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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Aggressiver TU-Antwort auf Anfrage Protonenbestrahlung HEIDELBERG



Eheweib
10.05.2012, 15:11
Hallo,
ich habe in HD nach der neuen Protonentherapie gefragt und bekam eine Antwort. Ich kann aber den markierten Satz nicht deuten, wer kann mir helfen ?


Herr Prof. Herfarth hat Ihre Anfrage wie folgt beantwortet:

"Bei Herrn H.liegt ein metastasiertes Tumorstadium vor. D.h. es haben sich Tumorzellen von der Prostata gelöst, zirkulieren im Körper und haben die Fähigkeit Metastasen zu bilden. In so einer Situation kann man durch eine lokale Strahlenbehandlung keinen dauerhaften Erfolg erzielen. Vielmehr muss man den Tumor als systematische Erkrankung systematisch behandeln. Dies ist im Fall eines Prostatatumors mit einer Hormontherapie. Eine Therapie mit Ionen ist nicht indiziert. Auch eine Operation, wie sie in der NCT Sprechstunde angesprochen wurde, hilft da nicht weiter, so dass ich das in der metastasierten Situation nicht empfehlen würde (für eine "prophylaktische" Operation gibt es keine Daten, die belegen, dass die Rate der "verhinderten Komplikationen" höher ist als OP Komplikationsrate selbst)."

Stehe ich auf dem Schlauch? Und wie verhält sich diese Antwort zu der Zusage am Rinecker Zentrum? Können die weiterhelfen oder wollen Sie nur die Fallzahlen erhöhen, gradaus gesagt "Geld verdienen".
Laut Befund Knochenszinti ist eine Anreicherung im linken Beckenkamm gefunden worden. KLar haben sie vielleicht schon Zellen geteilt, die nicht erfassbar sind, aber hilft vorerst eine Protonenbestrahlung nicht weiter für die sichtbaren Stasen und der Entartung?

Bitte um Hilfe, bin jetzt wieder vollkommen demotiviert- wie geht es weiter????

Gruss Carmen

silver dollar
10.05.2012, 17:27
Moin,
bei Gleason 8 und nicht ausreichend abgeklärter Metastasensituation hätte ich keine andere Antwort erwartet. 12 Stanzen betroffen und Anreicherung Hüftgelenk kann mittels Bestrahlung Photonen oder Protonen nicht erwischt werden, Prostata plus ableitende Lymphwege geht. Lasst den Hüftbefund abklären, wenn er sich als Metastase bestätigt ist es palliativ, wenn nicht kann kurativ OP oder Bestrahlung noch was zu machen sein. Vorsicht aber auch hier bei zu viel Hoffnung ein Gleason 8 und der aPSA weisen eher auf einen T3 als auf einen T2 hin.

skipper
10.05.2012, 17:43
Hallo Carmen ,
die Vermutung drängt sich auf das Rinecker, als privat betriebenes , gewinnorientiertes Protonenzentrum alles bestrahlt , ob sinnig oder unsinnig.
Deshalb ist es so wichtig sich selbst gut und möglichst umfassend zu informieren, nur so ist man als Patient nicht nur Umsatzbringer.
Wenn bei deinem Mann Metastasen gefunden wurden , handelt es sich im Normalfall um eine nicht mehr heilbare Erkrankung.Man ist aber in der Lage ( bis auf wenige extrem aggressive Verläufe) den Krankheitsverlauf um Jahre manchmal Jahrzehnte aufzuhalten.
Bezüglich einer Op zur Tumorlastreduktion gibt es widersprüchliche Meinungen. Schau mal auf die Homepage der Martiniklinik in HH , und dort auf Literatur des Monats. Im Jahr 2011/2010 ist über diese Problematik der Tumorlastreduktion im Rahmen von Studien berichtet worden.
Lasst den Kopf nicht hängen. Hormontherapie ist wahrscheinlich angezeigt und gibt euch Zeit die weiteren Schritte in Abstimmung mit einem guten Onkologen und/oder Urologen zu überlegen.
Viele liebe Grüße
Skipper

Eheweib
11.05.2012, 07:34
Hallo an Beide,
danke für die Antwort. Ich werde heute nochmal den Radiologen kontaktieren und mit ihm sprechen (die Befundbesprechung war nicht grad erfolgreich-Vertretungsarzt!). Termine bei einem Onkologen haben wir noch nicht, ist alles sehr überlaufen hier im RN Raum. Ich weiss um den Zustand der Diagnose, mein Mann leider nicht wirklich. Er befasst sich nicht damit, ausser dass er negativ denkt und immer noch die "Manipulation" des Ersturologen im Kopf hat.
Mit Tumorlast werde ich mich gleich befassen, danke für den Hinweis. In Essen habe ich angefragt, die starten erst in der zweiten Jahreshälfte. Berlin macht nur Augen ? Ich werde berichten.
Gruss
Carmen

Daniel Schmidt
11.05.2012, 22:44
1. Das ist kein "Radiologe" sondern ein "Radioonkologe".

