Angst und Hilflosigkeit

[Peter49]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier, vielleicht kann mir einer eine Info geben, ich bin im Moment ganz tief unten und die Angst beherrscht mich voll und ganz.
Prostatakarzinom ( cT2b rechts )
Gleason Score 3+3=6, G2).
PSA-Elevation auf 28ng/ml.
Keine Skelettmetastasen.
Cholin - Pet - CT soll gemacht werden - Lymphbefall? Krankenkasse gibt bis jetzt keine Zusage wegen Kostenübernahme.
Erneute OP nicht möglich, zu riskant für den Patienten, große Verklebungen und Verwachsungsbauch.
Behandlungsvorschlag - HDR Bestrahlung direkt in den Tumorbereich innen, nicht von aussen. Aber es muß ein Lymphbefall ausgeschlossen sein.
Z.n. multiplen Voroperationen.
Z.n.Anlage eines Anus praeter naturalis 2003 bei
Z.n.perforierter Sigmadivertikulitis
Z.n, Sepsis, 2x Dünndarmdurchtrennung ohne es zu merken, Sepsis
Hernie OP, erneute Hernie.

Warum zahlt die Krankenkasse mir nicht die Cholin - Pet - CT? Gibt es eine andere Möglichkeit einen Befall der Lymphe festzustellen. Vor einer Woche hat mir das Sanitätshaus schon ein Teil von meiner Stomaversorgung gestrichen, da die KK angeblich nur 210.00€ Fallpauschale bezahlt, meine Kosten liegen aber bei ca.265.00€

Über Informationen und eventuelle Antworten würde ich mich freuen.

LG. Peter
Insulinpflichtiger Diabetes mellitus

[Harald_1933]

Hallo Peter,

trotz der verständlichen Angst solltest Du versuchen, Dein Profil mit dem gesamten bisherigen Verlauf des Geschehens zu vervollständigen. Es besteht durchaus die Möglichkeit, auch eine PET/CT z.B. anläßlich einer stationären Untersuchung bezahlt zu bekommen. Was bedeutet: "erneute OP nicht möglich wegen großer Verklebungen etc."? Warum wird das mit dem möglichen Lymphbefall jetzt schon so hoch gespielt, und das bei einem GS 6? Das PSA von 28 ng/ml überrascht bei G 2. Bitte, gib uns alle Informationen, die Du ausgehändigt bekommen hast. Wenn Dir Befundberichte fehlen, lasse Dir bitte Kopien erstellen. Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Ablauf.

[Heribert]

Wer hat RPE nach Bestrahlung?

Hallo Peter,

mit Deiner Vorgeschichte und der neuerlichen Diagnose bist Du wirklich nicht zu beneiden. Allerdings scheint mir die Aussage, dass eine weitere OP im Unterbauch, wegen der Vernarbungen und Verklebungen nicht mehr in Frage kommt, zu endgültig. Die Situation ist mit Sicherheit nicht schwieriger einzuschätzen, als eine Prostataoperation nach vorangegangener Bestrahlung. Welche Klinik hierzu die größten Erfahrungen vorweisen kann, ist mir nicht bekannt. Im Forum sind einige Männer aktiv, die sich dazu äußern können. Ob dann eine PET/CT zwingend erforderlich ist, sollte in dem entsprechenden Krankenhaus beurteilt werden, welches gute Chancen für eine operative Herangehensweise sieht.

Gruß Heribert

[Peter49]

Hallo Harald und Heribert,

vielen Dank für eure Antworten. Ich habe nun einen Teil in meinen Profil ausgefüllt, ich muß mich erst überall durchwurschteln. Wenn ich alles so lese, bin ich vielleicht noch gar nicht fertig mit den Untersuchungen oder war bisher bei den verkehrten Ärzten. Ich habe keine Probleme bein pinkeln, Nachts muß ich auch nicht raus, habe keine Schmerzen und Körperlich fühle ich mich auch nicht schlecht, nur die Phsyche spielt etwas verrückt nach dem Ergebnis. Da kommt vieles wieder hoch, dreimal habe ich fast mit dem Leben bezahlt, bei den vorherigen OP's, die Angst sitzt mir im Nacken. Eine OP kommt bei mir nicht in Frage, ich habe einen so großen Verwachsungsbauch, bei der letzten OP wurde mir an zwei Stellen der Dünndarm durchdrennt, ohne es zu merken, wo sie das Abszess gesucht hatten in der Not - Op. Ich habe insgesamt 6 große Bauch OP's und zig Ärzte nehmen Abstand von einer erneuten OP, nur im Notfall bei einem erneuten Illius. Die Urologen und der Professor in der Klinik haben mir eine HDR Brachytherapie vorgeschlagen, von einer OP oder Hormon Behandlung mit Bestrahlung nehmen sie Abstand.

