Gründung des Vereines Bundes-Netzwerk fortgeschrittener Prostatakrebs Selbsthilfe e.V

[Gast]

An die Mitbetroffenen von fortgeschrittenem Prostatakrebs

Mit Wirkung vom 21.06.2013 ist unser Verein Bundes-Netzwerk fortgeschrittener Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. in das Hamburger Vereinregister eingetragen.
In diesem Verein sind viele ehemalige Mitarbeiter des AK FPK des BPS Mitglied geworden.

Wir stehen nicht in Konkurrenz zum BPS. Unsere Mitarbeit im Forum wird darunter nicht leiden.

Mit Datum 29.06.2013 haben wir den Vorstand des BPS mit folgender Mail in Kenntnis gesetzt, wobei wir sowohl die Satzung als auch die Eintragung in das Vereinsregister als Anlage beigefügt haben:


An den Vorstand des BPS

Guten Tag Günter, guten Tag übrige Vorstandsmitglieder,

wir teilen Euch mit, dass wir einen Verein gegründet haben,
um die Interessen der fortgeschritten Erkrankten besser vertreten zu können.
Anbei die Vereinsregister-Eintragung sowie die beschlossene Satzung.

Wir sind guten Mutes, dass uns auf der Grundlage dieses neuen
Vereins das Vorantreiben der Belange der am fortgeschrittenen Prostatakrebs
Erkrankten besser gelingen kann.

Herzliche Grüße

Rudolf Stratmann Josef Blaim Malte Rathmann




Herzliche Grüße

MalteR

[Harald_1933]

Wir sind guten Mutes, dass uns auf der Grundlage dieses neuenVereins das Vorantreiben der Belange der am fortgeschrittenen Prostatakrebs
Erkrankten besser gelingen kann.

Lieber Malte,

die passenden Worte zu dieser von viel Optimismus und Hoffnung begleiteten Entscheidung, sich vom BPS abzunabeln, wollen mir einfach nicht so richtig zügig aus der Feder fließen. Warum wohl? Als Rudolf erstmals in Anwesenheit von Günter Feick in Witzenhausen diese Idee anklingen ließ, waren wohl alle damals dabei gewesenen Mitglieder heftig irritiert. Das dürfte sich wohl in der Zwischenzeit nicht so sehr geändert haben. Nun denn, wer genug Berufung für ein solches ideelles Unternehmen verspürt, wird trotzdem einen langen Atem bemühen müssen, um das zum Erfolg zu führen. Trotz aller ehrlicher Skepsis wünsche ich Euch in Anbetracht der vielen Betroffenen, die dringend zusätzliche Hilfe benötigen, gutes Gelingen.

"Unzufriedenheit ist der erste Weg zum Erfolg"
(Oscar Wilde)

Gruß Harald

[JürgenS]

Hallo Harald,

es gibt nun eben einmal verschiedene Sichtweisen, z.B die der angepassten Mehrheit, und die der Querdenker und Mavericks.

Japaner bemühen immer das Nagelbrett. Wenn ein Nagel hervorsteht, bekommt er einen mit dem Hammer auf den Kopf, um ihn
wieder in Linie zu bringen. Nur funktioniert das nicht immer.

Hätte der BPS den AK PFK vorbehaltlos unterstützt, wäre Rudolf wohl nicht auf diese, wohl auch dich, irritierende Idee gekommen.

Der BPS kann jetzt weiter gemütlich in ruhigem Fahrwasser dahinschippern, nobody rocks the boat.

Einen schönen Sonntag.

JürgenS

[Harald_1933]

Hallo Jürgen,

auch beim Scheitern einer Ehe tragen letztlich meist die ehemaligen Partner anteilig Schuld, wenn es auseinanderdriftet. Beim AK FPK war es ein Sterben step by step, wobei es mir nicht ansteht, den mehr schuldigen Teil zu benennen. In Anbetracht der neuen Situation, nämlich des Bestehens des neuen Bundes-Netzwerkes ist es sicher sinnvoll, ausschließlich nach vorn zu blicken und auf Vergangenheitsbewältigung zu verzichten.

