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Neuvorstellung und Rat

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    Neuvorstellung und Rat

    Liebe Forengemeinde,

    ich möchte mich kurz vorstellen:
    Name: Detlev von Kortzfleisch
    Alter: 54 J.
    Familienstand: verheiratet, 2. Ehe seit 13.12.2009, geschieden 03/2007
    Kinder: 2 (Töchter) aus 1. Ehe
    Wohnhaft: Ennigerloh / Enniger (Münsterland)
    Beruf: Organisationsprogrammierer
    im Forum seit dem 11.12.09

    Bevor ich zu meiner in Kurzform dargestellten Historie komme, möchte ich vorab meine Fragen formulieren. Ich habe bereits sehr viel hier im Forum und an anderer Stelle quergelesen, bin mir letztlich immer noch unsicher, möchte es zunächst auch nur auf drei Fragestellungen zurückschrauben:

    1. Wie kann ich mit der fast unerträglichen Wartezeit umgehen? Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?
    2. Wie könnten, wenn überhaupt, mögliche Alternativen / Erweiterungen zur jetzigen Therapie aussehen? Wie lange wird der jetzige Weg durchschnittlich vorhalten?
    3. Welche Aussichten habe ich statistisch zu erwarten? Meine Ärzte halten sich da sehr bedeckt!


    Besonders der letzte Aspekt spielt für meine psychische Situaion eine sehr große Rolle.

    Meine Historie (siehe auch Profil):
    Nach lägeren Beschwerden mit der Bandscheibe LWK4/5 (vorher bereits 2 OP's 2001 u. 2005) wurde Anfang August 2009 ein MRT gemacht. Dort wurde dann ein V. a. diffuse Skeletmetastasierung diagnostiziert, ein weiterer Bandscheibenvorfall lag nicht vor. Alleine dieser Befund traf mich wie ein Hammer, wobei ich zunächst nur lokal von der Lendenwirbelsäule ausging. Beschwerden mit der Prostata hatte ich zu keiner Zeit, alle Vorsorgeuntersuchungen bisher gaben keinen Verdacht.

    Zur weiteren Diagnose habe ich mich am nächsten Tag in die Universitätsklinik Münster begeben und dort wurde ich in die Onkologie aufgenommen. Auch dort wurde aufgrund des mitgebrachten MRT's der Verdacht auf die Metastasierung der Wirbelsäule bestätigt und gleichzeitig auf ein Prostatakarzinom erweitert, weitere Untersuchungen (Tastuntersuchung, Ultraschall, Röntgen, Skelettszintigramm) und Biopsie ergaben dann folgendes Ergebnis:
    Tastuntersuchung leicht verhärtet, leicht druckdolent, aber nicht besonders auffällig, leicht vergrößert.
    tPSA = 283,0 ng/ml
    Biopsie: PCa, 10 Stanzen, alle mit mittelgradig differenziertem Adenokarzinom infiltriert,
    Gleason (3+4) = 7, GIIb nach Helpap
    Knochenmetastasen gesamte Wirbelsäule, Rippen, Brustbein, Schlüsselbein, rechter Oberarm, Hüfte, Füße
    Osteolysen mit Bruchgefährdung an LWK 4, 7. Rippe links, recher Oberarm, Stabilitätsgefährdung BWK 12 aufgrund vorheriger FrakturBWK10 und Instrumentierung BWK 9 nach 11.
    Biopsie am 12.8.09: 10 Stanzen, alle mit mittelgradig differenziertem Adenokarzinom infiltriert,
    Gleason (3+4) = 7, GIIb nach Helpap

    Obwohl ich ein relativ nüchterner Mensch bin, ich mich ein paar Tage in der Klinik ja auch mental daruf vorbereiten konnte (Anfangsverdacht war ja da), hat mich die Diagnose mehr oder weniger paralysiert, so dass ich manche Gesprächsfetzen aus den Erklärungen der Ärzte einfach nicht mitbekommen habe bzw. an eingen Stellen auch nicht tiefergehend nachgefragt habe. Dies betrifft insbesondere die Knochenmetastasen.

    Noch in der Klinik wurde mit Androcur 50 mg 2-0-2-0 bereits vor der Biopsie die Hormontherapie eingeleitet, die dann am 19.8.09 mit Trenantone eingeleitet wurde.
    Am 25.8.09 begann dann die Infusionstherapie mit Zometa (4 mg).

    Die PSA-Entwicklung ging von den anfänglichen 283 ng/ml über 46,0 ng/ml zuletzt im Oktober auf 10,3 ng/ml zurück, aus technischen Gründen kommen die nächsten Blutwerte erst Mitte Januar, dann wird auch erstmalig das Testosteron bestimmt, wobei mein Urologe dem nicht sehr großen Wert beimisst.

    Wegen der Rückenbeschwerden und der zu erwartenden Knochenschmerzen aus der Zometa-Therapie nehme ich seit Anfang August als Schmerzmedikation MST (Morphin), Anfangs 30-0-30-0, jetzt 0-30-0-0. Ein Ausschleichen der Medikation (siehe nächsten Absatz) ergab bei ca. 15 mg anhaltende Knochenschmerzen, deshalb zurzeit noch diese Dosis.

