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Die Beratungs-Hotline des BPS

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    Die Beratungs-Hotline des BPS

    Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
    warum wird man auf der Homepage des KISP zu einer Beratungs-Hotline zurückgeleitet, wo nur die offizielle, von der Deutschen Gesellschaft für Urologie lizenzierte Beratung geboten wird?
    Zitat von Holger Beitrag anzeigen
    Die Tätigkeit der ehrenamtlichen Berater unter Verwendung der S3-Leitlinien (Bei denen der BPS als Vertreter der Patienten mitgewirkt hat) ist

    a) besser als nichts
    b) besser als eine teure Servicenummer
    c) besser als das Wecken falscher Hoffnungen auf Basis von Thrapien mit nicht nachgewiesener Wirkung.

    Ich erkenne die Arbeit, die die BPS-Hotlinetruppe erledigt, stark an und respektiere diese. Aber vielleicht machen andere das noch besser oder bringen sich mal ins Team ein?
    Danke Holger!

    Ich glaube, das Thema "Beratungs-Hotline des BPS" ist hier im Forum einmal eine Diskussion wert.
    Reinardos Frage "warum wird man auf der Homepage des KISP zu einer Beratungs-Hotline zurückgeleitet, wo nur die offizielle, von der Deutschen Gesellschaft für Urologie lizenzierte Beratung geboten wird?" ist einfach zu beantworten:
    Bevor es die Beratungs-Hotline gab, wurden bei KISP telefonische Beratung (durch Gerd U.) und Beratung per E-Mail (durch mich) angeboten, was nicht heißt, dass ich nicht auch angerufen wurde, recht häufig sogar. Ich erinnere mich da zum Beispiel an einen Anruf an einem Sonntag früh um 7:30 Uhr, der bestimmt auch noch etwas Zeit gehabt hätte... Gerd ist inzwischen froh, wenn er seine Ruhe hat, bleibe also von seiten KISP ich übrig. Und für die telefonische Beratung ist nun einmal die Hotline eingerichtet worden, wo ich mit als Berater fungiere und an sechs (auch schon mal neun) Stunden im Monat zur Verfügung stehe, ob nun unter der KISP-Flagge oder unter der Flagge des BPS ändert an meiner Beratung gar nichts, und den Anrufern ist das sicher herzlich gleichgültig.
    Beratung per E-Mail kann langwierig sein, die Beratung per Telefon ist viel unmittelbarer, sich ergebende weitere Fragen können unmittelbar beantwortet, Unklarheiten sofort ausgeräumt werden. Viele der Anrufer haben Internet-Zugang, so dass man sie auf einschlägige Seiten verweisen oder ihnen relevante Dokumente zusenden kann. Davon abgesehen erreichen die Berater durchaus auch Anfragen per E-Mail, die bei der Geschäftsstelle oder beim Bonner Büro des BPS eingingen und von dort an die Beraterrunde weitergeleitet wurden. Einer von uns fühlt sich immer angesprochen und schreitet zur Tat, sprich, er antwortet.
    "nur die offizielle, von der Deutschen Gesellschaft für Urologie lizenzierte Beratung"... Ich glaube, Reinardo, Du hast Dir die Leitlinie und die daraus abgeleiteten Patienten-Ratgeber I und II nie angesehen. Zum einen haben bei ihrer Entstehung auch vier Vertreter des BPS mitgewirkt und durchaus Patienten-Interessen und -Belange eingebracht, zum anderen stellt die Leitlinie den aktuellen, auf Evidenz beruhenden, Stand des ärztlichen Wissens dar, und es ist vorgehen, sie in kurzen Zeitabständen zu überprüfen und, wo nötig, zu überarbeiten und zu aktualisieren, was jedesmal ein erheblicher personeller Aufwand ist, und woran auch wieder Vertreter des BPS mitwirken.
    Wer von der Leitlinie abweicht, muss dafür gute Gründe vorweisen können, und wer Patienten davon abweichend berät, lädt eine große Verantwortung auf sich. Es ist wohlfeil, von Anderen solches zu erwarten, aber selbst keinerlei Beitrag zur Beratung Anderer zu leisten.

    Allerdings haben wir Berater ein Problem: Es gibt, außer den spontanen Reaktionen am Ende einer Beratung, keine Rückmeldungen, wie denn die individuelle Beratung wahrgenommen wurde, und ob dem Anrufer/der Anruferin damit weitergeholfen werden konnte. Die spontanen Reaktionen sind durchweg positiv, etwa in dem Sinne "Sie haben mir sehr weitergeholfen"; "es ist schön, dass es diese Einrichtung gibt", "von Ihnen habe ich mehr erfahren als von meinem Arzt". Vielleicht gibt es Forumsteilnehmer, die in den letzten Jahren die Hotline in Anspruch genommen haben, und zu ihren Erfahrungen etwas sagen können? Sonst bleibt Reinardos "nur die offizielle, von der Deutschen Gesellschaft für Urologie lizenzierte Beratung" im Raum stehen.

