Meine eigene Krankengeschichte veranlasst mich, mich mit diesem Begriff intensiver als bisher zu beschäftigen. Der Zusammenhang mit Krebserkrankungen scheint erwiesen, das Auftreten häufiger als vermutet, aber schwer nachweisbar zu sein.
Ich möchte mit diesen Zeilen nicht nur versuchen, für mich Informationen und Anregungen zu erhalten, sondern auch andere Betroffene zu sensibilisieren, diesem Thema rechtzeitig Aufmerksamkeit zu schenken. Offensichtlich hat es im Forum bisher wenig Beachtung gefunden.
Lt. Wikipedia versteht man unter einem paraneoplastischen Syndrom, (auch Paraneoplasie genannt), Begleitsymptome einer Krebserkrankung, die weder primär durch den Tumor noch durch Metastasen ausgelöst werden, also weder durch den Raumbedarf des Tumors noch durch die Zerstörung von Gewebe durch Einwachsen von Tumorzellen verursacht werden. Ursache ist eine gegen den Tumor gerichtete Immunreaktion oder eine durch den Tumor veranlasste Mediatorfreisetzung, (z.B. Zytokine, Hormone).
Seit langer Zeit bin ich von einer Polyneuropathie betroffen, für welche nie ein Auslöser gefunden wurde. Die häufigsten Ursachen sind Diabetes, Borreliose und Alkoholmissbrauch, diese treffen für mich jedoch eindeutig nicht zu. Daneben scheint es Hunderte von möglichen Ursachen zu geben, sodass es schwierig bis unmöglich ist, einen Auslöser zu finden.
Die ersten Anzeichen tauchten bereits in den 90er Jahren auf; es zeigten sich Missempfindungen und eine reduzierte Sensibilität in den Beinen. Die erstmalige Vorstellung bei einem Neurologen ergab eingeschränkte Reflexe und eine reduzierte Nervenleitgeschwindigkeit. Eine Therapie wurde als nicht möglich bezeichnet, die Empfehlung lautete Alkoholverzicht und Vitamin B - Präparate.
Die weitere Entwicklung verlief schleichend und mit Schwankungen. Die Missempfindungen wurden stärker (Ziehen, Kribbeln, Spannen, jedoch keine wirklichen Schmerzen), Kraft und Koordination nahmen ab, Teilparesen traten auf, die vor allem die Zehen betreffen. Die durchgeführten Therapien (DHB und Strahlentherapie) haben sicher einen Teil dazu beigetragen.
Mein Neurologe erklärte die Erkrankung von Anfang an als paraneoplastisches Syndrom in Verbindung mit dem PK. Ich stand dieser Aussage immer sehr skeptisch gegenüber und betrachtete sie als Verlegenheitsdiagnose. Dies umso mehr, als die ersten Anzeichen der PNP bereits deutlich vor der PK - Diagnose (2000) auftraten.
Ich bemühte mich intensiv, wenigstens die Symptome zu bekämpfen. Seit 12 Jahren regelmäßiges Training im Fitness - Studio (1mal wöchentlich), tägliche häusliche Gymnastik (Ergometer, Dehn,- Kräftigungs- und Koordinationsübungen), Sauna, Wechselbäder, Krankengymnastik, Laufen mit Stöcken, Versuche mit Feldenkrais, PNF, Akupunktur, Vibrationstherapie, Hochtontherapie, Vitamin B, Alpha-Liponsäure.
Trotz aller Bemühungen muss ich seit etwa einem halben Jahr eine weitere, deutliche Verschlechterung feststellen. Muskelabbau und Koordinationsstörungen führen zu erbärmlichen Schwächezuständen, zu Stand- und Gangunsicherheit und haben somit ein erhöhtes Sturzrisiko und eine erhöhte Gelenkbelastung mit ersten Schmerzen zur Folge.
Für einen Menschen, der sich immer gerne bewegt hat und nun auf Wandern, Reisen und viele andere Aktivitäten verzichten muss, ist dies eine äußerst deprimierende Situation.