Ich würde mich freuen, wenn diese Plattform nun wieder häufiger durch aktuelle Beiträge in den Vordergrund rückt.

"Es ist leichter ein Held zu sein, als ein Ehrenmann. Ein Held muß man nur einmal sein, ein Ehrenmann immer"
(Luigi Pirandello)

Gruß Harald

[MalteR]

..... Warum wohl? Als Rudolf erstmals in Anwesenheit von Günter Feick in Witzenhausen diese Idee anklingen ließ, waren wohl alle damals dabei gewesenen Mitglieder heftig irritiert. Das dürfte sich wohl in der Zwischenzeit nicht so sehr geändert haben. ....

Gruß Harald

Lieber Harald,

es ist gut, dass Du doch noch Worte gefunden hast.

Aber es ist nicht so wie Du glaubst. Lange Zeit war ich ein vehementer Gegner eines eigenständigen Vereins und habe immer den Standpunkt verfochten, dass es ohne den BPS nicht geht. Aber diese Einstellung hat sich aufgrund diverser Ereignisse geändert und das nicht nur bei mir.

Damit es mit uns Forgeschrittenen vorangeht, muss es ohne den BPS gehen. Denn jetzt können wir frei agieren und frei arbeiten für die Belange der am fortgeschrittenen PCa Erkrankten.

Ich betone es noch einmal: Wir stehen nicht in Konkurrenz zum BPS (wir haben gleiche Ziele) und würden uns freuen, wenn der AK FPK mit neuen Kräften zu neuem Schwung finden würde.

Herzliche Grüße

MalteR

[RuStra]

Vereins-Satzung

...

Mit Datum 29.06.2013 haben wir den Vorstand des BPS mit folgender Mail in Kenntnis gesetzt, wobei wir sowohl die Satzung als auch die Eintragung in das Vereinsregister als Anlage beigefügt haben:

Hier ist die akfpk-domain, auf der auch die Satzung dieses neuen Vereins hochgeladen ist.

Ich bitte den ersten Satz des § 2 Vereinszweck zu beachten:

"Zweck des Vereins ist die Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege."

Das war eine Bedingung für die Anerkennung der Gemeinnützigkeit. Dieser Satz findet sich in der BPS-Satzung noch nicht. Zwischenzeitlich ist genauer
definiert worden, was förderungswürdig ist. So ist auf den Zuwendungsbestätigungen, die wir dann auch ausstellen dürfen, zu bestimmen,
was unsere "Körperschaft" fördert: "öffentliche Gesundheitspflege" (§ 52 Abs. 2 Satz 1 Nr.(n) 3 AO).

Zwar wollen wir die öffentliche Gesundheitspflege in einem ziemlich eng umgrenzten Bereich fördern, aber es liegt in der Natur der Sache
eines solchen Vereins, dass sich mit allen, die ebenfalls sich um die öffentliche Gesundheitspflege bemühen, getroffen werden kann.

Grüsse,
Rudolf

ps.: auf der akfpk-domain wäre so langsam vorneweg die Geschichte dieses AK, die ja 2007 begann (von den damaligen "Gründern" sind noch Günter Feick, Sepp in München und ich vorhanden), zu dokumentieren. Dies umso mehr, als bereits in der Interpretation der letzten 2 Jahre die wüstesten Geschichten erzählt werden. Vielleicht komme ich bei mehr verfügbarer Zeit demnächst dazu, schliesslich nähere ich mich dem Durchschnittsalter der PCa-Erstdiagnose (allerdings dann nach schon 12 "Dienst"Jahren).

[RuStra]

Lieber Malte,

die passenden Worte zu dieser von viel Optimismus und Hoffnung begleiteten Entscheidung, sich vom BPS abzunabeln, wollen mir einfach nicht so richtig zügig aus der Feder fließen. Warum wohl? Als Rudolf erstmals in Anwesenheit von Günter Feick in Witzenhausen diese Idee anklingen ließ, waren wohl alle damals dabei gewesenen Mitglieder heftig irritiert.

