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Erfahrungsbericht Protonentherapie

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    Erfahrungsbericht Protonentherapie

    Hallo,

    wens interessiert guckt http://www.myprostate.eu/?req=report
    Fragen beantworte ich gerne.

    Gruß
    Otto
    mein Profil
    http://www.myprostate.eu/?req=user&id=183

    #2
    Hallo Leidensbrüder,
    ich bin 3 Monate im Kreis gelaufen, mit sich ändernder Diagnose (Prof Bonkhoff als Zweitmeinung) umgehen müssen und von jedem Fachmann eine andere Meinung erhalten.
    Letztendlich bin ich wieder dort gelandet, wo ich ursprünglich, aus dem Bauch heraus, den für mich akzeptablen Weg entscheiden wollte. Ich habe heuten den Weg-Protonentherapie in München-eingeschlagen. Die heutige CT+MRT war das bis dato auwendigste Untersuchungsverfahren dem ich je unterzogen wurde. Ergebnis PCA auf Kapsel beschränkt.
    Morgen werden die Zielmarker aus Gold in der Prostata gesetzt und nächste Woche geht der Beschuß meines nicht erwünschten Untermieters mit Protonen los.
    PeterWS

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      #3
      Hallo PeterWS,

      Ich meine, du hast eine gute Wahl getroffen. Sicher, es gibt nicht viele in Deutschland, die eine Protonentherapie gemacht haben, aber wer hat schon mal was negatives von jemanden gehört, der so behandelt worden ist?

      Wenn ich heute nochmal über meine Erstbehandlung entscheiden könnte, würde ich auch die Protonentherapie machen.

      Viel Glück und berichte uns weiter.

      Klaus
      Meine Geschichte auf www.myProstate.eu

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        #4
        Zitat von Klaus48 Beitrag anzeigen
        Wenn ich heute nochmal über meine Erstbehandlung entscheiden könnte, würde ich auch die Protonentherapie machen.
        Das würde ich in Ihrem Fall so nicht schreiben.
        Sie sind ein Sonderfall. Niedriger Gleason Score bei der Biopsie, niedriger PSA und trotzdem ein pT3a und ein pN1.
        Wenn Sie zu einem Strahlentherapeuten vor der OP gegangen wären, egal ob ins RPTC oder sonst wo, hätte niemand Ihnen eine Bestrahlung der Lymphbahnen oder eine parallel zu Strahlentherapie laufende Hormontherapie angeboten.
        Warum?
        Weil die präoperative Diagnostik einen low-risk Tumor diagnostizierte.
        Daher hätte man bei einer perkutanen Strahlentherapie Ihnen auch keine Hormontherapie verpasst und die Lymphbahnen hätte auch niemand bestrahlt.
        Und dann hätten Sie vermutlich innerhalb kürzester Zeit einen erneuten PSA-Anstieg, weil entweder Ihr Primärtumor unterbehandelt wäre (keine Hormontherapie) und/oder die nicht bestrahlte Lymphknotenmetastase fröhlich weiter gewachsen wäre.
        Der Strahlentherapeut.

        Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

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          #5
          Zitat von Daniel Schmidt Beitrag anzeigen
          Weil die präoperative Diagnostik einen low-risk Tumor diagnostizierte.
          Also meinen Sie, man hat einfach nur Pech, weil man nicht in das 08/15 Chema passt? Ich hätte gefälligst ein PSA von 10 oder 15 haben sollen und nicht nur 4. Dann wäre alles besser gelaufen!

          Aber nichts des so Trotz wäre ich ja sicher mit einer Protonentherapie oder auch anderen Bestrahlung besser dran gewesen, da die Randgebiete mit erfasst werden. Als bei einer RPE.

          Außerdem hätte ich nichts von dem pT3a sowie pN1 erfahren. Es gibt bei der Bestrahlung auch nicht den Perfektheitsanspruch, dass das PSA nach RPE unter die Nachweisgrenze fallen muss.
          So aber lebt man sofort noch der RPE in großer Sorge und Angst wie es weiter geht. Bei der Protonentherapie hätte ich einen Nadir erreicht, und ich hätte zunächst zufriedener Weiterleben können, bei mindestens gleichem Erfolg in der Verlängerung der Überlebenszeit.