    Anfang November begab ich mich wegen erneut auftretender Rückenprobleme wieder in orthopädische Behandlung (niedergelassene Praxis und UKM), dort wurde zusätzlich zur vorhandenen Wurzelkommpression (LWS 4/5) ein Iliosakralgelenkssyndrom (ISG) durch dauerhafte Schonhaltung wg. der Bandscheibensymptomatik festgestellt. Infiltration mit Narkosemittel und Cortison brachte sofortige Besserung für 3 Wochen.
    Orthopäde rät wg. der Wurzelkommpression und wg. der akuten Bruchgefährdung des LWK 4 zur Strahlentherapie.
    Die Strahlentherapeutin kommt eine Woche später zum gleichen Ergebnis, wegen der Bruchgefärdung des Oberarmes wird dieser mit in die Therapie augenommen.
    Vom 25.11. bis 11.12. werden 12 Sitzungen extern mit je 3 Gy (36 Gy gesamt) für LWK 3 bis 5 und dem rechten Oberarm im UKM durchgeführt. Die Nebenwiirkungen beschränken sich auf Müdigkeit, sind allerdings zu Anfang sehr heftig. Nach Beenden der Strahlentherapie habe ich begonnen, dass Morphin langsam auch nach Anraten der Ärzte auszuschleichen, allerdings kamen jetzt bei einmalig 15 mg pro Tag dann doch die infusionsbedingten Knochenschmerzen so stark zum Tragen, dass ich mich entschlossen habe (Weihnachten), die Dosis bei jetzt einmalig 30 mg zu belassen. Die Beschwerden durch die Wurzelkommpression sind nicht mehr vorhanden, gegen das ISG lasse ich mich bei Bedarf mit Schmerzmittel und Cortison infiltrieren, hier dürfte sich langfristig eine Besserung ergeben, wenn ich die Schonhaltung aus den Bandscheibenproblemen komplett abgelegt habe.

    Am 21.12. wurde bereits die 5. Zometa-Infusion durchgeführt, diesmal waren die Nebenwirkungen in Form von Schwindelanfällen, Kreislaufproblemen, Mattheit sehr stark. Zusätzlich treten vermehrt Depressionen auf, wobei ich sehr stark vorbelastet bin und bereits wg. einer Angstpsychose aktuell seit Mitte Oktober in Therapie bin.

    Eigentlich habe ich ein relativ großes Vertrauen sowohl zu den Onkologen (Prof. Hertle) und Urologen im UKM als auch zu meinem niedergelassenen Urologen, alle bisherigen Erklärungen klingen plausibel, sind allerdings von sich aus nicht geade sehr umfassend, eher knapp und kurz. Das eigentliche tiefergehende Hintergrundwissen habe ich mir erst im Forum angelesen, wobei mein Urologe jetzt beim letzten Besuch durchaus redsamer geworden ist.
    Als weitere Untersuchungen werden in 6 Wochen ein CT der Lendenwirbelsäule und das Röntgen des rechten Oberarmes (Strahlentherapeut: eher macht keinen Sinn, sehe ich auch so) und in 10 Wochen ein neuerliches Skelettszintigramm folgen.

    Aufgrund meiner Depressionen (ich war bereits von 11/2005 bius 05/2006 in einer psychiatrischen Klinik) stellen sich vorallem die Wartezeit und die nun aufgetretenen Nebenwirkungen für mich relativ problematisch dar, von den Blutwerten scheint soweit alles auf dem richtigen Weg, nur der AP-Wert ist noch deutlich zu hoch.

    Für Eure (offnen) Antworten wäre ich sehr dankbar.
    Ich habe zwar eine sehr liebe Frau, mit der ich über alles reden kann, und auch eine Tochter, die mir als Zahnärztin in medizinischer Hinsicht manchen Tip und Erklärung geben kann, alleine dies scheint mir im Moment (siehe Eingangsfragestellung) nicht ausreichend.

    Viele Grüße

    Detlev

    #2
    Hallo Detlev

    Um Deine Situation bist Du wahrlich nicht zu beneiden und allzu viele dürfte es hier nicht geben, die Dir hier mit Tipps und Ratschlägen auf Grund ihrer eigenen Situation weiterhelfen könnten.

    Ich würde an Deiner Stelle versuchen, unseren lieben "HansiB", der eigentlich Konrad heißt, zu kontaktieren, um mir dort die ein oder andere Anregung einzuholen.

    Sein Ausgangs-PSA war zum Zeitpunkt der Diagnose noch deutlich höher und irgendwie hat er es geschafft, sich bis heute, wie er selber sagt, eine gute Lebensqualität zu erhalten. Ich denke, er könnte Dir da behilflich sein; leider war auch er hier schon eine zeitlang nicht mehr aktiv.

    Es gibt aber noch die Option über eine private Nachricht. Versuch´s doch mal !

    Alles Beste !!!!!!!!

    Reinhard

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      #3
      Zitat von Detlev vK Beitrag anzeigen

      1. Wie kann ich mit der fast unerträglichen Wartezeit umgehen? Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?
      2. Wie könnten, wenn überhaupt, mögliche Alternativen / Erweiterungen zur jetzigen Therapie aussehen? Wie lange wird der jetzige Weg durchschnittlich vorhalten?
      3. Welche Aussichten habe ich statistisch zu erwarten? Meine Ärzte halten sich da sehr bedeckt!
      Hallo Detlev!

      ad 1.) Ich habe gelernt, dass man schnellere Termine bekommt, wenn man vorgibt Privat-Patient zu sein. Wenn man dann vor Ort ist, dann habe ich mich halt verhört. Auch konnten meine Ärzte deutlich frühere Termine bekommen, wenn sie sich um einen Termin bemüht haben. Manchmal muss man mehrere Ärzte, Radiologen, Onkologen etc. kontaktieren. Aber ich vermute mal, dass du nach der psychischen Komponente der fast unerträglichen Wartezeit fragst. Dies ist sehr schwierig. Ich habe auch eine Angststörung, die ich mittels autogenem Training sehr gut unter Kontrolle halte.

      ad 2.) Trenatone und Zometa ist zunächst mal okay. Denke vielleicht auch mal über eine Low-Dose-Chemo mit Taxotere nach. Jetzt hast du noch die Kraft dazu. Statt Trenatone würde ich versuchen in eine Abiraterone-Studie zu kommen.

      ad 3.) Du bist doch Mathematiker! Dann weisst du, dass eine Statistik dir nichts bringt. Darum halten sich auch dein Docs sehr bedeckt. Wenn dir Jemand sagt, es sind noch x Jahre oder Monate, dann heißt das von 0 bis y Jahre mit einem statischen Mittel von x Jahren. Wenn du wüsstest, dass das statistische Mittel bei x Jahren läge, dann würdest du dich auf das Sterben nach x- Jahren vorbereiten und tatsächlich aufgeben. Aber du kümmerst dich. Daraus ergibt sich eine längere Lebenszeit als x in der Statistik. Du bist so alt wie ich. Ich freue mich auf meinen 60ten Geburtstag und plane für meine Zeit als Rentner. Der positive Blick in die Zukunft ist sehr wichtig.

