Erfahrungen mit rptc ("Bewerbung" u. Behandlung) ?

[ThomasW]

Hallo,
hat jemand schon Erfahrungen mit der "Bewerbungs-"prozedur (Call-center, Fragebogen) am rptc, München oder gar schon mit ersten Behandlungen?

Vielen Dank
ThomasW


P.S. Falls gewünscht, auch gerne per PN

[MalteR]

Hallo ThomasW,
habe am 20.01.2010 den Anmeldungsbogen samt Diskette vom PET/CT zum rptc geschickt. Am 28.01. Rückantwort und und Terminabsprache zu einem Gespräch im rptc am 09.02. In dem Gespräch mit Dr. Wilms wurde mir mitgeteilt, dass man die Knochenmetastasen bestrahlen würde. Danach Kostenvoranschlag ca. € 18.500,00. Meine Krankenkasse (ges.) hat genehmigt.
Derzeitiger Stand: Die Bestrahlung will ich erstdann durchgeführen lassen, wenn mein Urologe grünes Licht gibt. D.H. Schmerzen oder Stabilitätsgefährdung. Das rptc ist damit einverstanden und wartet auf Nachricht von mir.

Viel Erfolg!
MalteR

[ThomasW]

Hallo MalteR,
Scheint ja flott zu gehen beim rptc. Hoffe, Deine Schmerzen sind noch in weiter Ferne und deine Werte bleiben weiterhin so niedrig. Finde es sehr flexibel vom rptc, wo sie doch so überlaufen sein sollen.
Musstest Du massiv werden bei der Kasse?
Vielen Dank für Deine Antwort.
ThomasW

[MalteR]

Hallo ThomasW,
da ich von Wartelisten beim rpts gehört hatte, war ich natürlich sehr erfreut, dass ich so schnelle Nachricht erhalten habe und insbesondere auch in die Behandlung einsteigen kann.
Meine krankenkasse hat zuerst abgelehnt mit dem Hinweis, dass sie einen Vertrag mit der Uni Heidelberg hat. Auf meine Reaktion, dass sie mir gern dort einen Behandlungsplatz beschaffen können, da ich beim rptc bereits einen habe, hat die Krankenkasse der Behandlung beim rptc zugestimmt. Allerdingsversuche ich weiterhin in Heidelberg behandelt zu werden, da die Schwerionen biologisch noch wirksamer sein sollen. Man hätte ja nun auch die Möglichkeit beim Westdeutschen Protonencenter in Essen vorzufühlen.
Alles Gute weiterhin!

MalteR

[Daniel Schmidt]

Es tut mir leid, wenn ich jetzt provokativ werde, aber braucht ein Patient wirklich Protonentherapie für die Behandlung von Knochenmetastasen?
Und warum muss die Kasse (und damit alle Mitglieder dieser) diesen erhöhten Aufwand bezahlen?

[ThomasW]

Hallo Malte,
Ich bin sehr erstaunt. In unserer Heidelberger Lokalpresse stand, dass im Schwerionenzentrum keine PKs behandelt werden, und jetzt schickt Deine Kasse Dich via Generalvertrag dahin statt zum rptc! Werde nachher mal auf der homepage nachsehen.
Das rptc hat sich ja heftig dagegen gewehrt, dass die Schwerionen wirksamer sein sollten, aber das kann ich nicht beurteilen.
Kannst Du mir sagen (evtl per PN) in welcher Kasse Du bist?
Bist Du bei der Anmeldung über das "Call-Center" gegangen?
Waren in dem Kostenvoranschlag auch Vor- und Nachuntersuchungen mit drin? Wenn man die dann Privat bezahlen muss, kommt doch noch einiges zusammen.

