BPS-Arbeitskreis Fortgeschrittenes Prostatakarzinom

[RuStra]

Hallo Fortgeschrittene,

es zeichnet sich ein neuer Versuch ab, einen BPS-Arbeitskreis Fortgeschrittenes Prostatakarzinom (FPK) zu beleben.
Der BPS-Vorstand unterstützt erklärtermassen diesen Versuch und möchte, dass dieser AK lebendig wird.

Es sind 3 Termine in der nächsten Zeit schon sicher, ein vierter Anfang nächsten Jahres ziemlich wahrscheinlich.

1. Samstag, den 18.9., wird es das erste Treffen geben, in Magdeburg im Rahmen der BPS-Bundesversammlung.
2. Samstag, den 16.10., wird es ein zweites Treffen geben, in München (genauer Planegg), im Anschluss an eine von Dr. Eichhorn organisierten Vortragsveranstaltung am Vormittag.
3. Donnerstag, den 18., bis Samstag, den 20.11. wird ein Seminar zum FPK von unserer Selbsthilfegruppe in Klappholttal auf Sylt stattfinden und
4. wird es im ersten Quartal des nächsten Jahres, wenn nichts dazwischen kommt, ein Treffen in der Mitte der Republik über ein Wochenende geben.

Da die Termine dicht beisammen liegen und alles in allem viel Zeit zum Diskutieren und Arbeiten zur Verfügung steht, ist zu hoffen, dass wir in einem halben Jahr im BPS einen lebendigen und funktionierenden AK zum Thema haben.

Grüsse aus HH,
Rudolf

[Hans-J.]

Hallo Rudolf & Forum,

BPS-Arbeitskreis Fortgeschrittenes Prostatakarzinom

Der BPS-Vorstand unterstützt erklärtermassen diesen Versuch und möchte, dass dieser AK lebendig wird.

Mit großer Genugtuung habe ich diese Ausführung zur Kenntnis genommen. Gerade deshalb, weil ich des öfteren zur Kenntnis nehmen mußte, dass es eine Zielgruppe gibt, welche jedoch nicht organisiert und in zu viele Teilsachgebiete sich aufsplittert.

Wenn es nun gelänge, dieses zu Bündeln und unter einer Moderation des BPS gezielter anzugehen, würden aus meiner Sicht viele Betroffene davon profitieren.

Ein nicht zu unterschätzendes Potential im Forum stellen auch Betroffene dar, die lediglich mitlesen und für sich daraus zielführende Therapien entwickeln können.

Der Versuch erscheint mir sehr vielversprechend, wobei ich hierzu spontan meine Unterstützung zusage, auch wenn die nächsten zwei Monate bei mir etwas Ruhe eintreten wird.

Auch die Anbietung von mehrfachen Terminen zum Arbeiten und Diskutieren bieten optimale Möglichkeiten davon gebrauch zu machen.

Ich wünsche dem BPS Erfolg und den Betroffenen ein hohes Maß von Nutzen.

[Anonymous3]

2. Samstag, den 16.10., wird es ein zweites Treffen geben, in München (genauer Planegg), im Anschluss an eine von Dr. Eichhorn organisierten Vortragsveranstaltung am Vormittag.

Rudolf,
werde versuchen an diesem Kombipack teilzunehmen. Vielen Dank an Dich und Deine Helfer für die Organisation!

Andi

[RuStra]

Wie schon verschiedentlich bemerkt, hats letztes Wochenende einen weiteren Schritt gegeben, einen AK fürs fortgeschrittene Prostatakarzinom zu beleben.
Samstag auf dem Patiententag gabs interessante Diskussionen, Samstag Abend ein inoffizielles Treffen in der Kneipe und Sonntag ein offizielles Treffen.
Herausgekommen ist dreierlei: Der Gruppen-Such- und Festigungsprozess ging weiter; eine erste Erklärung wurde verabschiedet; es wurden Arbeitsgruppen eingerichtet.

Die Arbeitsgruppen sind: Immuntherapien, Stoffwechelprozesse, Inflammation, HB, Chemo, Knochen und Diagnostik
Wer will, kann und sollte mitarbeiten! Oder eine weitere AG gründen ...!

Die Erklärung kopiere ich hier hinein.

Grüsse aus HH,
Rudolf

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Münchener Erklärung

Am Sonntag, den 17.Oktb.2010, haben sich in Planegg bei München 16 Männer zum Arbeitskreis Fortgeschrittenes
Prostatakarzinom (FPK) des BPS (Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe) zusammengefunden.