Hallo Harald,

ich kann im Gegensatz zu Malte keine besondere Freude bei mir darüber erkennen, dass Du doch noch "passende" Worte gefunden hast.
Denn so wie Du das darstellst, kann man entweder nur drüberhinwegschweigen in der Annahme, dass ja alle unseren Hutschi kennen,
oder aber man ist ständig dabei, Dementis und Richtigstellungen zu schreiben - aber genau das ist vorbei, jedenfalls für mich, wer auch noch das Teilforum Fortgeschrittener Prostatakrebs zur Plauderecke degradieren will, sollte hier ausgeschlossen werden.

Also jetzt als Ausnahme diese Richtigstellungen:

1. Ich habe in Witzenhausen 2011 (es gab mittlerweile ein Witzenhausen 2013) keineswegs die Idee vorgestellt, sich vom BPS abzunabeln.
Die Idee war eine doppelte: Wir brauchen eine Netzwerkstruktur (übrigens anküpfend an die Vorstellung eines Papiers des Zellbiologen Toby Gibson)
und wir könnten mit einem einem Verein eigenständig bei den Krankenkassen Gelder einwerben.
Die Anwesenheit von Günter Feick war ja auch nicht nur einfach so, sondern in dem Bemühen, gemeinsame Festlegungen für die Arbeit zu finden.
Sein aus dem damaligen Protokoll entnommenes statement umfasst dieses, was ja in Würdigung auch aus damaliger Sicht keineswegs zu
der Idee, davon müsse man sich schleunigst abnabeln, geführt hat und führen konnte:

Zielsetzungen klar, Strukturen die wir brauchen:
a) Gesundheitssystem bedienen, ändern, beeinflussen (vorher verstehen);
b) PK-Geschichten zentralisiert sammeln;
c) Versorgungsforschung;
d) G-BA, Fragen stellen, Studien fördern;
e) DKG, DKH, DKFZ, Fragen + Anträge stellen;
f) wegen Off-label über den BPS an die KK ran.
Generell: Wir müssen Forderungen und Fragen stellen.
Auf den Aufbau des medizinischen Kompetenznetzwerks für den FPCA drängen.

2. Deine Behauptung, dass damals wohl alle über diese Idee (so wie sie Dir im Gedächtnis geblieben ist) "heftig irritiert" waren, entspricht ebenfalls nicht
den Tatsachen. Demgegenüber ist richtig, dass wir schon immer, also von 2007 an, das Problem hatten und natürlich immer noch haben, dass es verdammt
schwer ist, in der Gruppe der Schwerbetroffenen eine Organisierung hinzubekommen, die länger hält. Ich muss die seitdem Gestorbenen und die sich im AK
engagiert hatten oder auf der Interessentenliste standen, nicht aufzählen. Demzufolge war von vornerherein klar, dass es ohne die Gesamt-Organisation nicht geht. Die Furcht davor, dass wir als kleine Gruppe überhaupt nichts erreichen könnten, war verbreitet und ist ja auch nicht von der Hand zu weisen.

