Hilfe!!Psa anstieg während der Hormonblokade auf 29,76

[Fredy.D]

Hilfe !!Wer kann mir einen guten Rat geben .Weiß einfach nicht mehr weiter .Habe schon drei verschiedene Hormonblockaden hinter mir .Chemo und Bestrahlungen sind auch schon gemacht worden .Mein neustes Profil könnt ihr auf der Seite meiner Frau einsehen Der Forumname lautet Silvia D .Mein Onkologe möchte mir unbedingt einen Chemo verpassen ,aber die kommt für mich nicht in Frage da ich sie nicht vertrage weil die Nebenwirkungen zu groß sind und sich dadurch mein Gesamtzustand radikal verschlechtern würde !!Also sagt mir jemand was ich tun soll !!Danke euch im Voraus schon mal für Eure Ratschläge L.G.Fredy D

[BurgerH]

Hallo Fredy,

vielleicht ist die Ipimulab-Studie etwas für Dich. Adressen der Studienstandorte und die Ein- und Ausschlusskriterien findest Du unter www.studien.de.

Bei "Studie suchen" gibst Du die Studien-ID 547 ein.

In der Studie wird eine geeignete Knochenmetastase bestrahlt, aber nicht, um durch die Bestrahlung etwas an der Knochenmetastase zu bewirken, sondern, um im Imunsystem durch die Bestrahlung einen Prozess in Gang zusetzen, in den dann das Medikament Ipimulab eingreift. Etwa vergleichbar mit den Versuchen um die dendritischen Zellen.

Aber vielleicht sind im Studienregister unter Prostatakrebs noch andere Studien für Dich interessant. Aber immer die Ein- und Ausschlusskriterien beachten!

Alles Gute und herzliche Grüße!

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[jürgvw]

Hallo Fredy,

wenn Dein Profil immer noch stimmt und ich es richtig gelesen habe, machst Du immer noch sekundäre Hormontherapie mit Nizoral und Hydrocoertison. In gewissen Fällen ist aber Hydrocortison ungünstig und sollte duch Triamcinolon ersetzt werden.

Alles Gute!

Jürg

[Fredy.D]

Hallo Jürg !Danke erst einmal für deine Ratschläge !!Aber mein Onkologe sagte mir das ich Hydrokortison nur nehmen muß ,weil Avodart kombiniert mit Nizoral mein Körpereigenes Kortison Herunter fährtund somit wieder ein Ausgleich geschaffen wird .Werde ihn aber mal nach Triamcinolon fragen L.G.Fredy!!!

[Fredy.D]

Hallo Hansjörg !!Danke für deine schnelle Stellungsnahme !Wäre schön wenn Du mir Emailadresse usw.schicken könntest, ein Versuch ist es ja Wert .Ich denke Du meintest die Klinik in Berlin ??

[BurgerH]

Hallo Hansjörg !!Danke für deine schnelle Stellungsnahme !Wäre schön wenn Du mir Emailadresse usw.schicken könntest, ein Versuch ist es ja Wert .Ich denke Du meintest die Klinik in Berlin ??

Hallo Fredy,

wo ist das Problem?

Die E-Mail-Adressen der Kontaktstellen für die Studie sind am Ende der Studienbeschreibung angegeben.

Gruß

Hansjörg

[cligensa]

Hallo Fredy,
da wohnen wir fast Tür an Tür und haben uns noch nicht kennengelernt.
Ich halte nicht viel von Schüssen aus der Hüfte, sprich Ratschlägen von Patienten mit wissenschaftlichen Hintergrund ohne Einbindung des Gesamtmenschen.
Sicher wird Dich unser 100tes Treffen der SHG Prostatakrebs Koblenz interessieren mit Vorträgen von Prof. Weißbach, Prof. Schmelz (BW Zentralkrankenhaus Koblenz), Dr. Eichhorn und dem internistischen Onkologen/Hämatologen Dr. Heymanns. Den Ablaufplan bitte ich Dich hier im Forum im letzten Themenbereich nachzulesen.
Es dürfte Dich sicher weiterhin interessieren, dass die Bayrische Landesregierung angeordnet hat, dass eine "Medikamentöse Tumortherapie des Prostatakrebses" nicht mehr von Urologen durchgeführt werden darf ohne den Nachweis des behandelnden Urologen einer neuen und sehr aufwändigen Qualifikation. Das kommt zwar einer Revolution gleich. Aber eigentlich ist das eine notwendige Konsequenz der Unterschiede in der Ausbildung der Ärzte: Ein Studium der internistische Onkologie/Hämatologie dauert erheblich länger, ist weitaus schwieriger, hat völlig andere Themen als das Studium zum Organspezialisten der Urologie. Es gibt einige wenige hoch intelligente Urologen, die diese Qualifikation nachgeholt haben, weil sie die Unmöglichkeit der seit Jahren traditionellen Zuordnung des Prostatakrebstherapie zu den Urologen erkannt haben.
Ich glaube, dass die Konsequenz der bayrischen Landesregierung demnächst wohl auch in ganz Deutschland eingeführt werden wird.
Zu den Vorträgen am 28.8.2010 bist Du herzlich eingeladen.
Christian

