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    Habe prostatakrebs im Endstadium Metastasen im Hirn. ,Knochen und Knochenmark .

    Werde immer schlapper, habe starke Schmerzen , doppelbilder, und Thrombozyten 55tsd. Hb 9

    Soll ich mir einen hospizplatz suchen oder habe ich noch zeit?
    Bitte ehrlichen Rat kann mit niemanden darüber reden.

    #2
    Zitat von Berta56 Beitrag anzeigen
    Habe prostatakrebs im Endstadium Metastasen im Hirn. ,Knochen und Knochenmark .

    Werde immer schlapper, habe starke Schmerzen , doppelbilder, und Thrombozyten 55tsd. Hb 9

    Soll ich mir einen hospizplatz suchen oder habe ich noch zeit?
    Bitte ehrlichen Rat kann mit niemanden darüber reden.
    Aber du schreibst hier!
    Klar, du kannst dir einen Hospizplatz suchen, wo dann auch eine gute Schmerztherapie gemacht wird.
    Die Zeit, die du hast: Die Frage ist, was passiert in dieser Zeit? Was passiert noch diese Woche??
    Therapeutisch ist bei dir -soweit man das deinen spärlichen Angaben im Profil entnehmen kann- nicht viel passiert.

    Hast du (noch) Ideen für irgendwelche Therapien? Welche Therapeuten kümmern sich denn um dich?
    Ist der HB-Wert so abgesackt, weil dein Knochenmark schon beeinträchtigt ist und kommen die Doppelbilder von den Hirnmetastasen?
    Versteh ich das richtig, dass deine Leukos zu hoch sind, du als Entzündungsprozesse am laufen hast? Hast du deinen CRP-Wert?

    Also: Gut, dass du dich hier im Forum meldest. So kommt wenigstens auf diesem Wege, zumal noch weitere antworten werden, ein Gespräch in Gang ...

    Grüsse aus HH,
    Rudolf

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      #3
      Hospiz?

      Hallo, mein Lieber (denn Berta heissest Du wohl kaum),

      mir scheint, in Deiner Situation (leider fehlen noch wichtige Angaben, auf die Rudolf hingewiesen hat), wäre ein Hospiz keine schlechte Lösung. Nicht etwa, weil ich glauben würde, Du hättest keine Chancen mehr, sondern weil man dort Deine Schmerzen wirkungsvoll bekämpfen könnte und auch etwas gegen Deine deperessive Stimmung, wie sie aus Deinen Antworten in anderen Diskussionsfäden hervorzugehen scheint, unternehmen würde. Du kämst so auch zu Ansprechpartnern, die sich um Dich kümmern würden und schliesslich: Du könntest das Hospiz verlassen, wenn Du die dort gebotene Unterstützung nicht mehr nötig hättest, weil Du medizinisch in gute Hände gekommen warst.

      Beste Wünsche

      Jürg
      Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
      http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

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        #4
        Liebe Berta56,
        Dein Hilfruf ist mehr als verständlich.
        Du kannst hier, insbesondere bei den Betroffenen, die sich im Arbeitskreis fortgeschrittener Prostatakrebs zusammen gefunden haben, einige gute Empfehlungen erhalten. Aber nur unter einer Voraussetzung, dass Du alles tust, um Dir selbst und uns und vor allem Deinem Arzt den Status Deines Krebses mitteilen zu können. Du musst einen fähigen Arzt finden und aufsuchen, der Dir dabei hilft. Wir wertem es auch versuchen, Dir an dieser Stelle zu helfen. Bitte lerne und arbeite Dich in jeder freien Minute in die Prostatakrebsthematik ein. Das bist Du Dir und Deinen Lieben schuldig.

        Dr. Steven Sturm (amerikanischer Onkologe) hat ein Prinzip: Status und Strategie!
        Nur das kann Dich weiterbringen.

        Wir wissen, dass es schwierig ist, die Art, die Aggresivität und den Fortschritt des Krebses in Deinem Körper, Dein ganz individueller Krebs, zu identifizieren. Das muss bei Dir schnell gehen, es könnte sein, dass nicht mehr so sehr viel Zeit verbleibt. Aber ohne diese Angaben und Daten, gibt es keine sinnvolle Maßnahmen und Therapien, um Dein Leben zu verlängern. Vielleicht sogar sehr lange zu verlängern, in dem der Krebs über längere Zeit unter Kontrolle gehalten werden kann. Es gibt Medikamente, die bei einer Unwirksamkeit der Vorbehandlung immer noch deutliche Vorteile bringen. Du kannst sehr berechtigte Hoffnung haben.

