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    Ratlos

    Guten Morgen,

    der Krankheitsverlauf von meinem Vater ist im Profil ersichtlich.

    Letzte Woche am Samstag hatten wir (Eltern und ich) Besprechung bei unserem niedergelassenen Urologen.

    Mein Vater hat gerade die sechste Chemo Taxotere weekly bekommen. Leider funktioniert die Kommunikation im LKH überhaupt nicht. Es werden Untersuchungen (Punktion der Lymphknoten) und Besprechungen versprochen, aber nichts geht weiter. Ohne meine Intervention hätte man nicht einmal eine aktuelle CT Kontrolle gemacht.

    Die Lymphknotenkonglomerate sind laut Assistenzarzt zurückgegangen. Zusätzlicher Bauchspeicheldrüsenkrebs wurde ausgeschlossen (?), dem möglichen Lymphdrüsenkrebs wird nicht weitergegangen.
    Warum nicht?

    Der Allgemeinzustand ist seit der Chemotherapie stabil, er braucht aber alle zwei Wochen zwei Blutkonserven.

    Der Urologe hat nur noch von Erhaltung und Linderung gesprochen. Zu einer möglichen Bestrahlung hat er nichts gesagt (wenn, müssen wir uns selbst drum kümmern). Die Knochenmetastasen schmerzen!
    Leider liegt der aktuelle ggt Wert über 1000. Psa wurde uns nicht gesagt.

    Für mich klingt es so, als wäre mein Vater abgeschrieben. Soll man anderen möglicherweise vorhandenen Krebsarten gar nicht mehr weiter gehen?

    Ich bin sehr wohl bereit, meinen Vater nicht unnötig zu quälen, aber eine bessere Information wäre halt super.

    Abiraterone wurde uns versprochen. Habe aber leider die Studien gelesen, die uns halt nur wenige Wochen mehr versprechen.

    Was soll ich machen? Andere Meinungen einholen oder meinen Vater so weiterbehandeln lassen? Ich muss noch dazu sagen, dass mein Vater geistig topfit ist und alle Gespräche voll mitbekommt. Für ihn ist es furchtbar, wenn der Arzt sagt: "lieber Jürgen, leben´s noch schön und das war´s dann"! Körperlich geht es natürlich nicht mehr so gut, daher kann ich keine allzu weiten Entfernungen in Kauf nehmen.

    DANKE!
    Ute

    #2
    Hallo Ute,

    leider gibt es Situationen im Leben eines an Prostatakrebs erkrankten, wo es vielleicht besser ist, nicht mehr die Krankheit zu bekämpfen, sondern auf die Lebensqualität zu achten.

    Darum kümmern sich die Palliativeinrichtungen, die unte dem Motto stehen:

    "Nicht dem Leben Tage, sondern den Tagen Leben schenken!"

    Hier ein Link zu Palliativeinrichtungen:#

    http://www.dgpalliativmedizin.de/all.../adressen.html

    Viel Alternativen hat Ihr Vater nach der Chemoresistenz nicht mehr. Da kämen derzeit nur noch Cabizitaxel mit seinen sehr hohen Nebenwirkungen oder Abiraterone in Frage.

    Ihre Bemerkung zu zu Abiraterone "mit den wenigen Wochen" meine ich, dass rein statistische Aussagen nie auf den Einzelfalls zutreffen. Übrigens haben auch die Studien zur Chemotherapie mit Docetaxel "nur" eine Verlängerung der Gesamtüberlebenszeit von 2,5 Monaten ausgewiesen und wir wissen heute, dass es je nach Stadium zu bedeutend längeren Überlebenszeiten kommen kann.

    Hier eine Erfolgsgeschichte mit Abiraterone:

    http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...e-%28Zytiga%29


    Alles Gute für Sie beide!

    Hansjörg Burger

    Kommentar


      #3
      Zitat von nakreu Beitrag anzeigen
      Für mich klingt es so, als wäre mein Vater abgeschrieben. Soll man anderen möglicherweise vorhandenen Krebsarten gar nicht mehr weiter gehen?

      Ich bin sehr wohl bereit, meinen Vater nicht unnötig zu quälen, aber eine bessere Information wäre halt super.

      Was soll ich machen? Andere Meinungen einholen oder meinen Vater so weiterbehandeln lassen? Ich muss noch dazu sagen, dass mein Vater geistig topfit ist und alle Gespräche voll mitbekommt. Für ihn ist es furchtbar, wenn der Arzt sagt: "lieber Jürgen, leben´s noch schön und das war´s dann"! Körperlich geht es natürlich nicht mehr so gut, daher kann ich keine allzu weiten Entfernungen in Kauf nehmen.

