Wo und wie finde ich eine objektive Zweit- oder Drittmeinung?

[Bavarus54]

Hallo zusammen, ich bin ein neuer Teilnehmer, stamme aus Bayern und bin 54 Jahre.

Bei mir wurde ein Prostata-Karzinom festgestellt.
Ich bin 54 Jahre, in sehr gutem sonstigem medizinischem Allgemeinzustand, Nichtraucher, sportlich, Sexualleben mit fester Partnerin noch sehr aktiv.

PSA-Werte: Nov 11 bei Urologe 6,7
11.Jan 11 in Klinik 4,2
6. Feb 12 in Klinik 10,7 (2,5 Wochen nach Biopsie mit 20 Stanzen)

Am 18. Jan 2012 Biopsie mit 20 Stanzen, davon 1 positiv (aber ohne %-Angabe für die betroffene Stanze) – (1 mm großer Herd bei Stanzzylinder von 15 mm Länge?)
GS 6 (3+3)
T 1 c

Der niedergelassene Urologe richtet sich bezüglich Therapie nach dem Bericht des Krankenhauses (Totalresektion mit Perinealschnitt). Dabei habe ich leider das Gefühl, dass er der Verantwortung einfach aus dem Weg geht (andererseits für ihn der sicherere Weg, daher kann ich es nachvollziehen).

Mein Vertrauen in das untersuchende KH ist nämlich wegen verschiedener Vorkommnisse bei der Untersuchung und späterem Beratungsgespräch sehr angegriffen, daher vertraue ich dem Therapievorschlag (Totalresektion mit Perinealschnitt) nicht mehr.

Zwischenzeitlich habe ich bei einem anderen Arzt bezüglich laparoskopischer Da-Vinci-OP ein Gespräch geführt, der versicherte, dass er die OP bei vorliegendem Befund nerv- und gefäßschonend durchführen würde.
Leider (mein Fehler) wurde ich dort vorstellig mit dem Glauben dass die Resektion zwingend notwendig sei, daher mache ich diesem Arzt keinen Vorwurf nicht andere Therapiemöglichkeiten mit mir besprochen zu haben.

Nachdem ich mich durch die S 3 – Leitlinie und die dazugehörige Patientenleitlinie gekämpft habe, besteht für mich nun aber die Frage, ob nicht vielleicht eine andere Methode für mich möglich wäre.

Es geht mir nicht darum eine OP oder Therapie zu umgehen, ich möchte nur sicherstellen, dass ich nicht übertherapiert werde mit eventuellen (zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht nötigen) Nebenwirkungen.

Ich habe mit der Diagnose Krebs bereits meinen Frieden gemacht und weiss dass das Leben sowieso endlich ist.
Ich bin aber nicht bereit nur aufgrund einer persönlichen Ansicht oder Therapievorliebe eines Arztes ein Leben mit schlechterer Qualität in Kauf zu nehmen.
Ich will selbst entscheiden können in welcher Relation Lebensqualität zur Lebenslänge für mich wichtig ist.

Lässt sich eine bestimmte Therapie mit Nebenwirkungen nicht vermeiden – dann ist das halt so.
Aber es muss nicht sein, dass man sehenden Auges Nebenwirkungen locker abtut wenn sie vermeidbar wären.

Daher meine Frage – wo finde ich objektive Beratung?

Ich will jetzt eine objektive Zweitmeinung mit eventueller nochmaliger pathologischer Überprüfung des Biopsiebefundes (auch in Bezug auf %-Wert der Stanze). Dazugehörend eine sachliche Beratung ob Totalresektion / Brachytherapie /AS.

Ich bin mir sicher psychisch gefestigt genug zu sein um auch mit AS verantwortungsbewusst umzugehen.

Wäre Heidelberg oder Martiniklinik in Hamburg eine Anlaufstelle? Oder welche Häuser, die sämtliche Therapieansätze ohne Vorlieben anbieten, gibt es?

Ich bin zwar AOK-Kassenpatient, die Kosten spielen jedoch keine Rolle. Ich habe die finanziellen Mittel und auch nur dieses eine Leben, daher scheue ich keine notwendigen privaten Kosten.