3. Wenn Du in Deinem zweiten Beitrag davon redest
"Beim AK FPK war es ein Sterben step by step, wobei es mir nicht ansteht, den mehr schuldigen Teil zu benennen." - dann finde ich wiederum,
dass das mitnichten "passende" Worte sind, um die Geschichte des AK, die Du im übrigen auch von den Anfängen her nicht kennst, einigermassen realitätstreu
zu beschreiben. Auch Dein Bild einer Ehe, die zu Ende geht, ist unpassend, wie drittens die Hinzuziehung von Schuld-Kategorien.
Demgegenüber ist nach wie vor dramatisch-skandalöser Alltag, dass Männer am Prostatakrebs sterben, einer nach dem anderen.
Dagegen aus der Schar der Betroffenen den Versuch am Leben zu erhalten, was gegen dieses Sterben zu tun, ist Leben step by step, also das Gegenteil
von dem, was Du aus dieser organisationsbornierten Betrachtungsweise sagst.
Auch bei der letzten BPS-Mitgliederversammlung in Magdeburg gab es wieder weitere, neue Interessierte, die hier mitmachen wollen. Und dabei ist es für die Sache, die sowohl in der BPS- wie in der Netzwerk-Satzung zueinander kompatibel verankert steht, unerheblich, in welcher organisatorischen Form das passiert.
Die Hautsache, dass überhaupt was passiert. Und lediglich hier, in der Art der Zusammenarbeit, hat es letztes Jahr derartig geknirscht, dass es wenig Sinn machte, die zeitraubenden Sekundär-Auseinandersetzungen fortzusetzen - zu dieser Erkenntnis sind wir auf unserer Neukirchen-Versammlung im Dezember gekommen - eine Vereinsgründung war die Folge.

4. Du schreibst in Deinem zweiten Beitrag:
" ... ist es sicher sinnvoll, ausschließlich nach vorn zu blicken und auf Vergangenheitsbewältigung zu verzichten."
Auch das finde ich falsch.
Verzichten sollte man auf ein Wiederaufkochen vergangener Auseinandersetzungen, soweit sie sich um formale Fragen, Führungs-Fragen, Bedingungen der Unterstützung usw. drehten. Das bringt nichts.
Aber gar nicht verzichten, sondern immer wieder neu durchdenken sollte man schon die historische Entwicklung, auch dieser kleinen FPK-Miniwelt. Es ist z.B. schon bei der rückblickenden Betrachtung des Krankheitsverlaufs Einzelner höchst sinnvoll, aus heutiger Sicht z.B. die damals eingesetzte Hormonblockade, Chemo oder den Einsatz von Naturheilverfahren zu betrachten, um daraus evtl. Schlüsse für augenblickliche Therapie-Entscheidungen zu ziehen.
Denn das ist der Punkt: "Vergangenheitsbewältigung" gibt es nicht, man kann nur immer Gegenwartsbewältigung versuchen, wird das aber umso weniger können, je unhistorischer man vorgeht. Nichts ist so wie es ist, vom Himmel gefallen, alles ist geworden. Wie es weitergeht, erschliesst sich oft aus der erneuten Betrachtung des Vergangenen.

Grüsse,
Rudolf

[Reinardo]

Hallo:-

Ja, auch ich war sehr überrascht, dass ein Verein gegründet wurde. Zwar hatte ich gelegentlich in Forum-Beiträgen meine Gedanken zur Behandlung des fortgeschrittenen Prostatakrebs dazwischengerufen, aber an eine Teilnahme an den Treffen war wegen der regionalen Entfernung und Kosten nicht zu denken.

Die Initiative von Malte, RuStra und Josef, besonders deren Mut und Optimismus, finde ich Klasse, hinsichtlich der Erfolgsaussichten teile ich allerdings eher Haralds Skepsis. Ich hatte bei der Ankündigung, dass im Juli vom Arbeitskreis Neues zu erfahren sei, eher darauf getippt, dass eine Initiative gestatet würde, eine Änderung auf Vorstandsebene im BPS anzustreben, um die Satzung zu reformieren, den schwerer Betroffenen mehr Mitbestimmung zu ermöglichen und generell die Positionierung des BPS zu überprüfen. Man hätte fertige Strukturen übernehmen können. Aber nun ist es anders gekommen, und ich wünsche den Gründungsmitgliedern, dass sie erfolgreich starten werden und der Mut sie auch nicht verlässt, wenn es Widerstände gibt.

Reinardo

[Harald_1933]

wer auch noch das Teilforum Fortgeschrittener Prostatakrebs zur Plauderecke degradieren will, sollte hier ausgeschlossen werden.

