Wie es uns inzwischen ergangen ist

[Helena]

Hallo liebe Forumsschreiber,

heute habe ich erst mal das Profil aufgefüllt, es hat sich ja in diesem Jahr doch einiges getan, was ich gar nicht vorenthalten wollte. Aber ehrlich gesagt, haben wir in den letzten Monaten einfach auch mal die momentane Ruhe genossen und haben die Zeit davor einfach mal etwas beiseite geschoben.

Nach einer ziemlich ereignisreichen ersten Hälfte des Jahres, war seit Mai eine recht erholsame Phase angebrochen, die wir auch gut genutzt und genossen haben. Ja, mein Mann hat sich richtig gut erholt und ich mit ihm. Nach der OP im Dezember hatte er Probleme wegen eines Harnleiters, was zu einigen Komplikationen geführt hat, aber der Schaden ist inzwischen behoben (OP) und seither ging es richtig bergauf. Nach der erneuten OP am Harnleiter, verschlechterte sich zunächst die Inkontinenz wieder, aber auch das ist inzwischen ganz deutlich besser und besser geworden. Er fühlt sich gut und gesund und genauso wirkt er auch. Er hat sich auch körperlich richtig erholt und ist zur Zeit ganz der Alte. :-)

Nach der Prostata-OP im Dezember sank auch der PSA-Wert ganz zufriedenstellend durch die Therapie, die Die Werte ab Juni hatten dann aber eine steigende Tendenz und im August sind wir nun bei einem PSA von 20 angelangt, obwohl das Testosteron wirklich ganz unten ist. Demnächst steht also ein Gespräch mit unserem behandelnden Arzt an. Ich hoffe doch sehr, dass durch einen Wechsel der Medikamente der PSA-Wert wieder einen anderen Weg nehmen kann. Mein Mann hat bisher Pamorelin (immer für 3 Monate) bekommen. Ganz zu Anfang Bicalutin, welches er auch jetzt erst mal wieder nimmt. Nächste Woche haben wir einen Termin. Was meinst ihr, was wird jetzt der nächste Schritt sein?

Liebe Grüße

von Helena

[Helena]

Kann ich euch etwas fragen?

Was bedeutet der Anstieg wohl? Dass nur dieses Medikament nicht mehr wirkt und ein anderes vielleicht schon? Oder bedeutet dies schon, dass sich eine Unempfindlichkeit was diese Art von Behandlung generell betrifft eingestellt hat? Müssen wir uns nun auf eine ganz andere Art der Behandlung einstellen? Z. B. eine Chemotherapie? Aber wahrscheinlich kann das niemand so aus der Entfernung beurteilen?

[Helena]

Es scheint, als hätte ich etwas falsch gemacht. Kein Leser möchte meinen Beitrag kommentieren. Ich kann das verstehen, bin ja auch kein regelmäßiger Schreiber. Falls ich also irgendwelche Regeln verletzt haben sollte, tut mir dies sehr leid. es ist auch nicht so einfach, denn ich berichte hier ja nicht über mich. Ich möchte nochmal herzlich Danke sagen, wegen der Hilfe, die ich letztes Jahr hier erhalten habe, durch euer großes Wissen.

Von Herzen alles Gute Helena

[RalfDm]

Hallo Helena,

bitte werde nicht gleich ungeduldig, wenn niemand sofort auf eine Anfrage reagiert. Es kommt ja immer darauf an, ob sich jemand kompetent genug fühlt, zu einem bestimmtgen Problem etwas zu antworten, und auch gerade Zeit dafür hat. Ich will's versuchen.

Zwei Angaben wären noch wichtig:

– was heißt "obwohl das Testosteron wirklich ganz unten ist"? Wie ist der genaue Wert?
– in welcher Dosierung nimmt Dein Mann derzeit Bicalutin ein, 50 mg oder 150 mg?

Wenn der Testosteronspiegel im Kastrationsbereich ist (≤ 0,2 ng/ml = 0,2 µg/l = 20 ng/dl = 0,69 nmol/l), dann hilft auch ein Wechsel des Präparats nichts, der Krebs ist kastrationsresistent geworden. Die nächste Therapiestufe ist dann in aller Regel die Chemotherapie mit Taxotere. Man könnte es vorher auch noch mit Ketoconazol (Nizoral®) versuchen, das auch die Androgenproduktion der Nebennieren herunterfährt (siehe hier und hier), aber damit kennen sich nur wenige Urologen aus, weil es keine Standardtherapie ist.

