PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Jaceks gesammelte Werke



RalfDm
10.07.2013, 17:13
Werden Sie Manager Ihrer Krankheit

Meine Internet Seiten:
Prostata Krebs Ratgeber (http://prostatakrebs-tipps.de/), prostatakrebs, (http://prostatakrebs-tipps.de/prostatakrebs) prostata krebs psyche (http://prostatakrebs-tipps.de/prostata-krebs-psyche/), psa wert, (http://prostatakrebs-tipps.de/psa-diagnose/)
Testosteron, (http://prostatakrebs-tipps.de/testosteron/) prostata, (http://die-prostata.com/) brustkrebs (http://brustkrebs.com.de) krebs (http://krebs.com.de)

Hallo Jacek,

wenn Du schon keine Gelegenheit auslässt, in diesem Forum auf Deine diversen Seiten zu verweisen, dann können wir gemäß der Anstandsregel der Reziprozität wohl erwarten, dass Du auf Deinen Seiten auf die Seiten von BPS und KISP sowie dieses Forum verweist. Ich sehe nichts davon. Stattdessen machst Du eine Art Konkurrenzforum auf.

Ralf

Schorschel
10.07.2013, 18:38
Hallo Jacek,

in Ergänzung zu dem berechtigten Hinweis von Ralf:

Mich stört bei Deinen sog. "Internet-Seiten", die ja eigentlich alle zu einer (-1-) Homepage gehören, dass Du oft ziemlich kritiklos Behauptungen mancher Therapieanbieter hinschreibst, so als seien das alles durch Studien bewiesene Tatsachen. Ein solches Vorgehen hat die große Gefahr, dass Betroffene in die Irre geführt werden, weil sie Deine unkritisch hingeschriebenen Behauptungen ernst nehmen.

Beim schnellen Überfliegen Deiner Seiten bin ich z.B. auf Deine Ausführungen zur daVinci-Methode gestolpert. Du schreibst da:

"Die Da Vinci Methode ist am meisten zu empfehlen, da sie die geringsten Nebenwirkungen verursacht."

Aufgrund welcher Untersuchungen stellst Du solche knallharten Behauptungen auf?


Und dann schreibst als "wichtigen Vorteil" der Methode doch tatsächlich:

"Die Impotenz und Inkontinenz (falls es vorkommt) sind schneller zu beherrschen."

Wie kommst Du auf so etwas?

Ich möchte nicht wissen, was sich da noch alles in Deinen Texten versteckt!!??!! Und da schließt sich meine Schlussfrage an: Warum betreibst Du Deine Seiten? Bekommst Du Honorare von irgendjemand, wenn Du unreflektiert die angeblichen Vorteile von bestimmten Methoden oder Medikamenten nachbetest? Warum machst Du Dir diese Mühe?

Schorschel

Rastaman
10.07.2013, 21:30
Jacek,

Danke Schorschel. Beide Statments sind so Blödsinn.

"Die Da Vinci Methode ist am meisten zu empfehlen, da sie die geringsten Nebenwirkungen verursacht."
Sie hat sehr kleine technische Vorteile, weil die OP-Wunden kleiner sind, dafür evtl. schlechtere Übersicht. Am Ende ist es nur ein Instrument, und entscheiden ist - wie immer - der Operateur.

"Die Impotenz und Inkontinenz (falls es vorkommt) sind schneller zu beherrschen."
Das OP-Instrument als solches hat NULL Einfluß auf diese beiden Ergebnisse. Variablen hier sind
- Expertise des Operateurs
- Ausgangssituation
- Stadium des PCa (evtl. muß weiter geschnitten werden in Richtung Nerven/Schließmuskel)
- Alter

Korrigiere das.

jürgvw
10.07.2013, 22:54
Hallo Jacek

kleine Frage: Welche Passagen Deiner Texte hast Du irgendwo abgeschrieben (und solche Passagen sind vorhanden), ohne das zu kennzeichnen und ohne Quellenangabe? Das riecht nach Verletzung des Urheberrechts und könnte durchaus zu rechtlichen Problemen führen...

Gruss

Jürg

spertel
11.07.2013, 07:37
Guten Morgen allerseits !

So früh am Morgen, und Spertel ist schon wieder ganz irritiert !

Wieso hat sich Jacek hier eigentlich zu rechtfertigen, welche Informationen er auf seinen persönlichen Webseiten der Allgemeinheit zugänglich macht ?

Dass viele dieser Infos in dieser Form nicht haltbar sind liegt auf der Hand, nur ist dies eben der Preis der freien, öffentlichen Meinungsäußerung, den es im Zeitalter des Internet zu aktzeptieren gilt. Niemand ist dazu gezwungen, sich diese Erkenntnisse anzueignen.

