänglichen 283 ng/ml über 46,0 ng/ml zuletzt im Oktober auf 10,3 ng/ml zurück, aus technischen Gründen kommen die nächsten Blutwerte erst Mitte Januar, dann wird auch erstmalig das Testosteron bestimmt, wobei mein Urologe dem nicht sehr großen Wert beimisst.
Wegen der Rückenbeschwerden und der zu erwartenden Knochenschmerzen aus der Zometa-Therapie nehme ich seit Anfang August als Schmerzmedikation MST (Morphin), Anfangs 30-0-30-0, jetzt 0-30-0-0. Ein Ausschleichen der Medikation (siehe nächsten Absatz) ergab bei ca. 15 mg anhaltende Knochenschmerzen, deshalb zurzeit noch diese Dosis.
Anfang November begab ich mich wegen erneut auftretender Rückenprobleme wieder in orthopädische Behandlung (niedergelassene Praxis und UKM), dort wurde zusätzlich zur vorhandenen Wurzelkommpression (LWS 4/5) ein Iliosakralgelenkssyndrom (ISG) durch dauerhafte Schonhaltung wg. der Bandscheibensymptomatik festgestellt. Infiltration mit Narkosemittel und Cortison brachte sofortige Besserung für 3 Wochen.
Orthopäde rät wg. der Wurzelkommpression und wg. der akuten Bruchgefährdung des LWK 4 zur Strahlentherapie.
Die Strahlentherapeutin kommt eine Woche später zum gleichen Ergebnis, wegen der Bruchgefärdung des Oberarmes wird dieser mit in die Therapie augenommen.
Vom 25.11. bis 11.12. werden 12 Sitzungen extern mit je 3 Gy (36 Gy gesamt) für LWK 3 bis 5 und dem rechten Oberarm im UKM durchgeführt. Die Nebenwiirkungen beschränken sich auf Müdigkeit, sind allerdings zu Anfang sehr heftig. Nach Beenden der Strahlentherapie habe ich begonnen, dass Morphin langsam auch nach Anraten der Ärzte auszuschleichen, allerdings kamen jetzt bei einmalig 15 mg pro Tag dann doch die infusionsbedingten Knochenschmerzen so stark zum Tragen, dass ich mich entschlossen habe (Weihnachten), die Dosis bei jetzt einmalig 30 mg zu belassen. Die Beschwerden durch die Wurzelkommpression sind nicht mehr vorhanden, gegen das ISG lasse ich mich bei Bedarf mit Schmerzmittel und Cortison infiltrieren, hier dürfte sich langfristig eine Besserung ergeben, wenn ich die Schonhaltung aus den Bandscheibenproblemen komplett abgelegt habe.
Am 21.12. wurde bereits die 5. Zometa-Infusion durchgeführt, diesmal waren die Nebenwirkungen in Form von Schwindelanfällen, Kreislaufproblemen, Mattheit sehr stark. Zusätzlich treten vermehrt Depressionen auf, wobei ich sehr stark vorbelastet bin und bereits wg. einer Angstpsychose aktuell seit Mitte Oktober in Therapie bin.
Eigentlich habe ich ein relativ großes Vertrauen sowohl zu den Onkologen (Prof. Hertle) und Urologen im UKM als auch zu meinem niedergelassenen Urologen, alle bisherigen Erklärungen klingen plausibel, sind allerdings von sich aus nicht geade sehr umfassend, eher knapp und kurz. Das eigentliche tiefergehende Hintergrundwissen habe ich mir erst im Forum angelesen, wobei mein Urologe jetzt beim letzten Besuch durchaus redsamer geworden ist.
Als weitere Untersuchungen werden in 6 Wochen ein CT der Lendenwirbelsäule und das Röntgen des rechten Oberarmes (Strahlentherapeut: eher macht keinen Sinn, sehe ich auch so) und in 10 Wochen ein neuerliches Skelettszintigramm folgen.
Aufgrund meiner Depressionen (ich war bereits von 11/2005 bius 05/2006 in einer psychiatrischen Klinik) stellen sich vorallem die Wartezeit und die nun aufgetretenen Nebenwirkungen für mich relativ problematisch dar, von den Blutwerten scheint soweit alles auf dem richtigen Weg, nur der AP-Wert ist noch deutlich zu hoch.
Für Eure (offnen) Antworten wäre ich sehr dankbar.
Ich habe zwar eine sehr liebe Frau, mit der ich über alles reden kann, und auch eine Tochter, die mir als Zahnärztin in medizinischer Hinsicht manchen Tip und Erklärung geben kann, alleine dies scheint mir im Moment (siehe Eingangsfragestellung) nicht ausreichend.
