Betroffene Tochter braucht Hilfe ....

[Judith]

Ihr Lieben,

ich wende mich an euch mit der Hoffnung dass Ihr mir einen Ratschlag geben könnt.
Mein Vater ist im Sep. 09 erkrankt /bzw es wurde ein fortgeschrittenes Prostatakarzinom mit Metastasen in Lunge, Wirbelsäule etc. festgestellt.
Die anfallende Hormontherapie hat 6 Monate super gewirkt > Rückgang psa auf 0,3 und auch Rückgang der Metastasen
Dann kamen wieder sehr starke Schmerzen dazu und man bemerkte, dass die Metastisierung fortschritt und der psa auf einmal auf ca. 800 war > Hormone nutzen nichts mehr.
Mein Vater hat jetzt gerade seinen 4te Chemo hinter sich und der psa-wert liegt immer noch bei 800.
Mein Vater ist darauf natürlich seelisch zusammengebrochen, da er natürlich auch körperlich sehr abgebaut hat.

Ist dieses ein Zeichen, dass die Chemo gar nichts bringt? Sollte man dann nicht lieber alles abbrechen und einfach waren, da man so oder so nichts mehr tun kann??

Über eine ehrliche Meinung würde ich mich sehr freuen
Liebe Grüße
Judith

[Daniel Schmidt]

Man kann noch viel machen!

Man sollte dem Vater gute palliative Anbindung anbieten, d.h. nach einem Hospiz oder einem ambulanten Hospizdienst suchen.
Eine gute Schmerzeinstellung, psychoonkologische Betreuung und Pflege sind immens wichtig.

Die restliche Lebensstrecke wird man mit einer kausalen onkologischen Behandlung, wie Chemotherapie oder Hormontherapie, vermutlich nicht mehr verlängern können. Der Tumor scheint in der Tat nicht mehr auf Behandlungen anzusprechen.
Jetzt geht es darum, eine gute Lebensqualität am Lebensende zu schaffen.

[Reinardo]

Hallo Judith:-

Bitte glaube mir, dass der Krankheitsverlauf Deines Vaters und sein jetziger Zustand mir sehr leid tun. Leider meine ich auch, dass mit einer "kausalen onkologischen Behandlung" jetzt nicht mehr viel zu erreichen ist. In solchen Faellen erinnere ich mich aber immer des Ausspruchs eines Betroffenen, der gesagt hat: "Glaube nie einer schlechten Prognose!" Es gibt immer noch die Moeglichkeit eines Versuchs mit alternativen Krebstherapien, die Du im Internet sicherlich recherchieren kannst. Das Urteil von Daniel Schmidt muesste daher richtig lauten: "schulmedizinisch kausalen onkologischen Behandlung". Wirst Du fuendig, bleibt Deinem Vater mindestens die Hoffnung noch eine Zeitlang erhalten.

Leider ist die gehabte Therapie Deines Vaters ein Paradebeispiel fuer eine zwar richtlinienkonforme aber hinsichtlich der biologischen Vorgaenge im Krebs fragwuerdige therapeutische Vorgehensweise. Prostatakrebs ist sehr frueh ein gemischt entdifferenzierter Krebs, wobei nach gegenwaertigem Stand der therapeutischen Moeglichkeiten nur die durch Hormontherapie NICHT beherrschbaren Krebsanteile zum Tode fuehren. Nach alternativer schulmedizinischer Therapie haette Dein Vater SOFORT nach Diagnose, also fruehzeitig, mit einer niedrig dosierten Chemotherapie behandelt werden muessen. Hierduch waere der Tumor in Gaenze, und nicht selektiv nur um die hormonabhaengigen Krebszellen, verringert worden. Fuer eine weiterfuehrende onlkologische Behandlung waeren dann viel bessere Voraussetzungen geschaffen worden. Aber eine solche aussichtsreichere Behandlung koennen Betroffene zur Zeit sich nur mit Hilfe spezialisierter Privataerzte und einer privaten Krankenversicherung verschaffen.

Gruss und alles Gute. Reinardo

[BurgerH]

Hallo liebe Judith,

laß Dich durch "Außenseitermeinung" von Reinardo nicht verunsichern. Auch die von Reinardo angeführten spezialisierten Privatärzte stehen einem fortgeschrittenen und metastasierten Prostatakarzinom genauso hilflos gegenüber. Und die privaten Krankenkassen werden auch immer restriktiver, was die Bezahlung von nicht schulmedizinischen Methoden betrifft.

