Therapieentscheidung

[Gerri.K]

Hallo,
Nach dem ersten Schock über das Biopsieergenis,muß ich mich jetzt für eine Therapie entscheiden...
Strahlentherapie kommt anläßig meines Alters eher nicht in Frage,also dann OP-die Martiniklinik soll ja ganz gut sein.
Da mir die Lebensqualität sehr wichtig ist,spukt mir auch noch eine alternative Idee im Kopf herumie IRE-Nanoknife (siehe www.prostata-center .de) erscheint mir eine seriöse Alternative. Ich weiß, dass das eine sehr neue Methode ist, ohne Langzeiterfahrung,aber ich konnte bis jetzt nur Gutes darüber lesen,an verschiedenen Unikliniken wird diese Methode vorallem für nicht operablen Leberkrebs angewandt.Wer hat eventuell schon damit Erfahrung gemacht?

[Hvielemi]

Horror-Märchen

Hallo,
Nach dem ersten Schock über das Biopsieergebnis, muß ich mich jetzt für eine Therapie entscheiden...
Strahlentherapie kommt anläßig meines Alters eher nicht in Frage, also dann OP - die Martiniklinik soll ja ganz gut sein.
Da mir die Lebensqualität sehr wichtig ist, spukt mir auch noch eine alternative Idee im Kopf herum ie IRE-Nanoknife

Hallo Gerri

Bei 7 positiven von 8 Stanzen kommen exotische Therapien wie IRE wohl weniger in Frage, zumal der Anbieter versucht, diese mit Horror-Märchen zur Lebensqualität zu verkaufen:

http://www.prostata-center.de/Behandlung_von_Prostatakrebs.htm

All diese Verfahren (RPE, Brachy, HIFU, Kryo) haben gravierende Nebenwirkungen und führen in der Mehrzahl der Fälle zu Impotent sowie in bis zu 50% zur Inkontinenz.

Du solltest das MRT vom 29. April abwarten und dann zügig den Therapieentscheid fällen, aber bitte nicht beeinflusst von dieser Märchenstunde.

Mit gutem Grund wurde das IRE-NanoKnife bisher bevorzugt bei inoperablen Tumoren eingesetzt.
Für PCa wird die Verantwortung gleich im ersten Satz der Patientenaufklärung voll dem Patienten zugeschoben:

Da Sie eine herkömmliche Behandlung (Operation, Bestrahlung) ablehnen, haben Sie sich dazu entschlossen, eine Behandlung mir dem NanoKnife (irreversible Electroporation) durchführen zu lassen.

Lies dort auch: "7. Mögliche Komplikationen"

Carpe diem!
Hvielemi

[uwes2403]

Moin,

mich würde ja dieser Satz aus dem Aufklärungsbogen doch etwas irritieren:

Die irreversible Electroporation mit dem NanoKnife ist ein neues, experimentelles
Behandlungsverfahren für das Prostatakarzinom. Mit dieser Methode wurden bisher nur
wenige Patienten experimentell behandelt.

Woher stammen denn dann die Aussagen über die guten Ergebniss auf deren Website ?

Grüße

Uwe

[Gerri.K]

Das mit der Patientenaufklärung dürfte bei der "normalen" OP nicht viel anders sein,du mußt immer unterschreiben,dass wenn es schlecht läuft....Laut telefonischer Auskunft haben sie ca 70 Patienten behandelt,keiner erlitt Impotenz bzw .gravierend Inkontinenz.Der Krebs im behandelten Bereich definitiv beseitigt.In medizinischen Artikeln von Forschern bzw.Unikliniken liest man nur positives. Das Problem ist eher das sie keine Zahlen vorlegen können ,wie es mit den Langzeiterfolgen, sagen wir mal nach 10 Jahren, aussieht(z.B. Rezidive ). Die Behandlung wäre aber ohne Probleme wiederholbar..Kliniken in den USA sprechen auch nur von Erfolgen..manchmal denk ich mir ,irgendwann haben wurden auch die ersten Augenlinsen gelasert...

