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    Wie kann ich meinem Partner helfen?

    Liebe Forumsmitglieder,
    bei meinem Lebensgefährten (48) wurde vor einem Jahr ein Prostatakarzinom festgestellt. Eigentlich mehr durch Zufall, aber damit begann das Elend.
    Seine Werte sind eigentlich alles in allem recht gut und geben Grund zur Hoffnung das nie etwas passieren wird, aber seine Psyche und mittlerweile auch meine sind stark betroffen.
    Und darum geht es mir auch vorrangig, denn alle medizinischen Aspekte kennen wir und die helfen uns nicht wirklich weiter. Denn keine der weiterführenden Untersuchungen oder Beratungen konnten uns sagen ob es in seinem Fall sinnvoll ist zu operieren oder ob Beobachten reicht.
    Wir hatten uns in Absprache mit seinem Arzt und nach einem Beratungstermin in der Martiniklinik für das Aktive Überwachen entschieden.
    Bedauerlicherweise kann mein Mann aber überhaupt nicht damit umgehen und jede Schwankung in den Werten, jeder Zeitungsbericht oder Bericht von Betroffenen bringt ihn völlig aus der Bahn.
    Eine OP will er aber auch nicht, da er zu große Angst vor den Folgen hat.
    Natürlich habe ich auch meine eigene Meinung zu dem Thema und was passieren soll und auch wenn ich versuche ihn nicht zu beeinflussen tue ich es sicherlich doch irgendwie.
    Mir tut es so leid zu sehen wie er nicht mehr schläft, kaum noch isst und fast nur noch schlecht gelaunt ist, an nichts mehr Spaß hat und sich unser Leben nur noch um dieses eine Thema dreht und ich ihm nicht helfen kann.
    Ich versuche mich und mein Leben nicht aufzugeben, aber natürlich richtet sich alles nach ihm, seine Verfassung bestimmt was wir unternehmen und ob wir in den Urlaub fahren oder nicht usw.. Manchmal fühle ich mich dann schon alleingelassen und vor allem so hilflos. Ich habe zwar Familie mit der ich meine Sorgen besprechen kann, aber keiner kann einem doch helfen. Im Internet gibt es ewig viele Seiten für die Patienten aber kaum etwas für Angehörige.
    Ich weiß einfach nicht wie ich mich verhalten soll. Natürlich bin ich Rücksichtsvoll und Verständnisvoll, klar das alles andere derzeit in den Hintergrund rückt, aber wie verhält man sich richtig?
    Vielleicht kann mir ja jemand der selber Betroffen ist und das Thema schon hinter sich hat einen Rat geben oder jemand der mit einem Angehörigen ähnliches erlebt hat.
    Ich bin für jede Hilfe dankbar!!!

    #2
    Hallo Stella,

    im eigentlichen Sinn kann ich mich mit der Situation eines 48-jährigen nicht vergleichen. Als ich mit 62 vor der Situation stand, welche Therapie die wenigsten Nebenwirkungen hat, aber gleichzeitig die besten Zukunftschancen aufweist, ging mir auch ständig der Gedanke im Kopf herum inkontinent und impotent zu werden. Zu der Zeit gab es zwar auch schon die Möglichkeit weiter abzuwarten und zu kontrollieren, wovon ich aber genau aus dem Grund abstand nahm, den Dein Mann jetzt umtreibt. Ständig daran denken müssen, ob ich irgendwann zu spät die Notbremse ziehe, wollte ich nicht zulassen. Deshalb habe ich mich nach den besten Möglichkeiten umgeschaut, noch 20 Jahre mit relativ ordentlicher Lebensqualität alt zu werden. Inkontinent war ich nach der RPE (Totaloperation) zu keinem Zeitpunkt und die Potenz ist in dem Alter für uns nicht mehr so wichtig, obwohl mit entsprechenden Hilfen da auch noch etwas geht. - Wie aus vielen Berichten von jüngeren Männern dieses Forums hervorgeht, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass letzteres weniger Schwierigkeiten macht je jünger und aktiver der Betroffene zum Zeitpunkt einer OP ist.