Ralf

[Helena]

Hallo Ralf,

danke für deine Antwort. Ungeduldig sollte das eigentlich nicht klingen, tut mir leid. Es liegt einfach daran, dass ich sehr ungeübt bin als Forenschreiber und Sorge hatte, etwas falsch gemacht zu haben. Der Testosteronspiegel ist aktuell (August) bei > 0,1, und PSA bei 20. Im Juli also kurz nach der OP am Harnleiter, war der Testosteronwert einmal bei 0,6, PSA bei 9. Im August war also der bewünscht niedrige Wert wieder erreicht, aber gleichzeitig der PSA-Wert weiter gestiegen. Das Bicalutin 50 mg nimmt er erst seit 2 Tagen wieder ein, nachdem der behandelnde Arzt die aktuellen Blut-Werte erhalten hat. Auch zu Anfang der Hormontherapie (Januar) hatte er 50 mg bekommen, dann allerdings nur die Dreimonatsspritzen Pamorelin. Ausführliche Besprechung beim Arzt ist nächste Woche. Die angegebenen Blutwerte sind als von vor der erneuten Einnahme des Bicalutin 50.

Leider muss ich dringend aus dem Haus, nicht böse sein. Ich schau später wieder rein.

Liebe Grüße

Helena

[Helena]

So, nun habe ich mir die Links durchgelesen. Danke dafür. So bin ich doch schon besser vorbereitet, auf das was im Gespräch mit unserem Arzt, bei dem wir uns gut aufgehoben fühlen, wohl zur Sprache kommen wird. Mehr Wissen hilft mir ruhiger zu bleiben und nicht angstvoll überrascht zu reagieren, was für meinen Mann ja überhaupt keine Hilfe wäre. Ketakanzol...das muss ich mir noch einmal durchlesen, habe es bisher so verstanden, dass es u. U. ungünstig sein könnte, wenn man eine Chemotherapie machen möchte, die auch Voraussetzung dafür ist, dass im Anschluss mit Zytiga behandelt werden kann? Oder habe ich das ganz falsch verstanden?Was Zytiga betrifft, muss ich mich auch erst mal schlau machen.

Lieben Dank für die Informationen

Helena

[RalfDm]

Ketakanzol...das muss ich mir noch einmal durchlesen, habe es bisher so verstanden, dass es u. U. ungünstig sein könnte, wenn man eine Chemotherapie machen möchte, die auch Voraussetzung dafür ist, dass im Anschluss mit Zytiga behandelt werden kann? Oder habe ich das ganz falsch verstanden?

Hallo Helena,

das hast Du durchaus richtig verstanden. Eine etwaige Behandlung mit Zytiga® ist möglicherweise ein übernächster Schritt. Wie sich die GKVn zu den wahnsinnig teuren neuen Medikamenten Zytiga® und Enzalutamid (MDV3100) mit Behandlungskosten von ~6.000,- € monatlich stellen, muss sich erst noch zeigen.

Für Enzalutamid ist bekanntlich das Härtefallprogramm angelaufen, aber die Aufnahme eines Patienten setzt wie beim Verschreiben von Zytiga® die vorherige Behandlung mit Docetaxel (Taxotere®) voraus, also das, was derzeit eine Standard-Chemotherapie ist.

Wenn Ihr also den Versuch mit Ketoconazol auslassen wollt in der Hoffnung auf zytiga®, dann ist jetzt Taxotere® der nächste Schritt. Auch dazu gibt es bei KISP einen Erfahrungsbericht.

Ralf

[Helena]

Hallo Ralf,

auch für diese Links herzlichen Dank. Ich werde mich nachher in Ruhe einlesen. Bedeuten deine Ausführungen denn, dass die Einnahme des Bicalutin wohl wahrscheinlich keine Verbesserung der Situation bringt? Oder könnte das schon erst mal helfen? Wie gesagt, mein Mann hat gerade erst mit der Einnahme begonnen?


Grüße von Helena

[RalfDm]

Bedeuten deine Ausführungen denn, dass die Einnahme des Bicalutin wohl wahrscheinlich keine Verbesserung der Situation bringt?

