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Diagnose steht fest - Welche Entscheidung ist die Richtige?

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    Diagnose steht fest - Welche Entscheidung ist die Richtige?

    Neu angemeldet - Erste Fragen ans Forum.
    Hallo, ich bin neu hier im Forum und weiß nicht so recht, ob dies der richtige Weg für meinen Einstig in das Forum ist. Falls nicht, wäre ich für Hinweise dankbar. Da ich voll berufstätig bin, habe ich nicht allzu viel Zeit zum surfen im Netz.

    Die PK-Diagnose liegt bereits 4 Monate zurück. Mehr oder weniger zufällig wurde bei der Vorsorge ein PSA 4,1 und dann 3 Wochen später 4,7 ermittelt. Vorangegangen waren Tastuntersuchung und Ultraschall - o.B. Zur Sicherheit wurde eine TRUS-Untersuchung angeordnet mit "diffusem" Ergebnis und deshalb Biopsie angeraten.
    Ergebnis (kurzform): In 2 linkseitigen Stanzen (PZ lateral und intermediät) mäßiggradig diiff. Adenocarz. je Biopsie 20-30%. Gleason 2+3=5, Helpap: IIa, ICD-O-DA T: C61.9, M: 8140/3, Stadium: pTXG2.
    Danach angeordnete CT Abdomen ohne Anhalt für Tumorabsiedlungen oder Tumorinfiltration in der Umgebung der P.
    Weiterhin: Szintigraphie-Untersuchung - ohne Anhalt für ossäre Tumorabsiedlungen.
    Behandelnder Urologe sieht Notwendigkeit Therapiebeginn innerhalb 6 Monaten, bevorzugt: Brachytherapie oder herk. Bestrahlung, OP derzeit nicht erste Wahl! Protonentherapie ist dem Urologen nicht bekannt.
    Weil sich wie vielfach beschrieben der Gleason 2+3=5 aus der Stanzbiopsie oft als zu niedriger Ausgangspunkt erweist (siehe u.a. Prof. Bonkhoff) bin ich sehr sehr unsicher, was meine Therapiewahl anbelangt. Brachytherapie wäre im ansässigen Klinikum mit zertifiziertem Prostata-Karzinomzentrum und gut ausgestatteter Strahlentherapieklinik möglich. Aber ich leider auch zusätzlich an Darmproblemen (akuter Reizdarm) und kenne nicht die hier zu erwartenden Nebenwirkungen.
    Bei meiner Diagnose und den mir bisher zugänglichen Informationen würde ich sagen: Abwarten und weiter beobachten!
    Nun meine Frage, die mich neben vielen anderen derzeit hinsichtlich der Therapieentscheidung am meisten beschäftig:
    Es wird vielfach geraten, insbes. die Biopsiepräparate einer zweiten Untersuchung zuzuführen. Jeder Patient soll auch das Recht auf eine solche „Zweitmeinung“ haben.
    Meine Kasse (gesetzlich) hat mir auch zugesichert, die Kosten dafür zu übernehmen, sofern mein behandelnder Urologe hierfür die Notwendigkeit sieht und eine Überweisung schreibt. Mein Urologie sieht jedoch hierfür keine Notwendigkeit und ist nicht bereit zu überweisen. Damit bin ich als Patient wohl machtlos und der Entscheidung meines Urologen ausgeliefert.
    Kann mit jemand Ratschläge zur Erwirkung einer solchen Zweitmeinung als Kassenleistung geben?
    Natürlich bin ich auch für alle anderen Ratschläge dankbar, auch für solche, wie ich im Forum schnell und unkompliziert ähnliche gelagerte Fälle finde. Bei meinen bisherigen Besuchen im Forum habe ich hauptsächlich Ausführungen von Patienten gefunden, die kurz vor der OP stehen oder bereits über ihre OP berichten.
    Herzlichen Dank für jeden nützlichen Rat.
    Franzel

    #2
    Hallo Franzel,

    ich möchte Dir raten, neben diesem Forum noch zusätzlich das Onmeda Forum / Protatakrebs zu nutzen. Hier bekommst Du ärztlichen Rat von Dr. med. Kahmann aus dem Institut für ambulante Prostatatherapien in Berlin. Er wird Dir sicher ein unerlässlicher Ratgeber sein.