Um auch anderen denkbaren Ursachen nachzugehen, ließ ich vor kurzem eine MR - Angiographie der Becken -und Beingefäße durchführen. Sie ergab mittelgradige kurzstreckige Stenosen in beiden Beinen, erfordern jedoch lt. fachärztlichem Befund keine Intervention.
Eine Spinalkanalstenose wurde bereits vorher ausgeschlossen.
Der Diagnose "paraneoplastisches Syndrom" stehe ich nicht mehr ganz so skeptisch gegenüber, weil die Entwicklung parallel zu einem vorhandenem Rezidiv verläuft, mit welchem ich mich 7 Jahre nach Durchführung einer IMRT konfrontiert sehe. Ein weiterer Neurologe, den ich zwecks Zweitmeinung aufsuchte, erklärte mir, man könne diesen Befund evtl. mittels Laboranalyse bestätigen oder ausschließen, es ergäbe sich jedoch keinerlei therapeutische Konsequenz.
Ich muss und möchte jedoch alles tun, um die Symptome zu bekämpfen und dadurch eine weitere Verschlechterung zu vermeiden oder mindestens zu verzögern, um nicht im Rollstuhl zu landen.
Eine denkbare Erklärung sehe ich darin, dass Muskel- und sonstiges Gewebe in den Beinen durch die vorhandenen Nerven- und Gefäßschädigungen nur mangelhaft mit Sauerstoff und Mikronährstoffen versorgt werden. Es erhebt sich die Frage, ob sich an dieser Situation etwas verbessern lässt.
Könnte eine Blutverdünnung zur besseren Versorgung führen?
Ist durch intensiveres Training Muskelaufbau noch denkbar?
Gibt es weitere Vorschläge in Richtung Physiotherapie, Mikronährstoffe, Sonstiges?)
Natürlich sind in meinem Alter (in Kürze 83) auch eine ganze Palette anderer Ursachen denkbar, welche weitere Diagnostik erfordern. Ich werde demnächst meinen Internisten konsultieren.
Für Meinungen, Anregungen und Erfahrungen bin ich dankbar.
Viele Grüße
Helmut
Ich möchte mit diesen Zeilen nicht nur versuchen, für mich Informationen und Anregungen zu erhalten, sondern auch andere Betroffene zu sensibilisieren, diesem Thema rechtzeitig Aufmerksamkeit zu schenken. Offensichtlich hat es im Forum bisher wenig Beachtung gefunden.
Lt. Wikipedia versteht man unter einem paraneoplastischen Syndrom, (auch Paraneoplasie genannt), Begleitsymptome einer Krebserkrankung, die weder primär durch den Tumor noch durch Metastasen ausgelöst werden, also weder durch den Raumbedarf des Tumors noch durch die Zerstörung von Gewebe durch Einwachsen von Tumorzellen verursacht werden. Ursache ist eine gegen den Tumor gerichtete Immunreaktion oder eine durch den Tumor veranlasste Mediatorfreisetzung, (z.B. Zytokine, Hormone).
Seit langer Zeit bin ich von einer Polyneuropathie betroffen, für welche nie ein Auslöser gefunden wurde. Die häufigsten Ursachen sind Diabetes, Borreliose und Alkoholmissbrauch, diese treffen für mich jedoch eindeutig nicht zu. Daneben scheint es Hunderte von möglichen Ursachen zu geben, sodass es schwierig bis unmöglich ist, einen Auslöser zu finden.
Die ersten Anzeichen tauchten bereits in den 90er Jahren auf; es zeigten sich Missempfindungen und eine reduzierte Sensibilität in den Beinen. Die erstmalige Vorstellung bei einem Neurologen ergab eingeschränkte Reflexe und eine reduzierte Nervenleitgeschwindigkeit. Eine Therapie wurde als nicht möglich bezeichnet, die Empfehlung lautete Alkoholverzicht und Vitamin B - Präparate.