2. Prof. Herfarth ist ein viel beschäftigter Mensch, wenn Sie ihn ans Telefon kriegen wäre das schon eine Leistung.
Ich darf Sie auch daran erinnern, dass "einfache Anfragen" nicht vergütet werden. Seien Sie also nicht erschrocken, falls er selbst keine Zeit auf Ihre Anfrage einzugehen. Weder er, noch seine Klinik erhalten für "Anfragen" Geld und in dieser Zeit kann er sich um Patienten kümmern, die tatsächlich unter Behandlung stehen.

3. Ich verstehe beim besten Willen nicht, warum Sie unbedingt eine Protonentherapie machen lassen wollen.
Essen würde Ihren Mann auch nicht als Patienten akzeptieren, Sie werden bei Inbetriebnahme überlaufen werden, da sämtliche Kinder erstmal versorgt werden müssen und diese haben Vorrang.
Berlin bestrahlt nur Augen.
München-Rinnecker ist die einzige Option, die Sie haben, wenn Sie unbedingt Protonentherapie haben wollen.

4. Ich würde jetzt an Ihrer Stelle erstmal klären lassen, ob der Hüft-Befund tatsächlich eine Metastase entspricht, oder nicht. Dazu kann man radiologische/nuklearmedizinische Untersuchungen machen lassen. Wenn das ehe eine Metastase ist, macht Strahlentherapie (egal welcher Arzt) zum jetzigen Zeitpunkt keinen Sinn.

Eheweib
12.05.2012, 16:40
Hallo Herr Schmidt,
die Antwort kam von Prof. Herfarth direkt per Email (2 Kontakte), abrechnen kann er, da bereits eine Überweisung dort vorliegt.
Die Antwort des Radiologen, der das Szinti gemacht hat, ist gesichert als Anreicherung, vorgeschlagen hat er gestern nach einem halbstündigen Telefonat (auch ihn kenne ich persönlich) evt eine Gewebsprobe machen zu lassen, falls Unsicherheit besteht. Ausserdem steht er mit Prof. Debus in Kontakt und wird im nächsten Jahr eine Bestrahlungspraxis eröffnen. Die Möglichkeit der Protonentherapie kam aus dem Sichten der Befunde und Berichte von myprostate.eu aus der Filterung der gleichen Befundkonstellationen.
Warum macht Strahlentherapie zum jetzigen Zeitpunkt keinen Sinn?

Gruss Carmen

Daniel Schmidt
13.05.2012, 02:43
Ok, es tut mir leid, ich habe Ihre vorherigen Beiträge wohl missverstanden.

Eine Strahlentherapie macht keinen Sinn, falls eine Metastase in der Hüfte besteht. Das ist ein metastasiertes Stadium, was erstmal mit Hormontherapie behandelt werden soll. Ob man dafür eine Gewebeprobe entnehmen muss oder nicht, hängt von den bisherigen Untersuchungen ab. Was ist genau bislang gemacht worden ausser Szinti?

Protonentherapie muss wirklich nicht sein. Eine herrkämmliche 3D-Strahlentherapie oder IMRT langt völlig aus.

Eheweib
13.05.2012, 06:52
Hallo Herr Schmidt,
der bisherige Verlauf siehe unter myprostate.eu .
Wir sind auf die Protonen gekommen, da es wohl hier bislang (natürlich unter Berücksichtigung der kurzen "Studienzeit") weniger bzw. fast keine Rezidivauftreten gab. das Problem ist, dass wenn ich keine Therapiemöglichkeit ihm vorschlage, er verrückt wird. er wurde halt anfänglich von dem Urologen manipuliert und der betonte eben auch, dass Hormone Sch.... sind usw. (ich erwähnte ja die Dollarzeichen des Arztes in seinen Augen), somit hörte er nur, dass HT nichts bringt usw. Das Konzept der intermittierenden Therapie ist ihm völlig fremd, das Abwarten nach Absetzen vom Nadir bis zur ersten Erhöhung wäre zum jetzigen Zeitpunkt Höllenqual. Er leidet seit gestern schon wieder, da am Montag der erste Labor Kontrolltermin ist. Jammert mir die Ohren voll, dass der PSA nicht unten sei, es nichts bringen würde usw. Ich denke ich brauche das nicht zu erklären oder darzustellen. Ich habe volles Verständnis dafür, muss dass aber auch psychologisch auffangen (was nicht immer leicht ist, auch als Therapeut selbst und dann noch Ehefrau). Manchmal weiss ich nicht mehr, was ich antworten soll. Eines weiss ich aber ganz genau: Aufgeben wäre das Schlechtestes, sich Hingeben und Verantwortung abgeben ebenfalls.
Ich bewundere alle Männer hier in diesem Forum, die aktiv und intelligent sich damit beschäftigen ohne eine Krise zu bekommen, oder hypochondrisch reagieren. Alle Achtung!

