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Schritt zwei nach RPE (Bestrahlung und / oder Hormontherapie)

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    Schritt zwei nach RPE (Bestrahlung und / oder Hormontherapie)

    Hallo zusammen,

    bei meinem Vater steht die zweite große Entscheidung an und ich würde mich sehr freuen, wenn wir dabei so viel Unterstützung von Euch bekommen würden wie schon bei der ersten. Vor zwei Wochen hat er seine RPE hinter sich gebracht und sich auch schon wieder ganz gut davon erholt, aber leider zwingt uns das Ergebnis der feingeweblichen Untersuchung (R1-Situation mit Gleason 9 und 3 von 18 positiven Lymphknoten) dazu, gleich die nächsten Schritte einzuleiten (eine kleine Pause nach der ganzen Aufregung wäre schon nicht schlecht gewesen).

    Wir haben mit unterschiedlichen Urologen gesprochen und uns wurden zwei Alternativen vorgeschlagen:

    Alternative A)

    • Sofortige ca. 3-4 monatige 2-fach Hormonblockade mit Bicalutamid + einem LHRH-Analogon
    • Nach 3-4 Monaten Bestrahlung der Prostataloge und der Lymphabflusswege
    • Ob es danach mit der Hormontherapie weitergeht ist uns noch nicht klar


    Alternative B)

    • Hormonblockade mit 3 Medikamenten: einem LHRH-Analogon oder Antagonisten, einem 5 - Alpha Reduktasehemmer und einem Antiandrogen
    • Nach Erreichen einer mindestens 1 Jahr anhaltenden Vollremission könnte evtl. eine konsolidierende Bestrahlung diskutiert werden


    Im Profil könnte ihr nachlesen, welche Daten uns für die Entscheidung bisher vorliegen (Cholin PET hat bisher keine Knochenmetastasen angezeigt, die relevanten Marker geben darauf nach meinem Verständnis bisher auch keine Hinweise, insofern sind aus meiner Sicht die beiden Alternativen erst mal relativ gleichwertig). Ich habe viel im Forum gelesen und Hinweise auf einige Studien entdeckt, die alle eher in die Richtung deuten, dass eine frühzeitige postoperative Bestrahlung sinnvoll wäre. Das spräche eher für Alternative A. Bei der hohen Aggressivität könnte man aber auch befürchten, dass sich doch schon irgendwo Mikrometastasen in den Knochen befinden oder sich zeitnah auf den Weg dortin machen, dann wäre Alternative B eher angebracht oder?

    Wir haben auf jeden Fall vor, die Datenlage noch ein wenig zu verfeinern, und zwar:

    a) Knochendichtemessung mit Q-CT
    b) Deoxypyridinolin (DYPD) (ist das der korrekte Wert den wir brauchen?)
    c) Testosteron, Dihydrotestosteron, Östradiol
    d) evtl. Zweitmeinung zur feingeweblichen Untersuchung (Bonkoff)
    e) evtl. (wenn sinnvoll) neue Messung der Marker
    f) evtl. (wenn therapiefreie Wartezeit nicht zu lange ist) Erhebung PSA-Wert in ca. 6 Wochen, um Kontrolle nach OP zu haben (der Urologe hat den Wert heute auch schon mal erhoben)

    zu a) Wenn ich den Stand der Dinge richtig erfasst habe, ist Q-CT genauer, aber mit höherer Strahlenbelastung. Wie ist das denn einzuschätzen im Vergleich zur Schwere der Erkrankung (d. h. wiegt der Nutzen mehr als der Schaden der dabei angerichtet wird)? Wie häufig kann man Untersuchungen dieser Art mit einer hohen Strahlenbelastung guten Gewissens machen?

    zu d) Wenn wir das Material zu Bonkoff schicken, welchen „Auftrag“ sollen wir ihm geben? Was sind die relevanten Infos nach denen er suchen soll in unserer Situation?

    zu e) Ist das sinnvoll zu diesem Zeitpunkt und wenn ohnehin eine Zweitbegutachtung stattfinden soll?

    zu f) Eine meiner wichtigsten Fragen: wie lange können wir uns jetzt guten Gewissens Zeit lassen, um die PSA-Entwicklung zu messen und zu einer Entscheidung zu kommen? Die befragten Urologen würden mit der HB am liebsten gestern beginnen.

