Thalidomid-Beschaffung

[Juergen + Waltraud]

Hallo,

mein Uro hat mir trotz vorheriger Zusage heute das Rezept für Thalidomid verweigert weil es nicht
leitlinienkonform ist. Ich hatte schon alles mit der Waage-Apotheke besprochen. Auch hatte ich
eine Person gefunden der mir diese Mittel abholt und mir nach Spanien sendet.

Kann mir jemand weiterhelfen?

Gruß
Jürgen + Waltraud

[Hans-J.]

Hallo Juergen&Waldraud

wenn Thalidomid privat besorgt werden muß, würde ich den Uro fragen, ob er ein Rezept für Revlimid ausstellen würde.
Dies ist die NW freiere Variante des Thalidomid. Kosten ca. Thalid. 130 zu 360,00 Euro für Revlimid.

Wenn letzteres die KK bezahlt und es euch derart Probleme bereitet würde ich Revlimid nehmen.
Revlimid gibt es in jeder Apotheke, egal wo.

FReundliche Grüsse
Hans-J.

[Hans-J.]

Hallo juergen&Waldraud,

meine Angaben bezüglich der Preisangabe bedarf der Korrektur. Revlimid ist gravierend teurer im Vergleich zu Thalidomid.

Leider kann ich in Bezug eines Transportes nichts Beitragen.
War leider in der Hoffnung, Hilfestellung durch andere Verschreibung herbeizuführen. Leider hatte ich die Mengenangaben mg/g nicht genauer besehen.

Sorry.
Hans-J.

[meni.li.]

Hallo Jürgen und Waltraud,
mir verschreibts mein befreundeter Allgemeinarzt.
Jedoch wär es gut einen Arzt, vielleicht ein Onkologe ?, zu finden der mit dem Medikament gewisse Erfahrungen hat. Denn die Nebenwirkungen sind doch recht heftig.

Lest mal was " VThorsten " unter Thalidomid Therapie " geschrieben hat.

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?5366-Thalidomid-Therapie/page3&highlight=thalidomid+therapie

Solltet Ihr keinen Arzt finden der es verschreibt einfach noch mal anrufen.

Gruß Klausi

[meni.li.]

Hallo Hans,

360 ,- Euro

daß wäre wirklich ein akzeptabler Preis für Revlimid, denn eigentlich nichts wesentlich Neues nur weniger Schadstoffe als Thalidomid , dadurch weniger Neuropathie, und die Herstellung wäre für die Berliner Waage Apotheker auch kein Problem.


Gruß klausi

[Hans-J.]

Hallo Klausi&Forum,

Liebe Klaus

es freut mich, dass du nun schon so lange dich mit Thalidomid therapierst. Da ja die NW bekannt sind, ist es in der Tat sehr schwierig nachzuvollziehen, warum durch den Reinigungsprozeß ein derart hoher Kostenaufschlag bei Revlimid gerechtfertigt ist.

Aber wie immer, Monopolisten setzen den Preis fest und Mitbewerber sind nicht in Sicht, die das Geschehen beeinflussen könnten.
Persönlich glaube ich auch, dass bei einer Oligopolen Marktbesetzung ( wenige Marktanbieter ) die Situation nicht besser wäre.

Hier erinnere ich mich Christian L vorgehensweise. Er intermittiert die Anwendung Thalidomid und schleicht Revlimid mit ein.
Ich glaube, sowohl aus Kostengründen als auch um die NW in Grenzen zu halten.

Da du den Link mit angefügt hast, möchte ich noch einfügen, dass Alpha Liponsäure Neuopathien praxistauglich zurückführt. Warum dieses NW arme Antioxidanz nicht mehr bekannt ist, entzieht sich meiner Kenntnis zumal es überall zu beziehen ist.

Aber damit ist J&W. nicht geholfen. Sie suchen einen Arzt der Thalid. verschreibt. Leider gibt es wirklich nicht viele, die dieses machen, für Revlimid sieht das schon anders aus.
Wenn ihr keinen findet, könnte ich euch per email die Adresse eines Arztes benennen, der es verschreibt. Aber ob dieses off Label direkt beim ersten Besuch klappt, wage ich nicht zu sagen.

