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Umgang mit Prostatakrebs und dessen Folgen als "junger" Betroffener

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    Umgang mit Prostatakrebs und dessen Folgen als "junger" Betroffener

    Hallo,

    ich bin hier auf der Suche nach Erfahrungen und Meinungen von Betroffenen, die in einem ähnlichen Alter und in einer ähnlichen Lebenssituation wie ich von dieser Krankheit überrascht wurden und mit den Folgen kämpfen müssen und wollen. Insbesondere leide ich unter den psychischen Folgen der ED und einer unterschwelligen Todesangst.

    Vorab ein paar Aussagen, die mir nicht wirklich weitergeholfen haben:

    "Sei froh über jeden Tag, den du noch lebst"
    "Es gibt auch noch andere Dinge (als Sex) im Leben"

    Wenig hilfreich finde ich auch die Diagnosen und Bewertungen von selbsternannten "Hobby-Doktoren". Damit will ich auf keinen Fall jemanden beleidigen, denn die einzelnen Werte und Entwicklungen der Krankheit können auch sehr aufschlussreich sein und erlauben tatsächlich auch Rückschlüsse auf die eigene Entwicklung.

    Aber vielleicht sollte ich meine Situation kurz darstellen:

    Ich bin mit 44 Jahren wahrscheinlich einer der jüngeren Patienten mit dieser Krankheit. Irgendwelche gesundheitlichen Probleme oder Auffälligkeiten hatte ich bis zu meiner OP nie. Entdeckt wurde der PK bei mir durch die Früherkennungsuntersuchung, die ich aus Angst vor der Krankheit durchführen lassen hatte. Ein guter Freund von mir hatte mit 50 Jahren die Diagnose PK; mit Fernmetastasen, das volle Programm ...
    Die Untersuchung fand ich nicht so toll, war aber zufrieden, als der Uro mir sagte dass alles in Ordnung sei. Eine Woche später dann der Hammer: PSA-Wert bei 8,70. Verdacht auf eine Entzündung, Behandlung, sinkender PSA-Wert auf 8,30, neuer Termin ein halbes Jahr später zur Kontrolle, Monate voller Verunsicherung. Ab August überschlugen sich dann die negativen Ereignisse: Verlust des Arbeitsplatzes, 5 Tage später der Krebstod meines Vaters mit 73 Jahren (nur 5 Monate nach der Diagnose), 1 Woche später mein PSA-Wert bei 12,30, Biopsie: Krebs mit GS 3+2, weitere Biopsie mir GS 4+3, PSA inzwischen bei 12,97, offene Prostata-OP, AHB. Ich glaube, dass war alles ein bischen zu viel. Das neue Jahr habe ich trotzdem und erst recht voller Optimismus begonnen. PSA-Wert Anfang Januar 0,01 und keine Inkontinenz - das ist doch ein positiver Anfang. Inzwischen auch wieder eine neue Anstellung, besser als zuvor.

    Leider will trotz der positiven Entwicklung nicht so die richtige Freude aufkommen, auch wegen der ED. Die Krankheit hat mir irgendwie die "Seele" geraubt. Mir fehlt es an Selbstvertrauen und Optimismus. Ging es euch auch so? Was hat euch geholfen?

    Harti

    #2
    Moin Harti,

    diesen Satz

    "Das neue Jahr habe ich trotzdem und erst recht voller Optimismus begonnen. PSA-Wert Anfang Januar 0,01 und keine Inkontinenz - das ist doch ein positiver Anfang. Inzwischen auch wieder eine neue Anstellung, besser als zuvor."

    kann man doch schon mal so stehen lassen.

