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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Panik bricht aus - PSA geht nach Strahlentherapie nicht runter.



bernd58
25.03.2013, 13:35
Hallo
habe heute meinen PSA Wert von meinem Urologen 0,19 - es macht sich panik bei mir breit ,da meine bestrahlung jetzt 3 monate her ist und der psa nicht runtergehen will -
meine diagnose und befundgeschichte steht unter meinem profil bei " über mich " - kann das möglich sein das er noch sinkt oder deutet das auf eine erfolglose bestrahlung hin und somit
auf einn systemischen verlauf und mikrometastasen - ich weiss bald nicht mehr wie ich mit dieser krankheit fertig werde - auch die bestrahlung hat mir recht zugesetzt -
durchfall - blutige stuhlgänge ,die immer noch vorhanden sind.

Wie ist die Erfahrung hier -hab ich noch Chance auf Heilung?


Mein Strahlentherapeut meinte der erste Messwert - 3 mon. nach Strahlentherapie - sei noch nicht so aussagekräftig, allerdings habe ich den verdacht das ich nicht gerade den besten Strahlentherapeut an dieser Klinik erwischt habe.

BurgerH
25.03.2013, 15:37
Hallo,

sei doch nicht so ungeduldig. Es kann bis zu zwei Jahre dauern bis man den Erfolg einer Strahlentherapie beurteilen kann.

Dein Strahlentherapeut hat nicht unrecht.

Das liegt daran, dass die Prostatakrebszellen sich sehr langsam teilen und die Strahlen zerstören die Zellen nicht direkt, sondern setzten ein Signal in der DNA der Zelle, dass der "alte" Teil bei der nächsten Teilung absterben soll. Es ist irgendwie schon verrückt, dass Krebszellen "unsterblich" sind, aber gerade dadurch gefährlich sind, wenn sie mit ihren Wucherungen ein lebenswichtiges Organ befallen.

Also übe Dich in Geduld!

Gruß

Hansjörg Burger

Diogenes_57
25.03.2013, 15:41
Strahlentherapeuten bestimmen Zielgebiete und Strahlendosen. Die Qualität ihrer Arbeit lässt sich nur schwer als Patient bewerten.

Ich stimme Hans-Jürgen zu. Erkundige Dich mal, warum Du keine begleitende Hormontherapie bekommst!

Gruß, D.

Helmut.2
25.03.2013, 20:20
bernd58

habe heute meinen PSA Wert von meinem Urologen 0,19 - es macht sich panik bei mir breit ,da meine bestrahlung jetzt 3 monate her ist und der psa nicht runtergehen will -
Als ich 2005 bestrahlt wurde mit 3D-CRT und 66 Gry (http://www.pca-info.de/helmut-s-prostatakrebs-historie/) hat sich erst nach 33 Wochen bzw. über 7 Monate einen Nadir von 0,219 ng/ml gebildet und danach ging es wieder Bergauf! Also warte einfach ab und lasse es in 4 oder 6 Wochen Rhythmus den PSA Wert messen erst wenn der Nadir feststeht solltest Du mit Hormonblockade (HB) beginnen!

Du wirst Dich noch daran gewöhnen wie die Werte als solches zu bewerten sind. Bei mir sind es im Juli 1998 15 Jahre her daher kann mich nichts mehr so schnell aus der Ruhe bringen!

Ich wünsche Dir alles Gute
Helmut

Urologe
26.03.2013, 10:17
... aber der PSA steigt auch nur noch gering ...
Ich empfehle in dieser Situation noch keine Hormontherapie zusätzlich durchzuführen,
denn dann erkennen Sie garantiert nicht mehr, ob die Bestrahlung gewirkt hat.
Erst beim dritten Anstieg in Folge ist es sinnvoll, über eine zusätzliche Hormonbehandlung
nachzudenken.
Aber: wenn der Wert weiter steigen würde sollte überlegt werden, WOHER dieser Anstieg
kommt; denn die Prostataregion ist es nach Bestrahlung eher nicht.
Da in der Situation später sowieso zum Zeitpunkt X eine Hormontherapie erfolgt würde ICH
bis PSA ca. 0.8 - 1.0 warten, um dann mittels einer F18-Cholin-PET/CT den Herd zu lokalisieren.
Wir haben schon so manches Mal dann einen positiven Lymphknoten gefunden und nachdem
dieser (und ggf. die benachbarten) entfernt wurden einen PSA-Abfall auf Null für mehrere
Jahre verzeichnen können (und damit die notwendige Hormontherapie ebenfalls um Jahre
nach hinten verschoben)

Weitere Bemerkung zum PSA-Nadir nach Bestrahlung (bei nicht operierter Prostata):

<tbody>
Zeit bis Nadir
in Monaten
PSA-Nadir
Follow-up
Ergebnis


33
0.4
kein Rezidiv


17
3.2
Lokalrezidiv


12
7.2
Metastasen

</tbody>

Leider hab ich die Studie nicht mehr griffbereit, aus der diese Daten sind (war aber große Fallzahl)

WernerE
26.03.2013, 11:07
Hallo Bernd,

ich bin in einer ähnlichen Situatin, wie Du. Wahrscheinlich hat es mich etwas schlimmer erwischt, da mein niedrigster PSA-Wert nach OP bei 0,30 lag. Bitte schau Dir gerne meinen Thread von vorne bis hinten an.

Der damals noch anwesende Professor Schostak hat mir das gleiche geraten, wie Dir der Urologe Heute um 11:17 Uhr. Den Rat werde ich auch befolgen. Ich kann mir vorstellen, dass Du vor einer Hormontherapie den gleichen Horror hast, wie ich.

Behalte die Nerven. Gruß

Werner

bernd58
27.03.2013, 20:11
hallo an alle die geantwortet haben ,
erstmal danke dafür - ich bin da immer sehr nervös ,wenn es an die psa bestimmung geht und kann da teilweise 2 tage vorher nicht mehr recht schlafen - ich werd eure ratschläge und worte umzusetzen zu versuchen und versuch es etwas gelassener zu nehmen -ändern kann ich eh nichts mehr an der sch.... situation .
ich danke auch nochmal dem urologen und werd seinen ratschlag befolgen und auch mit meinem urologen mal besprechen - ich werd monatlich den psa messen lassen -ob das allerdings meiner psyche gut tut ? ich werd es feststellen - so eine pet ct untersuchung ist natürlich für einen kassenpatienten auch immer so ein glücksspiel mit den kosten .
ich wünsch allen hier ein geruhsames schönes osterfest und nur gute prognosen .

lg bernd

BurgerH
28.03.2013, 09:51
Hallo Bernd,

ich würde an Deiner Stelle den PSA-Wert nur alle drei Monate messen lassen. Das müsste ausreichen, um ggebenenfalls rechtzeitig eine Hormontherapie einzuleiten. Die monatliche Messung belastet Dich nur unnötig und führt meines Erachtens zu keiner früheren therapeutischen Konsequenz.

Gruß

Hansjörg

bernd58
31.05.2013, 20:06
Hallo
ich möchte nun weiter von meinem verlauf berichten und es tun sich mir immer wieder neue fragen auf - ich hab meinen psa nun nach 6 wochen wieder messen lassen und er ist auf 0,17 von 0,19 zurückgegangen - meine blutigen stuhlgänge nach der bestrahlung sind seit ein paar wochen komplett verschwunden -gott sei dank.
allerdings tun sich mir fragen auf eine ev. fehlbehandlung auf - bei mir wurde die prostatalouge bestrahlt-da bei mir aber infiltrationen in der rechtensamenblase waren ,ist meine frage ob dieses gebiet bei einer bestrahlung der prostatalouge mit abgedeckt ist -ich hab diese frage meinem urologen und strahlentherapeut gestellt und bekam keine für mich ausreichende antworten . der strahlentherapeut redete nur drum herum und der urologe meine die samenblasen sitzen hinten an der prostata dran -ich hab mir bilder dieses bereiches angeschaut und für mich gehn die samenblasen nach oben zwischen blase und darm . bin nun ziemlich verunsichert ob die bestrahlung richtig gemacht wurde . kann man das gebiert der samenblasen extra nochmal bestrahlen ?
ein andere frage tut sich mir auch auf -da ich hin und wieder im rechten oberbauch -rippenbogen schmerzen hab ob bei diesem psa wert schon knochenmetastasen in den rippen sein können -das letzte knochenszintigram war ende september 2012 und es war bestens in ordnung -laut radiologe -ct abdomen ist schon ein jahr her -war aber auch alles besten .lunge wurde vor 14 tagen beim facharzt untersucht mit röntgen -alles bestens .
gruss bernd

Daniel Schmidt
31.05.2013, 22:45
Hallo
allerdings tun sich mir fragen auf eine ev. fehlbehandlung auf - bei mir wurde die prostatalouge bestrahlt-da bei mir aber infiltrationen in der rechtensamenblase waren ,ist meine frage ob dieses gebiet bei einer bestrahlung der prostatalouge mit abgedeckt ist -ich hab diese frage meinem urologen und strahlentherapeut gestellt und bekam keine für mich ausreichende antworten . der strahlentherapeut redete nur drum herum und der urologe meine die samenblasen sitzen hinten an der prostata dran -ich hab mir bilder dieses bereiches angeschaut und für mich gehn die samenblasen nach oben zwischen blase und darm . bin nun ziemlich verunsichert ob die bestrahlung richtig gemacht wurde . kann man das gebiert der samenblasen extra nochmal bestrahlen ?
ein andere frage tut sich mir auch auf -da ich hin und wieder im rechten oberbauch -rippenbogen schmerzen hab ob bei diesem psa wert schon knochenmetastasen in den rippen sein können -das letzte knochenszintigram war ende september 2012 und es war bestens in ordnung -laut radiologe -ct abdomen ist schon ein jahr her -war aber auch alles besten .lunge wurde vor 14 tagen beim facharzt untersucht mit röntgen -alles bestens .
gruss bernd

1. Wenn Ihr Strahlentherapeut richtig geplant hat, dann war die Samenblasenloge ebenfalls mit ihm Bestrahlungsgebiet. Zur Zielvolumendefinition gibt's genaue Leitlinien, die Strahlentherapeuten befolgen sollten.
2. Ich würde kein Skelettszinti machen. Die Wahrscheinlichkeit für sichtbare Knochenmetastasen bei diesem PSA-Wert (ohne Hormontherapie) ist minimal.

bernd58
01.06.2013, 17:08
1. Wenn Ihr Strahlentherapeut richtig geplant hat, dann war die Samenblasenloge ebenfalls mit ihm Bestrahlungsgebiet. Zur Zielvolumendefinition gibt's genaue Leitlinien, die Strahlentherapeuten befolgen sollten.
2. Ich würde kein Skelettszinti machen. Die Wahrscheinlichkeit für sichtbare Knochenmetastasen bei diesem PSA-Wert (ohne Hormontherapie) ist minimal.

aber das ist ja gerade mein gedanke ,das die planung ev fehlerhaft ist -da auf meine frage ,was bestrahlt wurde immer nur von der prostataloge die rede war -ist bei einer bestrahlung der prostataloge nach den leitlinien automatisch die samenblasenloge mit bestrahlt ?
könnte man die samenblasenloge noch nachbestrahlen ?
ausser meiner op im jahr 2010 und der strahlentherapie im nov. dez. 2012 hab ich noch keinerlei andere therapie erhalten -also noch nie irgend eine hormontherapie oder ähnliches -aber wie kann man dann den schmerzhaften bereich auf ev. knochenmetastasen untersuchen? -am 18 .06 hab ich wieder kontrolltermin beim urologen .

mfg bernd

Daniel Schmidt
01.06.2013, 18:00
aber das ist ja gerade mein gedanke ,das die planung ev fehlerhaft ist -da auf meine frage ,was bestrahlt wurde immer nur von der prostataloge die rede war -ist bei einer bestrahlung der prostataloge nach den leitlinien automatisch die samenblasenloge mit bestrahlt ?

Bei Samenblasenbefall, ja.


könnte man die samenblasenloge noch nachbestrahlen ?
Nein, das würde ein sehr hohes Risiko für Überscheidungen im Darmbereicht bedeuten.


ausser meiner op im jahr 2010 und der strahlentherapie im nov. dez. 2012 hab ich noch keinerlei andere therapie erhalten -also noch nie irgend eine hormontherapie oder ähnliches -aber wie kann man dann den schmerzhaften bereich auf ev. knochenmetastasen untersuchen? -am 18 .06 hab ich wieder kontrolltermin beim urologen d
Ich würde gar nichts machen. Das ist meines Erachtens keine Knochenmetastase.

bernd58
22.07.2013, 14:51
Meine Panik wird immer grösser - am 18.06.2013 wurde mein PSA beim Urologen gemessen und dabei kam der schreckliche Wert von 0,26 heraus - was mich in eine tiefe Krise brachte -
der Wert ist nun ein halbes Jahr nach der Bestrahlung -somit kann ich wohl von einem Versagen der Bestrahlung ausgehen und mich auf einen langsam daherschleichenden Tod einstellen.
Allerdings bin ich immer noch nicht überzeugt ob meine Bestrahlung richtig ausgeführt wurde-weil ich hier im Forum immer wieder von einer SAmenblasenloge lese und die bei mir nirgendwo im Bestrahlungsgespräch auch nur erwähnt wurde-es war immer nur die Prostataloge im Gespräch - allerdings hoffe ich auch immer noch das der Messwert vielleicht nur ein Ausrutscher war -woran ich aber selber nicht so glaub- mein Urologe sieht das alles irgendwie noch recht entspannt an -ich werd mir wohl Gedanken machen müssen wie es bei mir weitergeht und bin natürlich sehr an eurer Meinung und Erfahrungen Interessiert-

gruss bernd

Klaus (A)
22.07.2013, 15:13
.................
der Wert ist nun ein halbes Jahr nach der Bestrahlung -somit kann ich wohl von einem Versagen der Bestrahlung ausgehen und mich auf einen langsam daherschleichenden Tod einstellen.



Hallo Bernd,

bei mir wurde die Loge vor knapp 9 Jahren erfolglos bestrahlt (bei einem PSA von 0,69) und ich lebe immer noch in gutem Zustand!!!! Erst 3 Jahre nach dieser Bestrahlung musste ich mit AHT anfangen, da das PSA bis 3,7 angestiegen war.

Ich würde jetzt gar nichts machen, alle 6-8 Wochen PSA messen. Wenn das in die Gegend von 1,2 - 1,5 kommt ein PET/CT machen lassen.
Jetzt ein Szintigramm oder PET/CT macht keinen Sinn, da bei so niedrigem PSA die Wahrscheinlichkeit nahe Null ist, etwas zu sehen.

Ich kann gut verstehen, wie Dir zumute ist! Aber glaube mir eins: Der langsam daherschleichende Tod hat noch einen sehr langen Weg vor sich!!

Gruss
Klaus

BurgerH
22.07.2013, 16:21
Hallo Bernd,

so schnell stirbt man nicht an Prostatakrebs. Ein PSA-Wert von 0,26 ist noch lange kein Grund, um aus dem "Kellerfenster" zu springen. :)

Lies doch mal das Buch von meinem Freund Gerd Unterstenhöfer: "Etwas besseres als den Tod findest Du allemal. Ein langes Leben mit Prostatakrebs":

http://www.hayit.de/info_etwas_besseres_als_den_tod.html

Gerd schlägt sich seit 18 Jahren mit einem fortgeschrittenen Prostatakrebs herum. Sein PSA-Wert war bei 1.835 als die Chemotherapie nicht mehr wirkte. Jetzt ist er glücklich, nachdem das neue Mittel Zytiga seinen PSA-Wert auf ca. 400 heruntergedrückt hat.

Gruß

Hansjörg Burger

bernd58
25.07.2013, 16:07
Hallo Klaus(A) und BurgerH,
mich macht diese Feststellung das ich nicht mehr heibar bin ziemlich fertig , diese Blutkontrollen usw- alles ziemlich belastent für mich und am Ende natürlich auch für meine Familie -die es dann irgendwie zu spüren bekommen.Allerdings weiss ich jetzt natürlich auch an was ich sterben werde,wenn ich nicht vom Auto überfahren werd oder Der Herzkasper mich erwischt.
Natürlich gibt es Ausnahmen ,die mit ungünstiger Diagnose lange Überleben -aber das sind wohl die einzelnen Ausnahmen .Ich kenne 2 Fälle in meinem Umfeld bei denen es ziemlich rasch zu Ende ging ,Bei dem einen nach 3 Jahren und dem anderen mit Niedrigem PSA nach 6 Jahren.
Allerdings ärgert es mich doch schon etwas ,dass meine Bestrahlung verm. doch etwas fehlerhaft verlief und ich keine 2 Möglichkeit bekomme.Da bei mir nur die Prostataloge und nicht zusätzlich die Samenblasenloge mitbestrahlt wurde obwohl dort Infiltration vorhanden war.Auch der grosse Anstieg des PSA von 7 hunderstel auf einmal macht mir Kopfzerbrechen ,so einen Anstieg hatte ich noch nie.Ich werde wohl damit irgendwie zurecht kommen müssen und mir Gedanken über meinen Abgang machen.


Gruss Bernd

uwes2403
25.07.2013, 16:25
Hallo Bernd,

ich kann verstehen, dass Du im Moment ziemlich fertig bist....aber was Klaus und Hansjörg schrieben ist doch richtig.

Du hast eine - vermeintliche - Steigerung von 0,19 auf 0,26 - wer sagt denn, dass der letzte Wert stimmt und nicht einer Meß- oder Auswerteungenauigkeit geschuldet ist ?
Auch wenn das sicher nicht zur Beruhigung beiträgt, wirst Du die nächste Messung abwarten müssen.

Und selbst wenn sich die 0,26 dann bestätigen, musst Du noch lange nicht ans Sterben denken (zumindest nicht in absehbarer Zeit) - dann ist irgendwann ein CT fällig, um zu schauen, was denn den PSA verursacht und wo es sitzt...so wie Klaus schrieb.

Ja, die Situation ist Mist....aber so ganz schlimm doch nun auch wieder nicht....Kopf hoch.

Uwe

P.S. Ich weiß nicht, ob es Dir hilft, aber eine "Scheißangst" habe ich manchmal auch.....bin aber nicht gewillt, mir davon den Tag versauen zu lassen.

helmut.a.g.
25.07.2013, 16:31
@bernd58:

Du hast zwei Dir bekannte Fälle genannt mit "niedrigen" PSA, welche innerhalb von 3, 6 Jahren verstorben sind.

Ich kenne z.B. mehrere Fälle, mit ungünstigeren Prognosen, und alle leben noch 10 Jahre nach Diagnose. Wobei ein Fall dabei ist mit einem PSA von 1500 ng/ml mittlerweile. Der letzt genannte war im übrigen nie bei einem Urologen, läßt sein PSA alljährlich bei seinem Hausarzt bestimmen, der nur noch mit dem Kopf schüttelt, und ist der Meinung,
"so lange er keine Schmerzen hat wird er einen Teufel tuen." Er ist 82 Jahre alt.

Also "Kollesche Schnürschuh" immer hübsch langsam machen mit dem "Abgang", und diese Gedanken erst gar nicht aufkommen lassen.

Gruß Helmut

bernd58
12.08.2013, 15:07
Hallo ,
danke für die beruhigenden Worte ,allerdings viele Berichte und Statistiken sagen andere Dinge aus . Ich denke die Paar wo Ihr kennt werden wohl die glückliche Ausnahme sein.
Ich werde mich dann jetzt wohl mit der Krankenkasse rumärgern müssen um ein PET/CT zu bekommen ,was sehr ärgerlich ist ,man ist ja eigentlich schon genug bestraft.
Oder habt ihr noch welche Optionen für mich und wie ich weiter vorgehen kann um noch so lange wie es geht in guter Qualität zu leben .
Alternativmedizin oder Sonstiges was kann ich noch tun .
Danke schonmal .

bernd

Hartmut S
13.08.2013, 10:35
Hallo Bernd,<o:p></o:p>
<o:p></o:p>
warum mit der Kasse rumärgern? Das PET/CT verordnet doch der zuständige Arzt.<o:p></o:p>
Als ich nach der RPE 2 Monate Darmprobleme hatte, wollte ich auch ein MRT machen lassen. Die Frage war, welcher Arzt verordnet mir das?<o:p></o:p>
Hierfür gibt es einen vorgeschriebenen Weg. Eine Darmspiegelung kam aber, wegen der OP noch nicht in frage.<o:p></o:p>
Es gibt in Deutschland eine kostenlose Patientenberatung per Telefon 0800 0117722
https://www.unabhaengige-patientenberatung.de/startseite.html (https://www.unabhaengige-patientenberatung.de/startseite.html)
Die sagten zu mir, dass ich mich mit meiner Krankenkasse in Verbindung setzen muss, um die Kostenübernahme zu klären. Das Gespräch verlief völlig stressfrei.
<o:p></o:p>
Jeder Bürger hat das Recht auf eine ausreichende Behandlung.
Und was viele nicht wissen, sogar auf die best mögliche Behandlung/Versorgung.
Egal ob Privat- oder Gesetzlich Versichert.
Um das Letztere zu bekommen, ist aber oft ein Anwalt nötig. Hier muss man dann für die Behandlungen erst einmal in Vorkasse gehen. Das macht oder kann natürlich nicht jeder.
Vielleicht haben wir hier ja jemanden im Forum, der sich mit dem Versicherungsrecht noch besser auskennt.
<o:p></o:p>
Zu deiner Statistik: Welche Einzelfälle meinst du denn?
Hier im Forum gibt es ca. 3.500 Benutzer. Die meisten melden sich nicht mehr. Sie sind aber nicht alle gestorben, sondern sind gesund.
Umgekehrt wird ein Schuh draus. Zurzeit sind 250 Benutzer aktiv. Von denen einige Probleme haben.
Ich glaube, es gibt keine Statistik, die über 10 Jahre hinausragt. Das wurde wohl damals vergessen aufzuschreiben. Ich weiß es nicht genau.
Einiges, was ich in der Vergangenheit hier im Forum geschrieben habe, musste von anderen Usern korrigiert werden. Das ist auch gut so, denn ich lerne ja noch, meine Krankheit zu verstehen.
Dich beruhigen möchte ich nun nicht. Das haben andere schon gemacht.
Ich denke aber, dass wir heute eine sehr große Überlebenschance haben.
<o:p></o:p>
Wenn es nicht anders geht, suche einen Psychiater auf.
Als ich 2005 meine 1. Diagnose erhielt, Verdacht auf Tumor im Bauchbereich, war ich fix und fertig. Die Organe, Harnleiter, alles wurde bereits Ummauert. Eine OP hatte ich verweigert, weil mein Vater nach einer OP sehr früh gestorben war.
Nur Hahnleiterschienen wurden eingesetzt, um die Nieren zu retten.
Ich war so fertig mit den Nerven, dass ich jeden Tag etwas Alkohohl trank.
Nach sehr, sehr langen 3 Monaten kam dann die Entwarnung. Kein bösartiger Krebs.
Ich glaube, ich hatte damals meinen Verstand versoffen. Ich war aber immer korrekt gegenüber der Familie und teilweise auch gegenüber meinen Freunden geblieben. Das ist sehr wichtig, deshalb schreibe ich es.
Obwohl mich das nervte, dass alle immer wieder sagten, ach, das wird schon wieder.
<o:p></o:p>
Ob ich heute noch Verstand habe, müssen andere beurteilen. ;)
Früher hatte ich die Psychiater belächelt. Heute respektiere ich sie.
Von meinen extremen Schmerzen konnte mich zwar keiner befreien, aber die geführten Gespräche hatten mir damals sehr geholfen.
Ich lag nicht auf dem Sofa, ich hatte den Arzt gleich zum Duzfreund gemacht.
Wir trinken heute noch im Sommer gemeinsam auf der Terrasse (ich bin wieder Raucher) Tee, bzw. Kaffee.
<o:p></o:p>
Gruss
Hartmut

BTW: Der Tumor hatte nichts mit der Prostata zu tun.
Heute habe ich den Prosti-Krebs. Ich benötige aber keinen Phycho mehr. :)

<o:p></o:p>

bernd58
27.08.2013, 21:40
Hallo,
mein nächster Kontrolltermin ,Anfang Sept. rückt wieder näher und meine Nervosität steigt. Obwohl ich ja eigentlich schon weiss das mein Wert sicherlich weiter gestiegen ist. Im Moment plagen mich aber auch stärkere Schmerzen im Becken und Bein . Da ich aber auch schon eine Bandscheiben -OP an den Wirbeln L5-S1 hatte und seither eine Nervenwurzelläsion in dem Bereich habe und deshalb seit der OP chronische Schmerzen im rechten Bein leide , ist es für mich schwierig zu deuten ob es vielleicht schon Knochenmetasen sind.Mein letztes Knochenszinti war Okt. 2012 und ein MRT der Lendenwirbelsäule im Dez. 2012 - alle beiden Untersuchungen waren ohne Befund auf Knochenmetastasen . Mein letzter PSA war 0,26 und nun meine Frage dazu - kann bei diesem PSA Wert ,ich hab noch keine Hormontherapie gehabt,schon schmerzhafte Knochenmetastasen vorhanden sein . Und wie oft kann man so ein Knochenszinti machen . ich hab ja schon einiges an Strahlen abbekommen.

gruss Bernd

BurgerH
28.08.2013, 09:40
Hallo Bernd,

ich würde an Deiner Stelle dem Rat des Urologen folgen und vor allen Dingen ruhig Blut bewahren.