[jürgvw]

Hallo Fredy,

sowohl Hydrocortison wie auch Triamcinolon verrfolgen das Ziel, wie es Dein Onkologe umschrieben hat: Es geht um den Ersatz von Cortison. Dr. Strum hat jedoch festgestellt, dass Hydrocortison bei einzelnen Patienten (also keineswegs bei allen!) einen Anstieg des PSA verursacht. Triamcinolon hat diese unerwünschte Nebenwirkung nicht. Dr. Eichhorn hat diese Erkenntnis im Forum weitergegeben, doch ist sein Beitrag heute nicht mehr direkt erreichbar.

Gruss

Jürg

[Fredy.D]

Hallo Herr Ligensa !Erst mal danke für die Einladung !Aber wir kennen uns doch schon seit 5 Jahren .Könnte es sein ,Das Sie es nicht mehr wissen ??Ich war vor 5 Jahren mit meiner Frau bei ihnen zu Hause Und habe sie damals um Rat gebeten .Sie haben mir noch Prospekte mitgegeben. Denn ich war auf der Suche nach einem Urologen ,Onkologen und einem Psychoonkologen den ich für mich, bis Heute noch nicht gefunden habe .Vieleicht könnten sie mir einen empfehlen ??Mit Freundlichen Grüßen Fredy D.

[helmut (i)]

Zitat cligensa

Es dürfte Dich sicher weiterhin interessieren, dass die Bayrische Landesregierung angeordnet hat, dass eine "Medikamentöse Tumortherapie des Prostatakrebses" nicht mehr von Urologen durchgeführt werden darf ohne den Nachweis des behandelnden Urologen einer neuen und sehr aufwändigen Qualifikation. Das kommt zwar einer Revolution gleich. Aber eigentlich ist das eine notwendige Konsequenz der Unterschiede in der Ausbildung der Ärzte: Ein Studium der internistische Onkologie/Hämatologie dauert erheblich länger, ist weitaus schwieriger, hat völlig andere Themen als das Studium zum Organspezialisten der Urologie. Es gibt einige wenige hoch intelligente Urologen, die diese Qualifikation nachgeholt haben, weil sie die Unmöglichkeit der seit Jahren traditionellen Zuordnung des Prostatakrebstherapie zu den Urologen erkannt haben.

Hallo Christian!
Schön einmal etwas von Dir zu hören!
Deine Mitteilung ist ja hochinteressant! Wurde darüber schon mehr veröffentlicht?
Ist es eine Absichtserklärung oder schon realisiert? Falls Realität: Woran erkennt man die zusätzliche Qualifikation?
Herzliche Grüße
Helmut

[cligensa]

Hallo Fredy D.,
da ich zu vielen tausenden von Betroffenen inzwischen Kontakt hatte, sind Sie mir aus dem Blickfeld geraten. In meiner Datei haben Sie vor 5 Jahren den Code CR25 erhalten, mit dem nur Sie und ich etwas anfangen können. Bei Nachfragen bitte angeben.
Hallo Helmut und Fredy,
die Weisung, dass Urologen ohne eine sehr aufwändige Nachqualifikation medikamentöse Tumortherapien bei Prostatakrebspatienten nicht mehr anwenden dürfen, ist keine Absicht sondern durch eine Weisung der bayerischen Landesregierung bereits Fakt, also geltendes Recht, wie mir aus Bayern signalisiert worden ist.
Der Stellv. Vorsitzende der Berufsverbandes der internistischen Onkologen/Hämatologen, ein Koblenzer Arzt, wird bei unserer Veranstaltung über das Thema referieren: Derzeitiger Stand der Einbindung der internistischen Onkologen/Hämatologen in die Behandlung von Prostatakrebspatienten. Ich nehme an, dass er auf diese bayerische Weisung eingehen wird.
Bisher wurde dieses Thema offensichtlich weder in der Öffentlichkeit diskutiert, noch wurde es innerhalb der betroffenen Patientenschaft aufgegriffen, bisher ist es noch "tot", obwohl es sich eigentlich als sehr lebendiges Thema zum Wohle von Patienten entwickeln sollte.
Viele Grüße
Christian