[Urologe]

Sie sind jung, es besteht eine Diskrepanz zwischen Tumorlast und PSA,
(eigentlich müssten Sie gefühlt so 10 - 15 PSA haben bei dem Befund).
Das bedeutet für mich: entweder stimmt die Histologie nicht, oder sie
haben PSA-negative Zellen.
Ich glaube, statt der MRT, die nur an der Prostata selbst zuverlässig genug ist
wäre eine F18-Cholin-PET/CT als Ganzkörperuntersuchung zu bevorzugen,
bevor eine Therapieentscheidung getroffen wird.

[Siggi2]

Hallo Gerri K.,
ich hatte ähnliche mehrfache Schocks und kann Dir nur dringend empfehlen die Ruhe zu bewahren. Bin 64 Jahre alt, habe die teure Mrt gestützte Biopsie durch den Damm machen lassen mit dem Ergebnis 3+4=7. Bekam als erstes die Empfehlung sofort operieren, dann Da Vinci und Hifu. Die Kliniken, die keine HIFU anwenden haben diese Methode verteufelt.
Dann bekam ich den sehr wertvollen, von keinem Urologen angebotenen Tipp, erstmal eine DNA der Biopsien erstellen zu lassen. Das Ergebnis ist erschreckend gut, ich habe einen der harmlosesten Krebsarten und gehe in die aktive Überwachung.
Hätte ich mich von der Panikmache der Operateure beeindrucken lassen, wäre ich schon operiert. Schade nur, dass die DNA Untersuchung der Biopsien auf die Gefährlichkeit des Krebses hin nicht publik gemacht wird. Dann würde sicher viel weniger operiert.
Überdenk diesen Aspekt vielleicht auch mal.

Alles Gute

Siggi

[Gerri.K]

Hallo Siggi, das habe ich schon.Bei mir ist das Ergebnis nicht erschreckend gut,aber auch nicht schlecht-laut Dr.Böcking neigt diese Art (Perdiploid) nicht zum metastasieren. Das Problem ist ,dass ich sehr widersprüchliche Infos bekomme:z.B. Rechts der Isar sagt,:intressiert uns nicht ,steht nicht in den Leitlinien,Martiniklinik sagt,da gibt es noch viel mehr Kriterien ,wann ein Krebs streut oder nicht..usw.Habe noch keinen getroffen ,der gesagt hätte,das ist eine wichtige Info. Jeder hat sein "Steckenpferd" das er vertritt-bei den Behandlungsmethoden ist das nicht anders.Alle warnen vor der IRE,(Keine Langzeiterfahrung),ich kann nur positive Infos im Netz finden......Grüße Gerri

[helmut.a.g.]

Hallo Gerry.K,

die Plausibilitätsableitung von Urologen "fs" ist anzunehmen.

Du solltest, wenn nicht schon geschehen, eine Zweitmeinung bei einem Referenzpathologen einholen.
Weiterhin wäre eine PSMA-PET (zeigt nur PK-Zellen an, im Gegensatz zu einer PET-CT, Collin11 oder F18) Uniklinik Heidelberg, Prof. Heidenreich, angezeigt.

Erst danach eine Therapieentscheidung treffen.

Gruß Helmut

[Hvielemi]

Bitte berichtet, wie es weitergeht!

... eine DNA der Biopsien erstellen zu lassen. Das Ergebnis ist erschreckend gut, ich habe einen der harmlosesten Krebsarten und gehe in die aktive Überwachung.

Bei mir ist das Ergebnis nicht erschreckend gut,aber auch nicht schlecht-laut Dr.Böcking neigt diese Art (Perdiploid) nicht zum metastasieren. ... Alle warnen vor der IRE,(Keine Langzeiterfahrung),ich kann nur positive Infos im Netz finden....

Hallo Gerri und Siggi

Ich verstehe angesichts Eurer Ploidie-Ergebnisse gut, dass ihr Euch nicht in die Mühle der leitlinienkonformen Therapien begeben möchtet. Wenn ihr Euch je für den angedachten Weg entscheidet, habt ihr ja die Möglichkeit der engen Überwachung. Falls das Ergebnis nicht wäre, wie erwünscht, bliebe ja immer noch der leitliniengerechte Weg, der leider durchaus auch nicht immer zielführend ist. Letztlich ist es der Patient, der die Verantwortung trägt und auch die Folgen , sei dies nun Heilung, Verzögerung oder Krankheit und Leid.

