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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wir sind so durcheinander...bitte gebt mir Orientierung!!



P. Schr.
16.04.2012, 10:23
Hallo, ich bin dankbar euch gefunden zu haben!


mein Stiefvater (57 Jahre alt) hat am Donnerstag, 12.04.2012 im Rahmen einer Ultraschalluntersuchung Lebermetastasen diagnostiziert bekommen. Er hat mittlerweile seit einem knappen Jahr ca. 22 kg abgenommen und fühlt sich nicht wohl. Eine weitere Untersuchung einen Tag später mittels CT hat laut Radiologen eine fortgeschrittene Krebserkrankung mit Metastasen in Leber, Lunge, Lymphknoten und Knochen ergeben, wobei er den Haupttumor in der Prostata vermutet, da diese nach hinten gewachsen sei. Dazu muss man sagen, dass auch sein Vater Prostatakrebs hatte und letztlich daran verstorben ist. Aus diesem Grund auch, ging er jedes Jahr zur Krebsvorsorge hinsichtlich der Prostata und erst letztes Jahr wurde ihm vom Urologen gesagt, dass alles in Ordnung sei. Wie Sie sich sicher vorstellen können, sind wir alle nun sehr verzweifelt und suchen nach Möglichkeiten einer Chance, auch wenn diese vielleicht als sehr gering anzusehen ist.
Da wir 2007 mit meinem leiblichen Vater ein großes Drama in Bezug auf die richtige Therapie und wichtige Entscheidungen in der richtigen Klinik erlebt haben und es bei solch schweren und komplizierten Erkrankungen gerade auf diese Faktoren ankommt und diese dann auch letztlich über Leben oder Tod entscheiden, haben wir furchtbare Angst das Falsche zu tun.
Heute hat er einen Termin bei seinem Internisten. Der Radiologe meinte, man müsse wohl erstmal eine Biopsie der Prostata machen um genaueres sagen zu können.
Und dann? Was wird denn anstehen? Auf was müssen wir achten???
Seit gestern hat er plötzlich Rücken und Beinschmerzen..... wir sind so verzweifelt :-(!
Wir wohnen im Raum Mittelhessen.... gibt es irgendwo eine Liste in der man Spezialisten findet?

Über ein paar Worte wäre ich wirklich sehr froh!

Viele Grüße, Pia

RalfDm
16.04.2012, 12:47
Hallo Pia,

die Biopsie ist rein medizinisch notwendig, um den Prostatakrebs zweifelsfrei nachzuweisen, an dem aber kein vernünftiger Zweifel besteht. Mit dem Befund sollte Dein Stiefvater sich hier einen Termin geben lassen, denn er braucht bei dieser ausgedehnten Metastasierung jetzt den besten Arzt, den er finden kann (in diesem Fall eine Ärztin):

Prof. Dr. med. Elke Jäger
Medizinische Klinik II – Onkologie
Krankenhaus Nordwest
Sekretariat: Frau Alicia Fernandez
Steinbacher Hohl 2-26
60488 Frankfurt
Tel: 069/7601-3340, -3380
Fax: 069/769932
E-Mail: jaeger.elke@khnw.de

Damit sollte sich die Frage nach einer Liste von Spezialisten erübrigen, die es übrigens nicht gibt (die Liste; die Spezialisten schon).

Die Behandlung wird vermutlich zunächst ein Androgenentzug sein ("Hormonbehandlung"), aber da kann ich Frau Prof. Jäger natürlich nicht vorgreifen.

Dass ihm im letzten Jahr bescheinigt wurde, es sei alles in Ordnung, ist fast unglaublich, aber nicht gänzlich ausgeschlossen. Ich kannte auch einen Mann, bei dem die aggressive Erkrankung bei bester und sorgfältiger Diagnostik innerhalb eines Jahres von Null (keinerlei Verdacht) auf Hundert (Knochenbruch aufgrund Knochenmetastase) war.

Gut wäre es, wenn Du uns nach der Biopsie deren Ergebnis (Gleason-Score, ist dem pathologishen Ericht zu entnehmen) und den aktuellen PSA-Wert mitteilen würdest.