Wenn ich ganz ehrlich bin, manchmal glaube ich, die haben was vertauscht und ich habe gar nichts oder ich wünsche es mir, das es so wäre.

LG. Peter

[Heribert]

Hallo Peter,

wenn der Professor die HDR-Brachy als einzige Methode einer kurativen Behandlung des Prostatakarzinoms sieht, aber zur Sicherung ein PET/CT machen will, dann soll er das doch vorstationär machen. Dann wird es im Rahmen der Fallpauschale abgerechnet und muss nicht von der Kasse genehmigt werden. Die Begründung für die Kasse, was medizinisch notwendig ist obliegt doch nicht Dir, sondern den Krankenhausärzten.

Mit dieser Vorgeschichte sollte es aber der Kasse, bei entsprechender Begründung durch die Ärzte, kein Problem machen das PET zu bezahlen. Das CT müssen sie sowieso gezahlen.

Gruß Heribert

[Peter49]

Hallo Peter,

wenn der Professor die HDR-Brachy als einzige Methode einer kurativen Behandlung des Prostatakarzinoms sieht, aber zur Sicherung ein PET/CT machen will, dann soll er das doch vorstationär machen. Dann wird es im Rahmen der Fallpauschale abgerechnet und muss nicht von der Kasse genehmigt werden. Die Begründung für die Kasse, was medizinisch notwendig ist obliegt doch nicht Dir, sondern den Krankenhausärzten.

Mit dieser Vorgeschichte sollte es aber der Kasse, bei entsprechender Begründung durch die Ärzte, kein Problem machen das PET zu bezahlen. Das CT müssen sie sowieso gezahlen.

Gruß Heribert

Hallo, heute kam nach 7 Wochen die Ablehnung fürs Pet CT. Ich sollte mich für eine alternativ Behandlung entscheiden, dies hat der MDK der DAK - Krankenkasse entschieden, einfach toll, dafür haben die Herren 7 Wochen gebraucht. Aber was es für mich gibt, sagt mir keiner. Lymphbefall immer noch nicht geklärt, ohne dem keine Behandlung.

Ich bin einfach fertig, Peter

[Mafred]

Hi Peter....Schittsituation in der du bist...im obigen Beitrag von Harrald steht es schon...laß dich stationär einweisen,sprich darüber mit deinem Uro...Bei mir wurde ebenfalls das Cholin-PET-CT erst abgelehnt.Dann im Rahmen der stationären Aufnahme hat die Kasse der Kostenübernahme zugestimmt.
Viel glück dabei,
Gruß Mafred

[Heribert]

Hallo Peter,

es kann sein, dass ich mich nicht verständlich genug ausgedrückt habe. In den meißten Krankenhäusern, die mit einer PET-Kamera und einem CT ausgestattet sind, wird die PET im Rahmen der stationären Aufnahme, als sog. vorstationäre Diagnostik abgerechnet. Sollte sich also im Rahmen der vorstationären Diagnostik herausstellen, dass bei Dir positive Lymphknoten im Becken gefunden werden, kann die HDR-Brachy-Operation nicht stattfinden. Diesen Trick wenden inzwischen viele Kliniken an um die PET von den Kassen bezahlt zu bekommen. Das CT wird so wie so von der Kasse übernommen.

Es geht jetzt also darum, zwischen dem einweisenden Arzt - stationäre Einweisung zur HDR-Brachy bei Prostatakarzinom - und dem Krankenhaus diesen Kuhhandel durchzuführen. Werden positive Lymphknoten im Becken geortet, wirst Du wieder nach Hause geschickt, weil unter diesen Voraussetzungen keine HDR-Brachy durchführbar ist. Es geht darum, ob sich das Krankenhaus auf eine potentielle Fehlplanung zur HDR-Brachy einlässt.

