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Was kann man tun, wenn der derzeitge Status "austherapiert" ist?

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    Was kann man tun, wenn der derzeitge Status "austherapiert" ist?

    Hallo alle zusammen,

    mein Vater leidet an Prostata-Krebs und gilt als austherapiert. Die Chemotherapie mit Taxotere hat zuletzt nichts mehr gebracht. Dieser nicht behandelte Zustand besteht jetzt seit ca. 5 Monaten, in denen er stark abgebaut hat. All unsere Hoffnung lag in Arbiaraterone, bei dem es auch zunächst so aus sah, als würde er in das Härtefallprogramm in Hannover aufgenommen werden können. Leider erfüllt mein Vater die Voraussetzungen nicht. Die Leberwerte sind zu schlecht und ein Gehirntumor wurde jetzt auch noch festgestellt. Den haben die Ärzte mit Bestrahlung in den Griff bekommen. Mein Vater hat stark abgenommen, ca 17 Kilo in knapp drei Monaten. Obwohl er seit einiger Zeit wieder gut essen kann, nimmt er weiter ab. Wie kann man da gegensteuern. Außerdem ist er sehr schlapp, macht zwar kurze Spaizergänge, aber mehr geht nicht. Was kann man gegen die Schlappheit tun? Gibt es eine neueTherapiemöglichkeit? Ich habe von der neuen Chemo gehört. Was haltet ihr davon? Macht das Sinn, wenn der Patient so schlapp und schmal ist wie mein Vater? Was meint ihr? Danke für Rückmeldung!

    #2
    Werte

    Hallo Carla,
    um hilfreiche Antworten zu erhalten, BITTE das Profil ausfüllen.
    Ansonsten ist eine Beurteilung sehr schwer, fast unmöglich.
    Gruß premme
    Daten und Berichte unter: www.myprostate.eu/?req=user&id=84&page=report

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      #3
      Hallo Carla,

      wenden Sie sich an ein urologisches Zentrum in Ihrer Nähe und lassen prüfen, ob Ihr Vater für folgende neue Medikamente in Frage kommt:

      Cabazitaxel oder Abiraterone.

      Cabazitaxel ist in USA bereits zugelassen. Ein Mitglied unserer Gruppe hat es bereits im Off-label-use auf Kosten der Krankenkasse verordnet bekommen. Er war wie ihr Vater im kastrationsresistenten Zustand und die Chemo hat nicht mehr angeschlagen.

      Abiraterone ist über ein EAP-Programm erhältlich. Allerdings bestehen da größere Restritktionen, man bekommt es nur, wenn der Urologe oder der Onkologe dem Hersteller bestätigt, dass der Patient die Studienkriterien erfüllt:

      Nur Patienten, die die Ein- und Ausschlusskriterien der Abriaterone-Studie erfüllen, können an dem EAP-Programm teilnehmen:

      Einschlusskriterien - Metastasierendes Kastrationsresistentes Prostatakarzinom (CRPC)
      - Progression nach ein oder zwei vorangegangenen Chemotherapien. Eine davon muss Docetaxel beinhaltet haben.
      - ECOG Performance Status kleiner oder gleich 2
      - medikamentöse oder chirurgische Kastration mit einem Testosteronwert kleiner oder gleich 50 ng/dl
      - Ausreichende Knochenmark-, hepatische und Nierenfunktion
      - Kaliumspiegel gleich oder größer 3,5 nmol/l
      - Fahigkeit die Studienmediaktion zu schlucken

      Ausschlusskriterien - Vorangegangene Behandlung mit Ketoconazol für den Prostatakrebs
      - Vorangegangene Behandlung mit Abiraterone Azetat, CYP17 Inhibitor oder anderen experimentellen Medikamenten,
      die mit dem Androgenrezeptor interagieren.
      - Unkontrollierter Bluthochdruck
      - Aktive oder symptomatische Viren-Hepatitis oder eine chronische Lebererkrankung
      - Frühere pituitäre oder adrenale Dysfunktion
      - Eine klinisch signifikante Herzkrankheit
      - ZNS-Metastasen
      - Erkrankungen des Gastro-Intestinal-Trakts, die eine Resorption der Medikation verhindern

      Der Zugang zu dem Medikament erfolgt über ein urologisches Zentrum.