    Ralf

    #2
    Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen

    Zum einen haben bei ihrer Entstehung auch vier Vertreter des BPS mitgewirkt und durchaus Patienten-Interessen und -Belange eingebracht, zum anderen stellt die Leitlinie den aktuellen, auf Evidenz beruhenden, Stand des ärztlichen Wissens dar, und es ist vorgehen, sie in kurzen Zeitabständen zu überprüfen und, wo nötig, zu überarbeiten und zu aktualisieren, was jedesmal ein erheblicher personeller Aufwand ist, und woran auch wieder Vertreter des BPS mitwirken.

    Wer von der Leitlinie abweicht, muss dafür gute Gründe vorweisen können, und wer Patienten davon abweichend berät, lädt eine große Verantwortung auf sich.

    Schönen Sonntag, Ralf,

    vorhin bin ich über die Beratung von Hansjörg Burger gestolpert, auf die ich noch eingehen werde - jetzt dieser Beitrag von dir, fange ich mal hier an:
    Den Fortschritt mit der Installation einer S3-Leitlinie, noch dazu mit Patientenbeteiligung, muss man nicht in Frage stellen und er wird nicht geschmälert, wenn man die sich gerade entwickelnde Evidenz für die Behandlung des fortgeschrittenen Prostatakarzinoms (FPK) diskutiert, auch mit Betroffenen, die an der Beratungs-Hotline anfragen.

    Es braucht nicht viel, um von der Leitlinie abzuweichen, wenns ums FPK geht. Da ist nämlich nicht viel. Zwar tut sich derzeit ein bischen was (Abiraterone, Cabazitaxel, MDV3100 usw.), aber das ist längst noch nicht verfügbar und in den Leitlininien ist lediglich das Cabazitaxel angekommen, aber nur in der europäischen Leitlinie, Leitung Prof. Heidenreich.

    Wer also beim FPK nicht von der Leitlinie "abweicht", lädt große Verantwortung auf sich, insofern er die Behandlungsmöglichkeiten, die sich vielleicht kurzfristig durch Studien-Teilnahme, Ausnahmeregelungen, eigene-Kappe-Experimente von Therapeuten, oder Zeitgewinn-Massnahmen ergeben, nicht anspricht.

    Oder?

    Grüsse,
    Rudolf

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      #3
      Hallo Rudolf,

      gleich eine kurze Antwort dazu an Dich als ehemaligen Berater: Dass die Situation beim fortgeschrittenen Prostatkrebs vollkommen unbefriedigend ist, ist unbestritten. Ich wundere mich nur, dass Du Dinge in der Leitlinie vermisst, die überhaupt noch nicht – oder jedenfalls nicht für jedermann – verfügbar sind, und von denen noch gar nicht sicher ist, ob sie das halten, was wir uns heute von ihnen versprechen. Dass sie in der Leitlinie noch nicht genannt sein können, weil sie noch nicht verfügbar sind oder schlicht die Erfahrung mit ihnen fehlt, schließt ja nicht aus, dass die Berater sie ggf. ansprechen, wenn sie der Meinung sind, dass der Patient von diesem Hinweis profitieren könnte (z. B. Hinweis auf eine laufende Studie, an der er tatsächlich teilnehmen könnte). Soviel Freiheit haben wir als Berater schon. Wir müssen bei einer Beratung aber immer von der aktuellen Situation des Patienten und von den aktuell zur Verfügung stehenden Therapien ausgehen. Versprechungen auf eine schöne leuchtende Zukunft sollten wir aber den kommunistischen Parteien und ihren Nachfolgeorganisationen und den Kirchen überlassen.

      Ralf

      Kommentar


        #4
        Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
        Hallo Rudolf,

        gleich eine kurze Antwort dazu an Dich als ehemaligen Berater: Dass die Situation beim fortgeschrittenen Prostatkrebs vollkommen unbefriedigend ist, ist unbestritten. Ich wundere mich nur, dass Du Dinge in der Leitlinie vermisst, die überhaupt noch nicht – oder jedenfalls nicht für jedermann – verfügbar sind, und von denen noch gar nicht sicher ist, ob sie das halten, was wir uns heute von ihnen versprechen. Dass sie in der Leitlinie noch nicht genannt sein können, weil sie noch nicht verfügbar sind oder schlicht die Erfahrung mit ihnen fehlt, schließt ja nicht aus, dass die Berater sie ggf. ansprechen, wenn sie der Meinung sind, dass der Patient von diesem Hinweis profitieren könnte (z. B. Hinweis auf eine laufende Studie, an der er tatsächlich teilnehmen könnte). Soviel Freiheit haben wir als Berater schon. Wir müssen bei einer Beratung aber immer von der aktuellen Situation des Patienten und von den aktuell zur Verfügung stehenden Therapien ausgehen. Versprechungen auf eine schöne leuchtende Zukunft sollten wir aber den kommunistischen Parteien und ihren Nachfolgeorganisationen und den Kirchen überlassen.

        Ralf
        Tut mir leid, Ralf, das ist eine bürokratische Haltung, die du da an den Tag legst:
        Die "aktuell zur Verfügung stehenden Therapien" umfassen viel mehr, als in den Leitlinien aufgeführt ist und/oder von der GKV bezahlt wird. Einfach nach Leitlinien zu beraten, vielleicht noch auf laufende Studien hinweisen, aber ansonsten die Darstellung der verschiedensten Forschungs- und Therapiebemühungen zum FPK abzuqualifizieren, find ich nicht ok. Welchem Evidenz-Begriff hast du dich denn unterworfen?

