S-3-Leitlinien

[hans.z]

S-3-Leitlinien

Hallo Forum,

ich bin erst ein paar Tage hier und möchte den Initiatoren und MitarbeiterInnen dieses Forums dafür danken, dass hier eine Hilfe- und Diskussionsplattform geschaffen wurde, auf der man sich frei und ungezwungen zum Problemkreis PK äußern und auch kontrovers diskutieren kann.

Allerdings fiel mir auf, dass eine Diskussion durchaus auch ein schnelles zwanghaftes Ende finden kann, aus welchen Gründen auch immer. Das finde ich schade, denn in der Diskussion ging es nur vordergründig um eine Beratungshotline, sondern vielmehr um den (möglicherweise) fehlenden Inhalt bzw. die eher einseitige Orientierung der S-3-Leitlinien.

Ich gehe zunächst davon aus und hoffe sehr, dass hier die Interessen auf die bestmöglichen Therapiemodalitäten gerichtet sind und Interessenkonflikte außen vor bleiben.

Aufgrund der Empfehlung eines Mitforisten habe ich mir die aktuelle S-3-Leitlinie PK etwas genauer angeschaut. Und mir fiel auf, dass in eben dieser Leitlinie die Immuntherapie kaum Berücksichtigung findet:

„Therapeutische Ansätze zur Stimulation der Immunantwort durch Prostatakarzinom-assoziierte Antigene werden seit vielen Jahren getestet. Bisher gibt es keine zugelassene Substanz für das metastasierte Prostatakarzinom. Eine Immuntherapie mit rekombinanten Fusionsproteinen oder genetisch modifizierten viralen Vektoren soll deshalb nicht außerhalb klinischer Studien durchgeführt werden. Die Ergebnisse von zwei Studien könnten in Zukunft möglicherweise diese Situation ändern. Bei Sipuleucel-T wurden autologe dendritische Zellen mit einem Fusionsprotein aus PAP und GM-CSF inkubiert und dreimal im Abstand von zwei Wochen reinfundiert.
Eine frühere Phase-III-Studie an 127 Patienten hatte bereits eine Verlängerung der Überlebenszeit für die Patienten unter Immuntherapie gezeigt, aber nicht zur Zulassung der Substanz geführt [561]. In der auf dem Jahreskongress der American Urological Association (April 2009) vorgestellten IMPACT Studie wurden 512 Patienten in einer 2:1 Randomisierung behandelt. Sipuleucel-T hatte keinen Einfluss auf die Symptomfreiheit und auf das progressionsfreie Überleben, führte aber zu einer signifikanten Verlängerung der Überlebenszeit der immuntherapierten Patienten von 4,1 Monaten [562]. Die Ergebnisse einer randomisierten Phase-II-Studie mit PROSTVAC-FV wurden auf dem Jahreskongress der American Society of Clinical Oncology (Mai 2009) vorgestellt. PROSTVAC-FV besteht aus zwei viralen Vectoren, die jeweils Transgene für PSA und drei kostimulatorische Moleküle enthalten. In dieser Studie wurden 122 Patienten in einer 2:1 Randomisierung behandelt. PROSTVAC-FV hatte keinen Einfluß auf Symptomkontrolle und progressionsfreies Überleben, verlängerte aber die Gesamt-Überlebenszeit um 8,5 Monate [563].“

Diese zwei Absätze zur Immuntherapie habe ich in der S-3-Leitlinie auf 658 Seiten gefunden.
Eigentlich etwas wenig, wenn man bedenkt, wie viele Arbeitsgruppen sich weltweit mit der onkologischen Immuntherapie befassen und seit vielen Jahren Grundlagenerkenntnisse und Therapieergebnisse liefern.

Das ist jedoch nichts neues. Herr Schirrmacher (DKFZ) und viele andere Immunologen können ein Lied davon singen, wie ihre Arbeit von der Onko-Szene ständig ignoriert wurde und weiterhin wird. Aber dazu vielleicht später mehr.

Diskussionen über wichtige Aspekte abzubrechen, ist nicht unbedingt ein probates Mittel, um die Zusammenhänge in der Onkologie und die entsprechenden dahinter stehenden Motivationen zu beleuchten.

Gruß
hans

[RalfDm]

Hallo Hans,

vielleicht solltest Du Dir noch einmal den Start-Beitrag - meinen - zu dem geschlossenen thread durchlesen. Es ging darum, dass die Berater gerne Rückmeldungen von Betroffenen und deren Angehörigen hätten, die sich haben beraten lassen. Es ging nicht um eine Diskussion er S3-Leitlinie.