      Es ist so, dass Abiraterone im Rahmen dieses Härtefallprogrammes nur bei Patienten für das
      metastasiertes, kastrationsrefraktäres PCa angewendet werden kann, die den Studien-Kriterien entsprechen. Und es kann nur bei den Kliniken gemacht werden, die an der Studie beteiligt sind.

      Ob es außer Aachen (Prof. Heidenreich), Berlin, Dresden, Hamburg und Homburg/Saar noch weitere Studienorte gibt, kann über die Studienkoordinatoren oder über Tel. 02137 955-955 bei Janssen-Cilag abgefragt werden.

      Ein weiterer Hoffnungsschimmer ist mit MDV3100 am Horizont. Da ist aber die Studie noch nicht ausgewertet und das Medikament ist noch nicht erhältlich.

      Alles Gute für Sie beide1

      Hansjörg Burger
      Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

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        #4
        Danke für die rasche Antwort. Mein Vater ist in dem Härtefallprogramm von Arbiraterone aber nicht aufgenommen worden, weil er die Einschlusskriterien nicht erfüllt. Er hat zu schlechte Leberwerte und es wurde im Jan. ein Gehirntumor festgestellt. Leider, leider.
        Was Cabazitaxel anbetrifft, hab ich denken, ob das seinen Zustand nicht nur verschlechtert. Was meinen Sie? Kennen Sie jemanden, der es nimmt?

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          #5
          Hallo Carla,
          zuerst ein paar Fragen:
          War der "Gehirntumor" eine Metastase des Prostata? Für die Therapie ist es von grundlegender Bedeutung, ob es sich um eine Fernmetastase handelt.
          Das ist aus den pathologischen Befunden ersichtlich. Grundsätzlich: Befunde, Röntgen/ CT-Bilder, Gewebeproben und auch OP-Präparate sind Euer persönliches Eigentum, das der Arzt oder das Krankenhaus auf Verlangen herausgeben muß. Ihr solltet von allem Kopien besitzen, ggf. auch CD`s.
          Welche Bildgebenden Untersuchungen wurden mit welchen Befunden durchgeführt? (CT, PET-CT, MRT, Skelett-Szintigraphie, usw.)
          Wie war der Gleason-Score nach der OP, R=?, N= ?, wie hoch war der PSA vor und nach der OP, über welchen Zeitraum und wie hoch ist der PSA dann gestiegen?
          --> sind weitere Metastasen (Lyphknoten, Knochenmetastasen oder in Weichteilen wie Leber, Lunge, Blase etc.) oder ein Lokalrezidiv bekannt?

          Wenn die Angaben im Profil soweit vollständig sind, wurde nie eine Hormonblockade, geschweige eine sekundäre Hormonblockade, versucht. (???????)
          Wenn das stimmt, könnte dieser Weg noch gegangen werden. Hätte auf jeden Fall weniger Nebenwirkungen wie eine weitere Chemo und der Krankheitsfortschritt würde zumindest verlangsamt.

          Hansjörg hat schon einige gute Tipps gegeben. Es gibt z.B. auch Leukine, zwar sehr gut, aber selber im Ausland zu besorgen extrem teuer. Cabazitaxel steht in den Nebenwirkungen Taxotere nicht nach.
          Es müßte in Eurem Fall ein Chemo-Sensivitätstest gemacht werden, der ohne weitere Probierereien Aufschluß über noch wirksame Präparate liefert. Z.T. wirken auch ältere Substanzen noch, die man nur zugunsten Taxotere (das eben als Standard-Therapie besser ist) aufgegeben hat.