        Wo passen bei dir denn die mittlerweile über 10jährigen Bemühungen gerade auch deutscher Krebs-Therapeuten mit dendritischen Zellen rein? Oder, um noch mehr in die Richtung kommunistischer Parteien abzudriften: Was fängst du denn mit dem Überlebens-Gewinn von 36 bzw. 17 Monaten in der Polyamin-Phase-II-Studie an, die dazu erforderlichen Mittel für jedermann "verfügbar" (und, was das Antibiotikum angeht, auch von der Kasse bezahlbar)?
        Die Liste liesse sich fortsetzen.

        Rudolf

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          #5
          Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen

          Dass sie in der Leitlinie noch nicht genannt sein können, weil sie noch nicht verfügbar sind oder schlicht die Erfahrung mit ihnen fehlt, schließt ja nicht aus, dass die Berater sie ggf. ansprechen, wenn sie der Meinung sind, dass der Patient von diesem Hinweis profitieren könnte (z. B. Hinweis auf eine laufende Studie, an der er tatsächlich teilnehmen könnte). Soviel Freiheit haben wir als Berater schon.

          Ralf
          Wer setzt diese Freiheit, wenn nicht wir/ ihr selbst?

          Im Kern geht es meinem Eindruck nach um die Frage, ob wir als betroffene Patienten, die erstmal medizinische Laien sind, uns die Kompetenz zutrauen und dann erarbeiten, bei der Evidenz-Debatte im allgemeinen und bei der Debatte, wie Therapie-Evidenz fürs Prostatakarzinom zustande kommt, im besonderen mitreden zu wollen.

          Wenn das nicht der Fall ist, beten wir das, was die Fachgesellschaften schriftlich festgelegt haben und als Leitlininien herausgegeben haben, einfach nur herunter, auch und gerade wenn da eine Patientenbeteiligung stattgefunden hat. Denn das, was wir als Laien-Betroffen einbringen können, haben wir im Zuge der Erarbeitung der Leitlinie ja schon gemacht.

          Wenn das aber der Fall ist -und ich habe die Haltung der Kollegen, die an der Erarbeitung der Leitlinie mitgewirkt haben, so verstanden, sonst hätten sie nicht darauf gedrängt, dass da gewisse Dinge reinkommen-, dann haben wir auch einen Begriff davon, was sich aktuell in der Landschaft der Prostatakrebs-Behandlung tut oder tun könnte, und davon ausgehend können wir auch z.B. in einer BPS-Beratungs-session sehr wohl begründen, warum ein Anfassen des Cabazitaxels sehr viel mehr mit Vorsicht zu geniessen ist als ein Schlucken von Abiraterone-Pillen. Siehe dazu die derzeit laufenden Diskussionsfäden hier im Forum.
          Mehr noch: Wir sind dann auch in der Lage, die Grenzen des schulmedizinschen Evidenz-Produktions-Betriebes zu erkennen, darüber hinaus zu schauen und zu diskutieren. Auch die Krebs-Behandlungs-Welt ist voller hochinteressanter Ansätze, die man weder mit den Etiketten von Wundern (Abteilung Kirche) noch ideologischer Verirrung (Abteilung kommunistische Parteien) belegen muss, sondern mit dengleichen Überlegungen wissenschaftlicher Evidenz angehen kann.

          Da IQWIG stützt sich übrigens nicht einfach auf Leitlinien, bezieht die zwar ein, aber ist ansonsten auf der Suche nach qualitativ guten Studien, gerade auch im Interesse von Patienten (kann man durchaus unterstellen).

          Rudolf

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            #6
            Hallo:-

            Bei dieser Diskussion wuerde ich Rudolf voll beipflichten, nur geht mir seine Kritik nicht weit genug.

            Wenn die Diagnose z.B. folgende ist:
            PK-Historie
            von mein Mann ;24.02.2010 Gleason-Score:4+4=8/ PSA 249,20
            T3b N1
            dann handelt es sich um eine schwere, lebensbedrohende Erkrankung, die weitergehende Untersuchungen erfordern und zur Erstellung eines individuellen Behandlungsplans fuehren sollte. Das wird nicht gemacht, stattdessen - basierend auf Leitlinien - wird schematisch eine "Therapie" verordnet wie

            PK-Historie-alle 6 monate spritze +Zometa Psa runter auf 0,33 Bicalutamid 50 mg.
            01.2011 PSA anstieg auf knapp80,0

            mit dem voraussehbaren Ergebnis, dass nach 1 Jahr der PSA-Wert wieder ansteigt und das Erkrankungsstadiium schlimmer ist als zuvor.

            Wer hier im Forum Fortgeschrittener PC die Krankengeschichten verfolgt, wird einen gleichartigen Krankheitsverlauf immer und immer wieder beobachten koennen, und ich sehe es als einen Mangel an Engagement, Phantasie, Forschungsgeist und Mitgefuehl mit den Betroffenen, dass man die Therapien oder besser: die Strategie der Therapie unter Vorwaenden wie "nicht hinlaenglich getestet", "nicht verfuegbar" oder "nicht evidenz-basiert" nicht zu aendern bereit ist. Man laesst die Menschen lieber sterben, bevor man etwas Neues versucht. Davon nehme ich auch die Vertreter des Bundesverbandes Selbsthilfe nicht aus, der einst die Zielsetzung hatte, fuer bessere Therapien zu streiten.