Es ist eine Unsitte - sicher nicht nur in diesem Forum - einen zu einem bestimmten Thema begonnenen thread zur Diskussion gänzlich anderer Themen zweckzuentfremden. Wer ein anderes Thema diskutieren möchte, möge einen neuen thread aufmachen. Weil mein thread in diesem Sinne mißbraucht wurde, habe ich mir erlaubt, ihn zu schließen. Jetzt kann in diesem Deinen thread nach Herzenslust zur S3-Leitlinie weiterdiskutiert werden.

Der aktuelle Stand der S3-Leitlinie stammt von Mitte des Jahres 2009. Sie wird aktuell, also in einem zeitlichen Abstand von zwei Jahren, aktualisiert, was angesichts des erforderlichen Aufwands wenig ist, angesichts des medizinischen Fortschritts in dieser Zeit (z. B. Abirateron) viel erscheinen mag. Wir diskutieren hier aber kein Wolkenkuckucksheim, sondern die medizinische Realität. Die Leitlinie kann nur den jeweiligen Ist-Stand beschreiben, und nur auf diesen können sich auch die Berater beziehen. Manch einer hier scheint der Meinung zu sein, die Berater sollten Schwerbetroffenen regelmäßig empfehlen, nach USA zu fliegen, um sich dort behandeln zu lassen. Das ist jenseits jeglicher Realität.

Ralf

[BurgerH]

Hallo Hans,

seit 11 Jahren befasse ich mich mit dem Thema Prostatakrebs und seit 11 Jahren kenne ich auch die Bemühungen beispielsweise mit dendritischen Zellen, auf den Prostatakrebs einzuwirken.
Nach meiner Kenntnis mit bisher recht wenigem Erfolg.

Vielleicht liegt es daran, dass die Immuntherapie noch nicht in den Leitlinien zu finden ist.

Vielleicht ist aber Ipimulab ein Hoffnungsschimmer, das in einer Studie in Heidelberg getestet wird:

http://www.nct-heidelberg.de/de/aerzte/studien/studien_aktuell.php?c=21

Wenn Du am medizinischen Fortschritt auf diesem Gebiet interessiert bist, kannst Du vielleicht Betroffenen dazu bewegen, an dieser Studie teilzunehmen.

Gruß

Hansjörg Burger

[Reinardo]

Hallo Hans.
Von der Deutschen Krebshilfe sind zwei Patientenratgeber herausgegeben: Prostatakrebs I und Prostatakrebs II, welche den Inhalt der Leitlinien zusammengefasst und für medizinische Laien verständlich formuliert gut wiedergeben. Die Broschüren werden vom Bundesbverband BPS auf Anforderung kostenfrei Interessenten zugesandt. Ich glaube, der Inhalt der Broschüren vermittelt hinreichend Wissen über derzeit von der Urologie angebotene Diagnostik und Therapien, so dass ein Studium der 658 Seiten des Originals nicht notwendig ist.

Diskussionen in Threads laufen oft in "falsche" Richtungen, vergleichbar mit zwanglosen Unterhaltungen. Das ist natürlich und könnte nur durch ständige Intervention seitens eines Moderators verhindert werden, wie wir es in Fernseh-Talkshows miterleben.

Wenn Du andere Therapien willst als in den Leitlinien vorgegeben, musst Du Dich informieren und für die Verwirklichung Dir etwas einfallen lassen. Oder Du suchst Dir einen Privatarzt, der Dich ohne Obligo nach Deinen Vorgaben behandelt. Nach Amerika brauchst Du dafür nicht zu fliegen.

In der Tat können ungesichertes Wissen und Therapien ohne nachhaltigen Erfolg nicht in Leitlinien vorgegeben werden. Unterschiedliche Meinungen gibt es aber, weil auch einige Elemente gesicherten Wissens keine Berücksichtigung finden und die Vorgabe des "evidenz-basiert" innovatives Denken und Handeln erstickt. Das kann praktisch bedeuten, dass man die Schwersterkrankten eher sterben lässt bevor man etwas Neues versucht. Man stelle sich einmal vor, bei den EHEC-Erkrankten wäre man nach so starren Vorgaben verfahren.

Gruss, Reinardo

[Horst1]

AKTUELL!! AKTUELL !!