          Doch muß im Moment der Focus auf der Besserung des Allgemeinbefindens liegen. Am besten zu einem guten Naturheilkunde-Arzt oder -Praktiker gehen. Für die Leberwerte sind z.B. Sylimarin-Spritzen sehr wirksam, EPO-Spritzen für Blutwerte, Vitamin B12-Aufbau-Spritzen usw., elementar wichtig die Wiederherstellung der Darmfloa nach Chemo, um die Grundversorgung des Organismus zu gewährleisten.
          Was relativ schnell Besserung bringt, auch psychisch, sind hochdosierte Vitamin-C-Infusionen in die Venen. (Ist relativ preiswert, und gehört zu den Standardbehandlungen eines Naturheilkundarztes).

          Leider fällt diese Komplementärmedizin in der heutigen Zeit den Kosteneinsparungen des Gesundheitswesens zum Opfer, schlimmer noch, man entläßt die Leute aus der Onkologie mit lapidaren Hinweisen wie: Ernähren Sie sich gesund und abwechselungsreich, mehr brauchen sie nicht!

          Leider sind das Leistungen, die man i.a. nur als privat-Versicherter teilweise erstattet bekommt. Es lohnt sich aber dennoch, einmal direkt bei der Krankenkasse nachzufragen: Wenn Standard-Therapien keine Wirkungen mehr zeigen, ist die Kasse auch zur Bezahlung von Alternativ-Verfahren verpflichtet.

          Wenn wir mehr Info's von Deinem Mann haben, kann man auch konkretere Tipps geben.
          Erstmal alles Gute,
          Peter

          Noch was: Wenn ein Arzt den Begiff "austherapiert" in den Mund nimmt, seid Ihr beim falschen. Ein SHG-Leiter in Eurer Umgebung kann Euch bessere Adressen empfehlen. Anfahrtswege müssen von uns leider in Kauf genommen werden.

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            #6
            Hallo Peter, zunächst vielen Dank für deine sehr guten Anregungen.

            Mein Vater hat eine Hormontherapie gemacht, die war nur leider nicht wirksam. bereits nach 3 Monaten ist der PSA-Wert wieder auf 60 angestiegen. Die Chemo ist gleich im Anschluss begonnen. Die hat er auch 2 Jahre gut vertragen, hat bis November noch voll gearbeitet.

            Er hat mittlerweile Metastasen überall in den Knochen. Der Gehirntumor ist auf das Prostatakarzinom zurückzuführen. Zuletzt haben die Ärzte auch Metastatsen im Schädelknochen festgestellt. Die Bestrahlung diente zum einen dem Gehirntumor aber auch Metastasen auf der Hirnhaut. Die Ärzte sagen, der Gehirntumor dürfte von der Bestrahlung vollständig weggehen. Wenn ich die schlechten Leberwerte wären, wäre der Weg dann wieder frei für Arbiraterone. Kann man die Leberwerte irgendwie verbessern?

            Mein Vater hat schlechte Blutwerte, daher hat er regelmäßig eine Bluttrasfusion, die seinen Allgemeinzustand verbessert, so sehe ich das.

            Der Begriff "Austherapiert" ist von mit verwandt. Die Ärzte um meinen Vater haben ihn noch nicht benutzt, allerdings habe ich schon gehört "..Sie wissen doch, dass Ihr Vater im Endstadium seiner krankheit ist". Vielleicht ist es so, aber ich will davon nichts wissen. Mein vater kämpft und er will leben. Er geht jeden Tag spazieren, obwohl es ihn so große Überwindung kostet, auszustehen, Treppen zu steigen.

            Mein vater ist ein absoluter Kämpfer.

            Viele Grüße Carla Fi

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              #7
              Hallo Carla,

              manchmal ist es auch wichtig, keinen sinnlosen Kampf mehr zu führen.