      Liebe Ute,

      für viele Tumorpatienten kommt früher oder später der Zeitpunkt, an dem praktisch keine tumorreduktiven Maßnahmen (auch gegen Metastasen) mehr zur Verfügung stehen. Und den dann anfallenden Entscheidungen muß man sich als Patient und auch als Angehöriger stellen.

      Wenn also keine wirksame Therapie mehr zur Verfügung steht, man also das Tumorgeschehen nicht mehr wirksam beeinflussen kann, wäre die Fortsetzung einer unwirksamen Therapie und weitere diagnostische Fahndungsmaßnahmen letztlich Quälerei und Einschränkung der verbliebenen Lebensqualität. Wer als Arzt dennoch weiter therapiert und dem Patienten zusätzlich Nebenwirkungen und Toxizität zumutet, handelt unethisch.

      Eigentlich sollten Onkologen aller Fachrichtungen auch etwas von Palliativmedizin verstehen. Dies ist leider nicht immer so. Dabei kann eine fachlich versierte und sinnvolle Palliation dafür sorgen, dass die Patienten möglichst beschwerdefrei und würdevoll die verbleibende Zeit erleben können.

      Bitte nicht falsch verstehen:

      Meine Einlassungen hierzu sind bewusst allgemein gehalten. Die Entscheidung für die weitere Vorgehensweise trifft der verantwortungsbewusste Onkologe vor Ort bei jedem Patienten individuell, natürlich in Absprache mit Patienten und Angehörigen.


      Versteckte Probleme
      Welche Beschwerden haben Patienten mit unheilbaren Krebserkrankungen überhaupt? 90% klagen über Müdigkeit, Schmerzen (80%), Verlust von Appetit und Körpergewicht (80%), Verwirrung (80%), existenzielles Leiden (>50%), soziale Belastung (>50%), Übelkeit und Erbrechen (40%), Atemnot (40%), schwere Depressionen (30%), schwere Angst (25%), listete Strasser auf. Viele Beschwerden können gleichzeitig und in unterschiedlicher Dominanz auftreten und sind je nach Art der Krebskrankheit individuell ausgeprägt. Im rein onkologischen Alltag können viele Palliative-Care-Themen zu kurz kommen, Beschwerden und Symptome werden oft im Auftreten und Schweregrad ungenügend wahrgenommen und therapiert. Im onkologischen Setting war bis vor einigen Jahren eine regelmässige systematische Erfassung von psychologischen, sozialen und existenziellen Themen sehr selten anzutreffen. Im Kantonsspital St. Gallen haben diese sogenannten Palliative-Care-Interventionen auch durch Onkologen zugenommen, aber im internationalen Vergleich besteht eine sehr grosse Variation und viele Zentren kennen diese Form der Integration von Onkologie und Palliative Care noch nicht. In einer internationalen Untersuchung zeigte sich vor einigen Jahren, dass viele Onkologen sich selbst als ungenügend vorbereitet einschätzten für diese Aspekte und dass auch damals die Kontakte zu Palliative-Care-Spezialisten fehlten.


      Ein Thema, das vor allem auch die Angehörigen sehr belastet, sind der Appetitverlust, der Verlust von Muskelmasse, eine oft unerkannte Ursache für körperliche Müdigkeit und herabgesetzte psychologische Belastbarkeit. Mittels des Nutritional Risk Score könnte dies früh erkannt werden (wenn er denn zur Anwendung kommt). Ähnlich ist es mit dem Schmerz: Mehr als 50% der Patienten glauben laut einer Befragung, dass für Onkologen Lebensqualität nicht wichtig ist.[1]


      Und auch um die Kommunikationsfähigkeit ist es oft leider nicht sehr gut bestellt. In einer Befragung von verwitweten Angehörigen gaben weniger als 40% an, dass sie sich erinnern, die Diagnose „unheilbarer Krebs“ vermittelt bekommen zu haben. 71% hätten im Nachhinein gewünscht, dass die Diagnose erklärt worden wäre.[2]


      (…)


      Hier weiter lesen:

      http://haematologie-onkologie.universimed.com/artikel/viel-mehr-zu-bieten-als-sterbebegleitung-palliative-care-fr%C3%BCher-beha



      Auch wenn es sehr weh tut, so ist es doch besonders wichtig, im Arzt-Patienten- bzw. im Arzt-Angehörigen-Gespräch offen über alle Probleme zu sprechen und Fragen zu stellen.