Ich erwarte keine Aussage eines Arztes mit definitiver Versprechung, aber eben eine unabhängige objektive Meinung nach der ich meine Entscheidung bezüglich Therapie fällen werde.

Falls der Beitrag etwas zu groß wurde, entschuldigt das bitte, aber ich bin im Moment einfach unsicher und will eine Entscheidung treffen, zu der ich nachher mit allen Vor- und Nachteilen dann auch stehen kann.

Vielen Dank schon mal vorab für eventuelle Antworten und allen Leidens- und Lebensgenossen ein frohes Osterfest
Bavarus54

[Harald_1933]

Hallo Bavarus,

es sind zwar 20 Stanzen bei der Biopsie aus der Prostata entnommen worden und nur eine Stanze hat Malignität bestätigt. Das bedeutet natürlich nicht, dass nicht doch weitere nicht getroffene Areale betroffen sein könnten. Wegen Deines eher jugendlichen Alters wird in diesem Forum trotz des eher weniger Sorgen auslösenden bisherigen Befundes sehr ungern AS als vorläufige Therapie empfohlen. Bei dem obigen Befund würde ich in der Tat zunächst eine Zweitbeurteilung durch einen anderen Pathologen vornehmen lassen. Ferner würde ich Kontakt zu einer ortsansässigen SHG aufnehmen. Bitte hier anklicken und z. B. auf Bayern mit der Maus gehen. Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen für Deine weiteren Entscheidungen.

[BurgerH]

Hallo,

an den zertifizierten Prostatakarzinomzentren erhälst Du eine fundierte und objektive Zweitmeinung:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,120895.html

Gruß

Hansjörg Burger

[LudwigS]

Hallo, Adressen findest du auch hier

http://web.me.com/dr_m_leichsenring/organisation/konsil_zweitmeinung/

Auch das sollte man mal gelesen haben

http://www.prostapath.org/deutsch/d-warten-einleitung.html

Gruss Ludwig

[M Schostak]

Hallo zusammen, ich bin ein neuer Teilnehmer, stamme aus Bayern und bin 54 Jahre.

Bei mir wurde ein Prostata-Karzinom festgestellt.
Ich bin 54 Jahre, in sehr gutem sonstigem medizinischem Allgemeinzustand, Nichtraucher, sportlich, Sexualleben mit fester Partnerin noch sehr aktiv.

PSA-Werte: Nov 11 bei Urologe 6,7
11.Jan 11 in Klinik 4,2
6. Feb 12 in Klinik 10,7 (2,5 Wochen nach Biopsie mit 20 Stanzen)

Am 18. Jan 2012 Biopsie mit 20 Stanzen, davon 1 positiv (aber ohne %-Angabe für die betroffene Stanze) – (1 mm großer Herd bei Stanzzylinder von 15 mm Länge?)
GS 6 (3+3)
T 1 c

Bavarus54

Lieber Bavarus,

Zur Notwendigkeit einer Zweitmeinung wurde ja schon was gesagt. Derartige Sprechstunde bieten zumindest alle zertifizierten Prostatazentren.
Nur so viel:
PSA 6,7 cT1c Gl 6 in einer Biopsie in Deinem Alter ist eine ideale Voraussetzung, eine Active-Surveillance-Strategie zu betreiben.
Dabei wird der Tumor keinesfalls ignoriert (das hieße Watchfull waiting), sondern beobachtet, damit im richtigen Augenblick (oder vielleicht niemals) noch immer rechtzeitig behandelt werden kann.

Das PSA sollte dafür in dreimonatigen Abständen kontrolliert werden. Steigt es (Verdopplungszeit unterschreitet 3 Jahre), ist dies ein Grund, eine aktive Therapie zu wählen.
Bleibt es stabil, sollte nach einem Jahr und dann alle 2 Jahre eine Kontrollbiopsie gemacht werden.

Natürlich kömmen auch alle anderen Therapien (RPX, Strahlen, Seeds, HIFU) in Frage, allerdings ist im Moment die Wahrscheinlichkeit einer Übertherapie mit Nebenwirkungen rel. hoch (Auch die beste OP ist leider kein Potenzmittel..).