Ich würde an Ihrer Stelle eher den Ratschlägen von Daniel Schmitt folgen und mich um eine gute palliative Vorsorgung für Ihren Vater kümmern. Da läßt sich wirklich noch viel machen. Die Palliativmedizin steht unter dem Motto: "Nicht dem Leben Tage geben, sondern den Tagen Leben!"

Eine andere Möglichkeit wäre die Chemoresistenz mit dem in USA neu zugelassenen Cabazitaxel aufzubrechen. Bei einem unserer Schwerstbetroffenen hat die gesetzliche Krankenkasse im "Off-label-use" sogar die Kosten für Cabazitaxel übernommen. Korrekterweise muss ich aber hinzufügen, dass unser Betroffener die Behandlung mit Cabazitaxel überhaupt nicht vertragen hat. Seine Blutwerte haben sich extrem verschlechtert.

Herzliche Grüße

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[Hans-J.]

Halle Judith&Forum,

Die anfallende Hormontherapie hat 6 Monate super gewirkt > Rückgang psa auf 0,3 und auch Rückgang der Metastasen
Dann kamen wieder sehr starke Schmerzen dazu und man bemerkte, dass die Metastisierung fortschritt und der psa auf einmal auf ca. 800 war > Hormone nutzen nichts mehr.
Mein Vater hat jetzt gerade seinen 4te Chemo hinter sich und der psa-wert liegt immer noch bei 800.

Sie haben die Stellungnahmen gelesen, wenn auch verspätet im Zeitablauf.
Auch die sehr kontroversen Stellungnahmen.

Die Kritik von Hansjörg an Reinardo ist für mich so nicht ohne Widerspruch hinnehmbar.

Wenn außer der palliativen Versorgung die Schulmedizin nichts mehr zu bieten hat, ist Kritik schon angebracht.

Ich würde versuchen, die Schmerzen mit einer sachkundigen Strontiumbehandlung zu begegnen und mich in der neuen MDV 3100 Studie einzubringen. Wenn es dadurch gelänge, den AR Mechanismus wieder Hormonabhängig zu bringen, wäre es gewonnene Lebenszeit.

Alle guten Wünsche deinem Vater
Hans-J.

[BurgerH]

Hallo Hans-J.,

irgendwie bin ich falsch verstanden worden. Ich wollte nur der Behauptung von Reinardo begegnen, dass spezialisierte Privatärzte und Privatversicherte, die Möglichkeiten zu einer wirkungsvollen Behandlung beim fortgeschrittenen Prostatakarzinom hätten.

Aber stellt bitte die Palliativmedizin nicht so in die Ecke! Sie kann manchmal wichtiger als Experimente mit neuen Medikamenten sein. Unser Betroffener ist unter der Cabizataxel-Behandlung vermutlich auf Grund der extremen Verschlechterung seiner Blutwerte gestorben. Es ging ihm sehr schlecht und da hätte ich mir für ihn eine effektive Palliativbehandlung gewünscht.

Zu MDV 3100: Das wäre noch eine Möglichkeit. Da haben wir von einem Betroffenen aus unserer Gruppe die erfreuliche Mitteilung erhalten, dass sich sein PSA-Wert während der Studie halbiert habe.

Aber es sind nur noch wenige Studienplätze nach meinen Informationen verfügbar und die Studie wird voraussichtlich bald geschlossen.

Gruß

Hansjörg Burger

Gruß

Hansjörg Burger

[Hans-J.]

Hallo Hansjörg,

Aber stellt bitte die Palliativmedizin nicht so in die Ecke! Sie kann manchmal wichtiger als Experimente mit neuen Medikamenten sein. Unser Betroffener ist unter der Cabizataxel-Behandlung vermutlich auf Grund der extremen Verschlechterung seiner Blutwerte gestorben. Es ging ihm sehr schlecht und da hätte ich mir für ihn eine effektive Palliativbehandlung gewünscht.

Ich möchte die Palliativmedizin auch nicht in die Ecke stellen, denn diese ist Bestandteil der letzten, lindernden Maßnahme für den Schwerstbetroffenen.
Der Weg dorthin ist Anstoß meiner Kritik, welcher aus meiner Sicht und Erfahrung durch die Schulmedizin weitgehend mitbestimmt wird.

Der Weg dorthin ist mein Kritikpunkt und hier teile ich Reinardos Ansicht in weiten Teilen.
Aber auch langsam geschieht ein Sinneswandel in der Urologenschaft, ob die bisherigen Therapien - ADT - der Weisheit letzter Schluß sind.

Vielleicht stellt die ADT auch nur ein Zwischenschritt auf der Suche nach neuen Therapiekonzepten in Ermangelung fehlender Evidenz und neuen Medikamenten dar.