          Gruß Klaus
          Meine Geschichte auf www.myProstate.eu

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            #6
            Hallo Klaus ,
            so ganz ohne Nutzen war deine RPE nicht:

            Gruß
            Skipper
            http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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              #7
              Servus Klaus,
              es ist eine Wohltat auch mal von einer positiver Einstellung gegenüber der Protonenbestrahlung zu lesen.
              Grüße
              PeterWS

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                #8
                Hallo,
                Zitat von Klaus48 Beitrag anzeigen
                Sicher, es gibt nicht viele in Deutschland, die eine Protonentherapie gemacht haben, aber wer hat schon mal was negatives von jemanden gehört, der so behandelt worden ist?
                Während ich im RPTC war fragte ich mal, wieviele PC heute bestrahlt werden. Antwort: 14. Die sind alle nicht hier.

                Gruß
                Otto
                mein Profil
                http://www.myprostate.eu/?req=user&id=183

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                  #9
                  Zitat von Klaus48 Beitrag anzeigen
                  Aber nichts des so Trotz wäre ich ja sicher mit einer Protonentherapie oder auch anderen Bestrahlung besser dran gewesen, da die Randgebiete mit erfasst werden. Als bei einer RPE.
                  "Randgebiete?"
                  Sie meinen um die Prostata herum?
                  Ja, die wären erfasst.
                  Aber die Standarddosis von 74-78 Gy wäre ohne Hormontherapie nicht in der Lage den aggressiven Tumor längerfristig zu kontrollieren.
                  Darüber hinaus würde ihre Lymphknotenmetastase fröhlich weiter wachsen, denn diese liegt weit weg von den üblichen "Randgebieten" und würde daher keine Strahlendosis abkriegen.

                  Außerdem hätte ich nichts von dem pT3a sowie pN1 erfahren.
                  Was schlecht wäre.
                  Jetzt wissen Sie, womit Sie es zu tun haben.

                  Es gibt bei der Bestrahlung auch nicht den Perfektheitsanspruch, dass das PSA nach RPE unter die Nachweisgrenze fallen muss.
                  Ja, aber das hat damit zu tun, dass die gesunde Prostata die Bestrahlung überlebt und weiter PSA produziert.

                  So aber lebt man sofort noch der RPE in großer Sorge und Angst wie es weiter geht. Bei der Protonentherapie hätte ich einen Nadir erreicht, und ich hätte zunächst zufriedener Weiterleben können, bei mindestens gleichem Erfolg in der Verlängerung der Überlebenszeit.
                  Ihren PSA-Nadir hätten Sie 3 Monate nach Ende der Protonentherapie erreicht und danach würden Sie Monat für Monat Ihren PSA steigen sehen, weil Ihre Lymphknotenmetastase fröhlich vor sich hin gewachsen wäre.
                  Und irgendwann würde dann auch Ihr Prostatakarzinom erwachen, denn 74-78 Gy hätten es nicht kontrolliert (weil Sie ja keine Hormontherapie gemacht hätten) und dann würde der PSA weiter steigen.
                  Und dann wären Sie in Panik verfallen, hätten ein PET-CT gemacht und erkannt, dass der Tumor wieder sowohl in der Prostata, wie auch in den Lymphknoten gewesen wäre.
                  Da Sie Bestrahlung bereits gemacht hätten, bliebe ausser Hormontherapie keine "richtige" Therapie übrig und diese Behandlung wäre auch nur palliativ.
                  Noch Fragen?

                  Sie haben Glück im Unglück, glauben Sie es mir!
                  Der Strahlentherapeut.