Einen schönen Sonntag
Gruss Carmen

Hans-J.
13.05.2012, 10:07
Hallo Carmen&Forum,

für Ihren Mann eine schwierige Situation und für die Ehefrau ebenso.
Aber leider ist die Situation palliativ, was ja auch schon alle Vorredner dargelegt haben. Manche sehr verkürzt aber in der Sache richtig.



Herr Prof. Herfarth hat Ihre Anfrage wie folgt beantwortet:

"Bei Herrn H.liegt ein metastasiertes Tumorstadium vor. D.h. es haben sich Tumorzellen von der Prostata gelöst, zirkulieren im Körper und haben die Fähigkeit Metastasen zu bilden. In so einer Situation kann man durch eine lokale Strahlenbehandlung keinen dauerhaften Erfolg erzielen. Vielmehr muss man den Tumor als systematische Erkrankung systematisch behandeln. Dies ist im Fall eines Prostatatumors mit einer Hormontherapie


1. Hierzu möchte ich auf tumorlastsenkende Therapien - die als experimentell anzusehen sind - wie TUR-P+HIFU aufmerksam machen.

2. Eine ADT alleine oder + X könnte eine evtl. Bestrahlung unterstützen, wobei eine Protonenbestrahlung nicht unbedingt erforderlich wäre. Hier kann ich Herrn Schmidt nur beipflichten. Eine IMRT würde ich jedoch der 3D konformal vorziehen.


gering differenziertes, azinäres und cribriformes Adenocarcinom der Prostata.


Azetabulums gelegen eine intraossäre rundliche Verdichtungsstruktur von etwa 14mm Durchmesser.
Am Hinterrand des linken Hüftgelenkes eine kräftige punktförmige Mehrspeicherung.
V.a.Filiae (http://v.a.filiae/)


Prostata diffus vergrössert mit zentraler Verkalkung ohne Abgrenzung des Primärtumors.

Bei einer evtl. Bestrahlung könnte man diese Stellen mitzunehmen.

Es wird jedoch schwierig sein eine entsprechende, weitere Therapie - außerhalb der S3 Leitlinien - durchzusetzen.
Jedoch muß es jedem Betroffenen in dieser Situation zugestanden werden, Maßnahmen zur Lebensverlängerung durch einen individuellen Heilersuch durchzuführen. Das hat eine Rechtsgrundlage bei einer lebensbedrohenden Erkrankung.

Jetzt gilt es, schnell mündig und belesen zu werden. Siehe auch unter Kisp/Extrakt die Informationen zu HIFU, TUR-P.

Dies ist die Meinung eines Betroffenen, der in ähnlicher Situation war.

Hans-J.

LudwigS
13.05.2012, 11:32
Eines weiss ich aber ganz genau: Aufgeben wäre das Schlechtestes, sich Hingeben und Verantwortung abgeben ebenfalls.

In erster Linie, Carmen, gilt das für den Betroffenen.

Musst mal meine Frau (seit fast 40 Jahren bei der derselben Hausärztin) über die Frauen schimpfen hören, die ihre Männer pampern und ihnen alles Medizinische abnehmen. Die Männer sind schon lange aus dem Alter raus wo man sie an die Hand nehmen und die Pillen hinlegen sollte.
Ich bekam von ihr und der Hausärztin jede Unterstützung wenn ich wusste was ich will.


Ich bewundere alle Männer hier in diesem Forum, die aktiv und intelligent sich damit beschäftigen ohne eine Krise zu bekommen, oder hypochondrisch reagieren. Alle Achtung!

Ich vermute mal, dass die meisten hier die Krise kennen und durch die aktive Beschäftigung diese mehr oder weniger gut beherrschen lernten.
Die Angst vorm Unbekannten ist oft schlimmer als die Angst vor einer bekannten, überblickbaren Gefahr.

Ob man einem Betroffenen - und sich selbst - langfristig einen Gefallen tut indem man ihn in Watte packt - ich habe da meine Zweifel.

Meine Frau jedenfalls hat mir das Denken und das arbeits- und zeitintensive Lernen nicht abgenommen.

Und das war bei mir nicht die allerschlechteste Idee - wie sich dann später rausstellte.

Gruss Ludwig

Daniel Schmidt
13.05.2012, 12:31
Hallo Herr Schmidt,
Wir sind auf die Protonen gekommen, da es wohl hier bislang (natürlich unter Berücksichtigung der kurzen "Studienzeit") weniger bzw. fast keine Rezidivauftreten gab.

