mein Vater - wie kann es weiter gehen?

[butterfly]

Hallo,

nach dem Christian nun nicht mehr an meiner Seite lebt, ich mein Leben immer noch nicht neu geordnet habe, aber einigermassen klar komme, geht die Sorge um meinen Vater weiter.

Die RPE erfolgte im Januar mit fraglichem Erfolg. Zum einen konnte nicht das gesamte Gewebe entfernt werden, zum anderen liegt die Inkontinenz bei 100%.
Die behandelnden Ärzte sind der Meinung, es müsse zeitnah eine Bestrahlung erfolgen.
Was aber heisst zeitnah?
Angeblich lässt das operierte Gewebe noch keine Bestrahlung zu.
Geht es nicht aber darum, eine Metastasierung zu vermeiden?
Wie lange soll mein Vater noch warten?
Wegen der Inkontinenz ist eine erneute OP in Braunschweig geplant, wann steht aber auch noch nicht fest....
Was ist mit Lebensqualität und Lebenserwartung? Meinem Vater wurde nach der OP gesagt, er habe wohl nur noch drei Jahre?
Ich würde meinen Vater gerne in seinen Entscheidungen unterstützen, bin aber selber mal wieder übefragt....

Über Antworten wäre ich dankbar,
liebe Grüsse,
butterfly

[gerhard29]

die Sorge um meinen Vater

Hallo Butterfly,

so wie ich das sehe, hat es das Schicksal mit Dir zur Zeit nicht gut gemeint. In dieser Sache Rat zu erteilen ist unheimlich schwierig. Zum einen ist es so, dass uns der Fortschritt der Krankheit nicht eindeutig bekannt ist. Zum anderen sind wir natürlich nur Laien. Wobei festzuhalten ist, dass sich der PCA bei jedem anders verhält.

Ich von meiner Seite aus, kann Dir nur viel Kraft wünschen. Darüber hinaus wünsche ich Dir, dass auch für Dich in absehbarer Zeit wieder die Sonne scheint und Du unbeschwertere, wenn nicht gar glückliche Tage erleben darfst.

Liebe Grüße und alles Gute

[Hans-J.]

Hallo butterfly,

du merkst schon selber, dass es kritisch ist und die Antworten kommen sehr zögerlich. Wer will hier was raten?
Einiges hast du schon selber beantwortet und suchst innerlich noch nach anderen - besseren - Meinungen.

Die RPE erfolgte im Januar mit fraglichem Erfolg. Zum einen konnte nicht das gesamte Gewebe entfernt werden, zum anderen liegt die Inkontinenz bei 100%.

Dem Wundheilungsprozeß könnte man mit immunstimmulierenden Mittel auf die Sprünge helfen. Das erst danach eine RT ins Auge gefaßt werden kann, ist wohl allen klar.

Geht es nicht aber darum, eine Metastasierung zu vermeiden?

Natürlich, aber die Zeit zum Verheilen der Schnittränder - Argument der Ärzte - ist nicht wegzudiskutieren.
Eine sehr paradoxe Situation.

Wegen der Inkontinenz ist eine erneute OP in Braunschweig geplant, wann steht aber auch noch nicht fest....

Wenn es gelänge, dabei auch noch weiteres TZ- Gewebe zu entfernen, ein möglicher Schritt.

Was ist mit Lebensqualität und Lebenserwartung

Ich würde den Schwerpunkt auf ersteres Legen.

Du wirst dich mit dem Gedanken anfreunden müssen, dass womöglich schon zirkulierende TZ sich im Umlauf befinden, ob diese jedoch schon metastasieren können, ist ein 2. Schritt, wobei bestimmte Signalbotenstoffe erst einmal an den Knochenmarkszellen aktiv werden müssen.
Das kann, muß aber nicht. Hier forscht man.

Um deinen Vater zu unterstützen, könnte eine ADT eine Option sein, welche jedoch die LQ beeinträchtigt.
Proliferation und Angiogenesehemmede Medikamente/Chemikalien können hemmen, drücken aber auch das Immunsystem und haben NW.

Ich gehe davon aus, dass alle NEM opimiert zur Anwendung kommen.

Ich wünschte, ich könnte dir mehr helfen, als nur Mut und Stabilität zusprechen in der Hoffnung, dass sich dieses auf deinen Vater überträgt.

Freundliche Grüsse
Hans-J.

[Daniel Schmidt]

Etwas mehr Informationen zum histologischen Ergebnis nach der OP wären wichtig. Wie lautet die Tumorformel (TNM), was ist der Gleason Score, wie hoch war der PSA vor & nach der OP, wie ist der Resektionsstatus (R0/R1).

Eine Bestrahlung kann in vielen Fällen wichtig und nötig nach einer OP sein, oft lässt sich jedoch der Abstand bis zur Bestrahlung bei günstiger Konstellation verlängern.

[butterfly]

Hallo an Euch,

hier der histologische Befundbericht meines Vaters nach der OP:

Pelvine Lymphknoten ohne Metastasen (0/21). Teils wenig differenziertes, teils mittelgradig differenziertes glanduläres Adenocarcinom der Prostata mit fokal kapselüberschreitendem Wachstum und Ausdehnung in den Resektionsrand apikal, Perineuralscheideneinbrüche.
Klassifikation: pT3a pNO Pn1 G3 Gleason 8 (5+3)
PSA vor OP: 4,48 (Januar)
PSA nach OP: 0,00 (März/April)

Ich hoffe, die Informationen sind hilfreich....
Vielleicht fällt dem einem oder anderen ja noch ein guter Rat ein, ich bin über jede Rückmeldung dankbar!

