Liebe Mitbetroffene,
fast 3 Jahre nach meiner RPE habe ich meine PK-Historie in das Profil gestellt. Ich will damit aufzeigen, daß der zeitliche und damit der inhaltliche Ablauf z.T. nicht immer logisch (aus meiner heutigen Sicht) abgelaufen ist.
Ich habe mir erst im November 2004 einen PC zugelegt. Bis zu diesem Zeitpunkt vertraute ich der Vorgehensweise des mich behandelnden Urologen.
Im Dezember 2004 nahm ich den ersten Kontakt zu diesem Forum auf. So nach und nach konnte ich mich mit Hilfe anderer Betroffener und Sachverständiger in die Materie einarbeiten.
Nach meinem heutigen Wissen hätte ich bspw. die Cholin-PET-Untersuchung in Ulm gleich an den Anfang gesetzt. Der RPE hätte ich mich höchstwahrscheinlich auch unterzogen. Ganz sicher wäre an die Stelle der ADT1 die ADT3 mit leichter Chemo getreten.
Beim Zweitgutachten wurden Prof. Bonkhoff nur Schnittpräparate geschickt. Das Missverständnis konnte ich erst mit Hilfe von Dr. FE aufklären. Prof. Bonkhoff brauchte für die Tumormarkeruntersuchung die Paraffinblöcke.
Beratungsgespräche, die ich geführt und bezahlt habe, liefen z.T höchst unbefriedigend ab. Auch mein jetziger noch relativ junger Urologe vertritt Auffassungen, die sich überwiegend mit meinem aus dem Forum gesammelten Wissen nicht in Übereinstimmung bringen lassen. Positiv zu vermerken ist jedoch, daß er mich trotz aller Widersprüche unterstützt.
Ganz besonders bedanken möchte ich mich bei Carola-Elke für die Unterstützung, aber auch bei Dr. FS und bei Dr. FE.
Im Moment bin ich optimistisch. Ich gehöre offensichtlich zu den Glücklichen, bei denen Taxotere anspricht. Noch habe ich 3 Sitzungen. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Meine Erythrozyten sind zu niedrig. Dadurch kommt es zu Mattigkeit und zu Problemen bei körperlicher Anstrengung.
Meine PK-Historie soll auch aufzeigen, wie schwer es ist, den richtigen Weg für den zeitlichen Ablauf zu finden, wenn man weitgehend auf sich selbst gestellt ist.
Ich würde mich über eine rege Diskussion freuen. Interessieren würde mich auch euere Meinung zu einer operativen Entfernung der befallenen Lymphknoten. Sollte ich die Zometa-Infusionen von derzeit 3-monatlich auf monatlich umstellen ?
Mit guten Wünschen grüßt
Werner
PS: Meine Medikamente:Thalidomide 50 mg 0-0-1, Celebrex 200 mg 1-0-1, Proscar 1-0-1, Trenantone 3-monatlich, Yentreve 40 mg 1-0-1 und Nahrungsergänzungsmittel
fast 3 Jahre nach meiner RPE habe ich meine PK-Historie in das Profil gestellt. Ich will damit aufzeigen, daß der zeitliche und damit der inhaltliche Ablauf z.T. nicht immer logisch (aus meiner heutigen Sicht) abgelaufen ist.
Ich habe mir erst im November 2004 einen PC zugelegt. Bis zu diesem Zeitpunkt vertraute ich der Vorgehensweise des mich behandelnden Urologen.
Im Dezember 2004 nahm ich den ersten Kontakt zu diesem Forum auf. So nach und nach konnte ich mich mit Hilfe anderer Betroffener und Sachverständiger in die Materie einarbeiten.
Nach meinem heutigen Wissen hätte ich bspw. die Cholin-PET-Untersuchung in Ulm gleich an den Anfang gesetzt. Der RPE hätte ich mich höchstwahrscheinlich auch unterzogen. Ganz sicher wäre an die Stelle der ADT1 die ADT3 mit leichter Chemo getreten.
Beim Zweitgutachten wurden Prof. Bonkhoff nur Schnittpräparate geschickt. Das Missverständnis konnte ich erst mit Hilfe von Dr. FE aufklären. Prof. Bonkhoff brauchte für die Tumormarkeruntersuchung die Paraffinblöcke.
Beratungsgespräche, die ich geführt und bezahlt habe, liefen z.T höchst unbefriedigend ab. Auch mein jetziger noch relativ junger Urologe vertritt Auffassungen, die sich überwiegend mit meinem aus dem Forum gesammelten Wissen nicht in Übereinstimmung bringen lassen. Positiv zu vermerken ist jedoch, daß er mich trotz aller Widersprüche unterstützt.
Ganz besonders bedanken möchte ich mich bei Carola-Elke für die Unterstützung, aber auch bei Dr. FS und bei Dr. FE.
Im Moment bin ich optimistisch. Ich gehöre offensichtlich zu den Glücklichen, bei denen Taxotere anspricht. Noch habe ich 3 Sitzungen. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Meine Erythrozyten sind zu niedrig. Dadurch kommt es zu Mattigkeit und zu Problemen bei körperlicher Anstrengung.
Meine PK-Historie soll auch aufzeigen, wie schwer es ist, den richtigen Weg für den zeitlichen Ablauf zu finden, wenn man weitgehend auf sich selbst gestellt ist.
Ich würde mich über eine rege Diskussion freuen. Interessieren würde mich auch euere Meinung zu einer operativen Entfernung der befallenen Lymphknoten. Sollte ich die Zometa-Infusionen von derzeit 3-monatlich auf monatlich umstellen ?
Mit guten Wünschen grüßt
Werner
PS: Meine Medikamente:Thalidomide 50 mg 0-0-1, Celebrex 200 mg 1-0-1, Proscar 1-0-1, Trenantone 3-monatlich, Yentreve 40 mg 1-0-1 und Nahrungsergänzungsmittel
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