Die neueste Version der S3 Leitlinie Prostatakarzinom ist die
Version 1.03, März 2011. Hintergrundtexte und Veröffentlichungen haben sich in der neuesten Version erheblich vermehrt. U.a. ist die Anzahl der angegebenen Literaturhinweise von 896 auf 925 Hinweise gestiegen. Bei Arbeiten mit der S3 sollte somit ausschließlich die aktuellste Version benutzt werden. Diese ist sehr einfach auf der Seite des BPS gleich am Anfang bei der Info zur Beratungshotline durck Klicken einzusehen bzw. als Download möglich.

Grüße an alle die gern mit dem neuesten Material arbeiten.

Horst P. Bühling

[Detlev vK]

S3-Leitlinien

Hallo Reinhardo,

Das kann praktisch bedeuten, dass man die Schwersterkrankten eher sterben lässt bevor man etwas Neues versucht.

Solche Aussagen stimmen mich sehr nachdenklich. Auch das "Neue versuchen" kann bedeuten, dass man einen Schwerstkranken sterben lässt. Alleine die Tattsache, dass man eine Alternative versucht heißt ja nicht, dass man damit das Sterben schon verhindert. Oder verlangsamt! Denn erst hinterher ist man schlauer und die Statistiken geben schon seit vielen Jahren dazu keine "neuen" Ergebnisse.
Und die Bemühungen um EHEC-Erkrankte mit denen der am fortgeschrittenem Prostatakrebs Erkrankten zu vergleichen, halte ich schlichtweg für falsch. EHEC ist ein Virus, es handelte sich um eine Epidemie. Die Möglichkeiten dort sind ganz anders!

Meine Meinung zu den S3-Leilinien und der Beratung durch die Hotline:
Warum beschränken wir uns nicht in den Forumsbeiträgen darauf, einfach sachlich aufzuzeigen, was es für Therapiemöglichkeiten gibt und, wenn es eine Historie dazu gibt, wie sie in der Vergangenheit gewirkt haben. Bei neuen Medikamenten und neuen Therapieansätzen ist es unbedingt erforderlichl, sachlich auf die mögliche Wirkung hinzuweisen. Zweimal sachlich!
Dann kann sich jeder selbst eine eigene Meinung dazu bilden und seinen Weg gehen. Jedem steht es frei, experimentelle Wege zu gehen, ob hier oder in Amerika oder wo anders. Wenn es in Deutschland nur wenige Ärzte gibt, die sich beim fortgeschrittenen PK an experimentellen Therapien orientieren, hat dies ganz spezielle Gründe. Schwerstbetroffene mit fortgeschrittenem PK haben nun mal schlechte Prognosen. Dies hat den Grund, dass es (noch) keine wirklich vernünftig greifende Therapie gibt. Als ich mit diesem Beitrag über mein Stadium ins Forum eingestiegen bin, kamen nur ganz bestimmte Aussagen zurück. Nicht der Hinweis auf Leibowitz, nicht Strum, nicht Meyers. Nichts Experimentellles! Warum war das so? Ich überlasse mal die Antwort dem Forum.

Ich für mich jedenfalls würde alles andere als eine Beratung nach dem S3-Leitlinien-Schema durch die Forum-Berater als unseriös bezeichnen. Die S3-Leitlinien sagen, in meinem Fall geht es nur noch paliativ. Die Ärzte wollten mir keine Prognose geben. Wohl wissend, dass es alleine vom Einzelfall abhängt, wie er sich entwickelt. Auch in den Beiträgen zu meinem Fall wollte niemand zu meiner Frage nach einer Prognose mit einer Zahl antworten. Meine Ärzte belasten mich noch nicht mit einer Chemotherapie, weil es kein gesichertes Ergebnis gibt, dass dies für mich ein längeres Leben bedeutet. Ich für mich möchte dies auch aus genau diesem Grund nicht ausprobieren. Jemand anders kann das anders sehen. Das ist legitim. Aber mir die Empfehlung dazu geben eben nicht.

Ich sage nicht, dass "neue" Therapiewege nicht bekannt gemacht werden sollen. Ich sage auch nicht, dass die Therapiewege der S3-Leitlinien besser sind. Allerdings beruhen die Empfehlungen in den S3-Leitlinien auf bestimmte historische, gesicherte Erkenntnisse. "Neue" Therapiewege müssen diese Erkenntnisse erst liefern, um sie in den Leitlinien erscheinen zu lassen. Dasselbe gilt auch für die Aussagen von Beratern (Ärzte sind auch welche!).
Natürlich kann der Hinweis, dass es noch andere Sachen gibt, nicht schaden. Solange man die Empfehlung dazu weg lässt. Aber genau so kann man einfach nur sagen, du musst Dich um Deine Krankheit schlau machen. Es gibt Empfehlungen der Ärzteschaft, auf die weisen wir hin.
Ich sehe das wirklich so: alles andere ist unseriös!