Einvernehmlich erklären wir:
Die Standard-Behandlung des FPK sieht Hormontherapie und Chemotherapie vor. Eine eigene Leitlinie, die es zum
angeblich lokal begrenzten PK (Prostatakrebs) gibt, ist für das kastrationsresistente FPK mit nur einer einzigen
Therapie-Option (Taxotere-Monotherapie hochdosiert) völlig ungenügend. Der PK ist eine biologisch heterogene Erkrankung. Die
Erkrankung wird vorwiegend als lokale Erkrankung betrachtet und die oft vorliegende Mikrometastasierung wird ignoriert.
Es handelt sich gerade beim PK um keine einheitliche Erkrankung, für die eine einfache, standardisierte Therapie
langfristig erfolgreich sein könnte. Der PK ist eine höchst heterogene Erkrankung, die umfangreiche Diagnostik bzgl.
Ausbreitung und biologischer Eigenschaften erforderlich macht und im Rahmen von komplexen Therapie-Schemata
individualisiert behandelt werden muss.

Beim Brustkrebs, der in vielem dem Prostatakrebs ähnlich ist, werden heute bereits biologische Eigenschaften diagnostiziert
und individualisierte Therapien angewandt.

Aus dieser Sicht betrachtet ist die derzeitige klinische Praxis beim PK absolut ungenügend.

Wir sind nicht länger bereit hinzunehmen, dass
- weder der Rezeptor-Status unserer Tumore
- noch wichtige biologische Marker bestimmt werden
und zudem die Ausbreitungsdiagnostik (Mikrometastasierung) völlig ungenügend erfolgt.

Wir fordern, schon bei der Erstdiagnose (abhängig vom Gleason Score):
1. Rezeptor-Status als Standard-Diagnostik (bei jedem staging).
2. Hormon-Status-Bestimmung (T, DHT, Ö und andere).
3. Bestimmung biologischer Marker, wie z.B. COX-2 , bcl-2, CGA. Weitere Tumorgewebs-Eigenschaften müssen
bestimmt werden.
4. Ermittlung zusätzlicher Marker als Hinweise auf Metastasierungs-Prozesse (z.B. PAP, AP, DPD u.a.).
5. Bessere bildgebende Diagnostik (z.B. PET/CT).
6. Eine diesen biologischen Eigenschaften und der Ausbreitung angepasste Therapie.

Im Hinblick auf die therapeutischen Antworten fordern wir:
1. Schon bei der ersten PK-Therapie, erst recht bei fortgeschrittenen Stadien individualisierte, kombinierte
Therapien.
2. Zunehmende Anwendung von immunstimulierenden und anti-inflammatorischen Therapien.
3. Berücksichtigung der veränderten Stoffwechselprozesse der Tumorzellen.

Wir fordern insbesondere, dass neue, lebensnotwendige Therapien jedem Betroffenen zeitnah und unabhängig von
seiner wirtschaftlichen Situation zugänglich gemacht werden.

Eine optimierte Diagnostik und Therapie in allen Stadien erspart den betroffenen Männern Leid und dem
Gesundheitssystem Kosten.

[Helmut.2]

BPS-Arbeitskreis Fortgeschrittenes Prostatakarzinom

Hallo Fortgeschrittene,

es zeichnet sich ein neuer Versuch ab, einen BPS-Arbeitskreis Fortgeschrittenes Prostatakarzinom (FPK) zu beleben.
Der BPS-Vorstand unterstützt erklärtermassen diesen Versuch und möchte, dass dieser AK lebendig wird.

Es sind 3 Termine in der nächsten Zeit schon sicher, ein vierter Anfang nächsten Jahres ziemlich wahrscheinlich.

1. Samstag, den 18.9., wird es das erste Treffen geben, in Magdeburg im Rahmen der BPS-Bundesversammlung.
2. Samstag, den 16.10., wird es ein zweites Treffen geben, in München (genauer Planegg), im Anschluss an eine von Dr. Eichhorn organisierten Vortragsveranstaltung am Vormittag.

Lieber Rudolf,

hier ein kleiner Lapsus der sicher in der Eile geschehen ist! Der 18.9. sowohl auch der 16.10. ist schon Vergangenheit oder meinst Du 2011? oder habe ich da was mißverstanden?

Gruß, Helmut

[Michael A.]

Hallo Rudolf,
hier ein kleiner Lapsus der sicher in der Eile geschehen ist! Der 18.9. sowohl auch der 16.10. ist schon Vergangenheit oder meinst Du 2011? oder habe ich da was mißverstanden?

Hallo Helmut,

da hast Du wohl irrtümlich aus Rudolfs Beitrag vom 31.08.2010 zitiert. Weiter unten ist der Beitrag von Heute.

Gruß, Michael A.

[Helmut.2]

BPS-Arbeitskreis Fortgeschrittenes Prostatakarzinom)

Danke Michael,

Hallo Helmut,

da hast Du wohl irrtümlich aus Rudolfs Beitrag vom 31.08.2010 zitiert. Weiter unten ist der Beitrag von Heute.