Gruß Heribert

[Peter49]

Hallo Zusammen,

heute kam ein nochmal ein Schreiben vom MDK. ( Es wird der Krankenkasse empfohlen, keine Kostenzusage für eine bestimmte stationäre Behandlung zu erteilen, sondern lediglich zu bestätigen, dass der Patient bei ihr versichert ist und man im gesetzlich vorgesehenden Rahmen für alle medizinisch notwendigen Krankenhausbehandlungen leistet, ausser PET CT. Eine nachgelagerte Prüfung der Krankenhausrechnung wird der KK in dem vorliegenden Fall empfohlen, diesbezüglicher Hinweis: Alternativ zur geplanten stationären HDR-Brachytherapie stünde als vertragsärztliche Leistung die 3D-konformale Bestrahlung zur Verfügung.
Morgen habe ich in der Klinik einen Termin zur Besprechung, mal sehen was mir jetzt empfohlen wird, inwieweit sie sich nun mit dem MDK und der Krankenkasse auseinander gesetzt haben.
In der Zwischenzeit hat nun mein neuer Urologe einen erneute Blutabnahme gemacht, eben kam das Ergebnis.
PSA Werte siehe oben 28ng/ml
Nun die neuen Werte:
PSA ng/ml 6,17
f-PSA 0.54ng/ml
PSA Quot. 0,09

Nun verstehe ich gar nichts mehr, wurde da was vertauscht, habe ich gar keinen Krebs???
Werde auf jeden Fall den Termin morgen in der Klinik wahrnehmen, erwarte aber eine 100% Erklärung, ansonsten macht bei mir keiner was.
Ich bin nun total verunsichert, bitte helft mir, ich bitte um eine Antwort.

Danke, Peter

[BurgerH]

Hallo Peter,

wenn in der Biopsie Krebszellen gefunden wurden, dann hast Du leider Prostatakrebs. Der gefallene PSA-Wert spielt da keine Rolle.
mehr, außer für eine verbesserte Prognose bei den anstehenden Therapien.

Der hohe PSA-Ausgsangswert kann durch eine Entzündung verursacht worden sein. Man kann aber Läuse und Flöhe haben, sprich eine Entzündung und gleichzeitig einen Prostatakrebs.

Auch spricht der PSA-Quotient < 10 für das Vorliegen einer bösartigen Erkrankugn.

Den Biopsiebefund kannst Du bei einem Referenzpathalogen in einer Zweitbefundung überprüfen lassen.

Gruß

Hansjörg Burger

[Reinardo]

Hallo Peter:-

Du machst Dich verrückt und läufst Gefahr, aus Angst vor dem "Krebstod" Dich in ein weiteres therapeutisches Abenteuer zu stürzen, dessen Ausgang keiner hier Dir vorhersagen kann. Denn außer Hoffnung kann man Dir nichts versprechen. Bei den vielen, die jährlich an Prostatakrebs sterben, weiss man auch nicht, ob sie wirklich am Krebs gestorben sind oder vielmehr an den desaströsen Folgen von Therapien , die ihnen verordnet, besser: zugemutet wurden. In einer von mir erstellten Effizienz-Scala der medizinischen Fachbereiche würde ich die Kardiologie ganz oben ansiedeln.. Den Ratschlägen und Therapien dieser Fachrichtung kann man eigentlich blind vertrauen. Ganz unten, genau genommen an der letzten Stelle würde ich die Urologie ansiedeln. Während die Kardiologen z.B. es schaffen, bereits Tote wieder ins Leben zu rufen, musst Du in der Urologie aufpassen, dass sie ganz ohne Beschwerden Lebende mittels rabiater und gefährlicher Diagnostik und belastender Therapien nicht vorzeitig ins Siechtum versetzen oder gar ins Jenseits befördern. Wenn Du nämlich genau hinsiehst, sind in der Urologie die "Nebenwirkungen" in Wirklichkeit Kollateralschäden, die Dir über lange Zeiträume die Lebensqualität rauben und Dich in nur noch schwerer behandelbare Krankheitszustände versetzen.