Ich weiss nicht woher Sie diese Info haben. Die Protonentherapie ist definitiv NICHT effektiver als eine herrkömmliche Strahlentherapie beim Prostatakrebs.



das Problem ist, dass wenn ich keine Therapiemöglichkeit ihm vorschlage, er verrückt wird. er wurde halt anfänglich von dem Urologen manipuliert und der betonte eben auch, dass Hormone Sch.... sind usw. (ich erwähnte ja die Dollarzeichen des Arztes in seinen Augen), somit hörte er nur, dass HT nichts bringt usw. Das Konzept der intermittierenden Therapie ist ihm völlig fremd, das Abwarten nach Absetzen vom Nadir bis zur ersten Erhöhung wäre zum jetzigen Zeitpunkt Höllenqual. Er leidet seit gestern schon wieder, da am Montag der erste Labor Kontrolltermin ist. Jammert mir die Ohren voll, dass der PSA nicht unten sei, es nichts bringen würde usw. Ich denke ich brauche das nicht zu erklären oder darzustellen. Ich habe volles Verständnis dafür, muss dass aber auch psychologisch auffangen (was nicht immer leicht ist, auch als Therapeut selbst und dann noch Ehefrau). Manchmal weiss ich nicht mehr, was ich antworten soll. Eines weiss ich aber ganz genau: Aufgeben wäre das Schlechtestes, sich Hingeben und Verantwortung abgeben ebenfalls.
Ich bewundere alle Männer hier in diesem Forum, die aktiv und intelligent sich damit beschäftigen ohne eine Krise zu bekommen, oder hypochondrisch reagieren. Alle Achtung!

Die Hormontherapie ist wichtig in dieser Situation. Wenn es sich tatsächlich um eine Metastase an der Hüfte handelt, dann ist die Hormontherapie die einzige Behandlung, die zu diesem Zeitpunkt überhaupt was nützt.

Harald_1933
13.05.2012, 14:18
Hallo Carmen,

seit dem 5. April 2012 wird Dein Mann mit Bicalutamid 150 mg 1A 1 x tgl. therapiert. Eine erneute PSA Kontrolle ist für den 14.5.2012 vorgesehen.

Am 28. Februar 2003 entschied ich mich bei einem PSA von 17.40 ng/ml erstmals für Casodex 150 mg (Wirkstoff Bicalutamid). Das prostataspezifische Antigen ist auch rasch auf zunächst 2.9 ng/ml per 9. April 2003 zurückgegangen. Man kann wohl davon ausgehen, dass sich ein ähnlich verlaufender Abfall auch bei Deinem Mann einstellen wird.

Der Befund des Radiologen ergab für Deinen Mann am 22.3.2012 per CT Abdomen dies: Unauff.Samenblasen. Prostata diffus vergrössert mit zentraler Verkalkung ohne Abgrenzung des Primärtumors. Es wird noch ergänzt durch: Im linken Sitzbein am Hinterrand des Azetabulums gelegen eine intraossäre rundliche Verdichtungsstruktur von etwa 14mm Durchmesser.
KST: Am Hinterrand des linken Hüftgelenkes eine kräftige punktförmige Mehrspeicherung. V.a.Filiae

Das wäre mir vor einer geplanten Entscheidung zu einer wie auch immer gearteten Bestrahlung zu wenig an Information. Das sollte man durch eine C-11-Cholin-PET mit CT + eMRT ergänzen. Als ich mich im Januar 2007 erstmals mit Prof. Herfarth über die von mir gewünschte IMRT unterhalten hatte - der mit seinem Chef Prof. Debus eigentlich vereinbarte Besprechungstermin wurde kurzfristig neu terminiert - versuchte er mich nach Vorlage des Befundberichtes und der mitgebrachten CD zur PET davon zu überzeugen, dass für mich eine 3D-Radiatio ausreichend wäre, weil ich kein Hochrisiko-Patient sei. Zudem lägen für die IMRT noch keine Langzeiterfahrungen vor. Auch ein anschließend mit Prof. Debus geführter Schriftwechsel brachte vehement zum Ausdruck, dass ich mit 3D die bessere, weil vielfach bewährte Bestrahlung bekommen würde. Tatsache war allerdings, dass man damals in Heidelberg nur eine Möglichkeit für IMRT hatte und die stand im DKFZ und war auf Wochen ausgebucht. Helmut Illini, hier (http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/Illini_IMRT_V2.pdf) sein damaliger Bericht, wurde dort denn auch erfolgreich therapiert.

Es war schließlich Prof. Wenz vom Uni-Klinikum Mannheim, der bereit war, mit mir im März 2007 eine bildgesteuerte IMRT (IGRT) in 35 Sitzungen zu starten. In wenigen Tagen werden 5 Jahre seit dieser bislang gut und ohne jegliche Nebenwirkungen verlaufenen Bestrahlung verstrichen sein.

Wenn auch die Ausgangswerte Deines Mannes ungünstiger erscheinen mögen, so ergeben sie dennoch eher keinen Hinderungsgrund, zumindest mit einer einfachen etliche Monate andauernden HB kombiniert eine IMRT ins Auge fassen zu können. Auf ein Depot-Implantat würde ich verzichten, um den Testosteronwert für ein wenig mehr Lebensqualität nicht herunterzuregulieren.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann ein goldenes Händchen für die richtige Entscheidung. Ansonsten ersetzen diese meine Ansichten oder auch Einsichten nicht die Evidenz-Auffassungen der Euch beratenden Mediziner.