Ein Rezidiv nach Strahlentherapie wird bei einem Wert von 2,0 ng/ml über dem Nadir gemessen, also bei Dir 0,16 + 2,0 = 2,26!

Erst dann beginnt man mit einer weiteren Behandlung, wahrscheinlich einer Hormontherapie, wobei Du, wenn es soweit ist, mit Deinem Urologen besprechen solltest, ob für den Beginn wegen der niedrigeren Nebenwirkungen ein HT mit Bicalutamid (Tabletten) angezeigt wäre.

Mehr Information aus einem Informationsblatt des KID (Krebsinformationsdienstes Heidelberg):

https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/iblatt-psa-wiederanstieg-rad.pdf

Alles Gute und weniger Stress!

Hansjörg Burger

bernd58
09.09.2013, 14:32
Hallo BurgerH,

danke für deine Antwort , aber bei mir war es nach der Op eine Rezidivbestrahlung ( biochemisches Rezidiv ) . Gelten da die von dir genannten Werte auch ,ich war der Meinung da wäre es etwas anders. Ich fiebere ja schon meinem nächsten Urolgentermin am 18.09. entgegen.
Ich werde Ihn da mal Auf Hormontherapie ansprechen und was er so mit mir vor hat ,da ich davon ausgehe das meine PSA-Werte weiter steigen werden.
Bin gespannt was er für eine Hormontherapie empfiehlt ,man liest ja hier viel über die eine und andere Art der Hormontherapie . Welche ist die Beste ?
Was mir auch aufgefallen ist ,bei vielen Mitgliedern hier werden Blutwerte bestimmt von denen ich noch nie was gehört hab .Zum Beispiel Tumormarker und die ganzen anderen Werte .Sind das Blutwerte die nur dem Privatpatienten vorbehalten sind oder kann ich,als Kassenpatient auch solche Werte von meinem Urologen einfordern?
Und noch eine Frage zu einem Knochenszinti - gibt es da unterschiedlich gut Geräte ,auf was sollte ich achten und wie oft kann man solch eine Untersuchung machen ? Ich hab bis zum jetztigen Zeitpunkt schon drei hinter mir und die letzte war im Okt. 2012.

Gruss Bernd

BurgerH
10.09.2013, 08:46
Hallo BurgerH,

danke für deine Antwort , aber bei mir war es nach der Op eine Rezidivbestrahlung ( biochemisches Rezidiv ) . Gelten da die von dir genannten Werte auch ,ich war der Meinung da wäre es etwas anders. Ich fiebere ja schon meinem nächsten Urolgentermin am 18.09. entgegen.
Ich werde Ihn da mal Auf Hormontherapie ansprechen und was er so mit mir vor hat ,da ich davon ausgehe das meine PSA-Werte weiter steigen werden.
Bin gespannt was er für eine Hormontherapie empfiehlt ,man liest ja hier viel über die eine und andere Art der Hormontherapie . Welche ist die Beste ?
Was mir auch aufgefallen ist ,bei vielen Mitgliedern hier werden Blutwerte bestimmt von denen ich noch nie was gehört hab .Zum Beispiel Tumormarker und die ganzen anderen Werte .Sind das Blutwerte die nur dem Privatpatienten vorbehalten sind oder kann ich,als Kassenpatient auch solche Werte von meinem Urologen einfordern?
Und noch eine Frage zu einem Knochenszinti - gibt es da unterschiedlich gut Geräte ,auf was sollte ich achten und wie oft kann man solch eine Untersuchung machen ? Ich hab bis zum jetztigen Zeitpunkt schon drei hinter mir und die letzte war im Okt. 2012.

Gruss Bernd

Hallo Bernd,

da hast Du wahrscheinlich recht. Wahrscheinlich gilt die Rezidiv-Definiton nach OP mit 0,20 ng/ml in zweimaliger Messung bestätigt auch nach OP und Bestrahlung.

Trotzdem würde ich an Deiner Stelle noch keinen Gedanken an die Hormontherapie verschwenden. Bei Deinen Daten würde ich selbst noch zuwarten bis der PSA ein Höhe von 5 oder 10 ng/ml errreicht.

Aber wenn HT, dann mit Antiandrogenen (Bicalutamid) anfangen, weil bei nicht fortgeschrittenen Prostatakarzinomen gemessen an einem PSA-Wert unter 500 die Tabletten gleichwertig mit der Spritze sind. Weil bei den Antiandrogenen kein Testosteronentzug erfolgt, sind die Nebenwirkungen bedeutend geringer als mit der chemischen Kastration mit Spritze.

Was soll eigentlich die Frage nach dem Knochenszintigramm. Das ist doch bei einem PSA-Wert von 0,26 völlig unsinnig, da da in der Regel bestimmt noch keine Knochenmetastasen entstanden sind und selbst wenn, sie mit dem Szinitigramm noch nicht nachgewiesen werden können.

Selbstverständlichb gibt es noch eine Reihe weiterer Parameter, die aber umstritten sind. In der Nachsorge ist der PSA ein recht zuverlässiger Parameter.

Ich glaube, dass Dein Problem mehr auf der psychischen Seite liegt. Ich weiß nicht, ob Dir weitere Untersuchungen wirklich helfen und die Angst nicht noch vergrößern. Du solltest etwas gegen Deine Angst vor dem Rezidiv unternehmen:

Entspannungstraining, Meditation, Psycholonkologie oder mit dem bequemen Weg eines modernen Psychopharmakons. Das würde ich aber nicht vom Hausarzt, sondern mir vom Neurologen verschreiben lassen.

Alles Gute

Hansjörg Burger

Hartmut S
10.09.2013, 14:10
Hallo Bernd,

nun haben dir ja bereits viele fundierte Menschen und Ärzte geantwortet.
Ich möchte nur hinzufügen, selbst wenn alles nicht so gelaufen ist, wie du es dir vorgestellt hast, wirst du sicherlich die nächsten 20 Jahre überleben.
Beruhige dich nun wieder etwas. Es wird alles nicht so heiss gegessen, wie es gekocht wird.

Das mit der privat versicherten Versorgung gegenüber der, der Kassenpatienten ist quatsch.
Im Gegenteil. Wer privat Versichert ist, wird ausgenommen wie eine Gans.
Soll heissen, du bekommst die notwendige Versorgung, und nicht den unnötigen Kostenschnickschnack.
Die verkürzten Blutuntersuchungen sind schon OK. - Alles andere braucht der Arzt bzw. Mensch nicht!
Das hat schon alles seine Richtigkeit, sonst würdest du hier nicht so viele privatversicherte, aktive Mitglieder im Forum finden.
Die Kassenversicherten haben keine Probleme. Lesen nur noch im Hintergrund.
Das war mir damals, bei meiner Recherge aufgefallen.
Ich hatte diese netten Menschen einmal indirekt als "Kaviarfresser" bezeichnet. *gg*

Gruss
Hartmut

helmut.a.g.
10.09.2013, 15:03
@HartmutS.

Zitat HartmuT: "Ich hatte diese netten Menschen einmal indirekt als "Kaviarfresser" bezeichnet. *gg*"

Incl. mich, ich glaube "Körnerfresser war auch dabei....

LG, Helmut

bernd58
19.09.2013, 12:37
Hallo
hatte jetzt meinen Kontrolltermin bei meinem Urologen und leider ist mein PSA wieder gestiegen und zwar von 0,26 auf 0,29 . Mist ,aber ich konnte es mir ja schon denken . Somit steht wohl klar das meine kürzliche Bestrahlung ausser Nebenwirkungen nichts gebracht hat - leider.

Ich hab mit ihm über das weitere Vorgehen gesprochen . Er möchte bis ca. 1,0 nichts unternehmen und wenn ich möchte vorher ein PET/CT oder PSMA/CT durchführen bei dem Wert um 1,0 .

Er möchte dann mit einer LNRH Hormontherapie beginnen -ich meinte er sagte Eligard oder ähnlich -ich war so nervös das ich mir eh nur die Hälfte merken konnte und ich im mom auch noch unter starke Schmerzmittel ( Tilidin ) wegen meiner Nervenwurzelläsion stehe .

Was kann ich noch meinerseits tun ? Ist dieser Ansatz meines Urologen ok ,oder gibt es Besseres ?

Hvielemi
19.09.2013, 13:34
... leider ist mein PSA wieder gestiegen und zwar von 0,26 auf 0,29 .
Somit steht wohl klar das meine kürzliche Bestrahlung ausser
Nebenwirkungen nichts gebracht hat - leider.
Es war schon richtig, diese letzte Heilungschance wahrzunehmen,
auch wenn es nicht gereicht haben sollte. Das weiss man erst hinterher.
Hoffentlich belästigen Dich die Nebenwirkungen nicht allzu lange.
Nun hast Du eine PSA-Verdoppelungszeit von etwa einem Jahr, aber
es ist noch nicht klar, ob es sich dabei um einen "PSA-Bump" handle,
oder ob das doch eher das weitere Wachstum jener Metastasen sei,
die der die Strahlen nicht erreicht hatten.




Ich hab mit ihm (dem Urologen) über das weitere Vorgehen gesprochen .
Er möchte bis ca. 1,0 nichts unternehmen und wenn ich möchte vorher
ein PET/CT oder PSMA/CT durchführen bei dem Wert um 1,0 .

Er möchte dann mit einer LNRH Hormontherapie beginnen -ich meinte er sagte Eligard ...

Auch Forums-Urologe FS hatte Dir in Beitrag #5 http://forum.prostatakrebs-bps.de/images/buttons/viewpost-right.png (http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?p=69191#post69191) empfohlen,
was nun auch Dein eigener Urologe sagt:
Warten, bis ein PET ein aussagekräftiges Bild liefere,
dann ggf. Intervention oder nötigenfalls AHT.

Ob ein Cholin-PET/CT bei PSA 1 ng/ml ein aussagekräftiges Bild liefere,
sei mal dahingestellt, für eine PSMA-PET/CT brauchst Du schon mal 2 ng/ml.
Bei Deiner gegenwärtigen Verdoppelungszeit von etwa einem Jahr würde
so ein PSMA-PET-Bild in rund drei Jahren erfolgen können.
Falls das nicht, wie Urologe FS hofft, einen therapierbaren Knoten zeigt,
wäre dann gelegentlich mal eine AHT angezeigt. Bei den tiefen PSA-Werten,
auch noch in Jahren, wäre wohl ein Antiandrogen (Casodex) angenehmer,
als gleich mit der nebenwirkungsstärkeren Androgendeprivation (Eligard)
zuzustechen.

Aber das steht ja alles schon in den vielen Beiträgen,
die hier schon geschrieben worden sind.

Ich wünsch Dir, dass Du Deine Nervenwurzelläsion bald in den Griff bekommst.

Carpe diem!
Hvielemi

bernd58
24.09.2013, 15:04
Hallo Hvielemi,

danke für deine Antwort . Wie muss ich das mit dem PSA - Bump verstehen , besteht da noch geringe Hoffnung das die Bestrahlung was gebracht hat ? Mein Urologe geht von einem Versagen der Strahlentherapie aus und bereitet mich wohl schon mal seelisch und moralisch auf die Hormontherapie vor .
Wie verhält sich das mit der Vewrdoppelungszeit - bleibt die im groben konstant über einen langen Zeitraum oder kann sich diese schlagartig ändern?
Ich werde meinen Urolgen nocghmals darauf ansprechen ,ev. doch erst mit Casodex oder ähnlichem anzufangen wobei ich bei ihm Bicalutamid angesprochen habe .
Er meintew er sei eher konservativ eingestellt und beginne deshalb auch schon mit PSA 1,0 mit Hormontherapie ,es gäbe moderne eingestellte Urolgen die würden später teilweise erst bei 4 anfangen. Obwohl mein Urolge auch recht jung ist und ein Ableger der Uniklinik Heidelberg ist .
Er wolle dem Krebs gleich die Nahrung nehmen und Bicalutamid zusätzlich um einen sogenannten - Flair Up - zu vermeiden .

Meine Nervenwurzel plagt mich schon seit 2003 und die werd ich wohl nicht mehr so richtig unter Kontrolle bringen - aber sie bringt mich halt nicht um !

Gruss Bernd

Hvielemi
24.09.2013, 16:42
Hqallo Bernd,
ich schreib ein paar Antworten zwischen Deine Zeilen.


Wie muss ich das mit dem PSA - Bump verstehen , besteht da noch geringe Hoffnung das die Bestrahlung was gebracht hat ?

Ja, so ist es, geringe Hoffnung.
Zum PSA-Bump kannst Du dich mal mit der Suchfunktion hier im Forum schlau machen


Wie verhält sich das mit der Vewrdoppelungszeit - bleibt die im groben konstant über einen langen Zeitraum oder kann sich diese schlagartig ändern?

Die VZ ist ein Charakteristikum eines jeden Krebses. Sie bleibt weitgehend konstant und kann deswegen als Prognoseinstrument gebraucht werden. Nach einer AHT pflegt die VZ kürzer zu sein, scheint sich dann aber wieder an die VZ zuvor anzugleichen.


Ich werde meinen Urolgen nochmals darauf ansprechen ,ev. doch erst mit Casodex oder ähnlichem anzufangen wobei ich bei ihm Bicalutamid angesprochen habe .

Casodex ist ein Markenname für Bicalutamid. "Ähnliches" wäre ein Generikum gleicher Wirkung.


Er meinte er sei eher konservativ eingestellt und beginne deshalb auch schon mit PSA 1,0 mit Hormontherapie ,es gäbe moderne eingestellte Urolgen die würden später teilweise erst bei 4 anfangen.
Er wolle dem Krebs gleich die Nahrung nehmen und Bicalutamid zusätzlich um einen sogenannten - Flair Up - zu vermeiden .

Ich fürchte, dass es keine Evidenz gebe, ob die Androgendeprivation oder das Antiandrogen zuerst genommen werden solle, oder beide zusammen. Wichtig ist, dass der PSA möglichst tief sinke und bleibe.
Auch ob ein früher oder später Einstieg hilfreich sei, ist offen. Sicher ist nur, dass Bilder bei unter 2 ng/ml wenig bringen, denn nichts sehen heisst nicht, es sei nichts da.[/QUOTE]

Tut mir leid, dich ratlos zu lassen.

Carpe diem!
Hvielemi

Friedhelm
27.09.2013, 19:04
Hallo Bernd,

um dich zu einer realistischen (und nicht deiner verständlicherweise sehr sensiblen) Sichtweise deiner Situation zu bringen, ist ja hier schon Vieles geschrieben worden.

Ich möchte aber noch eines ergänzen, was dich in Zukunft nicht wieder nervös machen sollte.

Ich war eigentlich auch immer davon überzeugt, dass die Zellteilung ein natürlicher Vorgang ist und daher ohne Sprünge abläuft. Dem ist aber wohl nicht so.

Wenn du meinen PSA-Verlauf ansiehst,

http://www.myprostate.eu/?req=user&id=511&page=graphic

müsste die logarithmische Kurve in der Zeit von 2009 bis 2013 eigentlich eine Gerade sein (= konstante Verdopplungszeit). Ist sie aber nicht, und es hat mich jedes mal erschreckt, wenn der PSA-Wert höher war als erwartet.

Also, solltest du dich für eine AHT entscheiden, dann rechne auch danach immer wieder mit unerwarteten Werten, die dich aber nicht verrückt machen sollten. Warte lieber hoffnungsvoll auf die nächsten.

vG und alles Gute

Friedhelm

bernd58
07.10.2013, 20:01
Hallo Hvielemi und Friedhelm ,

möcht mich für eure Antworten und Ratschläge bedanken. Ich werd versuchen einige der Ratschläge umzusetzen um etwas von meiner scheiss Panik zu verlieren , was aber für mich schwer sein wird . Man liest ja auch hier ,hin und wieder, dass man mit T3b und Gleason 7b schlechte Karten hat. Da mein Alter ja noch recht jung für diese sch....... Krankheit ist werd ich mir wohl um meinen 65 Geburtstag keine Sorgen machen müssen .

Aber wie gesagt, werd mich jetzt intensiver mit der Hormongeschichte auseinandersetzen und zw. PSA- Wert 1 und 2 ein PET/CT machen ,um dann zu entscheiden wie es weiter geht.

Es werden sich bei mir bestimmt noch einige Fragen zu der weiteren Behandlung auftun und ich hoffe das ich dann wieder um Rat fragen darf . Auch möcht ich mir mehr Zeit für dieses Forum nehmen und aktiver hier mitschreiben, obwohl ich eigentlich versuch , alles was mit der Krankheit zu tun hat ,wegzuschieben und nicht daran zu denken solang ich noch keine Nennenswerte Beschwerden hab . Im mom. setzt mir mehr die Psyche und mein Rücken zu .

Es wurde vor ein paar Tagen ein CT der Hüfte und Oberschenkel durchgeführt -keine Metastasen in den Knochen -Gott sei Dank .

Gruss Bernd

Friedhelm
11.10.2013, 17:00
Hallo Hvielemi und Friedhelm ,

Aber wie gesagt, werd mich jetzt intensiver mit der Hormongeschichte auseinandersetzen und zw. PSA- Wert 1 und 2 ein PET/CT machen ,um dann zu entscheiden wie es weiter geht.


Gruss Bernd

Hallo Bernd,

wieso bist du bei einem Werte unter 2 ng//ml so scharf auf ein PET/CT?

1. Wird man sehr wahrscheinlich nichts sehen
2. Wenn man doch was findet, wirst du wohl vorsichtshalber doch eine HT machen, am besten eine intermittierende, dann kannst du in einer Therapiepause immer noch ein PET machen lassen und hast bis dahin auch bessere Nerven mit deinem PK umzugehen.


Das Ziel ist bei guter Lebensqualität Zeit zu gewinnen und deshalb nicht schon bei kleinen PSA-Werten mit einer Therapie beginnen, die einem die Lebensqualität vermiest.

Alles Gute

Friedhelm

bernd58
07.12.2013, 20:55
Danke Hvielemi für deine ausführliche Antwort ,

Ich hatte zwischenzeitlich wieder einen Termin, am 05.12.2013, bei meinem Strahlentherapeuten. Da ich schon seit einiger Zeit den Verdacht hege,dass meine Bestrahlung fehlerhaft war ,frage ich euch um Rat ,insbesondere den hier anwsenden Strahlentherapeut und Urologen.
Da bei mir die rechte Samenblase mit infiltriert war habe ich meinen Strahlentherapeuten gefragt - ob meine Samenblaseloge mit bestrahlt wurde . er verneinte dies . ich hab ihm dann nochmal erklärt das bei mir die Samenblase recht mit betroffen war - Er blätterte unruhig in meiner Akte und meinte dann -sie sei mit tangiert worden . worauf ich nachfragte ,was er unter tangiert versteht und ich nochmals wissen wollte ob die Samenblasenloge mit der richtigen Dosis bestrahlt wurde-auf diese Frage wich er mir aus und zeigte mir einen Bestrahlungsplan mit dem ich als Laie nicht viel anfangen konnte sonder nur irgend welche eingerahmten Felder zeigte. Ich hab mir meine kompletten Unterlagen aushändigen lassen .
Wie ist eure Meinung dazu ? Was für Möglichkeiten hab ich ? Was kann ich tun ?
Ich glaub ich sterb nicht an Protatakrebs sonder bekomm vorher einen Herzkasper -weil diese Krebsdiagnose und das ganze drumherum mich schafft.

Am 19.12.2013 hab ich wieder Kontrolltermin bei meinen Urologen -bin auf seine Meinung dazu gespannt.
Dann werd ich von Ihm noch mein Weihnachtsgeschenk - Anstieg des PSA - bekommen und mein Weihnachten ist gelaufen.


Gruss Bernd

bernd58
22.06.2014, 15:46
Ich möchte meinen weiteren Verlauf hier mitteilen und erhoffe mir vielleicht auch weitere Ratschläge .
Wie Ihr aus den vorigen Beiträgen seht ,belastet mich diese Krankheit extrem und mein Verlauf entwickelt sich auch nicht positiv .
Nach offener OP 2010 und Strahlentherapie 2012 steigt mein PSA stetig an und ist zum jetztigen Zeitpunkt bei 0,45 angelangt .
Ende 2013 hatte ich Schmerzen in der rechten Hüfte - CT Becken ergab leichte Läsionen in beiden Hüftgelenkkugeln, die nicht eindeutig zu beurteilen waren .
4 Monate Später nochmals Kontroll CT - Läsionen unverändert - Radiologe ist sich sicher das es keine Knochenmetastasen sind ,da diese auch schon im Vorbereitungs CT zur Bestrahlung 2012 sichtbar waren und sich auch nicht zu diesen Bildern verändert haben.
Vor ca. 2 Monaten bekam ich schmerzen in der linken Niere - Urologe schickte nich zum MRT Abdomen - da kam es mit voller Wucht - es wurde am Blasenboden unten ,rechts eine Metastasenverdächtige Stelle von ca. 8mm entdeckt -alle anderen Organe und Skelett was mit erfasst wurde sind ohne Befund - keine auffälligen Lymphknoten.
Am 25 .6 .14 muss ich jetzt in die Klinik zur Biopsie an dieser Stelle und ich geh davon aus -auch wegen steigendem PSA - das dass Ergebniss nicht so toll wird .
Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht ? Lässt sich das ohne weiteres operieren und mit welchen Folgen .

