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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Eingeschränkte "Lebensqualität" ?



Horst1949
11.07.2013, 14:10
Lebensqualität
Ich lese seit meiner Nutzung des Forums (Ende 2012) häufig den Begriff der Lebensqualität. Was beinhaltet aber dieser Begriff?
Jeder definiert ihn vermutlich für sich leicht unterschiedlich. Manchmal wird er in Beiträgen auch abgrenzend, fast schon abwertend, eingesetzt.
AS-Praktizierende "erheben" sich damit gegenüber den Operierten,
Operierte sind verunsichert, was sie da womöglich "geopfert" haben - und vielleicht sogar grundlos, weil IHR Krebs sich zu keinem Raubtier entwickelt hat
(durch die vorgeschaltete OP es auch nicht mehr konnte). Aber wer weiß das schon? Was gewesen wäre wenn man sich anders entscheiden hätte?
"Hätte, hätte, Fahrradkette", sagte letztens ein politischer Promi in einem ähnlichen Fall.
Für mich als Operierten ( Anfang 2008) bedeutet Lebensqualität, dass ich fast alles so machen kann wie früher. Manches auch zusätzlich, aus neuerwecktem
Gesundheitsbewusstsein. Ich fahre Rad (vorige Woche 440 Km über die Alpen), ich jogge wöchentlich meine dreimal 5-7 Km, ich arbeite, schlafe,
lebe, genieße...
Nur eines kann ich nicht mehr: Penetrieren. Ich akzeptiere das, war zwar immer schön aber wenn es nicht mehr geht, dann geht es halt nicht mehr.
Wie es schon in der Bibel steht "Alles hat seine Zeit..."

In meinem Koordinatensystem (wie ich lebe und was mein Leben ausmacht) habe ich eine "Verschiebung" vornehmen müssen.
Sorry, will niemanden zu Nahe treten, mit 40 hätte ich das vermutlich noch etwas anders bewertet, aus der heutigen Sicht eines fast 65 Jährigen, der
jahrzehntelang ein relativ sorgloses und selbstbestimmtes Leben geführt hat und das auch weiterhin gedenkt zu tun, ist das ein eher periphäres Problem.
Mit den "kleinen" Einschränkungen, welche die Grunderkrankung (PCA)
und die daraufhin eingeschlagenen Therapie (nicht nervenschonende Total-OP) mit sich brachte, lebe ich gut, wenn nicht sogar "sehr gut".
Meine Familie war übrigens in die Entscheidungsfindung ("Sicherheit hat Vorrang") eingebunden und trägt die Folgen uneingeschränkt mit.

Mir fehlt in vielen Beiträgen das Positive, Lebensbejahende, was auch erforderlich ist für eine erfolgreiche Bewältigung dieser, unserer, durch die Krankheit ausgelösten, "Lebenskrise".
Natürlich gehört bei mir auch die Bangigkeit dazu, nach jeder Blutabgabe, wie hat sich der PSA Wert postoperativ entwickelt?
Die Nacht zwischen Blutabgabe und telefonischer Nachfrage am nächsten Tag, verläuft etwas "unruhiger" als die restlichen Nächte des Jahres.

Und wenn er über die kritische Marke ansteigt, was kann ICH tun? Und was die Mediziner?

Würde gerne Eure Einstellung erfahren, wie IHR das seht und damit umgeht

Horst1949

Horst1949
12.07.2013, 05:54
Ich komme gerne der Bitte von Konrad nach, etwas mehr über die Tour zu berichten.
Es handelte sich um eine geführte Radtour (ich nahm mit meinem Pedelec teil), die Strecke, der Gepäcktransport und die Hotels wurden von einem professionellen Team erarbeitet/gebucht. Man sollte jedoch ein gerüttelt Maß an Kondition und ein gutes Rad haben.
Die 440 Km auf dem Alpe-Adria Radweg von Salzburg nach Grado waren schwerer als gedacht. Weniger wegen des Streckenverlaufs, als wegen des Belages auf Teilen der Strecke. Splitt und Kiesauflagen (soll ein internationaler Radweg sein ???) auf großen Teilen des Radweges erschwerten den Radlauf, der Schwung ging verloren. Was jedoch meiner Beinmuskulatur zu Gute kam. Habe jetzt (gefühlt) Oberschenkel wie der junge Gerd Müller.
Hat Spaß gemacht, vor allem habe ich mal wieder einen Einblick in eine Aktivszene erhalten, die weitgehend gesund und munter noch mit fast 80 (ich war einer der Jüngsten unterwegs) mit und ohne künstliche Knieprothesen durch die Gegend düsen und dennoch -oder gerade deswegen- auch Land, Leute, Essen und Trinken genießen können. Das ist mir Vorbild für die nächste Zeit.