    Mal ehrlich, befriedigt der jetzige Zustand, könnt ihr damit leben, mit guter Lebensqualität leben? Nach Deinen Zeilen, die wie ein großer Hilferuf klingen, eher nicht.

    Auch wenn es zwischen den Zeilen so aussieht, als würde ich auf eine OP drängen, so ist das nicht zu verstehen, sondern ich bin der Meinung, dass der jetzige Zustand nach einer Therapieentscheidung ruft, die vor allem die künftige Lebensqualität im Focus hat. Ob das letztlich auf eine Strahlentherapie oder auf eine OP hinausläuft, ist dabei ausschließlich eure Sache.

    Ich wünsche Deinem Mann und Dir eine tragbare Entscheidung
    Herzliche Grüße
    Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

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      #3
      Dein Mann hat sich mit aktiver Überwachung für eine Form entschieden die Kraft und psychische Stabilität erfordert. Wenn er letzteres nicht mehr aufbringen kann benötigt er entweder professionelle Unterstützung durch eine Psychologen oder er muss seine Strategie überdenken.

      Du als Angehörige kannst ihn hierbei nicht viel unterstützen. Den nötigen Halt kann man in einer Familie voraussetzen, die Entscheidung muss er treffen.

      Bei aller Betroffenheit darfst du aber dabei nicht selbst unter die Räder kommen. Statt sich nur noch nach ihm zu richten solltest du klare Grenzen zeigen und ihn auch ein denkbares Ultimatum stellen. Eine zerüttete Beziehung hilft weder ihm noch dir!

      Auch wenn das alles hart klingen mag, solche Ratschläge haben meine Familie und ich aus professioneller Hand erhalten als mein Vater vor einigen Jahren an schweren Depressionen litt.

      Tom

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        #4
        Liebe Stella,

        diese Diagnose ist besonders in diesem Alter ein Schlag, den man erst einmal verdauen muss. Betroffen von dieser Diagnose ist allerdings nicht nur dein Lebensgefährte, sondern mehr oder weniger die ganze Familie, vor allem aber auch du.

        Es ist zwar richtig auf den Betroffenen einzugehen, aber zu große Rücksicht kann hier auch wieder Kontraproduktiv sein. Ich möchte damit sagen, dass auch du Bedürfnisse und eine Lebensqualität hast und du dich nicht nur noch ihm richten kannst.

        Daher solltest du ihn fragen, wie er sich die gemeinsame Zukunft vorstellt. Jedenfalls so, wie es im Moment ist, wird es auf Dauer nicht in der Beziehung funktionieren. Im Prinzip habt ihr ja schon eine Entscheidung getroffen. Leider kann er nicht damit umgehen. Zu AS gehören auch starke Nerven. Vielleicht sollte man die Entscheidung nochmals überdenken. Aber zu deinem Schutz und zum Schutz eurer Beziehung sollte er zu einer Entscheidung, wie sie auch ausfallen mag, stehen. Vielleicht kann euch eine Selbsthilfegruppe, die sich auch um Angehörige kümmert, oder ein Psychoonkologe weiterhelfen.

        Dein Lebensgefährte ist nicht der Erste, der an PCa erkrankt ist, und er ist auch nicht der Erste, der geheilt werden könnte. Aber er muss Entscheidungen fällen und das dann auch durchziehen. Er wird aber nichts ohne Nebenwirkungen und Einschränkungen bekommen. Das Leben wird sich verändern. Aber es wird viel um euch herum zusammenbrechen, wenn er auf Mitleid hoffend in Schockstarre verharrt. Dies hat bei ihm wahrscheinlich schon zu einer depressiven Verstimmung geführt (siehe: Schlaf, Appetit).