Gruss Bernd

willho
23.06.2014, 20:08
Hallo Bernd,
ich kann Dir nachfühlen und möchte kurz meinen Verlauf darstellen, wo manche Forenteilnehmer sich sicherlich wundern werden. Diagnose 2/2012, keine OP gewollt sondern auf die Protonentherapie gesetzt. Erstmal abwarten, Ruhe einkehren lassen nach diesem Diagnoseschock. Also mit DHB (Zoladex Bica und Finasterid) angefangen bis Juli 2013. Im April 2013 mit der Protonenbestrhlung begonnen. Psa durch die HT. war bei 0,2 - Nach Absetzen der HT stige der Wert auf 2,7 bis hin im Juni 2014 auf 11,9!!! Nun war ich beim PSMA Pet CT und es kam die grosse Ernüchterung! Metastase in der Rippe links, Lymphknoten oberer Bauchraum und Becken! Ich bin geschockt. Die Protonentherapie hat allerdings Erfolg gehabt; die gesamte Prostata nebst Samenblasen/Umgebung etc ist frei von irgendwelchen Krebszellen. Und nun?! Guter Rat teuer. Heute würde ich nicht mehr so lange warten, ich würde gleich nach Diagnosestellung ein PSMA Pet Ct machen, die Stellen, die erkennbar sind komplett bestrahlen lassen, denn die Protonenbestrahlung ist und bleib für mich die optimale Behandlung. Schade, dass ich nur 2012 noch nicht die finanziellen Mittel hatte und nicht den Mut nach Bayern zu ziehen und die KAsse zu wechseln. Heute streite ich mich vor dem SG mit der Krankenkasse und wenn die jetzt den Befund sehen, lachen die sich ins Fäustchen und ich bleibe auf den Kosten sitzen. Naja, jedenfalls habe ich noch meine LQ die letzten zwei Jahre ausgenommen der Zeit der HT.
Aber was ich jetzt machen soll, welche Therapie? Der Arzt rät mir zur DHB mit Profact - kenne ich nicht das Präparat. Der andere Arzt rät mir zur Bestrahlung der markanten Stellen um die DHB noch hinauszuzögern. Gesundheitlich geht es mir saugut, ich kann es kaum glauben und bin total niedergeschlagen. Wie lange bleibt mir noch 6 Monate? - 10 Jahre? Ich kann nur sagen, das ist eine Sch.... Erkrankung, eine Sch... Situation. Ich bin eigentlich ganz ruhig und gelassen, emotional ganz komisch, das kann doch alles nicht wahr sein, denke ich mir..... Ich kann wirklich nur dazu raten gleich die richtige Diagnostik einzusetzen, durchzusetzen bei den Ärzten Kliniken. Nicht lange rumfackeln. 2012, vor der DHB hätte man sicherlich schon eine Stelle "glühen" sehen.
Nun ja, vielleicht hat noch jemand einen Rat für mich, den ich gerne aufnehmen werde. Ich war in Bayern, wäre ich mal bei unserem "Urologen" vorbeigefahren.

Gruss Rolf

LowRoad
24.06.2014, 09:36
Hallo Rolf,
also ob die Protonenbestrahlung (PBRT ) wirklich das Non-Plus-Ultra ist, oder eben auch nur eine andere Form der Strahlentherapie, das steht, meiner Meinung nach, noch nicht fest. Theoretisch hat die PBRT Vorteile, aber ob sich das auch klinisch darstellen lässt? Echte Vergleichsstudien gibt es bisher nicht, d.h. aktuell läuft eine Studie in den USA (wo sonst) dazu an: NCT01617161, Proton Therapy vs. IMRT for Low or Intermediate Risk Prostate Cancer (PARTIQoL). (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01617161) Meiner Meinung nach ist es wurscht, welches Verfahren angewendet wird, was zählt ist die BED, oder Biologische-Effektivdosis. Ich selbst hatte vor 5 Jahren EBRT+HBR Brachy gewählt, weil das eine Dosis in die Prostata bekommen hat, die weder mit IMRT noch mit PBRT realisierbar war.

Bei Strahlentherapie gilt aber, dass man es schon beim ersten mal richtig machen muss, denn Salvage Verfahren können erhebliche Nebenwirkungen haben. Somit würde ich deiner Ansicht der verfeinerten Diagnose VOR Therapie unbedingt zustimmen, wenn das Risikoprofil es als sinnvoll erkennen lässt.

Nun zu dir:
Kein Aktionismus, aber solange es erreichbare lokale Läsionen gibt lass sie lokal behandeln!! Egal ob durch operative Entfernung, oder Strahlentherapie, wie z.B. Cyberknife. Das wird dich nicht heilen könne, aber den Krankheitsprogress möglicherweise hinauszögern können. Um eine ADT wirst du aber irgendwann nicht mehr herumkommen, und da bin ich der Meinung "früh" ist besser als "spät".

Rolf, bitte schau dir mal meinen Beitrag vom Düsseldorfer Symposium an: Düsseldorf Dezember 2013 - Part I (http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?7183-PCa-One-Disease-or-Many&p=73956#post73956)

willho
29.06.2014, 10:23
Hallo LowRoad,
ich habe den Düsseldorf Link gelesen und finde es sehr interessant, dass gerade Prof. Wenz dies so akzeptierte. Auch wir haben ja aggressiv auf den persönlichen Therapieplan anstatt leitliniengerecht bestanden. Und ich muss weiterhin sagen, dass ich immer noch dazu stehe. Meinst Du es würde etwas bringen ein Gespräch bei ProfWenz zu suchen und ihn daraufhin ansprechen? Wenn ich ehrlich bin, dann würde ich lieber mit Bestrahlungen erst einmal den Metastasen hinterher hetzen, wie ein anderer Arzt zu mir sagte, als abzuwarten und mich mit HT. jetzt schon zu quälen. vielleicht ist es aber auch riskant zu behaupten, erst einmal die Stellen zu bestrahlen und abzuwarten was mit dem PSA passiert um dann wieder zu bestrahlen? Ehrlich gesagt ich weiss es nicht. Mein Bauchgefühl sagt, Bestrahlung und keine HT. Mein Kopf sagt, HT auf alle Fälle um nichts zu versäumen????
Guter Rat teuer und die Zeit rennt. Hier mal ein Ausschnit des PSMA
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Harald_1933
29.06.2014, 14:31
Hier mal ein Ausschnit des PSMA

Ausschnitt Fehlanzeige.

LowRoad (Andi) hat vielleicht wohl verdienten Urlaub.


Mein Bauchgefühl sagt, Bestrahlung und keine HT. Mein Kopf sagt, HT auf alle Fälle um nichts zu versäumen????

Mir widerstrebt es fast, Dir Ratschläge zu geben, weil Du hinter jeder Hecke einen Feind vermutest. So zumindest stellt sich mir das bislang dar. Bei einem evtl. geplanten Gespräch mit Professor Wenz solltest Du schon klare Vorstellungen von dem haben, was Dir wirklich vorschwebt. Eine begleitende HT empfiehlt Professor Wenz in der Regel eher für PCa mit hohem GS, und das käme bei Dir ja in Betracht.

Das:

"14.01.2014 0.46 17.10.13
Nachdem das Fernsehteam vom MDR auf uns zugekommen ist bzgl. der Prostatageschichte und Krankenkassen-Kostenübernahme heute grosser Fimdrehtag. Die Berichte werden ausgestrahlt in mehreren Sendungen:
Plusminus 22.01. 21:45 ARD
Hauptsache Gesund 06.02. 21:00 MDR
Umschau 18.02. 20:15 MDR"

sind Deine letzten Einträge unter www.myprostate.eu (http://www.myprostate.eu) Wie ist denn die tatsächliche aktuelle Situation?

"An Grundsätzen hält man nur fest, solange sie nicht auf die Probe gestellt werden; geschieht das, so wirft man sie fort wie der Bauer die Pantoffeln und läuft, wie einem die Beine von Natur gewachsen sind"
(Otto von Bismarck)

Gruß Harald

bernd58
20.03.2017, 20:39
Hallo,
als fast täglicher mitleser hier im forum brauch ich nun auch mal wieder fachkundigen rat.

zu meiner jetztigen situation gibt es folgendes zu berichten :
regelmässige kontrolle beim urologen ( alle 3 monate ) mit stetigem PSA anstieg ( leichte schwankungen auf und ab ,immer gleiches labor ) . psa wert am 28.11.16 - 1,14 ng/ml / 26.1.17 - 1,40 ng/ml / 27.2.17 - 1,29 ng/ml .

am 10.03.17 68Ga-PSMA-PET-CT in Heidelberg ; Professor Haberkorn.
Befund:
Lymphknotenvergrösserungen - keine metastasentypische Lymphknotenvergrösserungen

Extralymphatische Metastasen - keine metastasentypische Knochenläsionen, keine metastasentypische Lungenläsionen, kein Nachweis von metastentypischen Läsionen der Abdominalorgane.

Andere Befunde:
Im übrigen keine besonderen Auffälligkeiten. Altersentsprechende degenerative Wirbelsäulenveränderungen.

Nuklearmedizinischer Befund:
Erhöhte PSMA Speicherungen an folgenden Lokalisationen - LK parailiacal rechts mit einem SUVmax bis 4,8
- LK parailiacal rechts mit einem SUVmax bis 3,9
Im übrigen Untersuchungsgebiet ansonsten unaufällige Verteilung und Speicherung des Radiopharmakons.

20.3.17 Besprechung beim Urologen, der mir eine operative Entfernung in der Uniklinik Mannheim , Professor Michel empfiehlt, mit dem er telefonisch Rücksprache hielt und dieser gleicher Meinung ist.

Nun zu meinen Fragen:
Wie erfolgreich ist so eine Op , bringt sie einen gewissen Aufschub der Hormonspritze?
Wie gefährlich ist diese Op?
Bringt eine Bestrahlung den gleichen Erfolg ?

Vielen Dank für eventuelle Antworten und Ratschläge, bin im moment ziemlich verunsichert.

Grüsse Bernd

Hartmut S
20.03.2017, 23:41
Moin Bernd,

du bist ja schon sehr viel ruhiger geworden.
Wenn ich noch an meine alten Zeilen denke . . . na ja. . . Es ist viele Jahre her :)
https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?7838-Panik-bricht-aus-PSA-geht-nach-Strahlentherapie-nicht-runter&p=72370#post72370


„ „ Nun zu meinen Fragen:
Wie erfolgreich ist so eine Op , bringt sie einen gewissen Aufschub der Hormonspritze?
Wie gefährlich ist diese Op?
Bringt eine Bestrahlung den gleichen Erfolg? “ “

Ich habe die OP vor ca. 4 Wochen durchführen lassen, ob diese ein Erfolg war, Weiß ich noch nicht.
Eine Hormonbehandlung kann sicherlich dadurch verzögert werden.
Darüber würde ich aber dann mit dem Arzt, und mit kompetenteren Leuten hier aus dem Forum reden.

Außerordentlich Gefährlich ist diese Operation nicht.
Es ist aber eine OP wie jede andere OP die Nebenwirkungen haben könnte. Ein Operationsrisiko besteht bei jeder OP.

Ob eine Bestrahlung den gleichen Erfolg bringt?
Danach hatte ich auch gefragt.
Meine 2 behandelten Ärzte sagten nur, dass können wir später dann noch machen.

In der PET/CT waren nur 2 L-Knoten sichtbar.
Während der OP hatte man 4 weitere entdeckt.
Insges. wurden 23 L-Knoten entfernt.

Zurzeit habe ich einen leichten Nierenstau Grad 1-2, der vermutl. durch die OP mit Davici (Lagerung) entstanden ist.
Ich hoffe, dass sich die Niere bald wieder beruhigt.

Hier kannst du etwas über meine Behandlung nachlesen.
https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?9910-Lymphadenektomie-Lymphknoten-Entfernung-mit-Davinci

PSA Werte / Link unten.

Gruss
hartmut

bernd58
21.03.2017, 14:52
Hallo Hartmut S ,

danke mal für die schnelle Antwort.
ich hab mir deinen Op Bericht nochmals durchgelesen (hab ihn aber schonmal gelesen ) und 4,5 Std. ist schon ne zeit für eine Op und dann 23 L-Knoten entfernt. HMMMM. Führt das nicht automatisch zu einem Lymphödem in den Beinen oder Bauchraum. Ich hatte nach meiner Prostata Op eine Lymphozele und bekam am Oberschenkel Schwellungen ,die ich heute immer noch habe , mal mehr - mal weniger ausgeprägt.

Das mit dem ruhiger werden täuscht, das ganze belastet mich immer noch ziemlich heftig und in den Jahren kamen noch einige Zipperlein dazu ( Hiatushernie , Herzrhythmusstörugen ).

Im momemt übt allerdings mein Urologe ziemlich Druck auf mich aus . Seine Sekretärin hat heute mit mir telefoniert und mir mitgeteilt das die Uniklinik Mannheim gleich einen Op Termin ausmachen möchte .
Die Klinik kennt mich noch nicht -hat keine Bilder von mir und ich hatte dort noch kein Operations- Vorgespräch . Ist sowas seriös? Ich selbst kenn die Klinik nicht und man braucht doch auch ein kennenlernen um ein Vertrauen in den Operateur zu haben . Er fummelt ja ev.4 Std. in mir rum .
Auch wollte ich mir noch Informationen einer Bestrahlung ( ev. Cyberknife ) einholen, um dann zu entscheiden .

Was mir auch auffiel sind die SUVmax Werte bei vielen hier . Die liegen bei viele um die 30 oder 40 - meine bei 3,9 und 4,8 ?


Gruss

Bernd

Hvielemi
21.03.2017, 16:23
Lieber Bernd

Deine Läsionen gem. PET sind parailliakal:


LK parailiacal rechts mit einem SUVmax bis 4,8
- LK parailiacal rechts mit einem SUVmax bis 3,9

Da sollte man gut hinkommen mit dem Skalpell oder auch dem DaVinci-Roboter.
Du hattest Dich einmal für die OP entschieden, warum kein zweites Mal?
Fahr hin zu dem Termin in Mannheim und guck Dir den Professor an.
Wenn Du dem vertrauen kannst, ist das wohl die Lösung der Wahl.

Bestrahlung:
In einem Gebiet kannst Du immer nur einmal perkutan bestrahlen, aber
grundsätzlich wäre auch eine Bestrahlung möglich, wenn sich das nicht
überschneidet mit vorbestrahltem Gebiet.
Mit SBRT (TrueBeam, CyberKnife, RapidArc ...) ginge das schnell, in drei oder
fünf Sitzungen und, aus eigener Erfahrung, mit nur geringer Belastung des
Darmes.

Jedenfalls halte ich bei deinen begrenzten Metastasen eine lokale Therapie
vor den temporären hormonellen Interventionen für sinnvoll.

Ich wünsche dir den richtigen Entscheid, das siehst Du dann hinterher.

Carpe diem!
Konrad


PS:
Was den SUV angeht:
Manche Patienten nehmen überhaupt keinen PSMA-Liganden auf in ihren
Metastasen, andere, wie ich, Viel, also um 40, und Du eben wenig.
Das weist darauf hin, dass eine PSMA-RLT nicht gerade wirkungsvoll wäre,
also eine Lokaltherapie vorzuziehen sei.

Michi1
22.03.2017, 05:35
Wo ist das Problem wenn die Sekretärin einen Termin im KH für dich ausmachen möchte. Du bekommst dann 2 Termine. für Vorgespräch und OP Termin. Brauchst dich selbst darum nicht kümmern.
Das War vor 4 Wochen bei mir so. Jetzt habe ich schon alles hinter mir.

bernd58
22.03.2017, 08:14
Hallo Michael,
so ist es eben nicht. Ich soll sofort zur OP kommen. Ein Vorgespräch findet nicht statt.
Die Klinik kennt mich nicht, meine Pet-ct Bilder nicht. Ich habe immer wieder Herzrhythmusstörung, ist das ein Problem?Wie wird operiert? Mit Roboter oder offen. Ich habe noch andere Zipperlein, Bandscheiben. Ist da vielleicht ein Problem mit der Lagerung bei Roboter OP. Auch ich würde gerne die Klinik und den Arzt vorher kennen lernen, zwecks Vertrauen usw.
Ich finde es halt komisch und kenne es so halt nicht. Es muss ja nicht ein Stunden Gespräch sein, aber es erleichtert einem eventuell den Gang zur OP, da ich in den Dingen bestimmt nicht der mutigste bin.
Hoffe das dir deine OP den erhofften Erfolg bringt und wünsche dir da nur das Beste.

Grüße
Bernd

Michi1
22.03.2017, 08:36
Ganz ohne Vorgespräch geht es überhaupt nicht. Wegen der Narkose muss schon ein Vorgespräch geführt werden. Da ist eine Unterschrift von dir dringent nötig. Ist da etwas schiefgelaufen ?

uwes2403
22.03.2017, 08:39
Eine OP ohne vorheriges Aufklärungsgespräch - und ohne vorher geklärt zu haben, welche Komorbitäten der Patient evtl. noch mitbringt erscheint mir jetzt aber sehr seltsam (hat Dein Urologe evtl. Befunde etc. bereits an die Klinik übermittelt ?)- so weit ich weiß, ist eine OP ohne (und das heisst nicht 5 Minuten vorher) vorheriges Aufklärungsgespräch gar nicht zulässig, Notfälle ausgenommen. Entweder liegt hier ein Mißverständnis vor oder es gibt andere Gründe für den von dir geschilderten Druck zur OP....

Grüße

Uwe

WernerE
22.03.2017, 09:20
Hallo Bernd,

einen Roboter gibt es in Münster nicht. Die OP würde offen sein.

Viele Grüße

WernerE

RalfDm
22.03.2017, 09:45
einen Roboter gibt es in Münster nicht.
Bisher ist von Mannheim die Rede. Sowohl die Uniklinik in Mannheim als auch die in Münster hat ein da-Vinci-System, siehe hier (http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/da-Vinci-Kliniken.pdf).

Ralf

Weibsbild
22.03.2017, 10:09
Wie steht es iN "UNSEREM" großen Ratgeber? "Wenn Sie ein Arzt unter Druck setzt so handelt er in seinem Sinne und nicht in Ihrem Sinne". Eine Operation OHNE Vorgespräch planen zu wollen ist meines Erachtens völlig daneben.

Wir sind gestern aus Kiel zurückgekommen, bei meinem Mann geht es auch um die Lymphknoten. Schau dir das mal an: https://www.youtube.com/watch?v=TNuAHsN_VIA

LG
Christine

Hartmut S
22.03.2017, 11:42
Wir sind gestern aus Kiel zurückgekommen, bei meinem Mann geht es auch um die Lymphknoten. Schau dir das mal an:
https://www.youtube.com/watch?v=TNuAHsN_VIA


Im Film sieht man 2 meiner behandelnden Ärzte.
Die wissen, wo sie suchen müssen.
Ob es gelungen ist, werde ich in ein paar Wochen wissen.

Bernd, die reine OP Zeit war 3 Stunden.
Leider habe ich es gestern erst im Abschlussbericht lesen können.
Gesagt hatte man mir immer 4,5 Std.
Damit war wohl die ges. Zeit gemeint, mit Vorbereitung u. Aufwachen.
Ich werde es noch in meinem Bericht korrigieren.

Die Aufklärung war gut in Kiel.
Sie verlief über 3 Ärzte mit 2 Abteilungen.
Auch am Aufnahmetag (ca. 20.00) kam noch eune mir unbekannte Urologin und besprach mit mir die bevorstehende OP.

Gruss
hartmut

WernerE
22.03.2017, 13:14
Hallo Ralf,

danke für die Richtigstellung. Ich weiß nicht, wie ich Münster da hineininterpretiert habe. Sorry. Nun weiß ich jedenfalls, dass Münster auch "Da Vinci kann". Das muss recht neu sein.

Viele Grüße

WernerE

Georg_
22.03.2017, 14:36
Interessant fand ich folgende Aussage von Prof. Jünemann:

"Lymphknotenmetastasen können aufgrund ihrer anatomischen Lage nur mit einer deutlich reduzierten Dosis bestrahlt werden.
Das führt dazu, dass die Krebszellen, die sich bereits in den Lymphknoten befinden, überleben."

Mir haben schon zwei Ärzte nahegelegt die Lymphknotenmetastasen mit IMRT zu bestrahlen. Dies wäre kurativ. Ich hatte da meine Zweifel. Offenbar wird die sehr häufige Bestrahlung der Prostataloge und die Bestrahlung der Lymphknoten von den Ärzten nicht ausreichend differenziert.

Georg

Harald_1933
22.03.2017, 15:09
Mir haben schon zwei Ärzte nahegelegt die Lymphknotenmetastasen mit IMRT zu bestrahlen. Dies wäre kurativ. Ich hatte da meine Zweifel. Offenbar wird die sehr häufige Bestrahlung der Prostataloge und die Bestrahlung der Lymphknoten von den Ärzten nicht ausreichend differenziert.

Moin lieber Georg,

das möchte ich so nicht stehen lassen, denn bei mir wurde z.B. der in Frage kommende Lymphbereich prophylaktisch 22 x mit je 1.8 Gy bestrahlt. Im Mai d. J. werden 10 Jahre nach Abschluß der IGRT verstrichen sein. Ich habe bis heute keine Probleme, was mit dem PCa zu tun hätte. Alle Details sind im Profil und noch ausführlicher - hier (http://de.myprostate.eu/?req=user&id=112&page=report) - nachzulesen.

Gruß Harald

Georg_
22.03.2017, 15:15
Harald,

bin ich bei Dir irgendwie in die Schußlinie gekommen oder warum heiße ich bei Dir jetzt "Josef"?

Georg

Harald_1933
22.03.2017, 15:28
Harald,

bin ich bei Dir irgendwie in die Schußlinie gekommen oder warum heiße ich bei Dir jetzt "Josef"?

Georg

Asche auf mein Haupt, lieber Georg, habs schnell korrigiert. Schußlinien kenne ich nicht. Ist wohl mehr Zufall, dass ich kurz hintereinander auf Aussagen von Dir abgehoben resp. Hinweise habe einfließen lassen. Du bist für das Forum als kompetenter und hilfsbereiter Forumsaktivist so wertvoll, dass jeder Schußwechsel unangebracht wäre.

Herzliche Grüße

Harald

P.S.: Ich würde mich freuen, Dich mal im Klinikum Mannheim zu einem Gespräch auch mit dem Bestrahler treffen zu können.

Georg_
22.03.2017, 15:39
Vielen Dank Harald!

Ich wäre durchaus bereit zu so einem Gespräch, aber es wären schon vier Stunden Autofahrt für mich dahin.

Ich wollte nicht sagen, dass es nicht sinnvoll sein kann bei einer Prostataloge auch zusätzlich die Lymphabflusswege zu bestrahlen. Nur wenn die Prostataloge "clean" ist aber sichtbare Lymphknotenmetastasen da sind, hat Prof. Jünemann wohl recht, dass die normale Dosis zu niedrig ist um diesen Metastasen etwas anhaben zu können. Manchmal wird wohl versucht die Dosis auf die sichtbaren Metastasen punktuell zu erhöhen.

Dies ist jedenfalls mein derzeitiger Kenntnisstand.