        Deine Historie wirft sehr viele Frage auf, wenn die Spezialisten hier im Forum Dir ein paar sinnvolle Tips geben sollen. Es ist einfach zu viel unklar. Details spielen ein große Rolle, z.B.:
        - welche Ausgangssituation hat bei Dir zur Entdeckung im Mai 2011 geführt,
        - Juni 2011 PSA 189 ohne Behandlung, obwohl schon im Mai Gleason Score 5+4 war?
        - was war denn im Mai 2010 bei PSA 2,5 ng/ml los? Keine Kontrolle seit dem?
        - welche Zeiten mit welchen PSA-Werten kannst Du in einer List zusammentragen?
        - wie war denn der PSA-Verlauf während der Hormonblockade, die Du im Juni 2011 begonnen hast?
        - was war denn das für eine Hormonblockade? Dauert die noch an, obwohl die Kastrationsresistenz ziemlich deutlich ist?
        - PSA im September 2011 – 0,69, im Oktober - 2,39, alles unter Hormonblockade?
        - warum Zometa abgesetzt?
        - Chemotherapie und/oder modernste Pharmaka noch nicht mal angedacht?
        Es gibt eine große Anzahl von Fragen in Deiner Situaiton, die mit warum gestellt werden müßten, das führt aber nicht weiter. Du brauchst dringend einen Dich betreuenden Arzt mit großer Erfahrung in der Diagnose mit Kenntnis in neueren pharmazeutischen Medikamenten und Therapien mit Kenntnis über Studien, wie sie auch im BPS bekannt sind. Außerdem: es gibt hervorragende Schmerzspezialisten. Schmerzen müssen nicht sein.

        Ich glaube, dass Du in Deiner Situation Fragen zu den Kosten modernster Medikamente positiv beantwortet bekommen kannst. Es scheint bei Dir jetzt um schnelle sofortige Maßnahmen, eben um Dein Leben, zu gehen. Das ist der stärkste Grund für die Genehmigung auch hoher Kosten und es gibt m.E. Ärzte, die Dir dabei helfen können.

        Bitte sprich über Deine Krankheit in aller Offenheit mit allen, die Dir helfen können. Hier hast Du einen Anfang gemacht. Gut so! Hake nach! Du brauchst auch seelischen Beistand. Ich selbst habe eine Ausbildung als Sterbebegleiter (vor 13 Jahren) hinter mir. Ich hoffe sehr, Du brauchst mich in dieser Funktion noch lange nicht.
        Setze allen Deinen Mut und Deinen Verstand ein. Ich wünsche Dir allen Erfolg in Deiner schwierigen Situation.
        Christian
        Christian (L)

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          #5
          Herzlichen Dank , an all die geantwortet haben , ihr habt recht meine Beschreibung ist dürftig.
          Im Mai 2011 wurde die Diagnose gestellt und im Juni mit der dreifach Hormontherapie begonnen. Unter dieser Therapie ging der PSA Wert herunterDer jetzige PSA Wert ist 97 unter Hormontherapie.
          Chemo wollte mein Urologe noch warten Taxotere angedacht.
          Hirnmetastase macht Probleme doppelsehen , Kopfschmerzen ,zittern.
          Knochenmark arbeitet nicht mehr laut Hausarzt.
          Da zu viele Metastasen sind wird nichts mehr gemacht damit etwas Lebensqualität bleibt.
          Schmerztherapie mit Morphin ist im vollen Gange

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            #6
            Zitat von Berta56 Beitrag anzeigen
            Herzlichen Dank , an all die geantwortet haben , ihr habt recht meine Beschreibung ist dürftig.
            Im Mai 2011 wurde die Diagnose gestellt und im Juni mit der dreifach Hormontherapie begonnen. Unter dieser Therapie ging der PSA Wert herunterDer jetzige PSA Wert ist 97 unter Hormontherapie.
            Chemo wollte mein Urologe noch warten Taxotere angedacht.
            Hirnmetastase macht Probleme doppelsehen , Kopfschmerzen ,zittern.
            Knochenmark arbeitet nicht mehr laut Hausarzt.
            Da zu viele Metastasen sind wird nichts mehr gemacht damit etwas Lebensqualität bleibt.
            Schmerztherapie mit Morphin ist im vollen Gange
            Hallo Berta56,

            tut mir leid, ich habe jetzt erst all deine anderen Beiträge gelesen, du hattest dich ja schon im Oktober gemeldet!
            Selbst jemand, der im Moment wieder ziemlich regelmässig im Forum unterwegs ist passiert es, dass evtl. wichtige Beiträge/ Hilfrerufe überlesen werden.