    Jetzt habe ich noch ein paar Fragen zum Thema Bestrahlung nach RPE:
    • Wie hoch sollte in unserem Fall die Dosis sein?
    • Welche Erfahrungen zu den Nebenwirkungen gibt es, wenn man a) bedenkt, dass die Dosis wahrscheinlich zwar niedriger ist als bei Bestrahlung als Ersttherapie aber b) die Kontinzenz durch die RPE vielleicht etwas geschwächt bleibt und dieser Bereich dadurch empfindlicher auf Bestrahlung reagiert?


    Dann noch ein paar Fragen zum Thema Hormonblockade:
    • Wie hoch schätzt ihr bei den Ausgangsdaten meines Vaters bei einer 3-fachen Hormonblockade (Alternative B) die Gefahr ein, dass sich schon bald NE Zellen entwickeln?
    • Sind die zu erwartenden Nebenwirkungen bei einer 3-fachen HB stärker als bei einer 2-fachen?


    Und schließlich noch ein paar Fragen an die „zweigleisig Fahrenden“ unter euch (d. h. Schulmedizin + Naturheilkunde):
    Ich fände es sehr sinnvoll, nach der RPE dem Immunsystem mal ein wenig Zeit zu gönnen, sich zu erholen und fit für die weiteren Herausforderungen zu werden und habe deshalb über eine Cellsymbiosistherapie noch vor Beginn der Hormonblockade nachgedacht. Wer sich damit auskennt:
    • Macht es Sinn, jetzt alles Gift aus dem Körper zu holen und dann gleich wieder mit HB und Bestrahlung den Effekt kaputt zu machen? Wäre es vielleicht sinnvoller, sich die Therapie für nach der Bestrahlung aufzuheben in der Hoffnung, dass (bei Alternative A) dann erst mal Ruhe ist und der PSA unten bleibt und man auch auf eine weitere HB erst mal verzichten kann?
    • Cellsymbiosis parallel zu einer HB ist nicht sinnvoll sondern eher für beide Therapien kontraproduktiv, sehe ich das richtig?
    • Welche Erfahrungen habt ihr mit Cellsymbiosis und Erstattung der Kosten? Mein Vater ist Beamter in Baden-Württemberg und die Beihilfe dort zahlt wohl nur, was die Kassen zahlen, d. h. in dem Fall gar nichts.


    Und noch eine allerletzte Frage: gibt es noch weitere Alternativen oder Aspekte, die ich gerade schlichtweg übersehe?

    Wer auch immer sich die Mühe macht, sich mit meinem Roman und der Flut an Fragen auseinander zu setzen, dem danke ich schon jetzt ganz herzlich!

    Viele Grüße,
    Frankonia

    #2
    Hallo Frankonia,

    ich würde an Stelle Ihres Vaters Variante A wählen.

    Variante B, eine DHB wird in den S3-Leitlinien abgelehnt, weil keine gesicherten Studienergebenisse vorliegen und die Therapie als experimentell einzustufen ist.

    Denken Sie immer daran "Ein Krebspatient ist eine leichte Beute!", wenn Sie an experimentelle Therapien denken, die meist nichts bringen und nur Geld kosten.

    Wieso eine Zweitbegutachtung durch Bonkhoff? Wollen Sie noch einen höheren Gleason Score als 9? Bonkhoff lehnt sich nach meinem dafürhalten etwas zu weit als Pathologe zum Fenster hinaus. Seine Marker sind beim Prostatakrebs noch nicht wissenschaftlich bestätigt.

    Die Strahlendosis würde ich den Strahlenexperten überlassen. Es gibt im Forum allerdings Seitenweise Beiträge von Mitgliedern, die über die richtige Strahlendosis diskutieren. Meines Wissens nach wird eine Rezidiv-Bestrahlung nur bis 65 Gray durchgeführt, da man kein genause Zielgebiet mehr hat, weil die Prostata ja nicht mehr vorhanden ist. Höhere Dosen würden gesundes umliegendes Gewebe zu sehr schädigen.

    Vielleicht antwortet Ihnen ja noch Daniel Schmidt mit seinem Wissen als Experte.