Georg

bernd58
23.03.2017, 19:45
Hallo
an alle die mir Rat und Antwort gaben und vielen Dank dafür.

Zu meiner jetzigen Situation gibt es folgendes Neues.
Sprechstundenhilfe bei Praxisbesuch um meine PSMA DVD abzuholen äusserst unfreundlich und mein Urologe der 3Meter neben mir am Empfangstresen stand, sprach kein Wort mit mir und beachtete mich nicht. Ist wohl etwas verärgert. Hmmmm....!!!

Ich hatte heute noch ein Gespräch mit dem Strahlendoktor im SLK Klinikum Heilbronn. Der sieht jetzt kein grosses Problem mit einer Bestrahlung der beiden Lymphknoten und würde Sie mit voller Dosis 66 Gy bestrahlen,verm. recht nebenwirkungsarm da recht kleine Fläche und nicht viel im Weg liegt , anscheinend. Allerdings tendiert er auch zur Op ,da er nur die 2 Lymphknoten bestrahlen würde und sonst nichts und bei der Op sicherlich etwas umfangreicher Lymphknoten entfernt werden .
Seine Bedenken bei der Op sind folgende: Zitiere- Hoffentlich finden die Operateure die 2 richtigen L-Knoten, er hatte erst vor kurzem einen Patienten ,dem wurden falsche raus gemacht und natürlich das Risiko Lymphozele und Lymphödem. Aber trotz allem hat er mir zur Op geraten und meinte die Uniklink Mannheim sei eine gute Adresse.

Die Klinik Mannheim hat mir jetzt ein Vorgespräch angeboten , allerdings erst mitte Mai und dann irgendwann die Op . Komisch die Op ohne Vorgespräch wäre deutlich schneller gegangen und ein Gespräch bekomm ich jetzt erst mitte Mai angeboten und dann irgendwann die Op.
Hab ich diese Zeit noch oder kann in dieser Zeit das fortschreiten der Lymphmetastasen für mich ungünstig sein ?

Es gibt doch in der Medizin immer Statistiken und Zahlen. Gibt es irgendwelche Zahlen von operierter Patienten in gleicher Situation, die eine Aussage treffen, bei wie vielen Patienten ein erneut auftretendes Rezidiv auftrat und nach welcher Zeit ( 1 Jahr -2 Jahre ) oder gar eine Heilung .

Gruss

Bernd

Hvielemi
23.03.2017, 20:51
Hab ich diese Zeit noch oder kann in dieser Zeit das fortschreiten der Lymphmetastasen für mich ungünstig sein ?


Lieber Bernd
Ich würde dir gerne anhand der PSA-Verdoppelungszeiten aufzeigen,
wieviel Wachstum deiner Metastasen Du in den nächsten Monaten
zu gewärtigen hast.
Aber Dein Profil bricht 2013 ab.

Keine Daten - keine Antwort.

Bitte PSA-Werte mit genauem Datum 2016-2017 nachliefern.
Dann gerne.

Konrad

bernd58
24.03.2017, 15:49
Hallo Hvielemi ( Konrad ),

ich habe heute mal die PSA - Werte nachgetragen die mir bekannt sind.

Ich bin mir immer noch nicht ganz schlüssig ob Op oder Bestrahlung . Ich bin etwas gebranntmarkt mit den Risiken ,da bei mir nach Prostata Op verm. ein Nerv irgendwie gedrückt wurde und ich fast drei Monate keinen Kilometer gehen konnte ohne starke Schmerzen. Auch hatte ich mit einer 3*7 cm Lymphozele zu kämpfen, die sich aber nach Wochen von selbst auflöste.Kurz darauf merkte ich eine gewisse Enge im Schritt und entwickelte ein leichtes Lymphödem ,das mich bis zum heutigen Tag begleitet, da es aber nicht arg ausgeprägt ist ,komm ich bis jetzt sehr gut damit zurecht.



Ich folge auch deiner Krankheitsgeschichte und ich wünsch dir von ganzem Herzen ,das du immer gute Entscheidungen für dich triffst und das du noch lange deine Wanderungen machen kannst.
Ich schätze deine Meinung und Aussagen hier sehr und natürlich auch die der Anderen mit ihren sehr kompetenten Aussagen.

Gruss

Bernd

Georg_
24.03.2017, 16:18
Bernd,

Dein PSA Wert steigt so langsam, dass zumindest keine große Eile geboten ist. Mit anderen Worten, Du kannst Dir Deine weitere Therapie in Ruhe überlegen. Ich bin an sich eine Seele von Kamel aber wenn mich mein Urologe mit Mißachtung straft, dann wäre dies mein letzter Besuch bei ihm.

Vor einer Operation der Lymphknoten muss sicher geklärt werden, dass diese nicht bei der bereits erfolgten Bestrahlung mit bestrahlt wurden. Eine Operation im bestrahlten Gebiet machen nur wenige Spezialisten und ohne Not sollte man es besser nicht machen. Gerade die Lymphknoten liegen in der Nähe der Blutgefäße und eine Entfernung dieser Knoten im bestrahlten Gebiet ist sehr gefährlich.

Dein Ziel ist, wie Du schreibst, den PSA Wert wieder zu senken um eine Hormontherapie hinauszuschieben. Angesichts des langsam steigenden PSA Wertes denke ich kann man das Ziel vertreten. LowRoad weist allerdings zurecht darauf hin, dass z.B. eine Bestrahlung in Kombination mit anschließender Hormontherapie noch besser wirkt.

Ich gebe zu, dass ich CyberKnife sehr positiv sehe, ich habe dies ja auch schon machen lassen. In Deinem Fall würde jedenfalls das Ziel der PSA Senkung mit gleichzeitig geringsten Nebenwirkungen dadurch erreicht. Man kann die beiden Metastasen auch gezielt mit CyberKnife bestrahlen, wenn sie vorher mit IMRT bestrahlt wurden. Im Detail sollte Dich dazu aber das CyberKnife Zentrum beraten.

Georg

Hvielemi
24.03.2017, 17:17
Die Klinik Mannheim hat mir jetzt ein Vorgespräch angeboten , allerdings erst mitte Mai und dann irgendwann die Op . Komisch die Op ohne Vorgespräch wäre deutlich schneller gegangen und ein Gespräch bekomm ich jetzt erst mitte Mai angeboten und dann irgendwann die Op.
Hab ich diese Zeit noch oder kann in dieser Zeit das fortschreiten der Lymphmetastasen für mich ungünstig sein ?

Lieber Bernd

Nun hab ich deine PSA-Werte im Profil mal angeschaut mit
http://www.labor-limbach.de/PSA-Verdopplungszeit.355.0.html?&no_cache=1
Die Werte wackeln zwar etwas, sodass mir der Verdacht kommt, dass sie zum
Teil aus verschiedenen Labors kommen. Aber egal, man kann das drehen und
wenden wie man will, die PSA-Verdoppelungszeit (VZ) liegt etwa bei 21 Monaten
plusminus 3 Monate.

Geht man davon aus, dass der PSA-Wert linear zum Tumorvolumen steige,
wächst dein Tumor also innert eineinhalb bis zwei Jahren auf das doppelte
Volumen. Im Durchmesser macht das ein Wachstum um einen Viertel.
In den zwei Monaten bis Mai macht das grad mal einen Fünfundsiebzigstel
des gehabten Durchmessers jeder einzelnen Metastase.

Wie Du siehst, kannst Du ohne Weiteres auf den Termin im Mai warten.

Ob Bestrahlung oder OP ist eine sehr individuell zu beantwortende Frage:
Du hattest nach der RPE einige Schwierigkeiten mit der Lymphe.
Das könnte sich vielleicht nach Entfernung vieler Lymphknoten wiederholen.

Per Bestrahlung wiederum würden nur die beiden im PET sichtbaren
Knoten abladiert. Vielleicht in den benachbarten Knoten sitzende
Micrometastasen würden nicht getroffen. Aber wenn die so klein sind,
dass sie im PET nicht gesehen werden, sagen wir mal 2.5mm im
Durchmesser, wären die in drei Verdoppelungszeiten bzw. etwa fünf
Jahren grad mal 5mm gross, in 10 Jahren 10mm. In 20 Jahren wären
das dann aber Pinpong-Bälle. Doch auch die wären längs der Illiaca noch
nicht wirklich bedrohlich. Da gibt es sehr viel Platz.

Solche kartoffelgrosse Dinger, paraaortal, hab ich mir mit dem CyberKnife in
sieben Sitzungen wegmachen lassen. Mit Erfolg, aber in der Nachbarschaft
kann nun nicht mehr bestrahlt werden. Meine VZ beträgt je nach Knoten
zwischen zwei Wochen und zwei Monaten.
Ob deine VZ bei 21 Monaten bleibe, ist nicht gewiss.

Egal, wie Du es angehst, mach die beiden Knoten weg, dann hast Du
wohl für längere Zeit Ruhe. Heilung wäre gar ein Sechser im Lotto.


Carpe diem!
Konrad


PS: In einem Profil auf myprostate.eu wird der PSA-Verlauf grafisch
dargestellt und die VZ automatisch errechnet. In der Grafik kannst Du den
exponentiellen Trend mit einem graden Strich in die Zukunft verlängern ...

bernd58
26.03.2017, 19:47
Guten Abend Hvielemi,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Zum Labor kann ich nur soviel sagen ,dass ich seit der Op 2010 immer beim gleichen Urologen bin und ich Ihn auch schon wegen den schwankenden Werten auf das Labor angesprochen habe.
Es sei immer das gleiche Labor wohin die Blutentnahmen gehen und er könne sich die schwankenden Werte auch nicht so recht erklären.

Wie ich das jetzt so sehe ,wird eine Heilung bei beiden Optionen, LK-OP oder Bestrahlung, sehr unwahrscheinlich sein und sich beide Optionen so die Waage halten.

Bei der LK-Op hab ich ein Narkoserisiko-Op Risiko-Risiko das nicht die richtigen Lk erwischt werden ( ist anscheinend nicht so einfach die Befallenen zu finden) - Risiko Lymphozele ( von der ich schon eine hatte)
- Risiko Lymphödem ( mit dem ich leicht auch schon zu tun habe , mir wurden links 8 und rechts 10 Lymphknoten entfernt,da fast die ganze Tumormasse in der Prostata recht gelegen war.)
Würde sich ein Ödem entwickeln heisst das, dauernde Behandlung mit Massage und Kompressionsstrümpfe ,die ich auch schon getragen habe und weiteren Unannehmlichkeiten.

Bei Bestrahlung mit Rapid Arc der 2 strahlenden Lk hätte ich laut Strahlendoktor mit verm. fast keinen Nebenwirkungen zu rechnen ,da die zu bestrahlende Fläche recht klein sei . Mit Cyberknife somit verm. noch weniger Nebenwirkungen .
Allerdings das Risiko, dass eben noch andere Lk mit Mikrometastasen befallen sind, die meist aber, denk ich,meistens nochmal mit Strahlen angegangen werden können.

Nun geht es darum das eine mit dem anderen abzuwägen . Ich sehe vielleicht einen geringen zeitlichen Vorteil der Lk OP gegenüber der Bestrahlung bis zur systemischen Behandlung mit Spritze,
jedoch auch die Risiken der Op und die ev. damit verbunden Einschränkungen ,Z.B. Ödem ,zu dem ich ja anscheinend etwas neige.

Rechtfertigt ein ev. Vorteil der Lk-Op von 1/2 bis 1 Jahr ,schatz ich mal , diese Risiken ?

Es ist für mich eine recht schwere Entscheidung als Laie das richtige zu tun und tu mich extrem schwer mit meiner Entscheidung.

Geht man zum Urologen ,der will operieren, geht man zum Strahlendoktor der will bestrahlen und der Patient und Laie steht da und soll am Schluss eine Entscheidung treffen. Sehr schwierig.

Ich werde nochmals ein Gespräch bei meinem Urologen versuchen, der mich mit Missachtung bestraft hat.


Gruss

Bernd

Hartmut S
26.03.2017, 20:17
hallo bernd,

warte doch erst einmal ab, ob die op bei mir ein erfolg war.
hier werde ich in ca. 3 wochen meinen nächsten psa verlauf eintragen.
http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

diese op wird in kiel minimalinvasiv per davinci durchgeführt.
außer das ich einen leichten nierenstau habe, geht es mir seit ein paar tagen wieder sehr gut.
über das leichte kribbeln im oberen teil meines oberschenkels, und die leichten nackenverspannungen möchte ich gar nicht reden, weil wirklich sehr gering.

gruss
hartmut
sorry für schlechte schrift, stromausfall in alicante. sitze hier bei trüben bordlicht.

Hvielemi
26.03.2017, 20:31
Geht man zum Urologen ,der will operieren, geht man zum Strahlendoktor der will bestrahlen

Naja, in einem Tumorboard müssen sich Urologe und Strahlemann zusammenraufen
und dazu auch noch den dabeisitzenden Onkologen überzeugen. Statt eine eigene
Entscheidung zu treffen, folgst Du dem Rat des Boards; Oder machst das Gegenteil.

Diesen Entscheid nimmt Dir niemand ab.


Carpe diem!
Konrad

Arne80
27.03.2017, 07:53
Risiko Lymphödem ( mit dem ich leicht auch schon zu tun habe , mir wurden links 8 und rechts 10 Lymphknoten entfernt,da fast die ganze Tumormasse in der Prostata recht gelegen war.)
Würde sich ein Ödem entwickeln heisst das, dauernde Behandlung mit Massage und Kompressionsstrümpfe ,die ich auch schon getragen habe und weiteren Unannehmlichkeiten.


Ist das wirklich so? Liest man hier im Forum öfter, mir wurde in der Martini-Klinik das Gegenteil gesagt...wenn ich es nicht wüsste, würde ich es gar nicht merken, falls alle LK entfernt werden würden.
Prostata raus --> LK in dem Gebiet braucht man nicht mehr.


Solche kartoffelgrosse Dinger, paraaortal, hab ich mir mit dem CyberKnife in
sieben Sitzungen wegmachen lassen. Mit Erfolg, aber in der Nachbarschaft
kann nun nicht mehr bestrahlt werden.

Auch hier muss ich noch einmal nachfragen, wurde das so vom Cyberknife-Zentrum so gesagt? Eine andere Aussage hier im Forum war kürzlich (Statement Cyberknife-Zentrum), dass beim CK aufgrund der hohen Genauigkeit fast kein gesundes Gewebe mit bestrahlt wird und daher eine Anwendung "beliebig" oft wiederholt werden kann?

VG
Arne

Hvielemi
27.03.2017, 09:37
Auch hier muss ich noch einmal nachfragen, wurde das so vom Cyberknife-Zentrum so gesagt? Eine andere Aussage hier im Forum war kürzlich (Statement Cyberknife-Zentrum), dass beim CK aufgrund der hohen Genauigkeit fast kein gesundes Gewebe mit bestrahlt wird und daher eine Anwendung "beliebig" oft wiederholt werden kann?

Nun, meine Anfrage bezog sich auf einen paraaortalen Lymphknoten von etwa 4cm
Durchmesser, dessen noch grösserer Nachbar Monate zuvor weggestrahlt worden war.
Das Planungs-CT war gemacht, die Termine vereinbart.
Dann kam die Absage:
Trotz des steilen Gradienten der Strahlenbelastung mit dem Cyberknife habe sich
in der Planung die Überschneidung der Felder als zu gross erwiesen. Dasselbe
gilt für die Lymphknoten an Schlüsselbein und Hals.
Und was ein angeschlagener Darm bedeutet, weiss ich, seit dieser PSMA-RLT
mit Yttrium90: Lieber nicht!

Mag ja sein, dass bei kleineren Knoten die Belastung im Umfeld geringer sei,
nur schon, weil dann nur drei oder fünf Sitzungen erfolgen statt meiner sieben.

Das war nicht irgendwo, sondern am Inselspital in Bern, wo alle perkutanen
Bestrahlungsverfahren verfügbar sind inkl. Protonen am nahen PSI.
In Bern bestrahlt man auch Metastasen, vor denen andere passen.
Genau deswegen bin ich ja quer durchs Land gegondelt.

SBRT scheint besonders geeignet, um früh erkannte einzelne Knoten
wegzustrahlen. In meiner stark metasierten Situation war es lediglich
geeignet, die gemäss CT-Bildern besonders aggressiven Knoten zu eliminieren
und jenen am Hals, der schon unangenehm auf die "Schläuche" im Hals
drückte.

Hier ein Ausschnitt aus dem ersten, ausgeführten CyberKnife-Bestrahlungsplan,
in dem hellblau die kritische Zone eingetragen ist:
https://up.picr.de/23355991uw.jpeg


Tröstlich:
Entgegen der extrem schnellwachsenden bestrahlten Knoten
hatten die nicht bestrahlten Läsionen eine VZ von immerhin zwei Monaten.
Die wurden dann ein Jahr später mit zwei mal PSMA-RLT massiv reduziert,
einmal mit Yttrium90, dann auf meine Forderung hin mit Lutetium177.

Eine weitere SBRT ist nun in Planung, um eine isolierte Knochenmetastase
wegzustrahlen, die auf die PSMA-Therapie ungenügend angesprochen hatte.
Dafür sind aber gemäss Bern Rotationsmaschinen besser geeignet als der
Roboter, weshalb das ab Mittwoch hier in St. Gallen gemacht wird.


Carpe diem!
Konrad



PS: Die erwähnten Läsionen sind in Anhang [5] zu sehen. Natürlich nicht jene,
die 2015 mit dem CyberKnife-Roboter weggestrahlt worden waren.

bernd58
27.03.2017, 19:50
Hallo Arne80,

ich kann dir hier nur meine eigene Erfahrung mitteilen.
Meine Op war 06.2010 und mir wurden 18 LK entfernt ,davon rechts 10 und 8 links.
Nach der Op konnte ich fast 2 Mon. keinen Kilometer laufen ,da sie mir irgendwie einen Nerv gedrückt haben und der so lange brauchte bis er sich beruhigte.
Dann kam etwas später in der linken Seite ein Druckgefühl,Urologe stellte Lymphozele 3*7 cm fest.Kurz vor operativen Eingriff ging sie zum Glück von selbst weg.
Kurze Zeit darauf irgendwie ein Engegefühl zwischen den Beinen , Urologe schickte mich zum Gefässspezialisten ,der stellte ,zum Glück, nur ein leichtes Lymphödem im linken Bein ( da wo nur 8 Lk entfernt wurden)fest. Bis zum heutigen Tag hat sich da keine Besserung eingestellt und macht im Sommer bei hohen Temperaturen vermehrt Schwierigkeiten.Von nun an einmal wöchentlich Lymphmassage beim Krankengymnast und Kompressionsstrumpf Klasse 2 vom Fuss bis hoch in den Schritt.

So ein Strumpf zu tragen ist auch nicht gerade ein Vergnügen .


Somit kann ich zu der Aussage der Martini Klinik nur sagen - ich hab es bemerkt das mir Lk entfernt wurden und hab damit heute noch leichte Probleme damit .

Mein Bruder wurde 3 Monate vor mir in der selben Klinik ,vom selben Chirurgen operiert ,mit der gleichen Diagnose , der Kennt diese Probleme nicht . Ist wohl wie eine Lotterie ,wen es halt erwischt .

Leider steigt bei meinem Bruder der PSA Wert auch wieder an ,nur etwas langsamer als bei mir .


Gruss

Bernd

bernd58
04.04.2017, 19:47
Hallo

Zu meiner jetzigen Situation.

Ich hatte nochmal mit meinem Urologen ein ausführliches und doch recht entspanntes Gespräch. Er war der Meinung, dass es in meiner Situation eine 20 % Heilungschance gebe (was ich ihm irgendwie nicht ganz abkaufe) und sich da die LK-Op und Bestrahlung annähernd die Waage halten würden.

Ich habe nun am 12.04.17 im Krankenhaus in Göppingen einen Besprechungstermin zwecks CyberKnife Bestrahlung. Ich hatte denen vorab meine Unterlagen zugeschickt und kam kurz darauf den Termin .

Mein Strahlentherapeut im Heilbronner Krankenhaus würde die LK auch bestrahlen ,allerdings mit RapidArc und deutlich mehr Sitzungen .

Sind beide Bestrahlungen gleichwertig ?


Gruss

Bernd

Hvielemi
04.04.2017, 20:17
Im Ergebnis sollte die Bestrahlung mit RapidArc gleichwertig sein mit dem CyberKnife.
Das CK kann aus mehr Richtungen strahlen und schont damit das umgebende
Gewebe besser. Das ist wohl der Grund, warum man mit dem RapidArc mehr
Fraktionen plant, was dann auch wieder gewebeschonend wirkt.

Aber:
Grad heute hab ich mit TomoTherapy eine Knochenbestrahlung in einer einzigen
Fraktion bekommen. Das ist eine der RapidArc ähnliche SBRT-fähige Rotationsmaschine.
Liegt wohl auch am Bestrahlungsziel und den umliegenden Organen.

Noch was:
Der miniaturisierte Beschleuniger des CyberKnife ist etwas schwach auf der Brust.
Wenn Du nicht eine halbe Stunde oder länger stilliegen kannst, wird das mühsam.
Rotationsmaschinen sind viel schneller, meine Therapie dauerte nur einige Sekunden.


Ich wünsch dir eine erfolgreiche Bestrahlung, egal, welche Du wählst.
Konrad

bernd58
04.04.2017, 20:27
Hallo Konrad,

danke für die schnelle Antwort , eine halbe Stunde klappt schon mit dem liegen.

Ich hoffe ,dass auch bei dir die Knochenmetastase zerstört wurde und wünsch dir von ganzem Herzen nur das Beste.

Ich lese deine Berichte fast täglich . Bewundere dich ,wie du deine Wanderungen angehst und schau auch immer gern deine Bilder von dir an . Ich meine die Naturbilder- schmunzel. Von den anderen bekomm ich langsam auch eine Sammlung zusammen.

Gruss

Bernd

Hvielemi
04.04.2017, 20:55
Dann schick ich Dir, lieber Bernd, gerne mein
Lieblingsblümchen, die Soldanelle, gefunden am
letzten Samstag am Fähnerenspitz, auf etwa 1450m.
Es blüht jeweils kurz nach dem Schmelzen des Schnees.

https://up.picr.de/28804238gq.jpeg


Ich seh schon, Du tendierst zum CyberKnife.
Das scheint für Lymphknoten eine gute Wahl zu sein.
Im Inselspital Bern hat man mehrere SBRT-fähige Maschinen.
In der Planung damals entschieden sich Arzt und Physiker
aber für das CyberKnife.
Für die Knochenmetastase im Femur (Bild [5]) hingegen
empfahl mir der Berner Arzt die TomoTherapie, die auch in
St. Gallen zu haben ist.

Konrad

bernd58
07.04.2017, 20:37
Hallo Konrad,

danke für das tolle Foto . Ich steig ab und an auch einen Berg hoch ( Chiemgau,Hochgern,Lofer in Österreich ) und bin auch gern in Südtirol ( Kalterer See ) unterwegs. Ich geh auch sehr gern mal eine Klamm hoch.
Was benutzt du für eine Kamera ( hoffe bin nicht zu neugierig).