Aus gegebenen Anlaß sei die Frage erlaubt, ob in der Vergangenheit jemand an den Herrn Prof. Maar herangetreten ist, seinen unbewiesenen Unsinn aus seiner Homepage zu entfernen bzw.
zu korrigieren ?

Wohl nicht, oder ist mir da etwas entgangen ?

Im übrigen dürften die beanstandeten Zitate der Foristen Schorschel und Rastaman sehr häufig in Vorgesprächen mit Betroffenen genau mit dieser Formulierung stattfinden, um eben diese Methode als neuartige, medizinische Ware an den Mann zu bringen.
Daher hat Jacek hier eigentlich nichts zu korrigieren, auch wenn Rastamans Einwände aus meiner unbedeutenden Sicht völlig korrekt sind.

Um weitere Irritationen zu vermeiden könnte seitens der Administration geprüft werden, ob es zulässig bleiben sollte, über die BPS-Plattform auf private Webseiten zu verweisen bzw. diese hier zu verlinken.

Eine Verbindung zu diesem Forum wäre somit nicht mehr erkennbar, und jeder darf weiter den Blödsinn in eigener Verantwortung verbreiten, den er für richtig hält.....

Schönen Tag

Reinhard

RuStra
11.07.2013, 09:53
Wieso hat sich Jacek hier eigentlich zu rechtfertigen, welche Informationen er auf seinen persönlichen Webseiten der Allgemeinheit zugänglich macht ?



Finde ich auch. Die einzig interessante Frage ist, ob die Infos stimmen.

Darüberhinaus bin ich froh, dass noch ein Mitstreiter sich bemüht, rund um unser Lieblingsthema aktuelle Informationen zusammenzustellen.
Vor ein paar Tagen habe ich im Forum nachgeschaut, ob und inwieweit die Enzalutamid-EU-Zulassung kommuniziert wurde - ich fand eine Eintragung von Jacek vom 25.6. - im google ist sowohl bei "Xtandi" als auch "Zytiga" Jacek ganz vorn dabei.

Die nächste Frage ist, wie werden all diese Infos geprüft, integriert und möglichst dicht auf Plattformen zusammengestellt, die abgesprochen sind und einer regelmässigen redaktionellen Arbeit unterliegen.
Da ist dieses Forum als eine Art lockerer virtueller laufender Konferenz schon ein Katalysator.
Aber Jacek ist in einer Selbsthilfegruppe aktiv und wird da mit seinen Internet-Seiten das nächste Diskussions-Forum mit Anregungen und Kritik haben.

Ungeprüft irgendwelche Hersteller-Angaben übernehmen und irgendwas Unbewiesenes als Fakt hinstellen, geht natürlich nicht.

Aber auch wenn ich Ralf Recht gebe, dass Jacek die BPS-/Forums-Verlinkung machen sollte (habe ich eine LINK-Seite übersehen?),
stellt sich am Beispiel von Jaceks Seiten erneut die Herausforderung, in welche einigermassen wissenschaftliche Themen-Struktur wir eigentlich all unsere Myriaden Festplatten-Dateien kippen sollten, damit der interessierte Leser sich gut und schnell informieren kann?
Die Bemühungen vom IQWIG, mit gesundheitsinformation (http://www.gesundheitsinformation.de/suche.54.de.html?bab%5Bsearchfor%5D=Prostatakrebs) .de z.B. das Thema "Prostatakrebs" anzugehen, sind dann doch reichlich spärlich und auch nicht unbedingt immer "richtig".

Grüsse,
Rudolf

Reinardo
11.07.2013, 18:45
hallo:-
Ich habe mir die Seiten auch einmal angesehen und finde sie gar nicht so schlecht. Es ist richtig, die hier kritisierten Punkte sind oberflächlich und missverständlich, aber vieles ist ja auch richtig und vermittelt den Eindruck von Engagement und Recherche. Der Text zu "Werden Sie Manager Ihrer Krankheit" ist in der Tat wörtlich aus dem KISP abgekupfert. Da wäre ein Hinweis angebracht gewesén. In seiner Link-Tabelle verweist er aber auf das BPS-Forum.
Er ist Leiter einer florierenden Selbsthilfegruppe, die er mit seiner Informationsplattform interessant macht, wohl auch, um lokale Unterstützer zu gewinnen. Also eigentlich doch eine SHG nach dem Gusto des BPS. Wo ist das Problem?

