OP-Befürworter-Übergewicht im Forum?

[Schorschel]

Was mir, wenn ich unregelmäßig ins Forum schaue, auffällt, ist eine ziemlich forsche Wort- und Meinungsführerschaft der OP-Befürworter. Alle anderen Therapieformen spielen eine Nebenrolle, manche wie z.B. AS fristen ein Mauerblümchen-Dasein.

Mag sein, dass mein Eindruck mangels ständiger Forums-Präsenz falsch ist, aber ich meine, dass die Meinungsvielfalt früher im Forum deutlich größer war. Aber sei dem, wie es sei...

Was ich jedenfalls nicht in Ordnung finde, sind die überwiegend völlig kritiklosen Empfehlungen der OP-Freunde an Neulinge hier im Forum. So sehr ich mich freue, dass es eine Anzahl von Operierten hier im im Forum gibt, denen es gut geht, so sicher bin ich, dass sie nicht repräsentativ sind für die Gesamtheit der Operierten.

Die Prozentzahlen bzgl. Nebenwirkungen, die von den Operateuren selbst veröffentlicht werden, zeigen eindeutig, dass eine Prostatektomie alles andere als risikolos ist. Darauf sollten auch die OP-Fans hinweisen, wenn sie die OP in forscher Diktion quasi als alternativlos darstellen.

Es gibt Zigtausende von Operierten mit z.T. heftigsten Nebenwirkungen; diese wenden sich eher selten ans Forum, und wenn, dann häufig nur, um zu fragen was sie hinsichtlich ihrer Potenzprobleme oder ihrer Inkontinenz tun können.

Meine Frage ans Forum: Wäre etwas mehr Zurückhaltung der OP-Befürworter bei ihren Émpfehlungen an Neulinge angebracht? Oder sehe ich das alles falsch?

Schorschel

[SAGI00]

Hallo Schorschl,
Du hast nicht ganz unrecht, jedoch in all unserem Denken ist: was ich weg schneide ist weg. Dass das bei einem Karzinom nur dann der Fall ist wenn ALLES erwischt wurde ist uns im Rahmen der Entscheidung nicht immer so klar. Auch ist bei AS und Strahlen nicht bei jedem das Gefühl vorhanden, dass alles erwischt wird. Deshalb bleibt es jedem überlassen, seine Methode zu finden. Infos was es gibt sind ja genügend vorhanden.
Es liegt ist in der Natur des Menschen, dass das was er selbst als gut empfindet auch weiter empfiehlt.
Deshalb sollte sich keiner zurückhalten, weil es sein kann, dass dies für einen ''Neuling'' die (einzige) richtige Methode sein könnte!
Entscheiden muss jeder sowieso für sich ob mit oder ohne Forum.
ciao Sigi

[Carlos]

Hallo Schorschel,
ich kann mich deiner Meinung ziemlich anschliessen und dies ist für mich auch ein Grund, hier nicht allzu oft aktiv zu werden. Obwohl ich bei meiner Therapiewahl auch gegen eine OP war und damals die Brachy-Seeds-Therapie gewählt habe, musste ich dies nicht bereuen auch wenn ich "das Ding" immer noch im Körper habe. Aber wenn ich hier mal auf Nachfrage über meine Erfahrungen berichte und darauf dann ein ganz Schlauer aus Kärnten dem Betroffenen zu bedenken gibt, dass diese Seeds dann in die Lunge wandern könnten, ja was soll man dazu noch sagen. Horrorgeschichten kann man über jede Therapie finden und ich kenne sogar auch welche von RPE Patienten. Gruß, Carlos

[Daniel Schmidt]

]Hallo Schorschl,
Du hast nicht ganz unrecht, jedoch in all unserem Denken ist: was ich weg schneide ist weg.

