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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Vorträge von BPS-Mitgliedern auf dem Krebskongress 2012



Harald_1933
25.06.2012, 16:50
Die hier (http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=view&id=799&Itemid=260) verlinkten Vorträge können heruntergeladen werden. Ich bitte höflich um Beachtung, denn es lohnt sich, einmal aus der Sicht des BPS etwas lesen zu dürfen.

Reinardo
07.07.2012, 14:05
Lieber Harald:-

Dein Engagement, Mitglieder des Bundesverbandes BPS hier per Link zu Wort kommen zu lassen, ist anerkennungswürdig, die Resonanz dürfte aber eher bescheiden sein. Ich habe mir diese Vorträge durchgelesen, finde außer allgemein formulierten Wünschen und Forderungen (= ohne Verbindlichkeit im Konkreten) darin aber wenig, wofür das Lesen sich gelohnt hätte. Hiervon ausnehmen möchte ich nur Roland Lippmanns Vortrag über die Integration der Krebs Selbsthilfe in den Krebszentren. Auch er formuliert zwar weitestgehend im Stil des Seinsollenden, spricht zwischen den Zeilen aber doch das Problem dieser angestrebten Integration wie folgt an:


"Uns interessiert heute nicht das minimale Engagement der Gruppen, die ihre Kooperation nur darin sehen, dass die Zentren die Gruppenarbeit durch Bereitstellung von Räumen, durch gelegentliche Fachvorträge und durch das Verteilen ihrer Werbeinformationen unterstützen. Ich beschreibe auch nicht die häufigen Klagen der Gruppen, die wegen der nur sporadisch eingeräumten Kontakte zum Leitungsteam der Zentren und ihrer nur auf ein Minimum beschränkten Gestaltungsmöglichkeit den Eindruck haben müssen, dass ihre – fälschlicherweise Kooperation genannte – Mitwirkung nur deshalb gewünscht ist, um die Bedingungen des Zertifizierungsverfahrens zu erfüllen. In den Zentren, in denen die mit den Selbsthilfegruppen gewünschte Partnerschaft zu einer Alibifunktion verkommen ist, werden den Patienten und auch
den professionellen Mitarbeitern Hilfen verwehrt, auf die sie einen Anspruch haben sollten." (Ende Zitat)

Seitdem die Idee der Integration der Krebs Selbsthilfe in den Prostata-Krebszentren geboren wurde, frage ich mich, was das eigentlich soll. Die Kooperation, so wie sie gedacht ist, kann kein Gruppenleiter zeitlich und ehrenamtlich erbringen. Den Patienten gegensätzlich zur Empfehlung der Ärzte beraten, kann er unter den Umständen kaum, würde man sich auch verbeten. So wird die Mitwirkung letztlich auf gutes Zureden und Trösten hinauslaufen.

Reinardo

Harald_1933
08.07.2012, 13:11
Lieber Reinhard,

irgendein oller Spruch lautet wohl: "Der Geist ist willig, doch das Fleisch ist schwach" oder so ähnlich. Es ist gut, dass Du Deine Hirnzellen auch durch das Schreiben hier im Forum auf Höchstniveau zu halten in der Lage bist. Dass das Fleisch ab einem gewissen Alter schwächer wird, ist natürlich grundsätzlich eine Binsenweisheit. An anderer Stelle berichtete ich aber schon, dass ich seit etwa 9 Monaten Proband einer Studie des UMM bin, die herausfinden soll, ob durch regelmäßiges Training in einem Sportstudio die Hirntätigkeit inbesondere älterer Menschen beiderlei Geschlechts gesteigert werden könnte. Ich meine, dass nicht nur körperliches Training, sondern auch geistiges Training durch regelmäßiges Lesen von Tageszeitungen oder inhaltlich wertvoller Magazine die Hirntätigkeit stabilisieren hilft. Letztlich darf wohl man wohl auch die aktive Beteiligung in einem Forum, wie es dieses darstellt, als ebenfalls gut für die Erhaltung der Fitness der Hirnzellen ansehen.

Die verlinkten Vorträge von Männern, die auch vom PCa betroffen sind, enthielten nichts grundsätzlich Neues, was man wohl so sehen kann. Man vereinnahmt den Tag über mehr als genug nicht unbedingt Wichtiges. Um das aber herauszufinden, kommt man nicht um die Mühe herum, auch mal weniger Wichtiges lesen zu müssen.

Nun gibt es auf der homepage des BPS weitere Hinweise, die Du hier (http://www.krebshilfe.de/aktuelle-themen.html?&tx_ttnews[tt_news]=3114&tx_ttnews=158&cHash=8b68e8ebcc) und[B] hier (http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=view&id=803&Itemid=260) bitte anklicken kannst. Manchmal ist es schon gut, zu wissen, wo wer was ist.