Ja , ich tendiere schon zur CyberKnife Bestrahlung ,aber wie schon geschrieben , hab ich am 12.04.17 in Göppingen einen Termin und werd mir das ganze anschauen und hören was sie sagen. Ich hab den Besprechungstermin zur OP in Mannheim ,den ich jetzt doch zum 11.5.17 bekam, noch nicht abgesagt.

Ich hoffe ,dass ich nicht schon zu lange rumgemacht habe und die Krankheit zu schnell fortgeschritten ist.

Nach dem Gespräch am 12.05 . werd ich mich dann wohl entscheiden müssen - Bestrahlung oder doch noch OP. Wobei ich bei beiden Varianten an eine Heilung nicht glaube und ich schon etwas mehr an eine Bestrahlung denke ,da ich mir die OP Risiken ( insbesondere ein ausgeprägtes Lymhödem ) nicht antun möchte.

Gruss

Bernd

Hvielemi
08.04.2017, 06:24
Lieber Bernd,
bei diesem Entscheid kann ich nicht weiterhelfen,
selbst wenn ich aus eigener Erfahrung eine Priorität hätte.
Nur dies:
Deine PSA-Verdoppelungszeit (VZ) beträgt etwa ein Jahr,
womit der Durchmesser der Metastasen in dieser Zeit
grad mal um einen Viertel zunähme. Somit ist von den
beiden im PET gesehenen Knoten nichts Neues zu befürchten.

Hör dir an, was man in Göppingen und Mannheim zu
sagen hat und stell Fragen, Fragen, Fragen. So nah
an direkte Informationen kommst Du nicht so bald wieder.


Carpe diem!
Konrad


Fast hätt ich es vergessen; Die Kamera:
Ich hab eine japanische Kompaktkamera mit Leitz-Objektiv,
aber meist nehm ich das iPhone 5. Das geht für Makro besser,
ist leichter und ohnehin dabei.
Aber mit diesem Pixel-Automatikkram werden immer wieder
die Blätter und das Gras scharf statt die Blüten, wie leider
auch diesmal bei den Soldanellen. Aber das hatte ich einst auch
mit einer Zeiss-Spiegelreflex und Diafilm nicht besser hingekriegt.

bernd58
11.04.2017, 15:37
Hallo Konrad ,

ich bin jetzt schon etwas neugierig auf deine Prioritäten. Sie kommen von jemandem mit ausgeprägtem Wissen und leider auch mit viel eigener Erfahrung und Leidensgeschichte.

Ich kann es nur nochmal sagen ,ich wünsch Dir und natürlich allen anderen hier, nur gute Entscheidungen und das Allerbeste.

Ich werd mal Versuchen 2 Bilder von den Übeltätern einzustellen.

Gruss

Bernd

Hvielemi
11.04.2017, 18:57
Nein, lieber Bernd, ich habe keine Priorität für dich bereit.
Ich bin kein Arzt, hab keine Bilder gesehen und nicht mit den
Fachärzten in Göppingen und Mannheim gesprochen.
Vielleicht fällt ja schon morgen der Entscheid beim Strahlemann?

Carpe diem!
Konrad

bernd58
13.04.2017, 08:43
Hallo,

so, ich hatte jetzt gestern einen Termin im Cyberknife Zentrum Göppingen bei Herr Prof.Bleif.

Der Behandlungsplan für meine 2 LK-Metastasen würde folgendermassen sein: 1 Termin - setzen von jeweils einem Goldmarker ; 2 Termin - 1 Woche später Planungs CT ; 3 Termin - ca. nach 4-5 Tagen
die einmalige Bestrahlung mit 28 Gy ( das umgerechnet auf normale Bestrahlung fast 100 Gy ergeben soll ).

Die Beratung empfand ich als ausführlich und er hat sich richtig Zeit genommen .

Da ich in den medizinischen Dingen ein echt grosser Schisser bin ,macht mir das setzen der Goldmarker etwas Sorgen.

Hat da jemand Erfahrung damit?

Ist die Strahlendosis in Ordnung oder schon gefährlich ?


Gruss

Bernd

Georg_
13.04.2017, 10:47
Bernd,

über die richtige Dosis habe ich mir auch schon den Kopf zerbrochen, siehe diesen Beitrag (https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?9615-Vergleich-von-OP-Bestrahlung-u-Abwarten-als-Prostatakrebstherapie-%96-ProtecT-Studie&p=92211#post92211). Die Dosis hängt vom a/b Faktor ab den man zugrundelegt. Welcher der richtige für Prostatakrebsmetastasen ist, weiß im Moment wohl niemand, man geht von 1,5 bis 3 aus.

Wie Du aus dem Beitrag erkennen kannst, kenne ich niemand, der einmalig mit 28 Gy bestrahlt hat. Hier ist ein Rechner mit dem man die BED errechnen kann: http://www.radiobiology.org/bed1a.asp

Danach ergäben sich nicht 100 Gy sondern 550 Gy (1,5 a/b) oder 289 Gy (3 a/b = normales Gewebe). Mir wäre eine Bestrahlung zwischen einmal 18 Gy bis 22 Gy lieber.

Georg

Hvielemi
13.04.2017, 21:21
... einmalige Bestrahlung mit 28 Gy

Ist die Strahlendosis in Ordnung oder schon gefährlich ?


Lieber Bernd,
das ist eine sehr hohe Dosis, aber weil diese in hunderten kleinen Beamlets,
Strählchen, aus je verschiedenen Richtungen eingestrahlt werden, sollte
die Dosis im Gesunden erträglich bleiben. Ich hab neulich gerade mal 8Gy
verpasst bekommen auf eine Knochenmetastase. Schmerzen weg.
Für einem guten Bestrahlungsplan verschreibt der Radioonkologe nicht nur
die Zieldosis, sondern auch die Maximaldosis auf empfindliche Organe.
Der Physiker baut dann das Strahlenfeld um diese Verschreibungen herum.

Dass Du Goldmarker bekommst, überrascht mich. Bei meinen bestrahlten
Lymphknoten orientierte sich das Cyberknife an den benachbarten
Knochenstrukturen, aber vielleicht sind die deinen Knoten dazu zu beweglich.
Dann braucht es die Marker z.B. für die Atemtriggerung, denn das
Röntgensystem des CK kann keine Weichteile erkennen ohne Marker.
Die werden mit Nadeln eingebracht ähnlich dem Biopsiesystem.

Das übersteht man.

Konrad

bernd58
18.04.2017, 15:39
Hallo

zu meiner jetztigen Situation folgendes:

Die LK OP ist vom Tisch, ich werde die Risiken nicht eingehen.

Ich habe mich für eine Bestrahlung entschieden und Hab jetzt drei folgende Möglichkeiten:

IMRT Bestrahlung in der Klinik ,in der meine Prostata Loge bestrahlt wurde - 33 mal bis zur Dosis 66 Gy - Anfahrt mit dem Auto 15 min.

Cyberknife Bestrahlung in Göppingen - Allerdings werden dort Goldmarker gesetzt, das ein kleiner Eingriff ist ,es wird mit einer 20 bis 30 cm langen Punktionsnadel ( unter CT Kontrolle )durch den Körper gestochen und der Marker in der Nähe der LK Metastase gesetzt und das 2 mal ( 2 LK Metastasen ).Dann 1 Woche später Planungs Ct und 1 Woche später 1 Bestrahlung mit 28 Gy.
Fahrzeit jeweils fast 2 Std. Hin und 2 Std. zurück

Stereotaktische Bestrahlung - 6 bis 8 Sitzungen - Dosis bis an die 70 Gy ran - ev. Bestrahlung der Lymphabflusswege dann wären es ca. 28 mal - Fahrzeit 10 min - Strahlentherapie Center Neckarsulm.

Wer hat eine Meinung dazu ,wäre auch mal an der Meinung des Strahlenarztes hier Interessiert.

Ich wollte meine 2 leuchtende Punkte hier vom PSMA Pet einstellen , kann die aber irgendwie hier nicht einfügen .


Gruss

Bernd

Hvielemi
18.04.2017, 16:00
Schon wunderlich, warum die für die SBRT mit dem CyberKnife Goldmarker
brauchen, in Neckarsulm aber nicht, obwohl dort ebenfalls eine SBRT gemacht wird.
Wenn dich diese Vorstellung langer Hohlnadeln derart irritiert, gehst Du halt ins
heimische Neckarsulm.
Falls es erforderlich wäre, tatsächlich die Lymphabflusswege mitzubestrahlen,
was ich für eine gute Idee halte, wäre das nach der CyberKnife-Behandlung
genauso. Frag doch mal nach, ob man das ebenfalls hypofraktioniert machen
könne, also z.B. in 10 statt 28 Sitzungen.

Konrad


PS:
Um deine Bilder einzustellen, speicherst Du die gewünschten Schnitte erst mal
im deinem Bilderordner. Wenn das nicht direkt geht, eben als Bildschirmbild,
dem Du dann die Ränder wegschneidest (Auf dem iPhon oder iPad geht das
auch direkt ohne Rand).
Dann lädst Du die Bilder z.B. bei picr.de hoch, mit 640px Breite und kopierst
den erhaltenen, so aussehenden [ímg]...Code...[/ímg] direkt ins Forum.
Braucht nicht mal eine Anmeldung.

bernd58
18.04.2017, 16:15
Hallo Konrad ,
danke für die schnelle Antwort

ich werd nachfragen ob das auch geht .

Ich muss halt jetzt endlich mal einen Knopf an die Sache machen und anfangen ,seid ich jetzt diese leuchtende Punkte vor Augen habe ist es aufeinmal irgendwie schlimmer. Auch mein ich jetzt was zu spüren in der rechten Seite.

Ich hoffe ,dass auch bei dir alles einigermassen im Ruder läuft und lass dir die Fische schmecken.

ich wollte die Bilder direkt hochladen ,wusste nicht das ich über picr.de gehen muss. Werd ich demnächst gleich mal versuchen .


Gruss

Bernd

bernd58
18.04.2017, 16:33
http://up.picr.de/28949499sd.png http://up.picr.de/28949555ne.png

hier mal die Übeltäter

Georg_
18.04.2017, 17:54
Bernd,

Du musst erstmal entscheiden, ob Du die Lymphabflusswege mitbestrahlt haben willst oder nicht. Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass in ein/zwei Jahren heute nicht sichtbare Metastasen gewachsen sind und zu einem wieder steigenden PSA Wert führen. Durch eine Bestrahlung der Lymphabflusswege wird diese Wahrscheinlichkeit deutlich reduziert, allerdings hat so eine Bestrahlung auch Nebenwirkungen.

Wenn Du die Lymphabflusswege bestrahlt haben möchtest, so würde ich nach Neckarsulm gehen. Ansonsten würde Göppingen eine höhere Dosis geben - die Metastasen sind dann wirklich mausetot. Letztlich können aber sowohl Neckarsulm wie Göppingen eine SBRT Bestrahlung machen, nur auf unterschiedlichen Maschinen.

Georg

Hvielemi
23.04.2017, 12:08
http://up.picr.de/28949499sd.png http://up.picr.de/28949555ne.png

Diese kleinen Metastasen sitzen so nah am Becken, dass es mich wundern
würde, wenn die sich stark bewegten, also Goldmarker erforderlich wären.

Aber wenn man das in Göttingen als vorteilhaft anschaut, wird es wohl so sein,
ebenso, wie man in Neckarsulm die Marker nicht brauche. Man kauft halt
Therapiepakete, an denen herumzumäkeln wohl nicht sehr willkommen ist.

Carpe diem!
Konrad

bernd58
28.04.2017, 19:58
Guten Abend

ich habe mich jetzt für die stereotaktische Bestrahlung der beiden Lymphknoten entschieden, die Lymphabflusswege lass ich nicht mit bestrahlen,zwecks Nebenwirkungen.
Ich möcht einfach die 2 Lk mit dem geringsten Schaden zerstören um meine Lebensqualität so gut als möglich zu halten.

Heute hatte ich die Planungs CT und wurde am Körper markiert und am 3.5. geht es mit der ersten Bestrahlung los .

Es werden 6 oder 8 Fraktionen mit einer Dosis von gesamt 48-50 Gy , was hochgerechnet anscheinend ca.100Gy entsprechen.

Die einmaligen 28 Gy in Göppingen empfand der Radioonkologe als sportlich ,mehr Kommentar kam nicht.

Allerdings hat der Radiologe mir auch etwas Angst gemacht ,da der untere LK recht nah an grossen Blutgefässen sitzt und da in seltensten Fällen Schäden entstehen können.

Aber wie gesagt ,ich werd jetzt diese LK zerstören lassen ,mit geringstmöglichem Schaden und dann hoffentlich eine längere Zeit Ruhe haben und wenn dann wieder etwas leuchtet ,wovon ich ausgehe , mach ich mir Gedanken darüber ,wie ich dieses Problem löse.

Hallo Konrad ,hab gelesen das dich gerade Nierensteine plagen , du lässt aber auch nichts aus . Wünsch dir ,dass die Dinger schmerzfrei und schnell los wirst.

Gruss

Bernd

Hvielemi
28.04.2017, 20:32
Hallo Konrad ,hab gelesen das dich gerade Nierensteine plagen , du lässt aber auch nichts aus . Wünsch dir ,dass die Dinger schmerzfrei und schnell los wirst.

Lieber Bernd,
Du hast einen guten Entscheid getroffen!


Nierensteine?
Ach wären es 'nur' Nierensteine!
guck:
https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?7054-Nach-RPE-und-Androgenblokade-steigt-PSA&p=98180#post98180

Ich freu mich geradezu, am Montag wieder die gewohnte Onko-Routine aufnehmen zu 'dürfen'.
PSA und so...


Carpe diem!
Konrad

bernd58
28.04.2017, 20:46
Hallo Konrad,

das hab ich gerade jetzt erst mitbekommen -liest sich nicht so toll .

ich kann dir nur das Beste wünschen und das alles gut ausgeht .

Alles Alles Gute.

Gruss

Bernd

Hvielemi
28.04.2017, 21:01
Naja, lieber Bernd, der regelmässige Forenleser wird es bemerkt haben:
ich bin zwar nicht der 'Unsterbliche', aber nach Zwei Krebsen, Lungenembolie,
totalem, aber vorübergehendem Gedächtnisverlust etc.etc. und nun diesem
Ureterkrampf bin ich ein Stehaufmännchen.
Im Mai will ich wieder wandern, vielleicht in Wales, dort sind die Hügel
nicht so unerreichbar hoch.

Let the good times roll!
Konrad

alexand
29.04.2017, 13:39
ich hab generell mal eine blöde frage, wieso werden die lymphknoten bei einer rpe nicht auch raus genommen ?

Harald_1933
29.04.2017, 13:57
Lieber himbeerbubi (alexand)

Du solltest das im Profil leider nicht verlinkte, was aber unter www.myprostate.eu (http://www.myprostate.eu) vermerkt ist, nämlich: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=598&page=report zur schnelleren Übersicht an das Ende Deiner Beiträge z.B. als Signatur einfügen. Zu Deiner Frage ist zu vermerken, dass der operierende Arzt von Fall zu Fall entscheidet, ob vorsorglich Lympkknoten mit entfernt werden. Das hängt in der Regel auch von der schon bei der Biopsie festgestellten Malignität entsprechend dem Gleason Score ab

Gruß Harald

alexand
29.04.2017, 14:01
hallo harald,

hab mir auch schon ueberlegt den link anzuhängen, nur bisher gescheitert.

mein prof meinte gestern, er nimmt die lymphknoten generell raus auch wenn sie nicht befallen sind, was man aber nicht unbedingt erkennt. die chance auf ein rezidiv ist dadurch wesentlich kleiner, so hoffe ich wenigstens.

gruss mario

Harald_1933
29.04.2017, 14:16
Lieber Mario,

Du klickst oben auf Benutzerkontrollzentrum. Dann siehst Du links Signatur bearbeiten, fügst diesen: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=598&page=report Link ein und klickst auf speichern. Ich hoffe, dass es klappt.

Gruß Harald

silver dollar
29.04.2017, 16:48
Moin,
ja nach Gleason und Tumor Staging werden Lymphknoten entfernt, je aggressiver der Krebs desto eher mehr Lymphknoten raus. Alle befallenen immer zu erwischen wäre Illusion, wenn der Pathologe am Ende der entfernten Lymphknoten Entwarnung gibt, dann kommt ein pN0, da sagt aber nicht, dass da was noch sein könnte, oder dass sich später CTC's in Lymphknoten absetzen.

alexand
29.04.2017, 18:03
bei mir war keiner befallen und trotzdem hat er 21 entfernt.

alexand
29.04.2017, 18:04
danke, scheint geklappt zu haben

Harald_1933
29.04.2017, 18:08
Na also Mario,

das Tolle ist, dass nunmehr auch alle Deine früheren Beiträge Deine Einträge unter www.myprostate.eu anzeigen.

Gruß Harald

Hvielemi
29.04.2017, 18:25
Sphinkter wurde aktiviert. bin jetzt trocken. kein tropfen geht weg. trag trotzdem aus vorsicht noch eine vorlage.
http://de.myprostate.eu/?req=user&id=598&page=report

Hoi Mario

Dein gestriger myprostate-Eintrag freut mich für dich.
Und das bei konstantem PSA <0.1ng/ml
Möge das ein dauerhafter Erfolg sein!

Konrad

bernd58
29.04.2017, 18:47
hallo alexand,

bei mir wurden bei der OP im Jahr 2010 18 LK , 8 links -10 rechts , entnommen , anscheinend waren die nicht dabei und machen mir jetzt diese Probleme.

Gruss

Bernd

bernd58
03.05.2017, 20:11
Hallo,

heute hatte ich meinen ersten Bestrahlungstag und musste feststellen, dass alles etwas anders läuft wie das mir beim Besprechungstermin gesagt wurde.

Es werden die Lymphknotenmetastasen nicht gleichzeitig , sondern einer nach dem anderen bestrahlt. Gut, damit kann ich leben.

Aber jetzt wird jeder L-Knoten mit 5*6 Gy -gesamt 30 Gy bestrahlt . Bei der Besprechung wurde von 40-50 Gy Gesamtdosis pro LK gesprochen.

Langen diese 30 Gy -was laut Arzt anscheinend fast 70 Gy entsprechen würden ,um diese LK-Metastasen sicher zu zerstören?

Bin da jetzt etwas verunsichert und der Chefarzt war leider nicht greifbar .


Gruss

Bernd

Georg_
03.05.2017, 20:22
Also 5 * 6 Gy = 30 Gy, dies entspricht bei angenommenen a/b Faktor von 1,5 einer Dosis von 150 BED (biologisch effektive Dosis).

Nach dem was mir bekannt ist reichen 150 BED sicher um die LK-Metastasen zu zerstören. Konrad und ich sind mit niedrigeren Dosen bestrahlt worden.

Der Arzt dachte wohl an eine Umrechnung in EQD2, dies ergibt den Wert von 64,3. Um SBRT Bestrahlungen zu vergleichen rechnet man meist in BED um.

Georg

bernd58
03.05.2017, 20:46
Danke für die schnelle Antwort.

Dieser angenommene a/b Faktor entspricht dieser dann einem Metastasen oder Tumorgewebe ? Wo kommt der Faktor her ?

Gruss

Bernd

Georg_
03.05.2017, 20:52
Bernd,

der Faktor 1,5 wurde für Prostatakrebsgewebe ermittelt. Man nimmt an, dass dies auch auf Prostatakrebsmetastasen zutrifft. Geklärt wurde dies bisher nicht. Wenn man dagegen von dem Faktor 3 ausgeht, der höchste von dem ich bisher für Prostatakrebsmetastasen gelesen habe, würde immer noch 90 BED erreicht und dies reicht auch noch um die Metastasen zu zerstören.

Gruss

Georg

bernd58
03.05.2017, 20:57
Hallo Georg,

nochmals Danke für die schnelle Reantwort.

Dann lass ich jetzt in aller Ruhe die Bestrahlung über mich ergehen und hoffe danach auf einen sinkenden PSA Wert ,am besten gegen null hin.

Gruss


Bernd

bernd58
10.05.2017, 20:06
Guten Abend,

heute habe ich die letzte Bestrahlung des Lymphknotens bekommen. Es wurden jetzt 6 statt 5 Fraktionen mit jeweils 6 Gy , somit mit einer Gesamtdosis von 36Gy .
Ich hab bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen und hoffe das es auch so bleibt.
Natürlich hoffe ich auch das gut getroffen wurde ,mit dem Novalis Strahler, und der Knoten keine Probleme mehr macht .

Am Montag wird dann der zweite LK mit der gleichen Dosis angefangen zu bestrahlen.Der sitzt allerdings an größeren Adern und da hoffe ich das da alles gut geht.
http://up.picr.de/28949555ne.png


Ich wünsche allen hier nur das Beste und immer ein gutes Händchen für wichtige Entscheidungen.

Gruß

Bernd

WernerE
11.05.2017, 09:43
Viel Glück Bernd,

auf das der PSA absackt.

Viele Grüße

WernerE

Hvielemi
11.05.2017, 11:03
Lieber Bernd

Novalis ist ein SBRT-Radiochirurgie-System, das hohe Dosis-Gradienten
kann und damit optimal ist bei Nachbarschaft von Ziel und empfindlichem
Gewebe, also z.B. deinen Gefässen (Iliaca externa?).
Die Lagerung wird nicht nur per CT vor der Bestrahlunggeprüft, sondern
auch während der Therapie mit Röntgenkameras und gegebenenfalls
mit der roboterbeweglichen Liege korrigiert.
Die dir verabreichten Dosen sind eher hoch. Sowas geht eben per SBRT.

Novalis war für mich für die einem Metastasen angedacht in Bern,
ich hätte also nach der CyberKnife-Sitzung den Gang runtergehen
sollen zum Novalis. Dann hat man aber doch alle mit dem Cyberknife
bestrahlt, mit Umlagerung zwischendurch.

Warum die deine zwei Metastasen nicht jeweils nacheinander
in einer Lagerung bestrahlt haben, muss dir wohl der Strahlemann
erklären. Vielleich wollte man dir nicht zu viel auf einmal zumuten?


In der Tat kann das viel werden:
Mir hatte man jeweils pro Sitzung drei kartoffelgrosse
Metastasen-Konglomerate hintereinander bestrahlt und mich
dann umgelagert mit Kopfmaske für eine Metastase am Hals.
Nach sieben Sitzungen à 45min und 4Gy war das erledigt,
und ich hatte immerhin für einige Monate Ruhe, bis es wie
erwartet anderswo weiterging.

Egal, wenn es durch die separate Behandlung der beiden Knoten
ein bisschen länger geht. Hauptsache, Du bist diese Bollen los,
und zwar für immer!


Carpe diem!
Konrad

bernd58
11.05.2017, 12:04
Hallo an Alle,

Ich hab gerade einen Irrtum von mir festgestellt und möchte mich dafür entschuldigen. Hab wohl etwas durcheinander gebracht.

Im Beitrag 105 sprach ich von einem Novalis Bestrahlungsgerät ,dass ist nicht richtig. Ich werde mit dem Bestrahlungsgerät -Varian TrueBeam- bestrahlt. Sorry nochmal für die falsche Angabe.

Kann ich das im Beitrag selbst auch abändern?