    Ihr Vater ist nach den vorliegenden Daten ein Hochrisikopatient. Trotzdem würde ich Ihnen raten, die Behandlung Ihres Vaters etwas gelassener anzugehen. Viel hilft nicht unbedingt viel beim Prostatakrebs! Und außerdem bedeuten die ganzen Untersuchungen ja auch Stress für Ihren Vater!

    Gehen Sie mit ihm doch ersteinmal den Weg der Hormonblockade mit einer begleitenden Bestrahlung. Vielleicht gelingt es den Prostatakrebs zu stoppen!

    Diagnose nur, wenn eine therapeutische Konsequenz erfolgt! Und außer Hormonblockade und Bestrhahlung sehe ich da keine anderen seriösen Alternativen!

    Alles Gute für Sie und Ihren Vater!

    Hansjörg Burger
    Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

    Kommentar


      #3
      1. Bei dem ausgedehnten Lymphknotenbefall ist eine Hormontherapie sicherlich sinnvoll. Eine komplette Androgenblockade halte ich für überflussig. Ein LHRH-Analogon sollte ausreichen. Die Dauer der Hormontherapie ist unklar. Die randomisierten Studien haben eine dauerhafte antihormonelle Therapie beinhaltet. Ich denke, dass man die Dauer abhängig von der Verträglichkeit machen sollte. 3 Jahre sollten es jedoch sein.

      2. Eine Strahlentherapie der Prostataloge und des Lymphabflusses ist sinnvoll.
      Siehe auch:

      Post #52
      Beginn der Behandlung sollte erst nachdem alle Nebeneffekte der OP vorbei sind und Kontinenz vorliegt.
      Der Strahlentherapeut.

      Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

      Kommentar


        #4
        Vielen Dank für die schnellen Antworten!

        Welche Form der Bestrahlung wäre denn anzuraten? Ich habe an irgendeiner Stelle im Forum gelesen, dass bei Bestrahlung der Lymphabflusswege IMRT einer 3-D-Bestrahlung überlegen sei, finde den Beitrag jedoch nicht mehr. Ist das korrekt?

        Beste Grüße und ein schönes Wochenende!

        Kommentar


          #5
          Wenn man den kompletten Lymphabfluss bestrahlen möchte, dann kann mit einer IMRT etwas mehr Darm geschont werden.
          Der Strahlentherapeut.

          Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

          Kommentar


            #6
            Zitat von BurgerH Beitrag anzeigen
            Hallo Frankonia,

            ich würde an Stelle Ihres Vaters Variante A wählen.

            Variante B, eine DHB wird in den S3-Leitlinien abgelehnt, weil keine gesicherten Studienergebenisse vorliegen und die Therapie als experimentell einzustufen ist.

            Denken Sie immer daran "Ein Krebspatient ist eine leichte Beute!", wenn Sie an experimentelle Therapien denken, die meist nichts bringen und nur Geld kosten.

            Wieso eine Zweitbegutachtung durch Bonkhoff? Wollen Sie noch einen höheren Gleason Score als 9? Bonkhoff lehnt sich nach meinem dafürhalten etwas zu weit als Pathologe zum Fenster hinaus. Seine Marker sind beim Prostatakrebs noch nicht wissenschaftlich bestätigt.
            Hallo Hansjörg,

            meinst du das wirklich ernst?!

            Ich finde, so geht das nicht!

            Ich freue mich zwar, dass Ralf (s. Teilforum Androgenentzugstherapien) bzgl. der DHB eine Richtigstellung eingeleitet hat, aber der generelle Ton, die Herangehensweise, wieso geht das hier unwidersprochen durch?

            Frankonia hat von zwei Varianten gesprochen, von zwei Urologen vorgeschlagen. Sie fragt aber nicht nur nach Stellungnahmen zu diesen beiden Varianten, sondern stellt weitere Fragen.
            Offenbar hast du die von vorneherein in eine ganz bestimmte Schublade gepackt, sodass du darauf nicht direkt eingehen musst und auch keinen Blick ins Profil werfen musst, da eh klar ist, worum es sich hier handelt: Um die Irreleitung einer nicht richtig informierten Tochter eines Betroffenen, die sofort, ab dem 2ten Satz, in die richtige Richtung geleitet werden muss. Bravo!