In Deinem Fall ist der Gleason-Wert der Schlüsselwert, den ich näher untersuchen würde. Wenn eine Folgemessung ergibt, dass der untere PSA-Wert der Richtige ist, dann besteht eine große Wahrscheinlichkeit, dass eine DNA-Analyse ein peridiploides Ergebnis bringt. Das bedeutet eine nur geringe Aberration der DNA mit guter Langzeitprognose. In diesem Fall hättest Du alle Zeit der Welt, Dich noch gründlicher als bisher zu informieren.

Gruß und alles Gute, Reinardo

[Hvielemi]

Fragen, fragen, fragen ...

(Kursiv aus Profil zitiert)
11.07.11 PSA1 6,799 Einahme von Antibiotika
20.09.11 PSA 6,74, FPSA 0,62,.
14.02.12 Prostatastanzbiopsie (cT2b rechts, Gleason Score 3+3=6, G2)
PSA Elevation auf 28 ng/ml
PSA ng/ml 6,17
f-PSA 0.54ng/ml
PSA Quot. 0,09

Nun verstehe ich gar nichts mehr, wurde da was vertauscht, habe ich gar keinen Krebs???

Ja, da wurde was vertauscht, fast sicher:
Entweder stammt die Blutprobe vom 14.02.2012 nicht von Dir,
oder die haben die Blutprobe NACH, statt VOR der Biopsie genommen.
Da schreit die Prostata und produziert massenweise PSA.

Da gibt es nur abwarten und nach einigen Wochen nochmals den PSA bestimmen.
Es wird wohl darauf rauslaufen, dass die 28 ng/ml ein Streichresultat sind.
Wenn der 'echt' wäre, läge ja eine Verdoppelungszeit von 3 Monaten vor.
Das wäre hochaggressiv, aber doch nicht mit Gleason Score 3+3=6.
Dazu passt eher die Reihe 6.79 - 6.74 - ... - 6.17, also keinerlei Progression.

Gut, hast Du den Urologen gewechselt!

Nun ja, Krebs hast Du nun mal, aber wohl einen geringaggressiven,
mit einem gleichbleibenden PSA-Level, den es erst mal zu beobachten gilt.
Du hast genug andere Probleme mit Deiner Gesundheit.
Diese Baustelle kannst Du wohl noch einige Zeit zurückstellen.

Wichtig ist jedoch, dass Du Dich jetzt nicht aufgrund meiner oder Reinardos
Stellungnahme auf der sicheren Seite fühlst, sondern die gewonneneZeit nutzt,
um Ärzte zu finden, denen Du VERTRAUEN kannst.
Die kannst Du dann fragen, fragen, fragen, bis Du überzeugt bist,
das richtige zu tun, egal ob das dann 'nichts' sei, oder das volle Programm.


Alles Gute und lange Ruhe vor dem Krebs wünscht Dir

Hvielemi
(wer's nicht mag, darf auch teutsch 'Wilhelm' sagen)



PS:
Was hier im Forum abgeht sind m.E. Hintergrundinformationen
zur Meinungsbildung und der Einordnung des eigenen Falles.

[Peter49]

Guten Abend,

Termin in der Klinik hat mich noch mehr verunsichert!
Aufklärung durch den Chefarzt der Strahlentherapie. empfohlen hat er mir, abgesprochen mit dem Urologen die
Perkutane Strahlentherapie tägl. 5x wöchentlich über einen Zeitraum von 4-6 Wochen, dann 14 Tage Pause und im Anschluss eine HDR- Brachytherapie.
Als ich Ihm dann den neuen PSA Wert vorlegte stutzte er und sagte, da würde ja auch eine LDR- Brachytherapie (Seeds) als Behandlung ausreichen. Nach Rücksprache mit dem Chefarzt der Urologie, sollte nur die 1 Kombination in Frage kommen, da ich einen Grenzwert hätte.
Ich hatte aber auch noch erklärt das die KK das PET- CT nicht bezahlen würde, da sagte er es ja mal was voran gehen nach fast 3 Monaten, irgendwie bekommen wir das schon hin.
Im Anschluss sollte kein PET-CT gemacht werden, sondern nur die (Seeds). Als ich sagte ohne CT keine Behandlung, hat er direkt einen Termin gemacht, mit Stationärer Aufnahme.
CT soll dann sofort gemacht werden, danach die Besprechung und Einzeichnung für die Strahlentherapie mit Terminverteilung für die Bestrahlung.
Ob dies alles so richtig ist und ich nicht wo reingedrängt werde, weiß ich eben nicht?
Aufnahme sollte am 14.06.12 erfolgen.