Reinardo

Jacekw
15.07.2013, 17:59
Hallo,
ich glaube, ich kann die so viele Meinungen nicht ignorieren, möchte ich hier einiges klären.

Im "Kopf" von meiner privaten Internetpräsentz prostatakrebs-tipps.de steht: "Ratschläge und Tipps aus eigener Erfahrung".
Das was ich über "DaVinci" schreibe, ist aus meiner Erfahrung, die ich durch gespräche mit vielen Betroffenen gesammelt habe.

Wenn jemand bei mir über Davici alles gelesen hat, findet auch meine nächste Meinung: "Es gibt immer wieder Zwischenfälle mit dem Robotersystem zu registrieren, wenn die Ärzte ohne ausreichendes Training mit Hilfe der Roboter operieren. «Man muss sich daran gewöhnen, ohne Tastgefühl zu operieren».
Dem Patienten wird empfohlen, sich vor allem über die Erfahrung des behandelnden Arztes im Umgang mit dem Roboter zu informieren. «Man sollte dem Arzt sagen: Ich will die Methode, die Sie am besten beherrschen.»

Wenn es um BPS geht, bin ich der Stellvertreter von Anton Krapf (im Vorstand von Landesverband Prostatakrebs Selbsthilfe) und bin ich sehr aktiv in meiner Tätigket => prostata-selbsthilfe-bietigheim (http://prostata-selbsthilfe-bietigheim.de/) (diese Seite pflege ich auch, auf meine eigene Kosten). Ich nehme Teil und auch manchmal Organisiere Veranstaltungen in Nahmen unserer Selbsthilfegruppe. Auch bei Jahrestreffs von Landesverband nehme ich teil. Ich helfe den Männern gerne, die nach Hilfe suchen, es freut mich immer, wenn ich behilflich sein kann.

Als ich selbe vor 3 Jahren nach ausführliche Informationen über Prostatakrebs gesucht habe, aber verständlich für mich geschrieben (damals als Frischling), habe ich nirgendwo im Internet so was gefunden. Auch nicht bei forum.prostatakrebs-bps. In dem Forum ist sehr schwierig zu suchen und zu finden. Es gibt zu viele Beiträge die von einzelnen "Themen" abweichen, viele persönliche Bemerkungen, eigene Meinungen werden oft kritisiert und manchmal mit Anstand nicht zu tun haben, als Beispiel oben geschriebene Meinung: "Danke Schorschel. Beide Stat(e)ments sind so Blödsinn."


Wahrscheinlich haben schon einige gemerkt, dass ich mich in diesem Forum nur selten einlogge. Laut Wikipedia ein Ein Internetforum (von lat. forum, Marktplatz; engl. Bezeichnungen: internet forum, message board und webboard), auch Diskussionsforum, ist ein virtueller Platz zum Austausch und zur Archivierung von Gedanken, Meinungen und Erfahrungen. Im forum.prostatakrebs-bps scheint das nicht immer zu funktionieren.

Im September 2012 habe ich angefangen mit meiner prostatakrebs-tipps.de Seite. Ich sammle Informationen über Prostatakrebs, Behandlung, Studien, neue Medikament usw. und schreibe alles auf. Natürlich, einige Informationen schreibe ich ab. In meinen "News" nenne ich immer die Quelle. Ich glaube, mit meinen Texten helfe ich sehr vielen Leuten (auch Familienmitglieder), die mit Prostata oder Prostatakrebs zu tun haben. Viele bedanken sich persönlich bei mir per Email.
Hat sich schon forum.prostatakrebs-bps z.B. mit Kinder Krebskranken Eltern beschäftigt? Ich schon: psyche-kinder-krebskranken-eltern (http://krebs.com.de/psyche/psyche-kinder-krebskranken-eltern/).

Den Spruh "Werden Sie Manager Ihrer Krankheit" finde ich super, gibt mir Kraft, und gebe den Spruh anderen Weiter, um anderen auch Kraft zu geben.
Ich glaube es ist im Sinne von BPS, den anderen zu helfen...

Schönen Gruß an Alle, die sich so angagiert im BPS-Forum mit meinen Seiten beschäftigen.
Jacek
Werden Sie Manager Ihrer Krankheit

helmut.a.g.
30.07.2013, 14:41
@all:

Jacek`s Hompage kenne ich von seinen Anfängen (durch Zufall im Internet), behilflich gewesen der Korrekturen von PSA-Parametern, deren Interpretationen, bis hin zur Richtigstellung der Gleason Score-Bezeichnungen etc.
Nun habe ich den Link zur Bietigheimer SHG geöffnet, und mir fielen sofort die Sponoren-Links zur "ALTA-Klinik", zur Hyperthermie in Frankfurt, Dr. Siebenhüner etc., auf. Fehlt nur noch der Link zu Prof. Dr. med. Maar, dann ist der "Kreis geschlossen." Dr. Siebenhüner ist der "allerschärfste Blender" in der komplementärmedizinischen Szene. Von seier Methode der transurethralen Hyperthermie ist Abstand zu nehmen, eigentlich schon Betrug.

