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Umfrage: Aufklärung von Krebspatienten

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    Umfrage: Aufklärung von Krebspatienten

    Aufklärung von Krebspatienten

    Die Aufklärung von Krebspatienten durch die behandelnden Ärzte hängt nicht nur vom Wunsch des Patienten, sondern auch von der jeweiligen Einstellung des Arztes ab. Demzufolge wird auch sehr unterschiedlich über den Befund, das Stadium und die zur Verfügung stehenden Therapiemodalitäten mit den entsprechenden Erfolgsaussichten aufgeklärt.


    Das „Medizinersprech“ bedient sich dabei häufig Verklausulierungen und Verschleierungen, die Patienten sehr oft nicht (richtig) verstehen oder (vom Mediziner mitunter gewünscht) in andere Richtung interpretieren.


    Als Beispiele führe ich hier nur mal die Begriffe kurative Zielsetzung oder palliativer Ansatz an.
    Welcher Patient mit einem fortgeschrittenen Tumorgeschehen kann beim ersten entscheidungsrelevanten Aufklärungsgespräch mit diesen Begriffen etwas anfangen. Nimmt ein Patient, dem gerade eröffnet wurde, dass er an Krebs erkrankt ist, überhaupt die „Feinheiten“ der Medizinersprache wahr und kann dann evtl. zum besseren Verständnis nachfragen? Und eine weitgehend kompetente Entscheidung im Sinne eines „aufgeklärten Patienten“ über unterschiedliche Therapieansätze treffen?


    Eine kürzlich veröffentlichte Studie hat sich mit dieser Thematik beschäftigt:


    Gut informierte Krebspatienten sind zufriedener

    Eine umfassende Aufklärung über ihre Erkrankung wirkt sich bei Krebspatienten eher positiv aus. Informationen können die Zufriedenheit steigern, ohne zusätzlich Ängste hervorzurufen.


    MARSEILLE
    (eb). Um Krebspatienten die Entscheidung bei wichtigen Fragen im Krankheitsverlauf zu erleichtern, müssen sie ausreichend über ihren Zustand informiert sein. Bei Ärzten ist das Ausmaß, in dem die Aufklärung stattfinden soll, umstritten.

    Einer neuen Studie aus Frankreich zufolge wirkt sich eine vollständige Aufklärung der Patienten über ihren Krankheitszustand offenbar eher positiv aus, wie die Deutsche Krebsgesellschaft berichtet.

    (…)


    http://www.aerztezeitung.de/medizin/...friedener.html



    Mich würde sehr interessieren, wie das in diesem Forum gesehen wird.

    Frage 1:

    Wie möchte ich von meinen behandelnden Ärzten aufgeklärt werden?

    Frage 2:

    Wie sollte man hier im Forum in fachbezogenen Beiträgen und/oder persönlichen Statements Stellung nehmen?

    Offen alle negativen Aspekte ansprechen oder eher zurückhaltend in der Ansprache der Erfolgsaussichten?

    Vielen Dank für die hoffentlich eintreffenden Meinungsäußerungen.


    hans.z

    #2
    Offenheit beim Arzt
    Offenheit im Forum
    Wenn ich keine Infos will brauche ich nicht Fragen!

    Kommentar


      #3
      ...Bei Ärzten ist das Ausmaß, in dem die Aufklärung stattfinden soll, umstritten...
      Diese starke Untertreibung macht wohl klar, um was es geht.

      1. Nach welchen Richtlinien er zu behandeln gedenkt, was er für therapeutische Möglichkeiten sieht und wo Restriktionen bestehen.
      2. Individuell, eher vorsichtig! Ein langjähriger Forumsteilnehmer verträgt mehr Offenheit wie ein neu Diagnostizierter.
      Who'll survive and who will die?
      Up to Kriegsglück to decide

      Kommentar


        #4
        Lieber Hans,
        noch nie waren die Möglichkeiten sich umfassend zu informieren so groß wie jetzt. ( Internet, Literatur , Selbsthilfegruppen , Ärzte .... )
        Wer sich informieren möchte , wird ausreichend Möglichkeiten finden - nur muss er bereit dazu sein!
        Jeder entscheidet selbst für sich welches Informationslevel er möchte,verträgt bzw verarbeiten kann.
        Oft liest man Beiträge von Ehefrauen oder Kindern die sich hier Informationen suchen-erhoffen , da der Betroffene die Beschäftigung mit dem Thema ablehnt.
        Die Informationsbeschaffung ist eine Holschuld , keine Bringschuld , insofern kann man den Medizinern kein Vorwurf machen.

        zu Frage 1: ich persönlich so umfassend wie möglich
        zu Frage 2 : da die meisten keine Ärzte sind , und jeder Mensch auf Therapien anders anspricht , mit der nötigen Vorsicht bei Empfehlungen.
        Viele Grüße
        Skipper
        http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

        Kommentar


          #5
          Zitat von hans.z Beitrag anzeigen
          Aufklärung von Krebspatienten
          Frage 1:
          Wie möchte ich von meinen behandelnden Ärzten aufgeklärt werden?
          Frage 2:

          Wie sollte man hier im Forum in fachbezogenen Beiträgen und/oder persönlichen Statements Stellung nehmen?