Viele Grüße
Detlev
ich möchte mich kurz vorstellen:
Name: Detlev von Kortzfleisch
Alter: 54 J.
Familienstand: verheiratet, 2. Ehe seit 13.12.2009, geschieden 03/2007
Kinder: 2 (Töchter) aus 1. Ehe
Wohnhaft: Ennigerloh / Enniger (Münsterland)
Beruf: Organisationsprogrammierer
im Forum seit dem 11.12.09
Bevor ich zu meiner in Kurzform dargestellten Historie komme, möchte ich vorab meine Fragen formulieren. Ich habe bereits sehr viel hier im Forum und an anderer Stelle quergelesen, bin mir letztlich immer noch unsicher, möchte es zunächst auch nur auf drei Fragestellungen zurückschrauben:
- Wie kann ich mit der fast unerträglichen Wartezeit umgehen? Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?
- Wie könnten, wenn überhaupt, mögliche Alternativen / Erweiterungen zur jetzigen Therapie aussehen? Wie lange wird der jetzige Weg durchschnittlich vorhalten?
- Welche Aussichten habe ich statistisch zu erwarten? Meine Ärzte halten sich da sehr bedeckt!
Besonders der letzte Aspekt spielt für meine psychische Situaion eine sehr große Rolle.
Meine Historie (siehe auch Profil):
Nach lägeren Beschwerden mit der Bandscheibe LWK4/5 (vorher bereits 2 OP's 2001 u. 2005) wurde Anfang August 2009 ein MRT gemacht. Dort wurde dann ein V. a. diffuse Skeletmetastasierung diagnostiziert, ein weiterer Bandscheibenvorfall lag nicht vor. Alleine dieser Befund traf mich wie ein Hammer, wobei ich zunächst nur lokal von der Lendenwirbelsäule ausging. Beschwerden mit der Prostata hatte ich zu keiner Zeit, alle Vorsorgeuntersuchungen bisher gaben keinen Verdacht.
Zur weiteren Diagnose habe ich mich am nächsten Tag in die Universitätsklinik Münster begeben und dort wurde ich in die Onkologie aufgenommen. Auch dort wurde aufgrund des mitgebrachten MRT's der Verdacht auf die Metastasierung der Wirbelsäule bestätigt und gleichzeitig auf ein Prostatakarzinom erweitert, weitere Untersuchungen (Tastuntersuchung, Ultraschall, Röntgen, Skelettszintigramm) und Biopsie ergaben dann folgendes Ergebnis:
Tastuntersuchung leicht verhärtet, leicht druckdolent, aber nicht besonders auffällig, leicht vergrößert.
tPSA = 283,0 ng/ml
Biopsie: PCa, 10 Stanzen, alle mit mittelgradig differenziertem Adenokarzinom infiltriert,
Gleason (3+4) = 7, GIIb nach Helpap
Knochenmetastasen gesamte Wirbelsäule, Rippen, Brustbein, Schlüsselbein, rechter Oberarm, Hüfte, Füße
Osteolysen mit Bruchgefährdung an LWK 4, 7. Rippe links, recher Oberarm, Stabilitätsgefährdung BWK 12 aufgrund vorheriger FrakturBWK10 und Instrumentierung BWK 9 nach 11.
Biopsie am 12.8.09: 10 Stanzen, alle mit mittelgradig differenziertem Adenokarzinom infiltriert,
Gleason (3+4) = 7, GIIb nach Helpap
Obwohl ich ein relativ nüchterner Mensch bin, ich mich ein paar Tage in der Klinik ja auch mental daruf vorbereiten konnte (Anfangsverdacht war ja da), hat mich die Diagnose mehr oder weniger paralysiert, so dass ich manche Gesprächsfetzen aus den Erklärungen der Ärzte einfach nicht mitbekommen habe bzw. an eingen Stellen auch nicht tiefergehend nachgefragt habe. Dies betrifft insbesondere die Knochenmetastasen.
Noch in der Klinik wurde mit Androcur 50 mg 2-0-2-0 bereits vor der Biopsie die Hormontherapie eingeleitet, die dann am 19.8.09 mit Trenantone eingeleitet wurde.
Am 25.8.09 begann dann die Infusionstherapie mit Zometa (4 mg).
Die PSA-Entwicklung ging von den anfänglichen 283 ng/ml über 46,0 ng/ml zuletzt im Oktober auf 10,3 ng/ml zurück, aus technischen Gründen kommen die nächsten Blutwerte erst Mitte Januar, dann wird auch erstmalig das Testosteron bestimmt, wobei mein Urologe dem nicht sehr großen Wert beimisst.
