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Tochterkind
04.01.2013, 11:20
Hallo,
erstmal allen hier Schreibenden und Lesenden ein frohes und glückliches neues Jahr.

Für unsere Familie begann das neue Jahr leider nicht besonders froh und glücklich. Bei meinem Vater (70 Jahre alt) wurde Prostatakrebs in einem fortgeschritteneren Stadium festgestellt. Der Tumor wird als organübergreifend eingestuft, nach allem, was ich meinem Papa aus der Nase ziehen konnte, nach Gleason 4+3 oder 3+4 (???) eingestuft. Laut dem Knochenszintigramm gibt es wohl keine darstellbaren Knochenmetastasen, das CT ist noch nicht endgültig ausgewertet, da die Praxis in Ferien ist, es gab aber die lapidare Kurzmitteilung, eine Lymphe sei auffällig.

Dass es ernst ist, ist uns klar, aber wie ernst denn nun wirklich? Für meinen Vater steht fest, dass er die Schlimmste aller Möglichkeiten erwischt hat. Er scheint irgendwie abzuschließen und wirkt sehr defensiv. Ich sehe seine Chancen auf ein lebenswertes Leben nach allem, was ich gelesen habe, auch in den nächsten Jahren durchaus positiver. Wie schätzt ihr das ein? (Mir ist schon klar, dass das aus der Ferne schwierig ist)

Der behandelnde Urologe schlägt nun eine Hormontherapie vor. Auf die Nachfrage, ob diese nicht mit einer Strahlentherapie kombiniert werden könne oder solle, ging er wohl gar nicht weiter ein, sondern wischte die Möglichkeit einfach vom Tisch. Eine OP schließt er aus nachvollziehbaren Gründen (Größe des Tumors, organübergreifende Ausbreitung) aus.

Uns macht die Hormontherapie aus zwei Gründen Kopfzerbrechen: Erstens wegen der begrenzten Wirksamkeit einer solchen Therapie. Eine mittlere Wirksamkeit zwischen 28 und 53 Monaten (laut Dr. Google ;-) ) erscheint mir bei einem absolut fitten und mitten im Leben stehenden 70 Jährigen deprimierend. Zweitens machen mir die Nebenwirkungen Sorgen. Ich habe nun gelesen, dass es die Möglichkeit gibt, die Hormontherapie phasenweise unter Kontrolle bestimmter Parameter auszusetzen, um die Wirksamkeit der Therapie zu verlängern und dem Patienten nebenwirkungsfreie Zeiten mit höherer Lebensqualität zu ermöglichen. Der behandelnde Arzt schließt diese Möglichkeit unter Verweis auf die Aggressivität des Tumors aus.

Für mein Gefühl wischt der Arzt alles außer der Hormontherapie zu schnell vom Tisch - wie schätzt ihr das ein? Mir ist schon klar, dass ich als Laie das nur schwer einschätzen kann, aber da ich selbst Biologin bin, habe ich etwas gegen diese eindimensionale Einbahnstraße, die der Doc da aufzeigt.

Uff, der Text ist ganz schön lang geworden, ich hoffe, ihr lasst euch davon nicht abschrecken und antwortet mir hoffentlich ein wenig aufbauend. (Vom Posten gewisser Horrorgeschichten bitte ich euch abzusehen, ich möchte gerne Möglichkeiten und Chancen aber natürlich auch Grenzen aufgezeigt bekommen, mich/uns aber nicht durch schreckliche Einzelschicksale noch weiter runter ziehen lassen.)

Lieben Dank und viele Grüße

LudwigS
04.01.2013, 11:42
Ich habe einen engen Verwandten.
Medizinische Details weiß ich nicht.
Eine OP wurde - er war 66 - wegen seines Befundes verworfen und er bekam (nur) die einfache Hormonentzugstherapie (Standard).
Das war vor 10 Jahren.
Er ist in einem altersdurchschnittlichen Zustand.
Sein größtes Problem: beginnender Parkinson.