"Gerade in schwierigen Zeiten darf man alles drosseln, nur nicht die Blutzufuhr zum Hirn"
(Hubert Markl)

Reinardo
09.07.2012, 17:23
Lieber Harald:-

Deine manchmal ins Philosophische abgleitenden Kommentare lese ich gerne. Ich habe früher, als Du noch unter anderem Namen schriebest, für Deine Redefreiheit gekämpft und werde das auch in Zukunft tun. Das bedeutet aber nicht, dass ich Deine Meinung immer teile. Im vorliegenden Fall sind es die von Dir veröffentlichten Reden einiger Prominenter des Bundesverbandes Prostatakrebs BPS e.V. Wenn einer von denen etwas sagt oder schreibt, dann höre ich genau hin und lese die Texte zweimal, denn der Verband soll laut Satzung ja meine Interessen als Patient vertreten. Das heisst, ich muss mich mit meinen Problemen in deren Verlautbarungen wiederfinden, muss meine Fragen, Wünsche und Sorgen als Patient reflektiert sehen. Das ist aber leider zu wenig der Fall. Wenn ich z.B. in der von Dir per Link angezeigten Verlautbarung des BPS über die zwischen der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft getroffene Vereinbarung zur Kooperation lese, dass man "gemeinsam wirken, Synergien nutzen, Expertisen bündeln" wolle, oder "das hohe Niveau der Krebsforschung in Deutschland weiter steigern und die gewonnenen Erkenntnisse schnellstmöglich den Betroffenen zu Gute kommen lassen will", dann ist das in meinen Ohren reines Wortgeklimper, sagt nichts aus über die Hintergründe der Vereinbarung und wie ich als Patient konkret davon profitieren könnte. Konkret in meiner Erfahrungswelt gibt es ein immenses Gefälle bei den diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten zwischen Kassen- und Privatpatienten. Ich nenne nur das für Kassenpatienten nicht verfügbare Cholin-Pet-CT. Wir leben bei der Krebsversorgung in einer Zwei-Klassen-Gesellschaft. Dann die unzureichende Ausbildung der Urologen über die Biologie des Krebses. Sogar die neuesten Leitlinien sind auf Urologen-Ebene noch weitestgehend unbekannt. Schliesslich die schlechte Bezahlung der Urologen für Gespräche mit an Prostatakrebs erkrankten Kassenpatienten, was zu Desinteresse führt. Vor Monaten hat ein Urologe ein ohnehin nur kurzes Gespräch mit mir mit der Bemerkung beendet, er müsse jetzt gehen, weil Hertha BSC gleich anfangen würde zu spielen. Im vorigen Jahr hat mein damaliger Urologe, den ich nach einem Krankenhausaufenthalt ohne vorherigen Termin mit einer schlechten Diagnose der Charité aufsuchte, mich nicht empfangen wollen sondern mir nur einen Termin in 4 Wochen gegeben, und ich solle mit einer vollen Blase kommen. Übermorgen muss ich mich wieder mit meiner Urologin auseinandersetzen, weil sie mir unbedingt die Hormonspritze verpassen will, obgleich die Leitlinien klar sagen, dass Hormontherapie auch erst bei Beschwerden möglich ist. Warum muss i c h ihr das sagen? Warum tut das nicht die Fachgesellschaft oder per Rundbrief an alle niedergelassenen Urologen der BPS? Keiner der mich in den letzten 10 Jahren behandelnden Urologen hat mit mir über die Nebenwirkungen der Hormontherapie gesprochen. Gehört das nicht auch dazu?

Ich hoffe, ich konnte Dir verständlich machen, dass angesichts konkreter Mängel in der Versorgung das abstrakte Geschreibe in den Verlautbarungen der Fachgesellschaften, Vereine und Verbände über irgendwelche Ideal- oder Zielvorstellungen mir nur noch ein Greuel ist.

Gruß, Reinardo

Harald_1933
09.07.2012, 19:47
Keiner der mich in den letzten 10 Jahren behandelnden Urologen hat mit mir über die Nebenwirkungen der Hormontherapie gesprochen. Gehört das nicht auch dazu?

Lieber Reinhard,

als ich mich nach langen Recherchen zur DHB entschlossen hatte, war mein Eindruck, dass der von mir für diese Prozedur auserwählte Urologe letztlich irgendwie froh war, mich nicht noch aufklären zu müssen, was möglicherweise auf mich zukäme. Seine Mitarbeiterinnen soufflierten mir später mal heimlich, der Chef meint, sein Patient wäre besser informiert über alles, was mit PCa zu tun hätte, als er selbst. So viel Eingeständnis verbindet. Diesem Urologen habe ich in der Tat bis 2 Jahre nach Beendigung der DHB die Treue gehalten. Ich will nicht verhehlen, dass ich diesem Urologen beim ersten Kontaktgespräch klar verdeutlicht habe, dass unumstößlich die DHB meine angestrebte Therapie sei, und ich ohne Zögern bei einer ablehnenden Haltung durch ihn das Gespräch mit einem Kollegen anstreben würde. Der Status Privatpatient mag ein wichtiges Kriterium gespielt haben, wie ich schon bei vorangegangenen anderen Gesprächen fast genüßlich bemerkt hatte. Die Behandlung eines PCa verspricht eben nach wie vor ein erkleckliches Salär für den cleveren Urologen. Was aber soll daran letztlich verwerflich sein? Jeder versucht doch für sich, wo auch immer möglich, die für ihn günstigste Variante herauszupicken. Das liegt in der Natur der menschlichen Rasse, die das irgendwann einmal von unseren animalischen Mitbewohnern dieser Erde übernommen haben könnte. Ich gönne jedem, was ihm durch kluge Entscheidungen an Vorteilen zugutekommt.

"Wer nicht mitläuft, kann nicht gewinnen"
(Walter Kroy)