Haben wir die richtige Klinik gewählt? Die Klinik ist in Mönchengladbach. Gibt es einen Betroffenen im Forum aus der Umgebung? Oder kennt jemand in der Nähe, eine Klinik die zu empfehlen ist???
Ich bin total verunsichert, weil es auch angeblich so gut wie keine Nebenwirkungen bei den Behandlungen gibt, was ich nicht glaube und ich es hier auch anders gelesen habe.

Wäre meine Frau nicht mit dabei gewesen, ich weiß es nicht. Wenigstens einer der einen klaren Kopf behält, aber durch meine Vorgeschichte habe ich eine panische Angst, denn ich hatte schon fast 3x mein Leben fast verloren, bei mir kommt alles wieder hoch.

Danke fürs lesen, mir hat es geholfen, etwas von der Seele zu schreiben.

LG. Peter

[Heribert]

Hallo Peter,

abgesehen von den umliegenden Unikliniken Essen, Düsseldorf oder Aachen, hat die Klinik am Ring in Köln einen guten Ruf, die übrigens über sehr große Erfahrung mit der LDR-Brachy (Seeds) verfügt.
Manchmal kann auch per eMail die Darlegung der Vorgeschichte, der bisherigen Vorschläge mit Angabe des Versicherungsstatus an den Leiter einer der Urologischen UniKliniken ein befriedigendes Ergebnis bewirken. Es muss zwar in absehbarer Zeit etwas passieren, aber übers Knie brechen musst Du immer noch nichts!

Gruß Heribert

[Hvielemi]

Fragen, fragen, fragen ...

Als ich Ihm dann den neuen PSA Wert vorlegte stutzte er und sagte, da würde ja auch eine LDR- Brachytherapie (Seeds) als Behandlung ausreichen. Nach Rücksprache mit dem Chefarzt der Urologie, sollte nur die 1 Kombination in Frage kommen, da ich einen Grenzwert hätte.

Ob dies alles so richtig ist und ich nicht wo reingedrängt werde, weiß ich eben nicht?
Aufnahme sollte am 14.06.12 erfolgen.

Lieber Peter

Hmmm, seit wann lassen sich die Strahlentherapeuten von den Urologen am Telefon sagen, was sie zu tun hätten?

Je mehr Du und Deine Ärzte wissen über das, was sich in Deiner Prostata abspielt, umso sinnvoller kann der Therapieentscheid schlussendlich sein. Dass aufgrund eines irrwitzigen (vermeintlichen?) Anstiegs des PSA auf 28 die doppelte Bestrahlung angedacht wurde, mag ja sinnvoll sein. Dass dann der PSA aber dort geblieben ist, wo er schon lange war, legt doch nahe, die Sache nochmal in Ruhe anzuschauen.

Lass am 11.Juni nochmal einen PSA messen, dass Du bei der Besprechung der Aufnahme am 14. gleich auch über die Entwicklung bzw. das Stillstehen des PSA Bescheid weisst.


Und dann gilt weiterhin:

Fragen, fragen, fragen ...

... bis Du Dir gewiss bist, das richtige zu tun.
Wenn die gegenwärtige Ärztemannschaft dies nicht schafft, hol Dir eine Zweitmeinung oder, im krasseren Falle, geh woanders hin. Eine gute Einrichtung sind diese Konsilien der Unikliniken mit Urologen, Strahlentherapeuten und ggf. gar noch Onkologen an einem Tisch (Ich find grad nicht, wie das 'richtig' heisst. Prof. Schostak wies schon öfter auf diese Einrichtung hin).


Nun versuch mal, zur Ruhe zu kommen. Dein neuester PSA-Wert wird sich wohl bestätigen.

Alles Gute
wünscht Dir
Hvielemi