Ich habe nach meiner 2. größeren Radtour des Jahres erneut Lust auf Mehr bekommen, will dieses Jahr mindestens 1000 Km auf dem Rad zurücklegen (600 habe ich schon) und im Oktober erneut auf Tour gehen mir schwebt da Istrien oder die Carmarque vor, da kann ich den Sommer noch etwas verlängern.

... wenn mir das vor 10 Jahren jemand vorausgesagt hätte...

Als Jungrentner habe ich jetzt mehr Zeit für sportliche Betätigungen, ich fühle mich jetzt fitter als vor 20, 25 Jahren. Auch hilft mir die Betätigung mal an etwas anderes zu denken als die Krankheit, die wie ein Damoklesschwert unsichtbar über uns schwebt. Nur das hier und jetzt zählt und die Bewältigung der Herausforderung.
Bei den Reisen lerne ich häufiger auch ebenfalls Operierte kennen (wir schlagen uns halt öfter mal in die Büsche); die da mitreisen haben jeweils eine positive Lebenshaltung und es tut verdammt gut ein Ziel anzupeilen, darum zu kämpfen und es letztlich zu erreichen.
Diese Erfahrung wollte ich nur loswerden,
Euch alles Gute und dem einen oder anderen als Anregung
Horst1949

wanderfreund
12.07.2013, 07:19
Hallo Horst,

Deine Einstellung zur "Lebensqualität" und den Folgen einer Total-Op teile ich vollkommen. In unserem Alter sollte die Penetration nicht mehr den Schwerpunkt in Sachen Lebensfreude bilden. Es gibt so viele schöne Dinge auf der Welt, die das Leben lebenswert machen. Andere sinnliche Genüsse, Natur, Landschaft, Menschen und Speis und Trank bieten eine Vielfalt von Möglichkeiten, trotz einer (vielleicht auch schon überstandenen) Krankheit, das Leben zu genießen. Für mich zählt zur Lebensqualität z. B.auch, so wenig wie möglich, einen Arzt aufsuchen zu müssen und ich freue mich schon darauf, bald nur noch einmal im Jahr zur PSA-Köntrolle zu müssen. Warum gehts Du 5 Jahre nach der Op eigentlich noch jedes Quartal zur PSA-Bestimmung? Bezahlt das eigentlich die Kasse noch?
Weiterhin keinen Plattfuß und noch viele schöne Radtouren

"wanderfreund" Roland

@Peter123 - Anonymus im Profil:
Wer bist Du eigentlich, um hier solche unqualifizierten Äußerungen zu treffen? Nicht jeder Radler ist mit einem Rennrad unterwegs. Es ging um Lebensqualität und das ist etwas, was jeder selbst für sich definiert.
Änderung: Beitrag später eingestellt.