Beschreibt Eure Therapiewege, schreibt, wie ihr euch dabei fühlt. Pierrot hat eine Plattform erstellt, in der, wenn fleißig genutzt, wir sehr gut selber dies verfolgen können und Entscheidungsfindung betreiben können.

Noch etwas zum Schluss an Dich Reinardo, worauf ich auch schon an anderer Stelle hingewiesen habe: ich schätze Dein Engagement, ich schätze auch, wie sehr Du Dich bemühst, uns Betroffenen Informationen zukommen zu lassen.
Ich schätze es allerdings nicht, wenn Du Aussagen über uns "Schwerstbetroffene" machst, die so nicht stimmen. Ich habe nicht den Eindruck, dass man Schwerstkranke eher sterben lässt, bevor man etwas "Neiues" versucht. Woher kommen Deine Erfahrungen? Zähl jetzt bitte nicht die einzelnnen Fälle auf, von denen Du meinst, dass Du sie kennst. Mit Sicherheit ist jeder einzelne, den Du wirklich kennst, sehr schlimm, wenn es denn so ist. Aber Du verallgemeinerst mit Deiner Aussage. Und um dies wirklich machen zu dürfen, müsstest Du andere Zzahlen vorlegen und beweisen. In Deutschland sterben etwa 12000 Männer an PK jährlich. Gehen wir mal davon aus, dass dies die Gruppe der "Schwersterkrankten" ist. Du müsstest etwa 1200 Fälle kennen (10 %), um Deine Aussage so formulieren zu können. Andererseits müsstest Du etwa für 90 % alller Fälle mit "Neuen" Therapiewege nachweisen, dass dort nicht "sterben gelasen" wird. Kannst Du das?

Viele Grüße

Detlev

[knut.krueger]

Hallo Detlev,
ich gratuliere Dir zu Deinem Beitrag und wünsche einen schönen Sonntag.
Gruß Knut.

[Reinardo]

Hallo Detlev:-

Der Satz, den Du da von mir zitierst, stammt nicht von mir sondern von einem bekannten und erfolgreichen Privatarzt, aber ich teile dessen Meinung voll und ganz.
In meinem obigen Beitrag hatte ich lediglich versucht zu erklären, aus welchen Gründen sich Meinungsverschiedenheiten über die S3_Leitlinie entwickeln - nicht mehr und nicht weniger - und sehe mich nun von Deiner Seite einem Bombardement moralisierender Vorhaltungen ausgesetzt, die mir den Atem verschlagen.
Nicht nur von Dir, auch von Knut wird da versucht, mich auf ein Gleis zu schieben, auf welches ich mich nicht gesetzt habe. Ich habe nichts gegen Beratung. Ich sehe auch ein, dass nicht wild beraten werden darf sondern dies nach gewissen Richt- und Leitlinien erfolgen muss, damit orientierungslos Ratsuchende sich auf keinen Fall für einen aussichtslosen Therapieweg entscheiden.

Aber ich bin kein Berater und bin nicht bereit, meinen Verstand in die Ecke zu stellen. Auch die S3_Leitlinien sind Menschenwerk, nicht Gotteswerk. Da fliesst auch einiges ein oder ist weggelassen, worüber man doch wohl diskutieren darf. Da sollte es auch gestattet sein, Kritik zu äußern, auch Protest u. U. - Und die Gruppierung, von welcher die Kritik und die Forderung nach besserer Diagnostik und Therapien ausgehen sollte, das ist die Gruppe der Betroffenen. Das bin als Mitbetroffener doch auch ich.