              Ein Mitglied unserer Gruppe bekam das neue Medikament Cabazitaxel. Seine Blutwerte haben sich unter der Behandlung dramatisch verschlechtert und er starb. Ich weiß natürlich nicht, ob Cabazitaxel mit dafür verantwortlich war oder einfach sein fortgeschrittener Prostatakrebs.

              Ich würde mich an Ihrer Stelle nach einer guten Palliativeinrichtung umsehen:

              http://www.dgpalliativmedizin.de/all.../adressen.html

              Die Palliativmedizin hat nicht mehr die Heilung der Krankheit im Fokus, sondern die Lebensqualität des Kranken.

              Sie steht unter dem Motto: "Nicht dem Leben Tage schenken, sondern den Tagen Leben".

              Unsere hiesige, zwischenzeitlich Palliativmedizinerin Dr. Adelheid Weisse hat in einem Vortrag vor unserer Gruppe ein schönes Beispiel erzählt:

              "Ein austherapierter Prostatapatient kam auf ihre Station. Sie hat ihn soweit wieder hergestellt, dass er ohne Beschwerden das Krankenhaus verlassen konnte. Er starb nach zwei Jahren friedlich in den Armen seiner Frau!"

              Alles Gute für Sie beide!

              Hansjörg Burger
              Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Necakar e.V.

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                #8
                Hallo Carla,
                das ist leider heftig, manchmal schlägt die Krankheit gerade bei jüngeren Männern erbarmungslos zu.

                Bei mir wurden die Leberwerte bei meiner Chemo unter Silymarin-Kapseln (? ich weiß nicht mehr genau, ich dachte, es waren damals Spritzen), schnell besser.
                Auch Mariendistel-Kapseln sind sehr gut für die Leber.
                Vitamin-C Infusionen wären sicherlich gut für die Besserung des Allgemeinzustandes. Es wurden damit auch schon beachtliche Erfolge erzielt.

                Ich mache seit einem Jahr erfolgreich eine sekundäre HB mit Ketokonazol-Tabletten, Volon-Tabletten und Östrogen-Pflastern + 3-Monatsspritze + Avodart (steht auch in meinem Profil), weil ich ebenfalls hormonunabhängig bin.
                Es wäre vielleicht bei Deinem Mann ein Versuch wert, mit diesem Schema bei kleiner Dosis Ketokonazol (wegen Leber) die Sache eine zeitlang zu stoppen oder zumindest zu verlangsamen.

                Erhält Dein Mann die monatlichen Zometa-Infusionen gegen die Knochenmetastasen?

                Alles Gute für Euch,
                Peter

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                  #9
                  Zometa-Infusionen werden gegeben. Danke nochmal. Ich werde die Idee mit dem Naturheilkundearzt verfolgen. Auf die Möglichkeit der Vitamin C Infusionen hatte ich meinen Vater schon aufmerksam gemacht.

                  Ich habe mich über leukine im Netz schlau gemacht. Klingt ja sehr positiv. Weshalb ist dieses "Hormon" dann in Deutschland nicht zugelassen? Sind die Nebenwirkungen so schlimm?

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                    #10
                    Zitat von Carla Fi Beitrag anzeigen
                    Weshalb ist dieses "Hormon" dann in Deutschland nicht zugelassen?
                    Hallo Carla Fi,

                    Leukin (GM-CSF, Handelname Sargramostim®) ist schon zugelassen, aber nicht für die Behandlung von Prostatakrebs. Da es sehr teuer ist, ist die fehlende Zulassung gegen PCa für die Kassen ein guter Grund, die Erstattung abzulehnen. Zugelassen gegen PCa ist es nicht, weil niemand entsprechende Studien durchgeführt und anschließend die Zulassung beantragt hat.

                    Ralf

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                      #11
                      Hallo Ralf,
                      danke für die Information. Kennst du Fälle, in denen Sargramostim verschrieben wurde bei der Behandlung von Prostata-Krebs? Muss in dem Fall der Weg über die internationale Apotheke beschritten werden? Werden die Kosten in keinem Fall von der Krankenkasse getragen? Mein Vater ist Privatpatient. Kann das Vorteile haben?