ThomasW

[ThomasW]

Hallo Herr Schmidt,
schön, dass Sie sich einschalten.
Ich kann mir einige Knochen vorstellen, an denen die zumindest behaupteten und bisher wohl auch nicht bezweifelten (oder?) Vorzüge der Protonenbehandlung so wichtig sind, dass die Kasse ja sagt.
Ich selbst, ohne KM, vermute, dass die Protonentherapie nebenwirkungsfreier ist, speziell bei Darmproblemen, und geringere Strahlungs-Spätfolgen hat (bin 55). Aber die LomaLinda-Studien an 10000 PK Patienten, auf die rptc verweist, sind alt und ich habe (noch) keine Langzeit-follow-up Studien gefunden. Deshalb bleiben das Vermutungen.
Meine Frage an Sie (gehört eigentlich nicht hierhin...): Wo finde ich eine Langzeitstudie, ähnlich der Bill-Axelson Studie (AS vs RPE), über RPE vs RT als Ersttherapie?
und (gehört wieder hierhin):
wieviel "billiger" ist eigentlich eine RT vs Protonentherapie? (IMRT/Tomo/???)
Vielen Dank
ThomasW

[Konrad]

PET unnötig ?

wie wird zB ein " stahlender Knoten " sonst gefunden ?
spare der kasse gerne geld, wenn es eine andere, bessere methode gibt.

[MalteR]

Hallo Daniel Schmidt,

ich finde Deine Äußerung nicht nur provokativ, sondern völlig daneben! Es ist ja wohl unbestritten, dass die Protonenbestrahlung deutlich zielgenauer wirkt und eben nicht über das Ziel hinaus schiesst. Beim Durchdringen des Körpers zum Ziel wird kaum Schaden angerichtet. Bei konventioneller Bestrahlung sieht das doch anders aus.

Warum soll ich mich mit einer Behandlungsqualität zweiter Klasse zufrieden geben, wenn auch Qualität erster Klasse zur Verfügung steht.

Nicht umsonst ist das Westdeutsche Protonencenter nunmehr in den Betrieb gegangen. Ferner wird das Centrum in Berlin hoffentlich im nächsten Jahr in Betrieb gehen. Es tut sich also einiges in der Strahlenbehandlung.

Ich denke, dass für Strahlentherapeuten, die die neue Technik nicht zur Verfügung haben ein Konkurrent auf den Markt getreten ist, zum Nutzen der Betroffenen.

Das Argument, „zuLasten der Versichertengemeinschaft“ kann man bei jeder Innovation ins Felde führen. Das Alte ist ja angeblich viel preiswerter und vor allem, man kennt es! Bei einer solchen Sichtweise kommen wir überhaupt nicht voran.

Es ist ja traurig genug, das die Forschung in Sachen Prostatakrebs ca. 10 Jahre hinter der Forschung in Sachen Mammakarzinom hinterherhinkt. Warum wohl?

MalteR

[Daniel Schmidt]

wieviel "billiger" ist eigentlich eine RT vs Protonentherapie? (IMRT/Tomo/???)

Mindestens die Hälfte würde ich sagen. Bei Knochenmetastasen braucht man keine IMRT und ganz sicher auch keine Tomotherapie.
Ein einfaches Stehfelfd, reicht meistens aus. Kostet unter 2000 Euro.

Meine Frage an Sie (gehört eigentlich nicht hierhin...): Wo finde ich eine Langzeitstudie, ähnlich der Bill-Axelson Studie (AS vs RPE), über RPE vs RT als Ersttherapie?

Es gibt eine einzige prospektive randomisierte Studie zum Vergleich RPE vs. RT, allerdings ist diese aus den 90er, relativ klein und mit niedriger Strahlendosis.
Sonst gibt es keinen prospektiven sauberen Vergleich.

Es ist ja wohl unbestritten, dass die Protonenbestrahlung deutlich zielgenauer wirkt und eben nicht über das Ziel hinaus schiesst. Beim Durchdringen des Körpers zum Ziel wird kaum Schaden angerichtet. Bei konventioneller Bestrahlung sieht das doch anders aus.