    Alles Gute für Dich.

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      #3
      Hallo Franzel!

      Zunächst das Wichtigste: Es sieht momentan noch nicht nach einem aggressiven PK aus. Dies bedeutet, du hast noch Zeit zur Entscheidungsfindung hast und dir stehen alle Therapien offen, inkl. kompletter Heilung.

      Du hast ein Recht auf eine Zweitmeinung. Und die solltest du auch nutzen. Dein Urologe kennt die Protonen-Therapie nicht? Er will keine Zweitmeinung? Ich würde sofort mit meinen Unterlagen zu einem anderen, kompetenten Urologen gehen. Du bist deinem Urologen nicht ausgeliefert.

      Ich wünsche dir alles Gute
      Günter
      "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
      Johann Wolfgang von Goethe

      Meine Geschichte unter myProstate

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        #4
        Hallo Franzel ,
        PSA innerhalb von 3 Wochen um 0,6 gestiegen, das hört sich nicht nach sehr lange zuwarten an. Die möglichen Nebenwirkungen der Strahlentherapie sind hier im Forum bereits ausführlich beschrieben , und mit einem Reizdarm hast du ja schon Probleme die durch eine Bestrahlung nicht besser werden.
        Der Tipp Dr.Kahmann in Berlin ist mit Sicherheit gut . Gib uns noch ein paar mehr Informationen : Alter , Miktionsprobleme , Bundesland ...
        Viele Grüße
        Skipper
        http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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          #5
          Zitat von Franzel Beitrag anzeigen
          Mein Urologe sieht jedoch hierfür keine Notwendigkeit und ist nicht bereit zu überweisen. Damit bin ich als Patient wohl machtlos und der Entscheidung meines Urologen ausgeliefert.
          Hallo Franzel !

          Laß Dich nicht ins Boxhorn jagen. Du hast Anspruch auf eine Zweitmeinung. Und wenn Dein Urologe Dich nicht überweisen will, dann laß Dir von Deinem Hausarzt eine zweite Überweisung zu einem Urologen geben. Es geht um Deine Gesundheit, wenn nicht gar um Dein Leben. Und merke Dir eins. Du mußt Vertrauen zu Deinem Urologen haben. Denn wenn Du nun gegen den Krebs kämpfen müssen solltest, dann geht dies nur, wenn Uro und Patient gemeinsam den Weg gehen. Und das funktioniert nur, wenn eine Vertrauensbasis da ist!

          Ich selbst bin bei meinem ersten Uro rausgeflogen, weil ich ihm klar sagte, dass er wohl selbst die Story, die er mir erzählen wollte, glaubte. Mein jetziger Uro hat beim ersten Termin nach meiner Geschichte nur die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und Bemerkungen wie traurig, traurig ... und das darf doch nicht wahr sein... von sich gegeben.

          Also auf zu neuen Taten und frohen Mutes zu einem anderen Urologen. Tipp: Laß Dir die Unterlagen von Deinem jetzigen Urologen geben. Du hast Anaspruch darauf.

          Eine Frage zu Deiner Person: Franzel gibts eigentlich nur in Süddeutschland. Kannst Du mir mittteilen, woher Du kommst. Am besten über PN.

          Danke und mir freundlichen Grüßen

          Gerhard aus Oberschwaben

          PS: Deine Fragen passen schon ins Forum - hier bist Du richtig aufgehoben!
          Gerhard

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            #6
            Zahlen, Daten, Fakten

            Zitat von gerhard29 Beitrag anzeigen
            Hallo Franzel !
            Eine Frage zu Deiner Person: Franzel gibts eigentlich nur in Süddeutschland. Kannst Du mir mittteilen, woher Du kommst. Am besten über PN.
            Danke und mir freundlichen Grüßen
            Gerhard aus Oberschwaben

            Hallo,

            Frage: warum ?.