Falls Du in Deinem Bereich keine passende Adresse findest, bist Du mir in der interdisziplinären Sprechstunde meines Zentrums in Magdeburg zu einer Zweitmeinung willkommen (Nummer s.o.).

Beste Grüße

M. Schostak

[Harald_1933]

PSA 6,7 cT1c Gl 6 in einer Biopsie in Deinem Alter ist eine ideale Voraussetzung, eine Active-Surveillance-Strategie zu betreiben.

Lieber M. Schostak, ich freue mich, dass Sie nach einer längeren Verschnaufpause wieder einmal den Weg ins Forum gefunden haben. Ganz besonders erfreut bin ich aber darüber, dass Sie sich hier für AS in einem hierzu geradezu prädestinierten Fall stark machen. Es gibt leider nur wenige Ihrer Kollegen, die zu einer solchen Aussage bereit sind. Ich wünsche Ihnen ein besonders schönes Wochenende.

"Nicht weil es schwer ist, wagen wir's nicht, sondern weil wir es nicht wagen, ist es schwer"
(Seneca)

[Hvielemi]

Leichtfertiger Umgang mit PSA-Wert

PSA-Werte: Nov 11 bei Urologe 6,7
11.Jan 11 in Klinik 4,2
6. Feb 12 in Klinik 10,7 (2,5 Wochen nach Biopsie mit 20 Stanzen)

Ach, das ist schon ärgerlich.
Ein einzelner PSA-Wert von 6.7 ng/ml klingt schon alarmierend, aber das kann es wohl mal geben, wenn Mann "sportlich" (Velotour 100km?) ist und "Sexualleben ... noch sehr aktiv" geniesst.
Die zweite Messung hätte am 11. Januar erst mal Entwarnung gegeben, und man hätte vielleicht in Dreimonatsabständen geschaut, wohin der PSA tendiert.
Man hätte Dir vieleicht auch Enthaltsamkeit von Velo und Sex empfohlen vor der Messung.
Doch wer weiss, vielleicht wär es dann doch noch zur Biopsie gekommen?
Die Antwort wirst Du in einem Jahr kennen.

Nun hat man eben in voreiligem Aktivismus am 11. Januar gleich noch eine Biopsie gemacht und das gefunden, was man wohl in vielen Prostatae finden würde, wenn man denn genug stocherte*.
Dass das, was gefunden wurde, wenig beunruhigend ist und nach einem klaren Protokoll beobachtet werden kann, wurde ja schon aus kompetenter Warte gesagt.
Glückwunsch!

Zunächst mal wird sich Dein PSA von der Biopsie-Aufregung beruhigen,
und dann kannst Du ruhig weiterschauen, ohne Dein Leben von dem daraufgeworfenen Schatten gross beeinflussen zu lassen.

Dass das lange so bleibe, wünsche ich Dir von Herzen**
Hvielemi


*guck auch: Sättigungsbiopsie

**Eine Prostata als passenderes Ausgangsorgan für diesen Wunsch hab ich ja nicht mehr.

[Bavarus54]

Zunächst erst ein Dankeschön für die eingegangenen Antworten bzw. Mails.


Ich habe inzwischen von Prof. Bonkhoff in Berlin eine Zweitbeurteilung meiner Stanzen vom 18.01.12 vornehmen lassen.

Im Bericht wird von 11 Schnittpräparaten und 10 Paraffinblöcken gesprochen ? ( 20 Stanzen wurden bei der Biopsie genommen, wird wohl aber in Ordnung sein so).

In Fraktion 6 (Apex links) ein 0,6 mm großer Herd, eben noch im Drüsenfeld und kein Bezug zur Organkapsel (hört sich für mich noch kontrollierbar an).
Gleason 3 + 3 = 6 bestätigt
HGPIN in Fraktion 7
Geringe chronische und floride Prostatitis in Fraktion 3 und 5 (könnte auch mit zu Erhöhung und Schwankung des PSA-Wertes beitragen denke ich).