Lieber Rudolf,

Deine Einlassung widerspricht der Denkweise eines barmherzigen Samariters, hinter dem Du Dich versteckst. Es sei Dir aber nun nicht verwehrt, dieses Teilforum für Deine weitgreifenden Plaudereien zu nutzen. Es in diesem Zusammenhang mehr als anerkennenswert, dass der BPS diesem neuen Verein diese Plattform auch fürderhin als Sprachrohr zur Verfügung stellt. Möge dem von Dir beschworenen Geist die Gegenwartsbewältigung gelingen. Meine guten Wünsche begleiten Dich und alle Mitglieder.

"Der Charakter eines Menschen ist der Quellgrund seines Schicksals. Jeder gestaltet durch seine Wesensart seine Denk- und Tatrichtung sein Glück oder Unglück"
(Heraklit)

Gruß Harald

[Reinardo]

Hallo:-

Lt.§2 Punkt 4 Ziffer 4 der Satzung des Vereins ist die Zusammenarbeit mit anderen Vereinen und Organisationen festgeschrieben, sofern sie gleiche oder ähnliche Zielsetzung haben. Ordentliche Mitglieder des Vereins sind natürliche Personen, die im BPS-Forum unter ihrem persönlichen Pseudonym schreiben werden. Der Gedanke, dass " . . es anerkennenswert sei, dass der BPS diesem neuen Verein diese Plattform auch fürderhin als Sprachrohr zur Verfügung stellt" (Harard-33), ist daher reichlich obstrus. Der BPS wird sich eher freuen, dass hier Mitbetroffene schreiben, die sich ernsthaft Gedanken machen.

Reinardo

[RuStra]

Hallo Harald,

ich kann im Gegensatz zu Malte keine besondere Freude bei mir darüber erkennen, dass Du doch noch "passende" Worte gefunden hast.

Korrektur, hier habe ich Malte falsch zitiert, denn er hatte geschrieben:

es ist gut, dass Du doch noch Worte gefunden hast.

Und dass ich hier indirekt Malte eine gewisse Freude unterstelle, dass "Du doch noch Worte gefunden hast", ist ein Überinterpretation bei dieser trockenen Replik ...

désolé,
Rudolf

[cligensa]

Lieber Rudolf,

Deine Einlassung widerspricht der Denkweise eines barmherzigen Samariters, hinter dem Du Dich versteckst. Es sei Dir aber nun nicht verwehrt, dieses Teilforum für Deine weitgreifenden Plaudereien zu nutzen. Es in diesem Zusammenhang mehr als anerkennenswert, dass der BPS diesem neuen Verein diese Plattform auch fürderhin als Sprachrohr zur Verfügung stellt. Möge dem von Dir beschworenen Geist die Gegenwartsbewältigung gelingen. Meine guten Wünsche begleiten Dich und alle Mitglieder.

Gruß Harald

Hallo Harald,
Deinem Text ist nur Deine falsche Bewertung und Deine hochnäsige Einstellung zu entnehmen.
Du hast nichts zu verwehren noch zu genehmigen, Du hast noch keine Patienten zusammenfassend durch Übernahme einer Selbsthilfegruppe geholfen. Nur Deine einzelnen Bemerkungen sollen ach so hifreich sein. Ego, Ego, Ego. Du haust zu viel auf den Putz und biederst Dich an. Schließlich bist Du schon mal aus dem Forum ausgeschlossen worden.
Das hat wohl etwas mit Charakter zu tun.
Not so good.
Christian

[Reinardo]