P.S.: Bei meinem Vorabgespräch mit Prof. Wenz habe ich damals auch von ihm erfahren, dass er der Protonen-Radiatio allenfalls einen Vorteil von 1 % versus IGRT einräumt.

"Unabhängigkeit im Denken ist das erste Kennzeichen der Freiheit. Ohne sie bleibst du ein Sklave der Umstände"
(Swami Vivekananda)

Eheweib
13.05.2012, 22:22
Hallo,
Hans J schrieb :
für Ihren Mann eine schwierige Situation und für die Ehefrau ebenso.
Aber leider ist die Situation palliativ, was ja auch schon alle Vorredner dargelegt haben. Manche sehr verkürzt aber in der Sache richtig.

Ich weiss dass, er nicht- will es auf der einen Seite nicht wahrhaben, auf der anderen Seite äussert er sich nur mit Floskeln"Ich sterbe bald, ist ja eh egal, mir ist schlecht, mag nicht mehr......."

LudwigS schrieb:
Ob man einem Betroffenen - und sich selbst - langfristig einen Gefallen tut indem man ihn in Watte packt - ich habe da meine Zweifel.

Meine Frau jedenfalls hat mir das Denken und das arbeits- und zeitintensive Lernen nicht abgenommen.

Ich wäre froh, er würde mal selbst etwas in die Hand nehmen und lesen. Aber leider liest er nur, wenn er dann mal im Net ist, Berichte von Focus o.ä. die von 1995 und noch älter sind. Weder Forum, noch das Buch von Dr.Strum, welches mittlerweile hier liegt, noch andere Ratgeber, fasst er nicht an.

Gruss Carmen

Eheweib
13.05.2012, 22:31
Danke Harald,
ich werde die Informationen sortieren, heute bin ich zu müde dazu, morgen meinen Ordner anlegen, ihm in die Hand drücken. Da Du in unserer Nähe bist, wäre vielleicht auch mal ein Treffen gut. Ich habe gelesen, dass am 18.5. ein Termin in Heidelberg am NCT stattfindet?
Beratende Mediziner? Bisher haben wir noch keinen gefunden, das was ich geschrieben habe, ist alles. Jedoch habe ich für Juni einen Termin bei Dr. Fleischmann bekommen.
Das grosse Problem ist, wenn ich ihm ganz klar darlegen würde, was ist , was kommt, was man nicht mehr machen kann, würde er jeden Tag sinieren, sich in Trübsal blasen und immer mehr in Depressionen gehen. Und das ist das Falscheste was passieren kann. Wir wissen alle, dass ein emotionales Tief die Zeit des Lebens verkürzt-ein in ein Loch fallen und kurzes Tief sei jedem gegönnt, um dann auf den richtigen Weg zu kommen. Aber so ist er leider nicht.
Er braucht wahrscheinlich noch Zeit.

Was ist, wenn HD beim nächsten Termin schon spritzen will? Welches Präparat ist okay?, Was muss man wissen, fragen, was sollte man auf keinen Fall tun, wie kann man sich äussern bei den Ärzten. Ich habe jetzt schon Angst davor.

Gruss Carmen

jürgvw
14.05.2012, 00:08
Liebe Carmen,

vielleicht wäre es nützlich, bei myProstate ein paar geeignete Beispiele von Patienten herauszusuchen, die seit Jahren palliativmedizinisch behandelt werden. In meinem Fall z. B. sind es nun mehr als 11 Jahre, und bessere Beispiele mit mehr als zwei Sternchen wirst Du auch noch finden. Klar, das geht nicht überall so gut, aber es kann so gut gehen, und zwar ohne Nebenwirkungen, die das Leben zur Qual machen. Chemo und Bestrahlung inklusive.

Liebe Grüsse

Jürg

Eheweib
14.05.2012, 07:33
Danke Jürg,
ich schaue da regelmässig nach, filtere und nehme das sehr zu Herzen. Ja es kann gut gehen und ich ich hoffe auch darauf. Nun werden wir heute morgen zum PSA Kontrolltest gehen. Ich werde versuchen, weitere Werte noch abnehmen zu lassen und hoffe auf das Mitarbeiten der Praxis. Wenn nicht, nehme ich selbst Blut ab und schicke es an das Labor. Wenn wir den Wert haben, sehe ich weiter. Bis dahin kann ich nur spekulieren und Möglichkeiten als Plan A, B oder C ausmachen.
Aber, das Forum hilft mir sehr viel, ich finde hier eine ausreichende und manifeste Unterstützung. Gottseidank bin ich im Moment nicht berufstätig, was sich aber schnell wieder ändern kann

Günter55
14.05.2012, 10:45
Da Du in unserer Nähe bist, wäre vielleicht auch mal ein Treffen gut. Ich habe gelesen, dass am 18.5. ein Termin in Heidelberg am NCT stattfindet?