Wegen der Rückenbeschwerden und der zu erwartenden Knochenschmerzen aus der Zometa-Therapie nehme ich seit Anfang August als Schmerzmedikation MST (Morphin), Anfangs 30-0-30-0, jetzt 0-30-0-0. Ein Ausschleichen der Medikation (siehe nächsten Absatz) ergab bei ca. 15 mg anhaltende Knochenschmerzen, deshalb zurzeit noch diese Dosis.
Anfang November begab ich mich wegen erneut auftretender Rückenprobleme wieder in orthopädische Behandlung (niedergelassene Praxis und UKM), dort wurde zusätzlich zur vorhandenen Wurzelkommpression (LWS 4/5) ein Iliosakralgelenkssyndrom (ISG) durch dauerhafte Schonhaltung wg. der Bandscheibensymptomatik festgestellt. Infiltration mit Narkosemittel und Cortison brachte sofortige Besserung für 3 Wochen.
Orthopäde rät wg. der Wurzelkommpression und wg. der akuten Bruchgefährdung des LWK 4 zur Strahlentherapie.
Die Strahlentherapeutin kommt eine Woche später zum gleichen Ergebnis, wegen der Bruchgefärdung des Oberarmes wird dieser mit in die Therapie augenommen.
Vom 25.11. bis 11.12. werden 12 Sitzungen extern mit je 3 Gy (36 Gy gesamt) für LWK 3 bis 5 und dem rechten Oberarm im UKM durchgeführt. Die Nebenwiirkungen beschränken sich auf Müdigkeit, sind allerdings zu Anfang sehr heftig. Nach Beenden der Strahlentherapie habe ich begonnen, dass Morphin langsam auch nach Anraten der Ärzte auszuschleichen, allerdings kamen jetzt bei einmalig 15 mg pro Tag dann doch die infusionsbedingten Knochenschmerzen so stark zum Tragen, dass ich mich entschlossen habe (Weihnachten), die Dosis bei jetzt einmalig 30 mg zu belassen. Die Beschwerden durch die Wurzelkommpression sind nicht mehr vorhanden, gegen das ISG lasse ich mich bei Bedarf mit Schmerzmittel und Cortison infiltrieren, hier dürfte sich langfristig eine Besserung ergeben, wenn ich die Schonhaltung aus den Bandscheibenproblemen komplett abgelegt habe.
Am 21.12. wurde bereits die 5. Zometa-Infusion durchgeführt, diesmal waren die Nebenwirkungen in Form von Schwindelanfällen, Kreislaufproblemen, Mattheit sehr stark. Zusätzlich treten vermehrt Depressionen auf, wobei ich sehr stark vorbelastet bin und bereits wg. einer Angstpsychose aktuell seit Mitte Oktober in Therapie bin.
Eigentlich habe ich ein relativ großes Vertrauen sowohl zu den Onkologen (Prof. Hertle) und Urologen im UKM als auch zu meinem niedergelassenen Urologen, alle bisherigen Erklärungen klingen plausibel, sind allerdings von sich aus nicht geade sehr umfassend, eher knapp und kurz. Das eigentliche tiefergehende Hintergrundwissen habe ich mir erst im Forum angelesen, wobei mein Urologe jetzt beim letzten Besuch durchaus redsamer geworden ist.
Als weitere Untersuchungen werden in 6 Wochen ein CT der Lendenwirbelsäule und das Röntgen des rechten Oberarmes (Strahlentherapeut: eher macht keinen Sinn, sehe ich auch so) und in 10 Wochen ein neuerliches Skelettszintigramm folgen.
Aufgrund meiner Depressionen (ich war bereits von 11/2005 bius 05/2006 in einer psychiatrischen Klinik) stellen sich vorallem die Wartezeit und die nun aufgetretenen Nebenwirkungen für mich relativ problematisch dar, von den Blutwerten scheint soweit alles auf dem richtigen Weg, nur der AP-Wert ist noch deutlich zu hoch.
Für Eure (offnen) Antworten wäre ich sehr dankbar.
Ich habe zwar eine sehr liebe Frau, mit der ich über alles reden kann, und auch eine Tochter, die mir als Zahnärztin in medizinischer Hinsicht manchen Tip und Erklärung geben kann, alleine dies scheint mir im Moment (siehe Eingangsfragestellung) nicht ausreichend.
Viele Grüße
Detlev
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