Ich habe mir Dein Profil durchgelesen und es tut mir leid zu erfahren, was Du bisher durchgemacht hast und was möglicherweise noch auf Dich zukommt. Du hast Deinen Therapieweg gefunden und nirgendwo in diesem Forum habe ich geschrieben, dass ich daran etwas falsch finde. Meine Vorbehalte gegen die wenig selektive Anwendung der Hormontherapie sind allgemein gehalten und immer mit Hinweisen auf wissenschaftliche Quellen gut begründet.
Auch die von der Deutschen Krebshilfe herausgegebenen Patientenratgeber zur S3-Leitlinie finde ich gut und habe das hier auch geschrieben. Kritisiert habe ich nur die in den Leitlinien vorgesehenen Therapiewege beim fortgeschrittenen Karzinom, weil ich nach Studium vieler Schriften der Meinung bin, dass hier nicht genug getan wird. Wenn Du die Beiträge im Fortgeschrittenen-Forum nachliest, wirst Du auch finden, dass ich da nicht alleine bin.

Gruß und alles Gute, Reinardo

[weinreich]

hallo hans

die shg-gruppe..shg-...promann-hamburg hat einen vortrag organnisiert... zum thema... imunnologie und fortgeschrittenen pca.

termin 31.8. 2011. zwingende terminanmeldung. termin.. 31. 8. 2011 20h. brauhausstieg 15. ... kiss.

wenn interesse.weiterhin...begrenztes platzangebot.

ggfs. man kann schreiben.

gruss manni shg...promann-hamburg

[Detlev vK]

S3-Leitlinien

Hallo Reinhardo,

Der Satz, den Du da von mir zitierst, stammt nicht von mir sondern von einem bekannten und erfolgreichen Privatarzt, aber ich teile dessen Meinung voll und ganz.

Hier hättest Du nur die Quelle angeben zu brauchen, ich kann nicht ahnen, dass Du diese Aussage übernommen hast, auch wenn Du voll zu ihr stehst. Ich habe nur darauf hingewiesen, dass diese Aussage eine Verallgemeinerung beinhaltet, die ich so nicht für richtig halte. Dies ist Dir nicht das erste Mal passiert.

In meinem obigen Beitrag hatte ich lediglich versucht zu erklären, aus welchen Gründen sich Meinungsverschiedenheiten über die S3_Leitlinie entwickeln - nicht mehr und nicht weniger

stimmt völlig richtig, deswegen habe ich auch nicht interveniert. Es ist allein dieser eine Satz, der mich gestört hat.

... und sehe mich nun von Deiner Seite einem Bombardement moralisierender Vorhaltungen ausgesetzt, die mir den Atem verschlagen

Ich möchte nicht, dass es Dir den Atem verschlägt, aber jeder empfindet Kritik etwas anders, und manchmal reagiert man auch auf Kritik viel zu emotional. Ich werfe Dir nur die so salopp in die Diskussion "hingeworfene" Verallgemeinerung vor. Ansonsten habe ich das

ich schätze Dein Engagement, ich schätze auch, wie sehr Du Dich bemühst, uns Betroffenen Informationen zukommen zu lassen.

über Dich geschrieben. Ich kann darin kein "Bombardement" erkennen.

Nicht nur von Dir, auch von Knut wird da versucht, mich auf ein Gleis zu schieben, auf welches ich mich nicht gesetzt habe.

Ich schiebe Dich auf kein Gleis!!! Vielleicht interpretierst Du etwas in meinen Aussagen, was so dort nicht drin steht.
Vielleicht sollten wir alle versuchen, weniger zu interpretieren und mehr auf die Sache an sich schauen.

Knut hat mir zu meinem Beitrag gratuliert. Mehr nicht. Dein Name kommt in seinem Beitrag explizit nicht vor. Was er Dir evtl. privat geschieben hat, weiß ich nicht. Ginge mich auch nichts an. Aber Hellsehen kann ich nicht!

Ansonsten habe ich ganz allgemein meine Meinung zu den S3-Leitlinien und zur Beratung im BPS geschrieben. Nirgendwo habe ich einen Zusammenhang zu Deiner Person hergestellt. Allerdings stimmt es, dass mich erst dieser eine Satz dazu gebracht hat, überhaupt zum Thema etwas schreiben zu wollen. Meine Gedanken dazu habe ich aber schon seit dem geschlossenen Thread von RalfDM im Kopf, mit Deiner Person hat der allgemeine Teil meines Beitrages explizit nichts zu tun.

Aber ich bin kein Berater und bin nicht bereit, meinen Verstand in die Ecke zu stellen.