        Ich wünsche euch viel Erfolg und dir vor allem viel Mut.
        Günter
        "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
        Johann Wolfgang von Goethe

        Meine Geschichte unter myProstate

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          #5
          Vielen Dank für eure aufbauenden Worte. Wir waren vor ein paar Tagen gerade wieder in der Martiniklinik und er hat sich einen OP Termin geben lassen. Allerdings ist er nun schon wieder am zweifeln ob er ihn eirklich wahrnehmen soll. Ich hatte gehofft, dass nach diesem Schritt ein bisschen Ruhe einkehrt und er sich mit der Situation arrangiert, aber das Gegenteil ist der Fall. Mein Mann zermatert sich nun noch mehr das Hirn was er tun soll. Gerade jetzt erscheinen so viele Berichte zu diesem Thema, die eine OP eher negativ darstellen. Ich habe einerseits Angst um ihn, was wenn wir den Zeitpunkt zum Handel verpassen? Aber ich habe auch angst davor, dass das Ergebnis der OP ein "Operation gelungen Patient (psychisch) tot ist. Wenn ich hier in den Foren lese wie viele doch gestorben sind macht mir das echt angst. Aber genauso erschreckt mich hier zu lesen wie viele mit den Folgen nicht zurechtkommen. Manchmal wünschte ich seine Ergebnisse wären eindeutiger gewesen, dann hätte es keine zwei Meinungen gegeben. Eine Wahl ist nicht immer das Beste. Das ist für viele hier sicher Jammern auf hohem Niveau, aber nicht jeder kommt mit der Wahl der Entscheidung zurecht. Auch wenn ihm alle sagen, dass er durch sein geringes Alter und die guten Voraussetzungen die beste Ausgangsposition für wenig Probleme hat, gibt es nur die Aussage, aber genaues kann man erst nach der OP sagen. Ich bin einfach ratlos und selber hin und hergerissen. Auch wenn natürlich der Patient die Entscheidung trifft ist man als Partnerin doch beteidigt und trägt und prägt sie mit.

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            #6
            Hi Stella...mach dich bloß nicht so verrückt...auch mein Mann hat mit 49 Jahren seine Diagnose bekommen...Er nahm es garnicht als großes Problem an..Prostatakrebs ist im Frühstadium heilbar..normalerweise..
            Versuch dich abzulenken..wenn dein Mann leider "hypochodrisch" reagiert soll er das aber für sich machen und nicht auch noch dich,deine Seele mit belasten...Wie meine Vorschreiber alle schon erwähnten..was nutzt es dir wenn ihr auf diesem Lebensnivau eurer Zusammenleben weiter bestreiten wollt....Das ist keine Basis und eure Ehe geht den Bach runter...Sorry für die direkten Worte, es soll dir nur zeigen das die Welt sich weiter dreht ...es ist ein ständiges Kommen und Gehen, Sterben und Heilen .
            Ich habe mich gut beim Sport "abreagieren" können,Saunagänge und Relaxkurse haben mir etwas Ruhe gegeben.Normal ist auch das er jeden Tag an seine Diagnose denkt....auch mein Mann, aber man muß nicht in Selbstmitleid verfallen...Mit Optimismus soll er erstmal an seine Behandlung rangehen und du auch an seine Genesung glauben.
            Mein Mann hat 2001 seine Diagnose erhalten..jetzt haben wir 2012...was sagt dir das ?
            Einen lieben Gruß von mir ,Mafred

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              #7
              Hallo Stella,

              die Sorgen Deines Lebensgefährten kann ich in dem Alter und der Diagnose nur zu gut verstehen. Es betrifft das ganze Umfeld und es ist bei uns allen eine herausfordende Situation gewesen. Verzweifeln sollte man jedoch auf keinen Fall, damit tut man sich und den anderen keinen Gefallen.