      Liebe Grüße
      Günter
      "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
      Johann Wolfgang von Goethe

      Meine Geschichte unter myProstate

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        #4
        Hallo,
        nach dem ich Ihren Bericht gelesen habe, mußte ich erst einmal ordentlich Luft holen. Eine derartige Häufung von Problemen habe ich bisher sehr selten verarbeiten müssen, obwohl ich seit fast 10 Jahren in diesem Sektor tätig bin.

        Was würde ich in einem persönlichen Gespräch raten:
        Behandlung in einem Prtostatakrebs-Centrum aufnehmen.

        Die Uni-Klinik Münster hat doch ein anerkanntes Prostatakrebs-Centrum mit anerkannten Fachärzten! Dort würde ich so schnell wie möglich um einen Gesprächstermin bitten und versuchen auch dort behandelt zu werden. Es muß ein Urologe tätig werden, der sich in Tat in der Behandlung eines fortgeschrittenen Prostatakrebses auskennt (nachfragen !). Dieser Arzt muß auch vertiefte Kenntnisse als Onkologe besitzen, da der Krebs nicht mehr lokal behandelt werden kann. Ein niedergelassener Urologe erfüllt nicht immer diese notwendigen Voraussetzungen. Bitte auf eine fundierte Schmerztherapie achten. Sehr wichtig.
        Die beschriebenen Schwierigkeiten durch die Zometabehandlung machen mich stutzig. Bitte dieses lesen:


        Zur Standardtherapie eines fortgeschrittenen Prostatakarzinoms gehört
        Zoledronat (Handelsname: Zometa).

        Immer wieder entstehen Probleme bei der Verabreichung von Zoledronat,
        Hier einige wesentliche Einnahmekriterien:
        1. Bisphosphonate (orale Verabreichung) sollen immer mindestens 1 Stunde vor oder 2 Stunden nach Nahrungsaufnahme eingenommen werden. Bei Verabreichung per Infusion darf keine Nahrungsaufnahme erfolgen.
        Grund: Bei Einnahme von Bisphosphonaten zusammen mit oder bis zu zwei Stunden nach einer Mahlzeit reduziert sich die Resorption um ca. 90 % !!
        D.h., wenn darauf nicht geachtet wird, ist u. U. die Prozedur der Verabreichung weitgehend sinnlos! Auch kalziumhaltige Getränke (z.B. Milch) dürfen nicht
        Getrunken werden.

        2. Bei der Anwendung sollte auf ein ausreichend großes
        Flüssigkeitsvolumen und auf eine langsame Anwendungsdauer geachtet werden. Es sollten optimal 1000 ml Infusionslösung (0,9 % w/v Natriumchloridlösung
        oder eine 5 % w/v Glukoselösung) zur Verabreichung verwendet werden.
        Grund: Bei bestimmten vorbelasteten Patienten kann es zu einer starken Belastung der Nierentätigkeit kommen, die in seltenen Fällen bis zum akuten Nierenversagen gehen kann!

        Zu den Risikofaktoren zählen ein höheres Lebensalter, das Vorliegen eines
        Multiplen Myeloms oder eines Diabetes mellitus. Die Einnahme zusätzlicher potenziell nierenschädigender Medikamente sowie eine vorbestehende bzw. fortschreitende Niereninsuffizienz gehören dazu.
        (Das Risiko ist besonders bei intravenöser Bisphophonattherapie gegeben.)

        2.1. Bei den ersten Anwendungen tritt bei vielen Patienten eine sogenannte
        Akute-Phase-Reaktion auf. Die Patienten bekommen einen Temperaturanstieg
        und grippeähnliche Symptome. Diese Phase geht mit einem Abfall der Lymphozytenzahlen im peripheren Blut und einem Anstieg des C-reaktiven Proteins einher. Sie tritt vor allem nach der ersten Bisphosphonat-Gabe oft sehr heftig auf und bildet sich innerhalb von ca. drei Tagen wieder zurück.

        Grund für diese Reaktion ist die Freisetzung von Zytokinen, besonders
        Interleukin - 6, Tumor-Nekrose*Faktor - alpha und Interferon-gamma.
        Bei besonders heftiger Reaktion können nichtsteroidale Antiphlogistika
        eingesetzt werden, aber nur dann, denn die Reaktion wirkt gegen den Tumor.

        3. Bisphosphonate sollten bei vorliegender Indikation in verwöchentlichen Abständen verabreicht werden. Grund: Die Halbwertszeit von Bisphosphonaten (z.B. Pamidronat) beträgt im Blut ca. 4S Minuten, im Knochen jedoch (vermutlich) bis zu 10 Jahren. Aber, die Bisphosphonate werden von der Oberfläche in das Knocheninnere verlagert, bedingt durch allgemeine Umbauvorgänge im Knochen. Daher ist aus diesem Grund eine Intervalltherapie in kurzen Abständen notwendig, weil eben die erwünschte Wirkung in den Oberflächenbereichen der Knochen stattfindet.

        http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=2147

        4. Kiefernekrosen
        Diese können bei einigen Patienten auftreten. Betroffen sind
        möglicherweise bis zu 0,1 – 1 % der Patienten!
        Ein guter Arzt erklärt das natürlich immer seinen Patienten. Ich meine,
        die eben gegebenen Informationen sind zwar für die Anwendung
        selbstverständlich, aber vielleicht braucht der eine oder andere
        Betroffene diese vielleicht doch.

