Beratung - Verlust der Lebensqualität?

[Sunny05]

Hallo!

bei meinem Mann wurde ein PSA positives Prostatacarzinom festgestellt. PSA 23 und Gleason 3+3. Wir sollen zu einem Beratungsgespräch in ein PCa Zentrum. Zum Glück haben wir eines in der Nähe (30 km) mit einem sehr guten Ruf (Krefeld-Uerdingen).

Zur Frage der weiteren Behandlung O-ton des Arztes (Urologe): damit bin ich jetzt überfordert.

Zur Vorbereitung des Beratungsgespräches wird noch ein K-Scan und CT gemacht. Ergebnisse stehen noch aus.

Mein Mann ist nach einem Autounfall 80% schwerbehindert (Merkzeichen G) und nach 2 Herzinfarkten stolzer Träger eines ICD Defibrillators. Wir haben also bei allem "hier" geschrieen ;-)
Herzpumpleistung unter 30%

Die Frage ist einfach, wie sollte behandelt werden? Entfernung der Prostata ist für das Herz gefährlich und wohl mit viel Blutverlust verbunden? Bestrahlung geht über sehr langen Zeitraum (wie wird die vertragen? ich muss täglich arbeiten zur Sicherung des Lebensunterhalts, kann man das überhaupt alleine?) und hat auch erhebliche Nebenwirkungen?

Seine grösste Sorge ist der Verlust der Potenz. Meine grösste Sorge ist, dass er seine Lebenslust völlig verliert. Im Moment therapiert er sich mit Vino Rosso.
Man weiss gar nicht, für welche Behandlung man sich entscheiden soll. Welche ist mit den grössten Nebenwirkungen bzw. mit den grössten Beinträchtigungen verbunden? Wurden bei vielen Betroffenen die Lymphknoten entfernt und welche Auswirkungen hat das?

Geht die Potenz zwangsläufig verloren und wenn nur temporär, für wie lange? Ich weiss, dass es immer subjektiv ist, aber ich möchte meinem Mann gerne einen Strohhalm bieten. Wir sind zwar beide Kämpfernaturen, aber bei immer weiteren schlechten Nachrichten möchte man einfach manchmal nieder sinken und alles laufen lassen....

Hat es tatsächlich einer riskiert und hat sich nicht behandeln lassen? Ist das überhaupt eine Option?

Vielleicht kann einer von Euch Erfahrenen uns ein paar helfende Informationen geben, das letzte Wort hat sowieso der Narkosearzt und der liebe Gott :-)

Mit dieser Baustelle hatten wir mal so gar nicht gerechnet.... es war nur eine Kontrolluntersuchung, die uns den Boden unter den Füssen weggerissen hat.

LG Sunny

[RalfDm]

Hallo Sunny,

das sind viele Fragen auf einmal. Ich würde empfehlen, dass Du an einem Dienstag, Mittwoch oder Donnerstag in der Zeit von 15 bis 18 Uhr die kostenlose Beratungs-Hotline des BPS anrufst. Der Berater dort hat genügend Zeit, auf alle Deine Fragen einzugehen. Du solltest für das Gespräch alle Befunde – insbesondere den pathologischen Befund – zur Hand haben.
Hier nur eine Antwort: Bei einem PSA-Wert von 23 ng/ml ist Nichtstun keine Option.

Ralf

[SAGI00]

Hallo Sunny,
ja schon ein bisserl viel Aber: Vino Rosso-Therapie ist sicher nicht DIE Alternative!
Potenzverlust ist nicht immer gegeben- eine Unterbrechung über eine gewisse Zeit (bis zu 2 Jahre) jedoch wahrscheinlich, e
in sehr guter erfahrener Operateur kann viel richten! Hier ist auch der Blutverlust in Grenzen und es ist keine Transfusion erforderlich.
Lymphknotenentfernung ist sicher angezeigt, Auswirkungen bei mir keine!
Eine weitere Entscheidungshilfe was, wie und wo gemacht werden soll ist als erster Schritt sicher über die Beratungshotline zu erfahren.
Ciao und alles Gute

[konzepi]

Hallo Sunny,

Die Frage ist einfach, wie sollte behandelt werden? Entfernung der Prostata ist für das Herz gefährlich und wohl mit viel Blutverlust verbunden?

Wegen des Blutverlustes habe ich mich für die Bestrahlung entschieden - nach einer interdisziplinären Beratung

Bestrahlung geht über sehr langen Zeitraum (wie wird die vertragen?