Gruß Ludwig

RalfDm
04.01.2013, 11:46
Hallo Tochterkind (auch an Dich die Bitte, uns einen namen mitzuteilen, mit dem wir Dich anreden können),

ich fürchte, Du musst Dich noch mehr mit der Nase Deines Papas beschäftigen und derselben weitere Informationen entlocken, bevor wir hier zu irgendetwas raten können. Der (vermutete) Gleason-Score allein ist zu wenig. Wie ist der aktuelle PSA-Wert? Welche Organe (Blase? Enddarm?) sind bereits betroffen? Gibt es weitere Erkrankungen ("Komorbiditäten"), die die Wahl der Therapie beinflussen könnten? Wurde schon eine Skelettszintigraphie gemacht, wenn ja, mit welchem Ergebnis? Sonstige Diagnostiken?

Bei Deinem Papa reichte anscheinend schon das Wort "Krebs", um ihn mit der schlimmsten aller Möglichkeiten (das wäre dann wohl das baldige Ableben) rechnen zu lassen. So weit ist er mit einem Prostatakrebs noch lange nicht. Ein GS 4+3 = 7b ist noch lange kein Todesurteil. Was sollen da die Betroffenen sagen, die einen GS 8, 9 oder 10 haben?

Aber, wie gesagt, wir bräuchten mehr Informationen.

Ralf

BurgerH
04.01.2013, 11:58
Hallo,

jetzt halte Dich mal nicht auf wegen der begrenzten Wirkungszeit der Hormontherapie. Mein schwerbetroffener Freund
hat 8 Jahre lang mit intermittierender HT den Krebs hinausgezogert, anschließend 5 Jahre mit Chemotherapie und nach dem Ende der Wirksamkeit der Chemo nun mit dem neuen Medikament Abiratirone (Zytiga) erfolgreich weiter.

Und jetzt steht Abiraterone schon vor der Chemo zur Verfügung und MDV3100 in einem Härtefallprogramm nach Chemo.

Im Übrigen verlängert die intermittierende nicht die Wirksamkeitsdauer. Diese Hoffnung hat sich nicht erfüllt. Der Patient hat aber in den Pausen eine bessere Lebensqualität.

Mit 70 könnte er sich noch operieren lassen. Man geht von mindesten 10 Jahren Lebenswartung aus, bei der die OP noch Sinn macht.

Mehr kannst Du im Patientenratgeber I für den beginnenden Prostatakrebs und im Ratgeber II für den fortgeschrittenen nachlesen:

Die Ratgeber basieren auf der S3-Leitlinie und enthalten nur evidenzbasierte Aussagen:

Prostatakrebs I Lokal begrenztes Prostatakarzinom:
http://leitlinienprogramm-onkologie.de/uploads/tx_sbdownloader/Patientenleitlinie_Prostatakrebs_1_01.pdf
Prostatakrebs II Lokal fortgeschrittenes und metastasiertes Prostatakarzinom:
http://leitlinienprogramm-onkologie.de/uploads/tx_sbdownloader/Patientenleitlinie_Prostatakrebs_2.pdf

Da in einem persönlichen Gespräch sich manches besser (und verstehen) abklären läßt, steht Dir auch die Beratungshotline des BPS unter der kostenlosen Rufnummer 0800 70 80 123 jeweils von Dienstags bis Donnerstags in der Zeit von 15 - 18 Uhr zur Verfügung.

Allerdings wären für eine seriöse Beratung noch genauere Daten zu Deinem Vater notwendig:

PSA vor Biopsie
Anzahl der betroffenen Stanzen
Anzahl der genommenen Stanzen
%-Anteil des Krebses an den befallenen Stanzen
genauer Gleason Score (es macht schon einen Unterschzied im 7a oder 7b)

Dein Vater soll sich bei seinem Urologen den Befund der Biopsie geben lassen. Darauf hat er ein Anrecht.

Eine Zweitmeinung an einem Prostatakarzinomzentrum wäre bestimmt auch hilfreich:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_zertifizierte_prostatakarzinomzentren_karte,12 0895.html

Alles Gute für Euch beide!