        Sie deuten in Ihrer Schilderung an, dass vor dem "Tag X" Früherkennungsuntersuchungen bezüglich des Prostatakrebses erfolgt sind und hier keine PK- Erkrankung oder diesbezügliche Anzeichen festgestellt wurden. In welchen Abständen sind diese Untersuchungen erfolgt ? Bei einem Urologen oder Hausarzt ? Wurde der PSA-Wert gemessen ? Wie hoch waren die Werte ?

        Zur Messung des Testosteronwertes.
        Bitte diesen Wert möglichst schnell messen lassen. Kann auch der Hausarzt machen. Sie unterliegen bereits einer Hormonentzugstherapie. Deshalb ist die Messung wichtig. Meinung des Urologen zu dier Messung ist verbreitet. Nicht beachten. Messungen alle drei Monate !



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          #5
          Liebe Forengemeinde,

          zunächst einmal vielen Dank für die bisherigen Antworten und PN's, die, wenn auch nicht besonders zahlreich, aber dafür umso fundierter waren.

          Ich habe heute die neuesten Blutwerte bekommen und bin absolut niedergeschlagen:
          Das PSA ist mit 10,1 ng/ml gegenüber dem Oktoberwert fast stehengeblieben, das Testotesteron liegt bei 2,38 ng/ml, sollte laut Aussage meines Uro's schon längst Kastrationsniveau erreicht haben (gute 5 Monate nach Therapiebeginn), nur der AP-Wert hat sich mit 56 U/l jetzt normalisiert. Alle anderen Werte sind unauffällig.

          Mein Urologe hat ab heute die Therapie auf eine 2 fache Hormonblockade geändert, ich werde ab jetzt zusätzlich 150 mg Bicalutamid nehmen, und statt des Trenantone werde ich es mit Leuprone versuchen.
          Außerdem sind wir uns einig, dass ich mich bei den Onkologen im UKM Münster nach einer begleitenden Chemo erkundige (wir tendieren jetzt beide sehr stark danach).
          Schmerztherapeutisch geht es mir gut, die Bestrahlung der Lendenwirbelsäule hat zunächst einmal dafür gesorgt, dass der Bandscheibenbereich LWS 4/5 jetzt schmerzfrei ist, das Morphium habe ich mittlerweile ausgeschlichen und abgesetzt.
          Mitte Februar werden die Vergleichsaufnahmen Lendenwirbel (CT) und rechter Oberarm (Röntgen) gemacht, Anfang März kommt dann ein neues Skelettszintigramm.

          Ich habe natürlich den PSA-Stillstand zu einem so frühen Zeitpunkt nicht erwartet, bin auch etwas überrascht von dem noch hohen Testosteronwert, weiß das noch gar nicht richtig einzuordnen. Nehme den neuen Therapieansatz des Urologen erst einmal so auf, vielleicht kann mir ja jemand von Euch da etwas mehr berichten und bin für Anregungen dankbar.

          Viele Grüße

          Detlev

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            #6
            Hallo Detlev,
            das Testosteron ist mit 2,38 ng/ml natürlich viel zu hoch. Es ist in dieser Situation richtig, das LHRH-Medikament zu wechseln, wie Du es bereits vorhast. Sehr wirksam ist auch Eiligard.Vielleicht solltest Du für die Gesamteinschätzung auch den LH-Spiegel messen, der durch die Spritzen auf <0,1 µg/l heruntergefahren sein sollte. LH ist ein Botenstoff, der die Testosteronproduktion anregt. Richtig ist auch die Hinzunahme von Bicalutamid. Der Medikamentenwechsel hätte eigentlich schon früher erfolgen müssen, weil die beschränkte Wirksamkeit von Trenantone sich schon früher abzeichnete.
            Jedenfalls ist die Ursache für die mangelnde PSA-Reduzierung das noch hohe Testosteron. Hier wird sich das richtige Medikament finden lassen. Insofern brauchst Du Dir zunächst keine Sorgen zu machen, dass Dein PK bereits hormoninsensibel ist.
            Gruß
            Hartmut
            Grüße
            Hartmut

            Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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              #7
              Hallo Detlev,

              zu der AHT hast du schon einige gute Ansätze gehört. Ich möchte etwas mehr zu deinen Knochenmetastasen aussagen.
              Es wäre bei der Kontrolle imj März zu einer 18F-Colin/Pet/Ct zu raten, anstatt die ungenaue Knochen CT.

              Begründung:
              Die vermehrte Aktivitätsanreicherung bei den Metastasen ist durch die Vorlaufmessung und Nachlaufmessung erfassbar und läßt ganz wichtige Rückschlüsse zu auf den Stoffwechsel der Metastase.(n)
              Dadurch kann sich eine Priorität der dringlich, behandlungsbedürftigen M. ergeben, weiterhin sind skleoriersierte M. erkennbar und können zur Erfolgskontrolle genauer Auskunft geben.

              Versuche neben dem Wechsel der LHRH auch alle Möglichkeiten der Tumormassenreduzierung zu erreichen. ( weitere Bestrahlung )

              Mir fällt auf, dass dein GS mittelgradig ist, entweder ist er zu niedrig bewertet oder das LHRH spricht schlecht an. ( siehe Harthmut )

              Mit einer Ploidiebestimmung weißt du, woran du bist. Was du nicht gebrauchen kannst, ist die Weiterführung einer AHT ohne Rezeptoren.

              Freundliche Grüsse
              Hans-J.
              Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                #8
                Liebe Forengemeinde,

                auch jetzt zunächst herzlichen Dank für alle Antworten.

                @hans-j
                Ich war etwas angespannt und konnte nicht früher antworten.
                Zur weiteren Info: Die jetzt fälligen Aufnahmen sollen mit den Aufnahmen vor der Strahlentherapie verglichen werden (damals CT und Röntgen). Sofern sich dort Veränderungen ergeben, muss bei Bedarf dann weitergehend diagnostiziert werden (PET-CT). Es werden nur Lendenwirbelsäule und Oberarm verglichen (Bestrahlungszonen).