Ich habe mich für die Protonentherapie entschieden. Es sind nur 21 Bestrahlungen. Ich hatte keinerlei körperliche Beeinträchtigungen.

Seine grösste Sorge ist der Verlust der Potenz.

Kann ich bei mir, 8 Monate nach der Protonentherapie nicht feststellen.

Meine grösste Sorge ist, dass er seine Lebenslust völlig verliert.

Ist bei mir nicht eingetreten. Gestern kam ich von einem Surfurlaub auf Rodos zurück. In zwei Wochen geht es mit dem Motorrad nach Sardinien.

Weitere Informationen s. u. oder per PN

Gruß
Otto

[Sunny05]

Vielen Dank für die Antworten! Das CT und der Knochenscan scheinen zum Glück ohne Befund. Am 28.9. haben wir ein Beratungsgespräch im PCA Zentrum. Eure Antworten haben schon sehr geholfen, die richtigen Fragen zu stellen.

[Hvielemi]

Das CT und der Knochenscan scheinen zum Glück ohne Befund. Am 28.9. haben wir ein Beratungsgespräch im PCA Zentrum.

Hmm: nun melde ich mich auch hier noch:

Die Frage, was zu tun sei, sollte man sich im Grunde stellen, bevor man irgendwelche Diagnostik über sich ergehen lässt. Einfach mal so einen wenige Euronen billigen PSA zu messen, bloss weil man das routinemässig macht, entzieht einem die Option, NICHTS zu tun. Ebenso so ein teures Knochenszintigramm.

Ich denke sehr wohl, dass bei Gleason 3+3 und dieser Krankengeschicht NICHTS tun eine Option sein könnte: Da ist noch viel Luft drin und - entschuldige bitte die Direktheit - eine anderes Ableben als durch den Krebs durchaus näherliegend. Aber die nagende Ungewissheit, die sich aus dem Ablehnen weiterer medizinischer Betreuung ergibt, ist bestimmt nicht geeignet, Depressionen zu mildern.
Wer duldet schon einen Krebs in sich, wenn er von diesem Monster Kenntnis hat?

Mit der allerersten positiven PSA-Messung ist die Alternative "NICHTS" schon bevor nach ihr gefragt wurde faktisch davongeschwommen. Und doch könnte es sein, dass Uro- und Onkologen nach sorgfältigem Abwägen das NICHTS-tun in Form des "Aktiven Beobachtens" vorschlagen:
Das beinhaltet eine regelmässige diagnostische Überwachung, aber diesmal nicht ins Blaue hinaus, sondern mit klar definierten Interventionen bei bestimmten Schwellenwerten.

Andererseits: Raus mit dem Ding, wenn das Herz eine Operation mitmachen sollte. Bei Gleason 3+3 erscheinen mir die Chancen gross, dass eine Heilung erreicht werden kann.
Ein grosser Blutverlust ist bei einem erfahrenen Operateur unwahrscheinlich, und ein Assistenzarzt wird bei seinen Gehversuchen von erfahrenen Ärzten betreut.
Wenn es doch einer Transfusion bedarf: Na und, dazu gibt es ja diese Plastiksäcke mit dem lebensrettenden roten Saft.

WICHTIG ist ein Ärzteteam, dem Dein Mann VERTRAUEN kann.
Dann hat er was er dringend braucht: Eine gute Entscheidungsgrundlage.


Alles Gute
wünscht Deinem Mann und Dir
Wilhelm



PS: Bei mir war die Operation trotz guter Prognose "zu spät", nun schlag ich mich eben mit Antihormontherapie durchs Leben. Geht schon.

[Daniel Schmidt]

1. Die Operation kann man gleich vergessen. Es geht nicht nur um den Blutverlust. Ihr Ehemann ist schwerbehindert und hat auch eine Herzkranzgefässerkrankung. Da ist das Narkose- & Operationsrisiko einfach hoch, aus meiner Sicht zu hoch.

2. Wie alt ist Ihr Mann und wir gut ist seine Potenz? Wenn er schon 2 Herzinfarkte hinter sich hatte, ist es gut möglich, dass es bald mit oder ohne Behandlung mit der Potenz Berg ab geht. Für die Potenz braucht man auch gute Blutgefässe und wenn er schon 2 Herzinfarkte hatte, dann werden die Gefässe im Rest des Körpers auch nicht viel anders als wie die Herzkranzgefässe ausschauen.

