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Bin in der Entscheidungsphase, was nun?

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    Bin in der Entscheidungsphase, was nun?

    Kurz zu meiner Erkrankung (für alle die hier nur lesen und nicht angemeldet sind).

    09.01.12 - Vorsorgeuntersuchung - Ultraschall, Tastbefund - kritisch
    10.01.12 - Blutentnahme PSA - Wert 51
    16.01.12 - Biopsie - 10 Proben (alle Proben positiv PC)
    17.01.12 - Beginn mit Flutamid 500 mg/Tag
    23.01.12 - Knochenscreening - Knochen OK
    26.01.12 - MRT - Prostata und Lymphknoten nicht OK
    27.01.12 - Gespräch mit Frau und Dr. - noch Entscheidungsfindung
    30.01.12 - 2.Gespräch - Dr. rät zu OP - T3c -
    31.01.12 - Dr. versucht Termin zu vereinbaren, bis dato warten
    02.02.12 - habe mich hier angemeldet

    Ich habe die letzten Tage genutzt und viel gesucht/gefunden/gelesen. Viel Neues gefunden und noch viel mehr Fragen haben sich mir gestellt.
    1. Warum wird eine OP immer favorisiert?
    2. Wenn OP, dann bei patologisch positiven Befund der Lymphknoten, wieder zu und Bestrahlung. Was soll das?
    3. Warum sprechen bis dato wenige Leute über die Protonen Teraphie? Ich habe mir am Freitag die Unterlagen aus München kommen lassen und werde diese gemeinsam mit meiner Ärztin am Montag besprechen.

    Ich hoffe ein paar Antworten zu meiner Entscheidungsfindung zu erhalten.
    Ansonsten Kopf hoch.
    Danke für Euer Verständnis bei meinen noch nicht in allen Fällen voll aussagekräftigen Erläuterungen. Das ist noch alles sehr NEU für mich.

    #2
    Moin,
    will mal versuchen
    zu 1. nicht immer aber alle Urologen präferieren von der Ausbildung her die Operation
    zu 2. es besteht die Möglichkeit bei RPE und Lympadenektomie das kurativ anzugehen die perkutante Bestrahlung in Kombination mit einer Hormontherapie denke ich sollte hier gleichwertig gesehen werden
    zu 3. gibt es in D nur in einer Klinik nahe München ansonsten in USA Kosten werden üblicherweise von den Kassen nicht übernommen Langzeiterfahrung auf evidenter Basis gibt es (noch) nicht und die Behandlung ist teuer
    Ein zertifiziertes Prostatakrebszentrum aufsuchen und mit der dortigen Tumorkonferenz den bestmöglichen Behandlungsweg festlegen
    Gruss aus Tornesch
    Guenther
    SHG Prostatakrebs Pinneberg
    Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
    Serve To Lead

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      #3
      Hallo rentier,

      ein Vorname ist empfehlenswert für eine Anrede. Vorab auf die Schnelle nur noch 2 Fragen: Wie alt bist Du, und wurde vor Flutamid der Testosteronwert ermittelt?

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        #4
        .. kurz zu meiner Person: ich bin Jahrgang 1953 und mein Vorname ist Thomas.

        Ja der Testoteronwert wurde schon bei der ersten Behandlung (am 09.01.12) ermittelt, ist mir momentan nicht bekannt (muss ich noch mal erfragen).
        Ich muss/werde am Montag mir alle Werte/Befunde geben lassen, zum einem brauche ich diese für München, zum anderen ist schon interessant die eigenen Werte/Befunde zu kennen.

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          #5
          Hallo,
          Zitat von rentier Beitrag anzeigen

          3. Warum sprechen bis dato wenige Leute über die Protonen Teraphie?
          Weil
          1. nur wenige Betroffene über diese Therapieform informiert sind (mein Urologe wußte nichts davon und hat sie zunächst als Voodoo-Methode angesehen.
          2. nur wenige Altersgenossen in Internetforen anzutreffen sind (Internetphobie)
          3. von denen, die sich dort therapieren ließen, sicher nur wenige hier im Forum vertreten sind (von denen, die sich gleichzeitig mit mir behandeln ließen, ist keiner hier)

          Gruß
          Otto
          mein Profil
          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=183

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            #6
            Hallo Thomas, hallo Otto,

            bitte geht über Community zur Benutzerliste und klickt Mistral1 an. Der hat sich meines Wissens auch in Loma Linda behandeln lassen. Nach dem Profileintrag erteilt er Auskünfte nur über das Forum per PN. Auch von Knut Krüger könnte man sicher Informationen bekommen. Ansonsten viel Erfolg mit welcher Radiatio auch immer.

            P.S.: Bitte auch hier lesen.