Eines dürfte wohl klarer geworden sein für Schwerbetroffene in letzter Zeit und dies war auch immer meine Maxime:

So wenig als nötig einzugreifen in den Hormonhaushalt und nur so viel als unbedingt erforderlich für die Krebszellpopulation.

Oder anders ausgedrückt, mit den Krebszellen leben und deren Ausrottung nicht in Betracht ziehen, sondern Verhinderung der Progression unter Stärkung des Immunsystems. Die Natur und Biologie der Krebszellen sind mit den derzeitigen Mitteln der Schulmedizin nicht auf Dauer im Griff zu halten.

Damit wir uns richtig verstehen immer für die Zielgruppe der Schwerstbetroffenen. ( Systemisch )

Der Weg des in Phase III befindenden Androgens MDV 3100 ist somit neu und soll nicht zum Dedifferenzierungs AR- Mechanismus führen. Ob richtig oder nicht, kann nur die Zukunft erweisen.
Dann muß die Frage erlaubt sein, was wurde denn bisher gemacht?

ADT bis zum Versagen.
Second Line bis zum Versagen.
Chemo bis zum Versagen.

Unser Betroffener ist unter der Cabizataxel-Behandlung vermutlich auf Grund der extremen Verschlechterung seiner Blutwerte gestorben.

Epo zum Aufpäppeln.
Palliatve Medizin als Trostpflaster. Den Rest verkneife ich mir.

Wenn das Thema nicht zu ernst wäre, könnte man Lachen über die Diskussionen, ob eine dauerhafte ADT der Intermittierenden vorgezogen werden sollte.
Ob die Marker von Bonkhoff dann unbedingt erforderlich sind, wenn sie keiner umsetzt. ( Ausnahmen soll es ja mittlerweile immer mehr geben und das ist sehr begrüßenswert )

Aber wer von den Fachärzten kennt den hypersensitiven AR Mechanismen schon, wie kann man diesen Prozeß verlangsamen, wenn man ihn schon nicht aufhalten kann? Die Entwicklung und Grundlagenforschung geht weiter, wo man ja schon Schwierigkeiten hat die alten AR- Mechanismen zu verstehen.

Lieber Hansjörg, ich glaube nicht unbedingt an die Schulmedizin, wohl aber an den philosophischen Satz:

Ich glaube, darum bin ich.

Dir wünsche ich ein mehr an kritischer Betrachtungsweise und Hinterfragen, ohne die Schulmedizin verteufeln zu wollen.
Wir Schwerbetroffene brauchen sie dennoch.

Herzliche Grüsse
Hans-J.

[Reinardo]

Hallo:-

Hans und meine Gedanken hier sind sich sehr nahe.

Wenn Mildred Scheel, die ehem. Praesidentin der Deutschen Krebshilfe, im letzten Stadium ihrer Krebserkrankung noch Hoffnung in alternativer Medizin suchte, dann kann es keine Suende sein, schulmedizinisch Austherapierten mit Hinweisen auf Behandlungsmoeglichkeiten ausserhalb der Schulmedizin so lange wie moeglich die Hoffnung zu erhalten. Ich denke da an Therapien der Entgiftung und Staerkung des Immunsystems wie sie der Krebsarzt Dr. Issels praktiziert hat, an die Gearson-Diaet oder der Blut-Reinfusionen des Instituts Dr. Klehr, der ja auch die Wussow erfolgreich behandelt hat. Ein Mitbetrroffener, der mit mir an einem Versuch zu schonenderer DiagnostiK (FNAB/DNA-Analysen) unter Prof. Boecking teilgenommen hat, berichtete, dass ein Heilpraktiker bei ihm die Schmerzen wegen Knochenmetastasen beseitigt und den Krebs zum Stillstand gebracht hat.

Man muss im Krankheitsfall hier und auch von Nicoles Vater aber gar nicht den engeren schulmedizinischen Behandlungsrahmen verlassen. So schreibt Stephen B. Strum in seinem Primer ganz klar, dass Patienten in fortgeschrittem Stadium die am wenigsten geeignete Patientengruppe fuer eine ADT seien. Solche Hinweise, die ja auch von anderen Aerzten wie Walsh und den Cytopathologen vertreten werden, muss man doch ernst nehmen. Es ist ja sehr schoen, dass Stephen B. Strum nach Deutschland eingeladen und bei den Selbsthilfegruppen herumgereicht und gefeiert wird. Aber dann soll man bitte doch auch lesen, was er schreibt und seine Therapieansaetze in der Praxis vertreten.

Gruss, Reinardo