[Fredy.D]

Hilfe !!Mein Psa Wert ist auf 29,76 Gestiegen !! Habe am 07,09 2010 erneut meinen Psa wert überprüfen lassen und bekam einen Schock als ich hörte das mein Wert auf 65.79 gestiegen ist .Jetzt sagt mein Onkologe ich soll an einer Doppel Blind Studie teilnehmen .Weiss wirklich bald nicht mehr was ich machen soll !!!

[Anonymous3]

Fredy,
auch wir beide wohnen nicht weit voneinander entfernt. Das hilft Dir natürlich auch nicht weiter. Scheinbar hat auch Dein seinerzeits geführtes Gespräch mit Christian L. Dir nichts gebracht? Ist schon interessant, über 1300 Zugriffe auf Deinen Beitrag, aber keiner traut sich was zu schreiben.... Hat man Dich schon aufgegeben? Sind 5 Jahre genug?

Du hast einen Therapieweg gewählt, der primär aus ADT und später aus Taxotere Chemo bestand. Diese hat bei Dir gut angeschlagen. Seit einiger Zeit bist Du in einer Nizoral Zweitlinien Hormonblockade. Scheinbar greift diese nun nicht mehr. Die Verdopplungszeit von etwa 4 Wochen zeigt, dass weiteres Warten bzw. irgendwelche Spielerein mit NEM Zeitverschwendung wäre. Du wirst Dich wohl oder übel wieder zu einer Chemo bereitfinden müssen. Diskutieren könnte man noch das Protokoll.
Bei ausgedehnten Knochenkomplikationen wäre vielleicht das Th.Beer Schema mit Rocaltrol hochdosiert ein Versuch wert. Im Anschluss oder parallel evt. TRT andenken.

ABIRATERONE Studie wäre evt. auch eine Möglichkeit, ich zweifel aber etwas am langfristigen Erfolg weiterer Hormonblockaden.

Aus Gesprächen hier in den SHGs im Rhein-Main Gebiet meine ich gehört zu haben, dass man recht Gute Erfahrungen
mit dem von Fr. Prof. Jäger geleitetem Zentrum am KHNW (Frankfurt) gemacht hat - wäre vielleicht auch
eine Möglichkeit für Dich.

Was auch immer Dir bevorsteht, ich wünsche alles Glück der Welt!
Andi

[silver dollar]

Abiraterone / Nizoral

ABIRATERONE Studie wäre evt. auch eine Möglichkeit, ich zweifel aber etwas am langfristigen Erfolg weiterer Hormonblockaden.

Nizoral ist ein Ausschlusskriterium fuer die derzeit laufende Phase III Studie, ohnehin sind beide notwendigen panels rekrutiert
und kaum Chancen an einer Teilnahme, selbst wenn die Kriterien erfuellt werden.

[Hans-J.]

Hallo Fredy,

du befindest dich in einer sehr schwierigen Situation.

Eine Doppelblind Teilnahme an einer Studie birgt ein gewisses Risiko. Losgelöst von den Ausschlusskriterien.
Hat dir Christian die Onkologenpraxis in Koblenz ( Bahnhof ) empohlen.

In dieser Situation einen Rat zu geben, ist ebenfalls schwierig.

Ich kann nur sagen, was ich machen würde:
Sofort Zometa absetzen und durch Bondronat ersetzen. Triple Verfahren anwenden. Das kennt der Onkologe.

Da offenbar deine Tumorzellpopulation sowohl auf Chemo als auch auf AHT wenig ansprechen, mich versuchen in Mannheim in die MDV 3100 Studie einzuklinken.
Hier läuft im Dezember eine Studie III an , welche auch das Ausschlusskriterium ( Doxetaxel ) cancelt. Bleibe da dran. Die Genehmigung läuft und soll noch in diesem Jahr erfolgen.

Um Zeit zu gewinnen, evtl. einen experimentellen Versuch mit Dichlorazetat versuchen. Mach dich schlau, was dieses Mittel kann oder nicht.
Als verstärker Alpha Liponsäure.
Es ist ein Versuch wert, denn die NW sind sehr, sehr gering.

Hast du schon einmal eine Tomo Strahlentherapie in Betracht gezogen zur Tumorlastsenkung.

Ich wünsche dir alle Glück
Hans-J.