Es gibt reichlich R1-Resektionen oder knappe R0-Resektionen, vor allem bei den neuen minimal invasiven Verfahren, z.B. DaVinci

[hartmuth]

Hallo zusammen,
nur nochmal zum Nachdenken, weil dies in das Thema paßt, auch weil nicht viel Resonanz auf meinen damaligen Beitrag kam:

Die Bedeutung des Immunsystems wurde hier im Forum schon mehrfach hervorgehoben. Ich bin der Meinung, ein 100% intaktes Immunsystem könnte unseren PK länger in Schach halten als wir erahnen.
In Planegg hat Frau Pachmann von den im Blut zirkulierenden Tumorzellen (CETCs) berichtet und interessante Optionen einer Therapiekontrolle dargelegt (siehe hier http://www.prostata-sh.info/uploads/...sion+Frost.pdf).
Im Blut zirkulierende Tumorzellen sind immer auffindbar, auch bei Menschen ohne Tumor, denn es ist ein tagtäglicher Vorgang im menschlichen Körper, dass geschädigte und kranke Zellen entstehen und beständig ausgesondert und entsorgt werden. Dies nicht vereinzelt, sondern millionenfach am Tage.
Frau Pachmann konnte deutlich machen, dass die Zahl der CETCs bei tumorbelasteten Menschen erhöht ist und sie beobachtete eine weitere Zunahme bei einer chirurgischen Entfernung des Tumors (n.b.!). Dies wurde von ihr beim Mammakarzinom beobachtet, dürfte aber wohl gleichermaßen für die RPE gelten.
Ein intaktes Immunsystem hat mit den millionenfachen CETCs keine Entsorgungsprobleme, evtl. sehr wohl jedoch ein gestörtes Immunsystem, und das kann Folgen haben. Die Entsorgung erfolgt über das Lymphsystem, das eng mit dem Immunsystem verknüpft ist. Das kapillare Netz, die Lymphbahnen und Lymphknoten sind geschickt im Körper platziert, um ihrer Entsorgungsaufgabe gerecht werden zu können.
Mich hat es schon immer gewundert, dass die operative Entnahme von oft 20 – 30 Lymphknoten, also die Entfernung eines wichtigen Teils des Entsorgungsnetzes in einer wichtigen körperlichen Region so unproblematisch sein soll. Kann das Lymphsystem diesen „Einschlag“ so einfach kompensieren? Werden die Lymphbahnenden nach der Knotenentfernung wieder zusammengeflickt? Ich glaube nicht. Auch bei der Entsorgung von Krebszellen spielt das Lymphsystem eine Rolle.
Deshalb die Frage: Habe ich mit meinen Ausführungen zu den CETCs und zu der Lymphknotenentfernung evtl. einen Zusammenhang thematisiert, in dem der Schlüssel zu den doch relativ häufig auftretenden Rezidiven in späteren Jahren nach einer RPE zu finden ist? Man macht sich so seine Gedanken.

Warum selbst ein diagnostizierter GS 3+3 nach RPE noch mächtigen Ärger bringen kann, das scheint mir u.a. durch obigen Zusammenhang angesprochen zu sein. Es muß nicht immer nur die R1-Situation sein, die späteren Kummer bringt. Der nachvollziehbare Gedanke "Das Ding muß raus" ist in dem Moment Wunschdenken, wenn nicht erkannt wird, dass es sich beim PK um ein komplexes biologisches und nicht um ein mechanisch-physikalisches Geschehen handelt. Der PK-Krebs hat viel früher gestreut und hat ein Metastasierungspotential, das weitaus größer ist als so mancher meint zu wissen. Die kritischen und warnenden Worte von Schorschel sind berechtigt. Es gibt für jede Therapie Erfolgsgeschichten, aber auch dokumentiertes Versagen. Man sollte das pragmatisch sehen wie es ist und vielleicht ist manchmal die RPE unnötig radikal und es wären "weichere" Methoden ebenso erfolgversprechend.
Gruß
Hartmut

[Daniel Schmidt]

Warum selbst ein diagnostizierter GS 3+3 nach RPE noch mächtigen Ärger bringen kann, das scheint mir u.a. durch obigen Zusammenhang angesprochen zu sein. Es muß nicht immer nur die R1-Situation sein, die späteren Kummer bringt. Der nachvollziehbare Gedanke "Das Ding muß raus" ist in dem Moment Wunschdenken, wenn nicht erkannt wird, dass es sich beim PK um ein komplexes biologisches und nicht um ein mechanisch-physikalisches Geschehen handelt. Der PK-Krebs hat viel früher gestreut und hat ein Metastasierungspotential, das weitaus größer ist als so mancher meint zu wissen. Die kritischen und warnenden Worte von Schorschel sind berechtigt. Es gibt für jede Therapie Erfolgsgeschichten, aber auch dokumentiertes Versagen. Man sollte das pragmatisch sehen wie es ist und vielleicht ist manchmal die RPE unnötig radikal und es wären "weichere" Methoden ebenso erfolgversprechend.