Hansjörg Burger

Tochterkind
04.01.2013, 13:04
Hallo und vielen Dank für die schnellen Antworten.

Ich werde versuchen meinem Vater weitere Infos zu entlocken, bzw. ihn davon überzeugen, diese Infos bei seinem Urologen einzufordern. PSA vor der Biopsie war um die 30, betroffen waren wohl alle Stanzen, wieviele genau es waren weiß ich nicht, ebenso wenig, wie den %-Anteil des Krebses. Ich werde mich dahinter klemmen...

Die Szintigraphie war wohl ohne Befund. Das CT noch nicht ausgewertet, genaueres erfährt er nächste Woche erst.

Ach ja, weitere Erkrankungen hat er keine, ob Blase oder Enddarm befallen ist, weiß ich nicht und wird wohl schwierig rauszufinden sein (also für mich - kein ganz einfacher Geselle mein Herr Papa...)

Liebe Grüße
Anne

tom aus lu
04.01.2013, 13:16
Hallo Anne,

dein Vater igelt sich wohl derzeit ein. Mache ihm doch einfach mal den Vorschlag, dass du Ihn zur nächsten Konsultation begleitest. Vier Ohren hören mehr als zwei und dein Vater, der sich jetzt sowieso erst einmal in einer für sich betrachtet ausweglosen Situation befindet, ist sicherlich erst einmal überfordert.

Tom

BurgerH
04.01.2013, 14:10
Hallo Anne,

Du wirst Dich damit abfinden müssen, dass es die Prostata Deines Vaters ist und es ist seine ureigene Entscheidung, was er mit ihr anstellt.

Gruß

Hansjörg Burger

tom aus lu
04.01.2013, 14:33
Du wirst Dich damit abfinden müssen, dass es die Prostata Deines Vaters ist und es ist seine ureigene Entscheidung, was er mit ihr anstellt.


Richtig, damit müssen wir auch voraussetzen, dass Anne mit Wissen ihres Vaters hier im Forum unterwegs ist. Alles andere wäre in meinen Augen (meine persönliche Meinung) auch ein absoluter Vertrauensbruch ihrem Vater gegenüber.

Tom

BurgerH
04.01.2013, 16:56
Hallo Tom,

das nehme ich als selbstverständlich an. Aber manchmal dominieren die Angehörigen aus meiner Beobachtung heraus in zwar gutgemeinter Absicht ihre Angehörigen und schränken damit aber gleichzeitig das Selbstbestimmungsrecht des Betroffenen ein.

Gruß

Hansjörg

Tochterkind
05.01.2013, 14:05
Hallo!

Ich habe lange nachgedacht über eure Bedenken darüber, dass ich mich als Tochter hier informiere...

Nein, mein Vater weiß nicht, dass ich mich an dieses Forum gewandt habe, er ist wohl auch nicht wirklich ein "Internetforumsmensch". Dennoch sehe ich in meinem Vorgehen keinen Vertrauensbruch. Mein Post hier ist anonym, Rückschlüsse auf ihn quasi nicht oder höchstens seeeehr spekulativ möglich.

Ich weiß, dass er im Augenblick nicht bereit ist sich durch Informationswust zu kämpfen, dass er aber auch nicht glücklich ist mit dem, was der Arzt vorsieht, dass er hoffnungsloser ist als vielleicht nötig - soll ich da einfach die Füße still halten und zusehen, weil es halt seine Prostata ist?

Ganz sicher ist er nicht der Mensch, der sich zu irgend etwas von mir oder sonst wem drängen ließe, seine Selbstbestimmungsrechte werde, möchte und kann ich nicht einschränken, aber ich hoffe, dass ich sie vielleicht erweitern kann, indem ich Möglichkeiten, Alternativen, positive Ausblicke sammle und aufzeige.

Ist man selbstbestimmter, wenn man hoffnungslos den Kopf in den Sand steckt? Fördert man Selbstbestimmungsrechte, wenn man jemandem dabei zusieht? Ich bin ein eher zupackender Mensch, weshalb ich die obigen Fragen mit nein beantworte.