            Wenn das BPS-Beratung sein soll, warum dann nicht gleich ein Link auf die Leitlinie oder -noch schlimmer- auf die abgespeckte Patientenausgabe der Leitlinie, mit dem Hinweis, mehr gibt es nicht zu sagen. Dort ist der Stand des Wissens niedergeschrieben, mehr gibts nicht, und wir selbst sind ohnehin nur Laien, die gar nicht die Möglichkeit haben, Qualifiziertes zum besten zu geben.

            Alles, was nicht Leitlinien-Empfehlung ist, ist experimentell, die Bonkhoff-Marker sowieso, alles nicht wissenschaftlich. Wissenschaftlich ist nur, was in der Leitlinie steht.

            Such mal in der Leitline nach "TGF" - du findest NICHTS !!!
            Frankonias Vater hat aber einen erhöhtes TGF-beta.
            Egal??

            Er hat auch eine erhöhte BAP=BoneAlkaliPhosphatase.
            Immerhin ergibt die Leitlinien-Suche nach "Phosphatase" ein paar Treffer, das ist schon aufgenommen.

            Jetzt müsste die Diskussion beginnen.
            Stattdessen nur Schmalspur = Engstirnigkeit!


            Die Strahlendosis würde ich den Strahlenexperten überlassen. Es gibt im Forum allerdings Seitenweise Beiträge von Mitgliedern, die über die richtige Strahlendosis diskutieren. Meines Wissens nach wird eine Rezidiv-Bestrahlung nur bis 65 Gray durchgeführt, da man kein genause Zielgebiet mehr hat, weil die Prostata ja nicht mehr vorhanden ist. Höhere Dosen würden gesundes umliegendes Gewebe zu sehr schädigen.

            Vielleicht antwortet Ihnen ja noch Daniel Schmidt mit seinem Wissen als Experte.

            Ich finde weder diese tolle Unterscheidung zwischen "Mitgliedern", die ohnehin nur Irrelevantes, das aber gleich seitenweise, zum besten geben, und den Experten, hilfreich, noch halte ich deine Einschätzung von dem, was zum Thema Dosiseskalation in der letzten Zeit zusammengetragen wurde, nachvollziehbar. Ich finde schon, dass die Auseinandersetzungen zwischen Knut Krüger, LowRoad und Daniel Schmidt was gebracht haben. Mir, der ich im Moment auf Strahlentherapie besonders genau hinschaue, auf jeden Fall.



            Ihr Vater ist nach den vorliegenden Daten ein Hochrisikopatient.
            Richtig erkannt. Bloss erzähl mal, was die Leitlinie für Hochrisikopatienten zu bieten hat?!


            Trotzdem würde ich Ihnen raten, die Behandlung Ihres Vaters etwas gelassener anzugehen. Viel hilft nicht unbedingt viel beim Prostatakrebs! Und außerdem bedeuten die ganzen Untersuchungen ja auch Stress für Ihren Vater!

            Gehen Sie mit ihm doch ersteinmal den Weg der Hormonblockade mit einer begleitenden Bestrahlung. Vielleicht gelingt es den Prostatakrebs zu stoppen!

            Also, Hansjörg, du unterscheidest dich in solcherlei Beschwichtigungsbeiträgen keinen Deut (mehr) von all den hinhaltenden und hilflosen Therapeuten-Sprüchen, die keine Antwort haben, dies aber nicht zugeben. Natürlich hilft Hektik nix,aber das weiss Frankonia längst, sonst würde sie nicht in dieser gründlichen Weise sich informieren. Und einem Hochrisikopatienten nahezulegen, sich doch nicht so viel untersuchen zu lassen, das bringt eh nur Stress, ist schon starker Tobak! Auf welcher Seite stehst du eigentlich?!

            Vielleicht gelingt es den Prostatakrebs zu stoppen? Vielleicht aber auch nicht?!


            Diagnose nur, wenn eine therapeutische Konsequenz erfolgt! Und außer Hormonblockade und Bestrhahlung sehe ich da keine anderen seriösen Alternativen!
            Genau, alles andere ist unseriös!
            Hansjörg, ich finde, das, was du hier geschrieben hast, ist unseriös.