Ralf

P. Schr.
16.04.2012, 18:40
Hallo Ralf,

erstmal vielen Dank für deine Antwort.
Meine Mum rief mich gerade an. Der Arzt habe gesagt, der PSA Wert sei sehr sehr hoch (in der Aufregung hat sie die Zahl vergessen) und er meinte, sie sollen morgen direkt nach Marburg gehen ins Prostatacarzinomcentrum! Dieses Zentrum wurde uns auch vom Krebsinformationsdienst genannt.
Wir sind jetzt etwas verunsichert.... warum genau empfiehlst Du Frau Prof Jäger? Soweit ich gelesen habe, liegt dort kein Schwerpunkt in der Behandlung von Prostatakarzinomen, oder?
Vielleicht kannst du mir dazu noch etwas schreiben?

Bzgl. der Biopsie.....er wird doch sicherlich stationär aufgenommen, oder?

Liebe Grüße und vielen Dank

jürgvw
16.04.2012, 19:55
Liebe Pia,

die Fage, wo die Behandlung Deines Stiefvaters gemacht werden sollte, kann ich Dir aus der Ferne leider nicht beantworten: ich hoffe, Ralf sei heute Abend für eine Antwort noch erreichbar.

Biopsien erfolgen in aller Regel ambulant, da der Eingriff relativ harmlos ist. Angesichts des gesundheitlichen Zustandes Deines Stiefvaters, wie Du ihn beschrieben hast, meine ich aber, die stationäre Aufnahme in einer Klinik sei unbedingt angezeigt, da es ja nicht nur um die Biopsie geht (die, wie Ralf schon geschrieben hat, eigentlich nur noch im Hinblick auf die Bestimmung der Aggressivität der Erkrankung von Interesse ist), sondern ganz allgemein um die optimale Therapie. Und da muss rasch und sehr fachkundig gehandelt werden.

Mit besten Wünschen

Jürg

RalfDm
16.04.2012, 21:47
Hallo Pia,

in den meisten Fällen metastasiert Prostatakrebs - wenn er metastasiert - in die Lymphknoten ("regionale Metastasen") und in die Knochen ("Fernmetastasen"). Metastasierung in die Lunge und in die Leber ist seltener und weist auf einen besonders aggressiven Krebs hin - leider. Neun von zehn Urologen sind nach meiner Erfahrung mit der Behandlung eines solchen Krebses überfordert. Frau Prof. Jäger ist Onkologin, also Fachärztin für das Behandeln von Krebserkrankungen. Natürlich behandelt sie alle Arten von Krebserkrankungen, nicht nur, aber eben auch, Prostatakrebs, und zwar in Stadien, in denen die meisten niedergelassenen Urologen überfordert sind, die ja gelernte Chirurgen sind. Prof. Jäger kennt sich als Onkologin mit allen Arten Chemotherapien aus. Darum fiel sie mir sofort ein, als Du schriebst, dass Ihr in Mittelhessen lebt. Ich habe Prof. Jäger zu mehreren Vorträgen in einer SHG gehört, und sie hat mir sehr imponiert. Ich kenne auch mehrere Patienten, die bei ihr in Behandlung sind und sehr zufrieden sind. Nach Frankfurt hätte Dein Vater es ja auch nicht so sehr weit.

Von der Urologie im Uniklinikum Marburg weiß ich nicht viel. Wenn das für Euch näher ist, dann versucht es erst dort und behaltet die Frankfurter Adresse zumindest im Hinterkopf.

Ralf

P. Schr.
17.04.2012, 07:18
Vielen Dank, ihr Beiden.

Ich habe gerade erfahren, dass der PSA Wert bei 191 liegt.... nicht gut, was? :-(

P. Schr.
18.04.2012, 15:55
Ich habe gerade den Befund des CTs bekommen.... dort steht als Befund unten:
Diffus, ossar, pulmonal, hepatisch und lypmhogen metastasierte Erkrankung wobei es sich aufgrund der Befundskonstellation primär um ein Prostata-CA handeln dürfte.