                Ich hatte heute vormittag meinen Termin bei den Uro-Onkologen im Prostatzentrum des UKM Münster. Dort wurde der bisherige Therapieansatz voll bestätigt, was heißt:
                Wechsel auf Leuprone, um sicher zu stellen, ob LHRH-Mechanismus noch funktioniert. In spätestens 2 Monaten wird das Ergebnis klar sein.
                Zusätzlich Bicalutamid, um den PSA-Wert weiter zu senken.
                Testosteron jetzt monatlich messen!
                Noch keine Chemotherapie! Erst die Ergebnisse abwarten. Sollte sich der Tumor als hormonrefraktär erweisen, habe ich sehr gute Chancen, in die Abiratorene-Studie aufgenommen zu werden (wird in Münster angeboten, Aufnahme funktioniert innerhalb von drei Wochen). Alternativ besteht auch die Möglichkeit zur Alpharadin-Studie (allerdings nicht in Münster).
                Sollte die Hormontherapie weiterhin funktionieren (ob mit oder ohne LHRH), besteht von den Ärzten in Münster noch keine Veranlassung zu einer Chemotherapie.

                Des Weiteren wird vorgeschlagen, noch vor einer Chemo ein Screening der Nebennieren vorzunehmen, um auch dort Sicherheit zu bekommen, dass das jetzt zu messende Testosteron nicht dort produziert wird.

                Das Gespräch verlief sehr offen, ich habe zu den einzelnen Punkten eine klar formulierte Meinung mit entsprechend plausibler Begründung gehört und konnte mich selber gut einbringen. Insofern tendiere ich jetzt auch zu diesem Ansatz und werde eine Chemo erstmal vertagen.

                Mich interessiert natürlich auch Eure Meinung dazu. Und vielleicht hat jemand ja einen ähnlichen Therapieweg gewählt?

                Soweit mein Bericht. Viele Grüße

                Detlev

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                  #9
                  Zitat von Detlev vK Beitrag anzeigen
                  Mein Urologe hat ab heute die Therapie auf eine 2 fache Hormonblockade geändert, ich werde ab jetzt zusätzlich 150 mg Bicalutamid nehmen, und statt des Trenantone werde ich es mit Leuprone versuchen
                  Detlev
                  Sehr wahrscheinlich nützt das nichts.

                  Enantone/Trenantone beinhalten den Wirkstoff Leuprorelin(acetat).

                  Was Leuprone beinhaltet sieht man schon am Handelsnamen - nämlich dasselbe.

                  Der Unterschied ist, dass es als einziges Leuprorelin-Präparat in Form eines festen Polymer-Implantats zur Verfügung steht.

                  Ein richtiger Wechsel wäre auf Zoladex (Goserilinacetat) oder Profakt (Buserilinacetat).

                  Gruss Ludwig
                  Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                  https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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                    #10
                    Liebe Forengemeinde,

                    scheinbar hat der Wechsel zu Leuprone doch positve Ergebnisse gebracht: Nach den Laborwerten vom 23.3. liegt der PSA-Wert nun bei 1,7 ng/ml und der Testosteron-Wert ist mit 0,18 ng/ml jetzt auch entsprechend niedrig. Inwieweit sich Leuprone und das Bicalutamid bezüglich des PSA-Wertes ergänzt haben, läßt sich nicht sagen, ist mir aber auch egal, solange der PSA-Wert wieder fällt.

                    Ich musste mir allerdings wegen des unerwarteten Todes meines bisherigen Urologen kurzfristig einen neuen Arzt suchen, was einen Tag vor der geplanten Infusion (23.3.) sehr viel Aufregung bedeutete. Ich hoffe natürlich, dass ich in dem neuen Urologen (jetzt in Münster) einen erfahrenen Arzt gefunden habe, zumindest hat er sich am Dienstag bei unserem ersten Gespräch und der anscließenden Infusion sehr viel Zeit für mich genommen. Außerdem hat er mich gestern Abend noch angerufen und das Ergebnis der Laborwerte mitgeteilt (die Praxis ist seit heute für 14 Tage im Oster-Urlaub), dies fand ich dann besonders positiv.

                    Am 9.3. war die vergleichende Skelettszintigraphie (als Bezug zur Strahlentherapie). Insgesamt hat sich der Befund kaum geändert (siehe Profil).
                    Positiv: der Befund des rechten Oberarmes (bestrahlt) scheint sich gebessert zu haben und es sind insgesamt keine weiteren Metastasen dazugekommen.
                    Negativ: an einer Bogenwurzel des LWK 4 (ebenfalls bestrahlt) hat sich der Zustand verschlimmert und über das gesamte Skelett gesehen ist sonst keine Befundverbesserung erkennbar.

                    Nichts desto trotz werde ich in den nächsten Wochen versuchen, den positiven Trend der Laborwerte für mich auch psychisch umzusetzen. An der jetzigen Medikation mit Leuprone und Bicalutamid werde ich erstmal festhalten, dies bestätigt auch mein neuer Urologe. Der zwischenzeitliche Stillstand des PSA-Verlaufes und der noch hohe Testosteron-Wert im Januar hatten dann doch wieder verstärkte Depressionen (Angstpsychosen) bei mir ausgelöst, die ich nur mühsam wieder mit viel Therapie in den Griff bekommen habe. Immerhin habe ich gut 2 1/2 Jahren nach meinem Badeunfall es jetzt wieder fertig gebracht, auf das Fahrrad zu steigen, so dass ich mich endlich wieder angemessen sportlich betätigen kann.

                    Soweit mein Bericht. Viele Grüße

                    Detlev

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                      #11
                      Liebes Forum,

                      am 16.6.2010 hatte ich meine monatliche Zometa-Infusion, dabei hat mein Urologe nicht nur neue Blutwerte genommen, sondern auch eine Kontrolluntersuchung der Prostata gemacht.