          Offen alle negativen Aspekte ansprechen oder eher zurückhaltend in der Ansprache der Erfolgsaussichten?

          „Man sollte dem anderen die Wahrheit wie einen Mantel hinhalten, in den er hineinschlüpfen kann, und sie ihm nicht wie einen nassen Lappen um die Ohren hauen.“

          (Max Frisch)



          Freundliche Grüße
          Horst

          Kommentar


            #6
            Hallo Hans,

            Zu Deiner 1. Frage gibt es für mich nur eine klare Antwort: Von einem Arzt, der mich behandeln könnte, erwarte ich grundsätzlich einen angemessenen Zeitrahmen, um mich nicht nur von der möglichen Richtigkeit oder einen Erfolg versprechenden Weg der von ihm vorgesehenen Therapie weitestgehend zu überzeugen. Ein aufgeklärter Patient ist immer bei einem solchen Gespräch im Vorteil. Ich erwarte schonungslose Aufklärung incl. Hinweisen auf schwerwiegende Nebenwirkungen, wenn es um Operationen oder schwierige Untersuchungen geht.

            Bei der Frage 2 besteht immer die Gefahr, dass vermeintlich besser informierte Forumsbenutzer einen anderen Weg einer schon eingestellten Stellungnahme bevorzugen würden. Grundsätzlich sollte es aber von jedem Forumsaktivisten, also denen, die etwas zu kommentieren haben, akzeptiert werden, wenn einer seine Meinung für die allein richtige hält. Auch negative Aspekte sollten manchmal eher behutsam angedeutet werden, vor allem, wenn es sich bei den Ratsuchenden um Ehefrauen oder Kinder des Betroffenen handelt. Wegen mögliche Erfolgsausichten einer vorgeschlagenen Therapie sollte man sich auf bekannte Fakten beschränken und keine möglichen Wunder verkünden, die es auch immer mal gegeben hat.

            Unter der Überschrift: "Wie sage ich es meinem Patienten?" kann man hier und da etwas nachlesen.

            Kommentar


              #7
              Zitat von hans.z Beitrag anzeigen


              Mich würde sehr interessieren, wie das in diesem Forum gesehen wird.

              Frage 1:

              Wie möchte ich von meinen behandelnden Ärzten aufgeklärt werden?


              Umfassend!
              Allerdings weiss ich, dass das sich nur bezieht auf den jeweiligen Horizont des jeweiligen Arztes, aber dieser sollte auch angegeben werden.
              Ich möchte vor allem in der ärztlichen Aufklärung den jeweiligen Entscheidungsbaum, den ein Arzt im Kopf hat, dargelegt bekommen, um nachvollziehen zu können, wie es zu dieser oder jener Empfehlung kommt. Damit das nicht zu lange dauert, nehme ich diesen Entscheidungsbaum auch gerne in graphischer Form entgegen.

              Frage 2:

              Wie sollte man hier im Forum in fachbezogenen Beiträgen und/oder persönlichen Statements Stellung nehmen?
              Das kommt darauf an.
              Durchaus unterschiedlich in den verschiedenen Teil-Foren, in den verschiedensten Situationen.
              Sicher auch behutsam, zu Anfang, aber wenn Fragen gestellt werden, sollten wir sie auch aus unserer Sicht ebenfalls möglichst umfassend, wenn auch nicht holterdipolter, beantworten.
              Ich habe auch immer wieder erfahren, dass das Geraderücken einer Status-Erhebung oder der Diskussion einer Therapie-Option hier im Forum durchaus gelingen kann, nachdem es in der klinischen Praxis nicht möglich gewesen ist.

              Kommentar


                #8
                Fragen

                Hallo zusammen,

                zur Frage 1 kann ich aus eigenen Erfahrungen berichten. Ich selber wünsche umfassende Aufklärung, und zwar auch über negative Aspekte, informiere mich aber auch selber aus allen mir zuverlässig scheinenden Quellen (Quacksalber also ausgeschlossen), wobei es mir sogar gelang, meine Onkologin mit kleinen Studien aus den USA davon zu überzeugen, dass Ketoconazol eine gangbare Lösung sein kann (aber nicht muss!). Davon profitierte ich mehrere Jahre und die Onkologin wendet die Therapie, die sie vorher nicht kannte, nun auch bei anderen Patienten an.