            Grüsse,
            Rudolf

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              #7
              Hallo Rudolf,

              ganz seriös sind Deine Ratschläge aber auch nicht! Ich kann nach dem Studium Deines Profils nur erkennen, dass aus Erfahrungen mit Medikamenten geschöpft wird. Fast 10 Jahre "prügelst" Du Dich mit dem Untermieter unter Einsatz von einer Vielzahl von Medikamenten herum und standest 2008 bei einem PSA von 8,2 ng/ml. Was die Krebszellen im Körper anstellen, möchte ich gar nicht wissen. Wie sieht es denn heute aus? Da nicht mal Dein Alter ersichtlich ist, fehlt auch ein wichtiges Entscheidungsmerkmal für eine Therapie. Natürlich steht es jedem frei, hier einzustellen, was er will. Damit es aber auch Wirksamkeit erzielt, sollten doch wenigstens die entscheidenden Angaben zur Krankengeschichte aufgeführt werden. Mir fehlt immer das Vertrauen, wenn der Blinde von der Farbe spricht! Deshalb auch an Dich die Bitte: Daten in den Erfahrungsberichten hier einstellen und schon erübrigen sich viele Recherchen in den persönliche Profilen, Diskussionsbeiträgen im Forum und Rückfragen, darüber hinaus werden Fehlauslegungen sowie Missverständnisse vermieden.

              Noch viel Glück im Kampf gegen die Krankheit und Durchstehvermögen

              "wanderfreund" Roland
              Mein Profil und meine Krankengeschichte auf www.myProstate.eu

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                #8
                Hallo Rudolf,

                und vielen Dank für Deinen engagierten Einsatz! Wenn ich die Sache mal aus meiner Sicht schildern darf: klar fühle ich mich durch Hansjörgs Beitrag in eine Schublade geschoben, in die ich nach zwei Monaten intensivem Studium von Hintergründen und Behandlungsmöglichkeiten selbst nicht mehr einordnen würde, auch wenn ich es in der zwangsweise kurzen Zeit sicherlich noch nicht geschafft habe, mich in alle Details für alle Behandlungsmethoden einzuarbeiten. Aber das gibt sich mit der Zeit und bspw. auch mit solch informativen Telefonaten wie dem unsrigen Anfang der Woche. Darüber hinaus meine ich, die Forumsteilnehmer, die sich häufig zu Wort melden, durch nächtelanges Lesen im Forum schon ganz gut "zu kennen" und auch zu wissen, wer ungefähr welche Linie vertritt. Insofern ist Hansjörgs Beitrag ja nicht überraschend und ich bin ihm auch dankbar, dass er sich geäußert hat, denn überhaupt Unterstützung zu bekommen - von welcher Qalität auch immer - ist ganz grundsätzlich ungemein hilfreich und gibt Energie zum Weitermachen. Die Leitlinien kenne ich natürlich und habe sie gelesen, insofern war der Beitrag inhaltlich für mich weniger relevant. Der Hinweis, dass zu viel Diagnostik auch Stress bedeuten kann, ist hingegen schon irgendwo berechtigt, kann aber sicher nicht verallgemeinert werden. Für den einen ist das zu viel, für den anderen bedeutet eher die Ungewissheit Stress. Mein Vater schluckt schon ab und zu, wenn ich ihm immer noch mehr Infos auf den Tisch lege, aber dann kommt es darauf an, ihm zunächst zu erklären, wieso und weshalb das sinnvoll wäre und dass natürlich er am Ende die Entscheidung trifft ob er das möchte oder nicht. Da braucht man als Angehöriger einfach eine gewisse Sensibilität und die Fähigkeit, zwischen den Zeilen zu lesen, was der Betroffene wirklich braucht und was ihm gut tut.

                Jetzt aber zu den inhaltlichen Details: Es geht ja darum, so gut wie möglich abzuklären, ob evtl. nicht doch schon Knochenmetastasen vorliegen und dann eine Bestrahlung vielleicht überflüssig wäre (oder wäre sie das auch bei Knochenmetastasen nicht ?????). Die aktuell vorliegenden Daten meines Vaters weisen aber noch nicht darauf hin - sofern ich sie richtig interpretiere. Denn: Du schreibst: BAP sei erhöht. Das stimmt aber nicht - sofern der Befund stimmt (außer es gibt noch andere Referenzwerte). Die Messung von Januar ergibt 9,1 µg/l. Hingegen ist PAP erhöht (3,00 ng/ml), und das deutet doch "nur" auf eine erhöhte Aggressivität hin, was der hohe Gleason ja ohnehin erkennen lässt. Oder sehe ich den Zusammenhang falsch? Gerne lasse ich mich in der Interpretation der Marker korrigieren, mein Wissen ist da sicherlich nicht vollständig - was die einzelnen Marker bedeuten habe ich nur aus unterschiedlichen Beiträgen und Infos zusammengestückelt. Welche Rolle spielen TGF-ß und NSE bei Knochenmetastasen? Und: wie eindeutig wäre eine Messung der Pyridinoline im Zusammenhang mit Knochenmetas?