            Ist es zuviel verlangt, das Profil auszufüllen ?. Auch wir würden gerne lesen / wissen, wer sich da an das Forum wendet.

            Gruß premme
            Daten und Berichte unter: www.myprostate.eu/?req=user&id=84&page=report

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              #7
              An premme, gerhard29, Skipper, Günter55, ramses2 und die ganze "Gemeinde":

              Hallo und vielen Dank für die ersten Ratschläge. Kurz hier die Resonanz auf Eure Fragen und Anregungen: Natürlich habe ich mich sorfort auch im Omeda-Forum angemeldet. Mein Profil wrde ich selbstverständlich in kürze ausfüllen (spätestens morgen). Ich bitte also um ein wenig Geduld, dann habt Ihr die Daten als weitere Diskussionsgrundlage..
              Grüße an alle.
              Franzel

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                #8
                Hallo premme (und natürlich auch alle anderen der Gemeinde),

                meine ersten Werte und Berichte findet Ihr unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=171

                Beste Grüße
                Franzel

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                  #9
                  Hallo Franzel,

                  wenn bei Dir keine RPE gemacht werden soll, würde ich mir alle Unterlagen (urologische und pathologische) vom Urologen aushändigen lassen, eine Überweisung zu einem Strahlentherapeuten geben lassen und hier schon mal eine weitere Meinung für eine eventuelle Therapie einholen. Wichtig erscheint mir besonders vorhandene Befunde des Gastroenterologen über den Status des Reizdarm ebenfalls vorzuzeigen.

                  Ob es zwingend erforderlich ist, den Pathologiebefund der Stanzen überprüfen zu lassen halte ich im Moment für weniger wichtig. Ob sich nach einer weiteren Beurteilung ein Gleason Score 2+3=5 bestätigt oder was zu erwarten ist, ein 3+3=6 daraus wird. Entscheidend ist die Anzahl und darin das Ausmaß der befallenen Stanzen.
                  Deshalb verstehe ich die Klassifikation pTX G2 nicht. Nach meinem Verständnis müsste es cT2a G2 heißen. Liegt Dir der pathologische Befund vor? Lasse Dir ansonsten eine Kopie davon aushändigen. Auch hierauf besteht ein Anrecht. Angemessene Kopiekosten darf Dir der Urologe in Rechnung stellen. Den kompletten Wortlaut solltest Du in diesem Forum in ein Profil eingeben.
                  Die hier vorliegenden pathologischen Angaben sind unpräzise.

                  Wichtig ist, dass Du für ausführliche Recherche genügend Zeit hast und keine Entscheidung übers Knie brechen musst. Du möchtest schließlich noch 30 Jahre mit dieser Entscheidung leben.

                  Gruß Heribert

                  Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                  myProstate.eu
                  Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                  Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                  (Luciano de Crescenzo)

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Heribert, hallo Gemeinde,

                    Hallo Heribert,

                    Besten Dank für Deine Hinweise. Beachtenswert ist insbesondere der mit der Überweisung zum Strahlentherapeuten.
                    Den Wortlaut des pathologischen Befundes habe ich unter http://www.myprostate.eu/?req=user&id=171nahezu identisch wiedergegeben. "cT2aG2" geht jedoch nach meinem (sicher begrenzten) bisherigen Verständnis nur an Hand einer Pathologie nach einer OP.

                    Ich habe heute noch einmal mit meiner Krankenkasse zum Thema Zweitmeinung gesprochen und die geht davon aus, dass ich hierfür sowieso einen weiteren Facharzt (Urologen) aufsuchen muß.
                    Die Frage für mich ist nun die:
                    Wo befinden sich die mir bereits entnommenen Bioptate, beim dem, der die Biopsie durchgeführt hat oder beim Pathologen, der sie beurteilt hat?
                    Kann der zweite, neu zu konsultierende Urologe dann auf die bereits vorhandenen Biopsie-Präparate zurückgreifen und diese durch einen anderen Pathologen untersuchen lassen, oder wird eine nochmalige Biopsie erforderlich?
                    Dieses ganze Procedere ist für mich als Patient einfach zu undurchsichtig.