Dies bestärkt mich in meiner momentanen Absicht jetzt zeitnah einen Arzt/Klinik zu suchen, um eine AS-Therapie anzugehen. Außer mir wird dort zu einer OP geraten, die ich dann jedoch vornehmen lassen würde.
Nun geht es also weiterhin darum eine passende objektive Stelle zu finden, die mich neutral (ohne therapeutische Vorlieben oder wirtschaftliche Erwägungen) berät.
Wenn ich fündig wurde, werde ich weiter berichten.

Vielleicht sind meine Erfahrungen dann hilfreich für andere, die ähnliche Diagnosen haben und auch nicht so recht wissen inwieweit sie auf die erste Therapieempfehlung ihres Urologen eingehen sollen.
(Die biopsierende Klinik, die nach Befund schnellstmöglich operieren wollte, hätte mir prä-operativ auch gleich noch eine Blasenspiegelung verpasst - Originalzitat: "weil das eben notwendig ist vor der Prostataresektion")


PS:
Mein Haus-Urologe war sehr unbegeistert von meinem Wunsch nach einer Zweitmeinung bezüglich der pathologischen Beurteilung.
Nachdem er mir dann auf mein Drängen hin einen Überweisungsschein zur Zweitmeinung ausgestellt hatte, ging ich damit zum Erst-Pathologen.
Auch dort war man eher ungehalten über meinen Wunsch.

Als ich dort jedoch nachdrücklich formuliert habe, dass es ja mein Körper und somit wohl auch meine Stanzen seien, erklärte man sich endlich bereit, die Präparate zu Prof. Bonkhoff zu schicken.
Der Pathologe sitzt nebenbei bemerkt auch im gleichen Haus wie die biopsierende Klinik die auch die OP möglichst schnell durchführen wollte.


Das wärs zunächst mal von mir
Alles Gute an Alle
Bavarus

[Harald_1933]

Dies bestärkt mich in meiner momentanen Absicht jetzt zeitnah einen Arzt/Klinik zu suchen, um eine AS-Therapie anzugehen

Nach der klaren Bestätigung GS 3+3=6 und HGPIN in Fraktion 7 solltest Du Dich wahrlich nun nicht mehr von hyperaktiven Medizinern beeinflußen lassen und AS durchziehen.

hätte mir prä-operativ auch gleich noch eine Blasenspiegelung verpasst

Der letzte von mir kontaktierte Praxis-Urologe wollte bei jeder quartalsmäßigen Routineuntersuchung wegen im Urin entdeckter Bakterien auch immer eine Zystoskopie vornehmen, was ich jedes Mal abgelehnt habe. Inzwischen sind fast 10 Jahre vergangen. Eine Blasenspiegelung habe ich vor einigen Wochen im hiesigen Klinikum durchführen lassen, weil im Ejakulat gelegentlich geringe dem Blut ähnelnde Sekrete von mir festgestellt wurden. Die Überprüfung ergab keinerlei Hinweise auf malignes Geschehen, und der gleichzeitig überprüfte Urin war keimfrei.

Mein Haus-Urologe war sehr unbegeistert von meinem Wunsch nach einer Zweitmeinung bezüglich der pathologischen Beurteilung. Nachdem er mir dann auf mein Drängen hin einen Überweisungsschein zur Zweitmeinung ausgestellt hatte, ging ich damit zum Erst-Pathologen. Auch dort war man eher ungehalten über meinen Wunsch.

Nachdem ich alle Kontakte zu Urologen abgebrochen hatte, hatte ich mich selbst telefonisch mit dem Pathologen in Verbindung gesetzt, der meine Biopsate verwahrte, und bat um Bereitstellung zur Abholung durch mich. Gegen von mir unterschriebene Empfangsbescheinigung händigte man mir auch die relevanten HE-Schnittpräparate aus.

Eine Überraschung erlebte ich allerdings danach, als ich nämlich in der für pathologische Zweitbefundungen renommierten Klinik mit meinen Schnittpräparaten auftauchte, verdeutlichte man mir, dass ohne Angabe, von welchem Pathologen die Biopsate stammten und ohne den bisherigen schriftlichen Befund keine Überprüfung stattfinden könne. Eine für mich damals völlig unverständliche Vorgehensweise. Der Text des Zweitbefundes entsprach auch fast wörtlich dem des Erstbefundes, wobei am Textende vermerkt wurde "Die Präparate werden persönlich wieder abgeholt".