An allen Mitbetroffenen

Alles Gute
Hans-J.

[meni.li.]

Lieber Hans,
erstmal Danke für Deine guten Wünsche.

Zu Thalidomid:
Nebenwirkungen:

Nervenschädigung: (Neuropathie)

Bei mir sehr stark ab Anfangsdosis 50 mg täglich.
Die chemo 2006 hat hier schon vorher deutliche Schädigungen hinterlassen die geblieben sind.
Abhilfe schaffen die üblichen Eisduschen die ich jetzt täglich morgens über mich ergehen lasse.
Alpha Liponsäure nehm ich erst seit kurzer Zeit und berichte wenn sich was ändert.
ODER Vitamin B 5 könnte ich auch mal probieren:

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?2938-Polyneuropathie-und-Vitamin-B5&highlight=urologen

Thalidomid - Revlimid

Hier gehts mit dem Nachfolgeprodukt allein um wirtschaflichen Profit.

Thalidomid (Generika)Monatsdosis bei 50mg täglich ca. 50,- Euro Orginal ca. 500,- Euro Revlimid ca. 7000,- Euro
Wobei ich mir vorstellen könnte das es die privaten Kasse bei erfolgreicher Thali. Ersttherapie erstatten.
Einziger Wermutstropfen das Trombose Risiko steigt im Vergleich zu Thali.

Zulassung :

http://www.bfarm.de/DE/Pharmakovigilanz/AMVV/amvv-node.html

Erfahrungen:
Wirkstoffstärke abhängig vom PH Wert im Körper, bzw. Säuregehalt des Magens.
Immer 2 Std. vor oder nach den Mahlzeiten nehmen weil bei Nahrungsaunahme der PH Wert im Körper steigt und bei Thali , desto höher der PH Wert ist , die Halbwertzeit rapide sinkt.
Siehe 2.3,1

http://edoc.hu-berlin.de/dissertationen/mueller-martina-2005-01-28/HTML/chapter2.html

Wenn ich nach der 3-4 Std. Einnahme aktiv bin verfliegt die akute Müdigkeit bzw.tritt erst garnicht erst auf.
Einnahme am Abend hab ich auf Nachmittag vorverlegt weil mein Puls Nachts extrem niedrig mit Thali. reagiert.
Gewicht:
Ab einem gewissen BMI wirken Thali. Celebrex , selbst Blutzucker Senker wie Metformin nicht mehr. Bin 1,78 79 kg da ist alles im grünen Bereich. Ab 81 - 82 kg Ende Alliende.
Vielleicht hängts ja an den Fettzellen im Bauchfett die entzündungsfördente Stoffe freisetzen und mein Imunsystem überfordern.

http://www.stern.de/wissen/gesund_leben/medizin/uebergewicht-das-gift-grosser-fettzellen-550481.html

Den selben Effekt hab ich nämlich auch bei Entzündungen im Körper durch Verletzuingen oder Krankheiten wie Erkältung o.ä.
Dosismenge:
Bei mir i.d.R. 50 mg täglich, zur Zeit allerdings in Folge eine Mundschleimhaut Entzündung 100 mg

Bekannter: (Knochenbefall)
Effekt bzw. Abbremsen des PSA Astiegs ab ca. 200 mg

Bekannter : nicht operiert, nicht bestrahlt, Lymphknotenbefall, GL 7, nach 3 facher HB (ca. 2 Jahre),seit mehreren Jahren 50 mg täglich.

Infos Histologie Forum:
paul neuer
VThorsten
cligensa
josef f
PaulMen

Auf Grund der Zulassung für Knochenmarks Erkrankungen als Therapiebegleitung besser einen Onkologen suchen.
Noch Abendlektüre

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?5418-Schreiben-eines-Urologen&

Gruß klausi

[meni.li.]

Nachtrag :
Hallo Jürgen, obiger Beitrag war im weiteren Verlauf natürlich an Dich und Interessierte gerichtet, hab ich zu spät bemerkt und ließ sich nicht mehr ändern.
Hoffe es hilft Dir weiter.
Alles Gute ,

Gruß Klausi