Allerdings darf man den Effekt dieser "frühen" Metastasierung auch nicht überschätzen.
Eine sehr grosse Mehrheit dieser GS3+3-Patienten werden mit einer frühen lokalen Therapie dauerhaft geheilt. Bei günstigem Verlauf sprechen wir über >90% Rezidiv- und Metastasenfreiheit.
Man darf auch nicht vergessen, dass sämtliche Studien zur adjuvanten Hormontherapie nach OP gescheitert sind. Die systemische Metastasierung lässt sich durch eine nachgeschaltete Hormontherapie wenig vermeiden.

[Siegfried51]

Hallo Carlos,

ich bin jedenfalls kein ganz Schlauer! Ich habe es nur bei zwei guten Bekannten erlebt, das Seeds in die Lunge gewandert sind. Das wollte ich nur hier im Forum als mögliche Nebenwirkung einer Seedsimplatation einbringen. Heute gibt es sicher bereits Möglichkeiten, die "Wanderung" von Seeds zu unterbinden.

Liebe Grüße
Siegfried

[Kurtka]

Hallo Schorschel,

Deine Frage
"Wäre etwas mehr Zurückhaltung der OP-Befürworter bei ihren Empfehlungen an Neulinge angebracht?"
möchte ich auf Grund meiner eigenen Erfahrung mit einem klaren "ja" beantworten. Siehe z. B. Was unter
Forum Prostatakrebs Erste Hilfe/ Erster Rat Leider auch einen nicht guten Befund
gerade wieder läuft.
Ich selbst fühle mich nach meiner RPE vor 5 Jahren verstümmelt. Ich habe mich damals nach dem Motto "das Ding muss raus" überhastet entschieden und bedauere die RPE heute sehr. Dies insbesondere nachdem mein URO (Prof., Uni-Klinik-Leiter) mir 4 Jahre nach der RPE erklärte, dass diese bei einer PSA-VZ von über 3 Jahren wahrscheinlich gar nicht nötig gewesen wäre. Hätte ich doch bloß mit AS oder WW begonnen!

Liebe Grüße
Kurtka

[Hajoke]

Hallo Carlos,

ich bin jedenfalls kein ganz Schlauer! Ich habe es nur bei zwei guten Bekannten erlebt, das Seeds in die Lunge gewandert sind. Das wollte ich nur hier im Forum als mögliche Nebenwirkung einer Seedsimplatation einbringen. Heute gibt es sicher bereits Möglichkeiten, die "Wanderung" von Seeds zu unterbinden.

Liebe Grüße
Siegfried

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Hallo Siegfried 51,
erneut, letztmalig am 23.07.2011, hast Du auf die Seedwanderung hingewiesen,obwohl Du selbst nicht davon betroffen bist und die Operateure nicht benennen kannst.
Es mag sein, dass sich das grundsätzliche Implantieren der Seeds in sogenannten Kettenverbänden noch nicht in Österreich durchgesetzt hat, aber in Deutschland gehört es mittlerweile zum Standard und ich bitte Dich höflichst, zukünftige Seedspatienten nicht mehr unnötig mit diesem gelöstem Problem zu verunsichern.
Vielen Dank
Hajoke

[Damesp]

Was ich jedenfalls nicht in Ordnung finde, sind die überwiegend völlig kritiklosen Empfehlungen der OP-Freunde an Neulinge hier im Forum.

Gibt es jetzt sowas wie Zensur?
Ich finde es völlig in Ordnung, wenn ein erfolgreich operierter von seinem guten Zustand hier berichtet. Man darf nicht vergessen, dass die Methoden stark verbessert wurden und die Nebenwirkungen, die es im übrigen bei allen Verfahren gibt, weniger geworden sind. Zudem kommt es m.E. bei jungen Leuten darauf an, eine möglichst lange Überlebenszeit zu sichern. Das geht am besten mit der RPE (Meine Meinung).

Man sollte jedoch hier im Forum sich auf seine persönlichen Erfahrungen beschränken und nicht den Besserwisser heraushängen lassen.

