Was macht eigentlich der Arbeitskreis zum fortgeschrittenen Prostatakarzinom?

[Gast]

Hallo RuStra, Harald, Christian et al:-

Was macht eigentlich Euer Arbeitskreis? Den letzten Thread hierzu finde ich hier: http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...ostatakarzinomGibt es einen Abschlussbericht? Gibt es Vorschläge für eine Strategie, die Erkenntnisse in der Praxis umzusetzen? Habe ich vielleicht etwas verpasst?

Es macht mich jedesmal wütend, wenn ich Profile mit schweren Krankheitsverläufen lese oder Mitbetroffene sterben. Ein Hubschrauber-Absturz wird minutiös hinsichtlich der Ursachen untersucht. Technische Ursache? Menschliches Versagen? Beim Tod eines Menschen wegen fortgeschrittenem Prostatakrebs passiert gar nichts, mit Ausnahme von Begräbnis und Nachruf. Aber auch hier gilt: Arztfehler wegen falscher Medikamente oder Behandlungsstrategie?
Ich bin überzeugt, dass an Prostatakrebs nur Wenige sterben müssten, wenn zielgerichteter geforscht, umfassender diagnostiziert und besser therapiert würde. Der Druck dahin muss allerdings von Patientenseite kommen, weil die offizielle Urologie viel zu sehr in wirtschaftlichen Interessen verhakelt ist, als dass sich da etwas bewegt, es sei denn im Schneckentempo. 10 Jahre hinter den Erkenntnissen zurück im Korral der Evidenzbasierten Medizin.

Also, was ist es mit dem Arbeitskreis? Bei den diversen Treffen, sind neben Bier und Wein in geselligem Beisammensein auch die Ideen geflossen?

Gruß, Reinardo

[RuStra]

Hallo RuStra, Harald, Christian et al:-

Was macht eigentlich Euer Arbeitskreis? Den letzten Thread hierzu finde ich hier: http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...ostatakarzinomGibt es einen Abschlussbericht? Gibt es Vorschläge für eine Strategie, die Erkenntnisse in der Praxis umzusetzen? Habe ich vielleicht etwas verpasst?

Ja, hast du, hier ist im Forum zumindest das Treffen in Retzbach dokumentiert. Davor war Witzenhausen, auch im Forum nachzulesen
Über das letzte Treffen in Neukirchen Anfang Dezember wird in Kürze berichtet werden.

Grüsse,
Rudolf

[Reinardo]

Danke, Rudolf, für Deinen Hinweis. Hoffentlich entgeht mir nicht der Bericht über das Treffen in Neukirchen.
Alle Aktivitäten in der Richtung sind natürlich im Interesse der Betroffenen, sind anzuerkennen und zu begrüßen.
Den Thread über das Treffen in Retzbach habe ich mir durchgelesen. Die Diskussion ist in einigen Punkten ja etwas heterogen und hätte besser intern per Gruppen-Email stattgefunden.
Aber nach einem der nächsten Treffen wird es sicherlich einen Abschlussbericht, Konsenspapier oder dgl. geben, der dann die Grundlage für Aktionen sein kann.
Hinsichtlich einer "Galionsfigur" bezweifle ich, dass diese überhaupt aus den Reihen der Erkrankten kommen kann. Wir sind alle z.T. alte Männer, krank, vom Leben und bisherigen Therapien erschöpft und haben nicht mehr die Kraft, in der Gesellschaft etwas zu bewegen und gegen einen so hartgesottenen Interessenverband wie die DGU etwas durchzusetzen. Als ich im Februar 2012 den Berliner Aktionstag besucht habe, ist mir der Gedanke gekommen, dass eine Frau, u.U. die Frau eines Erkrankten oder an PK Verstorbenen im Vorstand des Bundesverbandes mehr erreichen könnte als dies z.Zt. geschieht. Frauen erreichen bei Verhandlungen mehr als Männer, allein schon indem sie mit ihren Forderungen und Ansprüchen die Entscheidungsträger nerven. Als im Aktionstag Frau Schulte, die Gründerin der Frauenselbsthilfe das Podium betrat, wurde Professor Dr. Hohenberger, ein älterer, seriös wirkender, gesetzter Herr, sichtbar unruhig, wohl weil er befürchtete, Frau Schulte könne öffentlich und werbewirksam etwas einfordern, was die Frauen-Selbsthilfe dringend verlangte. Im Lobbyismus sind Frauen jedenfalls viel effektiver als Männer.

Nun hoffe ich auf baldigen Bericht Eures Treffens in Neunkirchen.

Gruß, Reinardo

[Reinardo]

Hallo Rudolf:-

Als einschlägig Mitbetroffener frage ich nochmal an, wo ich den angekündigten Bericht über das Treffen in Neunkirchen finden kann.
Die an fortgeschrittenem Prostatakrebs Leidenden sind diejenigen unter uns, die am dringendsten Informationen und "Geheimtips" benötigen. Die anderen haben noch Zeit. Sofern im Arbeitskreis kein Konsens erzielt wird, würde es doch schon etwas bringen, Mehrheits- als auch Minderheitsmeinungen in einem Forumbeitrag mitzuteilen.
In der Hoffnung, von Dir zu hören, Gruß, Reinardo

[Harald_1933]

Als einschlägig Mitbetroffener frage ich nochmal an, wo ich den angekündigten Bericht über das Treffen in Neunkirchen finden kann. Die an fortgeschrittenem Prostatakrebs Leidenden sind diejenigen unter uns, die am dringendsten Informationen und "Geheimtips" benötigen. Die anderen haben noch Zeit. Sofern im Arbeitskreis kein Konsens erzielt wird, würde es doch schon etwas bringen, Mehrheits- als auch Minderheitsmeinungen in einem Forumbeitrag mitzuteilen.

Lieber Reinhard,

weiter oben hast Du auch mich als ehemaligen Aktivisten im AKFPK angesprochen. Christian hat schon nach Witzenhausen intern bekundet, nicht mehr dazu gehören zu wollen. Auch ich habe zumindest angedeutet, nicht mehr zu weiteren Treffen anreisen zu wollen, aber noch eine ideelle Zugehörigkeit zum Ausdruck gebracht. Inzwischen ist aber Fakt, dass der AKFPK nicht mehr in der bisherigen Form existent ist. Bitte, nimm das zunächst einmal so zur Kenntnis.

"Am Anfang war das Wort - am Ende die Phrase"
(Stanislaw Jerzy Lec)

Gruß Harald