                      Ergebnisse:
                      PSA liegt jetzt bei 0,2 ng/ml, das ist der bisher tiefste Wert. AP-Wert ist weiterhin stabil bei 50,0 U/l, Testosteron wurde diesmal nicht gemessen. Sonst auch alles sehr positiv, allerdings gibt es wohl einen leichten Vitamin-B12 Mangel (Makrozytose leicht erhöht, MCV ganz leicht erhöht, Erythrozyten leicht zu wenig). Woher der kommt, kann ich mir nicht erklären, ernähre mich eigentlich sehr ausgewogen, rauche nicht, trinke nur ganz selten mal etwas, werde aber dasgegen etwas tun (NE?).
                      Die Prostata hat sich stark verkleinert, liegt jetzt bei 20 ccm (bei Diagnose 48 ccm), DRU war völlig unauffällig, und auch der TRUS hat keine Besonderheit ergeben. Mein Urologe sprach von ihr, als ob "sie kein Wässerchen trüben könnte".

                      Schmerzseitig ist auch alles o.k., letzte Woche hatte ich zwar wieder einmal eine Ischiasreizung, aber mit Spritzen und jetzt Akkupunktur ist diese auch schon fast wieder weg.

                      Ich bin natürlich unter den gegebenen Umständen völlig zufrieden. Ich überlege jetzt sehr stark, ab August (wäre Termin für die nächste Leuprone) auf eine intermittierende HB zu wechseln, also zumindest den LHRH-Agonisten für eine gewisse Zeit wegzulassen (auch ohne eventuellen Nadir). Mit meinem Urologen bin ich darüber schon im lockeren Gespräch, aber mich interessiert natürlich auch Eure Meinung. Welche Medikamente kommen als Erhaltungstherapie in Frage? Reicht Bicalutamid? Bisher nehme ich keinen 5-alpha-Reduktase-Hemmer.

                      Soweit mein Bericht. Viele Grüße

                      Detlev

                      P.S. Den Moderator RAlfDM bitte ich hiermit, diesen Thread in das Unterforum "Fortgeschrittener Prostatakrebs" zu legen. Danke.

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                        #12
                        Therapieentscheidung

                        Liebes Forum

                        heute Nachmittag (21.5.) hatte ich ein Termin zur Therapiebesprechung bei einem Uro-Onkologen des Prostatazentrum des Universitätsklinikum Münster (UKM), das ich im folgenden als Grundlage für meine weitere Therapieentscheidung zusammenfassend wiedergebe (siehe auch bei my.prostate.eu).

                        Zunächst werden der Verlauf des PSA-Wertes (jetzt 0,2 ng/ml) und des Testosteron-Wertes (jetzt 0,15 ng/ml) als äußerst positiv bewertet. Außerdem ist man mit den Ergebnissen aus der urolkogischen und der radiologischen Kontrolluntersuchung sowie aus dem Kontrollszintigramm sehr zufrieden. Zum ersten Mal wird mir überhaupt eine (relativ günstige) Prognose in Aussicht gestellt.

                        Auf meinen Wunsch hin diskutieren wir die Möglichkeit einer IADT (intermittierende Hormontherapie). Als Gründe gebe ich das (frühe) Vermeiden einer Hormonresistenz, weniger Nebenwirkungen (starke Hitzewellen, Schweißausbrüche, Schlaflosigkeit, Gewichtszunahme - 10 kg in 5 Monaten), die körperliche Erholung, die zurückkehrende Libido sowie die zurückkehrende Ejakulationsfähigkeit an. Meine Gründe werden als durchaus verständlich betrachtet.

                        Ich werde darauf hingewiesen, dass der allgemeine medizinische Stand zur IADT ein Kastartionsniveau des Testosteronwertes (< 0,2 ng/ml) für einen Zeitraum von 9-12 Monaten vorsieht (bei mir erst 4 Monate) und das der PSA-Wert üblicherweise seinen Nadir erreichen sollte (möglichst im nicht nachweisbaren Bereich < 0,1 ng/ml, bei mir wahrscheinlich noch nicht erreicht). Dies würde für mich bedeuten, dass ich mindestens noch 5 Monate warten müsste.
                        Andererseits wird bestätigt, dass diese Aussagen auf Erfahrungswerten beruhen, die als "nicht gesichert" gelten. Unter der Prämisse, das eine Hormontherapie auch einen negativen Einfluss auf den Knochenstatus hat, bei mir sehr weitreichende und für einen PCa die eher seltene Variante von osteoklastischen Metastasen vorliegen, bestätigt der Arzt, dass eine Unterbrechung der Hormontherapie durchaus positive Effekte für den Knochenstatus haben kann.
                        Als Fazit: ich erhalte "grünes Licht" für den Beginn der IADT (ab Mitte August), was bedeutet, dass ich die Medikation von Leuprone und Bicalutamid 50 mg aussetzen werde (Anmerkung: ganz ehrlich, in diesem Moment des Gespräches war ich sehr erleichtert, dass das, was ich mir zurecht gelegt hatte, vom "Experten" positiv beurteilt wurde.

                        Eine Erhaltungstherapie mit einem 5-alpha-Reduktase-Hemmer (Finasterid) ist möglich, wird aber nicht unbedingt empfohlen (keine gesicherten Vorteil-Ergebnisse).

                        Ebenfalls werden Alternativen diskutiert:
                        1. Dauerhaft ADT-2 oder ADT-3 bis zum hormonrefraktären Stadium (die Nebenwirkungen des Testosteronentzugs dauerhaft billigen), es wird weder die 2-fache noch die 3-fache Therapie favorisiert.
                        2. Nur Hormonentzug über den Rezeptor-Blocker Bicalutamid 150 mg, um die Nebenwirkungen des Testosteronentzugs zu vermeiden (ich bekomme die Warnung, dass es HInweise gibt, dass dies als Langzeittherapie letztlich das Tumorwachstum begünstigen könnte), oder Alternativen (es seinen vielversprechende Alternativen in der Studienerprobung, die nach Schätzung des Prostatazentrum in ca. 2-3 Jahre zugelassen werden).