3. Eine Bestrahlung wird die Potenz schlechter machen, allerdings nicht gleich, sondern im Verlauf der nächsten Jahre. Es kann gut sein, dass er ein paar Jahre noch eine gute Potenz hat, bis diese abnimmt. Man kann mit Tabletten nachhelfen, ob er diese nehmen darf, muss sein Kardiologe sagen.

4. Eine Hormontherapie über 6 Monate parallel zur Bestrahlung wäre sinnvoll und würde auch die Gesamtaussicht auf Heilung verbessern. Ich würde die Hormontherapie nicht länger empfehlen, da diese auch aufs Herz gehen kann. Durch die Hormontherapie wird die Potenz gleich schlechter werden, sie sollte allerdings wiederkehren nachdem diese beendet ist und solange sie nicht über 6 Monate hinausgeht.

5. Eine andere Option als Bestrahlung gibt's eigentlicht nicht. Alleinige Hormontherapie halte ich aufgrund der Herzerkrankung für problematisch.

6. Vor und nach einer Bestrahlung muss der ICD-Defibrillator kontrolliert und ggf. kalibriert werden. Er könnte theoretisch bei der Bestrahlung ausfallen.


Nun zu den Aussagen von Hvielemi:

Und doch könnte es sein, dass Uro- und Onkologen nach sorgfältigem Abwägen das NICHTS-tun in Form des "Aktiven Beobachtens" vorschlagen:
Das beinhaltet eine regelmässige diagnostische Überwachung, aber diesmal nicht ins Blaue hinaus, sondern mit klar definierten Interventionen bei bestimmten Schwellenwerten.

Bei einem PSA von 23 sind alle "Schwellenwerte" schon lange überschritten. Active Surveillance ist keine Option, es sei denn der Patient wäre so krank, dass er in den nächsten 2 Jahren mit über 50% Wahrscheinlichkeit an was Anderem sterben wird.
Das hoffe ich, ist bei diesem Patienten nicht der Fall.

Andererseits: Raus mit dem Ding, wenn das Herz eine Operation mitmachen sollte. Bei Gleason 3+3 erscheinen mir die Chancen gross, dass eine Heilung erreicht werden kann.

Mir nicht. Bei einem PSA von 23 haben wir es hier vermutlich mit einem pT3a zu tun. Ich habe auch ernsthafte Zweifel ob es nur bei einem GS6 bleibt. Dann ist der gute Mann mit der OP noch lange nicht geheilt.

Ein grosser Blutverlust ist bei einem erfahrenen Operateur unwahrscheinlich, und ein Assistenzarzt wird bei seinen Gehversuchen von erfahrenen Ärzten betreut.

Und das sagen Sie, weil Sie sich mit Blutverlust bei OPs auskennen? Das ist ein herzkranker Patient. Läuft was bei der OP schief, dann sind seine Reserven deutlich vermindert und das kann lebensgefährlich werden.

Wenn es doch einer Transfusion bedarf: Na und, dazu gibt es ja diese Plastiksäcke mit dem lebensrettenden roten Saft.

Es ist erschaunlich, wie manche Laie sich das so mit dem Blutverlust und der Transfusion vorstellen. Der Mensch ist kein Auto, was Maschinenöl einfach braucht, wenn es mal knapp wird. Wäre das so einfach, würde niemand bei einer OP sterben. Es sterben aber Menschen bei OPs aufgrund von Blutungen. Täglich.

[Hvielemi]

Danke Daniel Schmid
für die Kopfwäsche für mich und die Korrektur für Sunny und andere, denen der Grundsatzentscheid noch bevorsteht!

Das ganze widersprüchliche Spektrum, das ich aufgerissen habe, mag falsch und laienhaft vereinfacht gewesen sein.
Mir ging es darum, aufzuzeigen, dass diese gewaltige Entscheidung, vor denen Sunnys Mann und sie stehen, nicht zu bewältigen sind ohne einen Arzt oder ein Ärzteteam, zu dem eine Vertrauensgrundlage besteht:

WICHTIG ist ein Ärzteteam, dem Dein Mann VERTRAUEN kann.
Dann hat er was er dringend braucht: Eine gute Entscheidungsgrundlage.

Ich habe, auch nachdem sich ein scheinbarer Gleason 3+4 nach der Operation als 4+5 erwies, die getroffenen Entscheide nie in Frage gestellt, weil ich dieses Vertrauen in den Urologen hatte.
Ohne Dieses würde ich nur noch zweifeln und heulen.