            Es muesste doch klar sein, dass Hormontherapie, gleich welcher Ausgestaltung, bei hoeheren Malignitaetsgraden, insbes. wenn mit kurzer Verdopplungszeit gekoppelt, nicht ausreichend greift. Der Krebs schrumpft zwar (voruebergehend), wird aber nur selektiv angegriffen. Eine viel zu grosse Menge hoeher maligner Krebsmasse ueberlebt die Therapie und setzt ihr Wachstum fort, meistens schneller als zuvor, da im gemischt entdifferenzierten Krebs die verschiedenen Komponenten ihre jeweis eigenen Proliferationsraten haben. Diese Zusammenhaenge sind laengst erforscht, finden aus Gruenden, die mir nicht patientenbezogen erscheinen, jedoch in den Leitlinien keine Beachtung. Eine grosse Enttaeuschung war es fuer mich, dass auch in dem durch Mitwirkung von Vertretern des Bundesverbandes erstellten Patientenratgeber das Krankheitsbild und die Abfolge der Therapien bei fortgeschrittenem Prostatakrebs weiterhin simplistisch dargestellt sind.

            Aerzte wie Patrick Walsh, Leibowitz und Stephen B. Strum, die viele Krankheitsverlaeufe beobachtet und ueber die Biologie des Krebses sich mehr als andere, insbes. mehr als unsere deutschen Standesvertreter sich Gedanken gemacht haben, zeichnen alle ein differenzierteres Bild der Erkrankung und behandeln auch anders als die Leitlinien dies vorsehen. Besonders Patrick Walsh, in seinem Guide to Surviving Prostate Cancer, schreibt auf Seite 445: "Why doesn t hormonal therapy serve as a knockout punch for prostate cancer? Because prostate cancer is heterogeneous, which means it s a cellular melting pot. - When a man starts hormonal therapy, the early results are successful and highly encouraging: the tumor shrinks, PSA level drops in the blood, and the patient feels better. When this happens, many men rejoice, because the cancer cells seem to be utterly defeated. But in the prostate, only the hormone-dependent cancer cells have been affected. Ultimately, the androgen-independent cells manage to dominate. Here, the most malignant cells grow faster than the better -differentiated, more sedate cells. this may actually be aided, inadvertently, by hormonal therapy: the androgen-dependent cells shrink back, and the androgen-independent cells take their place. - Over time (page 462), the deadliest cancer cells survive because they become pure, stripped.down growing machines."
            Man koennte meinen, dies schreibe nicht Patrick Walsh als Ergebnis seiner klinischen Beobachtungen sondern komme aus der Feder des Cytopathogen Tribukait. Auch Leibowitz sagt in seinem letzten, noch vom BPS als Video erhaeltlich gewesenen Vortrag, dass die kontinuierliche Hormontherapie, wie sie in den deutschen Leitlinien vorgeschlagen wird, die schlechtest moegliche Therapie sei, und die intermittierende die zweitschlechteste. Er praktiziert in fortgeschrittenen Krankheitsfaellen seine DHB zusammen mit einer fruehzeitigen leichten Chemotherapie in Kombination mit weiteren Medikamenten. Stephen B. Strum wird nicht muede darauf hinzuweisen, dass jede Therapie auf die individuelle Biologie des Krebses abgestellt sein muesse.

            Warun lernt man nicht von diesen grossen Aerzten? Warum bestaetigt der Bundesverband Prostatakrebs BPS in dem hier diskutierten Ratgeber fuer fortgeschrittenem Prostatakrebs Therapien, die keinen nachhaltigen Erfolg versprechen? Warum ?

            Gruss, Reinardo











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              #7
              Liebe Mitstreiter,

              die Grundlage der Beratungen für die BPS hotline ist die S3 Leitlinie, weil sie die verantwortliche, wissenschaftliche Basis der Evidenz zum Zeitpunkt ihrer Erstellung ist.

              Dem Wissenszugewinn in Forschung und Medizin entsprechend, wird im September 2011, die September 2009 publizierte Leitlinie aktualisiert, publiziert. Wir hoffen das kann sich wiederholen in ähnlich kurzem Intervall. Die Mediziner in der Leitlinienkommission, das Ärztliche Zentrum für Qualität, die Deutsche Krebshilfe, die Deutsche Krebsgesellschaft und die beteiligten wissenschaftlichen Fachgesellschaften leisten großartige Arbeit in diesem Projekt.

              In der diesjährigen Aktualisierung werden z. Bsp. die Diagnose und Therapie der neuroendokrinen Tumoranteile und die diagnostische Bedeutung der DNA Zytometrie recherchiert. Beide Themen hatte der BPS der Leitlinienkommission zur Prüfung/Literaturrecherche vorgeschlagen.