                Das sind die Fragen, die mich gerade brennend interessieren.

                Ich wünsche allen ein sonniges Wochenende (war mit meinem Vater schon eine ganze Runde spazieren und er ist zwei Wochen nach der OP fast schon wieder fitter als ich, die ich halb so alt bin wie er ...)!

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                  #9
                  Zitat von frankonia Beitrag anzeigen
                  Jetzt aber zu den inhaltlichen Details: Es geht ja darum, so gut wie möglich abzuklären, ob evtl. nicht doch schon Knochenmetastasen vorliegen und dann eine Bestrahlung vielleicht überflüssig wäre (oder wäre sie das auch bei Knochenmetastasen nicht ?????).
                  Dieses Problem besteht prinzipiell IMMER. Man kann NIE vorhersagen, dass der PSA-Anstieg doch nicht Ausdruck einer systemischen Metastasierung ist.
                  Eines ist jedoch klar:
                  Wenn das Problem lokal ist, hat man die Chance mit einer Bestrahlung eine Heilung zu erbringen. Verschreibt man in diesem Fall nur Hormontherapie, ist das keine heilende Massnahme.

                  Die Frage ist also:
                  Bestrahlung jetzt und evtl. Übertherapie+Nebenwirkungen, aber damit auch Chance auf Heilung?
                  Oder lieber nur Hormontherapie, weniger Nebenwirkungen, aber dafür keine Aussicht auf Heilung?
                  Der Strahlentherapeut.

                  Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

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                    #10
                    Zitat von frankonia Beitrag anzeigen
                    Hingegen ist PAP erhöht (3,00 ng/ml), und das deutet doch "nur" auf eine erhöhte Aggressivität hin, was der hohe Gleason ja ohnehin erkennen lässt. Oder sehe ich den Zusammenhang falsch? Gerne lasse ich mich in der Interpretation der Marker korrigieren, mein Wissen ist da sicherlich nicht vollständig - was die einzelnen Marker bedeuten habe ich nur aus unterschiedlichen Beiträgen und Infos zusammengestückelt.
                    Hallo frankonia, die weniger empfindliche PAP (SPP) im Vergleich zum PSA hat ihre Bedeutung in der Abschätzung der Wahrscheinlichkeit einer systemischen Erkrankung.

                    Hier ein Auszug aus dem Amerikanischen PCRI (Prostate Cancer Research Institute)

                    PAP (prostatic acid phosphatase): an enzyme or biomarker secreted by prostate cells associated with a higher probability of disease outside the prostate when levels are 3.0 or higher; PAP elevations suggest that the disease is not OCD(organ confined disease)
                    (Die PAP ist verbunden mit einer höheren Wahrscheinlichkeit einer extraprostatischen Erkrankung wenn die Werte 3 ng/ml oder höher; eine PAP-Erhöhung deutet darauf hin, dass die Erkrankung nicht mehr organbegrenzt ist.)

                    Gruss Ludwig
                    Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                    https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo noch einmal,

                      und @Ludwig:
                      danke! Jetzt frage ich mich: mit 3 ng/ml ist der PAP-Wert meines Vaters also gerade so an der Grenze. Dass die Krankheit nicht organbegrenzt ist, wissen wir ja spätestens seit dem Cholin-PET bzw. den drei dann entnommenen positiven drei Lymphknoten und bestätigt somit den vorher erhobenen Wert. Die Frage, die sich aber wahrscheinlich nicht klären lässt: ist da sonst noch was, was für den erhöhten PAP-Wert verantwortlich gewesen sein könnte? Dagegen spricht ja, dass BAP und PINP im Normalbereich waren. Der erhöhte TGF-ß könnte von den Lymphknoten-Metastasen kommen (laut Strum korreliert er ja vor allem mit diesen) - muss aber nicht... Insofern wiederhole ich nochmal meine Frage in die Runde: wäre eine erneute Erhebung der Serum-Marker jetzt so kurz nach der RPE lohnenswert für die weitere Entscheidung?