Carpe diem
Wilhelm

[Sunny05]

Vielen Dank für die Antworten. Letzte Woche waren wir zu dem Beratungsgespräch und der Arzt wollte den "Fall" vorstellen um eine Entscheidungshilfe zu geben. Gestern wollte er telefonisch die Empfehlung aussprechen. Die Empfehlung war dann die, dass morgen eine vorstationäre Aufnahme erfolgt, nächste Woche könnte operiert werden. Mir geht das alles viel zu schnell.

Ich bin der Meinung, es sollte eine zweite Meinung eingeholt werden können. Ist das üblich, das umgehend die OP geplant wird?

Es handelt sich um einen 3+3=6
pT2c Pn 1

Wir fühlen uns irgendwie überrumpelt. Wie weiter vorgehen? Termin absagen und 2. Meinung einholen? Ich habe "nichts tun" angesprochen. Die Antwort war: durchaus üblich, bei meinem Mann nicht angezeigt.

Liebe Grüsse
Sunny

P.s:
Bezüglich des Herzens wird er als Risiko 2- eingestuft. Eine gerade erfolgte Bandscheiben OP ist gut verlaufen. Aber nach so kurzer Zeit (2 Monate) eine erneute Narkose stell ich mir auch ziemlich riskant vor. Das OP Risiko wollen die Ärzte offensichtlich eingehen.

[Hvielemi]

... nächste Woche könnte operiert werden. Mir geht das alles viel zu schnell.

Ich bin der Meinung, es sollte eine zweite Meinung eingeholt werden können. Ist das üblich, das umgehend die OP geplant wird?

Hallo Sunny

Wenn es den Ärzten klar ist, dass operiert werden muss, gibt es keinen Grund zuzuwarten, ausser eben fehlendes des Vertrauens in den Entscheid, denke ich.
Wenn DEIN MANN den Ärzten vertraut, ist das nicht zu schnell, wenn nicht, ist es wohl angebracht, eine zweite Meinung einzuholen. Dass da eine ganze Menge Fragen abgewogen werden müssen, auch in Hinblick auf die Vorerkrankungen, hat ja Daniel Schmid deutlich gemacht.
Ob und wieviel Zeit für weitere Abklärungen vorhanden sei, möge besser ein Arzt darlegen.

Ich habe "nichts tun" angesprochen. Die Antwort war: durchaus üblich, bei meinem Mann nicht angezeigt.

Ich hoffe doch sehr, dass dieses "nicht angezeigt" auch begründet wurde, denn solch platte Aussagen wären ein Grund, das Vertrauen in einen Arzt in Frage zu stellen. Für einen Urologen mag ein Prostatakrebs ja eine triviale Angelegenheit sein. Wir Betroffenen aber haben nun mal nur eine einzige Prostata, und die lässt man sich nicht allzugerne einfach mal eben wegmachen.
DEIN MANN sollte fragen, fragen, fragen, bis er klar sieht, wieso sich die Ärzte für diesen oder jenen Weg entscheiden. Es ist seine Prostata, nicht jene des Arztes, und auch nicht Deine. Er alleine muss schlussendlich vertrauen können und sich der gewählten Therapie unterziehen.

Ich fände es zwar besser, wenn er hier das Gespräch führen würde, drück ihm aber trotzdem die Daumen für einen vertrauensvollen Entscheid.


Hvielemi

[Heribert]

Hallo Sunny,

bei einem pT2c Pn 1, einem PSA von 23ng/ml und einem sehr fraglichen postoperativ zu erwartenden GS 3+3=6 sehe ich keine besonders guten Aussichten für eine radikale OP als endgültig heilenden Eingriff. Vielmehr befürchte ich, dass es dann bei der OP nicht bleiben wird, weil, wie der Strahlentherapeut Daniel Schmidt schon bemerkte, die Ausdehnung des Tumors vermutlich größer ist als die vorhandenen Untersuchungsergebnisse glauben machen. Das wiederum wird zwangsläufig eine Anschlusstherapie in Form einer Bestrahlung nötig machen, um das kurative Ziel nicht zu gefährden. Warum also eine risikoreiche Op, wenn anschließend doch bestrahlt werden muss?

Deshalb würde ich eine strahlentherapeutische Zweitmeinung an neutraler Stelle einholen und den OP-Thermin zunächst aufschieben.

Herzliche Grüße Heribert

[Schorschel]

Vielen Dank für die Antworten. Letzte Woche waren wir zu dem Beratungsgespräch und der Arzt wollte den "Fall" vorstellen um eine Entscheidungshilfe zu geben. Gestern wollte er telefonisch die Empfehlung aussprechen. Die Empfehlung war dann die, dass morgen eine vorstationäre Aufnahme erfolgt, nächste Woche könnte operiert werden. Mir geht das alles viel zu schnell. Zu Recht...