Könnt ihr mir sagen ob man mit solch einer Diagnose überhaupt lange überleben kann??? Meine Mum hat sich nicht getraut nach der Prognose zu fragen ... aus Angst, sie würden sagen er hätte vielleicht nur noch ein paar Wochen :-(

LudwigS
18.04.2012, 17:03
Der PSA- Wert ist nicht das allein Entscheidende.
Wie Therapien greifen, hängt von der Art der Krebszellpopulation (Biopsie gibt da Hinweise) ab.

Zumindest grob kann man sagen, dass das mit dem PSA korrellierende Tumorvolumen nicht in die Prostata passt.

Über die Lebensspanne zu orakeln bringt nichts ausser Lähmung des Verstandes.
Und der ist jetzt nötig.

Vergleichbare PSA-Werte hier im Forum (wobei das nur eine Seite der Medaille ist), wie z.B. Uwe Peters, WinfriedW lebten noch etwa 5 Jahre nach OP.
Ein Verwandter von mir, inoperabel sagte man vor 9 Jahren, wirkt mit seinen 76 Jahren (Mono-Androgenentzugstherapie) wie ein Gesunder.

Es gibt also alles.

Bisschen reinknien muss man sich aber da jetzt schon.

Gruss Ludwig

P. Schr.
18.04.2012, 17:30
Hallo Ludwig,
danke für deine Antwort.
Meinst du mit *passt nicht in die Prostata*, dass es ungewöhnlich ist?
Reinknien ist ein gutes Stichwort.... ich bin seit Tagen am PC und lese aber es sind so viele Fakten.... wo fange ich an mich reinzuknien???
Es hat mich aber doch gut getan dein Post zu lesen....das gibt doch ein bißchen Hoffnung.
Morgen geht er ins Prostatakarzinomzentrum Marburg.....dann kommt wohl als erstes die Biopsie.

Ohje...

LudwigS
18.04.2012, 17:56
Ganz grob über den Daumen macht fortgeschrittener Prostatakrebs ein PSA von etwa 1,5 bis 2 ng/ml pro Kubikzentimeter Tumorvolumen.
Das wären 100 bis 140 Kubikzentimeter Krebsvolumen.
Eine grosse Prostata - der Uro kann die ausmessen - hat etwa 60 bis 80 Kubikzentimeter Gesamtvolumen.
Sie könnte etwa mit 2/3 des Gesamttumorvolumens gefüllt sein.
Das Übrige ist im Körper unterwegs und muss so gut wie möglich von den befallenen Organen toleriert werden.
Medikamentös lässt sich das Tumorvolumen zu einem gewissen Grad schrumpfen.

Konrad (HansiB) war mit PSA 250-700 viele Jahre hier im Forum.

Gruss Ludwig

Hvielemi
18.04.2012, 20:06
... letztlich über Leben oder Tod entscheiden, haben wir furchtbare Angst das Falsche zu tun.
Heute hat er einen Termin bei seinem Internisten. Der Radiologe meinte, man müsse wohl erstmal eine Biopsie der Prostata machen um genaueres sagen zu können.
Und dann? Was wird denn anstehen? Auf was müssen wir achten???

Wir wohnen im Raum Mittelhessen....



Hallo Pia

Vielleicht hilft dies, worauf Helmut (i) (http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?7212-Mit-radioaktiven-Wirkstoffen-Tumoren-gezielt-bek%E4mpfen) vor kurzem hinwies :

Pressemitteilung (http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ShowSingleNews.176.0.html?&no_cache=1&tx_ttnews[pS]=1333112509&tx_ttnews[tt_news]=6066&tx_ttnews=24&cHash=2128720aec95e7ca1ea6172d261e467b)der Unikliniken Heidelberg

[B]Radioaktives Medikament verstrahlt Tumoren von innen

Mit einer ein- bzw. zweimaligen Gabe konnte das Tumorwachstum langanhaltend unter Kontrolle gebracht werden. Seit 2011 erhalten in Heidelberg erste Patienten mit fortgeschrittenem, therapieresistentem Prostatakarzinom das radioaktive Arzneimittel.


Gigantisch, was sich da als Möglichkeit auftun könnte!
Heidelberg ist ja nicht so weit weg von Mittelhessen.