Volkmar
13.07.2013, 13:05
Hallo Horst,
ich finde das Thema gut, das Du angestoßen hast und will gerne meine eigenen Gedanken hierzu wiedergeben. Lebensqualität wird jeder für sich individuell definieren. Jeder Mensch hat seine eigene Lebensgeschichte, Schwerpunkte und Vorlieben. Ich lebe gerne, die eigene Krebserkrankung hat mir eine neue Sichtweise und Einstellung zum Leben gegeben: Unwichtiges von Wichtigem zu trennen, jeden Tag als ein Geschenk anzusehen. Ich möchte einen kurzen Rückblick geben, wie es anfangs aussah vor 13 1/2 Jahren mit 55 J. Nach der Op nach 3 Wochen wieder im vollen Berufsstreß mit großem Windelpaket. Das war anfangs hart. Kontrollierte anfangs 4-wöchentlich den PSA, schaute per Sono 1xwöchentlich nach der Lymphocele im li Unterbauch, welche starken Druck ausübte. Häufiges Beobachten im Spiegel, was das äußere Aussehen angeht. Es gegleiteten mich ständig die Worte des Operateurs: Sie wissen, ich habe sie nicht heilen können!! Dazu die persönlichen Begegnungen und Begleitungen von Krebserkrankten mit viel kürzerer Lebenserwartung. ( Bauchspeicheldrüsenkrebs, MagenCa, Dickdarm Ca, Lunge, Blutkrebs und fortgeschrittene Prostata Krebse ) Nach 4 Jahren Einsicht, dass das nicht alles sein könne, meinem Antrag auf Berufsunfähigkeit wurde stattgegeben, ich konnte anfangen durchzuatmen. Heute bedeutet LQ für mich jeden Morgen aufstehen zu können, ohne Verpflichtungen, meinen eigenen Aktivitäten nachgehen zu dürfen. Im Wechsel Nordic walking und Radfahren gemütlich durch die Wälder und Natur, die Umwelt intensiv wahrnehmend. Das setzt immer wieder Glückshormone frei. Ich nehme das Vogelgezwitscher wahr, endecke Blindschleichen, letzte Woche sogar einen Hirschkäfer, letztmals in meiner Jugend gesichtet. Das sind Kleinigkeiten, die beglücken. Abends verweile ich derzeit bei dem sommerlichen Wetter auf dem hochgelegenen Balkon und bewundere meine Freunde , die Mauersegler, die kreischend und majestätisch durch die Lüfte gleiten. Die Mauersegler fast nur in der Luft lebend, welche Freiheit... Seither mit dem Hund 3x in der Natur unterwegs bei Wind und Wetter , der Vierbeiner vor 3 Wochen mit 14 J. eingeschlafen, einen Nachfolger wird es nicht geben, der würde mich wohl überleben. VfB Heimspiele lasse ich mir möglichst nicht entgehen. Mit meiner Frau Hand in Hand um den naheliegenden See spazieren, gemeinsame Spiele wie Tridom,Quirkle und Rummikub. Habe das Malen entdeckt und Erkunden der Großstadt. Den angesprochenen Sex üben wir durch Spielen im Bett, wie wir das nennen, aus. (Liebkosen, Streicheln, Berühren ) Auch damit ist ein beiderseitiger Höhepunkt zu erreichen. Den Urologenbesuch habe ich auf 1x jährlich reduziert, war im April zu einem 2.Meinungstermin im NCT Heidelberg, dort Dotatoc PET CT, keine suspekte Mehrspeicherung, hyperdense Knochenläsion im Os pubis rechts, verinbar mit osteoplastischer Metastase DD Degeneration. Harre der Dinge, die da kommen, bin wesentlich sensibler geworden. freue mich weiter des Lebens.....
Gruß Volkmar

Hvielemi
13.07.2013, 20:25
Lebensqualität
Ich lese seit meiner Nutzung des Forums (Ende 2012) häufig den Begriff der Lebensqualität.
Was beinhaltet aber dieser Begriff?


Nun, Lebensqualität mag ja nicht exakt messbar sein, aber durchaus objektivierbar:

Einschränkungen aller Art, auch solche einer Körperfunktion sind in fast jedem
Falle eine Minderung der Lebensqualität (LQ).

Einsitz im Gefängnis ist gar eine gezielte Einschränkung der LQ.

Verlust der Erektionsfähigkeit wird von vielen als Einschränkung empfunden,
nicht nur weil sie den Umgang mit der Partnerin erheblich verändert, sondern
ein zentraler Angriff auf die Männlichkeit ist.
Wer allerdings wegen einer AHT ohne Testosteron dahindämmert, wird
der Erektion kaum nachtrauern, doch auch diese stark reduzierte Empfindung
des Eros ist ein Verlust an LQ, der auch viele Partnerinnen betrifft.
Oder der Verlust von Muskelmasse und damit der Fähigkeit, etwa die
Alpe-Adria zu radeln (Danke Horst für den Bericht!) ist eine Einschränkung,
die man allerdings elegant mit einem Elektrovelo kompensieren kann ;-))
Und wenn man sich wegen drohender Wasserhose in die Büsche schlagen muss,
statt fröhlich die Gemeinschaft zu geniessen, ist dies ebenfalls eine krasse
Reduktion der LQ.

Klar, man kann sich an Alles gewöhnen. Aber wenn z.B. Wanderfreund
gelernt hat, mit der Inkontinenz zu leben, bleibt es dennoch einschränkend.

Ich hab mich daran gewöhnt, Wallungen zu erdulden und meine ED spielt
keine störend einschränkende Rolle in meiner Partnerschaft und mit der
Unruhe nach jeder "Blutspende" hab ich auch leben gelernt.

Auch wenn der Einzelne, Partnerin und Familie, Freunde und Berufsumfeld
bereit sind, mit diesen Einschränkungen zu leben, bleibt eben doch eine
Reduktion der LQ, eben, dass man sich entsprechend anpassen muss, dass
immer mal wieder Angst im Spiel ist, gelegentlich auch Scham, wenn es
in die Hose geht.
Oder dann übersteht man den Tag nicht mehr wie früher ohne Mittagsschlaf,
kann lange Tunnels nicht mehr sicher durchfahren (grad gestern liess ich mich
durch den fast 20km langen Gotthard chauffieren) ...