                Meine Frau dagegen (sie hat Brustkrebs, der, wie es bis jetzt aussieht, sehr gut behandelt wurde), verlässt sich auf ihre Onkologin (es ist die gleiche, wie ich sie habe) und will nur gelegentlich wissen, ob die Tumormarker ein gutes Bild zeigen. Nur bei der Frage der Brustoperation setzte sie ihren eigenen Willen komromisslos durch (beidseitige Ektomie).

                Zu Frage 2 schliesse ich mich dem an, was Low Road mit einem einzigen Satz formuliert hat. In heiklen Fällen nehme ich gerne direkten Kontakt mit den Fragestellerinnen oder Fragestellern auf, um herauszufinden, welchen Ton ich anschlagen sollte, wie weit ich den Mantel (Max Frisch) zum Hineinschlüpfen öffnen sollte.

                Gruss und beste Wünsche an alle!

                Jürg
                Zuletzt geändert von jürgvw; 31.10.2011, 20:57. Grund: Tippfehler korrigiert
                Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
                http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

                Kommentar


                  #9
                  Im BPS-Magazin 2/2011 findet man auf Seite 8 einen Bericht zur Fragestellung: "Wer trifft welche Therapieentscheidung". Hier nachzulesen.

                  "Alles selbst machen zu wollen, ist das Kennzeichen des Unbegabten"
                  (Richard von Schaukal)

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Harald_1933 Beitrag anzeigen
                    Im BPS-Magazin 2/2011 findet man auf Seite 8 einen Bericht zur Fragestellung: "Wer trifft welche Therapieentscheidung". Hier nachzulesen.
                    Sehr lesenswert!!

                    Die Umfrage bestätigt Vieles von dem, was ich hier im Forum schon immer angeprangert habe (einschl. der hysterischen Todesankündigungen mancher Urologen). Die Wichtigkeit von AS wird erneut betont.

                    Toll, wenn es mehr Ärzte wie Prof. Weißbach gäbe!!

                    Schorschel

                    Kommentar


                      #11
                      Ich danke allen, die sich für eine Antwort bereitgefunden haben und mir damit bei der Formulierung meiner Beiträge sehr helfen.

                      Die richtige und situationsbezogene Patientenaufklärung wird auch heute noch in vielen Arztgesprächen vermißt. Einen für mich interessanten Beitrag zum Thema möchte ich hier allen Interessierten zur Kenntnis bringen.

                      Aufklärung, die alte und immer neue Aufgabe
                      Von Dipl. Psych. Bettina Schiebel-Piest

                      Beachtenswerte Grundlagen von Aufklärung:


                      Aufklärung muss als Prozess verstanden werden. In der Aufklärung bei Tumorkranken bedeutet dies immer:

                      Ein Gespräch reicht nie aus! Menschen brauchen Zeit, ihre bedrohliche Diagnose, ihre komplizierte Krankheit und ihre ebenso komplizierte Behandlung zu verstehen. Sie erleben mit der Diagnosemitteilung eine absolute Lebensänderung. Auch wenn es beim einzelnen Kranken vielleicht nicht der Fall ist: medizinische Laien assoziieren Krebs sofort mit Tod, mit Siechtum und schrecklichen Schmerzen, und wenn sie geheilt werden sollten, dieser Moment der Aufklärung bleibt in Erinnerung als Einschnitt in ihrem Leben.

                      (...)

                      Hier geht es weiter...
                      http://www.aerztekammer-hamburg.de/f...1018535728.pdf

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                        #12
                        Lieber Skipper,

                        du sprichst an, dass sich Kinder und Ehefrauen von Betroffenen informieren, weil der Betroffene kein Interesse an Aufklärung hat. In unserem Fall liegen die Dinge leider anders. Mein Vater hat 6 Monate nach der Diagnose fortgeschrittener Prostatakrebs resigniert. Ich kann nur von den Zuständen in Vorarlberg/Österreich reden. Es erfolgte auch nach Aufforderung von meinem Vater keine genaue Befundbesprechung geschweige denn eine individuelle Therapieplanung. Beim zweiten Verabreichungstermin von Eligard wurde er gefragt, warum er überhaupt ins Krankenhaus kommen würde.......

                        Daraufhin habe ich beschlossen mich für ihn "schlau" zu machen, um ihm weitere Enttäuschungen ("tun´s noch gut essen und trinken"- O-Ton niedergelassener Urologe!) zu ersparen.