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              #7
              Hallo Thomas,

              soweit ich mich noch an das Beratungsgespräch im Rechts der Isar in München erinnern kann, hat mich der Urologe zwar auch über die Option mit der Protonentherapie informiert, mir aber insofern davon abgeraten, weil das Gewebe - mal laienhaft ausgedrückt - durch die Strahlen mehr oder weniger versengt wird. Das könnte bei ggf. erforderlichen Folgebehandlungen, also bei einer OP sehr problematisch werden, weil der Chirurg sich dann durch vernarbtes Gewebe kämpfen muss.

              Mein Tip, nichts wie raus mit dem ungebetenen Gast. Deine Werte sprechen da eine deutliche Sprache.

              VG und alles Gute
              georgie

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                #8
                Hallo Thomas,
                bei einem PSA von 51 und 10 von 10 Stanzen positiv ist die Wahrscheinlichkeit einer systemischen Erkrankung sehr hoch . Bei einer OP wird eine Nervschonung wahrscheinlich nicht möglich sein und somit Impotenz und Inkontinenz ein großes Thema. Welcher Gleason wurde vom Pathologen festgestellt ?
                Gruß
                Skipper
                http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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                  #9
                  @all - Danke an die Betroffenen hier geantwortet haben.

                  Mein heutiger Erkenntnisstand (ist nicht viel mehr als vorige Woche):
                  - eine Spritze ELIJARD 7,5 (musste 10 TEURO zuzahlen ???)
                  - Gespräch heute Vormittag recht kurz und kühl. Ich hatte um alle meine Unterlagen für ein Zweituntersuchung gebeten und um die Ausfüllung des Fragebogens für München zur Protonen Teraphie. Kam nicht so gut an!!! (mein Gefühl, muss nichts bedeuten).
                  Am Mittwochvormittag kann ich die Unterlagen abholen

                  Meine Urologin hat sich ins Zeug gelegt und hat für mich folgende Termine im Helios-Klinikum Erfurt bei Prof. Steiner (am 21.02.12 amb. Gespräch, am 29.02.12 stat. Aufnahme und am 01.03.12 OP) vereinbart.

                  Ich habe da kein so gutes Gefühl, das geht mir zu schnell.
                  Wenn raus, dann hab ich den Sch...s. Ich bin so nichtwissend wir zuvor. Ich fühle mich überfordert.

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Thomas,
                    solange du die Situation so siehst:"Wenn raus, dann hab ich den Sch...s. Ich bin so nichtwissend wir zuvor. Ich fühle mich überfordert." bist du noch nicht ausreichend informiert und die Entscheidungsfindung noch nicht abgeschlossen. Op nur wenn du davon überzeugt bist.
                    Die Fakten:
                    1. PSA 51
                    2. Tastbefund
                    3.MRT zeigt Befund in Prostata und Lymphknoten
                    4.10 von 10 Stanzen positiv
                    das alles deutet auf einen schon weit fortgeschrittenen PC hin und mit einer OP wird es wahrscheinlich nicht erledigt sein.
                    Folge dem Rat von Günther:"Ein zertifiziertes Prostatakrebszentrum aufsuchen und mit der dortigen Tumorkonferenz den bestmöglichen Behandlungsweg festlegen"
                    Erkundige dich nach dem Gleason-Wert , der angibt wie Aggressiv dein Tumor ist !
                    Viele Grüße
                    Skipper
                    http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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                      #11
                      Zitat von rentier Beitrag anzeigen
                      Mein heutiger Erkenntnisstand (ist nicht viel mehr als vorige Woche):
                      - eine Spritze ELIJARD 7,5 (musste 10 TEURO zuzahlen ???)
                      - Gespräch heute Vormittag recht kurz und kühl.
                      ... Ich habe da kein so gutes Gefühl, das geht mir zu schnell.
                      ... Ich bin so nichtwissend wir zuvor. Ich fühle mich überfordert.
                      Es sieht so aus, als ob Du Dich nicht gut aufgehoben fühlst, dort, wo Du jetzt (noch) bist.

                      Haben die Dir gesagt, was die ELIGARD-Spritze macht? ... oder einfach eben mal reingeknallt?

                      Du bist auf dem richtigen Weg, wenn Du Dich andernorts vorstellst.
                      Dabei geht es weniger um die Protonentherapie, als darum, dass Du Berater und Ärzte findest, die Dir Deine Krankheit und die Therapiemöglichkeiten so erklären, dass Du ihnen vertrauen kannst.

                      Egal was kommt, lass Dir nie wieder eine Therapie andrehen, von der du nicht weisst, was sie bewirkt, die Du nicht möchtest, der Du nicht vertraust.