Ich komme klar mit meinen Einschränkungen, abgesehen von den
wiederkehrenden Depressionen, die ich aber auch schon von früher kenne.
Alles andere nehm ich halt hin. Was sollte ich denn sonst tun?
Graue Haare wachsen mir ohnehin schon.

Carpe diem!
Hvielemi

uwes2403
14.07.2013, 14:48
Alles andere nehm ich halt hin. Was sollte ich denn sonst tun?
Graue Haare wachsen mir ohnehin schon.


Tja, dem würde ich mich vorbehaltlos anschliessen....es macht ja wenig Sinn und nur schlechte Laune, den Dingen nachzutrauern, die nicht mehr gehen.

Wobei ich mich insofern wohl noch glücklich schätzen kann, dass außer der - hoffentlich vorrübergehenden - ED und einem (besonders jetzt unter Bestrahlung) häufigeren Harndrang, ich mich mit keinen Einschränkungen herumschlagen muß.

Mal schauen, wie es - auch psychisch - aussieht, wenn die OP und jetzt RT nicht zu einem dauerhaft (zumindest für ein paar Jahre) nicht messbaren PSA führen.
Darüber mache ich mir aber dann Gedanken - es ist ja, wie es ist....

Bisher habe ich mir jedenfalls angewöhnt, vieles etwas gelassener zu nehmen.

Uwe

Horst1949
16.07.2013, 06:04
Hallo Leute,
schön, dass wir gemeinsam feststellen können, wir geniessen jenes, was noch möglich ist und erfreuen uns auch an "Kleinigkeiten", an denen wir früher vielleicht achtlos vorbeigezogen wären.
Aus Hvielemi's Beitrag habe ich für mich festgestellt, dass ich mich schon so an die eingeschränkte LQ "gewöhnt" habe, dass mir die Einschränkung meist nicht mehr bewusst ist und ich den Jetztzustand als "normal" empfinde. Das ist doch eine prima Sache, der Körper stellt sich schneller um als der "Verstand", der manchem Verlust noch nachtrauert.
Schön, dass es Euch gibt
Horst1949

GüntherS
18.07.2013, 21:28
Hallo Horst,



Nur eines kann ich nicht mehr: Penetrieren. Ich akzeptiere das, war zwar immer schön aber wenn es nicht mehr geht, dann geht es halt nicht mehr.


darf ich diese Aussage mal hinterfragen? Es gibt ja mehrere Behandlungsmöglichkeiten für Erektionsstörungen. Da kann praktisch jeder Mann zusammen mit seiner Partnerin einen Weg finden, der wieder einen GV mit Penetration möglich macht.

In deinem Profil schreibst du, dass du von Levitra starke Kopfschmerzen bekommst und deshalb dieses Medikament für dich nicht in Frage kommt. Nun treten zwar bei den sog. PDE5-Hemmern (Cialis, Levitra, Viagra) die selben Nebenwirkungen etwa gleich häufig auf. Aber das ist eine statistische Aussage. Bei einem einzelnen Mann ist es durchaus möglich, dass z.B. Levitra starke Kopfschmerzen verursacht, aber eines der beiden anderen Medikamente nicht. Außerdem berichten viele Männer, dass die Nebenwirkungen nach mehreren Einnahmen deutlich nachlassen. Es macht daher Sinn, alle 3 PDE5-Hemmer zu testen, um das das Medikament auszuwählen, das die beste Wirkung bei geringsten Nebenwirkungen hat.

Oft wirken die PDE5-Hemmer auch kurz nach einer nervschonenden Op nicht. Dann sollte man aber in größeren Zeitabständen (etwa alle 2 Monaten) während der ersten 2 Jahre nach der Op immer wieder mal einen Versuch machen. Übrigens können auch bei nicht-nervschonender Op bis zu 20% der Männer wieder mit Hilfe oder eines PDE5-Hemmers eine Erektion bekommen.

Wenn die PDE5-Hemmer definitiv nicht wirken, dann gibt es noch weitere Optionen: SKAT, MUSE, Vakuumpumpe und Schwellkörperimplantat. Ich bin z.B. ein großer Fan der Pumpe. Sie ist billig (weil sie im Gegensatz zu den Medikamenten von der gesetzlichen Krankenversicherung gezahlt wird), praktisch nebenwirkungsarm und lässt sich durchaus in das Liebesspiel einbauen.

Natürlich gibt es auch wunderbaren Sex ohne Erektion. Da kann sich jedes Paar entscheiden: Sex immer ohne Erektion, Sex immer mit einer durch Medikamente oder Hilfsmittel herbeigeführten Erektion oder heute so, morgen so.