                    Eigentlich wollte ich mir nicht noch einmal 18 Stanzen antun.

                    Vielleicht hat jemand aus der Gemeinde eine Empfehlung hinsichtlich eines vertrauenswürdigen Urologen im Raum Thüringen/Sachsen/Nordbayern. Ich bin gern bereit auch etwas weiter zu fahren, wenn nur ein zufriedenstellendes Ergebnis zu erwarten ist.
                    Mit freundlichen Grüßen
                    "Franzel"

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                      #11
                      Hallo Franzel,

                      das Biopsat der Stanzen hat der Pathologe 10 Jahre aufzubewahren. Es ist somit von jedem Urologen oder auch vom Pathologen aus per Überweisung möglich einem Referenzpathologen zur Begutachtung zuzuleiten.

                      Mit dem "T" wird das Tumorstadium bezeichnet und zwar durch klinischer Untersuchung (vor Therapie: OP, Bestrahlung etc.) nach der Beschreibung in MyProstate müsste es so lauten "cT2a". Damit ist es grundsätzlich nicht zwingend erforderlich ein pathoilogisches Referenzgutachten einzuholen. Ob es sich um ein pTxxx handelt würde nur eine postoperative Beurteilung ergeben.

                      Da Du eine Op ausgeschlossen hast, macht es meines Erachtens nur Sinn die Zweitmeinung, wie ich schon oben schrieb bei einem versierten Strahlentherapeuten einzuholen.
                      In Thyringen und Sachsen gibt es sicher kompetente Strahlenkliniken. Auf der bayrischen Seite ist in Coburg/Bayreuth eine gute Adresse ausfindig zu machen. HorstK kann Dir sicher einiges dazu sagen!

                      Gruß Heribert

                      Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                      myProstate.eu
                      Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                      Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                      (Luciano de Crescenzo)

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                        #12
                        Ich bin wieder da mit neuen Erkenntnissen.

                        Hallo Heribert, hallo Interessengemeinschaft,
                        ich habe nun lange nichts von mir hören lassen. Es gab auch nicht viel neues zu berichten, zumindest nicht hinsichtlich der Krankheit. Die habe ich über den Sommer weitestgehend ignoriert, was relativ leicht fiel, da ich ja kaum Beschwerden habe.
                        Statt dessen habe wie geplant erst mal erfolgreich den Kilimandscharo bestiegen, den Ngorongoro-Krater erkundet und mich auf Sansibar erholt. Aber wie das so ist, holt einen dann irgendwann doch wieder die Krankheit ein.
                        Auf eine nochmalige Bewertung meiner Biopsie (Zweitmeinung) habe ich nunmehr verzichtet und mich nunmehr doch mit meiner Urologin "zusammengerauft". Mein letzter PSA von voriger Woche liegt nun bei 5,3, also ein leichter Anstieg. Daraufhin habe ich einen ausgiebigen Beratungstermin beim Oberarzt der Urologie im Klinikum wahrgenommen, Harnstrahltest und noch einige Ultraschalls über mich ergehen lassen - das erste Mal, wo sich einer der meist von "Patienten gehetzten Ärzte" ausgiebig Zeit für meine Probleme und Fragen genommen hat. Nach Prüfung aller vorliegenden Daten, Auswertung des obligatorischen Fragebogens und Erörterung aller Alternativen ging seine Empfehlung ebenfalls in Richtung Brachytherapie, welche er mir ausgiebig erläuterte und mir zusätzlich Links mit hilfreichen Infos im Internet gab. Er könne diese Behandlung in meinem Fall mit gutem Gewissen empfehlen, während er mehr als die Hälfte potenzieller Interessenten leiter nicht mit dieser Therapie behandeln könne. Ausschlaggebend waren die vorliegenden Werte, die Größe der Prostatat und des Karzinoms an Hand der Biopsie, der Harnstrahltest sowie die Prüfung des Restharns in der Blase.
                        Sofern ich mich für diese Therapie entscheide folgt nun kurzfristig noch ein Gespräch mit dem Chefarzt der Strahlentherapie.
                        Ich werde mich wohl dafür entscheiden, weil mir ausgehend von meiner Lebenssituation dies als das "kleinere Übel" im Vergleich mit den Alternativen erscheint, wohl wissend, dass bei einem Rezidiv eine OP weit schwieriger sein wird als bei einer Primär-OP. Aber so weit will ich jetzt wirklich nicht denken. Die dann möglichen Alternativen kann man ausloten, wenn es wirklich so weit ist. Schließlich will man ja in erster Linie vernünftig und möglichst mit nur wenigen Einschränkungen weiterleben und nicht primär an´s Sterben durch den Krebs denken.
                        Ich melde mich dann wieder nach der Implantation und erstatte gern Bericht darüber und über die auftretenden Neben"effekte".
                        Bis dahin könnt Ihr mit gern Eure Meinung mitteilen. Ich bin für alles offen aber trotzdem ist meine Entscheidung zu 95% gefallen. Vielen Dank erst mal an alle, die mir mit Rat zur Seite standen und die ein Ohr für das hatten, was ich mir von der Seele schrieb.
                        Beste Grüße, Franzel.