In der Theorie ist das richtig. Protonentherapie verursacht weniger Belastung am gesunden Gewebe als die Photonenbestrahlung.
Jedoch muss man erst zeigen, ob das einen klinischen Unterschied ausmacht.
Aus diesem Grund ist die Protonentherapie aktuell sinnvoll nur für Tumoren die sehr schwer anders zu bestrahlen sind oder z.B. bei Kindern.
Da geht es um Behandlung von Tumoren an der Schädelbasis oder die Vermeidung von Nebenwirkungen, die erst 30-40 Jahre später auftreten könnten.
Das RPTC propagiert, dass Protonen für alle Indikationen sinnvoll sind. Macht ja auch Sinn, da es ein privates Unternehmen ist. In der Realität, ist es allerdings so, dass Protonentherapie nur für eine kleine Untergruppe aller zu bestrahlende Patienten nachweislich einen Benefit erbringt.
Für den Rest müssen erst die Studien her.

Warum soll ich mich mit einer Behandlungsqualität zweiter Klasse zufrieden geben, wenn auch Qualität erster Klasse zur Verfügung steht.

Weil diese Behandlung eben nicht klinisch geprüft besser ist, sondern nur auf dem Papier.

[ThomasW]

Hallo Herr Schmidt,
was am rptc und am HIT (und in Essen + Berlin) gemacht wird, ist doch genau das "Futter" für diese fehlenden Studien. Zentrale Auswertungsstelle für alle genannten Protonencenter ist das HIT.
Ich gehe davon aus, dass sowohl das HIT als auch das rptc sich Fälle aussuchen (können...), bei denen sie Erfolgschancen sehen. Ohne diese Behandlungen werden wir nie wissen, ob es und wo es was bringt. Insofern ist das Geld der Versicherten vielleicht ganz gut angelegt.

In der Realität, ist es allerdings so, dass Protonentherapie nur für eine kleine Untergruppe aller zu bestrahlende Patienten nachweislich einen Benefit erbringt.

Hier müssten Sie jetzt allerdings den Beweis ("nachweislich") erbringen.... Immerhin sieht Prof. Debus bei 17 "weitere(n) Indikationen, bei denen größere Heilungschancen erwartet werden", einen Studienbedarf. (http://www.med.uni-heidelberg.de/Wei....116955.0.html).
Wenn das rptc sich noch etwas breiter aufstellt (vorerst), finde ich das auch nicht so schlimm.
Zu meiner Frage zu Studien "RPE vs RT als Ersttherapie": Ich nähme auch "unsaubere" Studien, solange sie Volltext sind. Ist aber schon eine Schande dass es keine sauberen gibt!.
Meinten Sie 2000 Euro für alle 30-40 Behandlungen?
Sonntägliche Grüsse
ThomasW

[Daniel Schmidt]

Das RPTC betreibt aktuell Werbung für Protonentherapie für jede Krebsform, führt keine klinische Studien durch und macht versucht den Patienten klar zu machen, dass Protonentherapie viel besser als Photonentherapie ist, egal um was es für einen Tumor geht.
Das ist unseriös und Geldmacherei.

Das HIT behandelt aktuell nur eine handvoll Indikation (vor allem Schädelbasistumoren) und stellt erste klinische Studien auf, um Protonen bei anderen Krebsarten zu erforschen. Bis diese Ergebnisse vorliegen, kann man nicht sagen, dass Protonentherapie für andere Tumoren sinnvoller als Photonentherapie ist.

Hier müssten Sie jetzt allerdings den Beweis ("nachweislich") erbringen.... Immerhin sieht Prof. Debus bei 17 "weitere(n) Indikationen, bei denen größere Heilungschancen erwartet werden", einen Studienbedarf. (http://www.med.uni-heidelberg.de/Wei....116955.0.html).

Ich wäre froh, wenn diese Studien laufen und sie tatsächlich den klinischen Nutzen von Protonen beweisen können.
Bis dahin, ist Protonentherapie nicht besser als Photonenstrahlentherapie, nur teurer.

Meinten Sie 2000 Euro für alle 30-40 Behandlungen?

Eine Knochenmetastase brauchen Sie nur 10 mal bestrahlen.
Und übrigens ja, ich kenne Universitätsklinika, die Pauschalen von knapp 3000 Euro für 35 Prostatabestrahlungen abrechnen dürfen.