              Ich (57) hatte seit Anfang 50 stetig steigend PSA-Werte, von 2 (52) bis 5,4 (56). Ab PSA 4,0 wurde mir zum Abwarten geraten;
              auch nach der negativen 1. Biopsie mit 56 (5,6).
              Dann habe ich umfangreiche Diagnostik betrieben (Histoscann, MRT, pro-psa) und der Krebs wurde bei der 2. Biopsie gezielt entdeckt (57). Da ein Gleasonwert von 7a vorlag war abwarten ausgeschlossen und mir wurde eine RPE bei qualifizierter Erst- und Zweitmeinung empfohlen. Die wurde Ende April durchgeführt, ich war sofort kontinent und die beidseitig nerverhaltende offene OP war auch in der Hinsicht schon nach 3 Monaten zufriedenstellend.
              Also alles nicht soo schlimm.
              Bei dem glscore von 7a und PSA von 6,4 vor der OP hätte ich nicht mehr abwarten können.
              Bei glscore 6 hätte ich mich vielleicht für Brachy/Seeds entschieden.

              Ich wünsche Euch alles Gute und Kopf hoch !!

              Herzliche Grüße

              Lothar

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                #8
                Hallo Stella,
                auch ich erhielt die Diagnose mit 48. Wie ihr meinem Profil entnehmen könnt wurde ich in der Martiniklinik operiert . Alles ist sehr,sehr gut gelaufen und außer "Trockenschießen"
                keine Veränderungen zu früher. Natürlich gibt es durch die OP Risiken , aber auch eine AS-Strategie hat Risiken und eine vollständige Sicherheit gibt es nicht.

                Wünsche euch viel Glück.
                Gruß Skipper
                http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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                  #9
                  Hallo Ihr Lieben,
                  derzeit sorgt der Bericht der GEK bei uns für gemischte Gefühle. Da sehen die Statistiken was die Folgen anbetrifft ja nicht so rosig aus und die OP wird oft als überzogener Aktionismus dargestellt.

                  Also doch abwarten und beobachten? Es ist janicht so, das mein Mann nie damit zurecht kam. Anfangs gelang es ihm ganz gut abzuschalten und wieder Freude zu haben und Zukunftspläne zu schmieden. Erst seit der zweiten Biopsie und dem erneuten Fund in einer Stanze hat ihn das aus der Bahn geworfen. Am meisten macht ihm glaube ich zu schaffen, das er sich nicht entscheiden kann, kann er sowieso nicht gut und bei so einer schwierigen Entscheidung fällt es ihm noch schwerer.

                  Skipper, das finde ich sehr interessant zu lesen, denn bei den Meisten fragt man sich ja ob sie einem wirklich die Wahrheit sagen. Ist ja auch ein pikantes Thema. Und bei dir war nach der OP gleich wieder alles beim Alten?

                  Mafred, hat sich dein Mann denn Behandeln lassen oder läßt er aktiv überwachen? Konnte ich nicht so genau rauslesen. VielenDank für deine aufmunternden Worte. Momentan fällt es mir einfach noch schwer mich abzugrenzen und abzulenken.
                  Aber natürlich weiß ich das ich auf mich Acht geben muss, sonst bin ich irgendwann auch keine Hilfe mehr.

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                    #10
                    Zitat von Stella Beitrag anzeigen
                    Hallo Ihr Lieben,
                    derzeit sorgt der Bericht der GEK bei uns für gemischte Gefühle. Da sehen die Statistiken was die Folgen anbetrifft ja nicht so rosig aus und die OP wird oft als überzogener Aktionismus dargestellt.