                        Ich habe aufgrund meines Berufes lange Jahre Anatomie gepaukt und habe es auch mit den Fremdwörtern leichter als meine Eltern. Leider werde aber auch ich (mit schriftlicher Berechtigung von meinem Vater) nicht so aufgeklärt, wie es notwendig wäre. Als Beispiel: in meiner Praxis werden Patienten über eine notwendige Zahnextraktion genauer aufgeklärt, als ein Patient mit einer komplexen Krebserkrankung im Krankenhaus! Und genau DAS sollte nicht sein.

                        Daher ist meiner Meinung nach IMMER eine fachlich korrekte Aufklärung notwendig! Dies zu Frage eins. Zu Frage zwei: was helfen Halbwahrheiten, ich möchte ALLES über den Gegner wissen mit dem ich es zu tun habe, damit ich mir nicht später den Vorwurf machen muss, dieses und jenes hätte man noch machen können!

                        Darum DANKE an dieses Forum!

                        Ute

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                          #13
                          Hallo Ute,
                          gut das du dich für deinen Vater informierst. Wäre eine kleine Reise mit deinem Vater in ein benachbartes Bundesland (z.Bsp.Innsbruck) möglich , die m.W. eine recht gute Universitätsklinik betreiben. Informiere dich im Internet , wo die Spezialisten für fortgeschrittenen PC in Östereich sitzen und macht einen Termin.
                          Der Arzt vor Ort ( Voralberg) wird sich dann an die Anweisungen/Empfehlungen des Spezialisten halten.
                          Lass dir alle Befunde / Op-Berichte/Blutuntersuchungen etc. als Kopie geben und lege einen Ordner an oder fülle bei MYPROSTATE eine neue Seite mit allen Angaben die sich auch hervorragend ausdrucken läßt.
                          Viele Grüße nach Vorarlberg und die besten Wünsche für deinen Vater
                          Gruß Skipper
                          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo zusammen,

                            manche Menschen, wie auch mein Mann, haben keinen guten Draht zu Computer und Co
                            und sind deshalb froh, dass vertraute Angehörige mit auf Info-Suche gehen.

                            Ich, als Ehefrau, bin auch der Meinung, dass Halbwahrheiten einen nicht weiter bringen.
                            Es kommt aber immer darauf an, wie man zum Beispiel schlechte Nachrichten überbringt,
                            vorbereitend, nicht kurz und knallhart natürlich!

                            Die Diagnose Krebs ist - nicht nur für den Laien - niederschmetternd und eine der wohl schlimmsten überhaupt,
                            umso wichtiger ist, dass der Arzt auch über die Tumorkategorie/ Heilungschancen aufklärt, denn besonders bei ProstataCa
                            werden ja heute sehr viele ganz früh im Anfangsstadium diagnostiziert.

                            Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass es heute immernoch Ärzte gibt, die ohne jegliche Aufklärung und Alternativ Therapien
                            die Diagnose überbringen.
                            Ich bin immer noch sehr wütend auf den ehemaligen Urologen meines Mannes,
                            diesem würde es nicht schaden, wenn auch er sich hier im Forum etwas weiterbilden würde, denn seine Aufklärung lautete:
                            (Hab ich glaub ich schon irgendwo mal geschieben...)

                            "Der Befund ist jetzt da. Sie haben Krebs." und nach nur wenigen Sekunden.
                            "Das Ding muss raus."

                            Mein Mann vertraute diesem Arzt, völlig niedergeschlagen kam er nach Hause und sagte mir, er müsse nochmal operiert werden,
                            für uns brach eine Welt zusammen, die wir uns jetzt Stück für Stück wieder aufgebaut haben.

                            Beim nächsten Termin fragten wir genauer nach. T1a, 3+3=6 in weniger als 5%
                            Er beharrte auf den OP Termin und teilte uns mit, er würde auch zu Weiterbildungen/ Kongressen gehen, alles andere hätte keinen Sinn,
                            mein Mann wäre ihm noch zu jung... (da sollten wir den Satz anscheinend selbst beenden "zu jung um zu sterben...)

                            Deshalb unbedingt mehrere Meinungen einholen! Professor Weißbach, Berlin können wir sehr empfehlen, auch er hat meinen Mann wahnsinnig viel Mut und Kraft
                            gegeben.

                            Auch im Forum bin ich für eine feinfühlige offene Aufklärung!
                            Alles Gute euch ALLEN!

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                              #15

                              "Man sollte dem Anderen die Wahrheit wie einen Mantel hinhalten, daß er hineinschlüpfen kann, und sie ihm nicht wie einen nassen Lappen um die Ohren schlagen."


                              Alles Gute,

                              Horst

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