Hallo Helena,

wahrscheinlich nicht, der Krebs könnte sogar lernen, sich von dem Wirkstoff Bicalutamid zu ernähren, was in höchstem Maße kontraproduktiv wäre. Darum nach spätestens einem Monat wieder das PSA messen lassen. Ist der Wert erneut gestiegen, das Bicalutin sofort absetzen und eine Chemotherapie ins Auge fassen – alles in Absprache mit dem Arzt natürlich.

Alles Gute!

Ralf

[Helena]

Ralf,

ja danke, so ist es auch geplant, die Kontrolle ist vor Ablauf des Monats. Und dann wird meine Mann sich sicher ausführlich beraten lassen, und dann entscheiden was er tun wird. Mir hast du insofern geholfen, als dass ich bei allem was dann aufgeführt werden wird, nicht total ahnungslos, in Panik und mit einem Brett vor dem Kopf dastehe. Ich bin besser vorbereitet auf die Möglichkeiten, die ihm dann zur Verfügung stehen, für welche auch immer er sich entscheiden wird. Und ich werde mich weiterhin einlesen.

Auch dir alle Gute

Helena

[Mafred]

Hallo Helena, lese ab und zu bei dir mit und kann deine Ängste und Bedenken gut verstehen...meinem Mann geht es ähnlich..Leider ist er aber schon bei der Chemotherapie angelangt...Sein Urologe hatte ihn schon vor 2 Jahren darauf vorbereitet das es irgendwann so sein wird. Nach der Op 2001 ist sein PSA-Wert immer wieder angestiegen, der Tumor war leider kapselübergreifend...Auch er hatte mit Bicalutin 50 anfangen müssen,dann kombiniert mit Enatoneinjektionen,später Bic.150 mg und Trinatoneinjektion. Nun nachdem sich Lymphknotenmetastasen und eine Knochenmeta in der Beckenschaufel gezeigt hat, bekommt er am Montag den 2.Zyklus Doxetaxel (Chemo) ,dazu die Zometainfusion für die Knochen und monatlich eine Firmagoninjektion(Testosteronhemmer)....die von dir angeführten Zytiga werden erst dann spruchreif ,wenn diese Behandlung nicht mehr greift...Das ist natürlich nicht befriedigend aber ebend doch noch ein Hoffnungsschimmer, gut zu wissen das es weiter geht mit der Forschung und neue Medis auf dem Markt kommen ,wo man "dran glauben kann".......
Nun liebe Helena ,hoffe dich nicht verunsichert zu haben was den "vermeintlichen" Verlauf angeht...Jeder Krebs ist anders und vielleicht schlägt alles gut bei deinem Mann an .Drück die Daumen !!
Lieber Gruß von mir , Mafred

[Helena]

Mafred,

lieben Dank für deine freundlichen Worte, und keine Sorge, verunsichert hast du mich nicht, was den Verlauf betrifft. Auch wir wurden ja vorbereitet, auf das was kommen kann. Noch habe ich ja die Hoffnung, dass mit der Hormontherapie doch noch etwas erreicht werden kann, aber womöglich ist das ein eher unrealistischer Wunsch. Wir werden sehen, was die nächsten Werte ergeben. Deinem Mann und dir wünsche ich von Herzen alles Gute und ich hoffe, dass ihm die Chemotherapie nicht allzu sehr zusetzt.

Alles Liebe von Helena

[Mafred]

Hallo Helena, ein ruhiges ,sonniges WE für euch.

Ja die 1.Chemo hatte ihn ganz schön zugesetzt...ab Montag nun der 2.Zyklus... aber wir genießen erstmal das Wochenende...denke mir so warm wie es werden soll wird es wohl das letzte mal in diesem Jahr sein.Also genießen und sich dann mental auf die kommende Woche vorbereiten....
Alles Gute auch für euch ,Mafred

[Helena]

Hallo Mafred,

ich habe heute schon an euch gedacht und wünsche alles Gute und dass dein Mann den 2. Zyklus so gut wie möglich durchsteht.

Aber auch für dich alles Liebe

Helena

[2Silvia5]

ich lese gerade eure beiträge und verstehe nicht wieso mein Papa keine chemo bekommt.. er bekommt alle 4 woche eine infusion für die knochen und hormon spritzen.. wieso wird nicht gleich eine chemo gemacht dass dieser sch**ss krebs kleiner wird? papa hat metastasen in den knochen, leistenlymphknoten, becken und leber... wieso kann man die prostata nicht rausnehmen damit der große krebsherd weg ist? ich verstehe das alles nicht!!!