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                          #13
                          Hallo Franzel,
                          ich sehe noch nicht, zu welcher Brachytherapie Du Dich entschieden hast und wo Du diese durchführen willst. Ich nehme an, dass Du die Brachy-Seedimplantation machen willst. Da wäre Leipzig aber auch Berlin eine gute Wahl, denn es sollten beim Operateur Implantationserfahrungen von über 500 vorliegen. Willst Du ambulant oder stationär behandelt werden und was sagt Deine Kasse dazu?
                          Gruß
                          Hajoke
                          "Mein Profil und meine Geschichte" www.myProstate.eu

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                            #14
                            LDR Brachytherapie

                            Hallo Hajoke,
                            Natürlich, du vermutest richtig! Seeds oder LDR Brachytherapie. Klar ist mir bekannt, dass Berlin eine gute Adresse dafür ist. Was spricht dagegen, es im SRH Waldklinikum Gera machen zu lassen? Immerhin ist die dortige Urologie zertifiziertes Prostata-Krebs-Zentrum und spezialisiert auf diese Therapie. Die Strahlenklinik soll auch recht gut ausgestattet sein, sowohl mit Technik als auch mit erfahrenen Therapeuten. Die Anzahl der Implantationen kenne ich leider nicht und 500 für einen Operateur erscheinen mir ziemlich hoch. Beim Beratunsgespräch erschien mir der Oberarzt, welcher die OP selbst zusammen mit dem Strahlentherapeuten und einem Physiker plant und durchführt sehr fit in dem Metier. Wo bekomme ich denn ggf. mehr verläßliche Informationen her? Bitte um weitere Meinungen.
                            Die OP wird hier nur stationär innerhalb von 3 Tagen (2 Nächte) durchgeführt, ein Tag für die Aufnahme, Vorbereitung und Planung, Einer für die OP und einer für die Nachuntersuchungen.
                            Meine Kasse habe ich selbstverständlich vorher gefragt und eine uneingeschränkte Zusage zur Kostenübernahme erhalten.
                            Gruß
                            Franzel.

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                              #15
                              Hallo Franzel, sicher kann man das mal testen - und lernen müssen die ja auch
                              (Ist ja bei mir quasi um die Ecke).
                              Ich hatte in Berlin auch 2 Übernachtungen (ambulant/Hotel 60€/Nacht).
                              Die beiden Berliner dürften jeder bei etwa 1000 Implantationen (seit 1999) liegen.

                              Gruss Ludwig
                              Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                              https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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