                        Für die IADT wird mir vom UKM eine engmaschige Kontrolle empfohlen unter folgenden Grenzbedingungen:
                        Wiedereinstieg in die Hormontherapie bei einem PSA-Wert von 4-6 ng/ml (an anderer Stelle in einem Text von Prof. Tunn 10-20 ng/ml gefunden)
                        bzw.
                        wenn Befund über klinische Progression des Tumors (der Metastasen) vorliegen.
                        Kontrolle: PSA alle 3 Monate, Testosteron alle 6 Monate, urologische Untersuchung alle 6 Monate, CT/MRT/Röntgen der Wirbelsäule etc. zum Ende des Jahres, Szintigrapfie Ende des Jahres.
                        Anmerkung: Eine Kontrolle anderer Tumormarker, wie CGA, LSA etc. ist nach Meinung des Arztes des UKM noch nicht erforderlich, da diese Marker eher bei einem hormonrefraktärem Tumor zum Tragen kommen.

                        Insgesamt war ich mit diesem Beratungsgespräch sehr zufrieden, es hat insgesamt 40 Minuten gedauert. Ich hatte die entsprechenden Fragen schriftlich vorbereitet, so dass ich mir sicher war, nichts vergessen zu haben, darüber hinaus hat der mich beratende Arzt alle seine Antworten bzw. seine Meinungen dazu sehr ausführlich begründet. Mir wurde Mut gemacht, diesen Therapieweg zu wählen, da bei einem Scheitern der andere Weg immer noch weiter möglich ist. Abschließend werde ich vom Arzt noch darauf hingewiesen, dass die Chemotherapie erst an letzter Stelle aller Therapieoptionen seitens des Prostatazentrum steht.

                        Fazit:
                        Ich werde mich für die IADT entscheiden,
                        da auch mein Urologe signalisiert hat, diesen Weg zu begleiten. Anders als im medizinischen Standard (9-12 Monate Kastrationsniveau, PSA-Nadir) werde ich schon ab Mitte August damit beginnen (dann wäre die nächste Leuprone fällig). Ob ich Finasterid als Erhaltungtherapie nehmen werde, bespreche ich noch mit dem Urologen im August und werde es von seiner Erfahrung abhängig machen.
                        Etwas verunsichert über den niedrigen Grenzwert von 4-6 ng/ml PSA, der mir als Wiedereinstieg empfohlen wurde, werde ich mich diesbezüglich noch weiter erkundigen, im Moment schwebt mir als Grenzwert 10 ng/ml vor.

                        Entgegen Reinardos Vortrag in diesem Beitrag eines anderen Threads bin ich der Meinung, dass die IADT sehr wohl Vorteile hat, gerade auch bei systemisch Erkrankten. Dass diese Therapie keinen signifikanten Überlebensvorteil gegenüber einer dauerhaften Hormontherapie hat ist mir bewusst, bedeiutet aber auch nicht, dass sie schlechter ist. Da nachgewiesen die Studien zur IADT auch keinen signifikanten Nachteile anführen, ist ein Umkehrschluss, wie in Reinardo vornimmt, unzulässig.

                        Gerade bei systemisch Erkrankten (ich bin ja auch noch ein relativ junger Erkrankter) geht es um eine "lebenslange" - ich meine hiermit ausdrücklich eine "möglichst lange" - Therapie (wobei mir klar ist, dass dieser Zeitraum relativ begrenzt sein kann, zumal bei einer Ausgangssituation wie meiner). Sofern innerhalb dieses Zeitraum die Möglichkeit einer, wenn auch temporären, Reduzierung von Nebenwirkung und damit Verbesserung der Lebensqualität besteht, warum sollte man dies nicht für sich in Anspruch nehmen.

                        Obwohl meine Entscheidung gefallen ist, bin ich nach wie vor an Eurer Meinung interessiert, über Kommentare, Anregungen, (konstruktive) Kritik, etc. würde ich mich freuen.

                        Allen alles Gute

                        Detlev

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                          #13
                          Hallo Detlev,
                          verfolge deine Geschichte schon von Anfang an und bin sehr beeindruckt wie du deine Therapie in Abstimmung mit Fachleuten in eigener Regie führst. Gerne würde ich dir Anregungen geben , doch leider fehlt mir das Fachwissen. Wünsche dir viel Glück und Erfolg bei IADT.
                          Gruß
                          Skipper
                          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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                            #14
                            Detlev,
                            tolle Leistung, kannst Du stolz drauf sein! Wenn nur jeder sich so kümmern würde... Gehört natürlich auch ein bisschen Glück dazu. Dein Verlauf erinnert mich an meinen Kumpels "BORO R" hier aus dem Forum, schau Dir das al an.

                            Zwei Anmerkungen meinerseits, wenn Du erlaubst:

                            "2. Nur Hormonentzug über den Rezeptor-Blocker Bicalutamid 150 mg, um die Nebenwirkungen des Testosteronentzugs zu vermeiden (ich bekomme die Warnung, dass es HInweise gibt, dass dies als Langzeittherapie letztlich das Tumorwachstum begünstigen könnte),..."

                            Was ist damit gemeint? Das Bicalutamid irgendwann vom antagonist zum agonist wird ist hinlänglich bekannt - meinst Du das? Oder gibt es weiterreichende Erkenntnisse, dass Bicalutamid irgendwie das PCA Wachstum (für uns) negativ beeinflusst?
                            Vielleicht interessant für Dich: http://cancerres.aacrjournals.org/co...7/17/8388.full

                            "...bei mir sehr weitreichende und für einen PCa die eher seltene Variante von osteoklastischen Metastasen vorliegen..."

                            Meinst Du durch Osteoklasten dominierte Metastasen - kenne ich als osteolytische Metastasen. Wären in der Tat sehr ungewöhnlich für PCA. Eher was bei BC. Die Wirksamkeit von Zometa dürfte bei osteolytischen Metas stärker ausfallen wie bei osteoplatischen, da Zoledronsäure die Osteoklasten hemmt, PCA aber die Osteoblasten stimuliert... Bei osteoplatischen Metas wird, meiner Meinung nach, die Wirksamkeit von Zometa oft überschätzt.