Gruß

Bernd

Hvielemi
11.05.2017, 12:36
Nein, Bernd,
das musst Du nicht ändern.
Es handelt sich um eine TrueBeam-Maschine mir der Extraausstattung Novalis,
die aufrüstet zu einer SBRT-fähigen Hightech-Maschine.
Kern der Novalisausstattung ist der Multileaf-Kollimator, der es ermöglicht,
die Form des Strahles laufend der Silouhette des Ziels anzupassen,
während der Bestrahlung die Maschine um den Patienten herunzudreht.

Novalis:
http://www.radioonkologie.insel.ch/de/unser-angebot/geraete-und-methoden/novalis- (http://www.radioonkologie.insel.ch/de/unser-angebot/geraete-und-methoden/novalis-tx/)


Was ist Radiochirurgie?
http://www.neurochirurgie.insel.ch/spezialgebiete-erkrankungen/schwerpunkte/schwerpunkt-radiochirurgie/fragen-und-antworten/

Diese Fähigkeit wird nicht in jedem Fall angewendet.
So wurde meine Knochenmetastase im Femurhals ganz simpel mit
zwei festen Feldern bestrahlt, obwohl die ähnlich aufgebaute
Tomotherapy-Maschine auch Bögen und Spiralen könnte.

Konrad

bernd58
22.05.2017, 21:07
Guten Abend ,

heute hab ich nun die letzte Bestrahlung bekommen, danach noch ein Gespräch mit dem Strahlendoktor indem er mir mitteilte, dass ich die erste PSA Messeung in ca. 8 Wochen machen lassen soll.
In ca. 8 Wochen will er mich bei einem Kontrolltermin nochmal sehen.

Jeder der beiden Lymphknotenmetastasen wurde mir 6*6 Gy bestrahlt.

Bis jetzt hab ich so gut wie keine Nebenwirkungen.

Ich werde jetzt den Sommer geniessen und mal versuchen etwas Abstand zur Krankheit zu finden ( 2 Hochzeiten, Opa werden und 1 Woche Südtirol ).

Im August werde ich dann PSA messen lassen ( sollten vorher keine Beschwerden auftreten ) und es hier mitteilen. Hoffe ich kann einen sehr niedrigen Wert hier einstellen.

Konrad -ich hab gelesen was du wieder erlebst und kann dir wie immer nur das Beste wünschen und wie auch schon mehrfach gesagt -ich möcht noch lange Bilder von dir sehen ,technische wie auch die
anderen tollen Bilder.

Wünsch allen hier nur das Allerbeste und Gute.


Gruß

Bernd

Hvielemi
23.05.2017, 22:10
Danke Bernd.
Das mit den Bildern ist grad schwierig, hier im Spital ist alles so blass.

Aber in der Woche im Südtirol wirst Du schon mal über ein Edelweiss oder
Enzian stolpern. Mit der Handykamera gibt das durchaus präsentable Bilder.

Konrad

bernd58
03.07.2017, 09:44
Guten Morgen,

ich wollte mich ja melden ,wenn ich meinen ersten PSA Wert nach meiner Bestrahlung der beiden LK habe.

Am 22.05.2017 hatte ich die letzte Bestrahlung , es wurden beide nacheinander mit jeweils 6*6 Gy bestrahlt.

Am 29.06.2017 hab ich mir Blut abnehmen lassen um PSA zu bestimmen und hab heute das Ergebnis bekommen ,was mich sehr erschreckt hat und ich ziemlich am Boden bin .

Letzter gemessener PSA am 6.3.17 1,29 und der Wert von 29.6.17 den ich heute erfahren hab ist 1,39 - leider.

Die Bestrahlung hat somit bis jetzt eigentlich keine Wirkung gezeigt , im Gegenteil der Wert ist gestiegen .

Kann ich da noch Hoffnung haben ,dass der Wert doch noch sinkt?


In der Zwischenzeit hab ich auch von meiner Krankenkasse ( IKK-Heilbronn ) die Ablehnung der Übernahme der Kosten meines PSMA -PET-CT in Heidelberg vom 10.3.17 ( 1388 Euro ) bekommen und muss
jetzt den Klageweg gehen ,was einen jetzt zusätzlich noch belastet.

Im Moment bin ich ziemlich geknickt...

Allen nur das Beste

Gruss

Bernd

Reinhold2
03.07.2017, 09:57
Nach meiner IMRT-Bestrahlung ist der PSA-Wert auch ein halbes Jahr lang gestiegen, um dann abzufallen. Als Laie habe ich das so verstanden: Absterbende Krebszellen exprimieren PSA. Damit keine Panik aufkommt, sollte dir aber dein Urologe im Vorfeld das so erklärt haben.
Gruß
Reinhold

Hvielemi
03.07.2017, 10:43
Lieber Bernd

Reinhold hat das Fänomen bereits beschrieben, das auch ich nach Bestrahlungen
verschiedenster Art beobachtet habe:

Erstmal steigt das PSA ungerührt weiter!

Mir scheint, je kürzer die PSA-Verdoppelungszeit (VZ) vor der RT, desto schärfer,
aber auch kürzer ist dieser PSA-Bump und - in deinem Fall - umgekehrt.

Das kommt wohl daher, dass die Krebszellen die Bestrahlung erst mal
überleben, bis zu dem Moment, in dem sie sich teilen wollen. Dann erst
gehen sie zugrunde, weil die Teilung wegen der DNA-Schäden nicht mehr
funktioniert. Bei langer VZ geht das eben langsam vor sich, während der
Bump bei kurzer VZ sehr heftig und kurz ausfällt.

Und beim Zerfall der Zellen wird eben das gesamte PSA-Inventar freigesetzt.

Deine PSA-VZ zwischen den letzten beiden Messungen betrug über 1000 Tage,
meine nach der PRLT grad mal 15 Tage (guck Grafik [1], letzte Messperiode)
Ich erwarte, schon am nächsten Montag, drei Wochen nach der Therapie,
einen PSA-Abfall, Du brauchst für den sichtbaren Erfolg vielleicht noch Monate.
Leider kann ich Dir darauf keine Garantie geben.


Was die Kosten des PET angeht, halte ich das ganz wie mit den Steuern:
Zahlen und vergessen. Danach kann man ganz entspannt den Professor bitten,
der Kasse einen Brief zu schicken, mitunterzeichnet von einem möglichst
hohen Tier der Spital-Hierarchie.

Wichtig:
In dieser Sache die Kasse rechtzeitig um einen Verjährungsverzicht
bitten, und den Musterprozess abwarten, den Hartmut S gerade führt.


Carpe diem!
Konrad

Hartmut S
03.07.2017, 13:48
Hallo Bernd,

keine Panik auf der Titanic,
es kann bis zu einem halben Jahr nach der Bestrahlung dauern, bis der PSA aussagekräftig wird. Es gab bereits Einzelfälle, wonach es bis zu 2 Jahren dauerte.

Mein Urologe hat mir gesagt, vor Oktober brauchen wir nicht zu messen.
Meine Bestrahlung läuft ab 21.06.17 bis Mitte August


In der Zwischenzeit hab ich auch von meiner Krankenkasse ( IKK-Heilbronn ) die Ablehnung der Übernahme der Kosten meines PSMA -PET-CT in Heidelberg vom 10.3.17 ( 1388 Euro ) bekommen und muss
jetzt den Klageweg gehen ,was einen jetzt zusätzlich noch belastet.

Bis es zur Klage kommt, muss erst einmal das Widerspruchsverfahren beendet sein.
Das kann länger als 1 Jahr dauern.
Bleibe am Ball, es lohnt sich!

Gruss
hartmut

bernd58
03.07.2017, 16:19
Hallo,
@Reinhold2

Als Laie habe ich das so verstanden: Absterbende Krebszellen exprimieren PSA. Damit keine Panik aufkommt, sollte dir aber dein Urologe im Vorfeld das so erklärt haben.

Es wurde mir leider in keinster Weise von meinem Urologen erklärt ,selbst der Strahlendoktor hat mir das nicht gesagt .Seine Aussage war - nach ca. 2 Monaten erste Messung.

@Hievlemi

Dann werd ich mal die Hoffnung nicht gleich aufgeben und am 1.8.17 auf die nächste Messung beim Urologen warten .
Hab aber irgendwie ein schlechtes Gefühl.
Vielleicht haben sie auch vorbei gestrahlt .....

Ich schau hier ja immer kurz rein und musste leider immer wieder über deinen Leidensweg lesen .
Aber wie schon gesagt ,mein Wissen ist bei weitem nicht auf deinem Stand und ich kann dir leider keinen Rat geben ,den du nicht selber schon weisst.

Wie immer, wünsche ich dir alles erdenklich Gute.

@Hartmut S

[QUOTE][Bis es zur Klage kommt, muss erst einmal das Widerspruchsverfahren beendet sein.
Das kann länger als 1 Jahr dauern.
Bleibe am Ball, es lohnt sich!/QUOTE]

Es war schon das Widerspruchsverfahren .
Es waren 5 DIN A4 Seiten voll mit vielen Paragrafen und Stellungsnahmen des medizinischen Dienstes.
Es ist einfach teilweise eine Unverschämtheit was da so alles drin steht.
Ich würde ja die Seiten hier reinstellen ,bin mir aber nicht sicher ob das rechtlich erlaubt ist .

Ich werde aber den Klageweg einschlagen . Klage geht nur auf das Widerspruchsverfahren.

Allen hier nur das Beste

Gruss

Bernd

Hartmut S
04.07.2017, 00:03
Hallo Bernd,

es gibt mehrere Widersprüche, die erst alle ausgeschöpft werden müssen.
Du musst gegen den Widerspruch einen erneuten Widerspruch einlegen.
Erst wenn das oberste Gremium der KV die Zahlung ablehnt, kannst du klagen.
Die kommen aber nur alle 4-6 Monate zusammen.
Wenn möglich, lass dich von einem Rechtsanwalt beraten.

Gruss
hartmut

reini99
04.07.2017, 08:47
Hallo Bernd,
hat deine KK evtl. mit einer Klinik Verträge über integrierte Versorgung ohne erforderliche Antragsstellung? TK/MDK in HH hat PSMA PET ja auch abgelehnt. Bin nach Berlin gereist und habe es im DTZ durchführen lassen.Wurde dort von meiner TK übernommen. Monatelang processieren machte für mich keinen Sinn.
Gruss
Reinhard

Hartmut S
04.07.2017, 08:55
moin bernd,

hier mal eine gute sites, falls du dir keinen rechtsanwalt leisten kannst:
http://www.widerspruch.org/widerspruch-krankenkasse-du-wissen-solltest/
das widerspruchsverfahren dauert seine zeit.

gruss
hartmut

bernd58
04.07.2017, 09:57
Guten morgen Hartmut S,

Es war die Ablehnung des endgültigen Widerspruchs .
Die Ablehnung kam vom Widerspruchsausschuss, mit Vorsitzendem,2Versichertenvertreter und 2 Arbeitgebervertreter.
( Die ablehnenden Bescheide der Krankenkasse hab ich alle schon durch,ich hab die Kostenübernahme am 9.2.17 beantragt )

In der Rechtsbehelfsbelehrung steht folgendes:

Gegen diesen Bescheid können Sie innerhalb eines Monats nach Bekanntgabe Klage beim Sozialgericht ( Ort ) , erheben .
Die Klage ist schriftlicht.......etc.

Kopfzerbrechen macht mir eher mein PSA Wert der auf die Bestrahlung noch nicht reagiert hat.

Sollte er nicht sinken ,steht ja schon das nächste PSMA-PET an ,um zu schauen was los ist .

Ich kann natürlich nicht alle 5 Monate 1400Euro für eine Untersuchung ausgeben .

Ich hoffe auf den 1.8.17 ,da findet die nächste Blutentnahme beim Urologen statt.

Wir bis dahin wohl eine zermürbende Zeit...

Gruss

Bernd

Hartmut S
09.07.2017, 11:51
Kopfzerbrechen macht mir eher mein PSA Wert der auf die Bestrahlung noch nicht reagiert hat.
Soweit ich gelesen habe, wolltest du die Lymphabflusswege, wegen der NW nicht bestrahlen lassen.
Kann man die Lymphabflusswege jetzt noch zusätzlich bestrahlen?
Ich halte es für sinnvoll, da sich dort Krebszellen befinden können.
Vielleicht weiß Georg etwas darüber?

Gruss
hartmut

Georg_
09.07.2017, 14:35
Bernd wurde in 2012 die Prostataloge bestrahlt und dieses Jahr mit SBRT zwei Lymphknoten, die auf einem PSMA PET/CT sichtbar waren.

Dann kann man jedenfalls wegen der SBRT Bestrahlung nicht noch zusätzlich mit IMRT die Lymphabflusswege bestrahlen da sich die Bestrahlungsfelder überlappen.

Wenn der PSA Wert nicht sinkt, dann wurde etwas mit dem PSMA PET/CT übersehen. Es bleibt jetzt nur abzuwarten. Wenn der PSA Wert über 2,0 steigt, kann man ein neues PSMA PET/CT machen. Oder der PSA Wert ist endlich gefallen. Ich würde wirklich warten, bis dieser Wert überstiegen ist, sonst sieht man am Ende nichts neues. Anschließend ist eine neue SBRT Bestrahlung auf die neuen Herde möglich.

Ansonsten kann eine Kombination mit einer Hormontherapie von 18 Monaten Dauer die Bestrahlung besser wirken lassen bzw. einige kleinere Tumorherde auch beseitigen.

Letztlich hat der Tumor gestreut und man wird ihn auch nicht mehr endgültig los. Man kann ihn aber langfristig kontrollieren und dies muss das Ziel sein.

Georg

bernd58
10.07.2017, 19:30
Guten Abend ,

@ Hartmut S

Ob ich die Lymphabflusswege noch bestrahlen kann ,weiss ich nicht und hab ich beim Strahlendoktor auch noch nicht nachgefragt.

Ich geh eh davon aus ,dass ich nicht mehr heilbar bin und wollte durch die Bestrahlung der 2 Lk so wenig wie möglich Schaden anrichten und hab deshalb die Lymphabflusswege nicht mit bestrahlen lassen.

Vielleicht besteht dann bei erneuten Lk-Metastasen nochmals die Möglichkeit mit irgendeinem Gerät drauf zu strahlen.

@Georg_

Ob die Uniklinik Heidelberg etwas übersehen hat ,kann ich nicht beurteilen . Prof. der Nuklearmedizin hat die Bilder persönlich angeschaut und ein kurzes Gespräch mit mir geführt.

Ich mach mir eher Sorgen ob die Bestrahlung eventuell nicht richtig getroffen hat , Obwohl mir der Strahlendoktor gesagt hat er trifft sie auf den mm.

Sagen kann man viel, ich kann das wohl schlecht nachkontrollieren.

Ich hab mir überlegt ,wenn am 1.8.17 beim Urologen noch immer keine Reaktion da ist ,nochmals ein PSMA PET zu machen ( obwohl ich die knappen 1400 Euro aus eigener Tasche zahlen muss ) und dann wird man sehen ob was Neues da ist oder die gleichen LK immer noch leuchten.

Mit der Hormontherapie bin ich am überlegen . Ist das jetzt nach der Zeit der Bestrahlung noch sinnvoll?
Wollte auch erst abwarten ob Strahlentherapie Erfolg zeigt und der Wert ev. stark absinkt um dann zu entscheiden .

Gruss

Bernd

Georg_
10.07.2017, 21:03
Ob die Uniklinik Heidelberg etwas übersehen hat ,kann ich nicht beurteilen. Prof. der Nuklearmedizin hat die Bilder persönlich angeschaut und ein kurzes Gespräch mit mir geführt.

Mit einem PSMA PET/CT bei einem PSA Wert von 1,29 sieht man nicht alles. Diesen Wert hattest Du im März 2017. Siehe den Vortrag von Prof. Amthauer auf Seite 7 (http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/Bericht%20zum%20Symposium%20Magdeburg%202016.pdf). Dort heißt es, dass man bei diesem Wert nur 71% der Metastasen mit einem PSMA PET/CT sieht. Also 29% nicht, auch nicht der Prof. der Nuklearmedizin. Ich halte es daher für möglich, dass eine Metastase aus diesen 29% den jetzigen PSA Wert verursacht.


Ich mach mir eher Sorgen ob die Bestrahlung eventuell nicht richtig getroffen hat
Das glaube ich nicht, das ist bei SBRT sehr selten. Eher treffen die oben genannten 29% zu.


Ich hab mir überlegt ,wenn am 1.8.17 beim Urologen noch immer keine Reaktion da ist ,nochmals ein PSMA PET zu machenDazu hatte ich geschrieben:

Wenn der PSA Wert über 2,0 steigt, kann man ein neues PSMA PET/CT machen. Oder der PSA Wert ist endlich gefallen. Ich würde wirklich warten, bis dieser Wert überstiegen ist, sonst sieht man am Ende nichts neues.


Mit der Hormontherapie bin ich am überlegen . Ist das jetzt nach der Zeit der Bestrahlung noch sinnvoll?Dazu hatte ich geschrieben:

Ansonsten kann eine Kombination mit einer Hormontherapie von 18 Monaten Dauer die Bestrahlung besser wirken lassen bzw. einige kleinere Tumorherde auch beseitigen. Siehe auch die hervorragenden Ergebnisse dieser Studie (https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?10079-Ist-eine-Hormontherapie-nach-einer-Prostataoperation-sinnvoll).

Georg

bernd58
11.08.2017, 19:28
Guten Abend ,

möchte weitere Informationen zu meiner momentanen Situation geben .

Ich hatte am 1.8.17 Termin bei meinem Urologen zur Kontrolle. Alle Standarduntersuchungen ( Ultraschall etc. ) waren in Ordnung.

Nur leider mein PSA Wert reagiert auf die Bestrahlung der beiden Lymphknotenmetastasen nicht. Der gemessene PSA Wert war 1,27 ng/ml , keine große Veränderung.

Das gar keine Reaktion auf die Bestrahlung erfolgt, setzt mit schon etwas zu und macht mir sorgen.

Mein Urologe möchte noch einen Messwert ( 25.10.17 ) abwarten und dann entscheiden wie es weiter gehen soll. Er hofft immer noch auf einen PSA Abfall und sprach von einem langsamen Zellverfall.

Ich bin da nicht so zuversichtlich.

Am 14.8.17 hab ich den ersten Kontrolltermin beim Strahlendoktor, bin mal gespannt was er mir zu sagen hat.




Gruß

Bernd

Georg_
11.08.2017, 19:48
Hallo Bernd,

ich möchte an Konrads guten Beitrag erinnern:

Lieber Bernd

Reinhold hat das Fänomen bereits beschrieben, das auch ich nach Bestrahlungen
verschiedenster Art beobachtet habe:

Erstmal steigt das PSA ungerührt weiter!

Mir scheint, je kürzer die PSA-Verdoppelungszeit (VZ) vor der RT, desto schärfer,
aber auch kürzer ist dieser PSA-Bump und - in deinem Fall - umgekehrt.

Das kommt wohl daher, dass die Krebszellen die Bestrahlung erst mal
überleben, bis zu dem Moment, in dem sie sich teilen wollen. Dann erst
gehen sie zugrunde, weil die Teilung wegen der DNA-Schäden nicht mehr
funktioniert. Bei langer VZ geht das eben langsam vor sich, während der
Bump bei kurzer VZ sehr heftig und kurz ausfällt.

Und beim Zerfall der Zellen wird eben das gesamte PSA-Inventar freigesetzt.

.....Du brauchst für den sichtbaren Erfolg vielleicht noch Monate.

Diese Zellteilung geht in der Regel über ein Jahr, teilweise länger.

Georg

bernd58
11.08.2017, 20:04
Hallo Georg,

danke für die schnelle Antwort und die Erinnerung an den Rat von Konrad.

Ich bin da wohl etwas zu ungedultig und mein Nervenkostüm ist auch nicht das Beste.

Beste Grüße

Bernd

Georg_
11.08.2017, 20:35
Hallo Bernd,

leider ist es so, dass der PSA Wert auch nicht kontinuierlich fallen wird. Es versuchen mal mehr, mal weniger Zellen sich zu teilen und das kann dann sogar zu wiederholten Anstiegen des PSA Wertes führen. Also Ruhe bewahren.

Ansonsten gibt es praktisch nur die Möglichkeit einer Hormontherapie. Ob man damit bei einem PSA Wert von 1,27 beginnen sollte wird m.E. nach kein Arzt mit Sicherheit sagen können.

Beste Grüße

Georg

bernd58
01.11.2017, 19:05
Guten Abend ,
ich möchte mich mal wieder melden und meinen Verlauf und meine jetztige Situation erläutern.

Ich hatte am 25.10.17 wieder einen Termin bei meinem Urologen und seine Untersuchungen (Ultraschall) waren alle in Ordnung, allerdings ist mein PSA-Wert mit 1,23 ng/ml nur ganz leicht gesunken. Der Wert zuvor vom 01.08.17 war 1,27 ng/ml.
Bis jetzt erfolgt noch keinerlei Behandlung und wir wollen noch einen PSA- Wert abwarten ,der am 10.01.18 gemessen werden soll.

Sollte der Wert dann nicht deutlicher abfallen steht die Hormonbehandlung an .
Da ich mich gerade mit Herzrhythmusstörungen herumplage und ich schon 2 Kardiologen damit nerve und keiner was organisches findet ( EKG , Belastungs EKG bis teilweise 250 Watt, Ultrashall, Sressecho, Herzsintigrafie, alles in Ordnung - kein Hinweis auf Ischämie,koronare Herzkrankheit). Es wurden beim Langzeit EKG Extrasystolen ventrikulär und supraventrikulär festgestellt, die aber anscheinend nicht gefährlich
sind und nicht behandelt werden müssen.
Ich hab darüber auch mit meinem Urologen gesprochen,zwecks der verm. bald anstehenden Hormonbehandlung. Er war der Meinung , dass man bei solchen Herzproblemen Firmagon als Hormonspritze geben würde.
Gibt es noch andere Hormonmedikamente die nicht so das Herz belasten oder gibt es da nur Firmagon ?


Zu meiner PSMA-PET-CT Untersuchung in Heidelberg, die ich als Selbstzahler hab durchführen lassen, gibt es folgendes Neues.

Die IKK Krankenkassen beantragte meine Klage abzuweisen, dem folgte der Richter nicht und ich hab jetzt am 14.11.17 meinen ersten Termin beim Sozialgericht, zwecks Kostenübernahme.
Ich werde berichten .

Allen nur das Beste

Gruß

Bernd

Georg_
01.11.2017, 19:57
Hallo Bernd,

es hängt davon ab was Deine Herzrhythmusstörungen verursacht. Firmagon, dies ist die einzige relevante Alternative, soll zu geringeren kardiovaskulären Risiken (https://www.uroclub.de/blog/2016/01/19/prostata-ca-hoeheres-kardiovaskulaeres-risiko-unter-gnrh-agonisten/) im Vergleich zu anderen Hormonpräparaten führen. Wenn Deine Herzrhytmusstörungen nicht kardiovaskulär bedingt sind, ist es egal welches Medikament zum Einsatz kommt. Allerdings wirkt meiner Meinung nach Firmagon am besten bei einer Hormontherapie. Es muss allerdings jeden Monat gespritzt werden und die Einstichstelle kann etwas brennen.