Gruß Helmut

helmut.a.g.
30.07.2013, 16:34
Nachtrag: Erlebnis in der Praxisklinik Siebenhüner, Frankfurt am Main, 2010.<o:p></o:p>
Nach meinen anfänglichen Recherchen in 2010, über alternative Heilmethoden für das lokalbegrenzte PCa, interessierte ich mich insbesondere für die transurethrale Hyperthermie, und die perkutane Galvanotherapie nach Rudolf Pekar.<o:p></o:p>
Neben den Konsultationen von “Prof.“ Dr. med. Maar (s. Thread „ich habe die Hose voll“ #27, v. 11.07.13; in „Erster Rat erste Hilfe.“), Dr. med. Weber, Kölner Heilpraktiker, und Dr. med. Mayer, Regensburg, Dr. med. Wolf, Hyperthermie Zentrum Hannover, Dr. med. Douwes, Bad Aibling, verfiel ich auch zunächst den Heilsversprechungen von Dr. med. Siebenhühner in Frankfurt am Main.<o:p></o:p>
In dieser modern ausgestatten Privatpraxis galt es zunächst am Empfang den obligatorischen Patientenbogen auszufüllen, und gleich im Anschluss die private Honorarvereinbarung für Privatpatienten (Kassenpatienten gab es eh nicht) zu unterschreiben. Die Erstberatung war gleich an der Empfangstheke cash 150,-€, oder per EC-Karte, zu liquidieren. Ansonsten war der Service etc. einfach perfekt, logo.<o:p></o:p>
Nach einer „kurzen Wartezeit“ holte mich Siebenhühner persönlich ab, und begleitete mich, und meine Frau, in sein Sprechzimmer. Er flätzte sich breitbeining auf seinen pompösen Ledersessel, offener weißer Kittel, und ich dachte, gleich legt er seine Beine auf den Schreibtisch. Mit seiner linken Hand wühlte er laufend in seiner Hosentasche herum, ich glaubte an seinem „Gemäch“. Triumphierend gratulierte er mir dann zu meiner Entscheidung IHN aufgesucht zu haben, erzählte von seinen Erfolgen, dass die klass. Schulmediziner eh keine Ahnung von „Krebs“ haben. Meine mitgebrachten Befunde schenkte er keine Aufmerksamkeit, und die Blutwerte werden ohnehin in seinem Labor neu bestimmt incl. PSA.<o:p></o:p>
Nun erklärte er mir die Vorgehensweise der transurethralen Hyperthermie in seiner Praxis. (eine veralterte, überholte, Methode im übrigen.)<o:p></o:p>
Sinngemäss:<o:p></o:p>
„Also die Sprechstundenhilfe wird ihnen den Katheder anlegen, an welchen der Ballon befestigt ist, und dieser wird, nach Blaseneintritt, mit einem Gas befüllt, welches dann erhitzt wird. Der Ballon sitzt in der Blase, und wird dann zum Blasenausgang gezogen, so das der Ballon schön an der Prostata ansitzt. Diese Dame sei speziell dafür ausgebildet. Dauer ca. 1, 5 Std. Anschließend wird in seinem Labor der PSA-Wert ermittelt. Es ist mit ca. 3 Sitzungen zu rechnen. Und sollte das PSA nicht wie gewünscht herunter gehen, wird die Prozedur so lange wiederholt bis der PSA-Wert stimmt.“<o:p></o:p>
Gegen Ende dieser Erläuterung zeigte er mit seinen Daumen nach hinten, und sagte,

„dass gerade ein Patient aus Ungarn behandelt wird. Der wäre jetzt das vierte Mal bei ihm. Aber dieser Ungar hätte eine übergroße Prostata, und deshalb bräuchte er auch mehr Behandlungen. Bei meiner Prostatagröße käme er mit 3 Behandlungen hin.“<o:p></o:p>
Dann rief er die Empfangstheke an, und gab die Anweisung, den Therapieplan für vorläufig 3 Sitzungen, incl. Kosten, fertigzustellen. Dann begleitete er uns zur Tür und verabschiedete sich höflich.<o:p></o:p>
Die Therapievereinbarung lag in schlechter Fotokopiequalität bereits vor, pro Behandlung 1500.-€, im Voraus zu bezahlen, und gleich zu unterschreiben. Ich behielt mir das Recht vor, zumindest eine Nacht darüber „schlafen“ zu wollen.<o:p></o:p>
Helmut<o:p></o:p>
<o:p> </o:p>
<o:p></o:p>