Hvielemi

silver dollar
19.04.2012, 15:10
Hallo Pia,

lasst euch bitte nicht von zu vielen Einzelthemen verrückt machen. Hvielmi, die haben noch nciht mal einen detaillierten Pathiologiebericht und was soll dann Radioaktivität hinsichtlich fortgeschritten kastrationsresistent.
a)Marburg ist ein DKG / Onkozert zertifiziertes Zentrum, bessere Voraussetzungen zur Behandlung des PCa sind kaum zu finden.
b)die werden sicher aufgrund der Krankengeschichte, der bisherigen Daten und der notwendigen Biopsie definieren was da an Karzinom da ist und wie agressiv das ist einschl. Metastasen definition
c)die werden ebenfalls bei vernünftigem Stagingprozess definieren was an Therapie machbar ist, schliesslich handeln die Ressortübergreifend, da ist ein Urologe, ein Strahlentherapeut, ein Pathologe und ein Hämatologe üblicherweise dabei. Ob das in Hormonblockade einschl. Bisphosphonate geht oder was auch immer finden die sicher raus.
d)Metastasen via CT und der hohe PSA sind sicherlich keine angenehmen Voraussetzungen, nur ich kenne Betroffenen die mit weitaus höheren PSA Werten und mit Metastasierung das nicht unerhebliche Zeiträume überlebt haben.

Ich drücke alle Daumen, lass mal Details hören wenn Marburg absolviert ist.

P. Schr.
19.04.2012, 18:30
Hallo und danke für eure Antworten.
Er ist jetzt in Marburg. Leider können sie derzeit keine Biopsie machen weil er so starke Blutverdünner nehmen muss (er hat vor kurzem zwei Stens gesetzt bekommen). Die soll dann im Juni gemacht werden weil er die Tabletten da für 5 Tage absetzen darf. Der Professor hat aber gesagt das sie ab morgen direkt mit der Hormonbehandlung anfangen. Beim CT heute wurde wohl irgendwas im Kopf gefunden (er hat ja auch seit einigen Tagen Druck und Taubheit in der einen Gesichtshälfte). Morgen soll nochmal MRT gemacht werden um genaueres zu sehen. Zur Prognose sagte die Ärztin man könne da nichts genaues sagen.... es könnte sich um Monate aber auch um Jahre handeln wenns gut läuft.
Wenn sich im Kopf noch etwas findet, müsste man wohl auch noch bestrahlen. Das wollen sie dann morgen entscheiden wenn alle Ergebnisse da sind.
Ausserdem wollten sie evtl ein Röhrchen legen wegen der Stauungsniere.
Naja...... zumindest waren alle sehr nett und beruhigend....das ist ja auch schonmal was.
Wenns was neues gibt, werde ich berichten!

Hvielemi
19.04.2012, 19:20
Hvielmi, die haben noch nciht mal einen detaillierten Pathiologiebericht und was soll dann Radioaktivität hinsichtlich fortgeschritten kastrationsresistent.

'tschuldigung, Pia, ich wollte nicht Verunsicherung streuen, sondern vor allem auf diesen Satz hinweisen:


Mit einer ein- bzw. zweimaligen Gabe konnte das Tumorwachstum langanhaltend unter Kontrolle gebracht werden.

Das muss auch für solche Patienten funktionieren, die noch nicht bezügl. Androgensuppression und Chemo austherapiert sind,
z.B. für mich.
Ich werde berichten, wenn ich da rankomme.

Hvielemi

P. Schr.
23.04.2012, 21:13
Hallo, ich muss mir nochmal etwas von der Seele reden.
Seit Freitag läuft nun die Hormontherapie. Seit er im KH ist, schläft und isst er besser. Meine Mum war die letzten 3 Tage wieder etwas positiver gestimmt.
Heute gings dann gleich wieder bergab. Die eine Niere arbeitet nur bei 16%. Die Ärztin meinte dann, da ja die Hormontherapie oft nach einigen Monaten nicht mehr wirke, bräuchte er aber beide Nieren um eine Chemo zu verkraften. Das hat meine Mutter total runtergerissen weil die Ärztin nur von Monaten sprach. Wie ist das denn mit der Hormontherapie??? Ist das immer so, dass sie nach einiger Zeit ihre Wirkung verliert? Gibt es auch Patienten die garnicht darauf anspringen?
Ausserdem wurde eine Verdickung der Schädelknochen festgestellt (Metastasen) die wohl dieses Taubheitsgefühl im Gesicht auslösen. Die Ärztin sagte, ´dass hätten sie auch noch nicht gehabt ! Sie wollen nun ein Röhrchen legen um die Niere zu entlasten.......