Das sollst Du auch gar nicht machen, im Gegenteil: Dein Verstand wird hier sehr gebraucht. Und wie bereits geschrieben, ich schätze Deine Beiträge sehr.
Meine Meinung allgemein zu Foren, aber gerade speziell auch zu diesem Forum, in dem eine zu einem gewissen Teil lebensbedrohliche Krankheit thematisiert wird:
Wenn man Beiträge schreibt, sollte man nicht nur den Inhalt im Kopf haben. Sondern auch immer darüber reflektieren, was bestimmte Aussage bewirken können und wie sie viellecht ankommen, selbst dann, wenn man ein Zitat wiedergibt.
Meine nun fast 2-jährige Erfahrung mit diesem Forum zeigt mir, dass sich immer wieder nicht an der Sache, sondern an der Art, wie die Beiträge platziert werden, gerieben wird, dass Streit entsteht und dass manchmal gar beleidigende Aussagen getätigt werden. Das ist "unsere" Sache doch gar nicht wert! Was hier stattfinden sollte ist Informationsaustausch, Aufklärung, Beratung, Tipps geben, Anteilnahme, Diskussion. Alles auf sachlicher Ebene, wenn man auch die Anteilnahme davon ausnehmen sollte. Dort sind Emotion durchaus gut angebracht.
Warum wird sich nicht mehr Mühe darin gegeben, Streit zu vermeiden?

Zurück zur Sache:

Auch die S3_Leitlinien sind Menschenwerk, nicht Gotteswerk. Da fliesst auch einiges ein oder ist weggelassen, worüber man doch wohl diskutieren darf. Da sollte es auch gestattet sein, Kritik zu äußern, auch Protest u. U. - Und die Gruppierung, von welcher die Kritik und die Forderung nach besserer Diagnostik und Therapien ausgehen sollte, das ist die Gruppe der Betroffenen. Das bin als Mitbetroffener doch auch ich.

Du liegst vollkommen richtig, und ich habe nicht Deinen gesamten Beitrag kritisiert. Alles andere findet meine Zustimmung.
Ich begrüße es auch, dass man, was dort vielleicht noch nicht aufgenommen ist oder wurde, vorstellt und zur Diskussion stellt. Ich bin dagegen, dass man experimentelle Wege so in eine Beratung einfließen lässt, dass sie dem Beratenden suggerieren, es könnten gleichgestellte Therapien sein. Insofern stimme ich den Aussagen zur Beratungstätigkeit von RalfDM und von knut.krueger zu.

Du hast Deinen Therapieweg gefunden und nirgendwo in diesem Forum habe ich geschrieben, dass ich daran etwas falsch finde.

Ich habe nichts Gegenteiliges behauptet. Ich wollte nur dokumentieren, dass es offensichtlich gar nicht so viel außer dem was in den S3-Richtlinien zum fortgeschrittennen PK verankert ist gibt, was man einem Schwerstbetroffenen raten (beraten) kann. Ich kann für mich jedenfalls in dem von mir eröffnneten Thread keine Alternativen entdecken.
Und ich möchte ausdrücklich noch einmal betonen: Mein Weg hat einen kleinen experimentellen Anteil. Dies jemand anderem nahe zu legen, es auch so zu machen, halte ich nicht für richtig, und deswegen mache ich es auch nicht so. Ich beschreibe dort nur, warum ich es mache und wie ich es mache und ich stelle die Ergebnisse dort rein. Mehr nicht. Und ich denke, so ist es auch korrekt.

... weil ich nach Studium vieler Schriften der Meinung bin, dass hier nicht genug getan wird.

Diese Aussage will ich nicht bestreiten. Es wäre ganz toll, wenn irgendjemand von den vielen forschenden Ärzten oder Pharmazeuten eine "Lösung" für uns "Schwerstbetroffene" entwickeln würde. Aber eine Auffordeung, mehr zu tun, hat nichts damit zu tun, nach dem aktuellen Stand eine Beratung durchzuführen. An der richtigen Stelle darüber meckern und sich dazu äußern ist völlig in Ordnung. Von Beratern eines Patientenforums erwarte ich diese Haltung aber nicht, weil sie mir in der konkreten Beratungssituation überhaupt nichts bringt.

Da Du innerhalb des Forums in diesem Thread auf meinen Einwand geantwortet hast und Dich von mir "ungerecht" behandelt fühlst und mir Vorwürfe machst, habe ich jetzt auch hier noch einmal geantwortet. Allerdings halte ich es für besser, wenn wir uns vielleicht ab jetzt direkt miteinander unterhalten. Du kannst mich gerne privat kontaktieren (PN), Du kannst mich auch gerne anrufen (02528 3799507). Mir liegt nichts an einem Konflikt, schon gar nicht hier im Forum.