Die weitere Entwicklung verlief schleichend und mit Schwankungen. Die Missempfindungen wurden stärker (Ziehen, Kribbeln, Spannen, jedoch keine wirklichen Schmerzen), Kraft und Koordination nahmen ab, Teilparesen traten auf, die vor allem die Zehen betreffen. Die durchgeführten Therapien (DHB und Strahlentherapie) haben sicher einen Teil dazu beigetragen.
Mein Neurologe erklärte die Erkrankung von Anfang an als paraneoplastisches Syndrom in Verbindung mit dem PK. Ich stand dieser Aussage immer sehr skeptisch gegenüber und betrachtete sie als Verlegenheitsdiagnose. Dies umso mehr, als die ersten Anzeichen der PNP bereits deutlich vor der PK - Diagnose (2000) auftraten.
Ich bemühte mich intensiv, wenigstens die Symptome zu bekämpfen. Seit 12 Jahren regelmäßiges Training im Fitness - Studio (1mal wöchentlich), tägliche häusliche Gymnastik (Ergometer, Dehn,- Kräftigungs- und Koordinationsübungen), Sauna, Wechselbäder, Krankengymnastik, Laufen mit Stöcken, Versuche mit Feldenkrais, PNF, Akupunktur, Vibrationstherapie, Hochtontherapie, Vitamin B, Alpha-Liponsäure.
Trotz aller Bemühungen muss ich seit etwa einem halben Jahr eine weitere, deutliche Verschlechterung feststellen. Muskelabbau und Koordinationsstörungen führen zu erbärmlichen Schwächezuständen, zu Stand- und Gangunsicherheit und haben somit ein erhöhtes Sturzrisiko und eine erhöhte Gelenkbelastung mit ersten Schmerzen zur Folge.
Für einen Menschen, der sich immer gerne bewegt hat und nun auf Wandern, Reisen und viele andere Aktivitäten verzichten muss, ist dies eine äußerst deprimierende Situation.
Um auch anderen denkbaren Ursachen nachzugehen, ließ ich vor kurzem eine MR - Angiographie der Becken -und Beingefäße durchführen. Sie ergab mittelgradige kurzstreckige Stenosen in beiden Beinen, erfordern jedoch lt. fachärztlichem Befund keine Intervention.
Eine Spinalkanalstenose wurde bereits vorher ausgeschlossen.
Der Diagnose "paraneoplastisches Syndrom" stehe ich nicht mehr ganz so skeptisch gegenüber, weil die Entwicklung parallel zu einem vorhandenem Rezidiv verläuft, mit welchem ich mich 7 Jahre nach Durchführung einer IMRT konfrontiert sehe. Ein weiterer Neurologe, den ich zwecks Zweitmeinung aufsuchte, erklärte mir, man könne diesen Befund evtl. mittels Laboranalyse bestätigen oder ausschließen, es ergäbe sich jedoch keinerlei therapeutische Konsequenz.
Ich muss und möchte jedoch alles tun, um die Symptome zu bekämpfen und dadurch eine weitere Verschlechterung zu vermeiden oder mindestens zu verzögern, um nicht im Rollstuhl zu landen.
Eine denkbare Erklärung sehe ich darin, dass Muskel- und sonstiges Gewebe in den Beinen durch die vorhandenen Nerven- und Gefäßschädigungen nur mangelhaft mit Sauerstoff und Mikronährstoffen versorgt werden. Es erhebt sich die Frage, ob sich an dieser Situation etwas verbessern lässt.
Könnte eine Blutverdünnung zur besseren Versorgung führen?
Ist durch intensiveres Training Muskelaufbau noch denkbar?
Gibt es weitere Vorschläge in Richtung Physiotherapie, Mikronährstoffe, Sonstiges?)
Natürlich sind in meinem Alter (in Kürze 83) auch eine ganze Palette anderer Ursachen denkbar, welche weitere Diagnostik erfordern. Ich werde demnächst meinen Internisten konsultieren.
Für Meinungen, Anregungen und Erfahrungen bin ich dankbar.
Viele Grüße
Helmut
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