Georg

Hartmut S
02.11.2017, 12:50
Hallo Bernd,

Warum solltest du bereits im Januar eine Hormonbehandlung durchführen lassen?
Ich denke, da hast du noch Zeit.
Ich möchte noch einmal auf Konrad seinen Beitrag verweisen, der auch für mich im Nachhinein interessant geworden ist.
#114 (https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?7838-Panik-bricht-aus-PSA-geht-nach-Strahlentherapie-nicht-runter&p=100006#post100006)

Auch ich hatte nach 3 PSA Messungen bei meinem Urologen einen leichten Anstieg.
Diesen kann ich allerdings nicht eindeutig bewerten, weil die vorherigen 2 Messungen nach der Bestrahlung in der UNI durchgeführt wurden.
Eine Abweichung der verschiedenen Labore von 25 % war mir bereits aus der Vergangenheit bekannt. Zumal ja auch die Geräte immer mal wieder neu kalibriert werden. Der Unterschied kann enorm sein.
Auch ich soll nun im Januar in meinem Labor des Urologen nachmessen lassen.
Erst dann könnte sich nach 5 Monaten ein Trend ablesen lassen, der aber immer noch nicht aussagekräftig wäre. So die Aussage meines Urologen.

Zur Klage:
Es ist doch erfreulich, dass du bereits zum 14.11.17 einen Verhandlungstermin bekommen hast.
Weil ich so eifrig war, hatte ich versehentlich eine Doppelklage laufen.
Hier musste eine Klage zurückgezogen werden, weil 2 Klagen in einer Sache in Deutschland nicht zulässig sind. Dadurch verzögert sich nun mein Verfahren.
Meine fleißigen Anwälte korrigieren es nun. Man nennt es Schadensbegrenzung.

Also Bernd, lass den Kopf noch nicht hängen. Vielleicht beginnt ja mit einem Verkündungsurteil zum Januar hin eine Glückssträhne für dich.
Wir wünschen es uns. :)

Gruss
hartmut

bernd58
15.11.2017, 20:55
Guten Abend,

erstmal ein Danke an Gerorg_ und Hartmut S für die Antworten.

Ich berichte über meinen weiteren Verlauf.

Wie schon in 129 geschrieben wart ich jetzt meinen nächsten Urologentermin im Januar 2018 ab und versuche die Feiertage und den Rutsch ins neue Jahr zu geniessen.

Zu meinem PSMA-PET-CT und meinem Gerichtstermin gegen die Krankenkasse am 14.11.17 gibt es folgendes Neues.

Mein PET-CT war ja am 10.03.17 und bekam auch kurz danach eine Rechnung der Nuklearmedizin,die ich erstmal sebst bezahlte. Nach knapp über 7 Monaten kam plötzlich noch eine Rechnung vom Professor der Radiologie ,die nochmals fast 400 € betrug. Ich nahm nochmal telefonisch Kontakt mit der Klinik auf und dabei kam heraus ,dass ich komplett als Privatpatient geführt wurde und es in der Klinik aus sozialen Gründen einen Haustarif für Selbstzahler ( Kassenpatienten , Normalverdiener ) gibt .
Beide Rechnungen wurden freundlicher Weise storniert und mir wurde der Haustarif ,der etwas geringer ausfiel , in Rechnung gestellt.


Bei meinem Gerichtstermin am 14.11. beim Sozialgericht ( 13:00 - 13:45 im Tagesplan ) verlief es folgend.

Ich hab natürlich gleich zu Beginn der Verhandlung den Richter über die veränderte Streitsumme aufgeklärt.
Was dann aber kam verwunderte mich schon etwas. Der Richter regte sich über diese Vorgehensweise der Klinik auf. Er diskutierte mit der Rechtvertreterin der Krankenkasse darüber ,dass eine Klinik doch Unterschiede zwischen Privatpatient und selbstzahlenden Kassenpatienten macht und er wohl durch seine Beiträge das Krankenhaus und soche Unterschiede finanziert.
Solch eine Aussage von einem Sozialrichter am Sozialgericht verwunderte mich und ich hab ihm dann gesagt ,dass ich das ein klein wenig anders seh und ich es sozial finde ,dass die Klinik hier Unterschiede macht und es ermöglicht ,dass ein finanziell nicht so gut gestellter Patient sich ev. auch so eine Untersuchung erlauben kann und nicht nur für Privatpatienten zugänglich ist und wir ja in einem Sozialstaat leben und auch die geringere Summe noch schmerzt.
ich hab zum Beispiel Arbeitlosenversicherung bezahlt und war in meiner ganzen berufl. Laufbahn nicht einen Tag arbeitslos und hab da betimmt einige Faule mit meinen Beiträgen durchgefütter.
Das ich dass zu ihm gesagt habe ,hat ihm glaub nicht so gefallen und ab da war irgendwie ein komische Stimmung im Gerichtssaal.

Es wurde dann noch etwas hin und her diskutiert und als die 45 min. rum waren -merkte ich das er zum Schluss kommen wollte .

Es kam zu keinem Urteil, er wolle sich noch nähere Informationen bei meinem behandelten Urolgen einholen und einen Urologenprofessor weit weg von Heidelberg zu dem Ganzen befragen.

Der Knackpunkt an der Sache sei das Gesetzt im Sozialgesetzbuch V Paragraf 2 Leistungen Absatz 1a in dem steht " lebensbedrohlich und regelmässig tödlich " und da ich hoffe in nächster Zeit nicht an Prostakrebs zu versterben ,sehe ich wohl wenig Erfolg .

Ich werde in den nächsten Tagen ein Protokoll der Verhandlung bekommen und dann soll ich einfach abwarten ob er nach den Befragungen meines Urologen und der weit entfernten Klinik zu einem Urteil kommt.


Gruss

Bernd

Hermes_53
16.11.2017, 09:26
Hallo Bernd,

hattest Du keinen Rechtsverdreher zur Seite? Dieser Mangel erhöht das Prozessrisiko deutlich. Schließlich kennen sie die Fallstricke. Auch ohne sie zu kennen, erlaube ich mir hier, zu unseren Gunsten mit §2 SGB 5 so zu argumentieren:

1. Der letzte Satz in Abs.1 ist: "Qualität und Wirksamkeit der Leistungen haben dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse zu entsprechen und den medizinischen Fortschritt zu berücksichtigen." Nach meiner Ansicht gehört das PSMA PET seit Jahren dazu, zumindest für Hochrisikopatienten, deren Risiko hoch ist, am Krebs zu sterben.

2. Dei Satz zu unseren Ungunsten aus Abs.1a gilt nur für Patienten, "für die eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung nicht zur Verfügung steht". Das PSMA PET ist aber seit Jahren eine "dem medizinischen Standard entsprechende Leistung".

Diese Tatsachenbehauptung (mit dem allgemein anerkannten, medizinischen Standard) lässt sich meiner Meinung nach an medizinischen Fachartikeln gut belegen. Ich bin aber trotzdem kein Rechtsverdreher.

Gruß, Hermes

Hartmut S
16.11.2017, 13:50
Moin Bernd,

erst einmal vielen Dank für deine Ehrlichkeit, dass du das wesentliche deines Verfahren
hier weitergegeben hast.
Ich hätte dir sehr gerne geholfen. Bin aber noch bis Dezember in Spanien, und habe hier keinen Zugriff auf meine Dateien.
Diese berühmte „Internet-Wolke“ mag ich nicht.


Der Knackpunkt an der Sache sei das Gesetzt im Sozialgesetzbuch V Paragraf 2 Leistungen Absatz 1a in dem steht " lebensbedrohlich und regelmässig tödlich " und da ich hoffe in nächster Zeit nicht an Prostakrebs zu versterben ,sehe ich wohl wenig Erfolg

Das ist nicht ganz richtig. Es gibt keinen "Knackpunkt"
Dieser Punkt wird unter den Juristen besprochen, beim Kaffee in der Kantine :)
So läuft es nun einmal in unserem Staat. Ausnahmen gibt es, wenn das Verfahren woanders statt findet.
Hier nimmt man aber dann einen örtlichen Anwalt, den der Staatsanwalt u. Richter kennt.

Meine Kanzlei hat eine andere Strategie.
Zitat hermes:

2. Dei Satz zu unseren Ungunsten aus Abs.1a gilt nur für Patienten, "für die eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung nicht zur Verfügung steht". Das PSMA PET ist aber seit Jahren eine "dem medizinischen Standard entsprechende Leistung".

Hermes hat recht. Schade, das du keine Vertretung hattest.
Ich wünsche dir trotzdem für das Verkündungs- Urteil viel Glück!

Was ich überhaupt nicht verstehe,
warum hast du den Richter gesagt, dass du einen Haus-Tarif bekommen hast.
Das sind doch deine Privatangelegenheiten!
Ich glaube, da würde sich nicht nur ein Richter drüber aufregen!?

Gruss
hartmut

bernd58
16.11.2017, 19:23
Guten Abend Hartmut,

dass mit dem Knackpunkt stammt nicht von mir. Es war gegen Ende der Verhandlung die Aussage des Richters.

Da ich keinen Rechtsschutz habe und die Anwaltskosten dann selber tragen muss, stellt sich natürlich die Frage, ob es sinnvoll ist, dass in geringer Aussicht stehende Geld für die Untersuchung zurück zu bekommen und dann dem Rechtsanwalt zu geben oder gar auf beiden Kosten sitzen zu bleiben. Aus diesem Grund vertrete ich mich vorerst noch selbst.
Ich hab in meinem ganzen Leben noch nie einen Rechtanwalt gebraucht und am 14.11. zum ersten mal einen Gerichtssaal von innen gesehen.

Ich nehme es mit der Ehrlichkeit ziemlich genau und wollte mir mit der Differenz der ersten Rechnung ( die storniert wurde ) zu der zweiten Rechnung keine Geldleistungen erschleichen und bin auch der Meinung das es rechtswidrig ist.

Der Unterschied vom Haustarif zum Privatpatient ist auch nicht so hoch gewesen ( kleiner 200 € ), zur Info, bevor vielleicht noch jemand Unmut darüber bekommt.

Ich hoffe das deine Verhandlung mit deinen Rechtsanwälten besser läuft und du einen Erfolg erzielst.

Ich werde jetzt mein Urteil abwarten ,was bestimmt etwas dauert und mir dann Gedanken machen wie es weiter geht.


Grüße an Dich und allen Anderen

Bernd

Hartmut S
18.11.2017, 11:46
Hallo Bernd,

es ist vollkommen richtig, dass Du ehrlich warst.
Irgendwo verstehe ich aber den Richter nicht.
Wenn ich mich über etwas aufrege, wäre es in Ordnung,
aber ein Richter?
Eine Rechtsanwältin/Rechtsanwalt hätte dem Richter einiges erklärt, oder diesen sogar abgelehnt.

Egal, nun ist es gelaufen.
Ich kann Dir nur abermals ein bissel Glück für das Urteil wünschen.

Du weißt, dass auch der Sozialverband (ehemals Reichsbund) Dich vertreten kann?
Wahrscheinlich wirst Du kein Mitglied sein, weil Du nie, oder kaum rechtliche Probleme im Leben hattest.
Da geht es uns anders.
Wir legen uns grundsätzlich jedes Jahr mit dem Finanzamt an. (*I*)

Eine Berufung wird sich sicherlich wegen der relativ geringen Kosten nicht lohnen.
Oft muss man über seinen eigenen Schatten springen, um vernünftig zu bleiben.
Nicht immer läuft im Leben alles nach Plan.

Meine Verhandlung ist noch offen.
Ich werde dort nicht erscheinen, damit ich kein Blödsinn rede.
Meine Kanzlei ist bereits sauer, dass ich in den Vorverhandlungen aktiv mitwirke.

Ich strebe ein Grundsatzurteil an (kein Vergleich ect.), habe aber bisher nicht einmal die 1. Hürde überwunden.
Das wird Jahre dauern, falls ich es überlebe.
Von meiner RS-Vers. habe ich grünes Licht bekommen.

Gruss
hartmut

Hvielemi
18.11.2017, 16:55
Nun mal langsam.
Der Richter brütet jetzt einige Tage über dem Fall, bevor er das Urteil pinkelt.

Und da werden sich ihm auch solche Sätze im Kopf querstellen:

2. Dei Satz zu unseren Ungunsten aus Abs.1a gilt nur für Patienten, "für die eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung nicht zur Verfügung steht". Das PSMA PET ist aber seit Jahren eine "dem medizinischen Standard entsprechende Leistung".

Das PSMA-PET wird grad mal seit vier Jahren ausserhalb der Uniklinik Heidelberg
angeboten von einem beschränkten Kreis einiger universitären Kliniken.
Medizinischer Standard ist weder irgendein PET, noch insbesondere das
PSMA-PET. Natürlich würde ein Anwalt es darstellen wie es Hartmut von
Hermes zitierte, aber wahr ist das eben gerade nicht.

Ein Hoffnungschimmer:
Meine Schweizerische Kasse hatte das PSMA-PET in Heidelberg schon vor
fünf Jahren bezahlt, erst die eine Hälfte, und dann nach etwa einem halben
Jahre auch noch die andere.
Und das aus der selbstbehaltfreien Grundversicherung.

Viel Glück wünscht
Konrad

Hermes_53
19.11.2017, 11:54
Hallo Konrad,

mein Geschreibe zu diesem Thema sollte eine parteiische Argumentationstaktik sein, die fundiert aber ohne Anspruch auf objektive Richtigkeit ist. Gegen diese Argumentation hat die Gegenseite vor Gericht zu argumentieren. Das PSMA-PET ist heute sehr viel weiter verbreitet, als Du schreibst. Unser städt. Klinikum macht das schon sehr lange, das DTZ in Berlin, ein radiologisches Ärztehaus hat das bei mir schon 2014 gemacht und dazu einen Vertrag zur Abrechnung mit der TK.

Selbst wenn der allgemeine Standard des PET abgelehnt wird, kann für hochrisiko Patienten eines fachlich begründet werden mit einem "alten" Standard paper:
"A PSA DT <3 mo can certainly be regarded as a strong predictor of PET positivity as does a PSA serum level >1.5 ng/ml. In addition, imaging studies such as 11C-choline PET/CT should only be performed if therapeutic consequences such as salvage lymphadenectomy, SRP, or salvage RT to lymph nodes are being considered as a therapeutic option."
Aus Heidenreich, et al., "EAU Guidelines on Prostate Cancer. Part II: Treatment of Advanced, Relapsing, and Castration-Resistant Prostate Cancer", EUROPEAN UROLOGY 65 (2014) 467–479.

Wie gesagt, uralter Tobac mit Cholin PET. Seither ist viel Wasser den Rhein hinunter geflossen, auch was den Fortschritt der PCa Diagnose angeht.

Also nochmal: Selbst wenn das PSMA-PET als allgemeiner Standard für alle PCa Patienten abgelehnt wird, so ist die Anwendung für hochrisiko Patienten mit Aussicht auf therapeutische Konsequenz fachlich gut begründbar. Wie man taktisch gut bei Gericht vorgeht, sagt einem ein guter Rechtsverdreher. Der sagt auch dem Hartmut hier gut begründet, man solle sich aus seinen eigenen Sachen heraus halten.

Naja, hier sind die Würfel gefallen. Ich wünsche evtl Nachahmern viel Glück. Aus Fehlern kann man lernen. Für mich wird das wohl nicht mehr in Frage kommen, ich gehe ab Dienstag zur Chemo und vorher hatte ich für mich hinreichend Gelegenheit, das PET über meine TK abzurechnen.

Gruß, Hermes

bernd58
13.01.2018, 12:35
Hallo,
ich wünsch allen hier erstmal ein gutes neues Jahr und viel Gesundheit.

Ich hatte jetzt am 10.1.18 einen Kontrolltermin bei meinem Urologen.
Ultraschall von Bauchorganen und von hinten war ohne Befund.
PSA ist leider wieder nur leicht abgefallen. Seit der Bestrahlung von 1.29 auf 1.23 und jetzt am 10.1. war der Wert 1,11.

Macht mir natürlich schon etwas Kopfzerbrechen das der Wert fast nicht absinkt und ich gehe fast davon aus das nicht mehr viel passiert.

Mein Urolge möchte aber noch einen Wert im April abwarten und dann entscheiden wie es weitergeht.

Wir sprachen von einem erneuten PSMA PET und wir sprachen auch über Hormontherapie mit Chemo oder Abirateron und auch ohne.

Ich hoffe ich kann diese Behandlung noch einige Zeit rausschieben ,aber ich möchte natürlich nicht den richtigen Zeitpunkt dafür verpassen.


Zu meinem Rechtsstreit mit der GKV zwecks Kostenübernahme PSMA PET gibt es folgendes Neues:

Der Richter hat noch kein Urteil ausgesprochen.
Er hat meinen Urolgen zum sachverständigen Zeuge benannt und ihm einen Fragenkatalog mit 9 Fragen zukommen lassen ( die auch ich in Kopie erhielt,da ich mich selbst vertrete).
Mein Urolge hat ihm die Fragen in 11 DIN A4 Seiten sehr ausführlich und präzise beantwortet ( Kopie auch an mich ).
Jetzt wurde die Krankenkasse um Stellungnahme zu den beantworteten Fragen gebeten.
Auf diese Stellungnahme der Krankenkasse wird im Moment gewartet.

HansJürgen
13.01.2018, 16:30
Hallo Bernd
Ich will hier nicht Dumm daherreden aber wenn ich deine Werte hätte wäre ich der Glücklichste Mensch.
Ich hatte nach meiner Bestrahlung im Letzten Jahr, 38 mal im Januar bis ende Februar, einen Wert von 19 der sich bis September auf 8,2 gesenkt hat und am 19 Januar 2018 bekomme ich den nächsten wert gesagt. Ich war ende September beim Pet Scan an der Uni Klinik in Tübingen und der wurde von der AOK ungestreift Bezahlt ich habe vor der PET bei der AOK nachgefragt und zur Antwort bekommen das diese Untersuchung heute zum Medizinischen Standart gehöre. Es ist aber extrem Ärgerlich das du wegen der PET kosten ein Gericht Bemühen musst.

bernd58
14.01.2018, 11:05
Hallo HansJürgen,

dass mit dem glücklichsten Mensch und meine Werte zu haben ist so eine Sache.

Hast du mein Profil gelesen? Unsere Situationen sind doch etwas unterschiedlich und nicht so einfach zu vergleichen .
Ich hatte 2010 offene Op, 2012 Bestrahlung (33mal der Protataloge) und hab gerade mit 2 LK-Metastasen zu tun ..........

Ich denke deshalb ,dass meine Situation doch etwas anders ist als deine.


Das die AOK dein PSMA PET übernommen hat finde ich toll.
Ich komm aus dem Raum Heilbronn und bin bei der IKK ( Innungskrankenkasse ) versichert und die macht mir gerade die Probleme mit der Kostenübernahme.

Allerdings hab ich auch von einem AOK Mitglied mitbekommen ,dass er eine Absage der AOK Heilbronn zwecks PSMA PET bekommen hat.
Vermutlich gibt es da auch noch regionale Unterschiede,was ich dann allerdings auch nicht verstehen könnte.


Gruß

Bernd

bernd58
18.04.2018, 20:38
Guten Abend,
möchte mal wieder über meinen weiteren Verlauf berichten.

Leider läuft es nicht so toll wie ich es mir nach der Bestrahlung der 2 LK-Metastasen erhofft habe.
Ich hatte am 10.04 18 Kontrolltermin beim Urologen.
Die Untersuchung verlief ohne Befund, Ultraschall Bauch und Rektal, Nieren und Leber in Ordnung ) .
Allerdings ist mein PSA Wert von zuletzt 1,11 vom 10.01. auf 1,20 am 10.04.angestiegen.
Der angestiegene Wert hat mir natürlich wieder einen Dämpfer verpasst.

Mein Urologe möchte jetzt nach 2 Monaten ( 20.06.18 ) erneut PSA messen und sollte sich eine steigende Tendenz zeigen, möchte er sich mit mir über die weitere Behandlung unterhalten.

Wir sprachen kurz über folgende Optionen:

Zeitnahes PSMA PET CT

Abwarten bis Wert bei ca. 1,6 bis 1,8 ist und dann PSMA PET CT

Sollte PSA am 20.06. gestiegen sein - mit Hormonbehandlung oder Hormonbehandlung mit früher Chemo

Was für einen Rat habt Ihr da für mich ?

Gesundheitlich geht es mir recht gut, hab keine grosse Beschwerden von der Bestrahlung, hatte noch nie Probleme mit der Kontinenz, fahre fast täglich ca. 20 km oder mehr Fahrrad.
Allerdings ist mein Nervenkostüm nicht das Beste.
Medikamente nehm ich keine.


Zu meinem Rechtsstreit mit der GKV ( Innungskrankenkasse Heilbronn ) gibt es noch kein Urteil und nicht viel Neues.

Die Krankenkasse hat die angeforderte Stellungnahme zu dem 11 Seiten Bericht meines Urolgen einfach noch nicht beantwortet.
Ich habe am 16.04. ein Schreiben vom Gericht bekommen, darin aufgeführt wurde, dass das Schreiben vom Gericht in der Postmappe der Krankenkasse versehentlich vergessen und liegen gelassen wurde.
Die GKV hat jetzt vom Richter nochmals eine Frist zum 11.05. bekommen.
Anscheinend können die Kassen tun und lassen was sie wollen und wie es ihnen in den Kram passt, einfach zum ko.....
Hätte ich irgend eine Frist verpasst wäre es bestimmt nicht so gelaufen .
Jetzt warte ich halt die nächste Frist noch ab.


Gruß an Alle

Bernd

Georg_
18.04.2018, 21:07
Hallo Bernd,

ein PSMA PET/CT macht nur Sinn, wenn man anschließend die Metastasen mit z.B. SBRT behandeln will. Um mit einer Hormontherapie zu beginnen, benötigt man nur den PSA Wert.

"Hormonbehandlung mit früher Chemo" - die dieser Kombination zugrundeliegenden Studien zeigen, so weit ich sagen kann, keine ausreichende Daten für ADT+Chemo in der Rezidivsituation. Es waren fast ausschließlich Patienten, die wegen umfangreicher Metastasen nicht mehr operiert wurden.

Georg

Georg_
18.04.2018, 22:23
Hallo Bernd,

es gibt jetzt eine neuere Auswertung dieser Studien (http://www.europeanurology.com/article/S0302-2838(18)30102-7/fulltext). Dabei wurde auch geprüft, ob ADT+Chemo auch in einer Rezidivsituation sinnvoll ist. Dies war nur bei Patienten mit hohem Risiko der Fall. Das waren Patienten mit mindestens vier Knochenmetastasen und/oder Organmetastasen. Das ist ein deutlich höheres Risiko als bei Dir.

Ich würde daher sequentiell vorgehen - wenn man SBRT nicht wiederholen will. Also Hormontherapie, dann Zytiga/Xtandi und dann Chemo mit Docetaxel. Vielleicht gibt es schon wieder neue Mittel, wenn Hormontherapie bei Dir nicht mehr wirken sollte.

Georg

bernd58
20.04.2018, 19:53
Guten Abend

Hallo Georg,

danke für deine Meinung und den schnellen Rat.

Mein Plan sieht folgendermaßen aus, vorrausgesetzt es kommt gesundheitlich nichts dazwischen und mein Urologe und ich finden konsens über mein Vorgehen.

Ich warte bis PSA > 1,5 und mache ein erneutes PSMA PET CT um zu sehen woher der Anstieg kommt.