                      Behandlungsoptionen gibt es einige, zu denen ich mich jetzt als ebenso Fragender lieber nicht äussere. Erst wenn Du die Ärzte gefunden hast, denen Du vertrauen kannst, kannst Du entscheiden. Sonst nagt der Zweifel hinterher jahrelang an Deiner Seele. Diese ungewollte Nebenwirkung ärztlicher Kunst, kannst nur Du vermeiden, denn manchmal klappt das einfach nicht zwischen Arzt und Patient. Der Arzt seinerseits kann Dich nicht wegweisen.

                      Zur Sache gibt es in diesem Forum bessere Berater als mich.
                      Alles Gute auf Deinem weiteren Weg.

                      Hvielemi
                      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                        #12
                        Hallo Thomas,
                        kann dich sehr gut verstehen- mir ginge das auch viel zu schnell so wie mit dir umgegangen wird.
                        Kann mich den bisher hier im Forum geäußerten Meinungen nur anschließen und dir raten, unbedingt ein namhaftes Prostatazentrum aufzusuchen und eine entsprechende Beratung und 2. Meinung einzuholen. Lass dich nicht unter Zeitdruck setzen und einfach mal so auf die Schnelle dir einen OP-Termin verpassen. Du mußt unbedingt wissen und auch verstehen, welche Therapie einen bestmöglichen Erfolg erwarten lässt und wo du auch letztlich selbst dann überzeugt bist. Im Moment würde ich an deiner Stelle auf das ungute Gefühl reagieren und die Sache selbst in die Hand nehmen.
                        Wünsche dir alles Gute und viel Glück. Gruß Carlos

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                          #13
                          Hallo Thomas,

                          Prostatakrebs soll der am langsamsten wachsende Tumor sein. Es ist also wahrlich keine Eile geboten. Da Du die bis jetzt vorliegenden vollständigen Diagnoseresultate nun erst, für mich kaum nachvollziehbar, am Mittwoch 8.2.2012 ausgehändigt bekommst, sollte man sich trotz der schon von Dir genannten Fakten mit Therapieempfehlungen noch bedeckt halten. Du solltest zur umfassenden Erstinformation bitte noch einmal diese Druckschrift ausführlich durchlesen. Auf jeden Fall solltest Du Dich in einem Prostatazentrum beraten lassen, auch wenn es Deinem Urologen mißfällt. Du hast nur eine Prostata, und die hat es verdient, dass man ihr die beste Pflege zukommen lässt. Vorsorglich stelle ich aber auch hier noch die Fortsetzung ein.

                          Die T-Kategorie (cT) beschreibt den Primärtumor

                          T1 Tumor nicht zu tasten und nicht sichtbar durch Bildgebung.

                          T1a Zufällig in entferntem Gewebe gefunden, in weniger als 5 Prozent
                          des Gewebes nachweisbar.
                          T1b Zufällig in entferntem Gewebe gefunden, in mehr als 5 Prozent des
                          Gewebes nachweisbar.
                          T1c Durch Stanzbiopsie bei erhöhtem PSA nachgewiesen.

                          T2 Tumor auf die Prostata begrenzt.

                          T2a Tumor nimmt weniger als die Hälfte eines Prostatalappens ein.
                          T2b Tumor nimmt mehr als die Hälfte eines Prostatalappens ein.
                          T2c Tumor in beide Prostatalappen eingewachsen.

                          T3 Tumor durch die Kapsel gewachsen.

                          T3a Ein- oder beidseitig die Kapsel durchbrechend.
                          T3b In die Samenblase eingewachsen.

                          T4 Tumor wächst in die umliegenden Organe (Blasenhals,
                          Blasenschließmuskel, Enddarm, Beckenwand).





                          Zuletzt geändert von Gast; 06.02.2012, 22:23. Grund: Ergänzung

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                            #14
                            ... so ich habe die Befunde. Ich habe diese Befunde gescannt und als PDF-Datei gespeichert (6,2 MB). Kann diese Datei leider hier nicht als Anhang mit hochladen. Wer mir zu meinen Daten einen Ratschlag geben kann/möchte, dann bitte unten stehenden Link anklicken.

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                              #15
                              Hallo Thomas ,
                              deine Ärztin hat deine Ergebnisse dem Tumorboard Jena vorgestellt , was eine gute Entscheidung war. Leider ist das Ergebnis deines Skelettsintigramms nicht eindeutig , so das nicht ganz klar ist ob schon Metastasen bestehen. Bei einem PSA von 51 und Gleason 4+3 muss man leider damit rechnen.
                              Somit stellt sich die Frage ob eine OP in dieser Situation Sinn macht ? vielleicht zur Tumorlastreduktion .
                              Vielleicht Hormontherapie mit Bestrahlung, was bei deinem Kolonkarcinom vielleicht kontraproduktiv ist.
                              Ich hoffe einige erfahrene Mitglieder mit fortgeschrittenem PC können dir Tipps geben. Ich fühle mich hierzu nicht berufen, da dein Fall doch sehr komplex ist.
                              Viel Glück
                              Skipper
                              http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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