            Also, dieser Beitrag von dir aus dem Oktober-Diskussionsfaden:

            Gerade Termin beim Urologen gehabt ,
            Seiner Version :
            Zometa senkt die Leukos deshalb wird Zometa erst einmal abgesetzt -Blutbildkontrolle in 3 Wochen
            Der Krebs sei zurück war die Antwort und wir machen erst einmal mit der Hormontherapie so weiter ,in 6 Wochen erneuter PSA Wert ermitteln
            Wenn er weiter steigt müßte man über eine Chemo nachdenken
            erscheint mir doch bemerkenswert, zeigt er doch klar auf das Problem, das von mehreren Diskutanten damals auch direkt angesprochen wurde, dass du unbedingt einen Onkologen hinzuziehen solltest - bis jetzt redest du nur vom Urologen und vom Hausarzt.
            Die Idee "machen wir erst einmal mit der Hormontherapie so weiter" war damals schon nicht gerade vorausschauend. Der Uro hätte gleich auf Abiraterone umschalten sollen, im Einzelfall geht das auch vor Chemo.

            Das Problem der Chemotherapie ist doch, dass sie irgendwann nicht mehr eingesetzt werden darf, weil tödlich. Wir haben mit Taxotere und Jevtana zwar gleich 2 Taxan-Präparate, die aber bestimmte Voraussetzungen für den Einsatz haben. Wenn deine Blutproduktion schon so drastisch beeinträchtigt ist, wirds schwierig mit dem Einsatz einer Chemo. Andererseits, wenn man Blutkonserven gibt (rote Blutkörperchen) sowie G-CSF als Wachstumsfaktor für die Bildung von weissen Blutkörperchen, könnte vielleicht dein Allgemeinzustand den Einsatz von Jevtana erlauben, vielleicht auch Taxotere - beides kann auch wirksame Schmerzbekämpfung sein.

            Ist deine Morphin-Dosierung auch ausreichend? Wenn du von "starken Schmerzen" sprichst, aber Morphine bekommst, stellt sich diese Frage.
            Also dies ist gegenwärtig, scheint mir, der Kernpunkt: Du kannst bei starken Schmerzen überhaupt nichts Vernünftiges mehr tun, nicht einmal in Ruhe sterben. Insofern wäre vielleicht eine Palliativ-Station in einem KH (in HH haben wir sowas), in der sowohl eine effektive Schmerz-Therapie gemacht werden kann als auch evtl. therapeutische Schritte noch erwogen und in die Wege geleitet werden können, für dich das richtige?

            Auf jeden Fall hast du jetzt noch ein paar mehr Männer, die an dich denken!
            Ich muss gleich zum Job, kann mich aber heute Abend wieder melden.
            Grüsse aus HH,
            Rudolf

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              #7
              Hallo Berta56

              was meine Vorredner geschrieben haben, erscheint mir ebenfalls sinnvoll: Die Hinzuziehung eines Onkologen sowie evtl. Aufenthalt in einem Hospiz. Ein Hospiz muß nicht die Endstation sein, aber hier kann besser auf Deine Symptomatik reagiert werden. Wenn Du mal postest oder in Deinem Profil angibst, in welcher Gegend Du wohnst, erhältst Du vielleicht konkretere Hinweise, an wen Du dich wenden kannst.

              Hier ein Beitrag, den ich bereits in anderem Zusammenhang an valuga gepostet habe:

              Du erfüllst m.E. die Einschlußkriterien zur PREVAIL-Studie mit MDV3100. Die Studie hat zwar einen Placebo-Arm, aber das Risiko könnte sich lohnen. Hier wird nur aufgenommen, wer unter Hormonblockade einen PSA-Anstieg zu verzeichnen hat. Die Studienzentren kannst Du dem folgenden Link entnehmen. Ein Einschlußkriterium ist allerdings, 4 Wochen vor Aufnahme in die Studie kein Bicalutamid eingenommen zu haben. Hier der Link:
              http://yourprostatecancer.com/de/tri...ns-europe.html

              Gruß,
              Andreas

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                #8
                Onkologe sagt das er es nicht für sinnvoll hält weiter zu therapieren da die laborwerte zu schlecht seien .strahletherapie sinnvoll aber ich bin zu schwach für den Transport.
                palliativstation wäre möglich oder hospitz , werde mich anmelden habe ein Aufnahmegespräch .
                Tschau und danke an alle

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                  #9
                  Rasender PK?