4 Jahre später veranlasste allerdings der Pathologe des hiesigen Klinikums auf Grund meiner telefonischen Bitte den für mich kostenfreien Versand an das Klinikum in Düsseldorf zur DNA-Zytometrie bei Prof. Böcking. Die Anschrift war dort geläufig. Es gab keine Probleme, und ich hatte die wichtigen Informationen für meine dann folgende Entscheidung zur Radiatio per IGRT. Die hiesige Klinik schrieb noch an Prof. Böcking lt. mir in Fotokopie übermitteltem Schreiben, man bittet um gelegentliche Rücksendung des Blockmaterials, da es sich um das dortige Archivmaterial handelte.

Solltest Du irgendwann, Bavarus, noch einmal zusätzliche Hinweise über eine sich entwickelnde Malignität benötigen, wäre die Bestimmung der DNA-Ploidie sicher ein Vorteil. Alles Gute fürderhin.

"Ohne Mut und Entschlossenheit kann man in großen Dingen nie etwas tun, denn Gefahren gibt es überall"
(Carl von Clausewitz)

[Eheweib]

Hallo Vorredner,
@ Bavarius54 - wenn es nicht so weit ist würde ich das NCT Heidelberg empfehlen. Dort wird ein Tumorboard abgehalten und die Ärzte sind alle sehr neutral. Telefonische Terminvergabe Frau Brown Tel.Nr. auf Website
@Halard 1933 - Histo und Zyto... ich habe selbst bei dem Pathologen angerufen, Überweisung vom HA geholt und um die DNA gebeten. Befund steht noch aus. Wie lange werden die Paraffinblöcke denn aufbewahrt?
@ all - weiss jemand wie lange der PSA Wert noch oben sein kann nach erfolgter Biopsie? Oder um wieviel ng er durch den Eingriff nach oben steigen kann? Umgekehrt gefragt- nach welchem Zeitraum sollte man nach einer Biopsie den PSA erst bestimmen lassen?

Das Eheweib

[KaiausL]

Hallo Bavarus,
es wundert mich,dass hier niemand auf die fokale Therapie hinweist.
Hier kannst du dich informieren:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Urologische-Klinik-und-Poliklinik/de/klin_stud/pca_tookad/index.html

ich habe mich zur Teilnahme entschlossen, weil diese Methode meiner Meinung nach die Zukunft ist und eine möglichst grosse Schonung gewährleistet. Die Prostatahülle und damit die entscheidenden Nerven werden komplett geschont. Ausserdem wird die Hälfte des Prostatagewebes geschont.

In deinem Fall ist der Tumor so klein, dass du das meiner Meinung sowieso erstmal beobachten solltest.
AS könntest du auch im Rahmen der Studie machen. Es wird bei der Studie durch Zufall entschieden, wer operiert wird und wer in die AS-Gruppe kommt. Diese Studie findet zur Zeit an mehreren renomierten Kliniken in Europa statt. Ich war dazu in München und in Hamburg (UKE Martiniklinik).

Wenn du in die AS-gruppe gewählt wirst, so wirst du während 24 Monaten von sehr guten Ärzten betreut. Nach diesen 24 Monaten wärst du schon wesentlich schlauer. Ich strebe eher eine Operation an, weil bei mir 3 Stanzen von 12 betroffen waren, zum Glück alle einseitig, nebeneinander und unterhalb der Norm (< 5mm) . Mein karzinom ist wahrscheinlich also schon größer als deins.
Für dich wäre es vielleicht besser,wenn du in die AS-gruppe gewürfelt wirst. Du könntest es probieren und für den Fall, dass du in die Operationsgruppe gewürfelt wirst, immer noch von der Studie zurücktreten. So würde ich in deinem Fall wahrscheinlich entscheiden.
Auf jeden Fall bekommst du auf diese Weise zusätzlich Beratungsgespräche mit guten Ärzten. Die Ärzte, die an der Studie teilnehmen, haben in der Regel schon große Erfahrung mit den zugelassenen Methoden (Brachy oder Radikal).