              Am Ende meines Beitrags zitiere ich Textstücke aus dem Patientenratgeber und aus der Leitlinie, weil Reinardos Bewertung nahe legt, dass er sie nicht mehr erinnert hatte beim Schreiben seines Kommentars.

              Rudolfs Bezüge zu anderen Quellen als der Leitlinie sind nachvollziehbar aber haben auch nachvollziehbar keine verantwortlich belastbare Evidenz durch die sich bessere Therapien aber auszeichnen müssen bevor sie in Leitlinien aufgenommen werden können. Das trifft für die deutsche, europäische, amerikanische und viele andere Leitlinien zu.

              Es ist aber auch dringend wichtig, dass experimentelle Verfahren der Versorgungsforschung zugeführt werden, um die Daten aus individuellen Heilversuchen zu sichern und damit Grundlagen- und klinische Forschung initiieren zu können. Wenn immer das versäumt wird, ist es nicht im Dienste der Wissenschaft und somit auch nicht im Interesse der Patienten.

              Das ist Konsens im BPS und deshalb werden wir versuchen durch Sammlung von Kasuistiken mit experimentellen Verfahren einen Beitrag zu leisten zur Gewinnung von Daten, die dann einer wissenschaftlich, medizinischen Auswertung zugeführt werden.

              Günter

              Auszug aus dem Patientenratgeber II

              http://www.patienten-information.de/mdb/edocs/pdf/info/pl-pca-II.pdf
              Intermittierende Hormontherapie
              Mit der unterbrochenen (intermittierenden) Hormontherapie soll die Wirksamkeit der Hormonbehandlung verlängert werden. Schon bevor Beschwerden auftreten, wird eine maximale Androgenblockade (siehe oben) vorgenommen. Wenn der PSA-Wert stark abfällt, wird die Behandlung ausgesetzt. Steigt der PSA-Wert wieder an, setzt die Medikamentengabe wieder ein, bis das PSA erneut sinkt. So soll die Entstehung hormon-unempfindlicher Krebszellen länger hinausgezögert werden.
              In den Phasen ohne Hormongabe setzen zudem die Nebenwirkungen teilweise aus und der Körper kann sich erholen. Die Potenz kann zurückkehren. Die Lebensqualität kann sich verbessern.
              Noch liegen keine gesicherten Langzeitdaten über die intermittierende Hormontherapie vor. Die ärztliche Leitlinie lässt sie als Behandlungsmöglichkeit zu.
              Die dreifache Hormonblockade (medikamentöse Kastration kombiniert mit einem Antiandrogen und dem Wirkstoff Finasterid, der zur Behandlung der gutartigen Prostatavergrößerung eingesetzt wird) ist ein experimentelles Verfahren, dessen Wirksamkeit durch Studien nicht belegt ist. Es wird in der Leitlinie nicht empfohlen.


              Auszüge aus der S3 Leitlinie
              http://www.krebsgesellschaft.de/download/s3-leitlinie-prostatakarzinom.pdf

              S. 114
              Zu Empfehlung 5.65
              Die hohe Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen im Falle einer Hormontherapie bei Patienten mit Tumoren des niedrigen oder mittleren Risikoprofils steht in einem
              sehr ungünstigen Verhältnis gegenüber einer fehlenden Verbesserung des Gesamtüberlebens. Deshalb sollte – sofern diese Option gewählt wird – lediglich
              eine Kurzzeittherapie erfolgen [477; 484].

              477. D'Amico AV, Chen MH, Renshaw AA, Loffredo B, Kantoff PW. Risk of prostate
              cancer recurrence in men treated with radiation alone or in conjunction with
              combined or less than combined androgen suppression therapy. Journal of clinical
              oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology
              2008;26(18):2979-83.

              484. Bolla M, Artignan X, Fourneret P, Brochon D, Ringeisen F, Descotes JL.
              L'association hormonotherapie neoadjuvante et irradiation externe dans les cancers
              de la prostate. Bull Cancer 2006;93(11):1101-5.

              S. 132
              Nach vorheriger Aufklärung über die noch fehlenden Langzeitdaten kann die intermittierende Androgendeprivation eingesetzt werden.
              Empfehlungsgrad 0, LoE1+
              Gesamtabstimmung: 98 %
              Literatur: [103; 533]

              103. National Collaborating Centre for Cancer, National Institute for Health and Clinical
              Excellence (NICE). Prostate Cancer: diagnosis and treatment. 2008 [cited: 2011
              Jan 27]. Available from: http://www.nice.org.uk/Guidance/CG58

              533. Miller K, Borgermann C, Thuroff J, Albers P, Wirth M. Therapeutic options for
              hormone-refractory prostate cancer. Der Urologe Ausg A 2006;45(5):580, 582-5

              Kommentar


                #8
                Guten Abend Günter,
                schön, dass Du Dich auch einmal wieder im Forum zu Wort meldest und mit Recht darauf hinweist, dass die Beratungsgrundlage der BPS hotline nur die S3 Leitlinie sein kann und darf. Die markigen Sprüche und Ratschläge gehören ins Forum, wobei wir diese auch nur machen können, weil unser PCa in den meisten Fällen so tolerabel ist. Danke, dass Du an die DNA-Zytometrie gedacht hast, und ich bin sehr gespannt auf das Recherchen Ergebnis.
                Passend noch zu dieser Thematik der Hinweis in der Homepage von Dr. Bliemeister, dass knapp 50 % der PK-Betroffenen eine diploide DNA haben, und es somit egal ist, ob man sich operieren oder bestrahlen lässt, oder ob man intermittierende Hormonblockade oder DHB oder gar nichts macht. Die große Mehrheit dieser Gruppe (Siehe Tribukait) wird nicht an sondern mit dem PCa versterben.
                Gruß Knut.