Gruß, Michael A.

soeben hat es bei mir klick gemacht nach dem ich jetzt erst das Datum und danach deinen Eintrag gelesen habe! Bei mir dauert es eben immer etwas länger bis..., naja!

Entschuldige Rudolf!

Liebe Grüsse, Helmut

[Reinardo]

Patientenratgeber II

Hallo:-

Zum hier diskutierten Thema möchte ich Nachfolgendes beitragen.

Die Broschüre „Patientenratgeber zum fortgeschrittenen und metastasierten Prostatakrebs“ kann bekanntlich kostenlos angefordert werden beim Bundesverband Selbsthilfe e.V., Alte Strasse 4, 30989 Gehrden/Deutschland schriftlich oder telephonisch unter Tel. 0510-8926646, Fax 0510-8926647. Sie ist auch im Internet herunterladbar unter http://www.krebsgesellschaft.de/down...009-pl-pca.pdf

Unter Beteiligung einiger Vertreter des Selbsthilfe-Bundesverbandes ist hier ein Patienten-Ratgeber entstanden, der in mehrfacher Hinsicht von anderen Ratgebern sich positiv abhebt.

Der Ratgeber sagt klar, was er ist und was er nicht ist. Er ist ein Patientenratgeber zur evidenzbasierten ärztlichen S3-Leitlinie „Früherkennung, Diagnose und Therapie der verschiedenen Stadien des Prostatakarzinoms.“ Er ist nicht ein Ratgeber zu Diagnostik und Therapien, die außerhalb dieser Leitlinie liegen, z.B. der DNA- und PET-Diagnostik oder von Therapien wie HIFU und der DHB nach Leibowitz.

Die Nebenwirkungen der Therapien sind klar und schonungslos aufgelistet. Beschönigungen oder Relativierungen finden nicht statt. Zum Beispiel werden als Nebenwirkungen der Hormontherapie aufgeführt: Antriebsschwäche, Hitzewallungen, Osteoporose, Verlust des Sexualinteresses, Verlust der Potenz, Muskelabbau, Zunahme des Körperfetts, Blutarmut, Brustschmerz, Brustvergrößerung.

Sehr positiv an diesem Ratgeber ist auch, dass die Therapien nicht präsentiert werden als kategorischer Imperativ, sondern eine gewisse Liberalität zu erkennen ist. Das zeigt sich in Worten wie „Die ärztliche Leitlinie empfiehlt den Hormonentzug, wenn der Tumor Beschwerden verursacht. Wenn keine Beschwerden bestehen, kann er angeboten werden, ist aber nicht unbedingt angezeigt.“ Oder: „Die maximale Behandlung muss nicht immer die beste sein, und nicht jede Behandlung wirkt besser, wenn sie möglichst frühzeitig durchgeführt wird.“ Das lässt Ärzten und Patienten mehr Spielraum für Diskussionen und einem Abwägen des Schaden-Nutzen-Verhältnisses einer Therapie.

Ein weiterer Fortschritt ist die Einbeziehung komplementärer Behandlungs- und Verhaltensweisen. Es werden Hinweise auf Nahrungsergänzungsmittel und auf richtige Ernährung gegeben. Auf die Notwendigkeit der Stärkung des Immunsystems, täglicher Bewegung und psychischer Stabilität wird hingewiesen. Mit solchen Ratschlägen findet die Urologie endlich Anschluss an andere medizinische Disziplinen, die längst die Bedeutung von Ernährung und Bewegung erkannt haben.

Man geht wohl nicht fehl in der Annahme, dass diese positiven Aspekte des Ratgebers auf das Mitwirken der Selbsthilfevertreter zurückzuführen sind.

Hinsichtlich der von der Urologie vorgestellten Therapien muss man hingegen leider sagen, dass diese so unbefriedigend sind wie eh und je. Dass dieses Urteil nicht alleine dasteht, zeigt schon die Tatsache, dass der unter der Schirmherrschaft des Bundesverbandes stehende Patienten-Arbeitskreis zu einem ähnlich vernichtendem Urteil gekommen ist, nachlesbar hier im Forum unter Verbandsarbeit als „Münchner Erklärung“ Die Forderungen dieser Arbeitsgruppe unterscheiden sich von der nachfolgend geäußerten Kritik zwar in mancher Hinsicht, ergänzen diese aber zu einem Bild gänzlicher Unzufriedenheit mit der ärztlichen Leistung.

Während es in der Urologie beim lokal begrenzten Prostatakrebs mit der Anerkennung des insignifikanten, keiner oder nur verzögerter Behandlung bedürfenden Prostatakrebses, dem sog. „Haustierkrebs“ laut Hackethal, eine Öffnung zu patientengerechteren, der Schwere der Erkrankung adäquaten ärztlichen Verhaltensregeln gekommen ist, fehlt eine Richtungsänderung und therapeutische Fortentwicklung beim fortgeschrittenen, metastasierten Prostatakrebs gänzlich.. Dies lastet umso schwerer, da es längst bessere Diagnostiken und .Behandlungsstrategien gibt, die aber nur von spezialisierten Privatärzten praktiziert werden.

