PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Zehn Jahre PSA Selbsthilfegruppe Prostatakrebs in Bielefeld



WolfhardD
28.06.2010, 10:18
Die Leiter der Prostatakrebs Selbsthilfegruppen aus Rheine, Gronau, Hochsauerlandkreis, Gütersloh und Lippe sowie Mitglieder der Paderborner SHG kamen zum Zehnjährigen Gründungs- und gleichzeitig fünften Patiententag der Bielefelder PSA Selbsthilfegruppe zusammen mit fast 100 weiteren Besuchern in den alten Brackweder Rathaussaal. Zählt man das fünfzehnjährige Bestehen der weiteren Bielefelder PK-Selbsthilfegruppe von Walter Meister hinzu, wäre es zweifelsohne ein richtiges Jubiläum rechnete Dr. Peter Stuckhard, Chefkorrespondent der Bielefelder Neuen Westfälischen, als versierter Moderator.

In seinem Begrüßungsbeitrag gab Wolfhard D. Frost, Sprecher der Bielefelder PSA SHG, einen kurzen Rückblick wie aus einem anfänglichen psychoonkologischen Gesprächskreis von sechs Männern im Jahr 2000 die heutige PSA Selbsthilfegruppe Prostatakrebs mit derzeit 130 Mitgliedern entstand. "Selbsthilfe ist viel lebendiger, vielfältiger und bunter als das gemeinhin erwartet wird. Wir beweinen weniger unser Schicksal, sondern entwickeln durch das ständige Auseinandersetzen mit unserer Krankheit und den Begleitumständen letztlich nicht nur mehr Patientenkompetenz sondern auch eine gefühlt gute Lebensqualität."

Zu den Gästen, die mit ihren Grußworten durchweg das selbstbewußt nach aussen getragene Engagement der Bielefelder Mitglieder würdigten, zählten Prof. Dr. med. Jesco Pfitzenmaier, neuer Chefarzt des evangelischen Krankenhauses, Wolfgang König, Vorsitzenden des Landesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe in NRW und Walter Kämpfer aus Meschede, Leiter der SHG Hochsauerlandkreis. Walter Kämpfer betonte den regen Meinungsaustausch und die gute Zusammenarbeit mit den Bielefeldern. Unter den weiteren Gästen waren der laut Frost Spiritus Rector der PSA Selbsthilfegruppe Prof. Dr. med. H.-U. Eickenberg, der neue Chefarzt der Urologie im Franziskushospital Dr. med. Andreas Hinkel und von den niedergelassenen Bielefelder Urologen Dr. med. Fredrick de Brabandt.

Highlight beim Leitthema Lebensqualität und Prostatakrebs war der Vortrag von Jimmy Hartwig aus München. Der ehemalige Fußballprofi, Nationalspieler und jetzt Schauspieler mit Engagements in Weimar, Leipzig und Berlin berichtete äußerst sympatisch und offen über seine Krebskrankheit, motivierte zur Früherkennung und machte Mut, die Krankheit nicht zu bekämpfen sondern sie anzunehmen und sich mit ihr zu arrangieren. Wie nicht anders zu erwarten gab es auf Befragen auch seinen Tipp zum Abschneiden der deutschen Fußballnationalmannschaft in Südafrika.

"Keinen alten Wein in alten Schläuchen" sondern vielmehr aktuelle wissenschaftlich erarbeitete Daten zur Lebensqualität nach Operation bzw. Bestrahlung der Prostata präsentierte Dr. med. Peter Bach, leitender Oberarzt und Uro-Onkologe aus dem Klinikum Niederberg in Velbert. Dr. Bach griff mit seiner Bemerkung eine etwas zurückliegende kritische Anmerkung von Frost zu den Befragungstechniken zur Lebensqualität und deren Auswertung durch Mediziner auf.