Dass ihr auf den jeweils selbstbestimmten Wegen möglichst weit kommt,
wünscht Euch von Herzen

Hvielemi / Konrad



PS:
Bitte berichtet, wie es weitergeht!

[Harald_1933]

Hallo Helmut,

Prof. Heidenreich ist aber doch immer noch hier. Heidelberg hier.

Zum PSMA-PET hier.


Gruß Harald.

[helmut.a.g.]

@Gerri.K

"Sorry, Prof. Haberkorn natürlich. (eine "freud`sche Fehlleistung")

Es bestätigt sich wieder das auf "Harald_1933" hin-und wieder Verlaß ist.

Merci Harald
LG, Helmut

[Harald_1933]

Es bestätigt sich wieder das auf "Harald_1933" hin-und wieder Verlaß ist. Merci Harald LG, Helmut

Hab Dank für die wegen "hin und wieder" leicht angewelkten Blumen.

"Auf der Rückseite unserer positiven Eigenschaften klebt ein Preiszettelchen.
Darauf steht, mit welchen negativen wir sie bezahlt haben"
(Sigmund Graf)

Gruß Harald

[Siggi2]

Hallo Gerri,
danke für Deine Anwort. Leider habe ich auch die Erfahrung gemacht, daß alle aufgesuchten Urologen sich nur auf die Leitlinien berufen haben.Keiner hat sich die Mühe gemacht, das aufwendige PSMA Pet anzusehen und auch kein Urologe hat jemals etwas von der DNA der Biopsien gesagt weil ich dann bei dem Ergebnis nicht mehr gekommen wäre.Im Mai besuche ich nun den von Prof. Böcking empfohlenen Urologen Dr. Bliemeister in Hamburg und begebe mich in die aktive Überwachung.Ein Urologe hat zu mir auch schon gesagt, er würde sich nicht auf den Hokus Pokus mit der DNA der Biopsien einlassen.
Ich wünsche Dir alles Gute und drück Dir die Daumen für einen guten Verlauf.Ich berichte Dir dann über den weiteren Verlauf meiner Überwachung und würde mich freuen, wenn ich von Dir über Deine Überwachungsergebnisse etwas erfahren könnte.

Herzliche Grüße aus Flensburg

Siggi

[Hvielemi]

...das aufwendige PSMA Pet anzusehen ...

Da einzig aufwändige an dem PSMA-PET ist die Reise nach Heidelberg.
Meine Ärzte hab ich gar nicht erst gefragt, und der Kasse hab ich vorgerechnet,
dass ein weiteres sinnloses MRT und dazu ein Knochenszintigramm viel
mehr kostet und weniger bringt.
Irgendwann kam dann mal das Geld, kommentarlos und in zwei Tranchen.
Den Ausflug nach Heidelberg hab ich selbst bezahlt, ebenso die Übernachtung
in der sehr komfortablen Jugendherberge in Fussdistanz der "Kopf-Klinik".
Ein Cholin-PET wäre 15 km von zuhause möglich gewesen ...

Carpe diem!
Hvielemi

[helmut.a.g.]

@Harald_1933

Liebster Harald, was fehlt in der Kommunikation via Internet, postings etc. ist die Mimik seines Gegenübers.
mein "hin- und wieder" war süffisant gemeint, mit einem "zwinkerndem Auge."

Durch die Mimik bekommt das Gesagte eine andere inhaltliche Bedeutung. Es enspricht meinem Sarkasmus, einen etwas "schwarzen Humor."

Kurzum, das Gegenteil sollte zu Ausdruck kommen.

Auch Deine "Weisheiten" aus Deiner Zitatensammlung am Ende Deiner Texte, würde ich mittlerweile vermissen, sollten diese nicht mehr vorhanden sein.

Gruß Helmut