Liebe Grüsse,
butterfly

[Hans-J.]

Hallo butterfly,

in keinen der Lymphknoten wurde der Nachweis eines Befalls festgestellt. Das sollte dich etwas optimistisch stimmen.

glanduläres Adenocarcinom der Prostata mit fokal kapselüberschreitendem Wachstum und Ausdehnung in den Resektionsrand apikal

Das heißt nichts Anderes als eine R1 Situation.

Und deshalb auch die Entscheidung des Operateurs:

Zum einen konnte nicht das gesamte Gewebe entfernt werden, zum anderen liegt die Inkontinenz bei 100%

Es ist klug, jetzt den Wundheilungsprozeß abzuwarten um mit einer RT diese Situation mit kurativer Absicht erst dann in den Griff zu bekommen, wenn der PSA ansteigen sollte.
Vielleicht läßt sich in der Zwischenzeit an der Inkontinenz - Reha, Training - etwas Verbessern.

Bleibe ruhig es besteht kein Grund in Panik zu verfallen, da der PSA nach der RPE schön unten ist.
Ich hoffe, dass dies lange so bleibt und sich die Inkontinenz noch bessert.

Die Option einer RT ist ja immer noch gegeben für den Fall, dass der PSA ansteigt. Jedoch der Wundheilungsprozeß hat Priorietät.

Freundliche Grüsse
Hans-J.

[Daniel Schmidt]

PSA weiter kontrollieren. Solange er tief bleibt, ist alles gut.
Wenn die Kontinenz wieder da ist, kann man eine Strahlentherapie in Erwägung ziehen, auch wenn der PSA bei 0 bleibt, beziehungsweise erst beim Anstieg bestrahlen.

[PeterP]

Hallo Butterfly,
der Begriff "Ausdehnung in den Schnittrand" kann sehr vage sein. Es sind viele Fälle bekannt, wo es trotz einer solchen R1-Situation über längere Zeit zu keinem Rezidiv kam. Ein PSA von 0,00 bedeutet auch im Klartext: Kein Tumorgewebe mehr vorhanden, auch in keinem unentdeckten Lymphknoten. Außerdem war der Ausgangs-PSA nicht sehr hoch. Allerdings sollten bei einem Gleason 5+3 auch weitere Maßnahmen ergriffen werden, weil eine erhöhte Gefahr für eine systemische Erkrankung besteht.
Die Prognose für eine Lebenserwartung von nur 3 Jahren ist wohl der größte Unsinn, den wir hier erfahren müssen und gleichzeitig eine bodenlose Unverschämtheit, mit der man eine ohnehin angeschlagene Psyche noch vollends in den Keller zieht.
Dein Vater kann unter sorgfältiger Therapie noch viele Jahre leben und hat durchaus die Chance, eines Tages durch eine "normale" Ursache sein Leben zu beenden.
Durch die radikale OP werden leider die Nerven durchtrennt und der Beckenbodenschließmuskel muß diese Funktion allein übernehmen. Das funktioniert trotz Training mehr oder weniger oder noch weniger gut. Will man Deinem Vater einen künstlichen Schließmuskel einsetzen? Es wird viel positives darüber berichtet.
Alles Gute für Deinen Vater,
Peter

[butterfly]

Hallo liebe Leute,

butterly ist mal wieder oline....!

Leider ist der PSA Wert bei meinem Vater gestiegen, und mir ist "mulmig" dabei.
Eine Zeitlang war alles gut, PSA bei 0,0.
Im März war er dann bei 0,7 , jetzt im Juni bei 0,9.
Die Inkontinenz liegt imer noch bei 100%.

Der behandelnde Urologe sagt, dass er noch weiter abwarten will, erst ab einem Wert von 1,0 handeln möchte.
Dann geht es evtl los mit Hormonblockade und/oder Bestrahlung.
Eine OP für einen künstlichen Schliessmuskel wird dann wohl nicht mehr in Frage kommen, oder?

Welche Hormonblockade wäre denn sinnvoll?
Und bestrahlt man dann gleichzeitig?

Ansonsten ist mein Vater ständig müde und schläft viel....
Ich mach mir Sorgen um ihn!

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand antwortet, danke...!

Liebe Grüsse,
butterfly

[artisun51]

Hallo butterfly,

also mulmig muss es Dir hierbei nicht sein. Es war zu erwarten, dass das PSA wieder steigen wird - nur eben wann.

Die Aussage des Urologen klingt für mich plausibel, erst ab 1,0 zu handeln, vermutlich sogar erst deutlich über 1,0. Es besteht ja immer noch die kleine Möglichkeit, dass sich das PSA doch nicht so schnell weiter entwickelt. Dann wäre, wenn vertretbar, also nicht systemisch, (ich bin nur Betroffener) die Bestrahlung das kleinere Übel als die Hormonbehandlung. Auch im Hinblick auf die Lebensqualität. Das würde dann ca. 1,5 Monate dauern. Danach würde ich die Gespräche bezüglich künstlicher Schließmuskel führen, wenn das PSA erkennbar absinkt und Dein Vater einen stabilen Eindruck macht. Das würde ihm mit Sicherheit Auftrieb geben.
Aber bitte nicht überbewerten: ich gehe davon aus, dass er durch die Bestrahlung eine wenn auch nur zeitlich begrenzte Reizblase und gegebenenfalls Reizdarm hat. Der Radiologe wird ihn vermutlich auf diese möglichen Nebenwirkungen hinweisen (die Reizblase sollte nach dem künstlichen Schließmuskel klein Problem mehr darstellen)

Ich hoffe, ich kann Dir ein wenig weiterhelfen.

Gruss