                      Beste Grüße Carla

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Carla,

                        ich habe Deine Anfrage an einen solchen - ebenfalls privatversicherten - Patienten weitergeleitet. Ich hoffe, er wird Dir antworten. Ich kenne die Verschreibungsmodalitäten nicht.

                        Ralf

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                          #13
                          Hallo Carla F

                          ich glaube, dass du nun sehr gut einschätzen kannst, was mit der Schulmedizin noch geht und was nicht. Peter P hat sehr gut noch gangbare Möglichkeiten aufgezeigt.
                          Aus meiner Sicht gilt es jetzt vordringlich, dass Immunsystem deines Vaters aufzupäppeln, die Blutwerte zu verbessern und diese auf keinen Fall mehr durch harte Therapien in die Knie zu zwingen.

                          Dein Vater kann noch an der Studie MD3100 teilnehmen, läuft in Manheim an. Vorraussetzung LHRH im Verbund mit MDV3100.

                          Was noch helfen kann - jedoch außerhalb der Schulmedizin - Alpha Liponsäure 600mg/Tag - starkes Antioxidanz mit B Vitaminen.
                          Hohe Dosen von Curkuma ( Gelbwurzpulver ) zur Stützung und Regenierung der Leber und Förderung der Apoptose.

                          Natriumdichlorazetat ( DCA ) zur Aktivierung der Mitochondrien und Wiederherstellung der natürlichen Apoptose.
                          Letzteres ist experimentell. Ergoogle dir die nötigen Hintergrundinfos.

                          Grüsse
                          Hans-J.
                          Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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                            #14
                            Vielen Dank für die guten Ansätze. Ich werde versuchen zu selektieren und meinen Vater bitten sich bei seinem Onkologen zu erkundigen. Ich sehe das übrigens wie du, Hans-J. Ich stehe einer neuen Chemo-therapie mit Cabazitaxel sehr skeptisch gegenüber wegen des doch eher schlechten körperlichen Allgemeinzustandes. Derzeit geht das ja ohnehin nicht, weil nach der Bestrahlung wohl einige Zeit vergehen muss, bis dazu angesetzt werden kann. Die Sache mit den Leukinen halte ich aber für weniger aggressiv, klingt echt interessant. Hoffe, dass es auch umsetzbar ist.

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                              #15
                              Hallo Carla,
                              mit googelen bin ich auf folgenden Link gestoßen:
                              www.internationalpharmacy.com/de/products/details/728212?IPS=eef731ca33f0384d6ed51325da033928
                              Die angegebene Menge für ca. 1200$ dürfte ganz grob einer Wochendosis entsprechen. Es gibt noch preiswertere Bezugsquellen, aber es kommen doch stattliche Gesamtkosten zusammen, wenn die Behandlung über Monate geht.
                              Es gibt im Forum unter "Gesundheitspolitik, Recht und Soziales" auf der 6. Seite aus 2007 auch ein Thema "Leukine und Lanreotide". Dort ist u.a. auch die Rezeptur von Christian Ligensa genannt. (mcgr = mikrogramm).

                              Ich sende Dir per E-Mail mal den Bericht vom Patiententag 2010 in Planegg zu. Da sind u.a. Chemo-Sensivitätstests, einmal an frisch entnommenen Gewebe und 2. an zirkulierenden Tumorzellen im Blut beschrieben.
                              Ich würde an Eurer Stelle diese Option auf jeden Fall wahrnehmen, weil damit unnötig belastende Chemo-Experimente vermieden werden können, die Dein Vater jetzt um alles in der Welt nicht mehr brauchen kann!
                              Ausreichend Zeit ist dafür auch, weil der Gesamtzustand vom Vater zuerst noch aufgebessert werden muß.

                              Liebe Grüße,
                              Peter

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