Zu den Studien:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12177097?dopt=Abstract

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14697417?dopt=Abstract

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15066293?dopt=Abstract

[ThomasW]

Hallo Herr Schmidt,
wir sollten also (mit Studien) anfangen, ohne uns vorerst allzuviel an Verbesserung davon zu erhoffen....

danke für die schnellen Links, werden aber bis Montag warten müssen.

Das HIT als Koodinationsstelle, auch für die Ergebnisse des rptc, habe ich hierher:

Die Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) hat die Klinik für Radioonkologie und
Strahlentherapie der Uni-Klinik Heidelberg beauftragt, in Abstimmung mit dem Deutschen
Krebsforschungszentrum (dkfz), Heidelberg, als Koordinationszentrum für klinische Studien zu wirken und
alle zukünftig in Deutschland an der Protonentherapie interessierten Zentren einzubinden. Dazu gehören
· das Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT),
· das Rinecker Proton Therapy Center (RPTC),
das Westdeutsche Protonentherapiezentrum Essen (WPE), Betriebsbeginn voraussichtlich in der
zweiten Jahreshälfte 2010,
· das Partikel-Therapie-Zentrum Marburg, Betriebsbeginn voraussichtlich im Spätsommer 2011,
und Nordeuropäische Radioonkologisches Centrum Kiel (NRoCK), Betriebsbeginn voraussichtlich
2012.

http://www.med.uni-heidelberg.de/113180.pdf "Klinische Studien in der Ionentherapie"

Bei 3000 Euro für eine RT als Erstbehandlung wäre das ja wesentlich günstiger als eine RPE, oder?

ThomasW

[Daniel Schmidt]

Hallo Herr Schmidt,
wir sollten also (mit Studien) anfangen, ohne uns vorerst allzuviel an Verbesserung davon zu erhoffen....

Nein.Wir sollen erst die Studien durchführen, bevor wir sagen, dass eine Methode besser als eine andere ist.
Aktuell ist die Protonentherapie nur teurer als die Photonenstrahlentherapie. Das sie besser ist, muss erst bewiesen werden.
Nur für eine handvoll Indikationen liegen Daten vor, die die Überlegenheit dieser Behandlung zeigen.
Ich selber überweise auch Patienten, bei denen ich ein Nutzen der Protonentherapie sehe, zu Protonenzentren. Meistens sind es Kinder.

Es ist nicht anders auch bei der Pharmaindustrie.
Jedes mal, wenn ein neues (hoffentlich besseres) Präparat rauskommt, muss es zunächst in klinischen Studien zeigen, dass es besser ist als die Standardtherapie. Erst dann wird das Medikament für die Indikation zugelassen und die Kosten von der Krankenkasse übernommen.
Warum?
Weil jedes neue Medikament in der Regel auch teurer als die Vorgänger war.
Bevor die Studien zu Docetaxel (Taxotere) beim metastasiertem Prostatakarzinom rauskamen, hat die Taxotere-Behandlung auch keine Krankenkasse bezahlt.
Warum soll das bei den Protonen anders sein?

Das HIT als Koodinationsstelle, auch für die Ergebnisse des rptc, habe ich hierher:

Das HIT ist nur die Koordinationsstelle. Ob tatsächlich auch klinische Studien mit der Mitarbeit privater Träger zustandekommen bleibt abzuwarten.
Eine klinische Studie ist kostenintensiv, zeitintensiv und schreckt Patienten oft auch ab.
Das sind keine guten Voraussetzungen für einen privaten Träger. Aus diesem Grund finder auch Forschung eher in der Uni statt und nicht in privaten Kliniken.
Eine Studie zur Knochenmetastasenbestrahlung mit Protonen ist sicherlich nicht geplant, da gibt es andere sinnvollere Indikationen.

Bei 3000 Euro für eine RT als Erstbehandlung wäre das ja wesentlich günstiger als eine RPE, oder?

Das ist der absolute Mindestpreis in einer Uniklinik, die pauschal mit den Krankenkassen abrechnet.
In Praxen ist der Preis höher.
Sicherlich aber ist die RT deutlich billiger als die RPE.
In den USA ist es anders, da dort IMRT, IGRT, usw. sich deutlich besser abrechnen lassen.