[premme]

Waagschale

Aber Hallo
Vermutlich wird nicht zu viel über die RPE geschrieben, sondern zu wenig über die anderen Behandlungsmethoden.
Hat das einen Grund?
In den meisten Foren wird doch immer nur über " das Beste " berichtet.
Und das gerade bei Empfehlungen aus eigener Erfahrung.
Gruß
Reinhard

[Siegfried51]

Hallo Hajoke,

ich werde Deiner Bitte nachkommen und ich gebe Dir auch diesbezüglich recht. Nur eines möchte ich noch zu diesem Thema sagen: Ich habe mir vor meiner Therapieentscheidung den Ratgeber "Prostatakrebs - Fragen und Antworten" Auflage 2006 durchgelesen (und nicht nur diesen). Die Autoren sind Prof. Dr. med. Albrecht Schilling (Chefarzt des städtischen Klinikum München) und Dr. med. Alexander Friesen (Oberarzt Klinikum Bogenhausen). Darin beschreiben die beiden Autoren auf Seite 95 die Nachteile der Brachytherapie, darunter auch die der Seedwanderung. Mag sein, dass dieser Ratgeber nicht mehr auf dem neuesten Stand ist.
Wie gesagt, ich werde mich zu diesem Thema nicht mehr äußern.

Liebe Grüße
Siegfried

[skipper]

Zensur ist ja wohl der falsche Weg!
Unser gemeinsames Ziel sollte das Idealbild des "selbstbestimmten Patienten" sein , der sich möglichst gut aus vielen Quellen informiert und auf der Grundlage dieser Informationen eine persönliche Gewichtung der bei jeder Therapie bestehenden Chancen und Risiken vornimmt um so zu einer für ihn passenden Entscheidung zu gelangen.
Damit solche Erfahrungen wie sie KURTKA machen musste nicht vorkommen. Hätte er sich doch vorher besser informiert!!
Alle Therapien sollten hier zur Geltung kommen .
Gruß Skipper

[Wolfgang aus Berlin]

Hallo Schorschel,

ein Grund weshalb ich mich praktisch aus dem Forum zurückgezogen habe, ist dass der BPS und auch das Forum zu Promotoren anstatt kritischen Begleitern der Krebs-Urologie geworden sind.

Das Forum spiegelt in den Beiträgen die Erfahrungen der Nutzer wider. Da in Deutschland der überwiegende Teil der Prostatakrebs-Patienten operiert wird, ergibt dies die hohe Anzahl Beiträge. Leider wird dabei meist vergessen, dass erst in vielen Jahren "abgerechnet" wird. Selbst wenn Alternativen zwischenzeitlich in die Leitlinie aufgenommen wurden, werden diese Alternativen teilweise missbraucht, um Marketing für die Auslastung von Operationskapazitäten zu machen. http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?6399-Active-Surveillance-Active-Protection-(AS-WW)&highlight=heidelberg

Es wird noch viele Jahre dauern, bis echte, und nicht nur behaupte, Heilungsmethoden gefunden werden. Bis dahin kann man sich nur mit der Hoffnung trösten, dass die meisten Männer nicht an, sondern mit ihrem Prostatakrebs sterben. Wenn sich noch noch viele Urologen auf diese Erkenntnis einstellen würden, könnte man die Operationskapazitäten einschränken. Ich bezahle mit meinen Steuern lieber einen arbeitslosen Arzt, als einen, der übertherapiert.



Gruß
Wolfgang

[skipper]

Hallo liebe kritische Begleiter der Krebs-Urologie,
sollte das Forum nicht Hilfe und Information für Betroffene bieten , sowie als Plattform für durchaus kritischer Diskussionen zum Thema PC dienen.
Es ist für mich immer wieder verwunderlich mit wie wenig Achtung die Entscheidungen anderer an PC-Krebs Erkrankten als Lemmingsgleich abqualifiziert werden.
Unter den jährlich tausenden von Operierten sind sehr, sehr viele die sich sehr gut informiert haben und die durchaus die ökonomischen Zwänge des Gesundheitssystems kennen.
Nicht für jeden ist die OP das Richtige !!
Mir ist ein guter Arzt, der sein Geld verdient lieber als ein arbeitsloser Arzt.
Gruß Skipper