Ich bin der Meinung, es sollte eine zweite Meinung eingeholt werden können. Unbedingt!! Ist das üblich, das umgehend die OP geplant wird? Zumindest ist es leider keine Ausnahme...

Es handelt sich um einen 3+3=6
pT2c Pn 1

Wir fühlen uns irgendwie überrumpelt. Kein Wunder... Wie weiter vorgehen? Termin absagen Ja!! und 2. Meinung einholen Ja!! ? Ich habe "nichts tun" angesprochen. Die Antwort war: durchaus üblich, bei meinem Mann nicht angezeigt.

Liebe Grüsse
Sunny

P.s:
Bezüglich des Herzens wird er als Risiko 2- eingestuft. Eine gerade erfolgte Bandscheiben OP ist gut verlaufen. Aber nach so kurzer Zeit (2 Monate) eine erneute Narkose stell ich mir auch ziemlich riskant vor. Das OP Risiko wollen die Ärzte offensichtlich eingehen.

Hallo Sunny,

bitte schau' Dir meine Kurzkommentare oben in rot an, und lies' Dir den Beitrag von Daniel Schmidt nochmal sorgfältig durch.

Die Zweitbegutachtung halte ich für unverzichtbar.

Ein paar Fragen:

Wurde das Thema Prostatitis angesprochen (PSA 23 und "3+3" passen m.E. nicht unbedingt zusammen)?

Wie alt ist Dein Mann?

Wieviele Stanzen wurden gemacht?

Wieviele davon waren positiv? Mit wieviel Prozent?

Nochmals: Lasst Euch auf gar keinen Fall im Schweinsgalopp in die OP treiben!!!! Konsultiert in jedem Fall auch einen Strahlentherapeuten! Und falls eine Prostatitis für den hohen PSA-Wert verantwortlich sein sollte, wäre m.E. auch AS (Active Surveillance = Aktive Überwachung) eine Option für Deinen Mann - nicht nur, aber auch wegen seines sonstigen Gesundheitszustandes.

Schorschel

[Sunny05]

Hallo Schorschel!
Ich habe die Untersuchungsergebnisse mal ins Profil gestellt. Mit meinem Mann kann ich das "Thema" leider nicht in Ruhe bereden. Ihm brennen die Nerven durch. Er will sich damit am liebsten gar nicht beschäftigen.
Immerhin waren wir vor einer Stunde so weit, dass er die Einholung einer zweiten Meinung ebenfalls für sinnvoll hält.

Mein Mann ist 58 Jahre alt. Prostatitis wurde nicht angesprochen. Er hat aber keinerlei Beschwerden.
Liebe Grüße
Sunny

[Carlos]

Mensch Hvielemi,
wie kannst Du nur die Operation mit so "großem Nachdruck" und auch noch ganz,ganz schnell empfehlen? Ein Experte wie Daniel Schmidt hat Dir doch klipp und klar wissen lassen wie falsch Deine Einlassungen sind. Lies doch einfach mal alles vorher Geschriebene nochmal aufmerksam durch, bevor Du hier fragwürdige Ratschläge loslässt. Es wurde doch schon oft hier im Forum darum gebeten,
diesbezüglich mehr Zurückhaltung walten zu lassen. Eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen ist hier wirklich angebracht. Kann mich auch Schorschels Meinung anschliessen. Gruß, Carlos

[Hvielemi]

Mensch Hvielemi,
wie kannst Du nur die Operation mit so "großem Nachdruck" und auch noch ganz,ganz schnell empfehlen?

Hab ich das?

Wir Betroffenen aber haben nun mal nur eine einzige Prostata, und die lässt man sich nicht allzugerne einfach mal eben wegmachen.
DEIN MANN sollte fragen, fragen, fragen, bis er klar sieht, wieso sich die Ärzte für diesen oder jenen Weg entscheiden.

Falls das falsch rüberkam:

Ich lehne jede Therapie ab, die nicht auf einer Vertrauensbasis zwischen Patient und Arzt/Ärzteteam basiert. Und um noch eins draufzusetzen: Ein Arzt, der den Entscheid, zu operieren, eben mal am Telefon durchgibt, hat kaum Vertrauen verdient. Der ist sich offensichtlich nicht bewusst, was es für einen Mann heissen kann, wenn er ihm die Prostata "wegmacht", selbst wenn das richtig sein sollte (Was ich mir nicht zu beurteilen erlaube).

Wilhelm