Dass die Chemotherapie mit Docetaxel einen Paradigmenwechsel darstellt, wollte Dr. med. Stephan Probst, Oberarzt in der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin im Klinikum Bielefeld bei der im Mittel eher diskreten Lebenszeitverlängerung nicht so ohne weiteres bestätigen. Deutlich niedriger seien jedoch bei der gering dosierten Chemotherapie die Nebenwirkungen. Dr. Probst: "Es gibt nicht eine einzige Chemotherapie für die hormonrefraktäre Situation, sondern aus einer Palette von verschiedenen Substanzen und Dosierungen können wir eine sehr individuelle Therapie für den Patienten maßschneidern, um möglichst viel Nutzen bei möglichst wenig Belastung und Nebenwirkung zu erreichen." Ein wichtiges Element zur Linderung von Beschwerden bei Patienten mit unheilbarem, fortschreitendem Prostatakrebs sei die Palliativmedizin. Es gelte, die Lebensqualität von Patienten und von deren Angehörigen zu verbessern, wenn keine kurative Behandlung mehr möglich sei.

Gerd Unterstenhöfer, Selbsthilfegruppenleiter aus Heppenheim, merkte an, er müsste heute schon 6 bis 10 mal tot sein, wenn die ärztliche Prognose vor 15 Jahren, als Prostatakrebs bei ihm im metastasierten Zustand diagnostiziert worden sei, zugetroffen hätte. Unterstenhöfers Credo in seinem aus Zeitmangel verkürzten Vortrag ist die auf ihn positiv wirkende Macht der Psychoonkologie. Sie habe maßgeblich sein Überleben bewirkt.

In der anschließenden Diskussion kamen erneut die Experten, aber nun auch Betroffene und Angehörige zu Wort. Peter Ertel, der nach mehreren Jahren der Dreifachen Hormontherapie nach Dr. Leibowitz einen späteren Therapiewechsel nicht ausschließen möchte, akzeptiert den Prostatakrebs als Teil seines Lebens. Hans-Günter Pyko, als Marathonläufer sportlich hoch aktiv, kämpft dagegen nach Operation und Bestrahlung leidenschaftlich mit einer intermittierenden Hormontherapie gegen die Krankheitsfolgen an. Annette Siekmann-Frost ist nach eigenen Worten auch von Prostatakrebs betroffen, wenn auch sekundär. Sie müsse als Frau eines langjährig an Prostatakrebs erkrankten Mannes nicht nur aus sexueller Sicht eine ordentliche Portion dieser Männerkrankheit tragen und ertragen.

Fazit: Die PSA Selbsthilfegruppe Prostatakrebs in Bielefeld scheint eine wirkungsvolle und nachhaltig wirkende Schicksalsgemeinschaft zu sein, die mit ihrem Selbstverständnis und der inneren Organisation für die Herausforderungen der nächsten 10 Jahre gerüstet ist.
(WDF)

BERNET
28.06.2010, 18:50
Hallo Wolfhard,

meinen Glückwunsch zu eurem Jubiläum, das ihr offensichtlich gebührend begangen habt.
Ein tolles Programm mit vielen Gästen und interessanten Beiträgen.
Das zeugt von kontinuierlicher, fleißiger Arbeit für den Selbsthilfegedanken.
Und mit 130 Mitgliedern seit ihr sicherlich eine der größten SHG's in Deutschland?
Ich habe zu eurer Arbeit ein paar Fragen.


wie aus einem anfänglichen psychoonkologischen Gesprächskreis von sechs Männern im Jahr 2000 die heutige PSA Selbsthilfegruppe Prostatakrebs mit derzeit 130 Mitgliedern entstand.Bitte sage mir etwas über die Altersstruktur in der SHG, insbesondere die Zahl der noch Berufstätigen und der unter 55-jährigen


Highlight beim Leitthema Lebensqualität und Prostatakrebs war der Vortrag von Jimmy Hartwig aus München.Wie kam der Kontakt mit Jimmy Hartwig zustande?