      Ich wünsche Euch sehr viel Kraft. Und holt Euch bitte Unterstützung.

      Herzliche Grüße
      hans
      Zuletzt geändert von hans.z; 24.10.2011, 16:41. Grund: Tippfehler!

      Kommentar


        #4
        Hallo Ute ,
        ich kann das sehr gut nachempfinden ......erkundige Dich doch auch mal über Schlangengiftterapie alternativ ich bin da auch dran sehr Intressant ..
        Am Montag hat mein Mann ein Termin bei seinem HP der TCM praktiziert dieser berichtete mir darüber ...Ich denke ein versuch ist es sicher wert ..also in diesem Sinne viel Kraft euch
        lg christiane

        Kommentar


          #5
          Zitat von hans.z Beitrag anzeigen
          In einer Befragung von verwitweten Angehörigen gaben weniger als 40% an, dass sie sich erinnern, die Diagnose „unheilbarer Krebs“ vermittelt bekommen zu haben.
          http://haematologie-onkologie.universimed.com/artikel/viel-mehr-zu-bieten-als-sterbebegleitung-palliative-care-fr%C3%BCher-beha
          Die Diagnose "unheilbarer Prostatakrebs" wird im allgemeinen Jahre oder Jahrzehnte vor dem bevorstehenden Unvermeidlichen gestellt. Zu dieser Zeit sind Prostatakrebs-Patienten typischerweise mitten im Leben, nachdem sie sich von OP oder Bestrahlung erholt haben.
          Das wird dann erst mal tüchtig verdrängt, hinterher schlicht vergessen.

          Die Mediziner hier mögen mich korrigieren, aber wer einmal eine Anti-Hormontherapie angeboten bekam, hat meist keine relevanten Aussicht auf Heilung mehr. Alle weiteren Massnahmen gegen einen systemisch gewordenen Krebs sind Palliativ.

          Eigentlich sollte uns Betroffenen genug Zeit zur Verfügung stehen, sich auf das Sterben vorbereitet zu haben. Trotzdem wäre ein Arzt unerträglich, der einen Patienten abfertigt mit: "lieber Patient, leben´s noch schön und das war´s dann!", wie Ute das für ihren Vater befürchtet.
          Ärztliches Handeln ist nicht nur Heilen, es ist auch, das Leben erträglich oder gar lebenswert zu halten - bis zum letzten Tag.

          Hvielemi


          PS: Ja, ich weiss, und wir alle wissen: "sterben müssen" ist viel schwerer, als "tot sein".
          Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

          [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
          [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
          [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
          [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
          [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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            #6
            Danke für deine Worte Hvielemi!

            Deine Worte bringen es genau auf den Punkt. Sterben müssen wir alle.

            Leider ist Patientenaufklärung scheinbar in Vorarlberg ein großes Problem. Verstehe mich nicht falsch, ich arbeite selber im medizinischen Fach, ich will keine Prognosen bekommen ("Ihr Vater hat noch drei Monate zu Leben"), aber eine ordentliche Diagnostik und Befunderhebung wäre schon toll! Zur Erklärung: Aussage vom Chefarzt war vor ca. 1 Monat war, daß eventuell ein anderes Krebsgeschehen stattfindet (Lymphdrüsen-bzw.Pankreas Krebs). CT wurde gemacht, Lymphknotenkonglomerat ist kleiner geworden, versprochene Besprechung hat nicht stattgefunden!
            Nach Rücksprache mit unserem Urologen erfolgte für mich die nächste Enttäuschung: auch von ihm nur die Aussage, daß man ja nicht unbedingt alles wissen muß. Mein Vater ist aber geistig voll auf der Höhe (Dipl.Ing. Gartenbau) und fühlt sich nicht gut aufgehoben. Es belastet ihn auch, weil er denkt, daß ihm nicht alles gesagt wird.

            Heute mal gute Nachrichten, der PSA ist gesunken, die Chemo greift gut. Abiraterone haben wir auch noch als Ass im Ärmel. Ich werde mich ausserdem noch mit Professor Biersack in Bonn in Verbindung setzen, die neue Publikation klingt erfreulich (Schmerzmittel hemmt Tumorwachstum).

            Solange es möglich ist, werden wir kämpfen!

            Ute

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