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                  #9
                  Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
                  ...und mit Recht darauf hinweist, dass die Beratungsgrundlage der BPS hotline nur die S3 Leitlinie sein kann und darf...
                  Hallo Knut,
                  helf mir mal, wer hat denn Abweichung davon verboten?

                  Wer 99,4% 5-Jahresüberleben erreichen will, muss sich schon noch was über die Leitlinie hinausgehendes einfallen lassen, meine ich.

                  Cancer of the Prostate (Invasive)

                  SEER Relative Survival (Percent) By Year of Diagnosis, All Races, Males
                  Survival
                  Time
                  Year of Diagnosis
                  1975-
                  1979
                  1980-
                  1984
                  1985-
                  1989
                  199019911992199319941995199619971998199920002001200220032004200520062007
                  1-year91.994.095.997.798.899.699.499.298.999.399.599.699.799.9100.099.999.9100.099.999.999.9
                  2-year85.187.991.594.897.498.498.298.197.898.298.999.199.799.7100.099.999.899.999.899.9
                  3-year78.882.087.292.495.997.897.096.897.197.698.698.699.799.3100.099.999.699.999.8
                  4-year73.676.883.890.394.497.296.595.696.597.098.198.499.499.1100.099.999.699.9
                  5-year69.272.480.988.993.096.495.594.895.896.797.798.499.499.1100.099.999.4
                  6-year65.668.878.287.491.595.294.794.095.496.397.598.299.498.8100.099.9
                  7-year62.165.375.785.390.894.393.693.195.095.697.498.099.498.8100.0
                  8-year58.962.373.783.789.693.093.092.594.895.197.398.099.198.7
                  9-year56.160.071.782.588.592.191.791.794.494.797.097.599.0
                  10-year53.558.169.980.787.691.190.891.293.894.596.997.2
                  11-year51.055.868.279.286.290.690.390.193.194.396.8
                  12-year48.753.866.478.385.589.988.989.392.394.0
                  13-year46.952.064.777.684.589.088.488.791.4
                  14-year45.150.463.376.584.188.487.887.6
                  15-year43.949.161.775.583.287.786.7
                  16-year42.147.260.173.882.186.8
                  17-year40.546.159.672.781.8
                  18-year39.144.758.572.1
                  19-year38.343.358.0
                  20-year37.341.9


                  Based on the SEER 9 areas (San Francisco, Connecticut, Detroit, Hawaii, Iowa, New Mexico, Seattle, Utah, and Atlanta).
                  Who'll survive and who will die?
                  Up to Kriegsglück to decide

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                    #10
                    Hallo LowRoad,

                    Hallo Knut,
                    helf mir mal, wer hat denn Abweichung davon verboten?
                    Das hast Du richtig erkannt, dass die Abweichung von der S 3 Leitlinie niemand verboten hat. Reinardo hat kritisiert, dass man sich in der Beratung streng an die S3 Leitlinie hält und meine Meinung dagegen ist, dass dies ein Muss ist.
                    Ich weiß nicht, in wie weit Du Dich mit der Struktur der BPS hotline befasst hast. Es sind etwa ein halbes Dutzend ehrenamtlich tätige Männer, die in Rotation den Telefondienst durchführen, und lass uns jetzt einmal ein Beispiel durchspielen:

                    1. Ein Patient erfährt von seinem Urologen, dass das Biopsieergebnis positiv ist.
                    2. In seiner seelischen Not ruft er die Hotline an. Ralf ist am Telefon und erläutert dem Patienten, es ist alles halb so schlimm und mit der DHB hat er seinen PK rucki zucki unter Kontrolle.
                    3. Der Patient kommt zu seinem Urologen, der wahrscheinlich noch nie etwas von der DHB gehört hat. „Alles ein großer Schmarren“, sagt dieser.
                    4. In seiner Verunsicherung ruft er wieder die Hotline an. Zufällig ist Hansjörg Burger am Apparat, der streng nach den Leitlinien berät.
                    5. Der Patient hat nun zumindest einmal zwei Meinungen, die in etwa in dieselbe Richtung zielen. Da ihm aber die Pillentherapie durchaus zusagen würde, macht er bei der Hotline einen dritten Versuch. Zufällig ist Berater X am Telefon, der ein großer Anhänger der Germanischen Medizin (Hamer) ist.

                    Ich glaube, dass dies Beispiel sehr schön zeigt, dass die Hotline eine Struktur braucht und dass dies zurzeit nur die S 3 Leitlinie sein kann.
                    Deine Statistik zeigt die erfreuliche Entwicklung in den USA, und die Arbeit des BPS zielt dahin, auch bei uns diese Daten zu erreichen. Ähnliche Statistiken hatten wir hier im Forum vor einigen Monaten diskutiert und als einen wesentlichen Vorteils-Faktor das PSA-Screening in USA ermittelt. Der BPS vertritt eindeutig das PSA-Screening entgegen der S 3 Leitlinie.
                    Gruß Knut.