    Dein Gleasonscore (aus dem Profil) lässt vermuten, dass eine vollständige Heilung möglich ist (ich gehe jetzt davon aus, dass es sich um eine R0 Resektion handelt und auch noch keine Lymphknoten befallen
    waren ?) Ich kann den fehlenden Optimismus etwas nachvollziehen, man fällt nach so einer Diagnose schon in ein Loch....mir hilft da viel Bewegung und auch die Arbeit (sorgt auch dafür, dass sich die Gedanken nicht immer um das gleiche Thema drehen)

    Die ED solltest/musst Du im Moment wohl erst mal so hinnehmen. Auch wenn nervschonend operiert wurde, sind die Nerven doch "beleidigt" und es kann eine Weile dauern, bis sich wieder eine normale Erektion einstellt. Wir sind ja zu ähnlichen Zeitpunkten
    operiert worden - bei mir kribbelts zwar, aber eine Erektion hat sich noch nicht wieder eingestellt. Das "nervt" zwar, aber hier ist Geduld (nicht meine Stärke) angesagt...

    Geduld ist sicher auch bei der seelischen Verarbeitung gefordert - Du schreibst ja, dass seit August vergangenen Jahres sehr viel auf Dich eingestürzt ist - da ist es aus meiner Sicht nicht verwunderlich, dass man das nicht so einfach wegsteckt.
    Gespräche mit Partner und Freunden können helfen - wenn es ganz schlimm ist, vielleicht auch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, um Denkanstöße zu erhalten...

    Viele Grüße

    Uwe
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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      #3
      Hallo Uwe,

      danke für deine aufmunternden Worte! Geduld ist eben auch nicht meine Stärke...

      Es gibt manchmal solche Momente, da wird einem alles zu viel. Ein ausgefülltes Alltagsleben ist grundsätzlich gut für die Bewältigung der Krankheit. Erst recht, wenn die körperlichen Beschwerden so nach und nach verschwunden sind. Ich habe den Beitrag in einer nicht so besonders guten Phase verfasst bzw. mir von der Seele geschrieben. Grundsätzlich gehe ich davon aus, dass ich geheilt bin: R0 / pN0 / L0 / V0 / Pn0, sämtliche (reichlich) entfernten Lymphknoten und die Samenbläschen waren OK. Die Operation konnte beidseitig nerv- und gefäßschonend durchgeführt werden (gibt es da einen Unterschied zu "nerverhaltend"?). Was mir etwas Angst macht ist der GS 7b in Kombination mit meinem Alter. Aber mir bleibt nur das Abwarten und möglichst viel Optimismus. Besonders hilfreich sind mir meine Frau und ein paar wirklich gute Freunde. Professionelle Hilfe nehme ich vorsorglich auch in Anspruch, das kann auf jeden Fall nicht schaden. Was die ED betrifft, hast du auch recht. Das fällt mir aber -wie eingangs erwähnt- auch nicht leicht, wo wir wohl wieder beim Thema wären: Geduld...

      Harti

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        #4
        Ich kann's nachvollziehen.......

        Und nochmal - so, wie ich es sehe, hast Du viel Grund optimistisch zu sein.

        Uwe
        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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          #5
          der mensch lebt von und mit seiner hoffnung.

          die hatte ich mit dem gleichen problem auch mal und inzwischen aufgegeben.
          DIES IST DIE ANSICHT EINES BETROFFENEN UND KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT
          Antworten beziehen sich nur auf meine eigenen Erfahrungen

          Gruß vom Neckar und eine glückliche Hand bei der Wahl der richtigen Therapie,
          Konrad

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            #6
            Hallo Harti,

            ich war 49 Jahre und werde dieses Jahr 57 (Daten und Verlauf siehe Profil) mit geht´s gut auch was die ED an geht bin ich zufrieden. Was klar ist, das Thema wird Dich nicht mehr verlassen aber die Jahre werden Dich gelassener machen im Umgang damit.



            Alles gute
            Gruß
            Wolfgang

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              #7
              Hallo Konrad,

              meinst du

              "Die Hoffnung stirbt zuletzt - aber sie stirbt"?

