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Online-Befragung zum Eruieren der Möglichkeiten und Grenzen der Selbsthilfe

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    Online-Befragung zum Eruieren der Möglichkeiten und Grenzen der Selbsthilfe

    Liebe Forumbenutzer, aktive wie inaktive —

    in einigen Tagen wird erstmals überhaupt eine an alle Benutzer dieses Forums versandte Rundmail Sie erreichen mit der Bitte, an einer Befragung zum Nutzen dieses Forums teilzunehmen*). Diese Studie ist eine Fortsetzung der bereits vor vier Jahren veröffentlichten Studie "Selbsthilfe im Online-Forum bei lokal begrenztem Prostatakarzinom" von Dr. Dr. Johannes Huber et al. Dr. Huber ist auch an der aktuellen Studie beteiligt. Sie wurde von einer Ethikkommission geprüft und genehmigt.

    Aus dem Vorstehenden mögen Sie ersehen, dass es bei der bevorstehenden Rundmail mit rechten Dingen zugeht und niemand Sie aufs Glatteis führen oder Ihnen einen Virus unterschieben will.

    Wer schon einmal einen Blick auf den Fragebogen werfen möchte, hier ist der Link: https://de.surveymonkey.com/s/KCK8RX5

    Es versteht sich von selbst, dass es auch die Forumsbetreiber interessiert, welcher Nutzen aus der Existenz dieses Forums und aus der Teilnahme an ihm gezogen werden kann, und wir bitten deshalb um rege Mitwirkung.

    RalfDm
    --------------------------------------------------
    *) Wir haben diese Funktion der Forumssoftware noch nie benutzt und hoffen, dass sie erwartungsgemäß funktionieren wird.

    #2
    Schon erledigt.

    Carpe diem!
    Hvielemi
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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      #3
      Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen
      Schon erledigt.
      Prima! Die Beteiligung entwickelt sich schon ganz erfreulich, aber es ist noch viel Luft nach oben. Also Leute, macht mit!

      Ralf

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        #4
        Gestern schon erledigt, geht schnell .

        Tom

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          #5
          Auch von mir schon erledigt. Etwas ist mir allerdings aufgefallen: Es gibt vereinzelte Fragen, die deshalb nicht eindeutig beantwortet werden können, weil die Problematik älterer Befragter nirgends angesprochen wird. Zum Beispiel muss ich, wenn ich ehrlich sein will, angeben, dass es mir Mühe macht, schwere Gewichte zu schleppen oder zu stemmen. Das hat aber nichts mit PK zu tun, sondern ist schlicht die Folge davon, dass ich mit 78 Jahren nicht mehr so kräftig zugreifen kann, wie vor 10 Jahren und überhaupt nie eine gute Note im Fach "Tragen" bekommen habe. Am Fragenschema lässt sich wohl nichts mehr ändern; also bleibt das Risiko, dass gewisse Antworten bei der Auswertung als "Reaktion" auf PK gedeutet werden, obwohl das u. U. gar nicht zutrifft.

          Jürg
          Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

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            #6
            Lieber Jürg,

            ziemlich am Anfang wurde auch nach dem Alter gefragt. Ich meine, dass das durchaus Berücksichtigung bei des Auswertung der Antworten finden wird, die spezielle körperliche Aktivitäten betreffen. Auch bei der Frage nach der sexuellen Leistungsfähigkeit könnte Verunsicherung aufkommen, wenn man eine ehrliche Aussage treffen müßte. Irgendwo lautete es auch sinngemäß, ob man viel Spaß beim Sex hat oder besser hatte. Es gibt noch mehr Imponderabilien, die sich hinter dem Frage- und Antwortspiel verstecken.

            "Dass die Vögel der Sorge und des Kummers über deinem Haupte fliegen, kannst du nicht ändern, aber dass sie Nester in Deinem Haar bauen, das kannst du verhindern"
            (aus China)

            Herzliche Grüße Harald

            Kommentar


              #7
              Schon erledigt. Gute Idee.Leider bin ich, weil es mir nach OP gut geht, im Forum schreibfaul geworden. Das möchte ich verbessern.
              Das einzig wirksame Mittel für eine halbwegs zufriedenstellende Erektion ist: CAVERJECT Zweikammerzylinderampullen 20mg

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                #8
                Auch ich habe mich dran beteiligt
                LG Mafred

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                  #9
                  Bis auf einige Fragen, welche nicht ganz so zum "jeweiligen Befragten" passen, (bei mir speziell die Gewichtsfrage, welche für ein fortgeschrittenes PCa zutrifft -"Kachexie"-) können unter Bemerkung im Anschlussfenster angemerkt werden.