                            Zu Deiner Entscheidung der Intermittierung, würde ich zustimmen. Habe das selbst auch vor, ab Jan-2011. Die LQ steigt (hoffentlich) enorm an, wenn dem Manne wieder Testosteron zugeführt wird. Es gilt dann diese Pausenzeit zu strecken, das wird unsere nächste Aufgabe sein. Vielleicht schaffen wir es ja, wie von Dir beschrieben, die Wiederaufnahme der ADT mit dem dann zugelassenen MDV3100 durchzuführen. Testosteronlevel könnte erhalten bleiben, das wäre toll. Aber erst mal abwarten, was das Zeug kosten wird - bin da nach Provenge etwas desillusioniert.

                            Dir weiterhin alles Glück der Welt !
                            Andi

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                              #15
                              Hallo alle Miteinander,

                              zunächst ist es sehr erfreulich, dass die AHT doch noch greift und der Testo. das Kastrationsniveau erreicht hat. Ich finde es auch sehr gut, dass du im Einklang mit der Ärzteschaft das weitere Vorgehen abstimmst.

                              Aber ich möchte auch darauf hinweisen, dass es zu einem Interessendissenz kommen kann, wenn Schulmedizin und S3 Leitlinien nicht konform mit dem Patienten gehen. Z.B. verfrühte Chemo unter Nichtbeachtung der Biomarker. Oder auf Deutsch: Sind deine Tumorzellen überhaupt für die Chemo empfänglich und sprechen darauf an. Das kann man im Vorfeld ausloten.

                              Hierzu kann ich noch keine Diagnostik in deinem Profil ersehen. Sowohl die Biomarker als auch die Ploidie stehen noch nicht fest.
                              Es wird jedoch für die weitere Verlaufskontrolle erforderlich, spätestens wenn deine Tumorzellen kastrationsresistent sind.

                              Das mittlerweile auch die S3 die IADT vorsehen, zeugt von einem Stimmungswandel auch bei der Ärzteschaft. Ob dieses nur der Einsparung geschuldet ist, möchte ich nicht bewerten. Jedenfalls bedeutet es für den Betroffenen eine wirklich hohe Lebensqualität.

                              Hierzu möchte ich noch auf folgendes Hinweisen:
                              Beim metastasierten PCa sollte man acht geben und die Dauer der Intermittierungsphase nicht überziehen.
                              Ich hatte die Dauer ca. 12 Monate und unter Proscar meinen PSA künstlich gedrückt. Bei einem PSA von ca. 4ng/ml zeigten sich im Pet 2 Knochenmetastasen.

                              Das läßt Rückschlüsse zu, ab wann - oder welchem PSA - wieder begonnen werden sollte. Da du ebenfalls von Anfang an Metastasen vorliegen hattest, gelten andere Maßstäbe als die von Seiten der Ärtzeschaft vorgetragenen.
                              Hier wurde auch bei mir von 2 - 10ng/ml ausgeführt. Die letztliche Entscheidung liegt beim mündigen Patienten.

                              Im Knochen sind verschiedene Zellen ständig damit beschäftigt, die Knochenstruktur zu optimieren. Knochensubstanz-abbauende und – aufbauende Prozesse halten sich die Waage. Haben sich jedoch Tumorzellen eingenistet, stören sie dieses Gleichgewicht.

                              Nicht alle Knochenmetastasen wirken auf die gleiche Weise. Es gibt Metastasen, die zu einem vermehrten Abbau der Knochensubstanz führen (osteolytische Metastasen). Andere bilden neue Knochensubstanz, die allerdings nicht so belastbar wie gesunder Knochen ist und daher leicht bricht (osteoblastische oder osteosklerotische Metastasen).

                              Osteolytische Metastasen findet man zumeist beim Multiplen Myelom, einer Form des Blutkrebses. Die Metastasen des Prostatakarzinoms sind in der Mehrzahl osteosklerotisch. Einige Tumoren bilden auch Absiedlungen mit einem gemischten Erscheinungsbild.

                              Welche Medikamente kommen als Erhaltungstherapie in Frage? Reicht Bicalutamid? Bisher nehme ich keinen 5-alpha-Reduktase-Hemmer.
                              D.h. du fährst eine Mono AHT mit einem LHRH.
                              Dann ist das Ergebnis wirklich nicht schlecht.

                              Hier habe ich folgendes gemacht und den Zeitpunkt der Unterbrechnung mitbestimmt.

                              Wenn der Nadir nicht erreicht wird und der PSA 5x in Folge sich um den gleichen Wert einpendelt, ging auch mein Onkologe mit mir einig, dass kein weiterer Abfall mehr erfolgen wird. Dann raus aus der AHT und eine mögliche, verkürzte Option für eine weitere Runde AHT wahren.

                              Diese aber nicht sofort wieder nach der IAHT Pause beginnen, sondern wenn, dann mit einem anderen LHRH.

                              Zu dem Zitat noch folgendes.

                              Auf keinen Fall das Androgen+Finasterid/Dutasterid als Erhaltungstherapie zusammen. Sondern nur Fina./Dut. alleine. Das Androgen behalte als eine weitere Option im Köcher für eine Sequentielle Androgenblockade. Es könnte dir 6-8 Monate bringen bei bester Lebensqualiät.

                              Hierzu findest du hier im Forum schon einige Informationen.

                              Aber bisher, alles gut gemacht, Glück dazu, dass es doch noch zu einer Ansprache des LHRH gekommen ist.

                              Aber merke dir, deine Krebszellen haben sich die vernichtenden Substanzen wohl gemerkt und lassen sich nicht mehr so einfach von diesen beeindrucken. Sie wollen überleben, tarnen, verändern sich um Apoptose zu entkommen.

                              Viel Glück
                              Hans-J.
                              Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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