              Harti

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                #8
                Hallo wowinke,

                dann hat dich das Thema ED damals wahrscheinlich auch beschäftigt? Du hast absolut recht, mit Gelassenheit wird's erträglicher. Das habe ich nach den paar Monaten schon bemerkt. Es gibt aber immer noch diese negativen Phasen. Da reicht manchmal ein blöder Witz, die Handlung von einem Film oder Buch - da gehts mir noch ziemlich schlecht wenn ich darüber nachdenke. In so einer Phase habe ich auch meinen ursprünglichen Beitrag verfasst.
                Ich möchte die ED auch nicht unnötig thematisieren. Was ich inzwischen auch bemerkt habe ist, das dieses Thema für viele grundsätzlich ein Tabu ist. Vielleicht liegt es wirklich daran, dass mit zunehmenden Alter gewisse Funktionen sowieso nachgelassen haben und viele Betroffene die Trauer und das Entsetzen über den Verlust der Erektion nicht ganz so nachvollziehen können. Mir wäre es auf jeden Fall lieber gewesen, wenn ich es im Laufe der nächsten 20 Jahre Stück für Stück erlebt hätte und nicht von Heute auf Morgen. Aber das kann ich nun -wie viele andere auch- nicht rückgängig machen.
                Ich werde mich mit dem zufrieden geben was geblieben ist und ein bisschen Hoffnung auf mehr habe ich noch.

                Harti

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                  #9
                  Hallo Harti,
                  ja, richtig das Thema ED hat mich stark beschäftigt. Um mir damals eine Perspektive zu verschaffen habe ich mich etwas mit der Regenertion von peripheren Nerven beschäftigt, dazu gehören die, die auch für die ED verantortlich sind. Das hat mirt gezeigt das und wie eine Regeneration möglich ist. Ich kann Dir nur empfehlen Dich ebenso schlau zumachen und Dir das Wissen anzueignen, das hilft.

                  In der Sache läuft dies duch Aussprossen aus dem Rückenmark, dies ist aber eine sehr langsamer Prozess und ist entspr. der 4 unterschiedlich möglichen Schädigungsformen der peripheren Nerven mehr oder weniger erfolgreich. Bei einer nervschonenden OP sind die Bahnen entlang der Spross wachsen kann, ja noch vorhanden, deshalb sollte sich das wieder regeneriern können, zumindest teilweise.Bei mir hat sich der Erfolg dann so ca. nach 24 Monaten eingestellt. Heute geht das mit PDE 5 Hemmer in geringer Dosis immer, manchmal auch ohne.

                  Da die Erektion durch einen Muskel hervorgerufen wird, dieser aber während der Regeneration nur wenig bis garnicht in anspruch genommen wird, kann dieser degenerieren ( zumindest habe ich davor Angst gehabt). Deshalb habe ich in dieser Zeit die Erektion künstlich mit einer SKAT Spritze durch Injektion den Schwellkörper hervorgerufen. bzw. hervorrufen lassen durch meinen Urologen.

                  Also Kopf hoch.

                  Alles Gute
                  Wolfgang

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                    #10
                    Hallo Harti,
                    ich habe gerade zum ersten Mal seit ca. 2 Jahren mal wieder in dieses Forum reingeschaut - was ein gutes Zeichen ist, wg. geringem Leidensdruck - und möchte dir gern antworten, weil ich einige Parallelen zu dir sehe. Auch ich wohne in Thüringen, PC-Diagnose hatte ich Ende 2008, mit 49 Jahren, die Diagnose bekam ich am Tag nach der Beerdigung meines Vaters, der im Laufe seines Lebens drei verschiedene "Krebse" hatte (kein Prostatakrebs), alle operativ gut überstanden - ohne Beeinträchtigung der Lebensqualität. Wegen dieser familiären Vorbelastung bin ich überhaupt so früh (Mitte 40) zur Vorsorge. Mein PC war so aggressiv, dass er in den 1 einviertel Jahren seit dem letzten Befund schon so weit war, dass er die Kapsel verlassen hatte (siehe Profil). Deshalb habe ich trotz Bedenken kurz nach der OP Strahlennachbehandlung in der Umgebung der Prostata hab machen lassen. Also die erhaltenen, aber schwer malträtierten Nerven sind nach ca. 3 Monaten durch Strahlen erneut geschädigt worden. Irgendwo in diesem Forum (ca. Mitte 2009) ist mir dann auch gesagt worden, dass bei meinem Befund der unbedingte Wunsch nach Nervenerhalt sehr riskant gewesen sei ("Nervenschonung gleich Tumorschonung") und außerdem sinnlos, da nach der folgenden Bestrahlung eh alles vorbei sei.