Lieber Christian:

trotz gleicher Meinung im Grundsätzlichen finde ich doch, dass Du etwas zu hart über Harald-33 urteilst. Ich kenne Harald nun auch schon einige Jahre, hatte nach seiner und meiner Teilnahme an einem Gruppenversuch in Zytopathologie eine Zeitlang persönlichen Kontakt mit ihm. Erst als unsere Meinungen über Martin Schostak krass auseinander gingen, ist das fasr freundschaftliche Band zerrissen. Harald hat wie ich möglicherweise nicht die Möglichkeit und das Zeug zu einem SHG-Leiter, aber er ist kein schlechter Kerl und hilft einem auch weiter, wo er eine Möglichkeit sieht. Leider hat er den Hang, es mit den Mächtigen im Medizinbetrieb zu halten und so stehen wir auf verschiedenen Seiten der Barrikade. Wenn er dann mit Argumenten nicht weiter weis, neigt er zu persönlichen Angriffen. Nach Lage der Dinge werde ich früher im Himmel sein als er und habe mir vorgenommen, da oben ein gutes Wort für ihn einzulegen, sodass Harald trotz seiner Sünden hier auf Erden freundlich empfangen wird, wenn seine Stunde einmal schlägt. Also, tranquilo, tranquilo !

Reinardo



"Man kann nichts dagegen tun, dass man altert, aber man kann sich dagegen wehren, dass man veraltet"
(Lord Samuel)

[cligensa]

Hallo Reinardo,
ja, es ist schon hart, wenn einer der mehr redet, einem anderen, der sehr viel tut, um ein offensichtliches Defizit des BPS bei der Hilfe von Schwerbetroffenen seit dem Tode von Werner Rösner (vor vielen Jahren) anzugehen, harte Vorwürfe macht. Der barmherzige Samariter hat gehandelt, nicht geredet.
Einverstanden, Du kannst auch heute schon ein gutes Wort für Harald einlegen, nicht erst, wenn Du "oben" angekommen bist: bete dafür, dass er sich besinnt, und andere in ihrem Tun, schwere Defizite beheben zu wollen, auch anzuerkennen.
Ja natürlich, Harald kann auch schon recht hilfreich sein, aber manchmal auch recht hässlich. Ich glaube sein EGO steht ihm manchmal auf den Zehen.
Herzlichen Gruß
Christian

[Harald_1933]

Lieber Christian,

gut, dass Du wieder an Bord bist. Im August 2012 meintest Du sinngemäß, dass Du Dich aus dem damaligen Arbeitskreis für Fortgeschrittenen Prostatakrebs auch deshalb verabschiedet hast, weil die Unterstützung von Doktoranden, BPS Vorstandmitgliedern und BPS Beisitzern fehlen würde. Dem wurde nie widersprochen. Du hast Dich auch erinnert an das, was Werner Rösler damals wollte, nämlich mit immer besseren therapeutischen Möglichkeiten den Schwer- und Schwerstbetroffenen Hilfestellung zu geben. Und wenn das konsequent umgesetzt würde, wärest Du wieder dabei.

Irgendwann - es war wohl damals, als die Handball-Zwillinge im gewissen Sinne für die Urologenschaft eine Weile lang mit Erfolg eingespannt wurden, fiel auch hier der Hinweis auf eine Gallionsfigur. Christian - "Nachtigall, ich hör dir trapsen"

Schließlich bist Du schon mal aus dem Forum ausgeschlossen worden.

Es ist richtig, dass ich mal bei einer Diskussion mit DausH um die objektive oder eher subjektive Befundung eines Stanzbiopsates durch einen Pathologen für "lambe mihi podicem" die gelbe Karte bekam und auch zusammen mit DausH, jetzt Anonymus1, mal 4 Wochen gesperrt war, aber die damalige mir heute eher peinliche Löschung meines Forumsaccounts habe ich schon selbst veranlasst.

Ich erneuere meine guten Wünsche für das Gelingen der Aktivitäten des "Verein Bundes-Netzwerk fortgeschrittener Prostatakrebs Selbsthilfe e.V".

Für Dich und Deine Maria, lieber Christian, alles Gute für die Zukunft.

"Lasst jedermann das tun, was er am besten versteht"
(Marcus Tullius Cicero)

Beste Grüße aus der Vorderpfalz in den sonnigen Süden.

Harald