Hvielemi: wie kommt man denn zu dieser Behandlung???

Hvielemi
23.04.2012, 22:00
Hvielemi: wie kommt man denn zu dieser Behandlung?

Die PSMA-Diagnostik und -Therapie ist noch kein etabliertes Verfahren.
Ob Dein Vater damit therapiert werden kann, weiss ich nicht.
Aber fragen solltest Du; es eilt!
Ruf an, die Nummer steht hier drin:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Nuklearmedizin.106717.0.html

Ich hab mal hingeschrieben, noch keinen Termin bekommen, und weiss auch nicht,
ob ich schlussendlich so eine Therapie bekommen werde, denn ich bin noch lange
nicht "austherapiert". Ich habe allerdings "austherapieren" überhaupt nicht vor,
sondern ich will mir den Krebs in Heidelberg mit PSME systemisch wegstrahlen lassen,
noch bevor die nächste Therapie-Eskalation fällig würde.
Im Gegensatz zu Deinem schwer leidenden Vater hab ich noch Monate, oder Jahre Zeit.

Zum Hormonentzug steht in den Patientenleitlinie_pca2 (http://www.krebsgesellschaft.de/download/patientenleitlinie_pca2_100818.pdf), Seite 53 dies:


Irgendwann wird der Prostatakrebs unempfindlich gegen den Hormonentzug.
Man sagt, er ist androgenunabhängig oder hormonresistent geworden.
Das ist nach durchschnittlich etwa zwei Jahren der Fall, ist aber
von Mann zu Mann sehr unterschiedlich. Es hängt vor allem von der Geschwindigkeit
ab, mit der der Tumor wächst und neue Zellen bildet.

Was das für Deinen Vater heisst, weiss ich nicht, aber es scheint, dass seine Krankheit
doch erschreckend schnell voranschreitet. Das kürzt wohl die Wirksamkeit des
Hormonentzugs, denn der wirkt vermutlich nicht über die Zeit, sondern über die Anzahl
Zellgenerationen im Tumor - diese Vermutung macht auch mir Sorgen.


Dass der Hormonentzug Deinem Vater rasche Linderung und noch viel Zeit bringe,
um weitere Hilfe einzufädlen
wünscht innig

Hvielemi

Eheweib
23.04.2012, 22:44
Ich hab mal hingeschrieben, noch keinen Termin bekommen, und weiss auch nicht,
ob ich schlussendlich so eine Therapie bekommen werde, denn ich bin noch lange
nicht "austherapiert". Ich habe allerdings "austherapieren" überhaupt nicht vor,
sondern ich will mir den Krebs in Heidelberg mit PSME systemisch wegstrahlen lassen,

Wir haben am 21.5. einen Termin in Heidelberg, ich werde das PSME ansprechen und danach berichten.
Kann man sagen, das PSME und Protonenbestrahlung evt. die Zukunft sein wird ?

Hvielemi
23.04.2012, 23:27
Ich hab mal ... systemisch wegstrahlen lassen*


Wir haben am 21.5. einen Termin in Heidelberg, ich werde das PSME ansprechen und danach berichten.

Wenn ihr eh schon nach Heidelberg reist, ruf doch vorher an, vielleicht kriegt ihr dann gleich
einen Termin, um die Sache zu besprechen?


Kann man sagen, das PSME und Protonenbestrahlung evt. die Zukunft sein wird ?