Fazit: Die PSA Selbsthilfegruppe Prostatakrebs in Bielefeld scheint eine wirkungsvolle und nachhaltig wirkende Schicksalsgemeinschaft zu sein, die mit ihrem Selbstverständnis und der inneren Organisation für die Herausforderungen der nächsten 10 Jahre gerüstet ist.Stichwort "Unter 55-jährige Neu-Erkrankte": Habt ihr Erfolg damit, oder bemüht ihr euch diesen Personenkreis auf eure SHG aufmerksam zu machen, und sie eventuell für eine wiederholte/regelmäßige Anwesenheit zu motivieren?

Mit diesem Beitrag (http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?4564-Adenokarzinom-Neuling-%2849%29-ben%F6tigt-Rat-u.-a.-zur-PET-Untersuchung&p=49313#post49313)hatte ich Erfahrungen aus verschiedenen SHG' s angefragt.

Helmut.2
28.06.2010, 20:44
Grüß Dich lieber Wolfhard,

es gebührt Dir Respekt und Anerkennung für diese SHG-Bielefeld schon solange zu führen und in der Zwischenzeit hat sich auch deine Website http://www.prostata-sh.info/ mit sehr Interessanten Beiträgen und Hinweisen gefüllt!

Super, großes Lob für Dich und deine Helfer!
Helmut

WolfhardD
28.06.2010, 20:49
Hallo Frank,
nur von 70 der 130 liegen Daten vor. Davon sind 7 unter 60 und davon 1 unter 55.
Jimmy Hartwig kann man über seine Homepage im Internet erreichen.
Unser Focus liegt auf der Erkrankung und nicht auf der Selektion nach dem Alter. Wenn das Programm der Gruppe "stimmt" und der Leiter "mit seinem Team" sich Mühe gibt, dann kommen die Männer, die es angeht. Spezielle und auf Adressatengruppen abgestellte Pressearbeit wie auch altersentsprechende Werbung für "junge Kranke" braucht es dann nicht. Ich kenne Kranke mit 70 bis knapp 80, die verhalten sich weitaus "jünger" als es ein relativ junger Mann mit 49 tat, der interessenlos in dem Alter bereits innerlich wie äußerlich mit seinem Leben abgeschlossen hatte.
Grüße
Wolfhard.

BERNET
29.06.2010, 08:09
Wenn das Programm der Gruppe "stimmt" und der Leiter "mit seinem Team" sich Mühe gibt, dann kommen die Männer, die es angeht.

Hallo Wolfhard,

vielen Dank für deine rasche Antwort und deine klare Stellungnahme.
Ich wünsche euch allzeit den verdienten Erfolg mit eurer Arbeit.

Pinguin
29.06.2010, 09:41
Lieber Wolfhard, seit dem 3. Mai 2006, so besagt es das öffentlich einzusehende Datum, bist Du in diesem Forum registriert. In diesen über 4 Jahren hast Du es auf nur 113 Beiträge gebracht. Das bedeutet doch, dass Du nur dann hier aktiv geworden bist, wenn es galt, wirklich wichtige Informationen einzustellen. Ansonsten hast Du Deine Energie primär in die Betreuung der von Dir gegründeten SHG investiert und so ganz nebenbei noch eine ganze erstaunliche Datensammlung zusammengetragen. Diese Datensammlung kam nicht etwa von ungefähr, sondern ist auch mit das Ergebnis der beim Besuch zahlreicher Kongresse selbst notierten Verlautbarungen unzähliger ärztlicher Referenten. Deine direkte ehrliche Art hat mir von Anfang an imponiert. Nicht erst seit unserem ersten persönlichen Kennenlernen anläßlich einer Jahrestagung des BPS ist so etwas wie eine stillschweigende Übereinstimmung in mannigfacher Hinsicht in der Beurteilung von gewissen Abläufen entstanden. Zu Deinen hervorragenden Leistungen im Dienste der an Prostatakrebs erkrankten Männer möchte ich Dir mit aufrichtiger Bewunderung gratulieren und Dir auch für die Zukunft viel Erfolg wünschen.

"Man muss glücklich sein, um glücklich zu machen. Und man muss glücklich machen, um glücklich zu bleiben.“
(Maurice Maeterlinck)