                  Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

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                    #10
                    Zitat von konzepi Beitrag anzeigen
                    Während ich im RPTC war fragte ich mal, wieviele PC heute bestrahlt werden. Antwort: 14. Die sind alle nicht hier.
                    Das ist ja ganz schön wenig für ein Zentrum mit 4 Gantries und soviel Werbung.
                    Der Strahlentherapeut.

                    Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

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                      #11
                      Guten Tag Daniel Schmidt,
                      vertreten Sie hier eine objektive Meinung oder Interessen? Ich bekomme den Eindruck, daß in diesem Forum zu einseitig mit dem Anspruch Arzt argumentiert wird.
                      Zudem stört mich Ihr anonymer Auftritt.
                      Gruß,
                      PeterWS

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                        #12
                        Zitat von PeterWS Beitrag anzeigen
                        Guten Tag Daniel Schmidt,
                        vertreten Sie hier eine objektive Meinung oder Interessen? Ich bekomme den Eindruck, daß in diesem Forum zu einseitig mit dem Anspruch Arzt argumentiert wird.
                        Zudem stört mich Ihr anonymer Auftritt.
                        Gruß,
                        PeterWS

                        Habe selten so schön gelacht...
                        Der Strahlentherapeut.

                        Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

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                          #13
                          Hallo,
                          Zitat von Daniel Schmidt Beitrag anzeigen
                          Das ist ja ganz schön wenig für ein Zentrum mit 4 Gantries und soviel Werbung.
                          1.Es werden dort doch nicht nur PC bestrahlt, im Gästehaus traf ich Patienten mit Lunge, Gehirn, Kleinkinder, Ausländer unbekannter Krebse
                          2. die vierte Gantrie wurde nach meiner Frage erst eingeweiht, die ersten drei wurden vermutlich auch nach und nach und nicht gleichzeitig mit dem Start Anfang 09 in Betrieb genommen.
                          3. keiner meiner Mitstreiter wurde von seinem Urologen auf diese Behandlungsmöglichkeit hingewiesen, bei meinem war "Protonen" offensichtlich ein Fremdwort
                          4. Werbung ist heutzutage für alle Kliniken, ob öffentlich oder privat, lebensnotwendig und nicht anrüchig. Tomotherapie und Rapid Arc, die in Wohnortnähe angeboten werden, habe ich nur über "Werbung" in der Tageszeitung erfahren.
                          Ich werbe hier nicht für Protonen.

                          Gruß
                          Otto
                          mein Profil
                          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=183

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                            #14
                            Ich bin einer der Wenigen, die im RPTC mit einer Protonenbestrahlung behandelt wurden. Meine Historie sind hier wie auch unter myprostate erfasst. Im RPTC gibt es seit Dez. 2010 die vierte Gantry, wobei nur eine hauptsächlich für PCa genutzt wird. Bisher sind etwas mehr als 100 Pca bestahlt worden (Stand Jan 2011 bei meiner letzten Sitzung).

                            Nach 5 Wochen bin ich völlig beschwerdefrei und lebe wie vorher! Wenn ich mir die Leidensgeschichten anderer Betroffener anhöre, kann ich nicht verstehen, wieso diese Behandlungsmethode nicht schon allein aufgrund der so geringen Nebenwirkungen stärker beachtet wird. Ich kann nur vermuten, dass dies wegen der Ärztelobby, die ihre heutigen Einnahmen behalten will, nicht gefördert únd mit Verunsicherung der Betroffenen verhindert wird. dass es in den USA 20jährige Erfahrungen gibt, interessiert hier offenbar niemanden. Meine persönlichen Erfahrungen sind uneingeschränkt positiv und ob ich rezidivfrei überlebe oder nicht, kann mir bei einer OP auch keiner mit Gewissheit sagen. Dass ich jetzt keienerlei Nebenwirkungen habe, weiß ich aber!!!!!

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                              #15
                              P.S. mit den anonymen Ausführungen des "Strahlenexperten" habe ich übrigens auch Probleme. Wer nichts zu verbergen hat und dazu noch als Arzt auftritt, sollte seine Daten offenlegen!

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