Hans hattte den Thread zwar im Zusammenhang mit der abgebrochenen Diskussion um die Beratungs-Hotline eröffnet, seinen Fokus möchte er aber, soweit ich es verstanden habe, auf die Diskussion um die Immuntherapie gelegt sehen. Da ich überhaupt nichts dazu sagen kann, klinke ich mich aus dem Thread wieder aus.

Viele Grüße

Detlev

[Reinardo]

Hallo Detlev. Danke für Deinen Beitrag, der mich sehr versöhnlich gestimmt und überzeugt hat. Du hast Recht, wenn man sich persönlich kennen und miteinander sprechen könnte, käme es gar nicht zu solcher Art Wortwechsel, weil man sich direkt korrigieren kann, wenn man merkt, eine Aussage wird anders verstanden als sie gemeint ist. Wir wollen ja auch beide dasselbe: diese Krankheit möglichst lange überleben. Wie es dazu kam, dass bei mir so viel Widerstand und Wut sich aufgestaut hat, werde ich Dir noch in einer PN schreiben. Du hast Recht, wenn Du schreibst, dass bei fortgeschrittenem Krebs mit Metastasen die Prognose schlecht sei. Aber die Autoren, auf die ich mich oft beziehe, sagen auch, dass eine Minderheit von etwa 20% 5, 10 Jahre und länger überleben kann und führen dies auf unterschiedliche Wachstumsgeschwindigkeiten (Proliferationsfunktion) des Krebses zurück. Diese ist durch Medikamente beinflussbar. Ein solches Medikament wird z.Zt. im Fortgeschrittenen-Forum vorgestellt und ich sehe darin auch eine große Chance.
Dir noch einen schönen Sonntag-Abend. Gruß, Reinardo

[knut.krueger]

Lieber Reinhard,
auch ich schiebe Dich nicht auf ein bestimmtes Gleis sondern, um bei Deiner Bezeichnung zu bleiben, du bist selber mit Volldampf darauf gefahren. Detlev hat in seinen beiden Stellungnahmen Dir aufgezeigt, welche Aussagen er für nicht akzeptierbar hält. Ich habe dies Dir bereits im Thread BPS hotline gesagt zu „Aber die "schwere Verantwortung", die nach Ralfs Worten jemand auf sich lädt, wenn er in der Beratung von der Leitlinie abweicht, die sehe ich bei den fortgeschrittenen Fällen eher darin, nach der Leitlinie zu beraten.“
Ich habe dies zurückhaltend mit markig bezeichnet, aber es ist eigentlich eine Beleidigung für die ehrenamtlich tätigen Mitglieder der hotline.
Der vorherige Beitrag von Detlev war ohne Aggressivität, war logisch aufgebaut, sauber formuliert und für mich eine Freude, diesen am Sonntagmorgen zu lesen, so dass ich Detlev spontan zu seinen Ausführungen gratuliert habe.
Lieber Reinhard, wir sind alte Weggefährten, so dass ich auch überlegt, gezögert habe, ob ich zu markigen Sprüchen von Dir Stellung nehmen soll. Wenn mir innerlich etwas zu stark gegen den Strich ging, dann habe ich es getan, ich glaube zwei- oder dreimal.
Ich weiß, dass ich auch die Pointierung, die Polarisierung und manchmal die Persiflage liebe. Deshalb sollten wir uns Detlevs Hinweis

Wenn man Beiträge schreibt, sollte man nicht nur den Inhalt im Kopf haben. Sondern auch immer darüber reflektieren, was bestimmte Aussage bewirken können und wie sie viellecht ankommen, selbst dann, wenn man ein Zitat wiedergibt.

mehr zu Herzen nehmen.
Gruß Knut.

[LowRoad]

...
- Leichter Themenwechsel. Nehmen wir jürgvw. Als ich Labrie las, musste ich sofort an Jürg denken, der seine Hormontherapie nach dem Protokoll von Labrie durchgeführt hat, und zwar bis sie nicht mehr gewirkt hat. Dann folgte Chemo mit Taxotere, also ein Ablauf gemäß S3 Leitlinie.
Nach den hier vorgetragenen Horrorszenarien müsste Jürg schon längst tot sein- entschuldige bitte Jürg. Seine Überlegungen, seine Planung, seine Durchführung und seine Ergebnisse kann jeder in den KISP-Texten nachlesen.
Ich habe mich sowieso gewundert, warum Jürgs Therapieablauf, seine Erfolge nicht im Forum diskutiert wurden. Vielleicht, weil es nur in der Leitlinie steht?
Gruß Knut.