Dass letztlich er entscheidet - in Absprache mit seiner Partnerin - ist ganz klar, es ist sein Körper, sein Leben, er muss seinen Vorstellungen und persönlichen Grenzen genügen, nicht meinen! Darin gebe ich euch absolut Recht!

Liebe Grüße
Anne

Schorschel
05.01.2013, 15:06
...Ich habe lange nachgedacht über eure Bedenken darüber, dass ich mich als Tochter hier informiere...

Liebe Grüße
Anne

Ich finde es Klasse, liebe Anne, dass Du Dich - auch ohne Wissen Deines Vaters - hier informierst, eben gerade weil Dein Vater kein "Internetforumsmensch" ist. So kannst Du Dir das Wissen aneignen, das es Dir ermöglicht, ihn zu gegebener Zeit optimal zu unterstützen. Er wird Dir dann sicher dankbar sein.

Wo bitte soll da ein Problem sein, wenn Du Dich anonym hier im Forum schlau machst?? Ich finde das sehr fürsorglich von Dir, und das Wort "Vertrauensbruch" halte ich in diesem Zusammenhang für völlig deplaziert.

Schorschel

RalfDm
05.01.2013, 16:03
Wo bitte soll da ein Problem sein, wenn Du Dich anonym hier im Forum schlau machst?? Ich finde das sehr fürsorglich von Dir, und das Wort "Vertrauensbruch" halte ich in diesem Zusammenhang für völlig deplaziert.Schorschel
Hallo Anne, Schorschel, Hansjörg und tom,

dem obigen Satz schließe ich mich an. Natürlich sind es Papas Prostata und Gesundheit, aber was spricht dagegen ihm nahezulegen, sich vor einer Entscheidung kundig zu machen (Stichwort "empowered patient" — der informierte, selbstbestimmte Patient), oder, wenn er dazu nicht in der Lage ist, dass ein Angehöriger oder Freund das für ihn übernimmt und ihn entsprechend informiert? Zwangsvorführen zu einer Diagnostik oder Therapie wird der/die betreffende Angehörige oder Freund den Betroffenen sicher nicht, insofern bleibt alles weiterhin dessen eigene Entscheidung, aber er sollte wissen, was er tut/nicht tut.

Ralf

tom aus lu
05.01.2013, 18:10
Hallo Anne,

deine Bemühungen dich um deinen Vater zu kümmern muss man dir hoch anerkennen.

Aber warum zeigst du ihm dies nicht ganz offen, dass du diese Schritte tust, dass dir nicht egal ist in welchem Zustand er sich befindet. Zeige ihm, dass es Menschen gibt die sich kümmern und bereit sind ihm zu helfen. Wie erklärst du ihm dein plötzliches Wissen über seine Krankheit?

Nichts ist für Menschen schlimmer wen sie erfahren, dass hinter ihrem Rücken etwas passiert. Natürlich sind die Daten vordergründig anonym. Es sind aber dennoch Details die du ohne Wissen deines Vaters für immer im Netz hinterlässt. Denke daran, dass irgendwann, meistens durch einen Zufall die Wahrheit dann doch ans Tageslicht kommt. Wie wird sich dann dein Vater fühlen wenn er erfährt, dass seine Tochter, der er vertraut, hinter seinem Rücken agiert.

Frage dich selbst, ob du tolerien würdest wenn Menschen über dich im Internet schreiben ohne dein wissen? Wie würdest du reagieren wenn du Monate später davon erfährst?

Was spricht also dagegen offen gegenüber deinem Vater aufzutreten?

Glaube mir, ich bin auch nur Angehöriger und hatte einen hoch depressiven Vater. Aber ich habe immer offen agiert und habe ihn dadurch eine Stütze sein können. Es ist ein schwerer Weg einem kranken Angehörigen zu helfen, er kann aber bewältigt werden, dies aber erfordert gegenseitiges vertrauen!

Tom