Nach Möglichkeit und Ergebnis des PSMA PET CT nochmals lokal ( Bestrahlung oder OP ) angehen, ich möchte so lang es nur geht die Hormonbehandlung rauszögern, aber halt auch nicht den richtigen Zeitpunkt für den Einstieg verpassen.

Sollte keine lokale Therapie möglich oder sinnvoll sein mit der einfachen Hormonbehandlung beginnen.


Ich werde aber das Gefühl nicht los, dass meine kürzliche Bestrahlung der beiden LK- Metastasen mit je 6*6 Gy irgendwie daneben ging.
Das würde sich dann ja vermutlich beim PSA PET CT zeigen ,wenn die gleichen LK wieder leuchten würden.

Sehe ich das so richtig ?

Ist mein Plan so ok ?


Gruß

Bernd

Georg_
21.04.2018, 07:42
Hallo Bernd,

ich halte Deinen Plan für sinnvoll und zielführend.

In Deinem Profil steht nichts von der Bestrahlung der LK-Metastasen mit 6*6 Gy. Das war wohl eine SBRT Bestrahlung, danach müsste der PSA Wert deutlich zurückgegangen sein. Deine PSA Werte nach der Bestrahlung stehen nicht mehr im Profil. Du schreibst der PSA Wert sei von zuletzt 1,11 vom 10.01. auf 1,20 am 10.04. angestiegen. Nach einer Bestrahlung verläuft die Entwicklung des PSA Wertes nicht wie "am Schnürchen". Das kann auch wieder etwas nach unten gehen. Aber selbst wenn, diese beiden Werte ergeben eine Verdopplungszeit von 2,2 Jahren. Damit kann man doch hochzufrieden sein.

Nach dem Aufwand mit PSMA PET/CT und SBRT Bestrahlung hofft man natürlich, dass man zu den ganz wenigen gehört, bei denen eine dauerhafte Remission eintritt. Geht mir auch so. In der Realität landet man im Mittelfeld, der Tumor wird nur temporär zurückgedrängt und nach ein, zwei Jahren muss man wieder neu behandeln.

Anders als bei Deiner Bestrahlung im Jahre 2012 kann man bei der Hormontherapie nicht den optimalen Zeitpunkt verpassen. Den kennt nämlich keiner. Es gibt da zwei Lager: so früh wie möglich beginnen oder möglichst spät, erst beim Auftreten von Schmerzen. Ich meine am besten irgendwo dazwischen, je nach Wunsch des Patienten.

Man wird ja meist eine intermittierende Hormontherapie machen. Dann kann man den Arzt fragen, bei welchem PSA Wert denn eine Pause beendet werden muss. Da wird er sagen: zwischen 4 ng/ml und 10 ng/ml. Dann kannst Du sagen, fangen wir doch auch mit der ADT bei einem Wert in der Mitte davon an, z.B. 7 ng/ml.

Gruß

Georg

bernd58
23.04.2018, 13:48
Hallo Georg,

danke für deine schnelle Antwort.

Ich hatte im Mai 2017 die SBRT Bestrahlung der beiden Lk - Metastasen bei einem PSA Wert 1,29 ng/ml.
Leider gind mein PSA Wert nur minimal zurück und ist bei der letzten Messung wieder etwas gestiegen ( 1,27 - 1,23 - 1,11 und jetzt leider wieder auf 1,20 ).

Es wird wohl bei meinem nächsten Termin beim Urolgen etwas länger dauern und ein ausführliches Gespräch geben .


Gruß

Bernd

http://de.myprostate.eu/?req=user&id=492

Hvielemi
23.04.2018, 14:03
Lieber Bernd,
immerhin hast Du mit der Bestrahlung den PSA-Anstieg um ein Jahr aufhalten können.
Nun kann man irgendwann wieder ein PSMA-PET machen und Nachschau halten,
ob es wieder Ziele gebe für eine weitere Lokaltherapie. Dazu kannst Du das PSA
ruhig noch ansteigen lassen. Mit deiner typischen VZ so um 1.5 bis zwei Jahre
hast Du viel Zeit. 'Heilung' allerdings wird kaum mehr möglich sein.

Nach dem Gespräch mit dem Urologen wäre es wohl Zeit, sich mal zu einer
Zweitmeinung einem Tumorboard zu präsentieren.

Carpe diem!
Konrad

bernd58
22.06.2018, 21:43
Guten Abend ,

möcht mal wieder Neues von mir berichten.


Leider ist mein PSA in 2 Monaten von 1,20 ng/ml auf 1,45 ng/ml ( Blutabnahme 20.06.18 ) gestiegen.
Es hat also nie einen deutlichen PSA Abfall nach der SBRT Bestrahlung der beiden LK-Metastasen gegeben.

Hab wohl nicht so viel Glück bei dieser Krebsgeschichte und werde schon wieder sehr unruhig und nervös.
Ich kann mich einfach nicht so recht entscheiden wie es weiter gehen soll.

Mein Urologe gibt mir noch eine kleine Frist und stellt mich einem Tumorboard am Prostatakarzionomzentrum Heilbronn-Franken vor.
Er hat mir folgendes vorgeschlagen: Sich dann an die Empfehlung des Tumorboards zu halten ; Mit einer Hormontherapie zu beginnen : Er schickt mich nochmals nach Heidelberg zu einem PSMA PET CT um dann den weiteren Behandlungsverlauf nach der Diagnostik zu besprechen.
Ich solle jetzt auch nicht panisch werden und mir in den Tagen bis das Tumorboard seine Empfehlung abgegeben hat ( ca. 10-14 Tage ) Gedanken machen und mit Ihm dann in ca. 14 Tagen das weitere Vorgehen besprechen.


Zu meiner gerichtlichen Auseinandersetzung mit der GKV IKK gibt es folgendes:

Mein Urologe wurde zum sachverständigen Zeuge und musste 9 Fragen des Richters beantworten,dass er auch sehr ausführlich machte.

Die GKV wurde zur Stellungnahme auf die beantworteten Fragen gebeten.
Anscheinend ist das Schreiben des Gerichtes in der Postmappe der GKV hängen geblieben und es passierte nichts.
Das Gericht mahnte die GKV mit einer Frist an .
Diese Frist wurde mit einer weit hergeholten Enzschuldigung fast 4 Wochen überzogen.

Ich hab die Stellungsnahme der GKV in Abschrift bekommen.
Die Argumente sind so unterirdisch und fast beleidigend für meinen Urologen.

Der Richter hat jetzt nochmal eine Verhandlung am 14.08.18 mit Ihm als Vorsitzenden und 2 Beirichtern angesetzt.
Hab nie gedacht das ich soweit komme und es nochmal zu einer Verhandlung mit 3 Richtern kommt.

Bin für jedes Argument für eine PSMA Untersuchung,dassich an der Verhandlung noch anbringen kann, dankbar.

@Konrad
Ich lese deinen Thread fast täglich mit und mach mir etwas Sorgen,
ich möcht noch lange deine Ratschläge bekommen und lesen,
ich möcht noch lange deine Bilder schauen,
ich bewundere deinen hartnäckigen Kampfgeist ( ich hab den nicht ).
ich wünsch dir in Heidelberg den grossen Behandlungserfolg.

Meine Hochachtung


Gruß

Bernd

Hvielemi
23.06.2018, 08:30
@ Bernd,
ohne die SBR-Therapie von letztem Jahr wärest Du jetzt bei 5ng/ml PSA.

Und Danke, dass Du dir "etwas Sorgen" machst um mich.
Mehr wäre wohl übertrieben?

Konrad

bernd58
23.06.2018, 09:10
Guten morgen Konrad,




vielleicht interpretiere ich das jetzt falsch,
ich wollte Dir nicht zu Nahe treten und deinen Krankheitsverlauf verharmlosen.
Ich wollte dir nur kundgeben das es mir Leid tut,wie dein Verlauf ist. Wir sind ,meine ich ,beide im gleichen Jahr operiert worden ( meine Op war 06.2010 ).
Ich wünsche hier jedem nur das Allerbeste.

Für deine Ratschläge war und bin ich immer dankbar gewesen.

Nur das Beste für dich .

Gruss

Bernd

bernd58
18.08.2018, 19:22
Guten Abend

zu meinem weiteren Verlauf und meiner Situation gibt es folgendes Neues.

Ich hatte am 16.08.2018 wieder einen Termin bei meinem Urologen und Blutabnahme.

Mein PSA ist von 1,45 (20.06.18) auf 1,32 ng/ml (16.08.18) gesunken.

Mein Urologe hat meinen Fall auch nochmals einem Tumorboard vorgestellt und die waren der Meinung bei dem stabilen PSA Wert sollte ich vorerst Zuwarten.

Was haltet ihr davon ?

Oder doch jetzt gleich in Hormontherapie einsteigen oder gar mit früher Chemo und versuchen so viel wie möglich an Krebszellen zu zerstören.


Zu meinem Rechtstreit mit der GKV:

Am 14.08.2018 hatte ich jetzt meine zweite Verhandlung vor dem Sozialgericht mit 1 Richter und 2 Beirichter.

Die Krankenkasse erstattet mir meine Kosten für das PSMA PET ( März 2017 ) in Heidelberg in voller Höhe zurück.


Gruß

Bernd

tritus59
18.08.2018, 23:57
Hallo Bernd,
Hier mal eine Antwort von einem Neuling. Habe mich aber schon mit Deinen bisherigen Berichten schlau gemacht.
Also, was weiterhin auffällt: Dein PCa anhand vom PSA-Wert beurteilt ist sehr langsam unterwegs (Verdopplungszeit war mehr als 2 Jahren)
Das heisst, dass nach wie vor gilt was die Vorschreiber geschrieben haben: Der Beurteilung des Erfolgs der Bestrahlung kann sich daher auch erst nach der mittleren Verdopplungszeit zeigen, sprich nach 1-2 Jahren).

Von der Seite sehe ich keinen Grund, die Meinung der Experten im Tumorboard in Frage zu stellen.

So, das wars von der physischen Seite. Jetzt eher zur psychischen Befindlichkeit: Zitat von Dir:

"Allerdings ist mein Nervenkostüm nicht das Beste.
Medikamente nehme ich keine."

Ich vermute, daran kann man auch noch arbeiten, um das generelle Wohlbefinden zu verbessern.
Bei mir z.B. hat nach einen beruflichen Burnout die sog. MBSR (mindful-based stress reduction) Therapie geholfen, etwas gelassener zu werden. Acht mal 2 Stunden wöchentlich, hat in der Schweiz ca. Fr.900.- gekostet.

Zudem nehme ich seit 5 Jahren anti-Depressiva Tabletten (auch nicht wegen des Krebs). Ich will damit nur sagen: Wenn Dich Deine psychische Situation belastet, versuche nicht den Helden zu spielen, frage nach Hilfestellungen bei dem Arzt Deines Vertrauens.

Wünsche Dir alles Gute

Tritus

bernd58
23.08.2018, 19:43
Guten Abend

Hallo Tritus,

danke für deine Meinung.

Ich werde jetzt den nächsten oder mehrere PSA Messungen, je nachdem wie stark er steigt, abwarten und vor 1,5 - 2,0 gar nichts tun.

Dann MRT und wenn da nichts gefunden wird, werde ich wieder ein PSMA PET machen lassen.

Ganz einfach etwas Abstand gewinnen .


Gruß

Bernd

bernd58
21.12.2018, 20:01
Guten Abend,

ich möchte Allen hier ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen .

Auch bedanke ich mich für die Ratschläge und Informationen die ich hier bis jetzt bekommen habe und die mir auch immer weiter halfen und hilfreich waren.


Ich hatte am 18.12.18 wieder einen Kontrolltermin der mir einen PSA Wert von 1,70 ng/ml einbrachte und somit wieder deutlich am steigen ist.
Schönes Weihnachtsgeschenk, hätte ich drauf verzichten können,aber ich kann es nunmal nicht ändern.

Ich hab am 18.01.19 einen Termin in der Uniklinik Heidelberg für ein PSMA PET CT und werd schauen lassen woher der Anstieg kommt.

Habe auch heute noch den Antrag bei der GKV auf Kostenerstattung gestellt.
Mal schauen was diesmal dabei rauskommt.

Ich bin mir auch noch nicht sicher, wann und mit welcher Behandlung ( Hormonspritze,frühe Chemo, Urologe sprach auch von Zytiga ) ich wohl demnächst beginnen sollte oder gar muß.

Da sich bei mir auch noch eine zweite gesundheitliche Baustelle ergab und ich mich mit Herzrhythmusstörungen, die sehr unangenehm sind und einen manchmal richtig in Angst versetzen können, rumplagen muss.
Einige der Behandlungen gehen ja auf das Herz-Kreislaufsytem und mache mir da etwas Sorgen, ob die Herzstörungen dadurch noch schlimmer werden könnten.


Für Ratschläge wäre ich wie immer dankbar.

Schöne Feiertage.


Gruß

Bernd

Hartmut S
22.12.2018, 14:39
Hallo Bernd,

es ist die Bestimmung unseres Lebens, die uns dazu auffordert, in der vorweihnachtlichen Zeit auch unangenehme Dinge zu erledigen.

Zunächst würde ich das Ergebnis der PSMA PET CT abwarten.
Aufgrund Deiner Herzprobleme würde ich einmal mit dem Ärzte-Team sprechen, ob vielleicht zunächst eine kleine Mono-ADT ausreichend wäre.
Ich habe im August, im 1. Monat mit 150 mg Bicalutamid angefangen. Danach, seit September, bin ich auf 50 mg umgestiegen. Bisher mit Erfolg.
Nebenwirkungen: „Vertretbar“

Ich denke, dass Du aufgrund deiner Herzrhythmusstörungen keine Bedenken haben musst. Dagegen gibt es heute wirksame Medikamente.
Auch gegen Angstzustände gibt es heute gute Anti-Depressiva Tabletten, die Du längere Zeit einnehmen kannst, und die nicht mehr abhängig machen. Die Wirkung setzt allerdings erst nach einigen Wochen ein.

Auch ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest!

Gruss
hartmut

bernd58
27.12.2018, 16:26
Hallo Hartmut S,

vielen Dank für deine Antwort .

Werde es so angehen wie du geschrieben hast, PSMA abwarten und dann schauen was rausgekommen ist und nach Dem Befund dann meine
Behandlung mit dem Urologen besprechen.

Werde das Bicalutamid beim Urologen ansprechen.




Wünsch Dir und Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr.


Gruß

Bernd

Darkdiver
09.01.2019, 10:29
Ich habe auch nur eine Bestrahlung ohne Hormon Therapie gemacht, und mein PSA ging 12 auf 3.8 in den ersten 3 Monaten runter. Seitdem mit einem Bounce dazwischen bin ich jetzt auf 1.3 runter. Es braucht eben Zeit bis sich die Zelle teilen und absterben. Bei der Bestrahlung braucht es Geduld und starke Nerven fals ein Bounce auftaucht. Dafür sind die Nebenwirkungen und so bei mir inzwischen alle komplett abgeklungen und ich funktioniere wie vorher. Auch von den 20 KG welche ich während der Behandlung verloren habe, sind 5 wieder drauf :)

bernd58
03.02.2019, 19:20
Guten Abend,

zu meiner Situation,

ich hatte am 18.01.2019 ein PSMA PET CT in Heidelberg ( PSA 1.67 ng/ml ) mit folgendem Befund.

"Lediglich Nachweis eines solitären, flau PSMA-positiven Lymphknoten am iliakofemoralen Übergangs rechts, suspekt.

Ansonsten kein Nachweis eines PSMA-positiven Speicherherdes im gesamten Untersuchungsgebiet als Anhalt für ein Lokalrezidiv
oder sonstige Metastasen eines Prostatakarzinoms."

SUV max 2,48.

Die vor ca 2 Jahren bestrahlten Lk ( 2 Stück ) waren nicht mehr nachweisbar.

Mein Urolge schickt mich am 07.02.19 zum Strahlentherapeut um zu schauen ob eine nochmalige Bestrahlung möglich ist .


Meine Frage: Kann der eine auffällige Lk einen PSA Wert von 1.67 ng/ml verursachen? Die letzten zwei Lk von 2017 sind weggestrahlt.

Wie ist euer Rat, sollte keine Bestrahlung mehr möglich sein? Op versuchen oder Hormonbehandlung beginnen.


Zu den Kosten : Im mom. kostet ein PSMA PET in Heidelberg 1220 € als GKV Versicherter Selbstzahler. Ich habe wieder einen Antrag bei meinen Krankenkasse auf Kostenübernahme gestellt.



Liebe Grüße

Bernd

Georg_
03.02.2019, 20:07
Ich halte es für möglich, dass der Lymphknoten hauptsächlich für den PSA Wert verantwortlich ist. Es sollte mit SBRT möglich sein ihn zu bestrahlen, sofern er nicht ungünstig liegt. Ich würde erstmal das Gespräch beim Strahlentherapeuten abwarten.

bernd58
05.02.2019, 19:21
Guten Abend Georg_ ,

danke für deine Antwort.

Werde jetzt das Gespräch mit dem Strahlentherapeut abwarten und hoffen, dass er nochmal eine SBRT durchführen kann.

Mach mir natürlich auch schon Gedanken, wenn es nicht mehr bestrahlt werden kann, was ich dann mache.


Gruß

Bernd

Georg_
05.02.2019, 20:16
Bernd,

wenn Du am Donnerstag das Gespräch hast, halte ich es für verfrüht die Therapiealternativen durchzudiskutieren, die möglich sind wenn keine SBRT Bestrahlung möglich ist. Das kann dann ggfs. ab Freitag erfolgen. Du kannst ja auch den Strahlentherapeuten fragen, wenn er nicht bestrahlen will, was Du tun sollst. Ich halte es für gut möglich, dass eine IMRT Bestrahlung nicht möglich ist, aber meist ist eine SBRT Bestrahlung möglich.

Georg

bernd58
09.02.2019, 21:27
Guten Abend Georg,

du hattest recht, der Strahlentherapeut hält eine nochmalige SBRT Bestrahlung für möglich.

Er möchte allerdings beim Planungs-CT die Darmlage nochmals kontrollieren und sollte sich gegenüber der Bildgebung aus Heidelberg nichts stark verändert haben würde er den Lk wieder mir 5 oder 6 mal 6 Gy
bestrahlen.

Die Planungs CT könnte schon nächste Woche statt finden.

Hat schon jemand mehrfache Bestrahlungen auf einer Seite ( rechts oder links Abdomen ) bekommen ? Wie wurde es vertragen ?


Kosten PSMA : Die GKV hat mir am 8.2.19 eine Ablehnung der Kostenübernahme zugeschickt. Jetzt geht es mit Widerspruch weiter, wie vor fast 2 Jahren.


Gruß

Bernd

bernd58
26.03.2019, 19:30
Guten Abend,

zu meiner Situation,

Ich habe die Bestrahlung des Lk hinter mich gebracht.

Der Lk wurde mit 6*6 Gy bestrahlt und ich hab bis jetzt so gut wie keine Nebenwirkungen.

Jetzt bin ich auf den Termin am 3.4.19 beim Urolgen und den dann gemessenen PSA Wert gespannt.


Kosten PSMA : Die GKV bleibt bei der Ablehunung und bin mitten im Widerspruch, aber es wird wohl wieder auf eine weitere Streitigkeit rauslaufen.


Gruß

Bernd

bernd58
28.06.2019, 09:30
Guten Morgen,

zu meiner weiteren Situation.

Leider ist der PSA Wert am 3.4.19 auf 1,85 ng/ml gestiegen.

Urologe hofft auf ev. Strahlenbounce, ich glaub weniger dran, aber er lässt mich nochmal ohne Behandlung in die Wege zu leiten und möchte
nochmals am 24.6.19 den PSA abwarten.

Leider ist der gemessene Wert am 24.6.19 ganz leicht auf 1,87 ng/ml gestiegen.

Mein Urologe drägt jetzt langsam auf eine Behandlung.

Wir sind dann auf den konsens gekommen, dass ich erst ab 2 ng/ml eine Behandlung beginnen möchte.

Er möcht dann auch mit mir besprechen in welcher Form die Behandlung sein soll.

Ich glaub ich tu mich da mit einer Entscheidung sehr schwer ( gleich eine Chemo, nur Biculatamid, Hormonspritze...).

Vielleicht komm ich im September nochmal davon und kann es bis zum nächsten Jahr rausschieben, ob das Gut ist -hmm ?, dann ist es halt auch nur etwas aufgeschoben.


Kosten PSMA : Widerspruch der GKV wurde wie erwartet abgelehnt. Ich habe wieder Klage vor dem Sozialgericht eingereicht. Der Vorgang der Klage läuft.


Gruß

Bernd

WernerE
28.06.2019, 09:59
Hallo Bernd,

nach meiner Auffassung hast Du noch reichlich Zeit bis zur Behandlung. Wir sind in einer ähnlichen Situation (meine ist etwas schlechter). Ich hab bis PSA 10 gewartet und hatte gute beschwerdefreie Jahre. Nun musste ich zur ADT greifen und mein PSA-Wert ist auf 0,05 gesunken. Nun mache ich eine Pause. Wenn ich auf meinen Urologen gehört hätte, wäre ich 2012 in die ADT eingestiegen. Hätte die bis heute gewirkt....?

Viele Grüße

WernerE

Georg_
28.06.2019, 11:10
Die Urologen erwähnen immer, dass sie sich strikt an die Leitlinie halten müssen. Aber mit dem Beginn der Hormontherapie halten sie sich mehrheitlich nicht daran, sondern empfehlen bei einem Anstieg des PSA Wertes schnell eine ADT. Die Leitlinie sagt aber:

6.16 Die hormonablative Therapie ist beim PSA-Rezidiv oder bei PSA-Progression keine Standardtherapie.

[...]

Eine antiandrogene Therapie sollte demzufolge nur eingesetzt werden bei:
• einer PSA-Verdopplungszeit < 3 Monate;
• symptomatischer lokaler Progression;
• nachgewiesener Fernmetastasierung.

Es heißt in der Leitlinie, es konnten keine Studien ausreichender Qualität gefunden werden, die zeigen, dass man länger lebt wenn man früh mit Hormontherapie beginnt. So jedenfalls die Leitlinie, es gibt hier im Forum auch andere Meinungen.

bernd58
06.07.2019, 20:05
Guten Abend

Hallo WernerE und Georg_ ,danke für Eure Antwort.

Ich war Im Urlaub und melde mich deswegen erst jetzt.

Ich habe im Urlaub alles was mit PCa zu tun hat verdrängt, um mal etwas mit den Gedanken und grübeln von der Krankheit wegzukommen.

Beim nächsten Untersuchungsternin im September werde ich mich mit meinem Urologen unterhalten wie es weiter geht und den Weg von WernerE beschreiben und schauen was er dazu meint. Der Weg von WernerE spricht mich schon an ,da ich mich so lang wie möglich vor der Hormonspritze drücken möchte und ich auch eine gewisse Angst davor hab ,da ich ziemlich mit Herzrhythmusstörungen zu kämpfen habe,
die laut Kardiologe nicht gefährlich seien .. .
Auch werde ich Punkt 6.16 mit ihm besprechen und schauen auf was für einen Konsens wir kommen. aber vielleicht habe ich noch etwas Glück und der PSA Wert steigt nicht oder nur geringfügig .

Unter 2 ng/ml werde ich auf keinen Fall irgend etwas unternehmen .


Gruß

Bernd