Noch weiss Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Strahlentherapie) von PSME nur andeutungsweise:

Noch nicht abschließend bewertet ist der Ansatz, tumorspezifische Antikörper mit radioaktiven
Substanzen zu koppeln, die Betastrahlung (http://de.wikipedia.org/wiki/Betastrahlung) im Nahbereich emittieren (Radioimmuntherapie (http://de.wikipedia.org/wiki/Radioimmuntherapie)).
Nein, wenn PSME funktioniert wie in der Pressemitteilung beschrieben, wird niemand mehr von
externen Strahlenquellen, egal ob Photonen oder Protonen, reden zur Therapie von Prostatakrebs.

Ähnliche Ansätze gibt es für andere Krankheiten zuhauf:
http://www.radioimmun.de/grundlagen.html

Zur Protonenbestrahlung hat sich hier, wenn ich mich richtig erinnere, der Strahlentherapeut eher
wenig euphorisch geäussert im Vergleich zu IMRT (Habe in seinen 500 Beiträgen den richtigen grad nicht gefunden).

Hvielemi


*Hinweis zur Darstellung:
Das Zitat bekommst Du in einen Zitatekasten, indem Du es markierst und anschliessend die
kleine Sprechblase oben links anklickst. Einen ganzen Beitrag, indem Du "Zitieren" statt "Antworten" anklickst.

Harald_1933
24.04.2012, 10:47
Zur Protonen-Radiatio hatte ich vor 3 Tagen in einem anderen Thread die Meinung der DEGRO eingestellt. Hier (http://www.degro.org/dav/html/download/pdf/Protonen_Stellungnahme_010808.pdf)erneut nachzulesen.

Eheweib
25.04.2012, 13:37
Danke für die Info der DEGRO, hatte ich auch schon gelesen, ebenfalls die Richtlinien von 2008 der g-ba.de bgl. Protonenzulassung etc.
a) Weiss jemand, ob diese Richtlinien nochmal ein Update erhalten haben?
b) Welche KK hat die Kosten übernommen?
c) Hat Essen schon eröffnet? Oder gibt es die Bestrahlung nur in München bei Rinecker?

silver dollar
25.04.2012, 14:43
Moin

Danke für die Info der DEGRO, hatte ich auch schon gelesen, ebenfalls die Richtlinien von 2008 der g-ba.de bgl. Protonenzulassung etc.
a) Weiss jemand, ob diese Richtlinien nochmal ein Update erhalten haben?werden upgedated nur die DEGRO ist da nicht entscheidend (wobei die nur T3 Stadium in 2 Varianten ansprechen) sondern der G BA und der hat hinsichtlich Protonentherapie / Prostatakrebs noch nichts konkretes entschieden

b) Welche KK hat die Kosten übernommen?bisher geht alles nur auf Antrag, sowohl die Privaten als auch die gesetzlichen, auch die AOK, die mit Rinecker einen Vertrag hat

c) Hat Essen schon eröffnet? Oder gibt es die Bestrahlung nur in München bei Rinecker?bis dato bleibt nur Rinecker München

die2Gs
25.04.2012, 15:11
Hallo,

aus der

Pressemitteilung (http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ShowSingleNews.176.0.html?&no_cache=1&tx_ttnews[pS]=1333112509&tx_ttnews[tt_news]=6066&tx_ttnews[backPid]=24&cHash=2128720aec95e7ca1ea6172d261e467b)der Unikliniken Heidelberg:

"Seit 2011 erhalten in Heidelberg erste Patienten mit fortgeschrittenem, therapieresistentem Prostatakarzinom das radioaktive Arzneimittel."


Umfasst aber nicht Patienten mit grosser Tumormasse, denn (Zitat aus einer Antwortmail) "Die bisherige Erfahrung zeigt, dass insbesondere die Gesamttumormasse das Ergebnis der Therapie beeinflusst. Man kann es sich folgendermassen vorstellen: Je mehr Tumor vorhanden ist, desto verdünnter wirkt der therapeutische Stoff."

Dazu kommen Wartezeiten (max 3-4 Patienten/Monat) und die Notwendigkeit der selbstständigen Versorgung der Patienten (um die Strahlenbelastung des Personals zu vermindern).
Als Alternative (für den Betroffenen, für den ich angefragt hatte) wurde Alpharidin vorgeschlagen; das kommt ja aber für Pias Vater erstmal nicht in Frage.


VG
Claudia