Hallo Carmen,

hier ist der Link (http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?7282-Selbsthilfe-Nachmittag-Uroonkologie)

Wäre schön, euch dort zu treffen. Darfst mich auch gerne ansprechen.

Günter Kupke
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

Harald_1933
14.05.2012, 12:12
Hallo Carmen,

bitte, lies doch Günters Bericht bei myprostate, nämlich hier (http://www.myprostate.eu/?req=user&id=50&page=report)


Was ist, wenn HD beim nächsten Termin schon spritzen will? Welches Präparat ist okay?, Was muss man wissen, fragen, was sollte man auf keinen Fall tun, wie kann man sich äussern bei den Ärzten. Ich habe jetzt schon Angst davor.

Günter wird Dir sicher bei einem Gespräch in Heidelberg am 18.5.2012 ein wenig die Angst nehmen können. Es wird schon nichts schief laufen bei Eurem kommenden Gespräch mit dem Urologen.

Eheweib
14.05.2012, 22:25
Danke Harald und Günter,
den Bericht habe ich gelesen. Heute Labortermin, Blut wird aber erst am Dienstag weggeschickt, da Ärztin zum Parameter bestimmen nicht anwesend war !!!! (Kann man doch nachreichen--unglaublich). Weitere Werte, trotz Zusage von mir der Kostenübernahme werden nicht gemacht! Gegen Mittag dann Anruf der Urologin, sie hätte nach vielem Suchen und Telefonieren (was ja viel kostbare Praxiszeit kostet) mit Prof Herfarth gesprochen. Sie solle Eligard spritzen und den Patienten gleich einbestellen. Wo ist die Aufklärung? Bestrahlung wäre unsinnig. Daraufhin hat mein Mann gleich wieder für sich interpretiert, man würde ihn aufgeben, gibt zwei Spritzen und dann ist er sowieso gestorben!!!! War also für mich heute wieder sehr schwer, ihn aus dem Loch herauszuholen. Ich hasse diese Anrufe in seinem Beisein! Naja wir gingen dann in den Garten arbeiten und hatten mit einem massiven Wasserstrahl aus der Zisterne zu tun- fast 2000l haben sich ergossen... somit waren wir dann abgelenkt :-)
Zurück zum Gespräch: Ich fragte dann nach den Nebenwirkungen der Depotspritze, daraufhin bekam ich die Antwort, dass Bicalutamid auch NW machen würde, v.a. die Brustschmerzen. Meine Frage nach der Knochendichte hatte sie erst gar nicht verstanden. Jaja kommt auch noch hinzu. Ich weiss nicht, ist eine beginnende Knochenerweichung nicht schlimmer als die Brustschmerzen? Meine Frage nach Reaktionen und etwaigem Ersatzmittel zu Bicalutamid mit Heuschnupfenmittel verwies sie auf den Hausarzt. Das wüsste sie nicht.


Was mich jetzt interessieren würde:
1)ab wann fängt man mit dem Spritzen an? (Bica seit 5.4.-150mg)
2)welches Präparat wird gespritzt, mit welchem fängt man an?
3)sollte man nicht erst die Werte abwarten, sowie den Termin in Heidelberg?
4)warum sind alle Kliniken, ausser Rinecker, die Protonen machen so dagegen? (habe mittlerweile drei Meinungen von Unikliniken die gegen Bestrahlung sind)
5)arbeiten alle Unikl. nur nach den Leitlinien?

Wie kann ich meinen Mann festigen, kann er das Buch von Dr.Strum ohne Bedenken lesen (ich habe einige Passagen schon daraus gelesen und finde es gut)?

Gruss Carmen

Hvielemi
14.05.2012, 23:49
Zurück zum Gespräch: Ich fragte dann nach den Nebenwirkungen der Depotspritze, daraufhin bekam ich die Antwort, dass Bicalutamid auch NW machen würde, v.a. die Brustschmerzen. Meine Frage nach der Knochendichte hatte sie erst gar nicht verstanden. Jaja kommt auch noch hinzu. Ich weiss nicht, ist eine beginnende Knochenerweichung nicht schlimmer als die Brustschmerzen?