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
                      Hallo LowRoad,



                      Das hast Du richtig erkannt, dass die Abweichung von der S 3 Leitlinie niemand verboten hat. Reinardo hat kritisiert, dass man sich in der Beratung streng an die S3 Leitlinie hält und meine Meinung dagegen ist, dass dies ein Muss ist.
                      Ich weiß nicht, in wie weit Du Dich mit der Struktur der BPS hotline befasst hast. Es sind etwa ein halbes Dutzend ehrenamtlich tätige Männer, die in Rotation den Telefondienst durchführen, und lass uns jetzt einmal ein Beispiel durchspielen:

                      1. Ein Patient erfährt von seinem Urologen, dass das Biopsieergebnis positiv ist.
                      2. In seiner seelischen Not ruft er die Hotline an. Ralf ist am Telefon und erläutert dem Patienten, es ist alles halb so schlimm und mit der DHB hat er seinen PK rucki zucki unter Kontrolle.
                      3. Der Patient kommt zu seinem Urologen, der wahrscheinlich noch nie etwas von der DHB gehört hat. „Alles ein großer Schmarren“, sagt dieser.
                      4. In seiner Verunsicherung ruft er wieder die Hotline an. Zufällig ist Hansjörg Burger am Apparat, der streng nach den Leitlinien berät.
                      5. Der Patient hat nun zumindest einmal zwei Meinungen, die in etwa in dieselbe Richtung zielen. Da ihm aber die Pillentherapie durchaus zusagen würde, macht er bei der Hotline einen dritten Versuch. Zufällig ist Berater X am Telefon, der ein großer Anhänger der Germanischen Medizin (Hamer) ist.

                      Ich glaube, dass dies Beispiel sehr schön zeigt, dass die Hotline eine Struktur braucht und dass dies zurzeit nur die S 3 Leitlinie sein kann.
                      Deine Statistik zeigt die erfreuliche Entwicklung in den USA, und die Arbeit des BPS zielt dahin, auch bei uns diese Daten zu erreichen. Ähnliche Statistiken hatten wir hier im Forum vor einigen Monaten diskutiert und als einen wesentlichen Vorteils-Faktor das PSA-Screening in USA ermittelt. Der BPS vertritt eindeutig das PSA-Screening entgegen der S 3 Leitlinie.
                      Gruß Knut.

                      Hallo Knut,

                      ich möchte Euch bei Eurer Diskussion nicht stören, erlaube mir jedoch einen kritischen Zwischenruf.

                      Die S-3-Leitlinien bedürfen einer grundsätzlichen Überprüfung, zumindest was die medikamentöse Therapie unterschiedlicher Erkrankungen (speziell Onkologie) angeht.

                      Die S-3-Leitlinien im onkologischen Bereich sind über die entsprechenden Abhängigkeitssysteme in der Profitonkologie von der Pharma-Industrie okkupiert und beeinflußt. Deshalb wäre es eigentlich obsolet, sich ausschließlich nach den Leitlinien zu richten. Wäre da nicht die entsprechende Haftung für die Fälle, bei denen man sich ärztlicherseits nicht nach der Leitlinie gerichtet hat. Insofern sind die Leitlinien das Instrumentarium, über das besonders sichere Umsätze zu generieren sind.

                      Beispiel Pankreaskarzinom:
                      Hier wird Gemcitabin praktisch als Goldstandard ausgewiesen, obwohl die Substanz relativ unwirksam ist und nur in geschönten Studien eine "besonders definierte" marginale Wirksamkeit hatte.
                      Die 5-Jahres-Überlebensrate (incl. der komplett Operierten) liegt mit und ohne Chemotherapie bei 0 - 1 %. Viele Patienten sterben jedoch viel früher an der Therapie, z.B. Infektionen durch therapiebedingte Myelosuppression.

                      Entschuldigung, ich wollte nicht stören.

                      LG
                      hans

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                        #12
                        Zitat von hans.z Beitrag anzeigen
                        Hallo Knut,

                        ich möchte Euch bei Eurer Diskussion nicht stören, erlaube mir jedoch einen kritischen Zwischenruf.

                        Die S-3-Leitlinien bedürfen einer grundsätzlichen Überprüfung, zumindest was die medikamentöse Therapie unterschiedlicher Erkrankungen (speziell Onkologie) angeht.

                        Die S-3-Leitlinien im onkologischen Bereich sind über die entsprechenden Abhängigkeitssysteme in der Profitonkologie von der Pharma-Industrie okkupiert und beeinflußt. Deshalb wäre es eigentlich obsolet, sich ausschließlich nach den Leitlinien zu richten. Wäre da nicht die entsprechende Haftung für die Fälle, bei denen man sich ärztlicherseits nicht nach der Leitlinie gerichtet hat. Insofern sind die Leitlinien das Instrumentarium, über das besonders sichere Umsätze zu generieren sind.