                  Hallo in die Runde,

                  mein Mitgefühl gilt "Berta56" bei diesem schweren Verlauf der Erkrankung und ich wünsche ihm eine erfolgreiche Therapie bei der weiteren Behandlung. Ich möchte ihn aber nicht mit laienhaften Fragen belästigen und wende mich deshalb an die Spezialisten hier im Forum, die schon Erfahrungen beim fortgeschrittenen Krebs gesammelt haben, mit der Frage nach dem schnellen Verlauf der Krankheit:
                  Ich habe meine Kenntnisse zum PK nur aus diesem Forum und war bisher der Meinung, dass sich ein PK i.d.R. langsam entwickelt. Wie kann dann innerhalb eines Jahres eine derartige Ausbreitung über den ganzen Körper erfolgen? Ist die Krankengeschichte (Profil) von "Berta56" die berühmte Ausnahme, die die Regel bestätigt, oder ist beim Check im Jahr 2010 nachlässig gearbeitet worden? Ein niedriger PSA-Wert ist ja nicht mit dem Nichtvorhandensein eines PK gleichzusetzen, aber wieso steigt er dann innerhalb eines Jahres so stark an?
                  Sind ähnliche Verläufe bekannt? Wenn ja, dann wäre die These zum langsamen Wachstum eines PCA wohl einmal zu überprüfen.
                  Mir ist bewusst, dass diese Fragen "Berta56" wenig helfen, aber vielleicht sind sie nicht nur für mich von Interesse.
                  @Berta56, hat in einem Beitrag selbst einmal Offenheit im Forum beführwortet, deshalb spreche ich diese Fragen hier an. Er hat es schwer genug und ich drücke ihm die Daumen, dass eine Besserung eintritt und er den Mut zum Kampf gegen die Krankheit nicht aufgibt. Es gibt auch Beispiele für Spontanheilungen, die zwar niemand erklären kann - aber es gibt sie!

                  Also "Berta56" - nicht "Tschau", sondern "Auf Wieder(sehen)lesen" demnächst hier im Forum

                  "wanderfreund" Roland
                  Mein Profil und meine Krankengeschichte auf www.myProstate.eu

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                    #10
                    Hallo Roland,

                    die Betonung liegt auf "in der Regel". Wie überall, so auch hier keine Regel ohne Ausnahme. Berta56 hat, so wie es aussieht, eine besonders aggressive Variante unserer Erkrankung, die auch mit einem hohen Gleason Score nicht restlos zu erklären ist. Es gibt Betroffene mit gleich hohen Gleason Scores, bei denen der Krankheitsverlauf weitaus glimpflicher ist oder sogar ans Wunderbare grenzt, siehe die PKH von Boro R. Ich habe aber auch das Gegenteil erlebt, wovon ich damals hier berichtete.

                    Berta56 wünsche ich, dass seine eigenen und unsere Befürchtungen sich nicht erfüllen und dass er einen Arzt findet, der doch etwas für ihn tun kann.

                    Ralf
                    Zuletzt geändert von RalfDm; 17.02.2012, 18:39. Grund: Ergänzung

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                      #11
                      Laut Urologen gibt es selten so einen aggressiven Verlauf, und er hat ihn selten erlebt.
                      Meiner Meinung kann man nur Kämpfen wenn es eine Chance gibt, alles andere ist quälerei ,stelle mich auf meine Reise ein.

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                        #12
                        Lieber Berta56,

                        es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht.
                        Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass niemand mehr Therapievorschläge für dich hat,
                        die dir in irgendeiner Form weiterhelfen können, ohne dich zu quälen, sondern im Gegenteil...

                        Wir wünschen dir ganz viel Kraft!
                        Du schreibst, du wärst lieber in der Karibik,
                        wäre es in deinem Zustand möglich wirklich für einige Zeit in südliche Gefilde zu reisen?
                        Vielleicht auch nur für eine Woche Sonne und Lebensenergie zu tanken...


                        Ganz liebe Grüße senden Verona und Hans

                        Kommentar


                          #13
                          Lieber Berta56,

                          wenn alle Optionen ausgeschöpft wurden und Du mit Dir im reinen bist dann akzeptiere das Unausweichliche.

                          Akzeptanz ermöglicht Dir einen würdevollen Weg auf der Reise ohne Wiederkehr!

                          Wir alle werden Dir folgen, jeder zu seiner Zeit!

                          Tom

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                            #14
                            Hallo Ralf,

                            danke für die Informationen. Muss wohl noch eine Weile Erfahrungen sammeln, um mehr zu verstehen. Die Beispiele zeigen, dass alles möglich ist, auch das, was man sich nicht erklären kann. Das ist die Crux beim Krebs.

                            Gruß
                            Roland
                            Mein Profil und meine Krankengeschichte auf www.myProstate.eu

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                              #15
                              Super !
                              konnte heute aufstehen und ein Frühstück am Tisch einnehmen, es gibt obwohl ich es nicht geglaubt habe auch Glücksgefühle bei kleinen oder winzigen. Lichtblicken !!!
                              bin euch dankbar für die netten Worte / fühle mich dadurch nicht alleine.
                              Hoffe das es im Hospitz. W -LAN gibt.

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