                    Also doch abwarten und beobachten? Es ist janicht so, das mein Mann nie damit zurecht kam. Anfangs gelang es ihm ganz gut abzuschalten und wieder Freude zu haben und Zukunftspläne zu schmieden. Erst seit der zweiten Biopsie und dem erneuten Fund in einer Stanze hat ihn das aus der Bahn geworfen. Am meisten macht ihm glaube ich zu schaffen, das er sich nicht entscheiden kann, kann er sowieso nicht gut und bei so einer schwierigen Entscheidung fällt es ihm noch schwerer.
                    Hallo Stella,

                    ich bin mit 54 diagnostiziert worden, war auch im UKE (Martiniklinik gabs 2002 noch nicht), hatte auch einen OP-Termin, den ich dann aber abgesagt hatte, nachdem mir bei der Untersuchung unterbreitet wurde, dass mein Krebs schon fortgeschrittener war und sie insofern nicht wüssten, ob sie mich wirklich operieren wollten.
                    Das ist 10 Jahre her, mittlerweile hat sich viel getan. Vor allem die Anerkenntnis, dass man bei vielen Prostatakrebsen warten kann.

                    Prof. Weißbach in dem gestern geposteten Beitrag des ZDF, schau dir den doch mal an:

                    "Wir sind sicher, das etwa die Hälfte der diagnostizierten Prostatakrebse nicht behandelt werden muss sondern beobachtet.
                    Und wenn man dann genügend lange beobachtet und der Krebs wandelt sich, vom Haustier zum Raubtier, dann ist es immer noch rechtzeitig, wenn man interveniert, d.h. bestrahlt oder operiert."
                    Ich finde schon, dass die psychische Klemme, in der dein Mann, aber auch du derzeit drin stecken, sich durch nüchterne Betrachtung der Diagnose relativieren lässt. Ich wundere mich, dass niemand meiner Vorredner nach der Diagnose fragt. Der "erneute Fund in einer Stanze" soll wohl heissen, dass nur in einer Stanze was gefunden wurde?
                    Wenn selbst das OP-Zentrum Martiniklinik eine kontrollierte Beobachtung für möglich hält, schliesse ich daraus, dass es sich um eine Anfangs-Diagnose handelt, oder?
                    Eine OP ist ein irrversibler Eingriff. Er eignet sich nicht dafür, ein psychisches Problem zu lösen.
                    Kann sein, dass sie gut geht (wie bei Skipper, alles bestens), kann aber auch nicht so gut gehen.

                    Ist der Zwang zur Entscheidung wirklich gegeben? Und zwar medizinisch?

                    Wenn du im Internet Infos speziell für Angehörige vermisst: Ob selbst Betroffener oder Angehöriger, der/die sich kümmert, an einer intensiveren Beschäftigung mit den Einzelheiten der Erkrankung führt kein Weg vorbei, wenn man das Gefühl haben will, in Abwägung aller Möglichkeiten richtig entschieden zu haben.

                    Viel Kraft dir und deinem Partner!
                    Rudolf

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Stella
                      Zitat von Stella Beitrag anzeigen
                      derzeit sorgt der Bericht der GEK bei uns für gemischte Gefühle. Da sehen die Statistiken was die Folgen anbetrifft ja nicht so rosig aus und die OP wird oft als überzogener Aktionismus dargestellt.
                      So gut es auch ist, dass endlich ein großer Teil der Urologen beginnt umzudenken und nicht jeden Minimalbetroffenen zur operativen Behandlung drängt, so muss in dem Papier der GEK berücksichtigt werden, das der Altersdurchschnitt bei über 67 Jahren liegt. Durch Studien erwiesen ist, dass die unter 60-jährigen, von der Prostataentfernung den größten Vorteil haben, was das überleben anbelangt. Selbstverständlich kann dieser Personenkreis auch die größten Nachteile erfahren, wenn es bei ihnen zu Inkontinenz und vor allem in sehr jungen Jahren zu Impotenz kommt.

                      Es ist aber ebenfalls erwiesen, dass bei über 67-jährigen auch ohne die Total- oder Teilresektion der Prostata ein nicht unerheblicher Teil Errektionsstörungen bis hin zur Impotenz hat und sich auch mit teilweiser Inkontinenz herumschlagen muss. Das bedeutet im Klartext, die deutlich größere Gefahr nach einer RPE inkontinent und/oder impotent zu werden besteht bei den Personen, die bereits anlagebedingt die schlechteren Karten haben.