                  Gruß Helmut

                  Kommentar


                    #10
                    @ Helmut

                    da habe ich auch eine kleine Bemerkung eingefügt. Mal abwarten, ob im Ergebnis der Studie auf die Frage eingegangen wird.

                    Gruss

                    Jürg
                    Meine vollständige PK-Geschichte findet sich hier:
                    http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37

                    Kommentar


                      #11
                      Ich habe mich auch beteiligt. Einige Fragen sollten umgangen werden können: Die Fragen zu Kontinenzhilfen bei Dauerkatheter und die Fragen zur Sexualität bei über 80-jährigen. Aber sonst gut strukturiert und die Beantwortung geht schnell. Reinardo

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                        #12
                        Effects of an Online Support Group for Prostate Cancer Survivors

                        Nachdem der "Leiter des Ressorts Gesundheitsinformation" des IQWiGs, Klaus Koch, uns doch so eindringlich vor den Gefahren der Onlineforen gewarnt hat ist es für mich beruhigend auch wieder mal etwas Fundiertes in diesem Zusammenhang lesen zu dürfen. Eine interessante Untersuchung, bezüglich der Teilnahme an einem PCA Internetforum, wurde aktuell auf Medscape veröffentlicht. Es wurden jeweils 20 Patienten prospektiv (!) angehalten an einem Internet Forum, hier US-TOO, teil zu nehmen, 20 andere Patienten, die Kontrollgruppe, sollte davon Abstand halten. Die Ergebnisse sind für uns wohl wenig überraschend positiv:

                        Conclusions
                        Results of this study suggest that online support has some positive effects on the perceived quality of life of men who participate. It is generally believed that the online support system has a positive effect on the patient's recovery process, and this was the basis for the study....
                        Auch wurden andere in diesem Zusammenhang stehende Studien vorgestellt und bewertet. Wer es nachlesen will:

                        [1]: Osei, Lee, Modest, Pothier, Effects of an Online Support Group for Prostate Cancer Survivors
                        Who'll survive and who will die?
                        Up to Kriegsglück to decide

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                          #13
                          Hallo:-

                          Nachdem man den wegen seiner Unabhängigkeit und Unbestechlichkeit bekannt gewesenen Professor Peter Sawicki mit an den Haaren herbeigezogenen Argumenten von seinem Amt an der Spitze des IQWiGs entbunden hatte, sollte Klaus Koch sich vorrangig um die Repution des IQWiGs sorgen anstatt in den Patientenforen nach Scheinpatienten zu forschen, die im Auftrag der Pharmaindustrie für deren Medikamente werben. Im BPS-Forum würde die hier anzutreffende Wissenskompetenz schnell dazu führen, dass solche "U-Boote" entdeckt und kampfunfähig gemacht würden.
                          Ich war einst auch ein vehementer Gegner der Pharmaindustrie, habe meine Meinung aber inzwischen geändert. Die Pharmaindustrie nutzt nur legitim die Spielräume aus, welche die Poltik ihr zubilligt, z.B. in der Preisgestaltung. Sicherlich sind deren Lobbyisten keine Samariter, aber Verbrecher sind sie auch nicht, versorgen viele schlecht bezahlte niedergelassenen Ärzte mit gutem Informationsmaterial, gewähren ein bisschen Boni als Zubrot und bieten ihnen Luxus-Reisen zu interessanten Orten, alles unverbindlich, corrigeant un peu leur fortune.

                          Reinardo

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                            #14
                            Hallo Forenfeunde!

                            Auch ich habe, allerdings verspätet mitgemacht!

                            Gruß
                            Harald

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                              #15
                              Zitat von harry.du Beitrag anzeigen
                              Auch ich habe, allerdings verspätet mitgemacht!
                              Hallo Harald,

                              Du hast Dich keineswegs verspätet. Die Umfrage läuft noch bis zum 4.10., und die "Umfrager" würden sich sehr über weitere Beantwortungen des Fragebogens freuen (die Forumsbetreiber übrigens auch). Je mehr Teilnehmer, desto aussagekräftiger wird das Ergebnis der Studie sein.

                              In einer guten Woche, also beim Eintritt in die Zielgerade, wird darum mit einer weiteren Rundmail an alle registrierten Forumsbenutzer noch einmal daran erinnert und um Teilnahme – sofern noch nicht geschehen – gebeten.

                              Ralf

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