Ich habe 9 Monate AHT hinter mir. Das war eine trübe Zeit, ohne Antrieb, ohne Lust, aber gegessen hab ich zu viel. Muskelmasse verloren, Fett dazugewonnen. Freunde haben mich vor dem Absacken bewahrt. Aber nun, mehr als ein halbes Jahr danach, fühl ich mich frisch, lebenslustig, kräftig. Ich habe den Teide (3717m) auf Tenerife bestiegen - von der Küste weg, ohne nennenswerte Probleme. Mal zwischendurch einen Tag Pause eingelegt.
Knochendichte?
Ist mir egal, gebrochen hab ich nix, also halten meine Knochen. Enger wird es wohl bei der zweiten AHT, die in einigen Monaten fällig sein wird, wenn der PSA weiterhin so rasant steigt, wie bisher nach Abbruch der AHT. Ich hatte Lucrin bekommen und mit den bekannten Nebenwirkungen recht gut vertragen, dann, weiss nicht warum, ein Dreimonatedepot Zoladex. Das hab ich überhaupt nicht vertragen und fast vier Monate täglich gekotzt bis zur Erschöpfung.
Daher mein Rat:
Egal welches Medikament, zuerst mit einem Einmonate-Depot beginnen für den Fall, dass die NW heftig sein sollten. Wenn dies nicht der Fall ist, mit Dreimonatedepots weiterfahren.
Einfach wird das nicht, weniger für den Patienten, als für seine Umfeld, seine Partnerin.


Was mich jetzt interessieren würde:
1)ab wann fängt man mit dem Spritzen an? (Bica seit 5.4.-150mg)
2)welches Präparat wird gespritzt, mit welchem fängt man an?
3)sollte man nicht erst die Werte abwarten, sowie den Termin in Heidelberg?
4)warum sind alle Kliniken, ausser Rinecker, die Protonen machen so dagegen? (habe mittlerweile drei Meinungen von Unikliniken die gegen Bestrahlung sind)
5)arbeiten alle Unikl. nur nach den Leitlinien?

zu 1.) Ich hatte eine Woche vor dem ersten Lucrin-Depot mit Bicalutamid begonnen. Dein Mann nimmt das Zeug nun schon über einen Monat, er kann also jederzeit beginnen.
zu 2.) So wie ich das sehe, ist es reichlich egal, welches Medikament, Hauptsache es wird erstmal als Einmonatsdepot verabreicht, siehe oben.
zu 3.) Abwarten unter Bicalutamid geht immer.
zu 4.) Protonenstrahlen bringen gegenüber Photonen keinen Vorteil bei PCa. Lass die wenigen Therapieplätze für Kinder, Hirn- und Augenpatienten, die auf diese extrem aufwändige Maschine angewiesen sind. Teurer ist in diesem Fall kein Bisschen besser, ausser für den Geschäftsabschluss von Rinecker ...
zu 5.) Was heisst hier "nur" nach den Leitlinien?
Was sollen die sonst tun?
Patienten als Versuchskaninchen mit Möhren füttern? Gezielt auf Abrechnung übertherapieren? Ich versteh ja so gut, dass Du Deinem Mann helfen möchtest, und zwar rasch. Aber bevor nicht dieser hässliche Metastasen-Verdacht in der Hüfte abgeklärt ist, erscheint ein Therapieentscheid wenig sinnvoll. Mit Bicalutamid oder einer AHT (Hormonsupression) kann erst mal Ruhe eintreten. Dann sauber abklären und das tun, was sinnvoll sei.
Strahlentherapeut Daniel Schmidt hat das gestern früh in Beitrag #7 gesagt. Daran hat sich heute nichts geändert.


Wie kann ich meinen Mann festigen, kann er das Buch von Dr.Strum ohne Bedenken lesen (ich habe einige Passagen schon daraus gelesen und finde es gut)?

Bitte versuch nicht, Deinen Mann zu manipulieren. Das verletzt, das entmündigt, auch wenn es gut gemeint ist.
Leg ihm das Buch hin. Festigen kannst Du ihn nicht, Du kannst ihm aber eine feste Stütze sein (Siehe dazu den Vortrag von Anette).
Vielleicht liest er es, vielleicht nicht - es ist ihm freigestellt, auch Dr. Strum hat die Weisheit nicht mit Löffeln gefressen.

Wichtiger ist, dass er ein Vertrauensverhältnis zu seinem Arzt hat.
Bitte störe das nicht, in der gegenwärtigen Situation ist die Gelassenheit Deines Mannes gegenüber seiner Krankheit wohl das Richtige:
Ob weiter unter Bicalutamid, oder in Hormonsupression hat er erst mal genügend Zeit, sich nach dem Diagnoseschock wieder zu finden, seinen Zustand (Hüfte?) abklären zu lassen und dann gelegentlich einen Therapieentscheid zu fällen, nötigenfalls halt systemisch, und wenn die Hüfte OK ist und auch sonst keine Metastasen, OP oder Bestrahlung. Das kommt in etwa auf das gleiche raus.


Noch was Schwieriges in Kürze, liebe Carmen:
In unserem Alter pflegt man nicht so sehr an den Tod zu denken. Das ändert sich jetzt.
Das Leben wird dadurch intensiver, klarer.