                      @Daniel:
                      ebenfalls danke! Gibt es Studienergebnisse darüber, wie es sich mit den Nebenwirkungen speziell bei IMRT und Bestrahlung Prostataloge incl. Lymphabfluss verhält? Was ist da im schlimmsten Fall zu erwarten?

                      Schönen Abend an alle!

                      Kommentar


                        #12
                        So hart das klingt, frankonia, die Erkrankung ist mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit systemisch.
                        Wo sich Prostatakrebszellen derzeit überall befinden werden wir nie erfahren.
                        Da hilft auch weitergehende Diagnostik wegen ihrer Begrenztheit nichts.
                        Die PAP zieht man - wenn man es denn will - vor einer Therapie zu Rate.
                        Da die meisten sich sowieso operieren lassen wollen/sollen, spielt sie praktisch keine Rolle.

                        Ich würde mich primär um eine optimale systemische Therapie bemühen.

                        Gruss Ludwig
                        Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                        https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

                        Kommentar


                          #13
                          Liebe Frankonia,

                          inhaltlich kann ich zu diesem Dialog auf so hohem Niveau nichts beitragen, aber ich muss einfach mal meine Bewunderung ausdrücken, was für eine liebevolle und engagierte Tochter dieser Vater hat. Ich wollte, ich hätte diese Möglichkeiten der Information gehabt, bevor meine Frau vor 10 Jahren an einem Sekundärtumor (Endometrium) starb, der durch den Hormonblocker Tamoxifen ausgelöst wurde. Ich wünsche deinem Einsatz den verdienten Erfolg.

                          Gruß

                          Gotzohb

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von frankonia Beitrag anzeigen
                            ebenfalls danke! Gibt es Studienergebnisse darüber, wie es sich mit den Nebenwirkungen speziell bei IMRT und Bestrahlung Prostataloge incl. Lymphabfluss verhält? Was ist da im schlimmsten Fall zu erwarten?
                            In der Regel wird die Bestrahlung gut vertragen. Während der Therapie und einige Wochen danach ist mit Durchfall, häufigem Wasserlassen und ggf. Brennen dabei.
                            Diese Symptome normalisieren sich wieder.
                            Einige Patienten können später kleine Blutungen aus dem Darm erleiden, dafür sind kleine Gefässe der Darmwand verantwortlich, die bei der Bestrahlung verletzt werden können.
                            Das Wasserlassen kann längerfristig etwas häufiger sein.
                            Andere Nebenwirkungen gibt's eher bei <1% aller Patienten.
                            Der Strahlentherapeut.

                            Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

                            Kommentar


                              #15
                              Lieber Gotzohb,

                              etwas verspätet (ich hatte die letzten Tage viel um die Ohren und musste mir die Antworten aus dem Forum mal in Ruhe durch den Kopf gehen lassen) möchte ich dir noch eine Antwort schreiben und mich für deine netten Worte bedanken! Sie haben mich wirklich gefreut, auch wenn es bei dieser Geschichte ja am wenigsten um mich geht - ich mache einfach nur das mir Mögliche und bin mir sicher, dass es im Verborgenen und ja auch öffentlich im Forum unzählige weitere Töchter, Frauen, Schwestern etc. gibt, die ebenfalls alles Erdenkliche tun, um ihren Vätern, Männern oder Brüdern zu helfen. Dass du deiner Frau nicht auch in dieser Weise helfen konntest, tut mir sehr leid. Das Internet und vor allem das Forum bieten so unglaubliche Möglichkeiten, sich zu informieren und Entscheidungen besser abwägen zu können, aber letztendlich können sich auch die fundiertesten Entscheidungen am Ende als falsch erweisen, weil gerade bei so einer komplexen Krankheit die Parameter einfach zu vielfältig und zum Teil nicht bekannt sind. Bei uns zumindest war es so, dass ich bergeweise Infos besorgt habe, aber am Ende hat mein Vater doch irgendwo nach Bauchgefühl entschieden und das war auch gut und richtig so denke ich, er muss ja dahinter stehen können. Ich bin nur der "Coach", der ihn dabei begleitet hat.

                              Viele Grüße sendet dir
                              Frankonia

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