Hallo Knut,
ich kann am Therapieverlauf von JÜRGVW erst mal nicht so viel Gemeinsamkeiten zu Deiner neuen Liebe (S3 Leitlinien), sehen. Er hat z.B.:

1. Im Jahr 2000 startete Jürg mit einer HB2, was damals sicher nicht leitlinienkonform war, HB1 war Standard.
2. Im Jahr 2004 begann er mit Zometa, ohne dass Knochenmetastasen diagnostiziert wurden - nicht leitlinienkonform.
3. 2006 wechselte Jürg von HB2 auf HDK, was laut Leitlinien "unwirksam" ist.
4. Zusätzlich wurde eine Low-Dose-Taxotere (wöchentlich 35mg/qm) durchführt, was weder vom Zeitpunkt noch von der Applikation leitlinienkonform war.
5. 2006: Wobenzym + Calcitriol 0.5µg - Leitlinien ?
6. 2008: LDK + Avodart - Keto ist laut Leitlinien "unwirksam"
7. 2010: wieder low-Dose-Chemo, laut Leitlinien gibt es nur std. Dose alle 3 Wochen 75mg/qm

Mein lieber Knut, was veranlasst Dich dieses Beispiel als Beleg für die Effektivität der Leitlinientherapie zu deuten, das erkläre mir mal bitte!

P.S. ich habe das mal hierher "verschoben", da besser passend.

[knut.krueger]

Lieber LR,
meine neue wie auch alte Liebe ist immer noch meine Frau, und dies seit mehr als 47 Jahren.

Und nun zur Leitlinie S 3 des PCas. Ich wende mich nicht gegen Kritik sondern gegen die Verdammung der neuen Leitlinie, und entsprechend überpointiert ist meine Stellungnahme. Die Leitlinie wie auch die Evidenz verhindern nicht die Innovation, wie immer wieder behauptet wird. Deshalb bringe ich nachstehend „Knuts kleines Leitlinien 1 x 1“.

1. Die Leitlinie ist immer rückwärtsgewandt und schon beim Erscheinen veraltet.

2. Trotzdem ist die Leitlinie ein hervorragendes Arbeitsmittel für den Arzt und Informationsquelle für den interessierten Betroffenen, denn sie wird stetig um Literaturhinweise ergänzt und im zweijährigen Rhythmus auf den neuen medizinischen Stand gebracht.

3. Innovationen entstehen in den Kliniken, Universitäten, Instituten und Labors der Pharmaindustrie.

4. Die Innovationen müssen ihre Praxistauglichkeit erweisen (Evidenz).

5. Ist die Evidenz gegeben, so erfolgt die Aufnahme in die Leitlinie.

6. Therapien und Medikamente (Wirkstoffe) der Leitlinie garantieren historisch gesicherte Erkenntnisse oder erfolgreiche Ergebnisse aus seriösen Studien.

7. Alles andere sind experimentelle Vorgehensweisen, wobei es hier die Bandbreite von Glaubenssache, Erfahrungsberichte bis Zwischenergebnisse aus seriösen Studien gibt. Experimentelle Wege sollten nur mit einem Arzt des Vertrauens erfolgen.

Zu Deinen Anmerkungen zu Jürgs Therapieweg möchte ich nur darauf hinweisen, dass es nicht um die Diskussion der alten Leitlinien geht, sondern um die S 3 mit den gemalten Horrorszenarien. Die Eckpunkte von Jürgs Therapie sind ausgereizte Hormon Therapie mit nachfolgender Chemo Taxotere. Alles andere ist Erbsenzählerei, wobei Du mit einer Fachanfrage bei Herrn Schmidt klären kannst, wie Evidenz verdächtig die Erbsen sind.
Und nun ohne jede Polemik:
Die neue S 3 Leitlinie war ein großer Schritt nach vorne, und ich bin mir sehr sicher, dass mit der installierten Anpassungsdynamik diese in einigen Jahren das nicht mehr weg zu denkende Standardwerk sein wird.
Gruß Knut.

[gustav.g.]

Lieber Knut!

Dein Knuts
kleines Leitlinien 1x1 finde ich gut!

Es gibt Menschen, die querdenken,
denn wir haben nichts zu verschenken!

Wir wollen nur unser Leben,
unser kurzes eben.

Gib es uns zurück,
auch unser Frauenglück!

Liebe Grüsse gustav.g.