Schätze den Tag!
Carpe diem!
Hvielemi

RalfDm
15.05.2012, 00:40
Hallo Carmen,

geh doch mal auf KISP – "Erster Rat". Dort findest Du Links zu zwei Artikeln von Betroffenen (einer davon bin ich) für Neubetroffene. In beiden Artikeln wird versucht, dem Neubetroffenen die erste Todesangst zu nehmen und ihn zu einer realistischen Einschätzung seiner Situation zu bringen. Vielleicht kann das Deinen Mann aufbauen.
Auf der Web-Seite von PSI-DHB (Link dorthin ebenfalls im Kopf dieser Seite) findest Du unter "Die DHB..." – "Allgemeines" eine Liste von Artikeln, die sich zwar auf die Dreifache Hormonblockade (DHB) beziehen, aber zum größten auch auf eine ADT1 und ADT2 anwendbar sind, z. B. "Ratschläge zum Beginn einer DHB", "Die Nebenwirkungen einer Hormonblockade vermeiden".
Da hättet Ihr erstmal wieder etwas zu lesen.

Ralf

HorstK
15.05.2012, 01:27
Die Dreifache-Hormon-Blockade(DHB) als Erst-Therapie, nein danke... das weiß ich heute - 2002 wußte ich es leider nicht.

Richtig ist, daß eine PK-Therapie bei jedem Mann anders wirken kann.

Gruß
Horst
http://www.myprostate.eu/?req=user&id=62&page=report

dillinger
15.05.2012, 02:32
Liebe Carmen,
Du wirst jetzt von "Vorschlägen" bombardiert und das macht die Entscheidungsfindung eben nicht leichter, trotzdem bist Du in diesem Forum bestens aufgehoben..
Mein Rat als PK-Betroffener wäre: "Kommt Zeit, kommt Rat."
Sucht den Arzt SEINES Vertrauens und laßt diesen verdammten Diagnose-Schock SACKEN.
Meine eigene Lehre aus der PK-Geschicht´: Man(n) gewöhnt sich an alles. Hört sich saublöd an, ist aber (zumindest bei mir) so.

Das Leben ist noch nicht zu Ende!
Alles Erdenklich Gute und viel Glück!!

gruss, "Mit-Altrocker" dillinger
p.s. guckstu hier:
http://www.youtube.com/watch?v=qQ1IOWBe8_s
http://www.youtube.com/user/petemakkay?feature=mhee (http://www.youtube.com/watch?v=qQ1IOWBe8_s)

LowRoad
15.05.2012, 09:15
...Man(n) gewöhnt sich an alles. Hört sich saublöd an, ist aber (zumindest bei mir) so...


Kann ich bestätigen, allerdings muss man sich auch mit "der Sache" offensiv beschäftigen. Passivität führt eher zu depressivem Verhalten.

RalfDm
15.05.2012, 09:28
Hallo Horst,

es wäre hilfreich, wenn Du auch Carmens Beitrag lesen würdest, auf den ich geantwortet habe, damit Du weißt, worum es geht.

Ralf

Eheweib
15.05.2012, 19:30
Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe ich darf Euch so nennen. Vielen Dank für die Antworten, ich werde mich gleich einlinken.
Zu der "Manipulation" im vorherigen muss ich nur dazu erwähnen, dass ich keinesfalls ihn manipuliere. Wer sich nicht damit beschäftigt (beschäftigen will) und nur Trübsal bläst, kann m.E. nicht manipuliert werden. Auch handele ich nicht rasch....(sondern besonnen!) eine rasche Handlung wäre es gewesen, wenn er der Operation zugestimmt hätte und nicht abgewartet hätte, was die Zweitmeinung brachte.
Zur HT ... macht mich alles durcheinander... muss ich jetzt mal genauer einblicken.

Danke für die you tube Links, ich denke ich werde mal eine CD zusammenstellen und bei unserer gemeinsamen Badewannen Wellness-Session abspielen. Also, nehme gerne noch Links was Musik betrifft entgegen :-)

Liebe Grüsse
Carmen

Harald_1933
15.05.2012, 21:26
Nun denn, Carmen, als Musik- und Humor-Fan in viele Richtungen heute mal die folgenden Titel zum Relaxen in der Badewanne.

http://www.youtube.com/watch?v=C1K7L2Vtz9c
http://www.youtube.com/watch?v=azMRIHIyt1Y

Viel Spaß!!

Eheweib
15.05.2012, 22:37
Hahahahahaha ... danke..... da ich aus der musikbranche komme und früher CD´s produziert habe wäre das doch für meine Verleger eine gute Compilation..... vielleicht könnte man so auch Spenden auftreiben????

Musikalische Grüsse
Carmen

Daniel Schmidt
16.05.2012, 00:42
5)arbeiten alle Unikl. nur nach den Leitlinien?

Prinzipiell sind Unikliniken an der Erstellung der Leitlinien am meisten beteiligt, daher auch die Tendenz der Unikliniken nach den Leitlinien zu behandeln.
Allerdings findet Forschng (also auch klinische Studien) meistens in Unikliniken, so dass man auch ausserhalb der Leitlinien oft in Kliniken behandelt wird, dann allerdings unter kontrollierten Bedigungen.