                        Beispiel Pankreaskarzinom:
                        Hier wird Gemcitabin praktisch als Goldstandard ausgewiesen, obwohl die Substanz relativ unwirksam ist und nur in geschönten Studien eine "besonders definierte" marginale Wirksamkeit hatte.
                        Die 5-Jahres-Überlebensrate (incl. der komplett Operierten) liegt mit und ohne Chemotherapie bei 0 - 1 %. Viele Patienten sterben jedoch viel früher an der Therapie, z.B. Infektionen durch therapiebedingte Myelosuppression.

                        Entschuldigung, ich wollte nicht stören.

                        LG
                        hans
                        Hallo Hans,

                        Sie sollten sich die Mühe machen, die S3-Leitlinien zum Prostatakarzinom einmal genauer zu studieren. Ein Einfluss der Pharmaindustrie kann ich bei Leibe in der Zusammensetzung der Leitlinien-Kommission nicht ersehen. Auch werden in der Prostatakarzinom-Leitlinie explizit keine Medikamente genannt, sondern in den Hintergrundinformationen nur Wirkstoffe.

                        Mehr über die Leitlinie erfahren Sie auf den Internet-Seiten des AWMF und des ÄZQ.

                        Gruß

                        Hansjörg Burger

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                          #13
                          Zitat von knut.krueger Beitrag anzeigen
                          ... Zufällig ist Berater X am Telefon, der ein großer Anhänger der Germanischen Medizin (Hamer) ist...
                          Hallo Knut,
                          die "Germanischen Medizin" als Beweis für die Notwendigkeit der Leitlinien zu nehmen ist aber schon etwas weit hergeholt, oder? Ansonsten 100% Zustimmung! Neu Diagnostizierte dürfen auf keinen Fall durch widersprechende Auffassungen verunsichert werden. Hier sind die Leitlinien als solide Basis einer Beratung bzw. Ersttherapie anzusehen.

                          Anders verhält es sich in fortgeschrittenen Stadien. Um da weiter zu kommen müssen Therapieansätze idividualisiert und kombiniert werden. Die derzeitigen Leitlinien, meine ich, sind hier ungeeignet eine Therapie optimal zu leiten. Natürlich macht das mehr Arbeit sich ergänzend zu informieren und es kann auch unterschiedliche Auffassungen bei einzelnen "Beratern" geben, aber das ist gut informierten Patienten in fortgeschrittenen Stadien zuzumuten. Ich denke, man erkennt sehr schnell, welche Art von Beratung ein Patient wünscht, darauf individuell einzugehen - das wäre toll!

                          ...leave no stone unturned in fighting this disease!
                          Who'll survive and who will die?
                          Up to Kriegsglück to decide

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                            #14
                            Zitat: Ich denke, man erkennt sehr schnell, welche Art von Beratung ein Patient wünscht, darauf individuell einzugehen - das wäre toll!
                            Nichts anderes haben wir (ich war bis Juni 2010 auch ein Hotline-Berater) gemacht. Hast Du denn überhaupt schon mal die Hotline des BPS ausprobiert? Nur wenn nein könnte ich deine Bedenken verstehen.

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                              #15
                              Hallo Hans,

                              Insofern sind die Leitlinien das Instrumentarium, über das besonders sichere Umsätze zu generieren sind.
                              Wenn Du auf diesem Gebiet meinst den Überblick und die Gelddruckmaschine entdeckt zu haben, dann empfehle ich Dir, Aktien der entsprechenden Firmen zu kaufen, um an dem Erfolg teil zu haben. Du wirst dann bald feststellen, dass es den Erfolgsautomatismus nicht gibt und nach dem Medikamentenrenner drei, vier … teure Entwicklungsflops folgen mit Aktienkursrückgängen, geringe Ausschüttungen usw. Diese Mähr der überschäumenden Renditen der Pharmaunternehmen taucht in regelmäßigen Abständen auch in diesem Forum immer wieder auf. Die Unternehmen brauchen ordentliche Gewinne, brauchen die Renner, um weitere Entwicklungen einschließlich der Flops finanzieren/verkraften zu können oder meinst Du, dass neue, wirksame Medikamente von diesen Foren oder staatlichen Einrichtungen entwickelt werden?
                              Ansonsten schließe ich mich den Ausführungen von Hansjörg an. Den Patientenvertreter, entsandt vom BPS, in der Leitlinienkommission zum PCa kenne ich persönlich, und er ist, wie es so schön heißt, ein „gestandener Mann“ mit einer eigenen, sehr ausgeprägten Meinung. Die S 3 PK-Leitlinie war ein großer Schritt nach vorne. In diesem Jahr gibt es, wie Günter mitteilte, bereits ein Update, und so, finde ich, bewegt sich alles in die richtige Richtung.
                              Ich erlaube mir auch eine Anmerkung, und zwar hast Du anfangs geschrieben, dass Du wenig Zeit hast, da Du noch berufstätig bist. Inzwischen tummelst Du Dich aber in den verschiedensten Threads mit den unterschiedlichsten Themen, so dass ich meine, dass Du kein Betroffener bist sondern in diesem Forum andere Ziele verfolgst.
                              Gruß Knut.

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