Reinardo
31.07.2013, 22:15
Hallo Helmut:-

Danke für Deine Schilderung und die warnenden Hinweise. Ich habe mir nun noch einmal die Website von Jacek angesehen und finde wirklich nichts Schlimmes darin. Mein Eindruck ist vielmehr, dass Jacek sich engagiert um Informationen und Hilfestellung bemüht. Da das alles eine Ein-Mann-Aktion zu sein scheint, muss man ein gehöriges Maß Engagement bei ihm vermuten und das auch anerkennen. Sicherlich fehlt hier das über ein Jahrzehnt im BPS-Forum und KISP gesammelte Wissen, aber seine Website bietet einen übersichtlichen Schnelleinstieg in die wichtigsten Themen und Begriffe.
Dass er bei "Werden Sie Manager Ihrer Krankheit" Uwe Peters und das KISP nicht erwähnt hat, war auch für mich anfangs irritierend, aber der Spruch iist inzwischen zu einem "Geflügelten Wort" geworden, das man auch ohne Herkunftsangabe verwenden darf. Dass Jacek den Spruch zu seinem Logo gemacht hat, zeichnet ihn gewiss aus. Ich wünschte, auch auf der BPS Website würde ich den Spruch mal wieder lesen

Gruß, Reinardo.


Uwe Peters nennt es die drei Grundregeln:

Werden Sie ein mündiger Patient!
(Weil das Wissen der meisten Ärzte für Sie NICHT ausreicht.)
Werden Sie Manager Ihrer Krankheit!
(Lernen Sie dazu ALLES über Prostatakrebs.)
Werden Sie Ihr eigener Guru!
(damit Sie Ihre Therapieentscheidung auf gut informierter Basis treffen können.)

helmut.a.g.
01.08.2013, 13:10
@Reinardo:

Jaceks Hompage kenne ich nun aus den Anfangszeiten, und mir fiel damals schon auf, dass er erstens vieles aus den KISP-Foren verwendete, natürlich Sinngemäß, und dann noch falsch interpretierte. Ich habe vieles korrigiert, richtig gestellt etc. für ihn, in seiner Kontaktmail berichtigt. Andere User aus dem Forum taten gleiches.<o:p></o:p>
Diese anfängliche Vorgehensweise von Jacek fand ich absolut Verantwortungslos gegenüber „Neudiagnostizierten.“ Klar, hat auch er das Recht wie viele andere auch, sich im Netz zu präsentieren, und es obliegt letztendlich den Internetnutzern die Seriösität jeglicher Seite kritisch zu hinterfragen.<o:p></o:p>
Die Verlinkung von „dubiosen Heilern“ (Prof. Dr. Maar, Dr. Siebenhühner etc.) aus der pseudo-alternativen Fraktion. Ich unterstelle ihm keine böse Absicht, da ich davon ausgehe, dass Jacek dieses Konsortium nicht, oder noch nicht, kennt. Er ist eben noch unerfahren, und unbedarft, auf diesen "Gebiet."
Meine Begegnung mit „Siebenhühner“ stellte ich als exemplarisches Beispiel ein, dass Neulinge schon einmal vorgewarnt sind, und diesen „Heilsverlockungen“ , welche erst gegen Vorkasse in Anspruch genommen werden können, zunächst kritisch zu hinterfragen sind, und nicht in ihrer Anfangsangst auf den Leim gehen, so wie es mir erging. Von 2008 bis 2010 habe ich fast die ganze Szene erlebt, nach der Suche von adäquaten Therapeuten, und Therapien. Viele mir bekannte “Anbieter“ habe ich in meinen Beitrag nicht erwähnt, ein Dr. med. Deuster aus Heidelberg (Hyperthermie) gehört ebenfalls dazu. Ich erwähnte nur die für mich, meiner Einschätzung nach, größten Scharlatane. Es gibt natürlich auch viele seriöse, wie z. B. Dr. med. Wolf, Hyperthermiezentrum Hannover. Aber es dauerte ca. 2 Jahre bis ich die Spreu vom Weizen trennen konnte. Diese komplementär arbeitenden Mediziner, betreiben auch keine aggressive Werbung im Internet, und sind auch nicht so penetrant verlinkt wie die ALTA-Klinik z. B., Siebenhühner, Deuster, und“ Prof.“ Maar.

Gruß Helmut