Wenn ein lokal fortgeschrittener, metastasierter Prostatakrebs diagnostiziert wird, handelt es sich um eine lebensbedrohliche, schwere Erkrankung, vergleichbar einem Herzinfakt oder Schlaganfall. Diese erfordert die Einsetzung des gesamten diagnostische Instrumentariums und der Erarbeitung eines individualisierten Behandlungsplans. Das geschieht in der Praxis aber nicht und ist in den Leitlinien auch nicht vorgeschrieben. Hierzu zählen insbesondere die Analyse des Tumors hinsichtlich seiner Zellpopulationen und deren Wachstumsgeschwindigkeiten sowie seiner wahrscheinlichen Ansprechbarkeit auf bestimmte Therapien.

Es gibt keine Behandlungsstrategie. Pauschal wird Hormontherapie verordnet, bis sie nicht mehr wirkt. Diese Strategie induziert den „kastrationsresistenten Prostatakrebs“ und damit therapiebedingt ein Stadium, das schwer und nur sehr kostenaufwendig zu behandeln ist.

Prostatakrebs ist sehr früh ein gemischt entdifferenzierter Krebs, dessen Gewebestruktur sich unter einer Therapie verändert. Es fehlt ein Therapie-Monitoring. Nur den PSA-Wert zu beobachten, der insbesondere beim metastasierten Krebs nur eingeschränkt den Therapieerfolg anzeigt, ist ein unzureichendes Kontrollverfahren.

In dem für medizinische Laien geschriebenen Ratgeber finden sich Sätze, welche von einem völligen Unverständnis biologischer Vorgänge zeugen. So heißt es an einer Stelle: „Die maximale Androgenbehandlung kann als Erstbehandlung beim metastasierten Prostatakrebs erfolgen.“ Das ist doch gar nicht durchdacht. Erst durch eine DNA-Analyse ließe sich feststellen, ob eine Androgenbehandlung überhaupt Sinn macht.

Im Ratgeber steht der folgende Satz: „Irgendwann wird der Prostatakrebs unempfindlich gegen den Hormonentzug. Das ist nach durchschnittlich zwei Jahren der Fall. Es hängt vor allem von der Geschwindigkeit ab, mit der der Tumor wächst und neue Zellen bildet.“
Wer sich mit der medizinischen Literatur , insbes. den biologischen und pathologischen Gegebenheiten des Krebses auseinandergesetzt hat, kann sich über diese Aussage nur wundern. Die Entstehung von Hormonresistenz beim metastasierten Prostatakrebs hat nichts mit der Geschwindigkeit zu tun, mit welcher der Krebs wächst, sondern wird bestimmt durch das Volumen hormonresistenter Zellen und der Intensität und Dauer des Hormonentzugs.

Das bringt uns zu einem weiteren Kritikpunkt. Wir sind naturwissenschaftlich geschult und wissen, dass, wenn es nicht gelingt, einen beabsichtigten Effekt mit einem Wirkstoff zu erzielen, die Ursache entweder in der Quantität des Wirkstoffes zu suchen ist oder in dessen Qualität, sei es, dass der Wirkstoff nicht ganz oder gar nicht geeignet ist. Solches Denken ist den Leitlinien fremd. Wenn von vornherein feststeht, dass Hormontherapie den Krebs nur unzureichend bekämpfen kann, muss eine frühzeitige Chemotherapie in Betracht gezogen werden. Bei Brustkrebs ist das eine gängige Praxis.

Wenn schon eine Chemotherapie notwendig wird, dann sollte sie in einer für den Patienten verträglichen Dosierung erfolgen. Von zwei möglichen Dosierungen empfehlen die Leitlinien aber die unverträglichere.

An anderer Stelle in der Leitlinie heißt es: „Die dreifache Hormonblockade (DHB) wird nicht empfohlen, da es sich um ein experimentelles Verfahren handelt, dessen Wirksamkeit durch Studien nicht belegt ist.“ Man fragt sich, was das eigentlich soll Es ist doch logisch, dass ein Hormonentzug umso vollkommener ist, je mehr Komponenten ihn bewirken. Da die Wirkung von Finasterid bekannt ist, erübrigen sich Versuche,

So hoffen wir, dass bei einer Revision der Leitlinien die Kritik von Patienten bei der Deutschen Gesellschaft für Urologie Gehör findet.

Reinardo

[LowRoad]

So hoffen wir, dass bei einer Revision der Leitlinien die Kritik von Patienten bei der Deutschen Gesellschaft für Urologie Gehör findet.

Der war gut!