                    War auch ein dreiviertel jahr so - völlig tote Hose. Dann ging aber wieder was, erst selten, dann häufiger. Es ist zwar bei weitem nicht so wie es war. Ohne Viagra geht es nur selten und auch mit V. könnte ich niemand entjungfern. Aber: es geht und es ist schön. Etwas schwierig ist es mit dem Timing - ich muss eine Stunde vorher die Stimmung einschätzen.

                    Aber jetzt noch zwei Tips für die ungeduldige Zeit, bis es bei dir auch soweit ist (wahrscheinlich besser als bei mir, mit meinen doppelt geschädigten Nerven): erstens: Spritzen, SCAT ist ja hier schon mal erwähnt worden, um die Schwellkörper vor Degeneration zu schützen. Du kannst sie dir aber auch selbst setzen, das ist eine sichere Erektion. Allerdings musst du vorher von deinem Urologen auf die richtige Dosis eingestellt werden, das kann einige ziemlich ätzende Uro-Besuche dauern. Ich hab das in meiner Kur angefangen (das einzig sinnvolle in der ganzen ansonsten überflüssigen Kur) und brauchte nur noch zweimal im Behandlungsraum meines Uro auf die Erektion zu warten. Es hat sich aber gelohnt, einmal für die Zeit als nichts ging. Und auch jetzt habe ich immer eine Spritze griffbereit am Bett, falls wir mal ganz spontan und kurzfristig Lust auf "richtig" haben. (Es ist allerdings noch ein bißchen teurer als Viagra).

                    Der zweite Tipp: Orgawell, eine Art Vakuumpumpe, auf die ein Bekannter von mir schwört, kostet ca. 250 € einmalig. ich hab das aber nie probiert, kann also nichts dazu sagen.

                    Wenn du mehr dazu wissen möchtest, kannst du dich ja direkt melden.

                    Ciao, Jakopp

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                      #11
                      Guten Morgen Harti

                      Im Leben liegt Glück und Pech ganz nah beieinander ich keiner weiss wenn es einen trifft.

                      Ich kann sehr gut nachempfinden wie es dir zur Zeit geht.

                      Vielleicht hilft dir meine Geschichte weiter :



                      Ich bin dir ein paar Jahre vorraus, bis jetzt kannst du zufrieden sein das man das Uebel rechtzeitig entdeckt und entfernt hat, das mit den Nerven braucht noch ein bisschen.
                      Somit sei deinen Nerven im Unterleib ein gutes Vorbild und behalte Deine. :-)

                      Ich empfehle dir das Kieler Konzept welche auch das Nervenwachstum anregen sollen - zu verlieren hast du ja nichts ausser wieder was zu gewinnen.

                      Wünsche Dir alles Gute falls dir die Seele brennt kannst du dich gerne bei mir melden.

                      Gruss Andy
                      Meine Geschichte : http://www.myprostate.eu/?req=user&id=41&page=report

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                        #12
                        Hallo Andy,

                        danke für deine tröstenden Worte. Deinen Bericht auf myProstate habe ich mir auch durchgelesen. Man liest das alles ganz anders und viel intensiver, wenn man es ähnlich erlebt hat. Deine Empfehlung mit Kieler Konzept finde ich sehr gut. Für mich habe ich inzwischen ein eigenes "Konzept" entwickelt. Ab und zu mal eine 10er Levitra und die -ohnehin auch inzwischen vorhandenen- kleinen Erfolge werden so nach und nach etwas größer - auch ohne Tablette mit samt den Nebenwirkungen.

                        Dir wünsche ich weiterhin alles Gute und dass es weiter aufwärts geht - natürlich ausser der PSA-Wert!

                        Harti
                        Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs

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