                      Ich sagte bereits, das GEK-Papier ist richtig und wichtig, vor allem um nicht jeden 70-jährigen zur OP zu drängen, wie das immer noch von der Hälfte der Urologen praktiziert wird. Meine Meinung ist allerdings, dass vor allem die jüngeren und sehr jungen Männer mit den Thesen des GEK-Berichtes in die falsche Richtung gelenkt werden.

                      So lange wir immer noch keine verlässlichen Parameter für die Einschätzung des richtigen Zeitraumes haben, an dem spätestens eine kurative Therapie einzuleiten ist, halte ich bei jungen und sehr jungen Männern die AS-Option für sehr problematisch um nicht zu sagen falsch!

                      Herzliche Grüße
                      Heribert

                      Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                      myProstate.eu
                      Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                      Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                      (Luciano de Crescenzo)

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                        #12
                        Hallo Rudolf, du hast sucher Recht was den Informationsbedarf betrifft. Ich habe mich bestens mit dem Thema auseinandergesetzt und könnte vermutlich mittlerweile selber ein Buch schreiben. Natürlich habe uch mir auch das Video angesehen.
                        Du hast auch Recht mit deiner Einschätzung, es handelt sich um einen Anfangsbefund. Letztes Jahr wurde in einer Stanze von 13 ein Microkarzinom mit Gleason Score 3+3 gefunden und dieses Jahr wider eine ( von13) auf der anderen Seite wieder mit 3+3, allerdings etwas grösser und nicht mehr micro. Der psa schwankt zwischen 4,9 und derzeit rückläufig 3,1. Alles sehr "zahm" und eher die berüchtigte Katze, nicht der Tiger. Aber es macht ihn trotzdem fertig. Vermutlich weil er die Diagnose Krebs für ein vernichtendes Urteil hält.

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                          #13
                          Zitat von Stella Beitrag anzeigen
                          Vermutlich weil er die Diagnose Krebs für ein vernichtendes Urteil hält.
                          Das ging mir, Stella, vor 11 Jahren genauso.
                          Ich wusste nicht mal was PSA ist und war der Meinung, das kommende Weihnachten nicht mehr zu erleben.
                          Das Forum hatte gerade begonnen und enthielt - wenn ich mich recht erinnere - etwa 50 Beiträge.
                          Die Überweisung zur OP in der Tasche setzte mich ein (2003 verstorbenes) Gründungsmitglied des Forums auf eine andere Schiene.
                          Dafür bin ich ihm heute noch dankbar.



                          Gruss Ludwig
                          Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                          https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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                            #14
                            Hallo Rudolf, du hast sucher Recht was den Informationsbedarf betrifft. Ich habe mich bestens mit dem Thema auseinandergesetzt und könnte vermutlich mittlerweile selber ein Buch schreiben. Natürlich habe uch mir auch das Video angesehen.
                            Du hast auch Recht mit deiner Einschätzung, es handelt sich um einen Anfangsbefund. Letztes Jahr wurde in einer Stanze von 13 ein Microkarzinom mit Gleason Score 3+3 gefunden und dieses Jahr wider eine ( von13) auf der anderen Seite wieder mit 3+3, allerdings etwas grösser und nicht mehr micro. Der psa schwankt zwischen 4,9 und derzeit rückläufig 3,1. Alles sehr "zahm" und eher die berüchtigte Katze, nicht der Tiger. Aber es macht ihn trotzdem fertig. Vermutlich weil er die Diagnose Krebs für ein vernichtendes Urteil hält.

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                              #15
                              Hallo Stella,

                              vielleicht würde es Deinem Partner helfen und ihn auch beruhigen, einmal mit einem der Berater an der Beratungshotline des BPS zu sprechen.

                              Ralf

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